Diagnostiqué de la sclérose depuis quelques mois

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FleurNature
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Diagnostiqué de la sclérose depuis quelques mois

Message non lu par FleurNature »

Bonjour,

J'ai 27 ans et j'ai été diagnostiqué de la sclérose en plaque au mois de Décembre.

Mon expérience est spéciale j'ai eu du jour au lendemain une perte de sensation au niveau du bassin et des troubles sphinctériens. Au début je pensais que ça allait passer dans la journée et surtout on était en plein jour de déménagement. On avait 8h de route devant nous. Nous avons fait le déménagement et moi je prenais la voiture pendant que ma mère prenait le camion. Mais au fur et à mesure de la route je perdais de plus en plus de sensations en plus du bassin je perdais aussi la sensation des jambes ma force était toujours la je pouvais marché mais je ne sentais pas quand on me pinçait et ça s'accompagnait de fourmillements. Plus tard je m'arrête à un parking car je me sentais complètement vide et j'avais l'impression que j'allais faire un malaise alors j'ai appelé ma mère pour lui dire de me rejoindre et que j'allais appelé le Samu. Le samu est venu et ils m'ont embarqué aux urgences le plus proche ensuite les médecins me posent des questions, me font des test et enfin un scanner. On me dit que j'ai une hernie discale avec le syndrome de la queue du cheval par la suite on me transfert dans un autre hôpital où je subis une opération du dos.
Sauf qu'au réveil il y avait pas vraiment d'amélioration mais vu que j'étais sous cortisone quand les jours passaient ça allait mieux au bout de quelques jours retour dans mon nouveau chez moi mais les symptômes étaient encore là en plus des fourmillements, troubles sphinctérien je ne sentais plus le chaud. Les jours passent et ça va mieux.
Ensuite je dois aller voir un neurologue pour mon suivi du coup j'en choisis un et prends rendez vous pour 2 mois plus tard donc en octobre la neurologue m'écoute, lit le bilan de l'opération. Mais pour elle quelque chose cloche. Jeune, un mois pour que les symptômes passent, plus la description des symptômes la met en alerte et me dit qu'elle pense à une inflammation de la moelle épinière sans me préciser la sclérose en plaque. Je passe l'Irm médullaire et on découvre des lésions. Elle me dit qu'elle pense à une sclérose en plaque et que du coup elle veut une IRM cérébral et un bilan biologique pour écarter toutes autres maladies. (Au passage elle m'a dit que j'aurais pas du subir cette opération du dos )
Sauf que qu'en décembre des nouveaux symptômes apparaissent ma partie droit de me corps à des picotements, j'ai du mal à marcher ma jambe semble lourde, j'arrive plus à tenir un stylo, à écrire, j'ai perdu le goût et l'odorat et j'ai des légers troubles de vues à gauche et un peu de vertiges mais aussi des myokisme au visage sous l'oeil et une partie de la lèvre et un acouphène plus une petite perte d'audition à droite. La elle me confirme la sclérose en plaque en plus de me prescrire de la cortisone pour une semaine pour faire passer les symptômes.
Ça va mieux mais encore aujourd'hui, deux mois plus tard, les symptômes persistent je peux marcher et écrire, j'ai récupéré un peu l'odorat et le goût. Cependant j'ai toujours ses picotements et des fourmillements au bras et a la jambe également une partie de ma bouche et du visage droit aussi une sensation qu'on me serre fort la cuisse ou le bras droit. Parfois j'ai des spasmes musculaires ou nerveux au visage qui reviennent surtout quand je suis très fatiguée. Mais est-ce normale que ça dure aussi longtemps ? On me disait que dans quelques semaines ça ira mieux mais pas mois.
Aussi j'ai démarré mon premier jour de traitement il y a deux jours et depuis mes picotements ce sont accentués. Je ne sais pas si c'est normal ou passager. Enfin je voulais parler de mon expérience parce que je connais personne dans mon entourage qui a la SEP et c'est pas facile pour moi d'en parler j'avoue que je suis un peu angoissée et quand je fais des recherches sur internet sur mes symptômes ça m'angoisse encore plus alors je préfère en parler ici.
Merci d'avoir lu mon roman et de votre compréhension
Marie91
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Re: Diagnostiqué de la sclérose depuis quelques mois

