Faire confiance aux médecins ?

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Nostromo
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Message non lu par Nostromo »

Salut Illi,

C'est bien, ça progresse 8) !
Illimani a écrit :Puisque mes symptômes seraient la conséquence de « troubles anxieux » je me suis tourné vers l'hypnothérapie pour régler le problème. Mais le praticien est très réticent à intervenir : pour lui mes symptômes ne sont pas d'origine psychosomatique, mais peut-être révélateurs d'une pathologie sous-jacente. Il demande un avis médical (neuro-psychiatre).
Alors je résume riree

- L'interniste, à l'issue de son diagnostic, t'adresse à un psychiatre (médecin donc) ;
- Tu décides de ton propre chef d'aller voir un... hypnothérapeute (pas médecin) ;
- Lequel hypnothérapeute te recommande aussi sec d'aller voir... un (neuro)psychiatre (médecin).

Tout le monde s'accorde à dire qu'il te faut voir un médecin, non ?
Les neurologues ne retrouvent pourtant « aucune histoire ni résultats d'examens compatible avec une sclérose en plaques ni d'ailleurs aucune autre maladie neurologique » (compte-rendu écrit).

Qui se trompe ?
S'accrocher à l'hypothèse neurologique serait une grave erreur, mais aucun des toubibs rencontrés ne l'a commise. Refuser d'approfondir l'hypothèse psychiatrique en serait aussi une. Qui se trompe, demandes-tu ?

A bientôt,

Jean-Philippe
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Message non lu par Illimani »

Merci Linette, Nostromo,

J'ai vu plusieurs médecins, qui n'ont pas trouvé de causes organiques à mes symptômes. Ils m'ont demandé de « faire confiance » et refusé des examens qui permettraient de faire le diagnostic, en cas de SEP sans lésions visibles à l'IRM. Soit, je ne vais pas leur apprendre leur métier.

L'hypnose est parfaitement indiquée pour le traitement des manifestations psychosomatiques : le praticien n'intervient pourtant pas, et me renvoie vers un psychiatre qui pourrait demander des examens complémentaires (rejetés par les neurologues).

La consultation (non facturée) a duré trois heures, au lieu d'une heure prévue. Le thérapeute a entendu ma détresse et le récit de ma folle année médicale : les médecins fâchés par mes demandes insistantes, les compte-rendus inquiétants remis sous enveloppes sans explications, des séances de « soins énergétiques » et des poudres pour « retirer les métaux lourds des vaccins » prescrites par le neurologue, le psychiatre (CMP) qui a menacé de me remettre les idées en place (sic) à grand renfort de médicaments. J'en ai passé et des meilleurs.
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Message non lu par Illimani »

J'ai contacté le neurologue (celui qui avait prescrit les premiers examens l'an passé) pour lui signifier mon mal être et la persistance de mes symptômes. Par secrétariat interposé, il me renvoie vers un confrère à l'hôpital, sans courrier d'adressage (malgré ma demande répétée).

Cette situation est inextricable.
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Illimani a écrit : 25 mai 2023, 20:25 J'ai contacté le neurologue (celui qui avait prescrit les premiers examens l'an passé) pour lui signifier mon mal être et la persistance de mes symptômes. Par secrétariat interposé, il me renvoie vers un confrère à l'hôpital, sans courrier d'adressage (malgré ma demande répétée).

Cette situation est inextricable.
Illimani,

je te le dis en toute bienveillance car le plus important et que tu te sentes bien... Quelle utilité de revoir un neurologue si tous les neurologues que tu as vus te disent "circule il n'ya rien à voir"? ... la piste que tu ne veux pas explorer (psychiatre) est celle qui va très probablement te faire du bien et mettre un terme à ta torture... pourquoi tu ne veux pas aller voir un psychiatre? De quoi as-tu peur ? si tu as passé trois heures avec un hypnothérapeute c'est que tu as besoin d'un soutien psychologique... la solution est entre tes mains et pas entre les mains des neurologues. Ne perds plus ton temps...
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Coucou illimani et tous toutes

Bravo Linette, J-P ,
J’aime les dessins :
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mariel13 a écrit : 26 mai 2023, 12:06 Coucou illimani et tous toutes

Bravo Linette, J-P ,
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trotriste Dramatique! faudra penser à une collecte pour l'aider quand même! :evil:
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Message non lu par Nostromo »

Coulinette,
Linette2021 a écrit : trotriste Dramatique! faudra penser à une collecte pour l'aider quand même! :evil:
Une certaine pratique de l'art d'accommoder les restes n'est jamais inutile. Et puis il a du temps, il n'est plus en train d'écrire un chef d'œuvre :mrgreen:.
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Nostromo a écrit : 26 mai 2023, 16:41 Coulinette,
Linette2021 a écrit : trotriste Dramatique! faudra penser à une collecte pour l'aider quand même! :evil:
Une certaine pratique de l'art d'accommoder les restes n'est jamais inutile. Et puis il a du temps, il n'est plus en train d'écrire un chef d'œuvre :mrgreen:.
Justement faut peut être l’aider pour qu’il libère du temps pour les chefs d’œuvre! Ils vont manquer à la littérature française autrement! mdr
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Message non lu par Anera »

Je comprends le choix (ou pas) d'Illimani dans le sens où, pour mon problème de genou (rien à voir avec la SEP donc), j'ai essayé 36 solutions et quelqu'un m'a proposé un pseudo-praticien de je ne sais plus quelle pseudo-science pour régler mon problème. Qui ne l'est toujours pas, et non, je ne suis pas allée le voir mais quand tu souffres et que les médecins n'entendent pas réellement ta douleur, ça te traverse l'esprit d'essayer.

