Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je crois qu'il n'y a pas assez d'emoji pour refléter mon état de ce soir j'ai tenté de prendre ma douche et c'est désespérant comment préparer une chaise puis serviette et gants de toilette puis ouvrir en avance le gel douche et le shampoing être certaine que le tapis ne glisse pas tout ça avec une douleur énorme qui me fait hurler de douleur puis lorsque cette première torture se termine il faut se laver les dents et je ne sais plus quel dentifrice peut m'aider le dentifrice normal le bouchon c'est impossible à refermer donc je suis passée au dentifrice liquide mais plus de force dans la main pour appuyer donc je suis passée au dentifrice en plastique debout et je ne sais plus appuyer sur la pression pour faire sortir le dentifrice puis après il faut se nettoyer la peau se passer de la crème sur le visage dès qu'on veut attraper quelque chose on le fait tomber dès qu'on veut poser quelque chose il s'éclate dans le lavabo on oublie toujours le produit qu'on a besoin et nos jambes ne nous portent plus jusqu'au meuble où il y a les produits de toilette mais il y a aussi je dois me ressuyer comment se ressuyer le corps lorsqu'on a pas d'amplitude ni de motricité et je ne compte pas lorsqu'il faut la mettre autour de la taille autour du corps on doit s'y reprendre à trois quatre fois pour que l'on arrive à faire le tour de son propre corps avec ses bras plus de fierté ce serait déplacé enfin on laisse la salle d'eau en bazar en sachant que c'est JC qui va s'en occuper à 2h du matin lorsqu'il va rentrer du travail là encore en avance mais la torture n'est pas finie parce qu'il faut mettre sa culotte mon dieu que c'est dur ne parlons pas des soutiens-gorge pour les femmes impossible de faire le tour de son dos avant je ne sortais jamais sans maquillage sans bijou sans mon rouge à lèvres mat rouge c'était ma marque de fabrication c'est comme ça qu'on me connaissait aujourd'hui je passe ma journée en débardeur et culotte ou robe en coton car c'est plus facile à mettre seul et boucles d'oreilles c'est interdit avec des mains de sepiens. Je suis obligé de vous écrire avec le vocal car après la douche tout mon côté droit à des impatiences mais les médecins ont une réponse vous êtes en progressive que faire d'autre je rêve de prendre une douche longue debout avec du gel douche qui sent bon car le mien c'est un gel douche dans une recharge car il est mou et je peux presser dessus mais c'est ds gels douche pas si fou fifou fifou voilà la bagarre de la salle de bain.
Lorsque je dois faire pipi j'attends le dernier dernier moment car ça veut dire que je vais me lever et que je vais pleurer donc j'essaie d'attendre qu'il n'y ait personne à la maison et je mets la musique à fond s'il y a quelqu'un l'hygiène lorsque l'on a une sclérose en plaques secondaire progressive invalidante pour voir sentir bon c'est très compliqué et ça fait tellement plaisir c'était ma petite soirée detresse de la douche bonne nuit tout le monde
PS avec le vocal je vous écris en mode garçon et fait des fautes d'orthographe et de syntaxe il refuse le féminin donc j'ai essayé de récupérer quelques phrases malheureuses

Je te comprends, ce n'est vraiment pas facile, de plus tu souffres vraiment beaucoup donc le moindre mouvement devient extrêmement compliqué. Peut être devrais tu envisager de prendre quelqu'un pour t'aider à la toilette. Pour ma part j'avais fait ça pendant un bon moment quand mon mari travaillais encore et qu'il ne pouvait pas m'aider, j'avais une personne qui venait surtout pour m'aider à me laver, surtout les cheveux, impossible pour moi de rester les mains au dessus de la tête, bref cela m'aidait bien, c'est pas facile au départ d'accepter une aide extérieure mais au final c'est comme tout on s'y fait, comme le fauteuil ou autre... Ce week end, dans le genre coup de gueule, j'avais toute la famille à la maison pour pâques mes 2 filles, gendres et mes 2 petits enfants , bref en soirée de dimanche ils ont décidé d'aller faire un bowling, eh bien je me suis senti bien gênante, tu viens maman?, non non toute façon je peux pas jouer ca sert à rien, personne n'a insisté je suis restée seule pendant 3heures, je sais que ça embêtait tout le monde de sortir la grosse voiture du garage pour mettre le fauteuil alors qu'il y avait les voitures des enfants juste prêtes à partir, dans ces moments là c'est dur... Juste bonne à préparer la table pour le dîner pour leur retour. Ils se sont habitués comme ça moi j'ai vraiment du mal dans ces moments là...
Désolée je prends ton post pour me plaindre aussi...
J'espère de tout coeur que ton opération t'aidera pour tes douleurs du quotidien, tu as l'air de tellement souffrir, je te souhaite beaucoup de courage et pense bien à toi..

