Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bjr,

Le matin o réveil, je vais o wc.
Dépuis quelques temps, le transfert de mon fauteuil roulant à la cuvette des wc é difficile.
Ces derniers temps, il é devenu super difficile voir impossible à faire le transfert seule..

Je me dis comment je vais faire en centre de rééducation, toute la journée ??. Car, quand je sors, j'évite de boire..

Cette situation vous parle ?

Au centre ils vont t'aider ma belle
C'est la force dans les bras ?.
Peut être y a t il une technique qu'ils vont t'apprendre
J'ai un lavabo devant mon WC donc je m'aide en m'y accrochant

Merci pour ta réponse lélé.
Comment vas-tu ?

Je ne suis pas encore en fauteuil mais m’y asseoir et me relever est extrêmement difficile.
Comme Lélé, le fait d’avoir un lavabo à côté m’aide beaucoup.
Si tu as encore de la force dans les bras, ça pourrait t’aider d’avoir un bon appui à proximité.

Le problème de ces fichus wc est récurrent. C'est ce qui me freine le plus à partir de chez moi : les wc seront-ils accessibles et avec les barres nécessaires pour se tenir ? Les gens non concernés par le handicap n'y pensent jamais, pour eux un restaurant est accessible si l'entrée est de plain pied. Mais les toilettes ne sont pas toujours au top, loin de là. Quel bazar...

Khadija ça va
Aujourd'hui j'ai pris une vraie douche. On a mis une chaise de jardin. Je voudrais une chaise de douche mais avec roulettes et appui pour bouger mais ceux là ne sont pas remboursés. Aujourd'hui je sens bon

Bsr !

@ arwenn : Du côté droit, g 1 barre. En face, g le cadre de la porte qui me sert d'appui pour la main gauche.
Désolée, mais vous l'avez compris, je m'en sers comme appui. Wi, je ne ferme pas la porte .

@ Margot : Chez moi, les WC sont adaptés.

Le problème, mon genou droit à lâché, mes jambes ont pliées et et j'me suis retrouvée par terre.. S q ça va m'arriver souvent, ça me fait peur ..

@ lélé : J'suis contente pour toi de savoir q tu vas bien é q tu sens bon.
G une chaise de douche q j'avais acheté via leboncoin. Maintenant, c une barre de lit q j'recherche.

Khadija a écrit : ↑08 août 2023, 19:05 Du côté droit, g 1 barre. En face, g le cadre de la porte qui me sert d'appui pour la main gauche.
Désolée, mais vous l'avez compris, je m'en sers comme appui. Wi, je ne ferme pas la porte .

C’est stable ça, de te tenir en appui sur le cadre de la porte ?
J’ai l’impression que ce n’est pas un bon appui que tu peux empoigner pour vraiment t’en servir pour te relever….
J’ai peut-être mal compris ce que tu voulais dire

Moi, j'me dis l'encadrement de la porte fait partie du mur des toilettes.. Donc, j'pense qu'il n'y a pas de raison..

Bsr,

Ce soir, encore, j'suis tombée dans les wc. C la 2ème fois. É, on dit jamais 2 sans 3.
Q'est-ce qui m'arrive ? Q'est-ce qui m'attend ?
Sincèrement, g peur , j'suis inkiète ...
OLALA !..

Ma chère Khadija, comme toi je laisse la porte ouverte pour aller aux toilettes et les jours trop faibles je fais en sorte d'aller aux toilettes quand jc est là ou Luna si j'ai peur de tomber. On va me dire que ma fille n'a que 14 ans mais je porte des robes 7/7 donc si elle doit m'aider ma robe cache tout si on doit m'aider à me lever ou m'asseoir
Je recule mais un jour j'aurais peut être besoin d'aide
Demain jc va au magasin de matériel médical ''lafayette'' comme les pharmacies Lafayette pour voir une chaise de douche à roulettes

Khadija tu as vu la chaise qui se fixe sur le WC? Il y a une prise en charge cpam
Si un jour je suis trop faible et que je dois faire pipi ben je me sonderai avec une sonde à poche .
Quand je songe que je suis montée en 2018 ou 2019 p.asser une super soirée sur Paris avec certains du forum ça me rend triste

Bjr lélé,

Merci de ta présence. Ça me fait super plaisir. J'suis mal. J'arrête pas de pleurer..

