Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Hello

Un motomed, c’est top mais impossible pour moi aujourd’hui vu le prix lol

Margot l’a eu de financé à 90% par la Mdph.
Moi j’attends leur réponse.
Une grosse partie est normalement prise en charge.

Salut Arwenn,

Oui, mais pour le moment je ne suis toujours pas diagnostiqué…

Mon rolator, j’ai eu juste quelques dizaines d’€ de prise en charge. Donc sur un appareil plus cher comme le motomed ça m’étonnerait que j’ai une grosse prise en charge.

Oui effectivement
Vivement que t’aies un diagnostic sérieux ! Que tu puisses entamer des démarches d’aides diverses auprès de la Mdph …

Oui vivement, j’espère que mes 3 rdv prochains médicaux vont faire avancer les choses, que le dernier avec mon neuro va enfin être libératoire pour moi. Peut être que j’aurais quelque chose à fêter dans 3 semaine

Christof a écrit : ↑05 févr. 2024, 13:28 Peut être que j’aurais quelque chose à fêter dans 3 semaine

Comme quoi ?

Un diagnostic

Ce serait bien en effet, depuis tout ce temps, on croise les doigts pour toi...

Christof a écrit : ↑05 févr. 2024, 13:44 Un diagnostic

En effet

Christof a écrit : ↑05 févr. 2024, 13:44 Un diagnostic

J’aime ton , et ton lâcher prise (enfin tu donnes l’air, mais c’est pas forcément vrai).
N’empêche bravo, tu es fort de caractère et très résilient.

arwenn a écrit : ↑05 févr. 2024, 14:48

Christof a écrit : ↑05 févr. 2024, 13:44 Un diagnostic

J’aime ton , et ton lâcher prise (enfin tu donnes l’air, mais c’est pas forcément vrai).
N’empêche bravo, tu es fort de caractère et très résilient.

Faut pas abusé

Ben non j’exagère pas.

arwenn a écrit : ↑05 févr. 2024, 14:48

Christof a écrit : ↑05 févr. 2024, 13:44 Un diagnostic

J’aime ton , et ton lâcher prise (enfin tu donnes l’air, mais c’est pas forcément vrai).
N’empêche bravo, tu es fort de caractère et très résilient.

Eheh merci

Mon n’est pas compris par mon entourage lol

Je parle directement et fait de l’humour sur ce je vis et ma personne et mon on me répond que je suis négatif…

J’ai l’impression que que tant que le diagnostic n’est pas donné je ne dois rien dire pour pas heurter ou ne pas paraître négatif. Alors que je suis juste réaliste…

La sep cest cool a écrit : ↑05 févr. 2024, 14:54

arwenn a écrit : ↑05 févr. 2024, 14:48

Christof a écrit : ↑05 févr. 2024, 13:44 Un diagnostic

J’aime ton , et ton lâcher prise (enfin tu donnes l’air, mais c’est pas forcément vrai).
N’empêche bravo, tu es fort de caractère et très résilient.

Faut pas abusé

Jalouse

Je ne trouve pas. Tu es conscient des possibilités. Tu t’es renseigné et tu seras du coup certainement moins « percuté et perturbé » quand le diagnostic sera posé.
Je te trouve au contraire tout l’inverse du gars négatif.
Mais ça doit faire peur à ton entourage toutes les suggestions que tu leur fais, car eux ne sont ni préparés ni au courant.
Forcément, ça peut faire peur, je peux les comprendre.

arwenn a écrit : ↑05 févr. 2024, 15:11 Je ne trouve pas. Tu es conscient des possibilités. Tu t’es renseigné et tu seras du coup certainement moins « percuté et perturbé » quand le diagnostic sera posé.
Je te trouve au contraire tout l’inverse du gars négatif.
Mais ça doit faire peur à ton entourage toutes les suggestions que tu leur fais, car eux ne sont ni préparés ni au courant.
Forcément, ça peut faire peur, je peux les comprendre.

