nouvelle poussée en 2 mois d'intervalle

[daniela555555]

salut a tous.

je refait une poussée avec une nouvelle pas très sympa je fait un syndrome hémisphérique ¨! d'où l'atteinte de tt mon coté gauche insensible

hémicorps + motricité + névrite optique merde...................!!!!!!!!!!!!

suis trop crevée

[Linette2021]

salut a tous.

je refait une poussée avec une nouvelle pas très sympa je fait un syndrome hémisphérique ¨! d'où l'atteinte de tt mon coté gauche insensible

hémicorps + motricité + névrite optique merde...................!!!!!!!!!!!!

suis trop crevée

Courage Daniela - es tu encore a l’hôpital? Les symptômes que tu décris me semblent nécessiter des bolus. Si ce n’est pas le cas à ta place je repartirai. A l’hôpital et j’en profite pour faire l’IRM et la ponction lombaire proposées. Attendre un neuro privé va rallonger les délais car pour porter un diagnostic il va te demander de refaire une IRM et éventuellement une PL. autant les faire à l’hôpital comme ça tout sera prêt pour ton rdv avec le neuro privé.

Et puis avec cette poussée ils continuent à dire que c’est fonctionnel à l’hôpital? C’est eux qui ont posé le diagnostic de névrite optique? Ça nécessite un examen ophtalmo.

Courage
Linette

[arwenn]

Je pense pareil Daniela, n’attends plus.
Retournes-y faire les examens stp

[daniela555555]

salut a tous.

je refait une poussée avec une nouvelle pas très sympa je fait un syndrome hémisphérique ¨! d'où l'atteinte de tt mon coté gauche insensible

hémicorps + motricité + névrite optique merde...................!!!!!!!!!!!!

suis trop crevée

Courage Daniela - es tu encore a l’hôpital? Les symptômes que tu décris me semblent nécessiter des bolus. Si ce n’est pas le cas à ta place je repartirai. A l’hôpital et j’en profite pour faire l’IRM et la ponction lombaire proposées. Attendre un neuro privé va rallonger les délais car pour porter un diagnostic il va te demander de refaire une IRM et éventuellement une PL. autant les faire à l’hôpital comme ça tout sera prêt pour ton rdv avec le neuro privé.

Et puis avec cette poussée ils continuent à dire que c’est fonctionnel à l’hôpital? C’est eux qui ont posé le diagnostic de névrite optique? Ça nécessite un examen ophtalmo.

Courage
Linette

en non les NORB j'en fait depuis 14 ans , quand au syndrome hémisphérique j'avais déjà fait une poussée sous cette forme là en 2023 , et j'ai demander un bolus il l'on refuser a l'hôpital en me disant qu'il n'était pas sur que ce soit une poussée de sep alors je leur ait tant pis !!!! il m'ont dit d'attendre de voir le dr x pour les investigations ! j'ai envie de baisser les bras !!!

mais je récupère pas bien ¨! Je garde un problème moteur du coté G!!¨¨!!!

[Linette2021]

salut a tous.

je refait une poussée avec une nouvelle pas très sympa je fait un syndrome hémisphérique ¨! d'où l'atteinte de tt mon coté gauche insensible

hémicorps + motricité + névrite optique merde...................!!!!!!!!!!!!

suis trop crevée

Courage Daniela - es tu encore a l’hôpital? Les symptômes que tu décris me semblent nécessiter des bolus. Si ce n’est pas le cas à ta place je repartirai. A l’hôpital et j’en profite pour faire l’IRM et la ponction lombaire proposées. Attendre un neuro privé va rallonger les délais car pour porter un diagnostic il va te demander de refaire une IRM et éventuellement une PL. autant les faire à l’hôpital comme ça tout sera prêt pour ton rdv avec le neuro privé.

Et puis avec cette poussée ils continuent à dire que c’est fonctionnel à l’hôpital? C’est eux qui ont posé le diagnostic de névrite optique? Ça nécessite un examen ophtalmo.

