Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Illimani a écrit : ↑27 févr. 2024, 23:36 Bonsoir,

Lesquels, ceux de l'IRM ou des PE ? A priori on contestera plus volontiers ceux des PE, qui sont notoirement moins fiables.

Les résultats des PE sont négligés. Quel intérêt de demander cet examen pour ne pas en tenir compte à la fin ?
C'est écrit noir sur blanc : allongement du temps de latence et anomalie compatible avec une atteinte des voies corticospinales. Deux neurologues vus depuis font comme si le compte-rendu n'existait pas.

D’après mon neuro, les PE c’est pas très fiables, bref ils préfèrent les IRM…

Ou bien c'est l'IRM qui n'est pas adaptée.

Oh ben oui, vu que de toute façon on ne connaît qu’un très faible pourcentage du fonctionnement du cerveau…

J'apporte la preuve d'une atteinte médullaire, les médecins s'asseyent sur les résultats : ils continuent avec leurs sempiternelles histoires de troubles fonctionnels. Le discours médical ne répond plus à aucune logique : dans ces conditions je ne vois pas quoi faire de plus...

Si, la logique c’est les critères de diagnostic pour la sep et toutes les autres maladies…

Donc ça ne sert à rien de multiplier les médecins, sauf si incompétence ou incompatibilité. Mais cela reste la minorité en théorie (enfin j’espère )

Il n'est pas (encore) question de sclérose en plaques. Mais comment plusieurs neurologues peuvent-ils soutenir que mes symptômes ne sont pas d'allure neurologique ?

Illimani a écrit : ↑01 mars 2024, 09:56 Il n'est pas (encore) question de sclérose en plaques. Mais comment plusieurs neurologues peuvent-ils soutenir que mes symptômes ne sont pas d'allure neurologique ?

c'est plutôt une bonne nouvelle si tes neurologues ne parlent pas de SEP nn ?

Illimani a écrit : ↑01 mars 2024, 09:56 Il n'est pas (encore) question de sclérose en plaques. Mais comment plusieurs neurologues peuvent-ils soutenir que mes symptômes ne sont pas d'allure neurologique ?

Je ne sais pas. Je pense que malheureusement ils ne sont que des neurologues et n’ont pas réponse à tout. Donc si malheureusement on n’est pas dans quelques chose de facilement identifiable pour eux, ben on doit attendre…

Tu as toujours les mêmes symptômes depuis le début ? Ou des nouveaux sont apparus, d’autres ont disparus… ?

dave120 a écrit : ↑01 mars 2024, 10:12 c'est plutôt une bonne nouvelle si tes neurologues ne parlent pas de SEP nn ?

Je suis bon pour des années d'attente diagnostique, oui.

Illimani a écrit : ↑03 mars 2024, 01:37

dave120 a écrit : ↑01 mars 2024, 10:12 c'est plutôt une bonne nouvelle si tes neurologues ne parlent pas de SEP nn ?

Je suis bon pour des années d'attente diagnostique, oui.

je sais que c'est long ,!

Hello Illi, Dave ….



Que dites vous de 1998 à 2004 ….
Sept ans voir plus …

Ah, si j’intègre l’épisode des vertiges de mes 22 23 ans …. Qui s’était soldé par un tout va bien, RAS
Et aussi sans intégrer ce ski qui déconnait (ma jambe droite ) …etc ..,

cela ce s’appelait du déni

Enfin, tout ça, Pour vous envoyer une gerbe d’ondes positives Illi et Dave , Basho, Lélé, J-P, Linette, Bloub, Mag et toutes tous , courage

Pas facile l 'attente diagnostic, on m a parlé "fibromyalgie" pendant des années avant de découvrir que c était la SEP. Cela dit j avais lâché l affaire j osais même plus dire quand j avais un nouveau symptôme car à ce moment là pour bcp de médecin (et encore pour certain maintenant) la fibromyalgie n existait pas ou bien c était dans la tête. Du coup j avais appris à me taire.... Et j essayais d avancer comme je pouvais mais c est vrai que quand on sait ça soulagé vraiment. Bref courage et patience....

mariel13 a écrit : ↑03 mars 2024, 09:49 Hello Illi, Dave ….