Après, Illimani, si tu choisis d'aller voir un psychiatre (aucune honte à ça vu que les maladies mentales sont... des maladies), tu peux tenter d'enquêter sur qui serait le mieux (Internet, mais t'auras plus de résultat par le bouche-à-oreille, j'avoue) pour te suivre et te diagnostiquer s'il y a besoin.
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Message non lu par Illimani »

Merci Anera,

J'ai demandé conseil à mon pharmacien, qui m'a recommandé une personne en particulier.

J'ai déjà vu un psychiatre l'année dernière pour un entretien d'évaluation (mon médecin traitant avait demandé mon hospitalisation). Il en avait conclu que ma place n'était pas à l'hôpital psychiatrique, et que mon anxiété était bien légitime, compte-tenu de l'horreur du diagnostic potentiel.
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Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
Anera a écrit : 30 mai 2023, 21:22 ................quelqu'un m'a proposé un pseudo-praticien de je ne sais plus quelle pseudo-science pour régler mon problème. Qui ne l'est toujours pas, et non, je ne suis pas allée le voir mais quand tu souffres et que les médecins n'entendent pas réellement ta douleur, ça te traverse l'esprit d'essayer.
Pour un mal de dos je suis allé voir un médecin ostéopathe qui ne m'a pas aidé. Puis je suis allé voir un "toucheur" et en deux séance, c'était réglé (juste imposition des mains). Je n'y croyais pas vraiment, mais quand tu souffres et que les médecins n'entendent pas réellement ta douleur, ça te traverse l'esprit d'essayer.. Et pour le paiement, c'était selon ce qu'on voulait quitte à ne rien donner. Moi, j'ai donné un peu plus qu'une consultation chez un médecin.

Patrick
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Message non lu par Linette2021 »

Bonjour ,

Personne d’entre nous ne juge illimani d’être allé voir un hypnotherapeute … d’ailleurs les hypnotherapeute ne sont pas des charlatans et sont très efficaces pour certains maux. En revanche ce qui nous interroge c’est son refus d’aller voir le médecin qui pourrait potentiellement l’aider. Parce que justement les neuros l’ont aiguillé vers un psychiatre, qui lui mettra très probablement fin à son errance… mais contrairement à vous elle n’a pas consulté ce médecin. C’est ça la problématique et non le fait Qu’elle ait consulté un hypnotherapeute: pourquoi refuser d’aller voir un psy? Dommage.

Belle soirée!
Linette
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Re: Faire confiance aux médecins ?

Message non lu par Illimani »

Bonjour Linette,

Tous les médecins consultés m'ont parlé de symptômes « psychosomatiques ». J'ai donc vu un hypnothérapeute pour gagner cinq minutes, et traiter directement mes symptômes « psychosomatiques ». Le thérapeute (dont c'est le travail) ne crois pas qu'il s'agisse de troubles « psychosomatiques » et préfère ne pas s'en mêler.

Je peux donc sérieusement douter de la sincérité du discours médical.
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Bloub
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Message non lu par Bloub »

Bonjour Illi,
Illimani a écrit : 06 juin 2023, 13:06 Tous les médecins consultés m'ont parlé de symptômes « psychosomatiques ». J'ai donc vu un hypnothérapeute pour gagner cinq minutes, et traiter directement mes symptômes « psychosomatiques ». Le thérapeute (dont c'est le travail) ne crois pas qu'il s'agisse de troubles « psychosomatiques » et préfère ne pas s'en mêler.

Je peux donc sérieusement douter de la sincérité du discours médical.
J’ai un peu de mal à suivre...

Si je comprends bien, l’hypnothérapeute te recommande de voir d’abord un psychiatre, afin de s’assurer qu’il n’y a pas de pathologie (psychiatrique donc) sous-jacente. Il se trouve que consulter un psychiatre est aussi ce que te recommandent les différents médecins que tu as vus.

En quoi cela remet-il en cause « la sincérité du discours médical » ?

Pourquoi ne pas accepter d’en voir un ? S’il trouve une pathologie psychiatrique sérieuse, il pourra t’aider ; s’il ne voit que de simples troubles anxieux qu’un hypnothérapeute pourrait t'aider à traiter, alors tu pourras retourner le voir...

Non ?
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Message non lu par Illimani »

L'hypnothérapeute penche pour une cause organique (neurologique). Je lui ai précisé que mes résultats d'examens n'avaient pourtant rien montré.

Puisque les neurologues ne vont pas plus loin, il m'a conseillé de voir un psychiatre (autre spécialiste du système nerveux central) qui pourra prescrire les examens nécessaires.
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Message non lu par Bloub »

Illimani a écrit : 06 juin 2023, 22:37 L'hypnothérapeute penche pour une cause organique (neurologique). Je lui ai précisé que mes résultats d'examens n'avaient pourtant rien montré.
Est-ce qu’il t’a dit ce qui lui faisait penser ça ?
Illimani a écrit : 06 juin 2023, 22:37 Puisque les neurologues ne vont pas plus loin, il m'a conseillé de voir un psychiatre (autre spécialiste du système nerveux central) qui pourra prescrire les examens nécessaires.
À quels « examens nécessaires » pense-t-il, que tu n’aurais pas déjà passé ?
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Message non lu par Illimani »

Un contrôle des voies optiques (PEV) et un suivi radiologique (IRM) semblent indiqués.
Et certainement autre chose que du paracétamol pour traiter les douleurs.
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Message non lu par Bloub »

Illimani a écrit : 07 juin 2023, 19:14 Un contrôle des voies optiques (PEV) et un suivi radiologique (IRM) semblent indiqués.
« Semblent indiquées » selon qui ? Ton hypnothérapeute ?

