Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

arwenn a écrit : ↑21 mars 2024, 10:35 Tu devrais contacter la caisse qui te suivait, pour en savoir plus.
Si tu as cotisé, ils feront le calcul de tes meilleures années pour calculer le montant de ta rente mensuelle.

Il faut pas déjà un diagnostic pour ça ?

Aujourd’hui je suis dans la case (mdph par exemple) « trouble neurologique en cours d’exploration »

Je sais pô

Pas grave

Je vais appeler une assistante sociale tout à l’heure, je lui poserais la question

Impossible de la joindre… génial pfff

Du coup je suis en train d’écrire mon « projet de vie »… et je me rend compte que d’écrire avec un stylo ca deviens compliqué avec la spasticite des mains. Ça me fait mal de tenir un stylo au bout de quelques minutes… super!

Moi pareil donc si je dois écrire un peu long je prends l'ordinateur et j'imprime

Margot a écrit : ↑21 mars 2024, 12:09 Moi pareil donc si je dois écrire un peu long je prends l'ordinateur et j'imprime

C’est chiant !

Oui c'est chiant, tout est chiant

Margot a écrit : ↑21 mars 2024, 13:05 Oui c'est chiant, tout est chiant

Pas faux !

Bonjour Christof, Arwenn et tous toutes,

Bien te faire aider par l’assistante sociale sinon tu te tapes le mur et ça bouscule


Christof, je t’envoie en mp un doc qui peut aider … un peu …

Courage, courage …..

mariel13 a écrit : ↑21 mars 2024, 14:09 Bonjour Christof, Arwenn et tous toutes,

Bien te faire aider par l’assistante sociale sinon tu te tapes le mur et ça bouscule


Christof, je t’envoie en mp un doc qui peut aider … un peu …

Courage, courage …..

Merci Marie LL

Bonjour chers camarades
Ce matin j'ai craqué grave, à tel point que j'ai sollicité un infirmier.
Je ressens un immense vide qui m'aspire. Je ne sais plus où est ma place. Tout ce que j'ai construit s'est évaporé et je n'ai plus rien qui me motive, Aucune perspective à laquelle m'accrocher pour me retenir.
J'ai écouté de la musique congolaise, ça m'a fait du bien- mais ça n'a qu'un temps, trop fugace.

Oh ! Désolée de lire ça Basho…
Alors peut-être que ta sortie est prématurée et que tu as besoin d’un peu plus de temps ?
Que t’ont-ils dit ?

Basho, je suis désolée de lire que tu ne vas pas bien ce matin.. ce n'est pas un chemin en ligne droite, c'est normal qu'il y ait des hauts et des bas, il faut arriver à être patient dans les mauvais moments et garder confiance.. Tant mieux si la musique t'aide, ça ne dure pas bien sûr, mais un petit moment d'apaisement est toujours bon à prendre, courage! On est avec toi

Salut très cher, si cher,

Bashogun a écrit :Ce matin j'ai craqué grave, à tel point que j'ai sollicité un infirmier.
Je ressens un immense vide qui m'aspire. Je ne sais plus où est ma place. Tout ce que j'ai construit s'est évaporé et je n'ai plus rien qui me motive, Aucune perspective à laquelle m'accrocher pour me retenir.

La perspective, pour l'instant, est l'apéro du 12-13-14 avril .

Je sais que je m'adresse à l'aficionado de Camus, j'en suis un autre moi-même. Toi et moi savons bien, depuis des décennies, que l'existence est intrinsèquement absurde. Depuis à peu près aussi longtemps, nous avons su en faire notre affaire : pour absurde qu'elle soit, l'existence nous apporte des satisfactions fugaces, des réjouissances, des moments de bonheur. C'est à cela qu'il faut nous attacher, c'est cela qu'il faut retenir.

Nous sommes trop vieux pour changer maintenant de paradigme .

Un des concepts philosophiques qu'il m'ont le plus donné à réfléchir quand j'étais môme était une pub de jambon, pourtant industriel et truffé de sel nitrité : "le goût des choses simples". C'est à nous, à toi, de cultiver ce goût, et fuck le reste du monde.

Accepter l'absurdité. Tout un programme...

