L'optimisme fait beaucoup de bien ...Un post pour donner de l'espoir aux nouveaux diagnostiqués et aux plus anciens auss

[Nostromo]

Relinette,

en revanche je n'aime pas quand on déconstruit la science en nous basant sur notre intuition ...

Sérieusement, tu en penses quoi, de la pertinence scientifique de l'étude sur la cohorte lyonnaise que j'ai postée à propos de l'intérêt de traiter de façon précoce ? Merci pour ta réponse sincère .

Bizzz,

JP.

[Linette2021]

Relinette,

en revanche je n'aime pas quand on déconstruit la science en nous basant sur notre intuition ...

Sérieusement, tu en penses quoi, de la pertinence scientifique de l'étude sur la cohorte lyonnaise que j'ai postée à propos de l'intérêt de traiter de façon précoce ? Merci pour ta réponse sincère .

Bizzz,

JP.

J'ai répondu plus haut JP en donnant mon avis. Tu as du zapper ma réponse.

Bises

[Nostromo]

C'est pour ça que j'insistais sur l'adverbe . Tu me donnais l'impression de prendre les conclusions de l'étude au premier degré, alors qu'elle montre des données qui me paraissent invraisemblables, puisque (en prenant comme point de départ leur poussée inaugurale) ceux qui choisissent de se traiter tardivement, atteignent le même niveau de handicap de façon plus tardive que ceux qui choisissent de se traiter précocement. Tu es donc d'accord avec cette observation ?

[Linette2021]

C'est pour ça que j'insistais sur l'adverbe . Tu me donnais l'impression de prendre les conclusions de l'étude au premier degré, alors qu'elle montre des données qui me paraissent invraisemblables, puisque (en prenant comme point de départ leur poussée inaugurale) ceux qui choisissent de se traiter tardivement, atteignent le même niveau de handicap de façon plus tardive que ceux qui choisissent de se traiter précocement. Tu es donc d'accord avec cette observation ?

Tardivement?? Un groupe est traité 12 mois après le diagnostic et un. Autre 24 mois après le diagnostic. Écart de 12 mois entre les deux groupes. une seule année de différence en terme de traitement justifie à elle seule 7 mois de retard en moyenne. Ce retard varie entre 6 mois et 14 mois. … une annee d’écart de traitement a un impact de 6 à 14 mois en termes de retard … que dire si l’écart était de 2, 3, 4 ou 10 ans.

[Nostromo]

Coulinette

Tardivement?? Un groupe est traité 12 mois après le diagnostic et un autre 24 mois après le diagnostic. Écart de 12 mois entre les deux groupes.

Non.

Déjà, on ne sait pas quand a eu lieu le diagnostic, ce qui fait foi est la date du SCI.

Et donc, le premier groupe a été traité (médiane) 6 mois après le SCI.

Le deuxième groupe a été traité (médiane) 35 mois après le SCI.

(tout ceci est vérifiable aisément, il suffit de lire l'étude).

Je te laisse faire les calculs, mais intuitivement ça fait un peu plus qu' "une seule année de différence". Résiste au côté obscur .

Bizzz,

JP

[Linette2021]

Coulinette

Tardivement?? Un groupe est traité 12 mois après le diagnostic et un autre 24 mois après le diagnostic. Écart de 12 mois entre les deux groupes.

Non.

Déjà, on ne sait pas quand a eu lieu le diagnostic, ce qui fait foi est la date du SCI.

Et donc, le premier groupe a été traité (médiane) 6 mois après le SCI.

Le deuxième groupe a été traité (médiane) 35 mois après le SCI.

(tout ceci est vérifiable aisément, il suffit de lire l'étude).

Je te laisse faire les calculs, mais intuitivement ça fait un peu plus qu' "une seule année de différence". Résiste au côté obscur .

Bizzz,

JP

Je cite depuis l’article: « exposition au traitement - Tous les patients qui ont été exposés pendant au moins 1 jour à un DMT de première intention (interféron bêta et acétate de glatiramère) pendant la période d'étude ont été considérés comme traités. Le délai entre le début clinique de la SEP et le début du premier traitement a été utilisé pour définir les groupes. Le traitement précoce a été défini comme une initiation dans les 12 mois suivant l'apparition clinique de la SEP, tandis que le traitement ultérieur a été défini comme une initiation après 12 mois »

Je cite depuis l’article:

« Results: Overall, the restricted mean time before reaching EDSS 3.0 from treatment start was 11 years and 2 months for patients treated within the year following MS clinical onset and 10 years and 7 months for patients treated later. Thus, early treated patients gained 7 months (95% confidence interval [CI] 4–11 months) in the time to reach EDSS 3.0 com- pared to patients treated later (treatment start delayed by 28 months). The difference in restricted mean time was respectively 6 months (95% CI 1–10 months) and 14 months (95% CI 4–24 months) in the ≤40 years age group and in the >40 years age group, in fa- vour of the early group. »

Un décalage de 6 à 14 mois entre les deux groupe explique près d’un an de gain en termes d’handicap. Les résultats parlent d’eux mêmes. Mais je te laisse dans l’autre post convaincre les sepiens du contraire si tu le souhaites.