Ce que je comprends de cette histoire de thérapeute, c’est que tu n’es pas allé le voir pour essayer de soulager ton anxiété (et potentiellement voir certains de tes symptômes s’atténuer), mais plutôt pour le convaincre que tu es victime d’une affreuse erreur médicale. Et, l’ayant convaincu (ou faisant mine de croire que l’as convaincu), te renforcer encore plus dans ta conviction.

Sauf que tout ça ne changera rien à la réalité : tu n’as pas la SEP, il faut chercher ailleurs.
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Message non lu par Margot »

Bloub a écrit : 08 juin 2023, 14:49 Sauf que tout ça ne changera rien à la réalité : tu n’as pas la SEP, il faut chercher ailleurs.
Euh... si quelqu'un veut une sep, moi j'en ai une à vendre (pas chère et en bon état de non marche)
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Message non lu par Linette2021 »

Margot a écrit : 08 juin 2023, 16:23
Bloub a écrit : 08 juin 2023, 14:49 Sauf que tout ça ne changera rien à la réalité : tu n’as pas la SEP, il faut chercher ailleurs.
Euh... si quelqu'un veut une sep, moi j'en ai une à vendre (pas chère et en bon état de non marche)
Margot tu m'as tuéeee !!! riree riree
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Message non lu par mariel13 »

Linette2021 a écrit : 08 juin 2023, 16:28
Margot a écrit : 08 juin 2023, 16:23
Bloub a écrit : 08 juin 2023, 14:49 Sauf que tout ça ne changera rien à la réalité : tu n’as pas la SEP, il faut chercher ailleurs.
Euh... si quelqu'un veut une sep, moi j'en ai une à vendre (pas chère et en bon état de non marche)
Margot tu m'as tuéeee !!! riree riree
Coucou Linette, Margot, Mag’, Anne et toutes tous

Bravo Margot, zut tu m’as devancée mdr
Pareil, j’en ai une aussi à vendre pas chère non plus voire donnée si si si :mrgreen: :mrgreen:

Surtout que, maintenant ici c’est l’été :mrgreen:

C’est comme ça …..
Prenez soin de vous !
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Re: Faire confiance aux médecins ?

Message non lu par maglight »

salut tout le monde
Margot a écrit : 08 juin 2023, 16:23
Bloub a écrit : 08 juin 2023, 14:49 Sauf que tout ça ne changera rien à la réalité : tu n’as pas la SEP, il faut chercher ailleurs.
Euh... si quelqu'un veut une sep, moi j'en ai une à vendre
Il y a quelque chose qui me dit, que tu t'es fait un tour sur le bon coin ! :D
(pas chère et en bon état de non marche)
Très bon, l'état de non marche mdr
je relève parce qu'en lisant vite, j'ai lu en état de marche... C'était drôle pareil, mais bien moins fin.
Désolée d'en rire, Margot :roll:

Illi,
Pour certain d'entre nous, c'est pas de la tarte d'avoir une SEP. C'est normal de vouloir mettre un mot sur tes symptômes.
Mais l'important c'est surtout de trouver un moyen de les soulager. Si tu as autre chose qu'une SEP, tu peux envisager de te soigner, alors qu'avec une SEP, tu n'as rien a chercher. Les TTT ne nous guérisse pas et il nous faut apprendre à vivre avec.
Je trouve dommage, de passer à coté d'un traitement, si il en existe un.
Bonne soirée
maglight
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Message non lu par Anera »

Désolée pour le temps de réponse.

PatrickS a écrit : 02 juin 2023, 14:18 Bonjour,


Pour un mal de dos je suis allé voir un médecin ostéopathe qui ne m'a pas aidé. Puis je suis allé voir un "toucheur" et en deux séance, c'était réglé (juste imposition des mains). Je n'y croyais pas vraiment, mais quand tu souffres et que les médecins n'entendent pas réellement ta douleur, ça te traverse l'esprit d'essayer.. Et pour le paiement, c'était selon ce qu'on voulait quitte à ne rien donner. Moi, j'ai donné un peu plus qu'une consultation chez un médecin.

Patrick
Ah oui, du coup ça a marché pour toi ? Y a vraiment un truc à creuser de ce côté-là mais pas facile avec tous les charlatans à côté...
Illimani a écrit : 02 juin 2023, 13:58 Merci Anera,

J'ai demandé conseil à mon pharmacien, qui m'a recommandé une personne en particulier.

J'ai déjà vu un psychiatre l'année dernière pour un entretien d'évaluation (mon médecin traitant avait demandé mon hospitalisation). Il en avait conclu que ma place n'était pas à l'hôpital psychiatrique, et que mon anxiété était bien légitime, compte-tenu de l'horreur du diagnostic potentiel.
Ah ben si t'as déjà vu un psychiatre, c'est bon ! La question que je commence à me poser, c'est pourquoi on te laisse seul face à ça ? Les docteurs devraient insister mais c'est que mon avis.
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Re: Faire confiance aux médecins ?

Message non lu par lélé »

Bonsoir tout le monde
Illimani je ne sais pas si tu reviens mais as tu commencé un suivi psy ? c'est aussi un moyen où si le psychiatre dit que tu as un ''truc''et franchement je te souhaite pas la sep, ce psychiatre qui est un médecin te dirigera vers la médecine interne qui cherche les pathologies cachées
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Re: Faire confiance aux médecins ?

