Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je pense en faire aussi… j’ai un œil qui se sauve et je vois double dans ce cas là.

Sep ou pas, peut importe… j’aimerai juste un truc pour calmer les douleurs aux membres…

Christof a écrit : ↑14 déc. 2023, 20:57 Sep ou pas, peut importe… j’aimerai juste un truc pour calmer les douleurs aux membres…

moi pareil j'ai mal aux jambes et aux bras

Salut Daniela,

daniela555555 a écrit :la neuro-ophtalmo dit que je souffre de diplopie monoculaire quelqu'un ça ???

"Monoculaire", ça veut dire qu'elle ne touche qu'un seul œil : elle reste présente si tu fermes l'œil qui n'est pas atteint, et disparaît lorsque tu fermes l'œil atteint. Ca signifie par conséquent qu'elle n'est pas d'origine neurologique (les diplopies neurologiques sont toujours binoculaires, i.e. fermer un œil les fait toujours disparaître... le temps que l'œil reste fermé), mais purement ophtalmologique. Aucun lien avec une quelconque pathologie neuro, donc. Les causes possibles sont nombreuses, mais une cause fréquente est le temps passé devant un écran (ordinateur, téléphone, ...).

La sep n'immunise hélas pas contre les autres cochonneries qu'on peut attraper...

A bientôt,

JP.

Hello,
J’ai eu 1 fois lors d’une poussée, de la diplopie.
Très perturbant et désorientant…
Un petit bolus à réglé le problème rapidement, heureusement…

Ahhh le fameux bolus… c’est si magique que ça ?

Ben disons qu’il ne faut pas en abuser, mais j’avoue que moi je ne veux pas faire sans.
Ça fait passer tous les symptômes d’une poussée en peu de temps (ils finiraient par passer tous seuls si tu ne faisais pas de bolus, mais quand c’est très gênant, j’avoue que je n’hésite pas).
A cette époque je travaillais, donc conduire et bosser devant un écran avec une diplopie, c’était pas possible

arwenn a écrit : ↑15 déc. 2023, 09:49 Ben disons qu’il ne faut pas en abuser, mais j’avoue que moi je ne veux pas faire sans.
Ça fait passer tous les symptômes d’une poussée en peu de temps (ils finiraient par passer tous seuls si tu ne faisais pas de bolus, mais quand c’est très gênant, j’avoue que je n’hésite pas).
A cette époque je travaillais, donc conduire et bosser devant un écran avec une diplopie, c’était pas possible

Tu m’étonnes que c’était pas possible .

C’est dommage je sens que je n’aurais pas l’occasion de tester

Et depuis ce n’est jamais revenu ?

Les bolus sont efficaces quand on fait une poussée mais dans le cas d'une SPP ou SSP ils ne servent à rien.

Yo Tof',

Christof a écrit :Ahhh le fameux bolus… c’est si magique que ça ?

Magique je ne sais pas, mais c'est un produit dopant exceptionnel, en tout cas : j'avais fait de la montagne quelques jours après un bolus, six heures en tout (en comptant une bonne pause déjeuner et une autre au sommet), à chacune de mes (nombreuses) tentatives suivantes sur le même tracé je n'ai jamais réussi à descendre sous les dix heures... Cette fois-là, j'avais un couple du Club Alpin qui me suivait à quelques centaines de mètres, j'avais réussi à les semer mais je les avais tout de même attendus au sommet : ils voulaient savoir si j'étais sportif de haut niveau, "bah non, hahaha, pas du tout, j'arrive de Paris où je viens de passer huit mois sans faire de sport du tout, j'avais juste envie de me dégourdir un peu les jambes !"

Voilà, c'est ça, la "magie du bolus"

Ma poussée de loin la plus handicapante, celle qui avait finalement abouti à mon diagnostic (et dans laquelle j'avais d'ailleurs, parmi beaucoup d'autres choses, rencontré de la diplopie), n'avait pas fait l'objet d'un bolus. J'en avais par la suite un peu voulu aux toubibs, parce qu'ils étaient dès le premier jour surs à 99% de ce que j'avais (et de plus en plus à chaque jour qui passait), puis je m'étais dit que somme toute, 1. j'avais fini par complètement en récupérer, ou très peu s'en faut, et 2. de toute façon les bolus n'ont pas d'impact sur ton degré de récupération final. Tu vas trouver ça con, mais que j'aie finalement, sans la traiter du tout, entièrement récupéré d'une poussée aussi sévère, m'avait (au bout de quelques années, tout de même) donné la foi dans les capacités de mon propre corps à gérer la bête autant que possible.

Et au bout du compte, le bolus du premier paragraphe est le seul que j'aie jamais fait. Ah si, il m'avait bien aidé pour initier une chose importante, qui était la réduction drastique du sel dans la nourriture. J'avais enclenché cette réduction, car pas le choix, lors de cet épisode, mais je m'y étais tellement facilement habitué que je n'ai jamais trouvé pertinent, par la suite, de revenir à ma consommation antérieure. Ce dont je n'ai que des raisons de me réjouir.

A bientôt,

JP.

Salut JP

En effet, sacré effet dopant !

Film toi quand ça le fait… tu auras des réponses (ça peut être, tes yeux, yeux sec, paupières…)

Yo Dan',

daniela5555551 a écrit :comment ça s'appelle quand je ferme les yeux et que je les ouvres je voit double ???

Bah, une diplopie, mais dont on ne peut pas savoir pour l'instant si elle est monoculaire (cause probablement ophtalmologique) ou binoculaire (cause potentiellement neurologique).

