Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

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Coucou Khadija,
Tes soucis s’intensifient ?

Bonsoir arwenn. Ta réponse me fait super plaisir. J'te remercie.
En ce moment j'suis mal.

Quand j'vais o wc g du mal à me lever de mon fauteuil roulant pour me mettre debout. Il me faut du temps pour tendre mon genou pour bien tenir debout. Parfois, tellement c dur, je passe de mon fauteuil à la cuvette sans passer par l'étape debout.

2 fois j'me suis retrouvée à terre. Heureusement pour moi, c 2 fois, ma fille était là. Elle a appelée les pompiers qui sont venus à la maison pour me relever. Mais si ça doit m'arriver seule ..

Pourquoi ??

Bonjour Khadidja et toutes tous

Dans une moindre mesure, moi aussi l’automne ne me réussit pas alors je me bouge enfin toutes promotions gardées !
J’avoue je refuse de grimper dans les voitures de mes voisins !
Tout simplement j’avais décidé de marcher et en bonne petite tête de bois je m’y suis tenue
Donc courage Kgadidja, heureusement que ta fille était là !

Tiens bon et courage, tu n’es pas seule à pleurer d’impuissance, de rage, de Tout !
Et dans un sens ça nous fais moins uriner

Bon désolée, je sors ! Zut je vais peut-être me faire vacciner alors j’ai un annuaire d’ordonnances
Contre le Covid
Contre la grippe
Contre le tétanos

Khadija tu peux faire une demande au conseil départemental d'un bip . Si tu tombes tu l'actionnes et les pompiers ou personnes désignées sont appelées.
J'ai une amie qui a un double de mes clés . Si je suis seule elle peut venir et son mari fait presque deux mètres et très sportif il pourra relever la '' bouboulette '' que je suis
Mais le bracelet ou collier tu le portes comme tu préfères c'est gratuit et important

Tu es sous baclofene ?

Ma voisine a ce collier dont tu parles Lélé.
Khadija, Lélé a raison, tu devrais te renseigner, ce sera un point de moins à te soucier. Si tu tombes et que tu es seule, les pompiers ou quelqu’un viendra t’aider à te relever.
J’imagine qu’on en prend un coup au moral, mais c’est malheureusement quelque chose d’utile et nécessaire quand on a de mauvaises passes

Tiens-nous au courant Khadija.

Je ne voulais pas le prendre au début mais ça rassurait mes filles et mon mari et c'est quand même une sécurité une fois qu'on l'a
Je l'ai proche de moi si je suis seule je ne le garde pas 24/24

Bonjour é merci à tout l'monde pour votre soutien. Ça me fait super plaisir. Croyez moi, c sincère.

Wi, je vais faire la demande pour ce bip.
G 1 souci, on m'a dit qu'il fallait laisser la porte ouverte non fermée à clé. Dans ce cas-là ensuite, ça veut dire que chez moi tout l'monde peut entrer. Suffit juste de tourner le Pass de la porte. Puis, en ouvrant la porte d'entrée de la maison, 1 otre souci, c les wc. É admettons q j'y suis ???..

Courage Khadija…

Oui le bip est un outils indispensable, ou une montre connectée qui détecte les chutes et/ou tu peux appeler directement depuis elle…

Tu es certaines de l’info pour le fait de laisser la porte ouverte? Je n’ai jamais entendu ça…

