Au secours

[Christof]

Mon compte rendu je l’aurai à mon prochain rdv… Faut pas croire qu’ils cachent des choses hein

Tu arrives à te faire rembourser tous tes examens, si tu les multiplies ?

[Illimani]

Faut pas croire qu’ils cachent des choses hein

Penses-tu.

[zen2010]

Hello Illumani

A mon avis, il faudrait que tu trouves et contactes ce genre de medecin : https://www.lemonde.fr/sciences/article ... 50684.html

[Khadija]

@ Illimani : Excuz moi, mé ton istoire mînkiète.. Klk choz ne va pas.. J'te souhaite q tout s'arrange..

[Illimani]

Je vais la jouer autrement : j'ai vu un prêtre, et un avocat.

[Illimani]

Hors obligation légale, par facilité, malveillance ou par amusement, acculer autrui aux risques d'effets graves de produits médicaux que l'on évite absolument, et logiquement, pour soi-même, confine à la psychopathie.

Les pires sont ces criminels en blouses blanches, qui sachant bien qu'un vaccin obligatoire pour simplement travailler n'avait pas de justification sanitaire, et qu'une campagne vaccinale en temps de crise épidémique a des résultats contre-productifs (favorise l'émergence de souches résistantes), ont collaboré à ce cirque, pour de l'argent.

Ils n'ont peut-être pas la conscience tout à fait tranquille, mais ils se pensent à l'abri des lois et de leur conseil de l'ordre.

[Illimani]

Je vais me suicider sur mon lieu de travail.

Rupture d'égalité de traitement entre les salariés, manquement grave de l'employeur à son obligation de sécurité (art. L4121-1 du code du travail), non assistance à personne en péril : je vais mettre chacun bien face à ses responsabilités.

[Margot]

Les pires sont ces criminels en blouses blanches

Je me demande bien pourquoi tu prends tant de rendez-vous auprès de ces criminels...

[zen2010]

Je vais me suicider sur mon lieu de travail.

Si tu fais ça, alors ceux que tu méprisent et qui te disaient que tes soucis sont psychologiques diront "hé ben, vous voyez, ont avait raison".

[lélé]

C'est des paroles fortes et sur un forum on doit faire quoi ? Appeler les autorités car une personne nous dit qu'elle va se suicider?
Si tu le fais ? On est tout un forum qui essaie de t'aider qui va culpabiliser car on a lu ton prochain suicide?
On fait comment ?.

[Khadija]

@ Illimanî : tu es là réponds s'il te plaît c'est urgent ,

Tu es sérieux quand tu dis que tu vas te suicider ? Arrête tes conneries s'il te plaît, arrête arrête

[La sep cest cool]

Je vais me suicider sur mon lieu de travail.

Rupture d'égalité de traitement entre les salariés, manquement grave de l'employeur à son obligation de sécurité (art. L4121-1 du code du travail), non assistance à personne en péril : je vais mettre chacun bien face à ses responsabilités.

Ne fait pas ça tu va te retrouver a l'hôpital psy tu va faire des rencontres chelou après
J'aurai pu faire une détresse respiratoire avec les medocs que j'ai pris et j'ai bien cru que j'allai y passer. C'est bête de faire ça franchement je regrette beaucoup.
Si tu as une famille il faut pensé a eux et a ce que tu laisse derrière.
J'ai pas d'enfant parce que j'ai les maladies mais surtout parce que mon corps et bourré de médocs j'ai pas envie de faire naitre un enfant handicapé et parce que nous risquons de mourir donc je me dis c'est inutile de faire des enfants. On est fragile au niveau du corps. Bref je m'éloigne du sujet pour dire que je n'ai pas de raison de vivre mais toi tu dois en avoir donc ne te laisse pas abattre le fait de pensé aussi au non sens de la vie

[Khadija]

@ Illimanî : Bjr ! stp dis moi Klk choz..

[maglight]

Hello Illi

Comment te sens-tu ? Tes derniers messages sont alarmants et on aimerait bien, tous, avoir de tes nouvelles.
Je pense comme zen. Une tentative de suicide, serait contre productive.