Oui c’est exactement ça, ils ont peur…

Et du coup c’est moi que ça embête, moi je gère mais eux…

Christof a écrit : ↑05 févr. 2024, 15:07

La sep cest cool a écrit : ↑05 févr. 2024, 14:54

arwenn a écrit : ↑05 févr. 2024, 14:48

J’aime ton , et ton lâcher prise (enfin tu donnes l’air, mais c’est pas forcément vrai).
N’empêche bravo, tu es fort de caractère et très résilient.

Faut pas abusé

Jalouse

Non pas jalouse je ne te connais pas donc je ne me prononce pas

Christof a écrit : ↑05 févr. 2024, 15:18

arwenn a écrit : ↑05 févr. 2024, 15:11 Je ne trouve pas. Tu es conscient des possibilités. Tu t’es renseigné et tu seras du coup certainement moins « percuté et perturbé » quand le diagnostic sera posé.
Je te trouve au contraire tout l’inverse du gars négatif.
Mais ça doit faire peur à ton entourage toutes les suggestions que tu leur fais, car eux ne sont ni préparés ni au courant.
Forcément, ça peut faire peur, je peux les comprendre.

Oui c’est exactement ça, ils ont peur…

Et du coup c’est moi que ça embête, moi je gère mais eux…prends

J'ai déjà remarqué que les autres ont plus peur que nous. Je pense que c'est parce qu'ils se sentent impuissants, Ils n'oseraient jamais rigoler de nos misères alors que nous on peut se le permettre, tu comprends.

Oui je comprends, je pense que c’est ça oui. Je pense aussi qu’ils esperent fortement que ce n’est que passager et ils me le disent… je ne répond pas ou répond un « peut être » c’est peut être pour ça qu’ils ne me trouvent pas positif. Lol
Disons que quand ça fait 18mois de dégradation et que les médecins ne disent rien et ne propose rien pour traiter… on a du mal à se dire, c’est rien ça va passer tout seul.

Christof a écrit : ↑05 févr. 2024, 17:16 Oui je comprends, je pense que c’est ça oui. Je pense aussi qu’ils esperent fortement que ce n’est que passager et ils me le disent… je ne répond pas ou répond un « peut être » c’est peut être pour ça qu’ils ne me trouvent pas positif. Lol
Disons que quand ça fait 18mois de dégradation et que les médecins ne disent rien et ne propose rien pour traiter… on a du mal à se dire, c’est rien ça va passer tout seul.

Ah ah j'adore ton ouai euh...

Bonsoir, malgré 1 lourd ttt g des décharges électriques . G peur.. J'ne comprends rien.. G peur ,,
@ Daniela555555 : Le centre anti douleur c intéressant ? G rdv à 1 opital service antidouleur. S utile ??

Khadija oui vraiment ils ont plus de ressources que les neuros pour la douleur
Tu as du tegretol et gabapentine ?
Le tegretol m'empêchait de bouger et gabapentine toujours des décharges
Le centre fera le point

Khadija a écrit : ↑07 févr. 2024, 19:59 Bonsoir, malgré 1 lourd ttt g des décharges électriques . G peur.. J'ne comprends rien.. G peur ,,
@ Daniela555555 : Le centre anti douleur c intéressant ? G rdv à 1 opital service antidouleur. S utile ??

@khadija,

c'est pas mal il sot sont bien caler niveau douleurs et ils te propose vraiment des solutions pour te soulager !

@ lélé : Ok, donc j'garde à l'hosto anti douleur mon rdv.
J'prends 300g de gabapentine le soir + 2 cachets de trileptal matin é 2 cachets le soir.

Merci daniela555555 .

Oui Khadija tu gardes ton rdv c'est important

Hello
Pour les décharges fin janvier j ai tenté l acuponcture chinoise
C est merveilleux j ai pas d' autres mots.

Joyeteck a écrit : ↑08 févr. 2024, 23:43 j ai tenté l acuponcture chinoise
C est merveilleux j ai pas d' autres mots.

Je suis très content pour toi que l'acupuncture fasse des miracles dans ton cas.
Mais je me dois de poster ce message afin que des malades n'aillent pas dépenser des sommes folles en se disant "c'est LA solution "

Donc, moi j'avais 4 scéances par semaines d'acupuncture, à l'époque où je vivais en Chine, près de Shanghai.
J'ai été traité par des spécialistes locaux pendant de nombreuses années.
Résultat : rien
Pour info, je payais 13 euros par mois en Chine.
Je crois qu'en France, c'est 50 euros minimum la scéance....