Courage
Linette

en non les NORB j'en fait depuis 14 ans , quand au syndrome hémisphérique j'avais déjà fait une poussée sous cette forme là en 2023 , et j'ai demander un bolus il l'on refuser a l'hôpital en me disant qu'il n'était pas sur que ce soit une poussée de sep alors je leur ait tant pis !!!! il m'ont dit d'attendre de voir le dr x pour les investigations ! j'ai envie de baisser les bras !!!

mais je récupère pas bien ¨! Je garde un problème moteur du coté G!!¨¨!!!

Mais lors de ton dernier contrôle ophtalmologies ils t'ont dit que tu n'avais jamais fait de névrite optique à l'issu de l'examen si mes souvenirs sont bons ... A ta place je commence un suivi régulier à l'hôpital pour voir plus clair dans tout ça.

[daniela555555]

oui ils ont effectivement dit cela , mais il y'a une raison c'est le RNFL n'as pas dépasser un certain degré pour laisser la moindre séquelle , mais j'ai des doc passer de mon ophtalmo qui , prouve bien que névrite optique il y'a eu

[lélé]

Daniela je suis totalement perdue
Tu as déjà vu un spécialiste en médecine interne ?
Déjà tu fais poussées sur poussées et c'est à chaque poussée plusieurs symptômes en même temps
A ton avant dernière poussée l'Hôpital ne voulait pas de toi et là ils voulaient te faire une ponction lombaire et IRM
C'est que c'est inquiétant
En plus sur ton profil il est écrit tumeurs parotide et pancréas
Ece que ça a un rapport avec des médicaments ? Et ton tableau clinique est assez inquiétant
Tu vas faire l'IRM alors ? Car c'est quand même assez délicat tout ce que tu as
Je ne sais pas comment fonctionne en Suisse mais en France on te garde pour tout vérifier

[daniela555555]

Daniela je suis totalement perdue
Tu as déjà vu un spécialiste en médecine interne ?
Déjà tu fais poussées sur poussées et c'est à chaque poussée plusieurs symptômes en même temps
A ton avant dernière poussée l'Hôpital ne voulait pas de toi et là ils voulaient te faire une ponction lombaire et IRM
C'est que c'est inquiétant
En plus sur ton profil il est écrit tumeurs parotide et pancréas
Ece que ça a un rapport avec des médicaments ? Et ton tableau clinique est assez inquiétant
Tu vas faire l'IRM alors ? Car c'est quand même assez délicat tout ce que tu as
Je ne sais pas comment fonctionne en Suisse mais en France on te garde pour tout vérifier

ne t'inkiet pas lélé , je vais faire le suivi à l'hôpital ! comme disent les autres , pour les tumeurs ne t'inkiet pas elle sont bégnine. mais c vrai que je les enchaines les poussées ...mais en suisse ils trainent les pieds, les délais sont long! le système médicale ne fonctionne pas bien! mais ils m'avais déjà dit au chuv au service de neurologie que j'avais la SEP

[daniela555555]

Daniela je suis totalement perdue
Tu as déjà vu un spécialiste en médecine interne ?
Déjà tu fais poussées sur poussées et c'est à chaque poussée plusieurs symptômes en même temps
A ton avant dernière poussée l'Hôpital ne voulait pas de toi et là ils voulaient te faire une ponction lombaire et IRM
C'est que c'est inquiétant
En plus sur ton profil il est écrit tumeurs parotide et pancréas
Ece que ça a un rapport avec des médicaments ? Et ton tableau clinique est assez inquiétant
Tu vas faire l'IRM alors ? Car c'est quand même assez délicat tout ce que tu as
Je ne sais pas comment fonctionne en Suisse mais en France on te garde pour tout vérifier

ne t'inquiet pas lélé , je vais faire le suivi à l'hôpital ! comme disent les autres , pour les tumeurs ne t'inquiet pas elle sont bégnine. mais c vrai que je les enchaines les poussées ...mais en suisse ils trainent les pieds, les délais sont long! le système médicale ne fonctionne pas bien! mais ils m'avais déjà dit au chuv au service de neurologie que j'avais la SEP, le médecin parle de poussée intermittente progressive je ne sais pas de ce que ça veut dire ?

[Khadija]

Courage dàniela555555,

[daniela555555]

merci Khadija!