Symptômes et IRM

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Nostromo
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Re: Symptômes et IRM

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Yo mag,
maglight a écrit :Il fut une époque, la SEP était considéré, comme pathologie d'origine vasculaire. Théorie de Pr Zambonni. Aujourd'hui, ils s'interrogent sur une origine viral. dsl
Zamboni présentait un gros biais, qui était que (1) il est chirurgien vasculaire (et professeur, donc pas n'importe qui), donc c'était un peu son truc et (2) sa femme est atteinte de sclérose en plaques, il voulait donc la guérir. Donc forcément, ... Il a fini par reconnaître que sa méthode ne fonctionnait pas, il a eu l'honnêteté intellectuelle d'admettre ce que lui disaient les études randomisées qu'il avait lui-même dirigées pour essayer de démontrer l'efficacité de sa méthode, sans jamais essayer de les trafiquer. Si tout le monde pouvait faire comme lui... Une vraie belle histoire à propos de laquelle il y aurait de quoi faire un excellent film, elle me touche beaucoup.

Mébon, du temps où il n'avait pas encore admis que sa méthode ne marchait pas, il avait réussi à amasser un certain nombre d'aficionados, tellement désespérés par l'inefficacité des traitements de fond qu'ils étaient prêts à essayer n'importe quoi, du moment que ça leur donnait un peu d'espoir (un peu comme avec les cellules souches). Il reste que dans la communauté scientifique, sa théorie était extrêmement peu relayée par ses pairs, personne n'y croyait. Mais en même temps c'était un gars honnête, il voulait sauver sa femme... Réellement une histoire magnifique.

Tiens au fait, on est vendredi aujourd'hui : apééroooooo mdr

Bizzzz,

JP.
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Nostromo a écrit : 21 avr. 2023, 13:58Il n'est pas fou, il n'a juste pas les connaissances suffisantes, il est trop jeune, il n'a pas compris l'intérêt de ne rien dire dans un cas pareil
Je dois donc attendre l'officialisation du diagnostic en quelque sorte ? Les médecins savent ce qu'il se passe, mais ne doivent rien dire faute de suffisamment de preuves pour le moment ?

Mon médecin traitant m'a conseillé de rassurer mes proches très inquiets de ma situation. C'est monstrueux.
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Nostromo
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Re: Symptômes et IRM

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Yo Illi,

Pour l'instant, il n'y a aucun argument qui pourrait permettre de penser que tu serais atteint de sep, tu peux donc attendre l'officialisation du diagnostic de sep comme l'officialisation du diagnostic de la pathologie de ton choix, à choisir évidemment parmi celles dont tu n'es pas pour l'instant atteint.

Le conseil de ton médecin traitant ne me semble donc pas si monstrueux que ça... Qu'en pensent tes proches, d'ailleurs, puisqu'il est question d'eux ? Comment le vivent-ils ?

A bientôt,

JP.
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Re: Symptômes et IRM

Message non lu par Illimani »

Mes symptômes sont évocateurs et suffisamment retentissants pour y penser tous les jours. Les examens déjà réalisés écartent les causes infectieuses et neurologiques périphériques. Qu'est-ce qu'il reste dans le bateau ?

Mes parents et amis méconnaissent la complexité de la maladie. Ils ne croient pas ce qu'on peut lire sur internet et s'en tiennent aux résultats et avis faussement rassurants des neurologues : les bilans en ma faveur, compliquent la pose d'un diagnostic en réalité.
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Bloub
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Re: Symptômes et IRM

Message non lu par Bloub »

Bonjour Illi,

Il y a un truc qui m’échappe. Dans ton post de présentation, tu disais que les traces sur tes IRM étaient évocateurs, selon le radiologue, de « leucodistrophie périnatale ». Qu’en pensent les neurologues ? Ils ont éliminé cette hypothèse ?
Quoi qu’il en soit, ces hypersignaux, même s’ils sont situés en périventriculaire, ne seraient donc en rien évocateurs de la SEP.
Illimani a écrit : 22 avr. 2023, 06:16 Les examens déjà réalisés écartent les causes infectieuses et neurologiques périphériques. Qu'est-ce qu'il reste dans le bateau ?
Si les trois neurologues consultés écartent également une cause liée au système nerveux central, alors il reste le diagnostic qu’ils t’ont posé : des troubles anxieux. Ce qui ne minimise en rien l’intensité de ta souffrance ni la réalité de ton ressenti.

On en revient donc à la question : pourquoi ne pas essayer d’y croire, de traiter cette anxiété ? En essayant de te convaincre, aussi fort que tu es convaincu d’avoir la SEP, que ton cerveau te joue des tours et qu’il faut lui faire penser à autre chose ? Peut-être que tu verrais au moins certains symptômes diminuer, peut-être que d’autres resteraient, mais ça permettrait déjà d’y voir plus clair.
Et s’il n’y a aucun début d’amélioration, alors il sera toujours temps de reprendre les explorations.
Tu ne trouves pas que ça vaudrait la peine d’essayer ?
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Re: Symptômes et IRM

Message non lu par Illimani »

Bonsoir,

L'IRM a été renouvelée à Rothschild (+6 mois) le CR indique une stabilité des hypersignaux "avec aspect de mise au carré des ventricules" évocateurs de séquelles vasculaires périnatales effectivement. La neuro n'a pas compris la débauche de consultations et d'examens précédents, pour si peu de choses.
Toutes les images ont été vérifiées à nouveau quinze jours plus tard à l'hôpital Lariboisière (le médecin pensait que je ne viendrais même pas au rendez-vous).