Tout ça pour dire : y'en a pour qui ça marche et y'en a pour qui ça ne marche pas.
Donc, méfiez vous des témoignages qui peuvent vous inciter à aller vous ruiner.
Encore une fois Joyeteck, je suis content pour toi, mais j'ai vu tellement de malades aller se ruiner dans des trucs inutiles pour eux, que je tenais à rapporter également mon expérience de l' l'acupuncture, qui s'est révélée inefficace.

Intéressant d'avoir deux témoignages.
Merci

Bonjour, Wi intéressant vos témoignages Joyeteck é zen2010.
@ Joyeteck : C pas donné l'acuponcture.Tu fais combien de séances par semaine ?

J ai fait une séance qui m a calmée les coups d'électricité.
En revanche je continue l homéopathie qu il m a prescris. Il m a dit au téléphone de revenir quand ça recommencera.
C est un Docteur généraliste qui pratique la médecine chinoise, je suis dans le 78.
J ai payé 26 euros mais il a pris ma carte sécu
..j ai de la chance j en ai conscience en vous lisant .
Je n avais aucune idée des arnaques, c est vrai que le côté docteur généraliste a du me mettre en confiance .
C est comme mon ostéo qui était kiné avant


Bon en fait je fais souvent confiance surtout quand je suis en crise.
J ai vu ma psy elle avait noté fin décembre que j avais eu des décharges électriques toute la journée.Moi j ai plus de mémoire je ne m en souvenais plus. Je me souviens d une crise de coups d électricité il y a deux ans qui m'avait paniquée . Visiblement en décembre je ne l'étais pas. Fin janvier carrément usée des 8 jours d'affilé c est la première fois.

Bref vous avez raison faites attention aux arnaques renseignez vous sur le praticien!

Le Doc m a dit c est bien vous êtes facile à soigner ..( perso j en sais rien, je le trouvais surtout doué moi )

Joyeteck a écrit : ↑09 févr. 2024, 20:56 Le Doc m a dit c est bien vous êtes facile à soigner ..( perso j en sais rien, je le trouvais surtout doué moi )

est-ce que tu as des flush avec ton tecfidera ? moi je vient de l'arrêter pour l'orevus !

@ Joyeteck : Vu le prix, Wi, ça vo le côut.. En koï consiste l homéopathie qu il t'a prescris ? Pourquoi ?
Kom moi, je fais souvent confiance surtout quand je suis en crise.

Alors le tecfidera, je l ai commencé le.1 janvier 2022.( Je suis allée vérifier) j ai arrêté en mai 2023 l.année dernière avec la neuro car
avec la sleeve (.opération de l'estomac juillet 2022)j'avais des flushs à chaque prise.
J ai pris le cousin vumerity
Moins de flush .
Vers le 20 janvier 2024 débute de coups d électricité toute la journée du cou jusqu au bras gauche ( le.plus faible d après les tests à l hôpital sur le test de force) qui avait été touché par une poussée .
Au bout du deuxième jour de coups d électricité ( je tousse coup d électricité, je deglutie coup.d électricité, je tourne la.tete ( idem) enfin non stop quoi) j étais fâchée j ai arrêté les
Anti depresseur somnifère vitamine et vumerity.
Le 29 janvier séance acuponcture chinoise : j ai tremblé pendant 25 minutes, mon bras droit il faisait n'importe quoi.
Ensuite Trois coups d électricité en 24 h( trop de soulagement )
Je suis allée chercher l homéopathie
Teinture mère
Chardon marie ( d après le Doc mon foie va mal : instinctivement j avais arrêté les traitements la semaine d avant je ne conseille pas de le faire hein !)
Pin des montagnes
Et un autre truc ( gnaphalium poly ..)

Voilà après l homéopathie c est en fonction de mon état a moi donc fait aller consulter en fonction de vous ..


Mercredi dernier ma psychologue m a parlé.d un épisode que j ai eu fin décembre. Je lui en ai parlé durant ma consulte elle l a noté.