Tu c (tu peux penser ce q tu veux..), j'porte des couches.. Mais, ce n'est pas du super luxe. J'l'ai achète chez Leclerc. C du pas chère..
Si tu as ou si vous avez des bons conseils concernant des bonnes couches, j'suis preneuz.

Moî, ma fille j'ne la sollicite pas trop. G peur. J'ne fais pas 5 kilos..

J'espère qu'il trouvera la chaise de douche à roulettes ..

Non, g pas vu la chaise qui se fixe sur le WC. Je vais aller faire un tour sur Internet pour voir.

Bjr,

J'vous l'avais dit, jamais 2 sans 3. Ojourd'hui, j'suis retombé dans les wc. J'en ai marre !
J'ai dit STOP à la kiné. J'ARRÊTE !..

https://www.plussante.fr/shop/811010-ac ... _wcB#attr=

Quelque chose comme ça
Lorsque tu tombes c'est tes jambes ou tes bras qui te font défaut ?
Comment tu fais pour te relever?

Il existe le système chaise percée

Pour les couches je te comprends
Je suis plutôt rétention urinaire donc je ne m'en sers pas pour ça
Mais j'en ai acheté avant mon opération de l'utérus car je perdais tellement que je n'avais pas le choix car je mettais du sang partout
Mais c'était pas des couches à enfiler mais comme d'énormes serviettes qui vont du bas du ventre au dessus des fesses
C'est à Intermarché c'est sous plastique violet . Il n'y a pas de mauvaises odeurs.
J'espère que mes explications ne choquent pas je m'en excuse mais ça fait parti des aléas de notre colocataire

Je pense que plus qu'un kiné, c'est un médecin en réadaptation fonctionnelle que tu dois rencontrer

Pour l'aide tu sais j'ai perdu 11 kilos depuis juin mais je fais encore plus de 100kgs malheureusement
Laroxyl morphine corticoïdes hypothyroïdie et déprime et désœuvrement, je suis montée à 121 kgs .
C'est très dur psychologiquement mais je m'accroche pour perdre du poids
J'ai passé ma vie à être guidé par des spécialistes du poids et en juin j'ai dit stop et c'est moi qui me gère et ça marche
Khadija tu habites région parisienne c'est bien ça ?
Tu me touches beaucoup et sache que si un jour tu as besoin d'aide ma fille Colleen est à Châtillon donc elle viendra avec plaisir.
Et c'est quelqu'un de discret ne t'inquiètes pas
Elle ne te posera pas de questions malaisantes mais elle peut t'aider
C'est avec le coeur
Ne t'inquiètes pas elle ne connait pas les soucis perso des membres, mais elle a une maman sepienne et elle trouve injuste cette maladie
Donc n'hésite pas ma belle

Bonjour,

Khadija a écrit : ↑10 août 2023, 15:20 Bjr,

J'vous l'avais dit, jamais 2 sans 3. Ojourd'hui, j'suis retombé dans les wc. J'en ai marre !
J'ai dit STOP à la kiné. J'ARRÊTE !..

La kiné, ça aide. mais sur le long terme, pas ou bout de quelques séances.

Accroche toi!

Patrick

Je rejoins Patrick, accroche toi ma petite Khad !

Bjr !

J'reviens vers vous pour vous annoncer q j'suis en poussée.
Hier, aujourd'hui é 2m1 sont mes 3 jours de bolus. En +, j'fais ça à la maison.