J'ai perdu ma jambe gauche cet après-midi (sensation de jambe en chiffon).
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Re: Symptômes et IRM

Message non lu par Nostromo »

Salut Illi,
Illimani a écrit :Mes symptômes sont évocateurs et suffisamment retentissants pour y penser tous les jours. Les examens déjà réalisés écartent les causes infectieuses et neurologiques périphériques. Qu'est-ce qu'il reste dans le bateau ?
Ca. La bonne nouvelle, c'est que ça se guérit. La mauvaise, c'est qu'il faut y mettre du tien.
Mes parents et amis méconnaissent la complexité de la maladie. Ils ne croient pas ce qu'on peut lire sur internet et s'en tiennent aux résultats et avis faussement rassurants des neurologues : les bilans en ma faveur, compliquent la pose d'un diagnostic en réalité.
Reste à déterminer de quelle maladie on parle. Pour l'instant on sait que cette maladie n'est pas la sep. Ce qui ne signifie pas que tu ne la choperas pas un jour hein, si ça peut te rassurer, mais au moment où nous parlons tu n'en es pas atteint.

Tu penses quoi, de la description que je viens de te mettre en lien ?

A bientôt,

JP.
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Re: Symptômes et IRM

Message non lu par Illimani »

Bonjour à tous 👋

J'ai repassé l'IRM cérébrale qui présente toujours la même anomalie de signal, en faveur de séquelles vasculaires anciennes.

Sur les conseils de lélé j'ai consulté un interniste qui a prescrit un dosage sanguin ultra-complet pour commencer (hormones, vitamines). Je dois le revoir dans quelques jours. Y a-t-il des examens que je n'ai pas déjà réalisés, qu'il serait intéressant de demander ? Potentiels évoqués ? IRM orbitaire ?

Christof quelles sont les nouvelles cette semaine ?
Nostromo a écrit : 24 avr. 2023, 12:35Tu penses quoi, de la description que je viens de te mettre en lien ?
C'est une explication possible en l'absence de preuves radiologiques. Le taux d'incidence est faible (0,5‰) comparativement à la SEP (1‰).
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Re: Symptômes et IRM

Message non lu par Nostromo »

Salut Sylvain,
Illimani a écrit :C'est une explication possible en l'absence de preuves radiologiques. Le taux d'incidence est faible (0,5‰) comparativement à la SEP (1‰).
Deux fois moins, donc : on reste dans un ordre de grandeur qui reste comparable. Pour être sincère, je n'imaginais pas que c'était aussi fréquent, au débotté j'aurais dit au moins une puissance de dix d'écart. Comme par ailleurs les symptômes que tu relates sont cohérents à la fois avec ceux d'une sep et d'un TNF, mais qu'une sep montrerait des signaux caractéristiques qu'on ne retrouve pas chez toi (je pense en particulier à l'IRM), cela doit pousser à exclure cette possibilité et inciter à se rabattre sur ce qui reste à se mettre sous la dent.

Ce qui compte est d'identifier la pathologie, pour initier un traitement. Il faut y croire !

Continue en tout cas à nous tenir au courant,

Jean-Philippe
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Re: Symptômes et IRM

Message non lu par Christof »

Illimani a écrit : 03 mai 2023, 10:37

Christof quelles sont les nouvelles cette semaine ?

Hello ,

Toujours pareille, des moments ca va pas trop mal, d'autres bof bof mdr

Bref j'attends les futurs examens avec impatience...

Courage à toi <2
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Re: Symptômes et IRM

Message non lu par Illimani »

Bonsoir,

Mon bilan immunologique est revenu négatif, l'interniste en reste là des examens médicaux. Il me dit que l'IRM aurait certainement déjà montré quelque chose, vu mes symptômes, en cas de sclérose en plaques. Il m'envoie chez un psychiatre pour traiter ma « peur excessive » d'avoir une maladie grave.
Modifié en dernier par Illimani le 24 mai 2023, 00:14, modifié 1 fois.
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Re: Symptômes et IRM

Message non lu par Illimani »

J'ai consulté un hypnothérapeute aujourd'hui. Avant d'agir il demande un avis médical (neuro-psychiatre) pour être sûr que mes symptômes sont de nature psychosomatique, sans pathologie sous-jacente.

Je poursuis mon voyage au bout de la nuit.
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Re: Symptômes et IRM

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Salut Illimani,

Merci pour ton retour, ça avance petit à petit c'est top. Courage pour la suite ...
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Re: Symptômes et IRM

Message non lu par Illimani »

Bonjour,

J'ai encore une question : sans lésions visibles à l'IRM, comment le neurologue parvient-il au diagnostic ?
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