Présentation Druggie13

[druggie13]

Je viens d'arriver sur le forum (11/03/23), donc présentation sommaire,

Comme nous tous, un parcours "atypique",48 ans, diagnostiqué en 2012, 7 ans d'errance thérapeutique entre 2005 et 2012,10 ans de maladie totalement silencieuse entre 1995 et 2005, 1ers signes en 1995 (mais bon à 20 ans on se dit que c'est dans la tête !!), bref j'en suis à 28 ans de Sep et bon je ne l'ai toujours pas accepté et jusqu'au cercueil je ne n'accepterai jamais. Ancien du triathlon, seul le sport (adapté )me permet de m' anesthésier le cerveau, mais bon jusqu'à quand ? Wait and see...

[maglight]

Salut Alain

Je viens d'arriver sur le forum (11/03/23), donc présentation sommaire,

Comme nous tous, un parcours "atypique",48 ans, diagnostiqué en 2012, 7 ans d'errance thérapeutique entre 2005 et 2012,10 ans de maladie totalement silencieuse entre 1995 et 2005, 1ers signes en 1995 (mais bon à 20 ans on se dit que c'est dans la tête !!), bref j'en suis à 28 ans de Sep et bon je ne l'ai toujours pas accepté et jusqu'au cercueil je ne n'accepterai jamais. Ancien du triathlon, seul le sport (adapté )me permet de m' anesthésier le cerveau, mais bon jusqu'à quand ? Wait and see...

28 ans de SEP, wahoo, ça fait un bail, que tu cohabites avec elle. C'est déjà bien, qu'elle t'ai foutu la paix pendant 10 ans. Comment vas-tu aujourd'hui ?
L'acceptation d'un tel diagnostic, n'est pas ce qu'il y a de plus facile. Après, pour ne pas l'avoir accepté non plus, je pense que cela peut être une bonne chose. Ne pas se voir comme un malade, permet de se comporter comme tout le monde. Mais il ne faut pas, que ça limite les accès aux soins, qui pourrait améliorer la santé générale.
Tu en es ou, avec les traitements ?
Pour le sport, c'est une belle corde que tu as a ton arc. Ca apporte une fatigue saine, et augmente endorphine, sérotonine et dopamine. Tout ça, permet de lutter naturellement contre la SEP.

Soit le bienvenu, Druggie. Personne ne rêve de s'inscrire ici, mais les échanges avec d'autres sépiens, font un bien fou. Eux seuls, peuvent comprendre, ce qu'est le poids d'une épée de Damoclès, ce qu'est une fatigue exténuante ect....L'entourage, (et on ne peut pas trop leur en vouloir,) ne peut pas se mettre à notre place, et il est difficile de partager cela avec eux.
N'hésites pas à intervenir, à nous questionner au besoin ou a nous apporter tes conseils. Ton expérience en la matière pourra en aider d'autres.
Au plaisir de te lire
Tchuss, maglight

[Khadija]

Bjr druggie13 é bienvenue à toi parmi nous.

Komtoi, j'ai été diagnostiquée à 20 ans.

L'acceptation de la maladie n'est pas choz simple.. C parfois un travail long é difficile..
Avec en + ton parcours sportif (Ancien du triathlon), c compréhensible..
Tu as raison, quand au sport n'hésite pas. Cela te sera q bénéfique..

@bientôt.

[druggie13]

Merci de !! accueil,
Pour répondre à ta question Maglite actuellement je suis sous rituximab depuis 4 ans après 6 ans sous Avonex, mais après une grosse rechute en 2018 j'ai eu un traitement plus costaud!

[Khadija]

A kel stade de la maladie es tu druggie13 ?
Moi, j'suis en secondaire progressive.

[Linette2021]

Je viens d'arriver sur le forum (11/03/23), donc présentation sommaire,

Comme nous tous, un parcours "atypique",48 ans, diagnostiqué en 2012, 7 ans d'errance thérapeutique entre 2005 et 2012,10 ans de maladie totalement silencieuse entre 1995 et 2005, 1ers signes en 1995 (mais bon à 20 ans on se dit que c'est dans la tête !!), bref j'en suis à 28 ans de Sep et bon je ne l'ai toujours pas accepté et jusqu'au cercueil je ne n'accepterai jamais. Ancien du triathlon, seul le sport (adapté )me permet de m' anesthésier le cerveau, mais bon jusqu'à quand ? Wait and see...

Hello Druggie et bienvenu parmis nous. On peut dire que tu as de la bouteille ... 28 ans de sep ce n'est pas rien! 7 ans d'errance ça n'a pas du être facile pour toi quand même! C'était quoi les symptômes sur lesquels les médecins n'arrivaient pas à mettre le mot sep?

Dis moi si je trompe: Si tu es dans la non acceptation de la maladie c'est qu'elle ne t'embête pas trop et te laisse vivre sans t'envahir. En tous cas c'est tout le mal que je te souhaite.