Marie91 a écrit : ↑11 avr. 2023, 10:58 je me suis senti bien gênante, tu viens maman?, non non toute façon je peux pas jouer ca sert à rien, personne n'a insisté je suis restée seule pendant 3heures, je sais que ça embêtait tout le monde de sortir la grosse voiture du garage pour mettre le fauteuil alors qu'il y avait les voitures des enfants juste prêtes à partir, dans ces moments là c'est dur... Juste bonne à préparer la table pour le dîner pour leur retour. Ils se sont habitués comme ça moi j'ai vraiment du mal dans ces moments là...

Ce genre de situation m'arrive aussi, c'est vrai que c'est triste, ce sont des moments difficiles. Mais qu'y faire ? Personne n'est responsable sinon la maladie.
Courage à toi et Lélé

Merci beaucoup,c est sûr tu as raison Margot, je sais que je ne suis pas la seule dans ce cas et en plus c'est pas la première fois ni la dernière... mais il y a des périodes ou je supporte moins bien cette frustration de ne pas pouvoir faire ou de ne pas accompagner même si j'ai bien conscience que c'est pas simple non plus pour les gens qui nous entourent et subissent aussi cette foutue SEP de M... qui nous pourrie la vie... Mais on y peut rien...

C'est sûr qu'il y a des moments où ça devient à la limite du supportable.
Là, je viens d'aller acheter, avec mon mari, un plant de romarin et un autre de sauge. En rentrant, j'ai voulu aller directement les planter dans mes jardinets surélevés. J'ai terminé épuisée, j'ai du mal à m'en remettre. Ce n'était pourtant pas la mer à boire, du moins pour une personne " normale ". En fait j'aurais dû me contenter d'aller les acheter aujourd'hui et m'occuper des plantations un autre jour, j'en aurais retirer du plaisir alors que là ça a tourné en épreuve, genre parcours du combattant. J'espère que ça va me servir de leçon : ne pas vouloir trop en faire même si ce trop paraîtrait riquiqui au premier venu normalement constitué !

Je suis désolée les filles pour tout car ça paraît anodin mais c'est important de le verbaliser.
Pour l'opération de l'utérus ce ne sera pas maintenir
Le Chu me prends fin d'année et j'ai annulé la clinique
Pour l'opération c'est 708EUR de dépassement d'honoraires et ma mutuelle prend 66..40€ lol
Et je refuse de payer autant
Donc du coup je vais attendre encore. Aujourd'hui j'ai fait la réflexion à mon mari que on ne pense pas à faire des choses toutes simples lorsque l'on peut. Pendant des années j'embêtais tous les ans mon mari et mes filles car je voulais faire un pique-nique mais un vrai pique-nique avec une nappe pas au sol et moi assise par terre et c'était très important ça me rappelait les moments avec mes cousines lorsque notre grand-père n'était pas là pour nous embêter . Tous les ans ma famille me disait : mais oui on va y aller ça prend 5 minutes à faire on va trouver un temps pour le faire et tout à l'heure dans Les feux de l'Amour oui on ne se moque pas il y avait un pique-nique ''comme je rêvais mais celui-ci maintenant il est impossible car je ne peux pas être seul je ne tiens pas je n'ai pas assez de force et je souffre trop alors vous me direz'' mais tu peux faire un pique-nique assise sur une chaise ou dans ton fauteuil mais moi ce que je voulais c'était un vrai pique-nique c'est tout con mais c'était important pour moi
Alors pour ma serviette pour mon bain il existe des capes sur internet en éponge mais c'est un peu cher et pas ma taillepour moi.et les serviettes en microfibre j'aime pas.
Il y a des serviettes ronde . J'en ai une et elle est en éponge donc jc qui est bon en couture va me faire un trou et j'y passerai la tête. Et serviette à moindre coût

