Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour je suis proche aidant, mon copain est sépien et je vient chercher des réponses à mes questions merci a vous

Hello Lucie

lucieluciole a écrit : ↑23 sept. 2023, 05:48 Bonjour je suis proche aidant, mon copain est sépien et je vient chercher des réponses à mes questions merci a vous

Peux-tu nous décrire un peu la SEP de ton ami ? Quel âge a-t-il ? depuis quand souffre-t-il de SEP ? et quels symptômes, il rencontre ? Quand on en sera un peu plus, il sera plus facile de répondre a tes interrogations.

Il existe, une multitude de SEP. Certaines permettent de vivre, sans que personne ne s'en rende compte, d'autres sont d'emblée , très agressives, et entre les deux extrêmes ....il y a, à peu près toutes les possibilité. Début difficile- suite plus tranquille- ou début facile et suite plus difficile. Le problème est qu'on ne sait pas a l'avance, sur quelle SEP on va tomber.
C'est de ne pas savoir, qui est très difficile à vivre. Il faut un bon moment d'adaptation psychologique, pour arriver a vivre sa vie....en faisant abstraction de cette épée de Damoclès, qui plane en permanence.
Pour un proche, il est parfois difficile de comprendre, que ça puisse "éteindre" un peu, la joie de vivre. Les symptômes sont parfois difficile à admettre car ils peuvent être invisibles. Par exemple, on ne peut pas voir, des trouble sensitif (fourmillement- insensibilité ....) ou des acouphènes- Le sépien, lui, peut les vivre en permanence, mais ne peut pas dire toutes les deux minutes- je ne sens plus mon bras- je t'entend en bruit de fond ect...et cela l'affecte forcément. Un proche doit prendre conscience de ses petites choses invisibles, pour mieux comprendre les réactions que ça engendre. D'autres symptômes peuvent être aidé. Par exemple, des troubles de mémoire.
Nous restons à ta dispo, pour répondre à tes questions, N'hésites pas.
Passe une bonne journée

bah le neuro parle de progressive mais pourquoi continue t'il d'avoir une si grand variétés de symptômes aussi atroces. la spasticité + la vision qui baisse son nerf optique a des séquelles + ils tremble et n'arrive pas a dormir du coup il prend des médicament pour détendre les muscles ce qu'il le fait dormir en journée. je sais plus comment l'aider

bah le neuro parle de progressive mais pourquoi continue t'il d'avoir une si grand variétés de symptômes aussi atroces. la spasticité + la vision qui baisse son nerf optique a des séquelles + ils tremble et n'arrive pas a dormir du coup il prend des médicament pour détendre les muscles ce qu'il le fait dormir en journée.

Quel âge -t-il ?
Pour ce qui est des symptômes, ils existent des traitements, qui marchent plus ou moins bien en fonction de chacun. Peut-être que son traitement, ne lui convient pas ?
Nous cumulons, ici, nos expériences, pour connaitre un maximum de traitements existants et pouvoir en changer, quand l'un ne fonctionne pas. La spasticité, par exemple, peut se gérer avec des injections de toxine botulique.
Quand l'un d'entre nous a un problème ou une interrogation, il interroge les autres sépiens, et bien souvent, cela permet de trouver des réponses à un problème particulier.

lucieluciole a écrit : ↑23 sept. 2023, 08:46 je sais plus comment l'aider

Peut-être que tu peux lui présenter le forum, pour qu'il vienne lui même, chercher des réponses a ses problèmes.
Il est le mieux placer pour exprimer ce qu'il ressent. On a l'habitude de dire entre nous, que ceux qui peuvent vraiment comprendre la situation, sont ceux qui la vive. Ce qui ne t'empêcherait pas de l'aider de ton coté, hein ! c'est ce que tu viens de faire en poussant la porte du forum, d'ailleurs. Mais ça lui apporterait une double aide.

Bonjour et bienvenue,

lucieluciole a écrit : ↑23 sept. 2023, 08:46 bah le neuro parle de progressive mais pourquoi continue t'il d'avoir une si grand variétés de symptômes aussi atroces. la spasticité + la vision qui baisse son nerf optique a des séquelles + ils tremble et n'arrive pas a dormir du coup il prend des médicament pour détendre les muscles ce qu'il le fait dormir en journée. je sais plus comment l'aider

Je suis moi même en primaire progressive et les symptômes sont apparus au fur et à mesure et il se sont progressivement amplifiés.
Pour moi, comme il n'y avait aucun traitement, j'ai fait des recherches pour voir ce qui pouvait m'aider à aller moins mal. Et j'ai trouvé le régime Seignalet: suppression du gluten, du maïs et de tous les produits laitiers animaux.
J'étais aucourant que je n'aurais pas d'amélioration avant deux ans, mais je n'avais rien à perdre.
Au bout de quelques mois, je n'avais plus de progression de mes symptômes et au bout de deux ans, les symptômes ont diminué et certains complètement disparus. Je marches encore mal, mais je vais beaucoup mieux.