Que dites vous de 1998 à 2004 ….
Sept ans voir plus …

Ah, si j’intègre l’épisode des vertiges de mes 22 23 ans …. Qui s’était soldé par un tout va bien, RAS
Et aussi sans intégrer ce ski qui déconnait (ma jambe droite ) …etc ..,

cela ce s’appelait du déni

Enfin, tout ça, Pour vous envoyer une gerbe d’ondes positives Illi et Dave , Basho, Lélé, J-P, Linette, Bloub, Mag et toutes tous , courage

je me souviens avoir aussi fait une poussée, seulement des vertiges pendant 4 ou 5 jours je me levais plus !

dave120 a écrit : ↑04 mars 2024, 14:28

mariel13 a écrit : ↑03 mars 2024, 09:49 Hello Illi, Dave ….



Que dites vous de 1998 à 2004 ….
Sept ans voir plus …

Ah, si j’intègre l’épisode des vertiges de mes 22 23 ans …. Qui s’était soldé par un tout va bien, RAS
Et aussi sans intégrer ce ski qui déconnait (ma jambe droite ) …etc ..,

cela ce s’appelait du déni

Enfin, tout ça, Pour vous envoyer une gerbe d’ondes positives Illi et Dave , Basho, Lélé, J-P, Linette, Bloub, Mag et toutes tous , courage

je me souviens avoir aussi fait une poussée, seulement des vertiges pendant 4 ou 5 jours je me levais plus !

Une poussée ? Je croyais que tu étais en primaire progressive…

Christof a écrit : ↑04 mars 2024, 14:39

dave120 a écrit : ↑04 mars 2024, 14:28

mariel13 a écrit : ↑03 mars 2024, 09:49 Hello Illi, Dave ….



Que dites vous de 1998 à 2004 ….
Sept ans voir plus …

Ah, si j’intègre l’épisode des vertiges de mes 22 23 ans …. Qui s’était soldé par un tout va bien, RAS
Et aussi sans intégrer ce ski qui déconnait (ma jambe droite ) …etc ..,

cela ce s’appelait du déni

Enfin, tout ça, Pour vous envoyer une gerbe d’ondes positives Illi et Dave , Basho, Lélé, J-P, Linette, Bloub, Mag et toutes tous , courage

je me souviens avoir aussi fait une poussée, seulement des vertiges pendant 4 ou 5 jours je me levais plus !

Une poussée ? Je croyais que tu étais en primaire progressive…

bien vu ! le nouveau neurologue pense que je ne suis pas en progressive ! il on revu en détails mon dossier!

Sur quels critères ont ils revu ton dossier ?

Christof a écrit : ↑04 mars 2024, 16:05 Sur quels critères ont ils revu ton dossier ?

à cause des poussées et je ne rempli pas les critères pour une progressive

Mais le résultat des potentiels évoqués ? Je me le mets derrière l'oreille ?
SEP ou autre cause, il signifie pourtant quelque chose.

Un tel résultat appellerait une étude du LCR pour rechercher une origine inflammatoire : mais rien.

Salut Illi,
Ils en disent quoi, les neuros, de ces résultats ? Que l’allongement n’est pas significatif ? Autre chose ?

Salut,

Les potentiels évoqués objectivent une atteinte, en l'absence d'anomalies cliniques et radiologiques (IRM). Le neurologue conteste les résultats. J'attends la copie du compte-rendu de consultation pour lire un peu ses justifications.
Je vais le mettre en porte-à-faux : le médecin qui a pratiqué l'examen (neurologue également) est avisé de la situation.

Bjr Illimani,
Qu'entends-tu par "Je vais le mettre en porte-à-faux : le médecin qui a pratiqué l'examen (neurologue également) est avisé de la situation." ?