Salut Lélé,
Une fois de plus tu ytémoigne de ton courage et pour cela tu as tout mon respect. Mais je te sens en grande difficulté. Tu devrais demander une aide pour ta toilette et pour un peu de ménage, je suis certaine que cela te soulagerai ainsi que ton mari. Tu vas peut être me dire oui mais le côté administratif est compliqué, côté économique également.... Je ne sais pas je n'ai jamais eu recours à ce genre d'aide. Peut être que quelqu'un sur ce forum peu apporter des informations.
Bise
Sarah

J'ai une aide pour le ménage, une heure et demi par semaine, mais aucune prise en charge...

Pour l 'aide à la toilette il y a la PCH, et pour le ménage selon la catégorie d invalidité si tu es en 3ème catégorie la MTP (majoration tierce personne) te permets d embaucher quelqu un soit par l intermédiaire d une société soit par Cesu...

Margot a écrit : ↑11 avr. 2023, 16:34 C'est sûr qu'il y a des moments où ça devient à la limite du supportable.
Là, je viens d'aller acheter, avec mon mari, un plant de romarin et un autre de sauge. En rentrant, j'ai voulu aller directement les planter dans mes jardinets surélevés. J'ai terminé épuisée, j'ai du mal à m'en remettre. Ce n'était pourtant pas la mer à boire, du moins pour une personne " normale ". En fait j'aurais dû me contenter d'aller les acheter aujourd'hui et m'occuper des plantations un autre jour, j'en aurais retirer du plaisir alors que là ça a tourné en épreuve, genre parcours du combattant. J'espère que ça va me servir de leçon : ne pas vouloir trop en faire même si ce trop paraîtrait riquiqui au premier venu normalement constitué !

Coucou Margot, Audrey et tous toutes,

Courage Margot effectivement ta triste expérience fait écho.... mais avec le temps....(n'est ce pas une jolie chanson ?) j'ai appris à me calmer et me reposer mais dans notre monde c'est très compliqué enfin

ça date, il y a Fred

Salut Lélé, Margot, les Marie , Sarah et les autres

Lélé tu as bien fait de venir nous raconter ton épreuve de la douche.
ça permet de lâcher un peu de lest, en vidant son sac !
On ne se rend pas compte quand tout va bien, des plaisirs simples, et ça me fait l'impression d'une piqure de rapel.
J'ai pour habitude quand je suis sur le point de m'endormir, d'apprécier la fraicheur, ou la chaleur, de mes draps...de tourner mes orteils et de prendre plaisir a les agiter.....je rajouterais la douche à mes petites satisfactions quotidiennes.
Tu me donnes l'impression d'avoir déjà trouver pas mal d'alternative, pour essayer de contrer tes difficultés, mais as-tu essayer de faire comme Cacahouette, et de te faire aider par une ergothérapeute ? Ils pensent a des trucs auxquels on pense pas forcément. Il y a peut-être encore moyen de trouver à te faciliter la vie ?

Ah Margot, ton histoire de romarin, me rappel quelques souvenirs quand j'étais épuisée.
J'aime beaucoup ta réflexion :

Margot a écrit : ↑11 avr. 2023, 16:34 En fait j'aurais dû me contenter d'aller les acheter aujourd'hui et m'occuper des plantations un autre jour, j'en aurais retirer du plaisir

Tu aurais multiplié par 2 ton plaisir, c'est certain. Mais comme tu dis la prochaine fois, tu y penseras.
C'est un peu comme les bons bouquins qu'on lit en trainant sur la fin.
Bon, j'ai été jusqu'au boutiste, j'ai tellement adoré un livre que je l'ai jamais fini !
certainement un jour je le finirais.... et trop cool, je serais obligée de recommencer depuis le début
Tchuss

Alors j'essaie de faire comme cacahuète mais je galère
J'ai une nouvelle astuce pour la salle de bain