JP

Désolée de lire cela.
Tu avais déjà craqué avant comme cela ? Tu as eu besoin de ça peut être
Oui tu vas devoir prendre une décision certes très difficile mais tout ce que tu as accompli et tout ce que tu vas encore accomplir ne se résume pas à ton mariage car tu en aidé par centaines des gamins et des adultes comme nous aussi
Ta vie va être remplie différemment mais elle le sera
Arwenn a raison tu es bien où tu es en bon samaritain, si tu es fragile demande à rester. Les copains arrivent bientôt

Hello Basho - la vie n’est pas linéaire. Elle est faite de haut et des bas. Et quand on a des bas on essaie de les accepter comme les hauts… ça finit par passer! Il ne faut surtout pas avoir peur de ces émotions négatives elles sont normales quand on passe par des moments un peu difficiles. … et puis même sans grands objectifs on peut avoir une vie belle en l’enchantant par des petits plaisirs simples et passagers… comme la musique congolaise, ou un film, ou une série, ou un livre ou une sortie dans la nature … ou un bon plat! Ce que tu as construit s’est évaporé … tu construiras de nouveau et puis rien ne s’évapore totalement! Allez Basho … we are here! Et puis t’as l’apéro dans deux semaines!

Bonjour Basho et touts toutes


Courage courage, tu n’es pas seul
Bon je n’ai pas osé le une de perdue mais comme te le disent nos chers collègues la vie n’est pas une partie de plaisir et quelquefois les montagnes russes : sont hautes.., mais nous avons confiance en toi, tu es un warrior et le week-end de détente approche Tu vas recharger tes batteries et fais confiance à Mag il n’y aura pas de surprise comme l’an dernier vis à vis de la géographie du lieu …

Courage courage, je comprends ce que tu traverses mais….. la vie est belle …. Moi aussi j’ai l’impression d’être une mouche coincée dans un bocal….
Donc
À travers mes petites actions de colibri, je vois que je participe et fais des émules …
Mes actions de colibri, intègrent le ménage enfin récupération de nos déchets etc en essayant de rouler donc me faire du bien !
mes voisins sont vigilants c’est la raison pour laquelle auparavant j’étais seule à déposer mes encombrants en me déplaçant à pied tandis que mes voisins le faisaient en voiture …
Ah non ça doit être plutôt le prix de l’essence la cause de cet arrêt




Bonjour Peu importe,


Bon courage !

Bientôt les européennes va falloir se renseigner ….
Hue dia, nous avons ce privilège

Bashogun a écrit : ↑31 mars 2024, 11:14 Bonjour chers camarades
Ce matin j'ai craqué grave, à tel point que j'ai sollicité un infirmier.
Je ressens un immense vide qui m'aspire. Je ne sais plus où est ma place. Tout ce que j'ai construit s'est évaporé et je n'ai plus rien qui me motive, Aucune perspective à laquelle m'accrocher pour me retenir.
J'ai écouté de la musique congolaise, ça m'a fait du bien- mais ça n'a qu'un temps, trop fugace.

Hello Basho,

J'espère que ce matin tu vois un petit mieux !?

Je vois rien d'anormal, à ce craquage. L'annonce de ta sortie possiblement imminente, a rompu le charme, te renvoyant a toutes les difficultés que tu devrais affronter. Parfois, on a tendance à s'imaginer le pire, ne serait-ce que pour se préparer mentalement.
On pense à tous les soucis en les cumulant. Et ça+ça+ça = c'est évidemment, beaucoup trop.
La projection n'est pas la réalité. Tu risques d'affronter des moments difficiles, oui, mais, ils seront entrecoupés de parenthèses plus agréables. De petits plaisirs simples, que tu n'imagines pas dans cette projection, qui arrondiront un peu les angles.
Quand à ton envie de rien, elle est le symptôme de la dépression, exacerbée par ton craquage.
Tu as peut-être besoin d'un peu plus de temps, avant de sortir ?! Qu'en penses-tu ?
....et qu'en pensent tes soignants ?
Je pense bien à toi.
maglight

Hello there !
Je vous remercie infiniment pour tous vos chaleureux messages.
Je pense particilièrement à Lélé que ke connais depuis bien longtemps maintenant et dont j'admire l'immense courage dont elle fait preuve chaque jour. Nous pouvons toutes et tous lui rendre hommage tant elle est forte, tant elle est tournée vers les autres pour écouter, soutenir et réconforter. Un coeur immense qui mérite un vibrant hommage et un soutien sans faille.
De tout coeur avec toi et avec ta famille.
Vous pourrez toujours comptdr sur nous, sur moi.

Oh mais c'est gentil basho.
Tu sais tu as fais beaucoup de bien à JC aussi au téléphone
Je t'embrasse fort

Bonjour Basho,
Comment te sens-tu aujourd’hui ? Est-ce qu’il est toujours question que tu sortes aujourd’hui ou demain, ou tu prends un peu plus de temps au chaud pour consolider ?
Je pense bien à toi et t’embrasse.