J'avais dit stop à la kiné.. Mais, mon kiné m'avait dit NON Khadija ! Vous êtes pas bien, j'le vois (il m'avait dit q peut-être g t en poussée..).. Donc, on fait un "break" é kan ça va mieux vous rvenez en kiné, j'garde votre place.

Voili, voilou en ce qui concerne Khadija.
Jspr q pour vous les choz vont bien.

@bientôt.

Bon je suis d’avis qu’une poussée vaut mieux qu’un handicap installé et indélogeable.
J’espère de tout cœur que ce bolus t’aidera.
Courage

Ça reste un soulagement
J'étais loin de penser à une poussée. Tu en fais encore combien par an?
Prends soin de toi

Au moins tu as une explication à tes problèmes, le bolus devrait te faire du bien, je te le souhaite en tout cas,
Tiens nous au courant

Merci de votre soutien les filles, ça me fait super plaisir.

@arwenn : Merci, j'l'espère aussi q le bolus m’aidera. Tu c, c ce q je disais ce matin à l'infirmière. Elle m'a répondu, le but du bolus Khadija é d'espacer les poussées.

@lélé : Pour être sincère avec toi, pour moi aussi, j'ai pensé à 1 dégradation de mon corps. Ma dernière poussée remonte à environ 2 ans. Par an, j'peux en faire 0 kom 1 ou 2. J'n'ai pas de moyenne. É toi, tu fais des poussées ?
En ce qui me concerne, ma neuro me parle de pseudo poussées.

@cacahuète : Wi, g une explication à mes problèmes. Merci é jspr aussi q le bolus va me faire du bien.
Wi, j'vous tiendrez au courant.

Khadija a écrit : ↑15 août 2023, 02:10 @arwenn : Merci, j'l'espère aussi q le bolus m’aidera. Tu c, c ce q je disais ce matin à l'infirmière. Elle m'a répondu, le but du bolus Khadija é d'espacer les poussées.

Euh non, ce n’est pas ça le rôle d’un bolus… c’est de faire passer l’inflammation plus rapidement que si tu la laissais passer seule…

Comment te sens-tu ? Ça fait 3 jours. Tu devrais commencer à ressentir les effets ? Bon évidemment il faut attendre que les méchants effets secondaires de l’arrêt d’un bolus disparaissent (fatigué, courbatures…)

Arwenn a raison pour le bolus
Je ne sais pas si c'est poussées ou fluctuations
Comme je suis en progressive je sais pas trop quoi en penser

Prends soin de toi

@ arwenn : Merci pour l'explication du bolus. Wi, y'a du mieux.. Mais, encore fatiguée..

@ lélé : Kom toi, j'suis en progressive.. Tu fais des poussées à quelle fréquence ?

Tu es donc en progressive avec poussées surajoutées…
Le non traitement, c’est ton choix ?

Pour la fatigue, c’est normal après un bolus.
Moi ça dure 3 jours la fatigue pour un bolus de 3 jours.
et 5 jours de fatigue pour un bolus de 5 jours.

Courage, ça va s’arranger

Chez moi c'est cyclique. Entre mai et juin . Et c'est à cette période que j'ai eu ma première poussée reconnue
Mais autant avant le neuro le qualifiait de poussée, autant il parle de fluctuation sévère. Mais je ne peux plus prendre de bolus car j'avais une insuffisance surrénale à cause des bolus. Depuis novembre de l'année dernière c'est revenu à la normale mais si je reprends des bolus je risque de rechuter et si je peux éviter un coma ou une hospitalisation je préfère prendre mon mal en patience

@ arwenn : Pas de traitement, car ma neuro me dit pas de traitement pour mon profil.
Merci de me souhaiter du courage. C sympa.
Étoi, tu fais des poussées ? A kel fréquence ?

@ lélé : C cyclique, c à dire ?
Donc, kan tu fais 1 poussée tu la laisse passer "d'elle même", sans traitement. Par rapport o risque q le bolus peut te créer, j'suis complètement ok avec toi. Prends ton mal en patience. C 1 mal pour 1 bien.