Ici je reprends les conclusions des recherches les traitements diminuent les poussées de 30 à 50% l’appartition de nouvelles lésions de 70A 90% et retardent l’handicap… vraisemblablement selon goon étude une année de traitement peut retarder de plus de 7 mois l’handicap.

Belle journée JP
Je file à la fac …

[Nostromo]

Coulinette,

Le traitement précoce a été défini comme une initiation dans les 12 mois suivant l'apparition clinique de la SEP, tandis que le traitement ultérieur a été défini comme une initiation après 12 mois »

Tout à fait, ce sont les critères d'inclusion : si tu inities le traitement n'importe quand à l'intérieur de la première année, tu fais partie des "précoces", si tu inities le traitement n'importe quand à partir du lendemain du dernier jour de la première année, tu fais partie des "tardifs" : il fallait bien déterminer une limite et celle-ci, comme toutes les limites, est arbitraire.

En tout état de cause, on ne peut pas encore en déduire le moment où les "précoces" ont initié le traitement : on sait juste que c'est quelque part dans l'année qui a suivi le SCI ; pas plus qu'on ne peut déduire le moment où les "tardifs" ont initié le leur : on sait que c'est plus d'un an après le SCI, mais c'est tout ce qu'on sait, à ce stade on n'a pas d'information plus précise.

Heureusement, la chose est précisée dans l'étude : "In the early group, the median delay before treatment start from MS clinical onset was 6 months, whereas it was 35 months for patients treated later" (pour les précoces, le délai médian entre le SCI et le début du traitement était de six mois, alors qu'il était de 35 mois pour les tardifs).

Donc précoces : SCI, traitement 6 mois plus tard (médiane), EDSS 3.0 atteint 11 ans et 2 mois après le début du traitement, temps total entre le SCI et l'EDSS 3.0 : 11 ans et 8 mois.

Tardifs : SCI, traitement 2 ans et 11 mois plus tard (médiane), EDSS 3.0 atteint 10 ans et 7 mois après le début du traitement, temps total entre le SCI et l'EDSS 3.0 : 13 ans et 6 mois. Près de deux ans de répit, avant d'atteindre l'EDSS 3.0, pour ceux qui ont attendu trois ans une fois leur SCI, avant de débuter le traitement.

Les résultats parlent d’eux mêmes.

Oui .

Rappel : j'émets de sérieux doutes sur la validité de cette étude. Si ce qu'elle dit doit être tenu pour vrai, alors il est définitivement préférable d'attendre avant d'initier un traitement de fond. Est-il raisonnable de tenir pour vrai ce que raconte cette étude, maintenant... c'est là dessus que j'aimerais bien avoir ton opinion .

Bizzz, bonne journée à la fac !

Jean-Philippe.

[Linette2021]

Coulinette,

Le traitement précoce a été défini comme une initiation dans les 12 mois suivant l'apparition clinique de la SEP, tandis que le traitement ultérieur a été défini comme une initiation après 12 mois »

Tout à fait, ce sont les critères d'inclusion : si tu inities le traitement n'importe quand à l'intérieur de la première année, tu fais partie des "précoces", si tu inities le traitement n'importe quand à partir du lendemain du dernier jour de la première année, tu fais partie des "tardifs" : il fallait bien déterminer une limite et celle-ci, comme toutes les limites, est arbitraire.

En tout état de cause, on ne peut pas encore en déduire le moment où les "précoces" ont initié le traitement : on sait juste que c'est quelque part dans l'année qui a suivi le SCI ; pas plus qu'on ne peut déduire le moment où les "tardifs" ont initié le leur : on sait que c'est plus d'un an après le SCI, mais c'est tout ce qu'on sait, à ce stade on n'a pas d'information plus précise.

Heureusement, la chose est précisée dans l'étude : "In the early group, the median delay before treatment start from MS clinical onset was 6 months, whereas it was 35 months for patients treated later" (pour les précoces, le délai médian entre le SCI et le début du traitement était de six mois, alors qu'il était de 35 mois pour les tardifs).

Donc précoces : SCI, traitement 6 mois plus tard (médiane), EDSS 3.0 atteint 11 ans et 2 mois après le début du traitement, temps total entre le SCI et l'EDSS 3.0 : 11 ans et 8 mois.

