Coulinette,
Raaa, enfin je récupère un internet opérationnel !
Linette2021 a écrit :"Notre étude a démontré que le délai avant l'invalidité peut être retardé de plusieurs années avec le traitement, le potentiel de gain de temps étant le plus élevé chez les patients les plus jeunes et les moins handicapés atteints de sclérose en plaques (Our study demonstrated that time to disability milestones can be delayed by several years with treatment, with the highest potential to gain time in the youngest, least disabled patients with multiple sclerosis)"
C'est le plus important à retenir et c'est le but de ce post... le traitement retarde l'handicap (la distinction PIRA, RAW ne remet pas en question ce résultat)
Moui, tout à fait.
"Plusieurs", soyons précis : tu gagnes trois ans avec un degré de handicap inférieur, après vingt ans de maladie. Vingt ans de maladie après lesquels les patients traités se porteront (en moyenne), de façon statistiquement significative,
mieux que les patients non-traités : les traités afficheront un EDSS moyen à
5.3, ce qui est en effet
significativement mieux que l'EDSS moyen de
6.0 affiché par les patients traités.
Il reste que, comme disait Gout
, c'est un mieux... modeste : si, avec un EDSS de 6.0, on ne peut certes pas prétendre que tu pètes la forme, on ne peut pas non plus le dire d'un EDSS de 5.0 ou 5.5. Tu reconnaîtras qu'une telle différence n'est pas
franchement colossale.
De façon plus générale, le fait d'être traité permet (au même âge / à la même ancienneté dans la maladie) d'avoir un score EDSS inférieur de moins d'un point, par rapport à un non-traité. Ce qui me donne la courbe suivante, tracée à partir des chiffres fournis dans l'étude :
- EDSS.jpg (65.61 Kio) Vu 1533 fois
A comparer avec cette courbe-ci, qui vient donc du site my-ms.org :
- early_treatment_441px.jpg (24.52 Kio) Vu 1533 fois
Image ©
http://my-ms.org
Jusqu'à présent, je ne me suis intéressé qu'à traité / non-traité. Si j'essaye de déterminer, maintenant, la différence entre "traité tôt" et "traité tard", le moins qu'on puisse dire est que les études disponibles laissent sur leur faim. Par exemple celle-ci, tirée de la "cohorte lyonnaise", avec Sandra Vukusic comme cosignataire :
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articl ... 9-2761.pdf.
"Dans l'ensemble, le temps moyen pour atteindre un EDSS de 3.0
depuis le début du traitement (remarque importante : ce qui est calculé ici est le délai moyen entre le
début du traitement, et l'EDSS 3.0) était de 11 ans et 2 mois pour les patients traités dans l'année qui a suivi leur premier épisode neurologique, et de 10 ans et 7 mois pour les patients traités plus tard. Les patients traités rapidement ont ainsi gagné 7 mois de délai supplémentaire avant d'atteindre l'EDSS 3.0, quand on les compare aux patients traités plus tardivement (début du traitement retardé de 28 mois)".
Alors
Je fais un SCI.
Option A : Il faut absolument que je me traite immédiatement !!! j'atteindrai en moyenne l'EDSS 3.0 au bout de 11 ans et 2 mois de traitement. On est d'accord ?
Option B : Y'a pas le feu. Je passe donc 28 mois (2 ans et 4 mois) à procrastiner avant de démarrer le traitement, moment à partir duquel il me faudra 10 ans et 7 mois pour atteindre l'EDSS 3.0. 10 et 7 mois auxquels, par pur esprit de contradiction, je vais tout de même ajouter mes 2 ans et 4 mois écoulés entre mon SCI et le lancement du traitement, ça me fait 12 ans et 11 mois depuis le SCI.
Moralité : si je commence le traitement dès mon SCI, quand j'atteindrai l'EDSS 3.0 je serai 1 ans et 9 mois
plus jeune qu'en attendant 2 ans et 4 mois avant de me jeter à l'eau. Le fait que la maladie progresse certes moins vite pendant la durée du traitement (seule variable mesurée dans l'étude), est plus que contrebalancé par le fait que la durée du traitement n'est évidemment pas la même dans les deux cas, puisqu'en commençant le traitement plus tard j'atteindrai l'EDSS 3.0 plus tard aussi. Si une étude comme celle-ci détient la vérité, alors la seule conclusion est qu'il est urgent de ne surtout pas commencer le traitement dès le SCI...
Merci de me dire où est mon erreur
.
Bizzzz,
JP.