Khadija ils savent ouvrir la porte t'inquiètes pas c'est pas comme ''Chicago fire''ou '' lone star'' oui j'adore les séries de pompiers
Et si tu es au WC ils s'en moquent totalement. Déjà il y a des pompiers féminins et si tu te casses quelque chose il vaut mieux qu'ils rentrent pour te secourir
Les pompiers sont des personnes empathiques et respectueuses ne t'inquiètes pas.
On ne m'a jamais demandé de laisser ouvert la porte
Justement :
Dans ma commun il y a des cambriolages quotidiens
Semaine dernière un ado reste à la maison pendant les vacances. Ses parents bossent. Ça sonne à la porte et il regarde à l'œil de boeuf la personne lui fait peur il ne répond pas
Deux minutes plus tard il voit le mec passer au dessus du portail et commencer à casser la vitre de la baie vitrée. Il appelle sa mère qui lui dit de soit se cacher soit partir en courant ce qu'il a fait pendant que le voleur se servait à l'étage
La police l'a attrapé les poches avec le bijoux et l'argent de la tirelire de l'ado
Son excuse et je l'ai lu sur la dépêche du midi ce matin ''un homme lui a promis du boulot il l'a pas eu donc il a cambriolé '' et ce pauvre ado il doit être traumatisé pour un idiot qui ne se rend pas compte que les actes ont des conséquences.

Courage Khadija

Bonsoir khadija,
Je ressens ta détresse et j'aimerais que tu te sentes au moins rassurée

Si tu ne peux pas agir directement sur ta mobilité, il te faut trouver une manière d'alléger, déjà, tes craintes.
Lélé a raison de te conseiller un bip ou un bracelet. Ça peut te tranquilliser de savoir que si tu es seule, en cas de problème, tu peux joindre quelqu'un. Elle a raison aussi pour les pompiers. Ce sont des aidants bienveillants partout, même aux toilettes. Tu n'as pas une voisine de confiance ou une concierge, pour laisser un double de tes clefs ?

Ce n'est pas la première fois que tu chutes aux WC et ça me ferait plaisir que tu prennes des mesures pour, au moins, avoir moins peur. On dit que "la peur paralyse " ....
....La SEP fait déjà de gros dégâts sur la mobilité, alors, autant ne pas laisser la Peur, faire le reste.

Renseigne toi sérieusement, sur le sujet et n'hésites pas à demander, si tu ne sais pas quoi prendre. Il y a de bons conseillers, ici ! Allez, Courage, khad'

Merci beaucoup à tous. Sincèrement, vos soutiens me font énormément plaisir.
J'aimerais trop faire un thé é vous demandez à tous de le partager ensemble, de se voir..

T'es mignonne !
je ne sais pas de quel coin tu es, mais on fait parfois des apéro...alors faire un thé, c'est presque pareil

@ maglight : J'suis désolée, j'ne bois pas d'alcool é j'n'ai pas d'alcool à la maison. Svp, ne me jugez pas par rapport à ça.. Merci. J'suis de l'Oise.

Tu n'as pas a t'excuser. C'est bon, le thé a la menthe !

Salut Khadija,

Je suis vraiment désolée que ça ne s’arrange pas pour toi. C’est bien normal que ça te fasse peur. L’important, c’est de trouver des solutions pratiques pour vivre avec, le moins mal possible. Le bip pour pouvoir appeler à l’aide le cas échéant est une bonne idée. N’hésite pas à te faire aider autant que tu peux : associations, assistante sociale, ergothérapeutes…, Ne reste pas seule avec tes difficultés.

Khadija a écrit : ↑31 oct. 2023, 21:50 J'suis désolée, j'ne bois pas d'alcool é j'n'ai pas d'alcool à la maison. Svp, ne me jugez pas par rapport à ça..

Quelle drôle d’idée d’en être désolée… On peut être amateur d’apéros sans être prosélytes et l’imposer à tous . En plus oui, c’est très bon le thé (même sans gnole dedans )

Courage à toi Khadija

Khadija l'apéro n'est pas synonymes d'alcool et je n'en bois pas
Lo squ'on s'est rencontré je n'avais pas vu d'alcool et je me suis bien amusée aussi
Colleen mon aînée a déménagé dans l'Oise chez son chéri ce mois ci
Et tu n'as pas à t'excuser nous sommes chagrinés par ta tristesse
Je suis passée par ce que tu viens en ce moment et j'ai réussi à surmonter et Tu en es capable car on te soutient et tu es fortes

Merci à vous maglight, Bloub é lélé pour vos conseils, votre compréhension.. Vous me faites super plaisir..

J'vous embrasse bien fort amicalement.. Vous cartonnez les filles !