Message non lu par Marie91 »

Bonjour Fleurnature et bienvenue sur ce forum, très joli pseudo soit dit en passant... Quelle histoire que la tienne, subir cette opération alors qu'elle n'était pas nécessaire, c'est fou quand même. Je comprends ton angoisse quand à tes symptômes qui persistent mais ces poussées ont été fortes et les séquelles peuvent parfois être longues à disparaître et pour certaines peut être même persister (ce que je ne te souhaite pas), mais il arrive qu'on ne récupère pas totalement, malheureusement. Cependant c'est encore récent et tu es jeune alors patience.. Que prends tu comme traitement? Il est normal que tout ça t'angoisse mais tu vas voir en parcourant le forum que beaucoup de personnes vivent relativement bien avec leur SEP, il faut écouter son corps et ne pas dépasser ses limites, se reposer dès qu'on ressent de la fatigue. Courage à toi et surtout n'hésites pas à poser des questions si tu en as. Même si quelques personnes comme moi sont en fauteuil la plupart du temps, ce n'est pas la majorité des gens, alors essaie de rester zen (même si plus facile à dire qu'à faire!!!) le stress étant le premier ennemi de la SEP... Au plaisir de te lire, A bientôt
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Margot
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Re: Diagnostiqué de la sclérose depuis quelques mois

Message non lu par Margot »

Bonjour Fleurnature,
Tu as raison de t'exprimer ici, c'est hyper important de trouver un lieu où parler de ce qui t'arrive, qui n'est pas anodin. Et comme Marie, je trouve aberrant cette opération du dos.
D'après quelques témoignages, il me semble que la premiere poussée de sep est souvent assez agressive (et impressionnante) quand on est très jeune mais les symptômes régressent en grande partie (avec plus ou moins de temps). Pour le moment il faut que tu te reposes, il faut laisser le temps au temps, comme on dit, et ne pas abuser d'internet où on trouve n'importe quoi et son contraire. Si tu veux t'informer, choisis des sites sérieux comme l'ARSEP par exemple mais fais surtout confiance à ta neurologue.
N'hésite pas à continuer ton " roman ", tu auras des lecteurs assidus sur ce forum.
À bientôt !
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Nostromo
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Salut Fleur, sois la bienvenu2 !
FleurNature a écrit :J'ai 27 ans et j'ai été diagnostiqué de la sclérose en plaque au mois de Décembre.

Mon expérience est spéciale
Je vais te dire un secret.

J'ai été diagnostiqué un mois de décembre, à l'âge de 27 ans. La principale différence est que ça se passait... il y a 28 ans mdr

Blague à part, l'expérience de chacun d'entre nous est spéciale, ce qu'on a pour coutume de résumer ça par : "autant de sep que de sépiens". Cette phrase condense la première des vérités premières de cette pathologie, je t'invite à la ruminer... le temps qu'il faudra.

