Diagnostiqué de la sclérose depuis quelques mois
Posté : 26 févr. 2023, 05:17
Bonjour,
J'ai 27 ans et j'ai été diagnostiqué de la sclérose en plaque au mois de Décembre.
Mon expérience est spéciale j'ai eu du jour au lendemain une perte de sensation au niveau du bassin et des troubles sphinctériens. Au début je pensais que ça allait passer dans la journée et surtout on était en plein jour de déménagement. On avait 8h de route devant nous. Nous avons fait le déménagement et moi je prenais la voiture pendant que ma mère prenait le camion. Mais au fur et à mesure de la route je perdais de plus en plus de sensations en plus du bassin je perdais aussi la sensation des jambes ma force était toujours la je pouvais marché mais je ne sentais pas quand on me pinçait et ça s'accompagnait de fourmillements. Plus tard je m'arrête à un parking car je me sentais complètement vide et j'avais l'impression que j'allais faire un malaise alors j'ai appelé ma mère pour lui dire de me rejoindre et que j'allais appelé le Samu. Le samu est venu et ils m'ont embarqué aux urgences le plus proche ensuite les médecins me posent des questions, me font des test et enfin un scanner. On me dit que j'ai une hernie discale avec le syndrome de la queue du cheval par la suite on me transfert dans un autre hôpital où je subis une opération du dos.
Sauf qu'au réveil il y avait pas vraiment d'amélioration mais vu que j'étais sous cortisone quand les jours passaient ça allait mieux au bout de quelques jours retour dans mon nouveau chez moi mais les symptômes étaient encore là en plus des fourmillements, troubles sphinctérien je ne sentais plus le chaud. Les jours passent et ça va mieux.
Ensuite je dois aller voir un neurologue pour mon suivi du coup j'en choisis un et prends rendez vous pour 2 mois plus tard donc en octobre la neurologue m'écoute, lit le bilan de l'opération. Mais pour elle quelque chose cloche. Jeune, un mois pour que les symptômes passent, plus la description des symptômes la met en alerte et me dit qu'elle pense à une inflammation de la moelle épinière sans me préciser la sclérose en plaque. Je passe l'Irm médullaire et on découvre des lésions. Elle me dit qu'elle pense à une sclérose en plaque et que du coup elle veut une IRM cérébral et un bilan biologique pour écarter toutes autres maladies. (Au passage elle m'a dit que j'aurais pas du subir cette opération du dos )
Sauf que qu'en décembre des nouveaux symptômes apparaissent ma partie droit de me corps à des picotements, j'ai du mal à marcher ma jambe semble lourde, j'arrive plus à tenir un stylo, à écrire, j'ai perdu le goût et l'odorat et j'ai des légers troubles de vues à gauche et un peu de vertiges mais aussi des myokisme au visage sous l'oeil et une partie de la lèvre et un acouphène plus une petite perte d'audition à droite. La elle me confirme la sclérose en plaque en plus de me prescrire de la cortisone pour une semaine pour faire passer les symptômes.
Ça va mieux mais encore aujourd'hui, deux mois plus tard, les symptômes persistent je peux marcher et écrire, j'ai récupéré un peu l'odorat et le goût. Cependant j'ai toujours ses picotements et des fourmillements au bras et a la jambe également une partie de ma bouche et du visage droit aussi une sensation qu'on me serre fort la cuisse ou le bras droit. Parfois j'ai des spasmes musculaires ou nerveux au visage qui reviennent surtout quand je suis très fatiguée. Mais est-ce normale que ça dure aussi longtemps ? On me disait que dans quelques semaines ça ira mieux mais pas mois.
Aussi j'ai démarré mon premier jour de traitement il y a deux jours et depuis mes picotements ce sont accentués. Je ne sais pas si c'est normal ou passager. Enfin je voulais parler de mon expérience parce que je connais personne dans mon entourage qui a la SEP et c'est pas facile pour moi d'en parler j'avoue que je suis un peu angoissée et quand je fais des recherches sur internet sur mes symptômes ça m'angoisse encore plus alors je préfère en parler ici.