Je vais peut être prévenir ma neuro de cet arrêt Temporaire de médicaments, de cette simili poussée ( je prend des pincettes j ai jamais bien capté lorsque je j étais en poussee ou autre )
Je la vois en mai ..depuis quelques.jours j ai des douleurs le.long de la colonne sur 30 cm . J ai qu une ordonnance pour un IRM cérébrale pour le prochain rdv.
Parce que la lésion que j avais sur la.medullaire a disparu du coup j étais libérée délivrée de cette IRM..mais dans ces conditions va savoir ..

Mon psychiatre ne veut pas d autre rdv parce que j ai arrêté les médicaments
Je me dit qu il y a un risque que la neuro fasse pareil.

Voilà en réfléchissant et vous lisant
Je pense que la SEP remonte au minimum en 2015 ( des infections a répétition donc inflammation j étais sous codéine sans arrêt, sous anti bio et corticoïdes)

On est en 2024 j ai le foie en vrac
Je suis censée avoir une opération cette année pour un problème depuis plus de cinq ans tous les.mois non stop on a tenté différentes contraception progestérone bref opération au moins c est définitif j ai une IRM programmee la semaine pro depuis quelques mois .

...depuis l arrêt des medoc ou la poussée ou je ne sais quoi ( la lune, un marabout ..) je n ai plus de symptômes (présents avant les médicaments déjà donc depuis 5 ans )
J y comprends absolument rien mais je profite

Salut
Effectivement, c’est très intriguant tout ça.
Tu as raison profites-en. Mais j’espère que tu auras une explication quand même…

Wi Joyeteck, profites'en..

Bonsoir à tous !

Ma neuro m'avait dit ton état va se dégrader progressivement..
Kan on te le dis ç 1 chose, é ça fait peur.. Kan tu le vis c affreux ..
J'ne vais plus o WC pour faire .. Impossible de me lever de mon fauteuil roulant .. C horrible !
Vous allez me trouver "dégueulasse", mais je vous le dis quand même je porte des protections, c horrible !..
Êtes-vous dans mon cas ?

Mais Khadija surtout tu sais qu'ici on ne te jugera jamais.
Pour tes soucis de WC hormis l'auto sondage ou la toxine on a pas de choix. Tu n'y es pour rien dis toi ça
Ça date de quand ton dernier rdv urologue ?

Comme toi je ne peux plus bouger et aujourd'hui ma jambe gauche est un peu gonflée à cause de l'inactivité et ma jambe droite me fait trop souffrir
C'est pour ça que je pense à partir en centre de rééducation.
Là bas ils pourront prendre tous les soucis dans leur globalité

lélé a écrit : ↑01 mars 2024, 18:20 Mais Khadija surtout tu sais qu'ici on ne te jugera jamais.
Pour tes soucis de WC hormis l'auto sondage ou la toxine on a pas de choix. Tu n'y es pour rien dis toi ça
Ça date de quand ton dernier rdv urologue ?

Comme toi je ne peux plus bouger et aujourd'hui ma jambe gauche est un peu gonflée à cause de l'inactivité et ma jambe droite me fait trop souffrir
C'est pour ça que je pense à partir en centre de rééducation.
Là bas ils pourront prendre tous les soucis dans leur globalité

la toxine botulique c'est la dernière solution après la kiné du périné et la Anticholinergiques

Non pas que
J'ai complétement oublié
Il y a l'urostim et ça peut fonctionner
Et avant la toxine l'autosondage
On est des femmes c'est sûrement moins douloureux que pour les hommes
Mais l'urostim c'est à tenter

dave120 a écrit : ↑01 mars 2024, 19:04

lélé a écrit : ↑01 mars 2024, 18:20 Mais Khadija surtout tu sais qu'ici on ne te jugera jamais.
Pour tes soucis de WC hormis l'auto sondage ou la toxine on a pas de choix. Tu n'y es pour rien dis toi ça
Ça date de quand ton dernier rdv urologue ?

Comme toi je ne peux plus bouger et aujourd'hui ma jambe gauche est un peu gonflée à cause de l'inactivité et ma jambe droite me fait trop souffrir
C'est pour ça que je pense à partir en centre de rééducation.
Là bas ils pourront prendre tous les soucis dans leur globalité

la toxine botulique c'est la dernière solution après la kiné du périné et la Anticholinergiques

Tu as des troubles urinaires Dave?