Comme il a déjà été dit, par Marie88 comme par ta neuro, ta prise en charge initiale a été un peu, comment dire... surprenante. En gros, le scanner servait à s'assurer que tu n'étais pas en train de faire un AVC, la réponse a été non, le scanner est par ailleurs (le plus souvent) incapable de détecter des lésions de sep mais il a dû te repérer une hernie, voire simplement un pincement discal (ce qui est somme toute plutôt fréquent et, le plus souvent, ne gène en rien la vie de tous les jours), et les toubibs s'en sont tenus là. Pas bien sérieux, tout ça...
vu que j'étais sous cortisone quand les jours passaient ça allait mieux au bout de quelques jours retour dans mon nouveau chez moi mais les symptômes étaient encore là en plus des fourmillements, troubles sphinctérien je ne sentais plus le chaud.
Tu nous as fait une bonne grosse poussée. Mais comme tu dis, "les jours passent et ça va mieux" : en général c'est comme ça que ça se passe, avec les poussées.
Sauf que qu'en décembre des nouveaux symptômes apparaissent
Ton déménagement, tu n'as pas précisé mais il se passait à quel moment ? En juillet, comme tout le monde :mrgreen: ? La perte de goût comme la perte de l'audition sont des symptômes très peu fréquents dans la sep, mais ils se rencontrent (j'avais connu quant à moi les deux, mais la perte d'audition n'avait pas été rattachée à la sep, alors que la perte du goût, si).
Ça va mieux mais encore aujourd'hui, deux mois plus tard, les symptômes persistent je peux marcher et écrire, j'ai récupéré un peu l'odorat et le goût.
Le rétablissement peut être long (la poussée de décembre qui m'avait valu mon diagnostic à 27 ans, il s'était passé pas loin de trois mois pour que j'en sois à peu près débarrassé), surtout après une poussée aussi forte. La bonne nouvelle est ton jeune âge, qui laisse présager d'une bonne capacité de récupération de tes premières poussées, seulement "il faut laisser le temps au temps". Le traitement de fond qui t'a été prescrit (lequel, d'ailleurs ?) n'a pas pour vocation d'avoir le moindre impact sur cette récupération, lui s'occupe surtout de réduire le risque que tu fasses de nouvelles poussées. Pour ce qui est de la récupération, le traitement le plus efficace est de loin le repos, en particulier de bonnes nuits de sommeil.
Aussi j'ai démarré mon premier jour de traitement il y a deux jours et depuis mes picotements ce sont accentués. Je ne sais pas si c'est normal ou passager.
Tu obtiendras peut-être une réponse si tu précises quel traitement tu prends : des traitements de fond, il commence à y en avoir une belle panoplie et chacun est différent...
Enfin je voulais parler de mon expérience parce que je connais personne dans mon entourage qui a la SEP et c'est pas facile pour moi d'en parler j'avoue que je suis un peu angoissée et quand je fais des recherches sur internet sur mes symptômes ça m'angoisse encore plus alors je préfère en parler ici.
Je pense que tu aurais pu trouver pire, comme endroit <2

Ton appréhension est compréhensible et nous la comprenons d'autant mieux que nous l'avons tous plus ou moins vécue sous une forme comparable. La sep est en fait une épée de Damoclès qui plane désormais au dessus de ta tête et qui, à l'occasion, saura rappeler son existence à ton bon souvenir mais, en règle très générale, c'est une pathologie dont l'évolution est très lente, sur plusieurs dizaines d'années. Dans l'ensemble, elle ne devrait donc pas t'empêcher de vivre la vie que tu souhaites, en tout cas pas avant un bon moment : considérant en particulier ton âge, le principal conseil que je pourrais te donner à ce stade est celui de ne pas laisser ce qui, pour l'instant, n'est qu'une simple menace, te pourrir la vie. "A chaque jour suffit sa peine" : demain sera un autre jour, apprends à tirer le meilleur profit de chaque journée. Le diagnostic est forcément un choc, maintenant il s'agit de recouvrer ses esprits et de reprendre comme si de rien n'était... ou presque.

N'hésite pas à te lâcher ici, en attendant, sois encore la bienvenue,

Jean-Philippe.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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Chartz2
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Message non lu par Chartz2 »

Bonjour et bienvenue 🤗

Effectivement ton histoire est incroyable.
C’est pas de l’errance mais de l’erreur pure et simple.
Bon enfin tu as un diagnostic, maintenant, je te souhaite beaucoup de courage, j’ai trois enfants qui ont ton âge, et je pense à eux aussi.

Donne-nous des nouvelles !
Jacques
Khadija
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Message non lu par Khadija »

Bsr FleurNature é bienvenue à toi parmi nous.
Comme Marie91 j'kif ton pseudo 😉.