Tardifs : SCI, traitement 2 ans et 11 mois plus tard (médiane), EDSS 3.0 atteint 10 ans et 7 mois après le début du traitement, temps total entre le SCI et l'EDSS 3.0 : 13 ans et 6 mois. Près de deux ans de répit, avant d'atteindre l'EDSS 3.0, pour ceux qui ont attendu trois ans une fois leur SCI, avant de débuter le traitement.

Les résultats parlent d’eux mêmes.

Oui .

Rappel : j'émets de sérieux doutes sur la validité de cette étude. Si ce qu'elle dit doit être tenu pour vrai, alors il est définitivement préférable d'attendre avant d'initier un traitement de fond. Est-il raisonnable de tenir pour vrai ce que raconte cette étude, maintenant... c'est là dessus que j'aimerais bien avoir ton opinion .

Bizzz, bonne journée à la fac !

Jean-Philippe.

Cher JP,

Mon opinion est de suivre les recommandations des neuros qui disent d'instaurer le traitement le plus rapidement possible car je me répète ou je répète l'avis des experts "il réduit les poussées de 30 à 50%, l'apparition de nouvelles lésions de 70 à 90% et retarde l'handicap" ... (Ton étude montre son impact très significatif sur l'handicap puisqu'une différence de 1 an en termes de traitement a réduit l'handicap de 7 mois ... je dirais même une différence moyenne de 10 mois (varie entre 6 et 14 mois). Pour le reste ... c'est de la cuisine interne. Bien évidemment chacun est libre dans ses choix en fonction de son état, de son évolution dans la maladie, de ses convictions !! Mais ça c'est ma position et je n'encouragerai personne à retarder le début du traitement au vu de l'état de la connaissance actuelle... mais je respecte le choix de chacun car à chacun sa sep!

Bises
Linette

[mariel13]

Coucou Linette, J-P et toutes tous,


tout à fait Linette, je partage ton opinion qui est celle des experts que je fréquente...ensuite comme tu nous le rappelles à chacun sa coloc enfin ... sa SEP...
et Linette merci de t'enquérir de ma santé, ça va pour une senior qui a porté la vie ma silhouette est correcte enfin après l'hiver j'ai souvent quelques kilos à évacuer mais rien d'anormal comme beaucoup de personnes en somme

merci pour les études J-P ... je ne vais plus me faire injecter mon anticorps
Désolée je dérape, je sors !
en attendant prenez soin de vous et courage !

[Linette2021]

Coucou Linette, J-P et toutes tous,


tout à fait Linette, je partage ton opinion qui est celle des experts que je fréquente...ensuite comme tu nous le rappelles à chacun sa coloc enfin ... sa SEP...
et Linette merci de t'enquérir de ma santé, ça va pour une senior qui a porté la vie ma silhouette est correcte enfin après l'hiver j'ai souvent quelques kilos à évacuer mais rien d'anormal comme beaucoup de personnes en somme

merci pour les études J-P ... je ne vais plus me faire injecter mon anticorps
Désolée je dérape, je sors !
en attendant prenez soin de vous et courage !

C'est toujours un plaisir de te lire chère Mariel! Je croise les doigts pour que tu continues à te porter comme un charme ... et d'avoir de l'autodérision ta marque de fabrique qu'on aime tant sur ce forum!

A bientôt
Linette

[mariel13]

Hello Linette, Nostro et tous toutes

Bravo pour le titre Linette, ce matin j’ai lu vos échanges passionnants, merci

Donc me concernant une vingtaine d’année de vie avec cette coloc qui en ce moment m’oblige à marcher ou à pédaler je souffre de spaticité dans ma jambe forte qui est devenue faible …
Enfin j’ai la chance d’être traitée ou la folie de le le faire ….
courage courage, ouf ça va je ne pense pas emprunter le métro à Saint Charles, vu que
les escaliers roulants sont en panne, force et courage aux voyageurs !!!

IMG_1762.jpeg

[Linette2021]

Hello Linette, Nostro et tous toutes

Bravo pour le titre Linette, ce matin j’ai lu vos échanges passionnants, merci

Donc me concernant une vingtaine d’année de vie avec cette coloc qui en ce moment m’oblige à marcher ou à pédaler je souffre de spaticité dans ma jambe forte qui est devenue faible …
Enfin j’ai la chance d’être traitée ou la folie de le le faire ….
courage courage, ouf ça va je ne pense pas emprunter le métro à Saint Charles, vu que
les escaliers roulants sont en panne, force et courage aux voyageurs !!!


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Hello Mariel - Courage à toi avec ta jambe qui te fait des caprices. Mais oui c'est une pathologie qui nécessite un mental fort ... ce n'est pas toujours évident du coup il ne faut pas l'aggraver par les anticipations négatives, positiver et regarder toujours la moitié pleine du verre!

Bises chère Mariel!