Message non lu par Illimani »

Bonjour 👋

J'ai rendez-vous début juillet chez le psychiatre, qui déterminera l'origine de mes symptômes et relancera les investigations médicales.
Anera a écrit : 15 juin 2023, 19:38La question que je commence à me poser, c'est pourquoi on te laisse seul face à ça ? Les docteurs devraient insister mais c'est que mon avis.
Les médecins vont au plus facile : ils se contentent des résultats d'IRM (insuffisants mais indispensables) qui tôt ou tard reviendront pathologiques. Ils ont le temps. Ils préparent leurs vacances en famille.

Mes résultats ne permettent pas d'affirmer le diagnostic « pour l'instant ». Pas cette semaine. Pas encore.

Deux cent boîtes de Doliprane, et la menace d'un internement psychiatrique pour que je la ferme en attendant.

Quelle fumisterie.
lélé a écrit : 15 juin 2023, 21:38Ce psychiatre qui est un médecin te dirigera vers la médecine interne qui cherche les pathologies cachées.
Je ne consulterai plus d'autres médecins.

J'ai déjà vu un « spécialiste en médecine interne » et deux neurologues, exerçant dans des services parisiens renommés, qui ont refusé tout nouvel examen. Je vais continuer de les solliciter, et les placer face à leurs responsabilités.
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Re: Faire confiance aux médecins ?

Message non lu par Illimani »

J'ai lu que beaucoup de malades avaient éprouvé un sentiment de « soulagement » à l'annonce du diagnostic. Après des mois de maltraitance médicale, c'est un véritable syndrome de Stockholm.
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Re: Faire confiance aux médecins ?

Message non lu par Illimani »

L'autre jour un bel oiseau est entré par ma fenêtre. Je lui ai donné de l'eau et des miettes de pain, avant de lui rendre sa liberté. Il est revenu : je viens de le retrouver crevé dans la salle de bain.

Mauvais présage.
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Re: Faire confiance aux médecins ?

Message non lu par Nostromo »

Salut Illi,
Illimani a écrit :L'autre jour un bel oiseau est entré par ma fenêtre. Je lui ai donné de l'eau et des miettes de pain, avant de lui rendre sa liberté.
https://www.lpo.fr/decouvrir-la-nature/ ... ux-oiseaux
Il est revenu : je viens de le retrouver crevé dans la salle de bain.
Cela dit, s'il était entré chez toi, peut-être était-il déjà, à ce moment-là, au crépuscule de son existence.
Mauvais présage.
Faut voir : quand il est entré chez toi, il arrivait de la gauche, ou de la droite ?

A bientôt,

JP.
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Re: Faire confiance aux médecins ?

Message non lu par Illimani »

J'ai finalement vu le psychiatre : pour cent euros, j'ai reçu un diagnostic de « trouble paranoïaque débutant ». Mes symptômes je me les invente, et il n'est pas question d'autres examens médicaux.

Hallucinant.
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Illimani a écrit : 09 juil. 2023, 14:29 J'ai finalement vu le psychiatre : pour cent euros, j'ai reçu un diagnostic de « trouble paranoïaque débutant ». Mes symptômes je me les invente, et il n'est pas question d'autres examens médicaux.

Hallucinant.
Quand un médecin te dis que c'est psychologique c'est qu'il n'a aucune idée de ce que tu as.
C'est juste qu'il ne veut pas admettre qu'il en sait rien, tout simplement.

Question d'égo j'imagine.

D'ailleurs je me rapelle de la première fois que j'ai rencontré mon ancien médecin traitant
Je lui ai parlé de mes symptômes sans lui dire que j'avais un diagnostic de sep.
Il m'a dit : "je vois je vois, c'est psychologique "

Dans tous les métiers, il y a des bons mais malheureusement il y a aussi des brebis galeuses.

Et enfin, quand tu files 100€ à un psy, il est obligé de te donner un diagnostic,même bidon.
Tu imagines,tu lui donnes 100 balles et à la fin il te dis : désolé, j'ai aucune idée de ce que vous avez .
Cà me semble improbable...
Modifié en dernier par zen2010 le 09 juil. 2023, 16:23, modifié 1 fois.
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Re: Faire confiance aux médecins ?

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Bonjour,

L'errance diagnostique est toujours un parcours particulièrement compliqué à vivre.

Le fait de consulter des médecins, dont le rôle est de nous soigner, qui ne peuvent pas nous aider, est particulièrement angoissant. Si les médecins ne peuvent pas nous aider, qui pourra le faire ?

Et cette angoisse ajouté au symptômes initiaux n'arrange rien.

Les symptômes neurologiques sont particulièrement angoissants aussi, car ce ne sont pas des symptômes communs, comme des maux de ventre, qu'on a tous connu plusieurs fois dans notre vie. Ce sont des symptômes inconnus, et qui proviennent probablement d'un organe capital du corps humain : le cerveau.

Alors la première étape est de faire redescendre la pression et pour cela il faut poser les choses :

- Si tu as ces symptômes depuis plusieurs mois au moins et qu'il n'y a rien aux examens, c'est que ce n'est pas une maladie organique qui peut mettre ta vie en danger

- la sep n'est pas une maladie de l'urgence, et ce n'est pas une maladie difficile à diagnostiquer (de nos jours en tout cas). Si tu as une sep, tu le sera bien assez tôt, au prochain contrôle irm probablement.