Si tu souffres d'une SEP, tu auras pu constater à nous lire, qu'il existe différentes formes de la maladie de la plus bénigne, à la plus active.
En 2 ans, tes symptômes, ont l'air de se maintenir. Mais ai-je bien compris ?
Tu as dû lire que les traitements SEP étaient d'une efficacité modeste. Nous sommes bien placés ici, pour savoir que la médecine à ses limites et quand nous devons faire sans, nous cherchons d'autres moyens pour soulager nos symptômes.
Au vue de ta méfiance, vis à vis du corps médical, je me demande si tu ne pourrais pas être, meilleur soignant pour toi-même, que toutes les blouses blanches que tu as déjà croisé.
Comme tes examens, pour le moment, ne montrent rien d'anormal, tu peux te dire, que tu n'as, à ce jour, aucune pathologie mortelle.
Cela n'explique pas tes symptômes, certes, mais de manière factuelle, cela devrait te rassurer sur l'urgence, à obtenir un diagnostic. Il viendra en son temps, quand ils verront une anomalie claire. As-tu rencontré un médecin interniste, qui pourrait centraliser toutes les recherches et suggérer d'autre pistes, si certaines n'ont pas été explorées ?

En attendant, le combat que tu peux mener, reste celui de soulager chacun de tes symptômes.

Le forum contient tout un tas d'astuces, que tu pourrais essayer. Je pense par exemple aux douleurs articulaires, que Barbara 92 arrivait à stopper grâce à du Nutralgic (de mémoire) qui contient du curcuma. Pour ma part, je lutte contre les fourmillements et engourdissements, en ne les calculant plus. Je suis passées de réveils nocturnes répétés, à une nuit reposante. J'ai bien le vague souvenir au réveil d'avoir été visiter par les fourmis, mais ça s'arrête là. Je n'y suis pas arrivé du premier coup, mais j'ai exercé mon cerveau, pour qu'il arrête de m'envoyer des messages d'alerte. Avoir un bon sommeil est une des premières réponses qui peut apporter un mieux.
Mais peut-être que tu as déjà mis en place, tes propres stratégies ? N’hésites pas à nous interroger, si tu veux quelques pistes.

Comme Lélé, te l'a dit, le forum est impuissant (puisque immatériel ), mais à travers lui, ce sont bien des personnes en chair et en os, qui sont inquiètes pour toi. On attend de tes nouvelles
Tchuss

[Illimani]

Je vous demande pardon.
Je ne vais pas gagner la guerre, mais je vendrai cher ma peau.

[Illimani]

L'enregistrement des potentiels évoqués révèle un retard des réponses corticales. Le rédacteur est prudent à l'excès dans son compte-rendu. Et il manque la moitié des résultats (PE membres supérieurs).
Je vais doubler l'examen, début février, dans autre hôpital.

[Christof]

Et sinon ça va comment ?

[La sep cest cool]

Le minimum c'est de répondre
Qu'est ce que je m'enfou que ta envie te suicidé ça ne va rien changé a ma vie.

Bonne journée

Ciao

[Margot]

Je vais doubler l'examen, début février, dans autre hôpital.

Tu te rends compte que d'autres galèrent pour avoir un premier rendez-vous ??? Si tout le monde faisait comme toi...

[Christof]

D’accord avec toi Margot !

Ça me rappelle que j’ai attendu 10 mois pour un rdv à la pitié… et donc j’imagine que je suis loin d’être le seul…

En plus si on reprend le premier message de ce post, je me demande si ça a évolué… bref

[Illimani]

Ça me rappelle que j’ai attendu…

Tu as passé les mêmes examens, sans disposer du compte-rendu. Je multiplie les rendez-vous justement pour éviter qu'il m'arrive la même chose.

[Christof]

Ça sert à rien de multiplier les examens. Faut juste harceler la secrétaire… si tu n’as pas les résultats.
En multipliant les examens tu bloques les rdv pour d’autres personnes.

[maglight]

Je vous demande pardon.
Je ne vais pas gagner la guerre, mais je vendrai cher ma peau.

Salut Illi
Pour ma part, je te pardonne, n’empêche qu'il faut que tu aies a l'esprit, Illi, que les sépiens, supporte mal le stress....et qu'il leur est difficile d'avoir des rdv. A ce sujet, peut-être que tu peux nous dire comment tu te débrouilles pour obtenir tes rdv, aussi rapidement.
Ca pourrait en aider plus d'un(e)
A+

[Illimani]

A ce sujet, peut-être que tu peux nous dire comment tu te débrouilles pour obtenir tes rdv, aussi rapidement.