Khadija a écrit : ↑16 août 2023, 01:24 @ arwenn : Pas de traitement, car ma neuro me dit pas de traitement pour mon profil.
Merci de me souhaiter du courage. C sympa.
Étoi, tu fais des poussées ? A kel fréquence ?

Je faisais minimum 1 poussée par an avant Kesimpta.
Depuis janvier 2032 que je le prends, je n’en n’ai pas refait.
Par contre, mon état s’est vraiment beaucoup dégradé. Je marchais en boitant, mais sans canne avant, je suis à 2 béquilles maintenant, bientôt le fauteuil, le dos en vrac (scoliose), énormément de douleurs aux lombaires de ce fait, de raideurs et de spasticité.
Je n’ose croire que c’est le Kesimpta qui m’a fait ça.
Mais le neuro me dit que je suis passée en progressive.

Sinon les poussées chez moi ct toujours en mai juin aussi, et parfois en septembre octobre aussi.
Toujours en été quoi… (oui ici en octobre c’est toujours l’été)

arwenn a écrit : ↑16 août 2023, 08:40
Depuis janvier 2032 que je le prends, je n’en n’ai pas refait.

2023 je présume?

Ok arwenn.
Mon conseil si je peux me permettre, conserve tes acquis. Ce q tu peux faire, fais-le (moi, à la moindre fatigue je m'arrêter..).
Courage.

PatrickS a écrit : ↑16 août 2023, 10:07

arwenn a écrit : ↑16 août 2023, 08:40
Depuis janvier 2032 que je le prends, je n’en n’ai pas refait.

2023 je présume?

Loool
Non même pas.
Depuis janvier 2022

Arwenn tu louches des doigts lol

C’est clair, j’ai les doigts palmés !

Depuis ma poussée, g un nouveau symptôme au nivo de la narine gauche. Un sentiment ressenti à l'intérieur comme une décharge électrique..
Confirmez-moi s'il vous plaît, ce symptôme va disparaître ?

Khadija c'est depuis les corticoïdes ? Les troubles sensitifs ils ont tendance à disparaitre
Ça te fait quoi ?

Khadija a écrit : ↑17 août 2023, 14:10 Confirmez-moi s'il vous plaît, ce symptôme va disparaître ?

À mon avis, oui.

@ lélé : Non, c un trouble sensitif apparu avant les corticoïdes. Quand j'touche mon visage du côté de la narine gauche j'ressens 1 coup de jus.. Ier, j'ai ressenti ce symptôme en mangeant sans me toucher.

T'inquiètes pas je suis d'accord avec Margot

Hello,

C’est pas le nerf trijumeau ?

As tu deja des « troubles » à ce niveau ?

Merci lélé.

Salut Christof, le nerf du trijumeau franchement je c pas ??
A ce niv, wi, c 1 première.

Oui christof, c'est bien le trijumeau.

Khadija, j'voulais t'dire, que j'étais désolée de te savoir en poussée.
M'en veux pas, mais je suis en mm temps contente de trouver une Xplication à tes chutes o wc.
Courage et tkt pas, pour ta sensation sur le visage, ça va passer.
Tu nous dira Koi

maglight a écrit : ↑18 août 2023, 01:34 Oui christof, c'est bien le trijumeau.

Khadija, j'voulais t'dire, que j'étais désolée de te savoir en poussée.
M'en veux pas, mais je suis en mm temps contente de trouver une Xplication à tes chutes o wc.
Courage et tkt pas, pour ta sensation sur le visage, ça va passer.
Tu nous dira Koi

Je commence à connaître un peu les nerfs du visage

(Vive la Clim et les boissons fraîches, la chaleur arrive)

Courage Khadija

C gentille ma belle maglight. J'ne t'en veux pas, tkt.
Wi, j'vous dirai Koi.