- même sans diagnostic, tu peux soulager tes symptômes. C'est une étape importante dans l'errance diagnostique, mettre la recherche du diagnostic au second plan, et le soulagement des symptômes en premier. On ne s'occupe pas de la cause, juste des conséquences. Comme il n'y a pas de diagnostic, il y aura peut être plusieurs essais, mais le plus important est de réussir à soulager ses symptômes pour retrouver une vie plus ou moins normale

- enfin, dans le cas où l'anxiété profonde serait responsable de certains symptômes, apprend à te connaître et fait de ton bien être une priorité

Pour ta séance chez le psychiatre, tu as deux solutions, soit le suit et tu te dis que tu n'as rien à perdre, tu verras bien si le traitement qu'il te propose porte ses fruits, qu'il s'agisse de médicaments, de thérapie ou des deux.
Soit tu prends un second avis. Avec les psychiatres aussi tu peux prendre des seconds avis.

Si l'origine de tes maux était psychologique, il ne faut pas culpabiliser. La somatisation ce n'est pas "s'inventer" des symptômes.
La somatisation est une maladie. C'est lorsque le psychique va tellement mal, qu'il engendre un processus chimique qui lui va être responsable de symptômes.
Je m'étais renseigné sur le sujet. Donc le "c'est dans la tête", c'est vraiment une phrase d'ignorant.

Enfin, si on devait enmener tout le monde chez le psychiatre, on aurai bien des surprises.
On peu avoir une maladie organique et une maladie ou trouble psychiatrique, l'un n'empêche pas l'autre.

Mon conseil : aucune piste n'est a privilégier, il faut marcher par élimination, et surtout continuer de vivre.

Plein de courage à toi.
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Re: Faire confiance aux médecins ?

Message non lu par zen2010 »

J'ai relu mon dernier post et j'aimerais préciser une chose : je ne voulais pas généraliser les choses.
Ce n'est parceque je suis tombé sur des brebis galeuses qu'il faut généraliser !
Il y a surement de très bon médecins en France et ailleurs.
Barbara92 a écrit : 10 juil. 2023, 10:01 - la sep n'est pas une maladie de l'urgence
Hello Barbara,
On ne vas pas être d'accord sur ce point vu que la sep est neurodégénéréscente et qu'elles progresse assez vite chez certains patients.

Il y a quelques années, j'avais échangé avec une personne qui bosse pour l'agence du médicament des Etats-Unis (la FDA) qui m'avait dit: "la SEP n'est pas mortelle, donc, les malades peuvent attendre ".

Et là, j'ai pensé "Je vais te la refiler, la SEP. Tu vas voir si t'a envie d'attendre..."
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Re: Faire confiance aux médecins ?

Message non lu par Compte supprimé »

zen2010 a écrit : 10 juil. 2023, 13:06 J'ai relu mon dernier post et j'aimerais préciser une chose : je ne voulais pas généraliser les choses.
Ce n'est parceque je suis tombé sur des brebis galeuses qu'il faut généraliser !
Il y a surement de très bon médecins en France et ailleurs.
Barbara92 a écrit : 10 juil. 2023, 10:01 - la sep n'est pas une maladie de l'urgence
Hello Barbara,
On ne vas pas être d'accord sur ce point vu que la sep est neurodégénéréscente et qu'elles progresse assez vite chez certains patients.

Il y a quelques années, j'avais échangé avec une personne qui bosse pour l'agence du médicament des Etats-Unis (la FDA) qui m'avait dit: "la SEP n'est pas mortelle, donc, les malades peuvent attendre ".

Et là, j'ai pensé "Je vais te la refiler, la SEP. Tu vas voir si t'a envie d'attendre..."
Bonjour Zen2010,

J'ai dit ça en toute relativité.
J'ai passé plusieurs années sur ce forum, j'avou en avoir appris pas mal sur la Sep, pensant moi même que j avais une sep. J ai d'ailleurs eu ce diagnostic à un moment donné.

Par rapport à des maladies comme le diabète par exemple, ou des accidents comme les AVC, ce n'est pas une maladie de l'urgence.
Ça ne veut pas dire qu'il faut prendre son temps pour commencer la prise en charge, ça veut dire que lorsqu'on est dans la phase diagnostic, on peu se délester du stress de l'urgence.

Pour cette personne qui travail à la FDA, je trouve aussi que c'est gonflé. Ce n'est pas mortelle mais ça agit chroniquement, souvent en silence, et ça a des impacts sur toute une vie.
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Re: Faire confiance aux médecins ?

Message non lu par Illimani »

Merci à vous.

Les médecins me refusent catégoriquement d'autres examens pour parvenir à un diagnostic. En bande organisée, ils se couvrent les uns les autres. C'est impressionnant (et inquiétant) de les voir faire.

J'ai rendez-vous aujourd'hui avec un ophtalmo. Comment va-t-il se tirer d'affaire ? En annulant la consultation au dernier moment ?
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Re: Faire confiance aux médecins ?

Message non lu par Nostromo »

Salut zen,
zen2010 a écrit :
Illimani a écrit :J'ai finalement vu le psychiatre : pour cent euros, j'ai reçu un diagnostic de « trouble paranoïaque débutant ». Mes symptômes je me les invente, et il n'est pas question d'autres examens médicaux.