Patrick

il a eu une paralysie complète des jambes et n'a pas récupérer la force plus a de poussée plus il garde des troubles est-ce normale

Hello,

Si ce n'est pas encore fait, je te conseille de faire les démarches auprès de la mdph afin de bénéficier des aides pour les aidants.

Beaucoups d'aidants ne savent pas qu'ils ont droit à des aides...

zen2010 a écrit : ↑23 sept. 2023, 12:39 Hello,

Si ce n'est pas encore fait, je te conseille de faire les démarches auprès de la mdph afin de bénéficier des aides pour les aidants.

Beaucoups d'aidants ne savent pas qu'ils ont droit à des aides...

merci

lucieluciole a écrit : ↑23 sept. 2023, 12:04 il a eu une paralysie complète des jambes et n'a pas récupérer la force plus a de poussée plus il garde des troubles est-ce normale

Ça arrive hélas. Parfois il y a une récupération, pas forcément complète mais un peu, après beaucoup de temps.
Bon courage à vous deux

en tout cas sa canne elle est nécessaire aujourd'hui

salut tous , je suis de retour avec de mauvaises nouvelles , mon copain est passer un SEP-PP , je suis triste

Salut Lucie,

lucieluciole a écrit :je suis de retour avec de mauvaises nouvelles , mon copain est passer un SEP-PP, je suis triste

L'annonce du passage en phase progressive, peu importe d'ailleurs que celle-ci soit primaire ou secondaire, n'est jamais agréable à entendre ; pourtant elle ne change pas grand chose, si ce n'est que ton copain ne connaîtra plus de poussées. A la place d'une évolution par poussées potentiellement violentes, espacées de périodes de rémission plus ou moins longues, il s'agit maintenant d'une évolution beaucoup plus lente, sans poussées mais sans rémissions non plus.

Note que cette évolution beaucoup plus lente était déjà présente dès l'annonce du diagnostic initial de sclérose en plaques, c'est à dire qu'elle est forcément antérieure à ton inscription sur le forum (de combien, je ne sais pas ). Elle était déjà présente, mais on ne la voyait pas, ou du moins on ne s'y intéressait pas, essentiellement parce que les poussées étaient beaucoup plus visibles et impressionnantes.

C'est toujours le même combat, donc, même s'il se présente sous une forme différente. Ton copain a de la chance de t'avoir auprès de lui, ne lâchez rien .

A bientôt et courage,

Jean-Philippe.

Lucie tu es très courageuse et on ressent tout l'amour que tu as pour ton chéri et ça, c'est un cadeau qui va l'aider. Pense aussi à te ménager c'est important et dis-toi que sur le forum on est là pour vous deux

Bienvenue Lucie et bon courage !

lélé a écrit : ↑30 janv. 2024, 13:49 Lucie tu es très courageuse et on ressent tout l'amour que tu as pour ton chéri et ça, c'est un cadeau qui va l'aider. Pense aussi à te ménager c'est important et dis-toi que sur le forum on est là pour vous deux

tu sais ce que qui me fait du bien à moi ? ben je fait du sport tout les mardi ça m'aide !

Tu as bien raison. Pour pouvoir aider l'homme que tu aimerais tu dois être bien aussi.
Mon mari s'est oublié des années et un jour il a craqué car il retenait trop. Il a vu plusieurs fois un hypnothérapeute. Pourtant mon mari est très cartésien donc il n'y croyait pas trop mais c'est les phases que lui a dit ce professionnel qui lui a fait du bien. maintenant il me cache moins lorsqu'il va pas très bien.

lélé a écrit : ↑31 janv. 2024, 20:04 Tu as bien raison. Pour pouvoir aider l'homme que tu aimerais tu dois être bien aussi.
Mon mari s'est oublié des années et un jour il a craqué car il retenait trop. Il a vu plusieurs fois un hypnothérapeute. Pourtant mon mari est très cartésien donc il n'y croyait pas trop mais c'est les phases que lui a dit ce professionnel qui lui a fait du bien. maintenant il me cache moins lorsqu'il va pas très bien.

Mais les hommes ont plus tendance a cacher leurs émotions ! Dave lui quand ça fait vraiment trop mal il pleure pas il sais pourtant que je sens quand il a mal... mais il dit non laisse -moi je vais bien !

Bonjour,

Oui Lélé tu as raison, il faut être bien dans sa peau pour pouvoir aider les autres …
Que pratiques tu comme sport, lucieluciole ?

mariel13 a écrit : ↑01 févr. 2024, 09:46 Bonjour,

Oui Lélé tu as raison, il faut être bien dans sa peau pour pouvoir aider les autres …
Que pratiques tu comme sport, lucieluciole ?

je fait du training, et des parcourt sportif du Pilate aussi, je mange équilibrer

Salut Lucie,
C’est une bonne chose.
Ce n’est pas grand chose, les membres échangent entre eux, mais c’est quand même beaucoup, car on se comprend immédiatement.
C’est super si David y trouve un peu de réconfort, et ça doit te faire du bien aussi
Bonne balade !

