Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Jackop !

« La dystonie paroxystique touche 3 % des patients atteints de SEP. Les structures responsables de cette symptomatologie n’ont pas été clairement identifiées, même si les noyaux gris centraux sont classiquement incriminés »


https://www.em-consulte.com/article/96 ... rose-en-pl

Christof joue au loto
Franchement ta liste est en train de s'allonger
C'est constant ou fluctuant?

Fluctuant heureusement. D’ailleurs je remercie la crise du covid, le port du masque est bien pratique pour cacher les crise de dystonie oromandibulaire…

Ben pour le loto je perds donc j’arrête, pour l’amour c’est pas mieux

Mais nous on t'aime !!!

quote=Margot post_id=361283 time=1705145897 user_id=8075]
Mais nous on t'aime !!!
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Arrête le loto et fais une pause pour l'amour
Garde autour de toi les personnes qui t'apportent l'aide morale dont tu as besoin
Moi j'ai confiance en toi

lélé a écrit : ↑13 janv. 2024, 15:46 Arrête le loto et fais une pause pour l'amour
Garde autour de toi les personnes qui t'apportent l'aide morale dont tu as besoin
Moi j'ai confiance en toi

C’est ce que je fais (projet nouveau logement) et du tri dans mon entourage

Merci lélé

Le tri ça va te faire un bien fou.
Lorsque en 2015 j'ai commencé à me dégrader fortement et qu'on invitait moins les soit disant amis ou famille j'ai envoyé un mail à tous mes proches et la famille qui me restait en expliquant ce qu'était ma maladie car jusqu'à présent ils connaissaient ma sep mais j'étais active rigolote et on invitait chaque weekend ou les amis et copains venaient à l'improviste. On avait besoin de moi j'arrivai et là je leur explique que je serai toujours là mais peut être un peu moins fêtarde et que parfois j'annulerai une invitation si ma fatigue ou la douleur était trop dure à gérer
Certains ont été honnêtes il n'arriveraient pas à gérer ça donc ils sont partis d'autres n'ont jamais répondu et la minorité est restée puis se sont lasses et les trois vrais couples d'amis sont toujours là
En plus avec JC on s'était marié un an auparavant après 12 ans d'amour. Jc voulait sûrement voir si j'allais passer au prochain contrôle technique hihihi le pauvre à un an près il s'est loupé
Mais le pire c'est qu'on est resté copain avec notre DJ qui un jour est venu nous voir et il nous disait que souvent après un mariage on perdait 30% de nos amis et famille invités au mariage. Bon on a perdu 90% mais c'est pas grave on a eu le mariage de nos rêves
Comme quoi un tri de temps en temps c'est trop bon

Oui je pense aussi. À voir si ça me fait vraiment du bien…

Le changement n’a pas que du mauvais
Bon, je suis très mal placée pour dire ça, car je déteste le changement… mais quand il faut, il faut…
Et on se rend souvent compte après qu’on a bien fait

On verra