C'est bien que tu continues à faire du sport surtout si c'est important pour toi, en plus de ses bienfaits, tu ne romps pas avec tes habitudes et ta passion. Mais que veux tu dire par sport adapté? moins soutenu que le triathlon ou ta condition t'impose des restrictions?

"seul le sport (adapté )me permet de m' anesthésier le cerveau, mais bon jusqu'à quand ? Wait and see..." Le plus longtemps possible j'espère !! c'est tout le mal que je te souhaite!

Au plaisir de te lire
Linette

[Nostromo]

Salut Alain, à mon tour de te souhaiter la bienvenue parmi nous !

Tes premiers signes, à 20 ans, consistaient en quoi ? Aujourd'hui, tu en es rendu où ? Comme le dit fort justement Mag, le sport est très indiqué (dans la mesure du possible, à voir en fonction des aptitudes de chacun) quand on se tape cette colocataire indésirable, cela permet de ralentir la progression de la maladie et c'est bon pour le moral. Il faut surtout faire attention à ne pas choisir un sport trop violent, car cela pourrait réactiver, de façon heureusement temporaire, d'anciens symptômes.

A tout bientôt le plaisir d'échanger avec toi (là en ce moment j'ai ma box qui est mourante, donc je ne garantis rien, mais ça devrait être résolu d'ici demain).

Jean-Philippe

[Lune]

Coucou Druggie,

Bienvenu sur le forum

Accepter ou non la maladie, ça dépend des jours
Il faut surtout continuer à vivre le mieux possible même avec des restrictions.
Faire du sport, et autres loisirs, s'amuser mais avant tout garder le moral

A bientôt

[druggie13]

Bonsoir à tous Alors aujourd'hui où j'en suis ? Je marche relativement mal car j'ai la jambe gauche très raide et avec peu d'équilibre ,bien sûr je ne peux plus courir je fais encore beaucoup de natation car les membres supérieurs ne sont pas trop atteints et beaucoup de vélo en salle avec du biking et de temps en temps des sorties sur route quand je me fais accompagner. Alors en 1995 les premiers symptômes c'était la moitié du corps gauche totalement insensible avec des fourmillements permanents ça a duré 10 jours fin de la crise récupération , c est revenu exactement 10 ans après et puis à partir de là des séquelles avec une jambe gauche toujours que je n'arrivais plus à monter quand le syndrome d Hutthof apparaissait, et la pendant 7 ans errance thérapeutique....voilà un parcours de sepien parmi tant d'autres. Bonne soirée à tous

[Nostromo]

Salut Alain,

Bonsoir à tous Alors aujourd'hui où j'en suis ? Je marche relativement mal car j'ai la jambe gauche très raide et avec peu d'équilibre ,bien sûr je ne peux plus courir je fais encore beaucoup de natation car les membres supérieurs ne sont pas trop atteints et beaucoup de vélo en salle avec du biking et de temps en temps des sorties sur route quand je me fais accompagner. Alors en 1995 les premiers symptômes c'était la moitié du corps gauche totalement insensible avec des fourmillements permanents ça a duré 10 jours fin de la crise récupération , c est revenu exactement 10 ans après et puis à partir de là des séquelles avec une jambe gauche toujours que je n'arrivais plus à monter quand le syndrome d Hutthof apparaissait, et la pendant 7 ans errance thérapeutique....voilà un parcours de sepien parmi tant d'autres. Bonne soirée à tous

Tes symptômes me semblent terriblement médullaires. J'envisage qu'on t'aura fait une IRM cérébrale, sur laquelle on n'aura rien vu, mais pas d'IRM médullaire (ou alors si on t'en a fait une, on n'a rien vu dessus : pas parce qu'il n'y avait rien à voir, mais parce que les IRM médullaires sont beaucoup plus compliquées à lire que les cérébrales). Pis, les IRM en 1995, l'image était un peu sommaire, c'était pas la HD 4K d'aujourd'hui...

J'ai bon ?

A bientôt,

JP.

[mariel13]

Bonjour ALAIN et malheureusement

alors accepter .... perso j'ai eu de la chance (prise en charge de suite par le ponte de mon CHU) mais mais ça n'enlève rien à l'affaire
et donc la vie avec cette coloc' est enquiquinante mais nous n'avons pas le choix alors faire du sport merci Alain de nous faire la promotion de la natation ! (zut du fait de ma coiffure j'ai opté pour la mache et le VAE...)
donc comme nous le rappelle Lune vis ta vie et profite malgré la présence de cette salxxxxie
Un jour tu seras fracassé et le lendemain prêt à tout ...
il ne faut pas chercher et accepter tant bien que mal


Bref la vie est une dure lutte alors courage à toutes et tous !

