Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour à tous et à toutes,
je suis atteinte de la sclérose ea
plaques, depuis plus de 30 ans.!!
Ma SEP est passer
À la forme secondes progressivement
Aujourd'hui depuis environ 4 ans,
Je ne marche plus!
Et mes jambes sont très raides…
D'autres personnes sont-elles dans
dans le même cas que moi
Connaissez-vous des traitements naturels
De façon à assouplir les jambes ?
J'ai pensé au prendre UNE CREME DECONTRATRACTANT MUSCULAIRE
mais je ne sais pas lequel prendre?
En vous remerciant par avance
pour vos précieux conseils
Je vous souhaite à tous une belle journée
didit16

Bsr didit16,

Komtoi j'suis en forme secondaire progressive, en fauteuil roulant.
Mes transferts deviennent compliqués.. j'ai peur. Q me réserve ??

G aussi les jambes très raides. La spasticité.
Des traitements naturels je ne connais pas, désolée. Mais, ça m'intéresse également.

Courage.

Hello
Naturel je ne connais pas
Médicament le fampyra
Pleins de courage

@ lélé : le fampyra pour les jambes raides ?

Mon neuro aussi voulait me donner du Fampyra.
Je l’ai testé à 2 reprises à plusieurs mois d’intervalles. Et infections urinaires à répétition à chaque fois, donc on en a conclu qu’il ne me convenait pas.
Je suis sous Baclofene pour la spasticité et vu que c’est aussi un myorelaxant, ça pourrait aider à réduire un peu les raideurs, mais c’est pas ouf…

Dans le temps le fampyra m'avait bien aidée : mes jambes avaient gagné en force et étaient beaucoup moins spastiques. Mais après 5 ans environ, ça n'a plus du tout été efficace et j'ai dû l'arrêter.
Le baclofène n'avait aucune efficacité pour moi.
Maintenant mon traitement naturel c'est la position debout pendant 30 minutes chaque jour dans le verticalisateur. Le neuro m'a trouvée beaucoup moins raide et il dit que c'est à cause de ça.

Bjr,

J'suis sous Fampyra depuis ??. Il m'avait était prescrit pour la marche. Ojourd'hui, je ne marche plus, j'suis en fauteuil. Mais, je me dis q cela m'aide au niveau des transferts..

Khadija oui il m'aide pour les jambes raides aussi
Quand je stoppe je me raidis c'est étrange en effet

Margot a écrit : ↑30 juil. 2023, 10:46 Maintenant mon traitement naturel c'est la position debout pendant 30 minutes chaque jour dans le verticalisateur. Le neuro m'a trouvée beaucoup moins raide et il dit que c'est à cause de ça.

Coucou Margot,
Tu en fais 30mn/jour depuis combien de temps ?
Au bout de combien de temps as-tu eu cette impression d’amélioration dans tes jambes raides ?

Arwenn miss. Dans deux jours tu passes en invalidité si je ne me trompe pas ? Comment ça va ?

@ lélé : Moi, j'trouve q mes jambes sont raides. Elles ceux mettent souvent à comme si elles tremblaient, sautaient sur elles même (on me dit : Elles ont koi tes jambes ?).

lélé a écrit : ↑30 juil. 2023, 23:56 Arwenn miss. Dans deux jours tu passes en invalidité si je ne me trompe pas ? Comment ça va ?

Quelle mémoire ! Tu m’impressionnes
Et ça me fait plaisir.

Oui g mon rdv demain matin avec le médecin du travail pour qu’il me fasse le papier d’inaptitude au travail.
Là je suis en arrêt. Mais normalement la semaine dernière et cette semaine étaient mes congés.
Tous mes frères et neveux/nièces sont là.
Donc je ne réalise pas. Et je pense que c’est mieux. La transition est moins radicale.

J’attends donc ce document pour le joindre à ma demande de prise en charge MDPH, vu que j’ai reçu aussi le devis
Je suis impatiente de l’avoir ce Motomed, j’espère qu’ils valideront !

arwenn a écrit : ↑30 juil. 2023, 21:15 Coucou Margot,
Tu en fais 30mn/jour depuis combien de temps ?
Au bout de combien de temps as-tu eu cette impression d’amélioration dans tes jambes raides ?

Bonjour Arwenn,
J'en fais depuis mars. Je pense que j'ai été un peu moins raide au bout d'un mois. Par contre mes soucis de transit (constipation) ont été résolu très rapidement au bout d'à peine 15 jours.
J'aimerais que ça renforce vraiment mes jambes (avec le motomed en plus) mais là je crois qu'il faudra beaucoup de temps. Et puis l'été n'est pas favorable aux progrès...

Bonjour,

didit16 a écrit : ↑29 juil. 2023, 15:49 ........
Ma SEP est passer
À la forme secondes progressivement
.......
Connaissez-vous des traitements naturels
.........

Primaire progressive depuis vingt ans.
Je vais mieux grâce à un traitement naturel: j'ai changé mon alimentation: suppression du gluten, des produits laitiers et du maïs, cuisson plus douce (température) (pas toujours) et compléments: magnésium, vitamine C et D3, probiotiques.

Patrick

Un grand merci à tout le monde,
pour vos précieuses réponses:)
Amicalement, Didi16