Doctolib. Je me trouve à Paris où l'offre médicale est assez importante. Et je ne respecte pas le parcours de soins coordonné.
J'ai aussi compris que les médecins cherchaient à perdre du temps jusqu'à l'apparition de lésions détectables (IRM). Voilà pourquoi le délai de rendez-vous est si long pour un premier rendez-vous à l'hôpital : c'est déjà une année de grattée.
Avec le temps j'ai appris à anticiper leurs manœuvres, pour aller contre. À les écouter je n'aurais passé encore aucun examen, et filé 8000€ au psychothérapeute.

[Christof]

Bonsoir,

J'ai des symptômes inquiétants depuis un an : fourmillements, douleurs et sensations de jambes lourdes, vertiges, troubles du sommeil, troubles de l'érection. Les examens réalisés n'ont rien montré. Je reste sans suivi médical, et sans explications.

Je ne dors plus, je ne mange plus, je ne fais plus de sport (je ne peux pas courir), je ne suis plus disponible pour une relation amoureuse, tous mes projets professionnels et personnels sont en suspens.

Je ne vais plus tenir longtemps dans ces conditions.

Salut,

Et depuis? Au final tu as l’air de tenir non ?

[lélé]

Je vies ça depuis 2017
Tu penses que tu ne vas pas tenir mais notre rage fait qu'on y arrive
Si tu savais comme j'aimerais m'allonger dans mon lit à côté de mon mari mais c'est impossible depuis des années. J'aimerais aller me doucher sans pleurer parce que on pleure pas de douleurs pour se doucher. Aller dans une grande surface ou un magasin ? Depuis le covid je n'y suis pas retournée
Bref on est beaucoup dans ce cas mais on se bat et on essaie d'avancer car si je commettais l'irréparable je serai égoïste et c'est trop facile.
Il y a des personnes avec un Charcot crois moi ils feraient tout pour être à notre place
Tu ne respectes pas le parcours de soins mais la CPAM te rembourse ?
Parce que quand je vois que elle ne me rembourse pas en entier un siège de douche ce serait un peu tristounet

[Illimani]

Et depuis? Au final tu as l’air de tenir non ?

Fragile, dépressif : je perdrais la partie si j'abandonnais maintenant

Je n'ai plus besoin du diagnostic : la preuve d'une atteinte organique suffira. Avec l'enregistrement des PE je suis près d'y arriver, mais ces fumiers sont retors.

Face à moi : huit neurologues passant à côté d'un syndrome médullaire flagrant, ça la fout mal.

Des avancées aussi sur le plan de mon signalement à la pharmacovigilance : mes symptômes initiaux sont reconnus compatibles du rôle de la vaccination..

[Christof]

Parce que quand je vois que elle ne me rembourse pas en entier un siège de douche ce serait un peu tristounet

C’est le problème… les abus coutent cher et empêche la prise en charge utile pour d’autres.

Bref je comprends pourquoi il y’a des neuros septiques

[Bloub]

J'ai aussi compris que les médecins cherchaient à perdre du temps jusqu'à l'apparition de lésions détectables (IRM). Voilà pourquoi le délai de rendez-vous est si long pour un premier rendez-vous à l'hôpital : c'est déjà une année de grattée.

Euh… Tu sais qu’ils ne cherchent pas à diagnostiquer que des scléroses en plaque ? Qu’ils ont d’autres maladies dans leur besace ?

[Margot]

Et qu'ils n'ont pas qu'un seul patient, ah c'est bête hein...

[Illimani]

Les potentiels évoqués mettent en évidence des ralentissements de la vitesse de conduction, suite aux atteintes de la myéline peu ou pas visibles à l’IRM.

La maladie existe donc bien avant la formation de lésions détectables à l'IRM. CQFD. Fonder le diagnostic sur les résultats d'imagerie représente une perte de temps considérable.

À moins que cette perte de temps ait un intérêt : éloigner le plus possible l'évènement déclencheur de la maladie de l'annonce du diagnostic, pour masquer le lien de causalité ?