Hallucinant.
Quand un médecin te dis que c'est psychologique c'est qu'il n'a aucune idée de ce que tu as.
C'est juste qu'il ne veut pas admettre qu'il en sait rien, tout simplement.
Moui enfin, là on parle tout de même d'un psychiatre (même niveau d'études qu'un neurologue, au pif ;) ), qui en outre a donné le diagnostic d'un trouble directement en rapport avec sa spécialité ; pas d'un psychothérapeute de centre aéré.
D'ailleurs je me rapelle de la première fois que j'ai rencontré mon ancien médecin traitant
Et donc, un simple généraliste qui ne dispose que de quelques minutes pour t'ausculter. Pas le même niveau d'études ni d'exigences qu'un neurologue ou un psychiatre...
Et enfin, quand tu files 100€ à un psy, il est obligé de te donner un diagnostic,même bidon.
Tu imagines,tu lui donnes 100 balles et à la fin il te dis : désolé, j'ai aucune idée de ce que vous avez.
Cà me semble improbable...
Rien ne lui interdit de répondre que, du strict point de vue qui a trait à sa spécialité, aucun élément ne lui permet de retenir une quelconque pathologie. Certains ont rapporté avoir rencontré ce genre de praticiens (dont ils se plaignent alors volontiers, parce que forcément, une telle réponse les fait entrer en errance diagnostique).

Pour revenir au titre de ce topic, rien n'oblige qui que ce soit à "faire confiance aux médecins" : les croyances, c'est comme les histoires de famille, ça force le respect. Je me demande simplement comment on pourrait d'un côté ne plus leur accorder la moindre confiance, et de l'autre côté, continuer à vouloir aller les consulter. N'y a-t-il pas là une contradiction formelle de taille ?

Alors, finalement, doit-on faire confiance aux médecins ?

A bientôt,

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Re: Faire confiance aux médecins ?

Message non lu par Margot »

À partir du moment où l'on pousse la porte d'un thérapeute, il faut mieux être prêt à faire confiance un minimum non ? Si on y va déjà complètement suspicieux alors autant rester chez soi. Il peut arriver que le courant ne passe vraiment pas mais ce n'est pas tous les jours, heureusement.
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Re: Faire confiance aux médecins ?

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

C'est vrai que la sep n'est pas une urgence, on peut très bien (ou plutôt mal) vivre avec ça. :mrgreen:
Surtout que les traitements à vie et les consultations régulières font vivre pas mal de personnes. :roll:

Patrick
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Re: Faire confiance aux médecins ?

Message non lu par Nostromo »

Salut Patrick,
PatrickS a écrit :Surtout que les traitements à vie et les consultations régulières font vivre pas mal de personnes. :roll:
+1.

En attendant, rien n'oblige qui que ce soit à initier ni à poursuivre un traitement : avec la sep, le patient est beaucoup plus libre de choisir de ne pas se traiter qu'avec la plupart des pathologies. D'autant que, pour répondre à zen qui s'inquiétait un petit peu plus tôt de la neurodégénérescence, les traitements actuellement disponibles ne revendiquent aucune efficacité sur celle-ci : tout ce qu'ils prétendent faire, c'est réduire la composante inflammatoire (les poussées) de la sep. Or, il commence à devenir solidement établi que la composante inflammatoire et la composante neurodégénérative sont deux choses totalement distinctes, indépendantes.

Ce n'est pas parce que "grâce" aux traitements, le patient connaîtra une phase récurrente-rémittente plutôt tranquille, qu'il ne va pas s'en prendre plein la gueule (ou peut-être que si) quand il passera en forme progressive, ce qui tempère quelque peu la notion d'urgence à se traiter. Et vice-versa, faites vos jeux, rien ne va plus... Toi, par exemple, tu avais connu une phase récurrente-rémittente tellement tranquille que personne ne s'était rendu compte de rien avant ton passage en progressive :).

A bientôt,

JP.
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Re: Faire confiance aux médecins ?

Message non lu par mariel13 »

IMG_0371.png
Coucou à tous et toutes,

Whaha ha ha ha faire confiance aux Medecins comme vous y aller mdr
Nostromo a écrit : 11 juil. 2023, 12:37 Salut Patrick,
PatrickS a écrit :Surtout que les traitements à vie et les consultations régulières font vivre pas mal de personnes. :roll:
+1.

En attendant, rien n'oblige qui que ce soit à initier ni à poursuivre un traitement : avec la sep, le patient est beaucoup plus libre de choisir de ne pas se traiter qu'avec la plupart des pathologies. D'autant que, pour répondre à zen qui s'inquiétait un petit peu plus tôt de la neurodégénérescence, les traitements actuellement disponibles ne revendiquent aucune efficacité sur celle-ci : tout ce qu'ils prétendent faire, c'est réduire la composante inflammatoire (les poussées) de la sep. Or, il commence à devenir solidement établi que la composante inflammatoire et la composante neurodégénérative sont deux choses totalement distinctes, indépendantes.

Ce n'est pas parce que "grâce" aux traitements, le patient connaîtra une phase récurrente-rémittente plutôt tranquille, qu'il ne va pas s'en prendre plein la gueule (ou peut-être que si) quand il passera en forme progressive, ce qui tempère quelque peu la notion d'urgence à se traiter. Et vice-versa, faites vos jeux, rien ne va plus... Toi, par exemple, tu avais connu une phase récurrente-rémittente tellement tranquille que personne ne s'était rendu compte de rien avant ton passage en progressive :).

A bientôt,

JP.

Moui encore que …. Perso j’ai un traitement qui me permet de me poser tranquille sur un banc à l’ombre surtout que j’ai rendu service à quelques seniors en fauteuil …. Alors c’est bon …surtout que certains prennent ça pour un acte normal à la différence d’autres. … c’est comme ça ….