Bjr Lucie, il veut stopper pour quelle raison? Manque d'efficacité? Marre des médocs? Mais surtout les prend il pour dépression ou pour les douleurs neuropathiques? Perso j 'ai pris pendant presque 10 ans des anti dépresseurs ( à petite dose certes) pour les douleurs neuro de la duloxétine et je viens d'arrêter, très progressivement pour différentes raisons, quand on doit ingurgiter des cachets au quotidien il y a parfois un ras le bol... Vois peut être avec lui justement quelle est sa motivation pour arrêter, ça dépend aussi depuis combien de temps il est sous traitement?

bonjour Marie91,
d'abord merci pour ta réponse . il le prend pour les douleurs neuro mais 150 de venlafaxine , hors là il viens d'en parler à son psychiatre il veut pas arrêter ses antidépresseur mais lui mettre une dose de maintien ce qu'il a finalement accepter et oui il en marre des médoc en effet !

biss

lucie

150 on passe à 75 mg

lucieluciole a écrit : ↑07 févr. 2024, 11:14 oui il en marre des médoc en effet !
lucie [/b][/color]

150 on passe à 75 mg

Il en a marre pourquoi ? Parce qu'il a le sentiment que ça ne sert pas à grand-chose ou juste parce que ça le gave ?
Parfois c'est le corps qui n'en veut plus et nous dit stop.
Faut voir. Le psychiatre a diminué la dose, c'est déjà bien.

Salut Lucie,

lucieluciole a écrit :hors là il viens d'en parler à son psychiatre il veut pas arrêter ses antidépresseur mais lui mettre une dose de maintien ce qu'il a finalement accepter et oui il en marre des médoc en effet !

A supposer que son traitement soit efficace contre ses douleurs neuropathiques, il ne faut pas qu'il l'arrête. Si en revanche c'est totalement inefficace, il peut l'arrêter. J'avoue une certaine peine pour comprendre ce que l'avis du psychiatre vient faire là dedans, le traitement antidépresseur étant (d'après ce que j'ai compris, en tout cas) clairement détourné de son indication psychiatrique en faveur d'une indication neurologique. N'aurait-il pas mieux valu demander au neurologue, dans ces conditions ?

A bientôt,

JP.

J'ai eu venlafaxine
J'en prenais 4 cachets de 75
C'était une spécialiste de Nantes qui m'en avait parlé et pour les douleurs neuro elle m'avait dit que 150 pour les douleurs c'était suffisant. En montant les doses le côté douleurs ne serait pas mieux
Et mon médecin m'a augmenté et je te confirme que ça ne change rien pour la douleur
J'ai arrêté car je souffre trop et pas d'effets mais rassure toi 150 c'est très bien
Je lui disais de demander à son neuro d'être dirigé vers un centre anti douleurs

Nostromo a écrit : ↑07 févr. 2024, 15:45 Salut Lucie,

lucieluciole a écrit :hors là il viens d'en parler à son psychiatre il veut pas arrêter ses antidépresseur mais lui mettre une dose de maintien ce qu'il a finalement accepter et oui il en marre des médoc en effet !

A supposer que son traitement soit efficace contre ses douleurs neuropathiques, il ne faut pas qu'il l'arrête. Si en revanche c'est totalement inefficace, il peut l'arrêter. J'avoue une certaine peine pour comprendre ce que l'avis du psychiatre vient faire là dedans, le traitement antidépresseur étant (d'après ce que j'ai compris, en tout cas) clairement détourné de son indication psychiatrique en faveur d'une indication neurologique. N'aurait-il pas mieux valu demander au neurologue, dans ces conditions ?

A bientôt,

JP.

oui tu as raison il veut le mettre pour les deux parce que quand il à des douleurs il a tendance à déprimer il prend du tramal quand c'est trop fort mais vous inquiéter pas il voit bientôt son neurologue..

lélé a écrit : ↑07 févr. 2024, 17:42 J'ai eu venlafaxine
J'en prenais 4 cachets de 75
C'était une spécialiste de Nantes qui m'en avait parlé et pour les douleurs neuro elle m'avait dit que 150 pour les douleurs c'était suffisant. En montant les doses le côté douleurs ne serait pas mieux
Et mon médecin m'a augmenté et je te confirme que ça ne change rien pour la douleur
J'ai arrêté car je souffre trop et pas d'effets mais rassure toi 150 c'est très bien
Je lui disais de demander à son neuro d'être dirigé vers un centre anti douleurs

je lui ai dit ce que tu m'as dit pour le centre anti-douleurs il doit réadapter son traitements