Je rappelle que mes symptômes sont survenus immédiatement après (24h) une vaccination (choc immunitaire). Je ne retrouve pas de signes avant-coureurs. Je n'ai pas d'antécédents médicaux, ni familiaux, et les résultats d'examens n'ont pas décelé de pathologie sous-jacente.

Je me suis intéressé aux études concluant à l'absence de lien entre vaccins et sclérose en plaques : ces études ont duré six mois. Avec un tel protocole on pourrait aussi bien affirmer que la fumée de cigarette ne provoque pas le cancer du poumon.

[Bloub]

Les potentiels évoqués mettent en évidence des ralentissements de la vitesse de conduction, suite aux atteintes de la myéline peu ou pas visibles à l’IRM.

C’est le compte-rendu de tes PE qui conclut à une atteinte de la myéline ? Ou c’est ton interprétation ?

[Illimani]

Le compte-rendu est très prudent : il renvoie à la clinique et au résultat de l'IRM médullaire (négatifs).
Je revois le neurologue prescripteur fin février pour faire le point sur ma situation.
Entre-temps j'aurai repassé l'examen, dans un autre établissement, le second compte-rendu sera peut-être tourné différemment et plus explicite. J'aurai aussi une idée de la précision des enregistrements, en comparant les documents.

[Christof]

Les potentiels évoqués mettent en évidence des ralentissements de la vitesse de conduction, suite aux atteintes de la myéline peu ou pas visibles à l’IRM.

La maladie existe donc bien avant la formation de lésions détectables à l'IRM. CQFD. Fonder le diagnostic sur les résultats d'imagerie représente une perte de temps considérable.

À moins que cette perte de temps ait un intérêt : éloigner le plus possible l'évènement déclencheur de la maladie de l'annonce du diagnostic, pour masquer le lien de causalité ?

Je rappelle que mes symptômes sont survenus immédiatement après (24h) une vaccination (choc immunitaire). Je ne retrouve pas de signes avant-coureurs. Je n'ai pas d'antécédents médicaux, ni familiaux, et les résultats d'examens n'ont pas décelé de pathologie sous-jacente.

Je me suis intéressé aux études concluant à l'absence de lien entre vaccins et sclérose en plaques : ces études ont duré six mois. Avec un tel protocole on pourrait aussi bien affirmer que la fumée de cigarette ne provoque pas le cancer du poumon.

Et ils disent quoi tes PE ?

[Christof]

L'enregistrement des potentiels évoqués révèle un retard des réponses corticales. Le rédacteur est prudent à l'excès dans son compte-rendu. Et il manque la moitié des résultats (PE membres supérieurs).
Je vais doubler l'examen, début février, dans autre hôpital.

C’est quoi que tu appelles « retard » ?

[lélé]

Ça veut dire quoi prudent à l'excès ?

[Illimani]

Allongement discret de la latence des réponses corticales pouvant être en rapport avec la taille du patient. À comparer avec la clinique et aux résultats de l'IRM afin d'éliminer une atteinte cordonale postérieure.

Je ne vois pas que la latence des réponses varie avec
« la taille du patient » : elle varie avec l'âge (la conduction est plus lente chez les enfants) et le type de fibre explorée (il existe des nerfs sans myéline).

Traduction : tes résultats sont anormaux mais nous ne te dirons rien de toute façon, tant que les résultats de l'IRM ne seront pas concluants, et que tu ne traîneras pas la patte en arrivant chez le neurologue. Ton ordonnance pour IRM médullaire de contrôle, tu l'auras quand bon nous semblera : éventuellement à notre retour de vacances à Courchevel.

[Illimani]

J'ai demandé à réaliser une IRM médullaire de contrôle (+15mois) et l'analyse du liquide céphalo-rachidien : demande rejetée à huit reprises.

Nous ne sommes pas sur latendinite.com ici, les préoccupations médicales sont graves, mais je me heurte à un refus de faire.

[lélé]

Discret est un terme scientifique que j'ai aussi dans mes IRM
Il parle au conditionnel car son rôle est de retranscrire ce qu'il voit et c'est au médecin de faire sa conclusion.

Tu as demandé 8 fois une ponction lombaire ?

[Christof]

Allongement discret de la latence des réponses corticales pouvant être en rapport avec la taille du patient. À comparer avec la clinique et aux résultats de l'IRM afin d'éliminer une atteinte cordonale postérieure.