Oui moi aussi je fonctionne à mon ressenti et c’est pour ça que ça se passe bien ou je me rends tous les mois
Et Oui Margot je suis d’accord en l’absence de confiance autant rester peinarde !

Sinon Illimani effectivement l’anxiété ou l’angoise se traitent bien à savoir qu’étant accompagné parc cette belle salxxxxx depuis plus de vingt ans j’ai appris dernièrement que broyer du noir était normal …. Donc facile on te dope avec un antidépresseur pour que tu puisses continuer à tourner dans ta roue petit hamster :mrgreen:

Enfin c’est comme ça !

Bon courage à toutes et tous !
Voici une belle photo du jardin …
IMG_0381.jpeg
Bises
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Re: Faire confiance aux médecins ?

Message non lu par Margot »

PatrickS a écrit : 11 juil. 2023, 11:57 Bonjour,

C'est vrai que la sep n'est pas une urgence, on peut très bien (ou plutôt mal) vivre avec ça. :mrgreen:
Surtout que les traitements à vie et les consultations régulières font vivre pas mal de personnes. :roll:

Patrick
Je fais une différence (et même plus d'une) entre les patrons des gros labos et les médecins qui ne comptent pas leurs heures en essayant d'aider leurs patients. Je pense particulièrement à ma généraliste en disant ça.
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Re: Faire confiance aux médecins ?

Message non lu par lélé »

Pourquoi vous arrivez à envoyer des photos ? Moi je n'y arrive plus.
Je pense que c'est bien d'avoir confiance aux spécialistes chez qui nous allons, illimani que t'a dit l'ophtalmologue ?
, L'antidépresseur dans la sep est très courant, ne serait ce pour la douleur et on apprend à vivre avec une épée de Damoclès donc par période on a besoin d'aide.
Justement j'ai eu rdv cet après-midi avec une psychiatre du centre anti douleur. Il n'y a pas de jugement juste de l'aide et des propositions.
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Re: Faire confiance aux médecins ?

Message non lu par Compte supprimé »

Bonjour,

Je pense qu'on est tous influencés par notre vécu, que ce soit dans le domaine de la médecine ou autre (l'enseignement public/privé, la police, les parisiens, la vie en région.... La liste est longue).

Le plus gros problème de la médecine aujourd'hui c'est le manque de temps et d'argent.
Du coup c'est droit au but, on applique ce qu'on a appris. Forcément quand on rentre pas dans les cases c'est plus compliqué, et sortir un "je ne sais pas" ne fait clairement pas parti des pratiques.

Pourtant les connaissances et les découvertes en médecine ne s'arrêtent pas à un moment donné. Et certaines maladies sont encore très mal comprises par la médecine. Tout cela demande de l'argent, alors forcément lorsque ces maladies concernent une minorité, ça pause problème.

En plus de cela jusqu'à récemment (faudrait que je regarde si ça a évolué), au delà de leur formation initiale, les médecins n'ont pas d'obligation à mettre à jour leurs connaissances et ne sont donc pas contrôlés sur leur formation continue. C'est donc au bon vouloir de chacun.

Quand on a connu l'errance diagnostique forcément, à un moment donné, le problème de confiance se pose. Ca à été mon cas et j'ai évité de consulter pendant très longtemps. Quand j'entrais dans la salle d'attente d'un médecin, j'étais engoissée. J'étais entrée dans le piège des généralités, à cause de mon vécu.

Mais quand on a conscience qu'on est influencé par son propre vécu, il faut savoir garder toute proportion.
Je pense que dans la majorité des cas on peu faire confiance à son médecin.
C'est une belle profession qui a pris des engagements en début de carrière pour faire passer la santé de son prochain en priorité, quoi qu'il arrive.
Et ils sont eux aussi victimes du manque de temps et d'argent.
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Re: Faire confiance aux médecins ?

Message non lu par Christof »

Hello,

Pour être moi même toujours en errance médicale depuis 13 mois environ (date des premiers symptômes chroniques)... Oui il y'a des bons et des mauvais docteurs (comme les chasseurs mdr ) comme dans toutes les professions. Mais il ne faut pas généraliser non plus. Et si on tombe que sur les mauvais c'est qu'il faut vite jouer au loto :lol: (désolé mon humour sombre avec mon corp ange2 )

Belle soirée
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Re: Faire confiance aux médecins ?

Message non lu par Illimani »

@lélé le fond d'œil n'a décelé aucune anomalie. J'ai arraché une ordonnance, pour un examen complet du nerf optique (IRM orbitaire).

J'ai rendez-vous demain matin, j'espère que tout ira bien.
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Re: Faire confiance aux médecins ?

Message non lu par Compte supprimé »

Christof a écrit : 11 juil. 2023, 22:16 Hello,

Pour être moi même toujours en errance médicale depuis 13 mois environ (date des premiers symptômes chroniques)... Oui il y'a des bons et des mauvais docteurs (comme les chasseurs mdr ) comme dans toutes les professions. Mais il ne faut pas généraliser non plus. Et si on tombe que sur les mauvais c'est qu'il faut vite jouer au loto :lol: (désolé mon humour sombre avec mon corp ange2 )

Belle soirée
Bonsoir,

J'ai lu ta présentation, j'ai vécu un parcours similaire en neuro, neuro de ville, neuro rostchild. Et j'ai commencé par les urgences avec une hospi de jour programmé.
La pitié c'était pour la médecine interne car c'est le centre de référence d'un syndrome que j'ai.
Je me rappel qu'en visualisant mon irm cérébrale le doc m'avait dit tutu une imagerie comme ça à votre âge ce n'est pas normal. Et finalement à la visite suivante il avait consulté ses confrères neuro et comme dab complètement non spécifique.
Je crois bien qu'on les fait tourner en bourique avec nos cas non spécifiques.
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Re: Faire confiance aux médecins ?

