Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Hello tout le monde…

Bon, ben mon dernier IRM a révélé de nouvelles lésions, en fait j’ai fait une petite poussée en septembre que j’ai « géré » toute seule, mais hélas ça se voit à l’imagerie et les lésions sont encore actives.
Donc la neuro veut que je commence un traitement, elle propose Aubagio en 14 mg chaque jour, avec des prises de sang tous les 15 jours pour démarrer.
Mon inquiétude : j’ai déjà des pb de cheveux, j’ai une alopécie androgènetique diffuse donc j’ai très peur de perdre encore en masse capillaire… c’est déjà pas super actuellement !
Je sais que des pbs digestifs sont aussi à craindre, là aussi j’ai des soucis d’intestin donc bof, je me demande quoi faire…
Des témoignages ?
Merci par avance !!!!

Bjr, j ai pris à une période de l aubagio, jamais eu de problème capillaire mais aubagio a provoqué chez moi une hépatite donc ai dû arrêter. Chaque personne réagit différemment aux effets secondaires des traitements, je comprends que ça te questionne, qu en pense le Neuro, il a peut être un avis sur le fait que ça puisse aggraver ou pas ton problème d alopécie...

Marie91 a écrit : ↑10 déc. 2023, 14:37 Bjr, j qu en pense le Neuro, il a peut être un avis sur le fait que ça puisse aggraver ou pas ton problème d alopécie...

Bonjour Marie91
Ma neuro dit qu’il est difficile de prévoir si il y aura des effets secondaires et lesquels; elle veut que j’essaie, mais si jamais ça ne se passe pas bien elle me fera passer sur des injections 3 fois / semaine avec une autre molécule.

Bjr Onlyhappy !

Désolée, Aubagio en 14 mg j'ne connais pas. Après toi, k'en penses tu sincèrement ?
Mon conseil, o pire, test é tu en jugera par toi-même..

Khadija a écrit : ↑10 déc. 2023, 17:04 Bjr Onlyhappy !

Désolée, Aubagio en 14 mg j'ne connais pas. Après toi, k'en penses tu sincèrement ?
Mon conseil, o pire, test é tu en jugera par toi-même..

Coucou Khadija !
Franchement, je suis très perplexe. En fait, pour moi, je vais bien ! Le pb c’est que selon moi, ça va toujours…
Et ma neuro elle, pense que mes petites lésions se multiplient et qu’à force, ben les séquelles seront plus importantes; le traitement c’est pour éviter de nvx soucis.
Et puis accepter le traitement ça me fait réaliser que ben oui, je suis malade et ça je le digère pas.
Merci de ton conseil, tu as raison, autant essayer et voir ce que ça donne pour moi !

@ Onlyhappy : Kom j'te comprends, ķomtoi g mis du temps à accepter.. Mais, mieux vaut prévoir.. Sincèrement, crois-moi, j'te parle en connaissance de cauz..

Ojourd'hui, je pleure de ma situation..

Merci pour ton retour Khadija. Peux tu (mp au besoin) m’expliquer ? Je m’excuse si je suis indiscrète, mais pour le moment je suis en mode « démo » de ma Sep ! On va dire que je n’ai pas encore testé toutes les fonctionnalités du produits… (on peut le ramener en magasin ? ) et l’expérience d’autres Sépiens, pour le moment je n’ai pas trouvé plus précieux !!!

@ Onlyhappy : Excuz moi, là, c moi qui Bug..
Tu veux q j't'explique ??
Non tkt tu n'ai pas indiscrète, demande moi sque tu veux .

Khadija a écrit : ↑10 déc. 2023, 20:54 @ Onlyhappy : Kom j'te comprends, ķomtoi g mis du temps à accepter.. Mais, mieux vaut prévoir.. Sincèrement, crois-moi, j'te parle en connaissance de cauz..

Hello c’est à ce que tu écrivais que je faisais référence; quand tu dis « mieux vaut prévoir », j’en déduis que prendre le traitement est une opportunité à ne pas négliger ?
J’ai fait et eu les résultats de la prise de sang aujourd’hui, globalement ça va mais la formule sanguine est un peu perturbée. J’ai commandé l’Aubagio à la pharmacie, je le récupère demain et je commence jeudi… On verra si je le tolère !

Hello Onlyhappy

Onlyhappy a écrit : ↑10 déc. 2023, 22:00 .../....pour le moment je suis en mode « démo » de ma Sep ! On va dire que je n’ai pas encore testé toutes les fonctionnalités du produits… (on peut le ramener en magasin ? )

J'adore l'image, ce rapport au jeu vidéo convient tout aussi bien que mon image du poker ou celui du jeu d’échec. Une histoire de génération, je suppose. C'est sur que si tu as des petites lésions qui s'accumulent en nombre, et sur une courte période, ça peut inciter ta neuro à vouloir te protéger. La SEP peut se réveiller, comme se calmer sans qu'on sache trop pourquoi. Si elle est active, autant tenter de la freiner.
Je suis aussi en mode démo, sans traitement, et je te rejoins, les expériences de chacun, sont une excellente base pour se situer dans la partie et faire le choix de ses armes.

Onlyhappy a écrit : ↑12 déc. 2023, 21:08 J’ai fait et eu les résultats de la prise de sang aujourd’hui, globalement ça va mais la formule sanguine est un peu perturbée. J’ai commandé l’Aubagio à la pharmacie, je le récupère demain et je commence jeudi… On verra si je le tolère !

Je te souhaite que ce traitement te convienne. Autant rester en mode Démo, autant que tu peux.
N’hésites pas a témoigner, de ton expérience d'Aubagio, à ton tour. Nos témoignages sont précieux pour les autres.
Tchuss

@ Onlyhappy : Avant tout, chac'1 é libre de son choix, traitement ou non traitement.
Moi, j'suis traitement donc, j't'en parle dans ce sens. Wi, avoir 1 traitement ce n'est pas anodin.. Après, l'arrêter (pour x raison), c possible.
C commandé. Donc, bon courage à toi. Tu nous diras.