Khadija parles en à ton neuro, ne restes surtout pour comme ça.

Merci à tous pour vos interventions.

La dernière fois q g vu ma neuro ct en janvier. J'lui en ai parlé en lui disant q quand je sortais pour un rendez-vous ou autre j'ne buvais pas pour éviter de faire sur moi. Les protections q je porte je les achète en grande surface c pas super absorbant.. Pour elle, ct n'importe quoi.. Elle était furieuse é me disait il fo boire.. G donc laissé tomber la conversation..

Arfff mince, je comprends pourquoi tu as laisser tomber mais si tu peux le contacter pour lui demander des solutions fais le.
Car oui ne pas boire c’est pas top. Et toi tu ne peux pas rester comme ça

Christof a écrit : ↑01 mars 2024, 20:19

dave120 a écrit : ↑01 mars 2024, 19:04

lélé a écrit : ↑01 mars 2024, 18:20 Mais Khadija surtout tu sais qu'ici on ne te jugera jamais.
Pour tes soucis de WC hormis l'auto sondage ou la toxine on a pas de choix. Tu n'y es pour rien dis toi ça
Ça date de quand ton dernier rdv urologue ?

Comme toi je ne peux plus bouger et aujourd'hui ma jambe gauche est un peu gonflée à cause de l'inactivité et ma jambe droite me fait trop souffrir
C'est pour ça que je pense à partir en centre de rééducation.
Là bas ils pourront prendre tous les soucis dans leur globalité

la toxine botulique c'est la dernière solution après la kiné du périné et la Anticholinergiques

Tu as des troubles urinaires Dave?

non me suis informer sur le sujet !

Khadija c'est l'urologue et pas le neurologue
Déjà ta neuro s'énerve facilement, tu devrais lui proposer ta place 48h elle verrait ce que tu subis
Et c'est l'urologue qui t'aidera
Et il te passera l'urostim. C'est des électrodes que tu mets à la cheville. Ça t'aidera

dave120 a écrit : ↑02 mars 2024, 03:41

Christof a écrit : ↑01 mars 2024, 20:19

dave120 a écrit : ↑01 mars 2024, 19:04

la toxine botulique c'est la dernière solution après la kiné du périné et la Anticholinergiques

Tu as des troubles urinaires Dave?

non me suis informer sur le sujet !

Dave je croyais que tu avais eu un globe et que l'infirmière et le médecin étaient venus pour te mettre une sonde
Je comprends pas

lélé a écrit : ↑02 mars 2024, 10:15

dave120 a écrit : ↑02 mars 2024, 03:41

Christof a écrit : ↑01 mars 2024, 20:19

Tu as des troubles urinaires Dave?

non me suis informer sur le sujet !

Dave je croyais que tu avais eu un globe et que l'infirmière et le médecin étaient venus pour te mettre une sonde
Je comprends pas

oui lélé ! mais il me l'on enlevée le lendemain et m'on sous antibiotique pour une infection urinaire , ce n'était pas un globe finalement le médecin c'est plantée !

Khadija a écrit : ↑01 mars 2024, 22:35 Merci à tous pour vos interventions.

La dernière fois q g vu ma neuro ct en janvier. J'lui en ai parlé en lui disant q quand je sortais pour un rendez-vous ou autre j'ne buvais pas pour éviter de faire sur moi. Les protections q je porte je les achète en grande surface c pas super absorbant.. Pour elle, ct n'importe quoi.. Elle était furieuse é me disait il fo boire.. G donc laissé tomber la conversation..

Khadija,
Premièrement, ce n’est pas une tare de porter une protection, tu ne dois pas avoir honte de ça.
Je ne me souviens plus, mais as-tu une aide à domicile pour t’aider pour la toilette ?

Ensuite, je rejoins Lélé, va voir un urologue, il te prescrira l’Urostim, ça peut t’aider. Moi même je l’utilise, et je prends du Tamsulosine également pour aider tout ça.

Je te souhaite bon courage, tu nous diras.