Tu as bien fait en venant nous rejoindre pour échanger, comprendre é être compriz auprès de personnes qui partagent komtoi, cette maladie.
N'hésite surtout pas à venir quand le besoin s'en fait ressentir..

@bientôt.
FleurNature
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Message non lu par FleurNature »

Merci pour tous vos messages !
Et merci Khadija et Marie91 pour mon pseudo :)
Alors ma première poussée date de fin juillet tout le mois d'août j'étais en arrêt maladie, car cette première poussée comme je l'ai expliqué dans les urgences d'un petit hôpital où j'ai été on dit que c'était une hernie discale. J'en veux un peu plus au gros hôpital dans lequel j'ai été transférée de pas avoir fait d'examen en plus et m'emmener direct au bloc opératoire. Mais bon le corps médical sont sous pression et on un manque de personnel et de budget donc je leur en veux pas tellement, ils font de leur mieux. Mais avec l'irm médullaire on peut voir que c'était une poussée et non l'hernie discale qui a créé tout ces symptômes.
On va dire qu'à cause de cette erreur on a pu découvrir la vraie raison et donner un nom à ce que j'avais au lieu que je continue de vivre comme ça sans le savoir. J'essaye de trouver du positif dans cette douloureuse expérience !
Mais la neurologue utilise beaucoup de terme technique et même si elle est très présente et essaye de me rassurer un maximum, je pense que des fois c'est mieux de parler avec des personnes qui vivent la même chose et parle avec mon langage. Alors merci pour cette accueil !
J'essaye de ne pas non plus pensée que maladie mais des fois elle vient me rappeler qu'elle est là. Je me rends compte que je fatigue beaucoup plus vite et j'ai besoin de beaucoup plus de sommeil qu'avant aussi.
Mais j'avance ! Bon en ce moment je démarre le traitement Kesimpta, ma neuro m'a dit que c'était normale que les symptômes deviennent plus fort au début et ensuite il aura un retour à la normale, je constate que les picotements sont moins douloureux, à la fin de la semaine je dois faire ma deuxième dose du traitement je stresse un peu.
J'essaye de vivre avec mes symptômes des fois je me rends même plus compte qu'elles sont là, mais là avec le démarrage du traitement elles m'ont bien rappeler que si d'où le poste de la dernière fois, je suis contente d'avoir plus exprimer une partie de ce que je ressens ça fait du bien :)
Encore merci à tous pour vos messages !
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Message non lu par FleurNature »

Merci pour tous vos messages !
Et merci Khadija et Marie91 pour mon pseudo :)
Alors ma première poussée date de fin juillet tout le mois d'août j'étais en arrêt maladie, car cette première poussée comme je l'ai expliqué dans les urgences d'un petit hôpital où j'ai été on dit que c'était une hernie discale. J'en veux un peu plus au gros hôpital dans lequel j'ai été transférée de pas avoir fait d'examen en plus et m'emmener direct au bloc opératoire. Mais bon le corps médical sont sous pression et on un manque de personnel et de budget donc je leur en veux pas tellement, ils font de leur mieux. Mais avec l'irm médullaire on peut voir que c'était une poussée et non l'hernie discale qui a créé tout ces symptômes.
On va dire qu'à cause de cette erreur on a pu découvrir la vraie raison et donner un nom à ce que j'avais au lieu que je continue de vivre comme ça sans le savoir. J'essaye de trouver du positif dans cette douloureuse expérience ! :D
Mais la neurologue utilise beaucoup de terme technique et même si elle est très présente et essaye de me rassurer un maximum, je pense que des fois c'est mieux de parler avec des personnes qui vivent la même chose et parle avec mon langage. Alors merci pour cette accueil !
J'essaye de ne pas non plus pensée que maladie mais des fois elle vient me rappeler qu'elle est là. Je me rends compte que je fatigue beaucoup plus vite et j'ai besoin de beaucoup plus de sommeil qu'avant aussi.
Mais j'avance ! Bon en ce moment je démarre le traitement Kesimpta, ma neuro m'a dit que c'était normale que les symptômes deviennent plus fort au début et ensuite il aura un retour à la normale, je constate que les picotements sont moins douloureux, à la fin de la semaine je dois faire ma deuxième dose du traitement je stresse un peu.
J'essaye de vivre avec mes symptômes des fois je me rends même plus compte qu'elles sont là, mais là avec le démarrage du traitement elles m'ont bien rappeler que si d'où le poste de la dernière fois, je suis contente d'avoir plus exprimer une partie de ce que je ressens ça fait du bien :)
Encore merci à tous pour vos messages ! :D
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Message non lu par Khadija »