Il est assez simple pour toi de défricher le terrain : tu suis la même procédure, mais au lieu d'ouvrir les deux yeux tu n'en ouvres qu'un (tu en fais d'abord un, puis tu recommences et tu fais l'autre). Si tu vois toujours double, tu notes avec quel œil et le tour est joué.

D'après ton compte-rendu de Jules Gonin (c'est un établissement que je connais bien pour y avoir fait examiner un arrachage de la cornée, les joies du jardinage...), ta diplopie est donc monoculaire, sur l'œil gauche, mais elle est entièrement corrigée par le port de verres correcteurs.

A bientôt,

JP.

Non Christof, je n’ai jamais refait de diplopie dans mes autres poussées.

Et je confirme que les bolus sont de vrais dopants, je suis dans une forme exceptionnelle chez le kine quand je suis sous corticoïdes.
J’aimerais tellement que ce ne soit pas nocif pour en prendre tous les 2 mois comme une sorte de traitement de fond. Ça changerait la vie.

Mais ce n’est malheureusement pas le cas

Re Dan,

daniela555555 a écrit :double aux deux yeux !

Moui, enfin, heu...

Le truc c'est que tu as été testée en profondeur à Gonin (pour les Français, pour ce qui est des yeux, Gonin par ici c'est un peu comme Rothschild à Paris), il y a à peine deux semaines, et qu'ils n'ont détecté de diplopie qu'à l'œil droit, diplopie qui disparaît quand tu portes le verre correcteur qui va bien, et RAS sur le gauche. Ne m'en veux pas, mais j'aurais plus volontiers tendance à croire les tests de Gonin que ceux qu'on peut faire chez soi .

D'autre part, tu aurais alors une diplopie monoculaire à chaque œil, soit deux diplopies distinctes, mais toutes les deux d'origine ophtalmologique. La diplopie d'origine neurologique, en particulier avec la sep, viendra typiquement parce que les nerfs qui commandent les muscles des yeux ne sont pas synchronisés : le signal nerveux passe moins bien sur un nerf que sur l'autre, ce qui entraîne une désynchronisation des muscles oculomoteurs (= qui commandent les mouvements des yeux) et par conséquent, pourra provoquer une diplopie. Dans ton compte-rendu de Gonin, la chose a été étudiée : "motilité oculaire : en ordre, yeux bien alignés", ce qui selon moi suffit à exclure totalement une diplopie d'origine neuro.

Ne te prends pas trop la tête avec ça .

A bientôt,

JP.

arwenn a écrit : ↑15 déc. 2023, 13:37 Non Christof, je n’ai jamais refait de diplopie dans mes autres poussées.

Et je confirme que les bolus sont de vrais dopants, je suis dans une forme exceptionnelle chez le kine quand je suis sous corticoïdes.
J’aimerais tellement que ce ne soit pas nocif pour en prendre tous les 2 mois comme une sorte de traitement de fond. Ça changerait la vie.

Mais ce n’est malheureusement pas le cas

Oh oui ce serais pas mal comme traitement, ça me ferait du bien. Je suis fatigué en ce moment, tout est de plus en plus dur… un bolus et hop tant pis

Nostromo a écrit : ↑15 déc. 2023, 13:41 Re Dan,

daniela555555 a écrit :double aux deux yeux !

Moui, enfin, heu...

La diplopie d'origine neurologique, en particulier avec la sep, viendra typiquement parce que les nerfs qui commandent les muscles des yeux ne sont pas synchronisés : le signal nerveux passe moins bien sur un nerf que sur l'autre, ce qui entraîne une désynchronisation des muscles oculomoteurs (= qui commandent les mouvements des yeux) et par conséquent, pourra provoquer une diplopie.

A bientôt,

JP.

Oh ben tiens tu décris ce que me disais mon orthoptiste… et c’est ce que je constate en me filmant… ça va que c’est fluctuant, mais bon en plus de tout le reste ça allonge la liste

Bonjour,

Oui les bolus donnent beaucoup d'énergie. Je me souviens que je n'arrivais plus à dormir la nuit malgré les somnifères et je suis partie en phase maniaque.

ont s'égard messieurs, dames

Oriole a écrit : ↑16 déc. 2023, 16:31 Bonjour,

Oui les bolus donnent beaucoup d'énergie. Je me souviens que je n'arrivais plus à dormir la nuit malgré les somnifères et je suis partie en phase maniaque.

Moi j'étais prête à donner des conférences à des milliers de personnes pour refaire le monde ! Un genre de phase maniaque, c'est vrai...
Par contre, à un moment donné, les bolus ne me faisaient plus aucun bien, au contraire ils me fichaient un sacré blues, phase dépressive. J'ai donc refuser d'en recevoir quand mon neuro m'en prescrivait pour soi disant me rebooster un coup.

Margot a écrit : ↑17 déc. 2023, 09:35

Oriole a écrit : ↑16 déc. 2023, 16:31 Bonjour,

Oui les bolus donnent beaucoup d'énergie. Je me souviens que je n'arrivais plus à dormir la nuit malgré les somnifères et je suis partie en phase maniaque.

Moi j'étais prête à donner des conférences à des milliers de personnes pour refaire le monde ! Un genre de phase maniaque, c'est vrai...
Par contre, à un moment donné, les bolus ne me faisaient plus aucun bien, au contraire ils me fichaient un sacré blues, phase dépressive. J'ai donc refuser d'en recevoir quand mon neuro m'en prescrivait pour soi disant me rebooster un coup.

Ah une « overdose » ?

Je crois bien que, quand ce n'est plus efficace, le corps te le fait savoir. Et c'est très bien parce qu'il ne faut pas s'amuser à prendre de la cortisone pour rien.

Oui il faut écouter son corps