Merci beaucoup pour tous vos encouragements ! Aubagio c'est parti depuis ce matin ! La suite au prochain épisode ...

Coucou tout le monde !

J'espère que les fêtes se sont bien passées, et surtout très bonne année 2024

Quelques nouvelles : je suis à presque 3 semaines d'Aubagio, la première PDS de contrôle a révélé une augmentation modérée des TGO (passé de 17 sans traitement à 28 avec, pour une norme max à 35, donc pour le moment ça passe), et je le supporte pas mal. A noter:

- des nausées quotidiennes 1h30 à 2h après la prise du comprimé mais qui passent en 30mn à 1h
- une grosse amélioration dans "la descente des escaliers" (ça parait bizarre mais c'est ça que j'ai remarqué !), je descends "normalement" alors que c'était avec appréhension jusque là
- depuis ce matin, vue trouble à gauche, qui a été arrangée par la prise de 40 mg de cortisone mais là ça recommence... le traitement est il assez efficace ? (je sais que j'ai des lésions "actives" à l'IRM)
- pas de retentissement actuel sur mes cheveux

Voilà pour ce premier bilan

Salut,
Il se dit bien qu’un traitement de fond ne peut pas être efficace avant plusieurs mois.
Donc ce n’est pas possible de dire qu’il ne l’est pas assez pour le moment
Faut le laisser s’installer

Tes symptômes actuels sont effectivement à surveiller, peut-être un rebond ?
Espérons que cette cortisone aura suffit, c’est pas beaucoup 40mg, donc si ça fait l’affaire, c’est chouette

Hello

Merci Arwenn, je pensais que le traitement serait "de suite" efficace, ça me rassure qu'il faille plusieurs mois pour juger de son efficacité.
Ce matin encore, vue trouble à gauche, hop, cette fois juste 20 mg et 30 mn après ça va ! Du coup j'ai RDV cet am avec mon opticien, on va refaire un bilan de ma vue et de ma correction. C'est vrai que ce sont de petites doses de cortisone, ça fait effet donc ça me va

Selon tes écrits Onlyhappy cela va dans le sens positif. Ou c'est moi qui n'ai rien compris. En tout cas je souhaite qu'il te réussisse.

Coucou !
Quelques news : stationnaire ici, mes prises de sang sont pas trop mal on va dire, quelques anomalies mais ça va. Je supporte plutôt bien l'Aubagio en fait ! Pourvu que ça dure !

C’est une très bonne chose

Coucou Onlyhappy et toutes tous

Bonne nouvelle pour les pds….
Perso avec Aubagio, j’ai tenu deux ans sauf que je cochais toutes les cases ou presque concernant les effets secondaires, le neuro qui me suit n’a pas discuté et avait entamé le processus pour changer de traitement…
J’espère qu’il te conviendra en attendant prends soin de toi et de ta coloc’

Coucou tout le monde !
Petit bilan après presque 6 mois d’Aubagio :
- prises de sang ok
- pas trop d’effets secondaires (qqs pbs digestifs, du coup je prends mon comprimé le soir maintenant)
Mais :
- effectivement des cheveux plus fins…
- une humeur plus triste
- des troubles cognitifs (difficultés de concentration, pb de mémoire immédiate notamment)
- des paresthésies quasi quotidiennes au niveau des mains
Je passe une IRM cérébro-médullaire le 28 mai, donc on verra bien. Honnêtement je ne sais pas trop quoi penser, j’ai globalement l’impression que je me sentais mieux sans traitement ! J’espère un mieux à l’imagerie au niveau des lésions, ce sera pour moi déterminant quant à la poursuite d’Aubagio (ou tout autre traitement en général).
Voilà… vous en pensez quoi ?
Bon dimanche !!!

Hello
Les traitements ne sont jamais anodins malheureusement
Déjà tu vas voir avec l'IRM et ensuite tu pourras discuter avec ton neurologue de tes doutes et craintes

Comme me l'a dit mon neuro, si sur tes irm pas de nouvelles lésions, on ne pourra pas savoir si c'est grâce au traitement ou non. Même si ça peut mettre des étincelles de chances en plus de son côté.

lélé a écrit : ↑12 mai 2024, 11:17 Hello
Les traitements ne sont jamais anodins malheureusement
Déjà tu vas voir avec l'IRM et ensuite tu pourras discuter avec ton neurologue de tes doutes et craintes

Merci Lélé, j’en discuterai avec elle effectivement

zoniko a écrit : ↑12 mai 2024, 14:00 Comme me l'a dit mon neuro, si sur tes irm pas de nouvelles lésions, on ne pourra pas savoir si c'est grâce au traitement ou non. Même si ça peut mettre des étincelles de chances en plus de son côté.

Merci Zoniko; je me pose la question de savoir si au moins Aubagio pourrait diminuer celles existantes ?

Normalement les traitements n'ont pas pour job de faire disparaitre des lésions mais c'est possible spontanément que certaines disparaissent. Ça peut dépendre aussi de l'IRM et de la coupe mais il y a des membres qui s'y connaissent bien mieux que moi et qui sauront te répondre
A mon dernier IRM en 2022 une plaque n'apparaissait pas mais pour le neuro radiologue ou le neurologue ce n'était pas le traitement qui était du rituximab qui en était le bonne cause.
Dans notre pathologies les neuro sont encore bien en peine de pouvoir affirmer tout ce qu'il nous arrive.
Tu dis que moralement c'est pas top
Pour toi c'est un effet du médicament ?