Bsr FleurNature !

O jour d'aujourd'hui, on peut dire ce k'on veut.. Perso, j'dis q l'hernie discale c choz faite.. Essaie de passer o dessus..
L'essentiel c q'1 nom é posé sur ton mal.

Tu dis q ta neurologue utilise beaucoup de terme technique.. N'hésite surtout pas à demander des explications kan le besoin s'en fait ressentir..
J'te rejoins. Il é vrai, c bien de parler avec des personnes qui vivent la même q nous..

En ce ki concerne la fatigue, REPOZ toi kan y'a besoin..

Bon courage é patience pour ton traitement Kesimpta.

Oui, tu as raison, apprends à vivre avec tes symptômes.

@bientôt.
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Message non lu par Lune »

FleurNature a écrit : 26 févr. 2023, 05:17 Mon expérience est spéciale j'ai eu du jour au lendemain une perte de sensation au niveau du bassin et des troubles sphinctériens.
Mais au fur et à mesure de la route je perdais de plus en plus de sensations en plus du bassin je perdais aussi la sensation des jambes ma force était toujours la je pouvais marché mais je ne sentais pas quand on me pinçait et ça s'accompagnait de fourmillements.
On me dit que j'ai une hernie discale avec le syndrome de la queue du cheval par la suite on me transfert dans un autre hôpital où je subis une opération du dos.
Coucou Fleur,

Comme toi, du jour au lendemain, plus de sensation non plus de la taille jusqu'au pieds. Le médecin a envisagé aussi une hernie discale avec le syndrome de la queue de cheval qui pouvait être paralysante.
Mais contrairement à toi, je sentais lorsque je me pinçais. Le médecin affolé m'avait piqué partout avec un cure dent. Aieu :mrgreen:
Donc, si tu ne sentais plus rien du tout, peut-être qu'il y avait urgence à opérer cette hernie.
Ce qui n'empêche pas d'avoir une sep en même temps, hélas.

Alors bienvenue sur le forum bienvenu2

Une recette : garder le moral, s'amuser et faire un peu de sport à son niveau !

A bientôt Fleur cou2
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
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Message non lu par Anera »

Salut, bienvenue !

Pas évident ce que t'as eu... Mais j'ai l'impression que c'est toujours le cas avec la première poussée. Mais y a quand même des niveaux de gravité différents. Mais t'avais vraiment une hernie discale ? Je comprends pas...

Le fait que t'aies besoin de plus de sommeil... Bah on est deux. Et même plus vu qu'on est pas que deux à avoir la SEP :mrgreen:

Oui, viens-ici pour te lâcher, surtout que les gens extérieurs racontent parfois de ces conneries (quand ils persistent et signent, c'est l'horreur)...