Je ne vois pas que la latence des réponses varie avec
« la taille du patient » : elle varie avec l'âge (la conduction est plus lente chez les enfants) et le type de fibre explorée (il existe des nerfs sans myéline).

Traduction : tes résultats sont anormaux mais nous ne te dirons rien de toute façon, tant que les résultats de l'IRM ne seront pas concluants, et que tu ne traîneras pas la patte en arrivant chez le neurologue. Ton ordonnance pour IRM médullaire de contrôle, tu l'auras quand bon nous semblera : éventuellement à notre retour de vacances à Courchevel.

Si tu dépasses de peu oui ça compte en marge d’erreur donc par rapport à la taille… c’est non significatif.

[Illimani]

Tu as demandé 8 fois une ponction lombaire ?

À tous les neurologues rencontrés : refus scandalisés, comme si ma demande était stupide ou très exagérée.

[Illimani]

Si tu dépasses de peu oui ça compte en marge d’erreur donc par rapport à la taille… c’est non significatif.

Dans quelques jours, j'aurai des éléments de comparaison : je verrai si les mesures sont ultra-précises ou approximatives.

Avec cet examen les médecins sont pris à leur jeu : des résultats anormaux confirment une atteinte organique, il ne suffit plus d'envoyer le patient chez le psychologue, mais le diagnostic de SEP n'est toujours pas possible sans lésions visibles à l'IRM. Pris en défaut leur réaction n'est pas d'embarras mais d'agressivité. Je m'attends déjà à ce que ce compte-rendu soit imprécis ou difficile à obtenir.

[Illimani]

Tiens, j'avais demandé le compte-rendu d'une consultation médicale (médecine générale) datant du mois de mai 2022 : le probable diagnostic de SEP était évoqué dès cette époque. Le médecin a téléphoné toute la journée, visiblement inquiet de ce que je comptais faire avec ce document. Sujet sensible. Le médecin de campagne, qui a parlé de SEP deux ans avant les neurologues des CRC parisiens, craint quelque chose.

[daniela555555]

Le minimum c'est de répondre
Qu'est ce que je m'enfou que ta envie te suicidé ça ne va rien changé a ma vie.

Bonne journée

Ciao

t'es méchantes LSCC franchement fait attention à ce que tu dis stp...!

[La sep cest cool]

Le minimum c'est de répondre
Qu'est ce que je m'enfou que ta envie te suicidé ça ne va rien changé a ma vie.

Bonne journée

Ciao

t'es méchantes LSCC franchement fait attention à ce que tu dis stp...!

Non mais ça va deux seconce. qu'est ce que tu fais sur le forum si tu na pas envie de répondre

[daniela555555]

Le minimum c'est de répondre
Qu'est ce que je m'enfou que ta envie te suicidé ça ne va rien changé a ma vie.

Bonne journée

Ciao

t'es méchantes LSCC franchement fait attention à ce que tu dis stp...!

Non mais ça va deux seconce. qu'est ce que tu fais sur le forum si tu na pas envie de répondre

ouais mais de la la dire que t'en a rien a foutre remet toi un peu en question je sais pas y''a des choses que tu gardes pour toi !

[mariel13]

Coucou,

On peut installer une piscine de boue et vous vous battez Daniella et Lscc !

On installera une billetterie et tous les bénéfices me seront versés pour ma bonne idée non ?

Bon je sors, j’ai terminé mon thé detox …. Ça doit être ça qui me donne ces idées bizarres …
Bon courage !

[daniela555555]

Coucou,

On peut installer une piscine de boue et vous vous battez Daniella et Lscc !

On installera une billetterie et tous les bénéfices me seront versés pour ma bonne idée non ?

Bon je sors, j’ai terminé mon thé detox …. Ça doit être ça qui me donne ces idées bizarres …
Bon courage !

non mariel13, me bat avec personne, je fessais juste remarquer a cette personne quelle devais garder certains propos pour elle , sur ce je m'arrête la aussi hihi

[Christof]

Du calme

Tout le monde a en partie raison et en partie tort

Allez bonne, belle et excellente journée à tout le monde, des bises

[daniela555555]

j'ai fait ce que j'avais a faire elle c'est grillée toute seule