Merci d'avoir lu mon roman et de votre compréhension
J'ai 27 ans et j'ai été diagnostiqué de la sclérose en plaque au mois de Décembre.
Mon expérience est spéciale j'ai eu du jour au lendemain une perte de sensation au niveau du bassin et des troubles sphinctériens. Au début je pensais que ça allait passer dans la journée et surtout on était en plein jour de déménagement. On avait 8h de route devant nous. Nous avons fait le déménagement et moi je prenais la voiture pendant que ma mère prenait le camion. Mais au fur et à mesure de la route je perdais de plus en plus de sensations en plus du bassin je perdais aussi la sensation des jambes ma force était toujours la je pouvais marché mais je ne sentais pas quand on me pinçait et ça s'accompagnait de fourmillements. Plus tard je m'arrête à un parking car je me sentais complètement vide et j'avais l'impression que j'allais faire un malaise alors j'ai appelé ma mère pour lui dire de me rejoindre et que j'allais appelé le Samu. Le samu est venu et ils m'ont embarqué aux urgences le plus proche ensuite les médecins me posent des questions, me font des test et enfin un scanner. On me dit que j'ai une hernie discale avec le syndrome de la queue du cheval par la suite on me transfert dans un autre hôpital où je subis une opération du dos.
Sauf qu'au réveil il y avait pas vraiment d'amélioration mais vu que j'étais sous cortisone quand les jours passaient ça allait mieux au bout de quelques jours retour dans mon nouveau chez moi mais les symptômes étaient encore là en plus des fourmillements, troubles sphinctérien je ne sentais plus le chaud. Les jours passent et ça va mieux.
Ensuite je dois aller voir un neurologue pour mon suivi du coup j'en choisis un et prends rendez vous pour 2 mois plus tard donc en octobre la neurologue m'écoute, lit le bilan de l'opération. Mais pour elle quelque chose cloche. Jeune, un mois pour que les symptômes passent, plus la description des symptômes la met en alerte et me dit qu'elle pense à une inflammation de la moelle épinière sans me préciser la sclérose en plaque. Je passe l'Irm médullaire et on découvre des lésions. Elle me dit qu'elle pense à une sclérose en plaque et que du coup elle veut une IRM cérébral et un bilan biologique pour écarter toutes autres maladies. (Au passage elle m'a dit que j'aurais pas du subir cette opération du dos )
Sauf que qu'en décembre des nouveaux symptômes apparaissent ma partie droit de me corps à des picotements, j'ai du mal à marcher ma jambe semble lourde, j'arrive plus à tenir un stylo, à écrire, j'ai perdu le goût et l'odorat et j'ai des légers troubles de vues à gauche et un peu de vertiges mais aussi des myokisme au visage sous l'oeil et une partie de la lèvre et un acouphène plus une petite perte d'audition à droite. La elle me confirme la sclérose en plaque en plus de me prescrire de la cortisone pour une semaine pour faire passer les symptômes.
Ça va mieux mais encore aujourd'hui, deux mois plus tard, les symptômes persistent je peux marcher et écrire, j'ai récupéré un peu l'odorat et le goût. Cependant j'ai toujours ses picotements et des fourmillements au bras et a la jambe également une partie de ma bouche et du visage droit aussi une sensation qu'on me serre fort la cuisse ou le bras droit. Parfois j'ai des spasmes musculaires ou nerveux au visage qui reviennent surtout quand je suis très fatiguée. Mais est-ce normale que ça dure aussi longtemps ? On me disait que dans quelques semaines ça ira mieux mais pas mois.
Aussi j'ai démarré mon premier jour de traitement il y a deux jours et depuis mes picotements ce sont accentués. Je ne sais pas si c'est normal ou passager. Enfin je voulais parler de mon expérience parce que je connais personne dans mon entourage qui a la SEP et c'est pas facile pour moi d'en parler j'avoue que je suis un peu angoissée et quand je fais des recherches sur internet sur mes symptômes ça m'angoisse encore plus alors je préfère en parler ici.
Merci d'avoir lu mon roman et de votre compréhension