[druggie13]

Effectivement Nostromo, j'ai des plaques aux cervicales , mais aussi dans l'encephale, mais le pire c'est qu'en 2012 on m a diagnostiqué presque "par hasard " , car un medecin du CHU m a fait passer une IRM du dos car il pensait que mon problème de jambe gauche venait d une recidive de hernie discale que j avais eu qq années plus tôt (mais bon je n avais plus mal au dos, donc j y croyais pas trop ), et là une fois dans l Irm bingo. Je suis rentré dans le tube la radiologue m a dit " y en a pour 20 min" et au bout 1h30 dans la machine , je me suis dit ya un serieux pb, ,Effectivement, une fois qu ils ont trouvé 1 plaque, ils ont tout scanné en detail: tete+ rachis. Bref suis sorti du tube, on m a expliqué et là comme nous tous sur ce forum le grand plongeon dans un trou sans fond qd on a ce diagnostique. Voilà voilà. Bonne soirée à tous

[Linette2021]

Bonsoir à tous Alors aujourd'hui où j'en suis ? Je marche relativement mal car j'ai la jambe gauche très raide et avec peu d'équilibre ,bien sûr je ne peux plus courir je fais encore beaucoup de natation car les membres supérieurs ne sont pas trop atteints et beaucoup de vélo en salle avec du biking et de temps en temps des sorties sur route quand je me fais accompagner. Alors en 1995 les premiers symptômes c'était la moitié du corps gauche totalement insensible avec des fourmillements permanents ça a duré 10 jours fin de la crise récupération , c est revenu exactement 10 ans après et puis à partir de là des séquelles avec une jambe gauche toujours que je n'arrivais plus à monter quand le syndrome d Hutthof apparaissait, et la pendant 7 ans errance thérapeutique....voilà un parcours de sepien parmi tant d'autres. Bonne soirée à tous

Hello Druggie,

Foutue sep! Elle t'a laissé tranquille pendant 10 ans pour revenir ensuite avec une poussée qui laisse bien des traces. Alors qu'après 10 ans sans poussées et une récupération totale on pourrait croire à un SCI ou à une sep bénigne et passer à autre chose... comme quoi rien n'est garanti avec cette satanée maladie! mais ça on ne le sait que trop bien! J'espère qu'elle te laissera tranquille dans le futur et que tu continueras à avoir ton salut dans le sport le plus longtemps possible! Petite question es-tu suivi par un Kiné pour tes soucis de marche/équilibre?

A bientôt
Linette

[druggie13]

Bonjour Linette, Oui je fais 2h de kiné par semaine pour proprioception, renforcement musculaire....et tous les jours chez moi le soir , une fois les gamins au lit je m étire 30/45 min (en regardant "scènes de menages", faut bien rire un peu !!) sinon je me sens raide raide raide.......A ÷ , Alain

[Linette2021]

Bonjour Linette, Oui je fais 2h de kiné par semaine pour proprioception, renforcement musculaire....et tous les jours chez moi le soir , une fois les gamins au lit je m étire 30/45 min (en regardant "scènes de menages", faut bien rire un peu !!) sinon je me sens raide raide raide.......A ÷ , Alain

Vraiment Bravo Alain pour ta persévérance! 45 minutes par jour avant de dormir faut vraiment tenir le rythme... mais bon tu es un grand sportif et maintenant on connait bien les bienfaits du sports sur la sep (fatigue, raideurs, ...). Parfait pour la Kiné ! est-ce que tu sens que cela te fait du bien? Si je comprends bien tu arrives a bien gérer les incommodités causées par la sep. Qq soucis de marche et d'équilibre mais je n'ai pas compris si c'est en continu ou uniquement en cas d'uhtoff. Es-tu traité depuis le diagnostic de ta sep ou pas?

Bien à toi
Linette

[druggie13]

BSR Linette,
Oui je suis traité depuis fin 2012: 6 ans d avonex et 4 ans de rituximab suite à un terrible été 2018 (où une bronchite estivale m a envoyé au tapis), en l espace de 3 semaines j ai plus dégringolé qu en 23 ans de Sep derrière moi. Comme quoi, la neurologue pensait que la maladie était sous contrôle avec l avonex, mais que nenni !! Depuis 2018, Oui les symptômes sont permanents, je marche tragiquement mal, le pied accroche et cela m arrive de me casser la figure, je ne trouve pas que le kiné m améliore mais au moins si cela peut m empêcher de "descendre"...
A+

[Linette2021]

BSR Linette,
Oui je suis traité depuis fin 2012: 6 ans d avonex et 4 ans de rituximab suite à un terrible été 2018 (où une bronchite estivale m a envoyé au tapis), en l espace de 3 semaines j ai plus dégringolé qu en 23 ans de Sep derrière moi. Comme quoi, la neurologue pensait que la maladie était sous contrôle avec l avonex, mais que nenni !! Depuis 2018, Oui les symptômes sont permanents, je marche tragiquement mal, le pied accroche et cela m arrive de me casser la figure, je ne trouve pas que le kiné m améliore mais au moins si cela peut m empêcher de "descendre"...
A+

Bonjour Alain,

Vraiment chacun son histoire avec la sep et un rien peut nous faire basculer d'un état à un autre! Courage en te souhaitant une amélioration de tes symptômes ou au moins une stabilisation...mais je pense que tu fais tout pour!

Bien à toi
Linette