A bientôt !
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Message non lu par FleurNature »

me revoilà, j'ai eu ma première injection au Kesimpta et j'ai eu un bon état grippal mais c'était normal pour ma neurologue et l'infirmière à domicile la deuxième injection j'ai eu aucun effet secondaire je suis contente, cette semaine je fais ma troisième avec l'infirmière à domicile et dans 2 semaines je devrais la faire toute seule, un peu stressant, mais ensuite ça ne sera qu'une fois par mois ^^
Anera a écrit : 03 mars 2023, 14:03 Mais y a quand même des niveaux de gravité différents. Mais t'avais vraiment une hernie discale ? Je comprends pas...
Je pense que j'en avais une d'après le scan, mais pas aussi importante qu'il le pensait, pour ma neurologue je n'aurais pas dû être opéré, je pense que les symptômes de ma première poussée et l'hernie discale que je devais avoir les avait induis en erreur. Mais bon maintenant je me dis que c'est passé et puis grâce à ça j'ai découvert ma maladie alors que j'aurais sûrement eu plus de temps à être diagnostiqué.
Lune a écrit : 28 févr. 2023, 19:29
Comme toi, du jour au lendemain, plus de sensation non plus de la taille jusqu'au pieds. Le médecin a envisagé aussi une hernie discale avec le syndrome de la queue de cheval qui pouvait être paralysante.
Mais contrairement à toi, je sentais lorsque je me pinçais. Le médecin affolé m'avait piqué partout avec un cure dent. Aieu :mrgreen:
Donc, si tu ne sentais plus rien du tout, peut-être qu'il y avait urgence à opérer cette hernie.
Ce qui n'empêche pas d'avoir une sep en même temps, hélas.
Je ne dirais pas que je sentais rien du tout mais la sensation était fortement diminué, je savais qu'il me pinçait, je le sentais mais faiblement.
Donc j'ai envie de dire c'est un mal pour un bien, je ne saurais jamais vraiment la réponse s'il avait une erreur ou pas. Après c'était un petit hôpital, ils ont pas pensé sclérose en plaque en premier et il n'avait pas de IRM donc compliqué pour eux de chercher en profondeur en plus d'être dans l'urgence :)

Alors oui j'avance et je garde le moral, au début c'était compliqué car quand on apprend le diagnostic ça fait peur puis ensuite on se dit "on avance". Je fais du sport, des activités à côté et je me repose quand j'ai le besoin. Après j'ai des personnes de mon entourage qui sont stressantes, depuis qu'ils ont appris ma maladie, ils se sont improvisés médecins, le pire c'est qu'ils ont fait paniqué ma mère alors qu'elle avait pas besoin de ça, déjà d'apprendre que son enfant à la SEP n'est pas facile alors faut pas rajouter en plus. Ils ont tapés mes symptômes sur internet (chose que ma neuro m'a dit de ne pas faire car on trouve tout et n'importe quoi) et ils ont trouvés des maladies encore plus inquiétante et ma mère en a entendu parlé, je site l'une d'entre elles "la SLA". J'ai dû la rassurer et c'était compliqué. Des fois, les gens devraient faire attention à ce qu'ils font et disent...

C'était mon coup de gueule de la soirée désolée, mais ma mère a toujours été présente alors je suis facilement irritable quand ça l'impacte xD
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Margot
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Re: Diagnostiqué de la sclérose depuis quelques mois

Message non lu par Margot »

FleurNature a écrit : 07 mars 2023, 21:38 C'était mon coup de gueule de la soirée désolée, mais ma mère a toujours été présente alors je suis facilement irritable quand ça l'impacte xD
Ben tu avais de quoi être en pétard. De quoi ils se mêlent ces imbéciles ?
Naasli
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Re: Diagnostiqué de la sclérose depuis quelques mois

Message non lu par Naasli »

Salut Fleurnature,
Tout d'abord soit la Bienvenue.
Ton coup de gueule : "C'était mon coup de gueule de la soirée désolée, mais ma mère a toujours été présente alors je suis facilement irritable quand ça l'impacte xD" est très mignon et démontre que vous avez une belle relation.
Je te souhaite que ta sep soit stable et que tu profites de la vie.
Sarah
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cacahuete
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Message non lu par cacahuete »

Bienvenue à toi FleurNature !

Ton expérience me fait penser à une chronique sur l'ultracrépidarianisme :
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