Le dentifrice en pompe. C'est comme le truc à pompe pour te laver les mains mais c'est du dentifrice
J'ai bien envie d'ouvrir un poste système D . Mais je me demande si je l'avais pas fait
Demain je fais mon patch de capsaicine si j'ai le temps je le ferai sauf si il existe déjà

Mag tu es une belle personne qui profite des petites choses de la vie donc je sais que tu sais apprécier le peu
Comme toi chaque matin depuis le 5 mai 2001 je bouge mes doigts de pieds et je touche mes cuisses lol

Yep lélé

lélé a écrit : ↑17 avr. 2023, 23:13 Alors j'essaie de faire comme cacahuète mais je galère
J'ai une nouvelle astuce pour la salle de bain

Ah, bien ! c'est clair qu'avec une SEP, faut être sacrement ingénieux.

Le dentifrice en pompe. C'est comme le truc à pompe pour te laver les mains mais c'est du dentifrice
J'ai bien envie d'ouvrir un poste système D . Mais je me demande si je l'avais pas fait

l'idée de ce post, est une bonne idée. Si il est ouvert, tu peux toujours le compléter.

Demain je fais mon patch de capsaicine si j'ai le temps je le ferai sauf si il existe déjà

Késako?

Comme toi chaque matin depuis le 5 mai 2001 je bouge mes doigts de pieds et je touche mes cuisses lol

vu de l'extérieur, ça rend un peu cinglé, quand même !
Mais ce qui est bien, c'est qu'entre nous, on sait pourquoi, c'est si agréable de se sentir !
bisette

maglight a écrit : ↑18 avr. 2023, 08:05 Mais ce qui est bien, c'est qu'entre nous, on sait pourquoi, c'est si agréable de se sentir !
bisette

....je parle pas de l'odeur, hein
vu le titre, ça pourrait porter à confusion

Oh c'est la reconnaissance de l'humain l'odeur lol
Après il y a odeur et odeur n'est ce pas lol

Salut Lélé,

Y'a pas à dire, t'es vraiment une personne courageuse...

Coucou. Tout le monde a du mérite. C'est gentil
J'ai trouvé sur un site de motard qui et de festivaliers un gel douche en mousse sans rinçage. Ça aide bien un jour sur deux
Demain une '' équipe mobile '' vient chez moi. Ergo ass sociale et médecin de réadaptation pour voir l'aide dont j'ai besoin. Je vous tiendrai au courant. Si ça intéresse des toulousains c'est rangeuil qui vient de créer cela je vous donne la marche à suivre

Bonjour,

Pour le dentifrice, je n'ai aucun problème.
Je n'en utilise pas (sauf trois ou quatre fois par an).
Le dentifrice (et plus encore le bain de bouche) détruit toutes les bactéries dans la bouche. Mais certaines sont très utiles pour la digestion.
Donc, c'est (pour moi), brossage avec de l'eau, trois fois par jour.
Et je ne pue pas de la gueule.

Patrick

Coucou à toutes et un

Mazette je compatis forcément alors Lélé concernant le soutif’ pourquoi …

je m’arrête bonne idée l’ergo. à domicile pour voir avec vous ce que l’on peut mettre en place et il y a des solutions …mon côté paternel peut-être

Alors histoire de la planète Marseille, aujourd’hui rendant service à une collègue, nous nous sommes rendues dans une grande surface de bricolage dans les quartiers nords … et la c’est le drame … Je passe outre et nous vaquons à trouver le produit dont nous souhaitons faire l’acquisition…
Phase effectuée non sans mal mais hourra nous nous rendons aux caisse notamment à la caisse pour les titulaires de la petite carte bleue … la carte cmi … je savoure chaque fois tous les combats gagnés collectivement pour faire reconnaître ça …
enfin peu importe… à la caisse nous sommes passées directement devant un jeune homme maugréant mais obligé il était juste en dessous de la pancarte comment faire abstraction de commentaires désobligeants ….


No lo so et cela ne m’empêchera pas de dormir !
Alors, Courage à toutes et tous !

Prenez soin de vous !

Bien vu mariel au magasin de bricolage. C'est une petite victoire mais très importante et très utile