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
Nostromo a écrit : 11 juil. 2023, 12:37 Salut Patrick,
En attendant, rien n'oblige qui que ce soit à initier ni à poursuivre un traitement : avec la sep, le patient est beaucoup plus libre de choisir de ne pas se traiter qu'avec la plupart des pathologies. ............
Libre? Le neuro qui propose SAIT, donc, beaucoup de gens disent oui au traitement. Moi, lors de mon diagnostic, si on m'avait proposé un traitement, j'aurais dit oui tout de suite.
Nostromo a écrit : 11 juil. 2023, 12:37Toi, par exemple, tu avais connu une phase récurrente-rémittente tellement tranquille que personne ne s'était rendu compte de rien avant ton passage en progressive :).
Donc, selon toi, la forme primaire progressive n'existe pas?
Je n'ai eu aucun symptôme, même léger avant de déclarer ma sep.



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Re: Faire confiance aux médecins ?

Message non lu par Illimani »

Salut,

Je reviens de l'hôpital, j'ai eu un entretien avec le radiologue après un long moment passé dans la machine.

Le résultat : aucune atteinte du nerf optique, et stabilité des hypersignaux de la substance blanche — malgré la localisation en périventriculaire ces traces sont absolument typiques de séquelles vasculaires (leucomalacies) et ne doivent pas faire suspecter une maladie neurologique.
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Re: Faire confiance aux médecins ?

Message non lu par Nostromo »

Salut Patrick,
PatrickS a écrit :
Nostromo a écrit :rien n'oblige qui que ce soit à initier ni à poursuivre un traitement : avec la sep, le patient est beaucoup plus libre de choisir de ne pas se traiter qu'avec la plupart des pathologies. ............
Libre? Le neuro qui propose SAIT, donc, beaucoup de gens disent oui au traitement. Moi, lors de mon diagnostic, si on m'avait proposé un traitement, j'aurais dit oui tout de suite.
Ce qui m'avait en fait permis d'y échapper, c'était que Gout, que je voyais tout de même relativement régulièrement jusqu'en 2003 (disons tous les deux ans), ne m'en avait jamais proposé. La seule fois où j'avais discuté de traitements avec lui, c'était à mon initiative, parce que je venais d'emménager à Genève (en 2003 donc) et que j'y avais pris une neuro de ville qui, elle, tenait absolument à me coller sous traitement.

J'en étais alors à un peu plus dix ans de sep et deux ans et demi de ma poussée précédente (il ne s'était jamais passé autant de temps entre deux poussées) ; je ne souffrais d'aucun handicap résiduel particulièrement notable. La seule efficacité que prétendaient, alors, avoir les traitements, était d'espacer le temps qui séparait deux poussées, et après deux ans et demi de tranquillité totale sur ce front, je trouvais que je m'en sortais déjà bien assez bien comme ça et que cela ne justifiait certainement pas le fait de devoir me faire des injections régulières (j'ai la phobie des seringues :) ). Confronté à la question pour la première fois me concernant, Gout n'avait vraiment pas poussé en direction d'un traitement.
Toi, par exemple, tu avais connu une phase récurrente-rémittente tellement tranquille que personne ne s'était rendu compte de rien avant ton passage en progressive :).
Donc, selon toi, la forme primaire progressive n'existe pas?
Je n'ai eu aucun symptôme, même léger avant de déclarer ma sep.
Seulement certaines lésions inflammatoires (pas toutes, loin de là) entraîneront des symptômes. N'avais-tu d'ailleurs pas, à l'origine, été diagnostiqué en tant que sep rémittente, diagnostic corrigé un peu plus tard en PP ? Je crois me rappeler qu'un toubib t'avait dit qu'il existait des traitements, et vu qu'encore aujourd'hui il n'existe de traitements que pour la seule forme rémittente, ma foi... Cela me laisse supposer que lorsque tu as été diagnostiqué, tes IRM cérébrales montraient ce qu'il fallait comme anciennes lésions (est-ce le cas ?), mais qu'elles ne s'étaient simplement pas traduites par des symptômes.

Pour moi, toutes les formes de sep (latentes, rémittentes, primaires progressives, secondaires progressives) correspondent toutes, exactement, rigoureusement, à la même pathologie, mais qui s'exprimera simplement de façon différente d'un individu à l'autre. A ton avis, pourquoi les formes primaires progressives se déclenchent-elles en moyenne au même âge que celui où se déclenchent également les formes secondaires progressives, c'est à dire de toute façon, beaucoup plus tard que les formes rémittentes ?

A bientôt,

JP.
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Re: Faire confiance aux médecins ?

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Mon neurologue (professeur et chef de service à l'hôpital civil de Strasbourg) ne m'a rien dit, sauf: "votre généraliste vous en dira plus, au revoir et n'oubliez pas de passer chez ma secrétaire pour la facture".
Donc, c'est mon généraliste qui m'a donné le diagnostic et le traitement dont il parlait était des bolus (lors de ma prochaine poussée), rien d'autre.

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Re: Faire confiance aux médecins ?

Message non lu par Chartz2 »

Hello,
C’est du FDG 😳 ce professeur 🥸
Jacques
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