En attendant...

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Logaline
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Message non lu par Logaline »

Bonjour moi c'est Caroline, j'ai 47 ans et je viens vers vous parce que je suis un petit peu perdu......
Voilà , le mois d'octobre dernier j'ai commencé à perdre l'équilibre, je ne sentais plus ma jambe droite, elle se dérobait. J'ai mis ça sur le compte du stress car c'était le mois de mon mariage et comme j'avais des problèmes de dos je me suis dit c'était dû à mon sciatique qui me faisait des siennes. Mais, ça commençait à se produire de plus en plus souvent, j'ai laissé passer mon mariage et puis j'en ai parlé à mon mari. Je suis parti consulter mon médecin, qui au vu les symptômes , m'a prescrit deux IRM. Son premier mot a été "sep", j'ai donc fait deux IRM un cérébral et un IRM lombaire. l'IRM lombaire n'a rien révélé de plus que mes problèmes de discopathie que je traîne depuis l'âge de 13 ans. Par contre sur l'IRM cérébral il y avait des zones blanches , zones de démyélinisation . À nouveau je retourne chez mon médecin qui me met en ALD qui me donne une carte de d'infirmière avec qui il travaille mais me dit que il ne peut pas m'en dire plus qu'il faut que je prenne rendez-vous avec un neurologue (le ça craint) . J'ai donc eu rendez-vous chez le neuro fin janvier, et hospitalisation le 6 mars pour plus d'examens: ponction lombaire biopsie des glandes salivaires, Re IRM et fond d'œil. On a beaucoup discuté et puis elle m'a posé des questions et là je me suis rendu compte que depuis un moment j'avais énormément de symptômes . Je pense que je me suis voilé la face depuis longtemps. Une réponse pour chaque symptômes en fait...(j'ai toujours réponse à tout 😉)
Sauf que depuis octobre je souffre beaucoup dans tous mes membres et je craque en silence dans mon coin . Mes collègues me disent que je suis forte et que je souris tout le temps malgré ce qui m'arrive, moi je répond qu'en attendant qu'est-ce que je peux faire d'autre, j'avance . Mais là j'ai mal et j'ai besoin d'en parler.
J'espère pouvoir échanger ici merci d'avoir pris le temps de le lire .
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Bloub
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Bonjour Caroline,

Bienvenue à toi. Même si on aurait tous préféré ne pas être amenés à s’inscrire ici, tu es en tout cas au bon endroit pour parler de ce qui est en train de te tomber dessus. Ici, tu peux craquer tant que tu veux, exprimer tes craintes, ta colère, tout ce que tu veux, tu auras toujours quelqu’un pour te répondre :) . C'est souvent plus facile d’en parler ici qu’avec ses proches ou ses collègues : même si on a tous une histoire différente avec cette maladie, on est passés par ce choc de la période de diagnostic.
Logaline a écrit : 18 févr. 2023, 01:15 J'ai donc eu rendez-vous chez le neuro fin janvier, et hospitalisation le 6 mars pour plus d'examens: ponction lombaire biopsie des glandes salivaires, Re IRM et fond d'œil.
Ça paraît forcément très long, ces quelques semaines...

Si le diagnostic de SEP est confirmé (de ce que tu dis, tes médecins ne semblent pas avoir beaucoup de doute, si ?), tu verras en parcourant le forum que ce n’est pas non plus la fin du (de son) monde. Tout est possible pour la suite, y compris une parfaite récupération et une SEP qui se tiendra tranquille par la suite.
On a beaucoup discuté et puis elle m'a posé des questions et là je me suis rendu compte que depuis un moment j'avais énormément de symptômes . Je pense que je me suis voilé la face depuis longtemps. Une réponse pour chaque symptômes en fait...(j'ai toujours réponse à tout 😉)
Quels sont ces autres symptômes ? Est-ce que tu les ressens toujours, ou ils ont disparu ?
Et actuellement, ce sont donc des douleurs qui te gênent le plus ?

Dans l’attente de te lire,
Bien à toi.
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Margot
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Message non lu par Margot »

Bonjour Caroline,

Tu fais bien de venir parler ici de tout ça, bienvenue à toi.
Je comprends que tu te sentes perdue avec ces symptômes mais les médecins t'ont-ils donné une réponse nette par rapport à la sep ? Si c'est le cas, ils ont dû te parler de traitement ?
Je te demande ça parce que tu évoques des discopathies qui peuvent effectivement entraîner des problèmes d'équilbre, de jambes qui se dérobent etc.
D'autre part, une IRM peut montrer des zones blanches liées simplement à l'âge (c'est ce que m'avait dit la première neurologue que j'ai vue, j'avais 45 ans à l'époque)
Craquer en silence dans son coin c'est pas le top. Il faudrait que tu puisses parler vraiment de tes souffrances, pourquoi ne pas consulter un psy ?
Et n'hésite pas à t'exprimer sur ce forum, tu verras ça aide !
À bientôt
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Lune
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Re: En attendant...

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Logaline a écrit : 18 févr. 2023, 01:15 On a beaucoup discuté et puis elle m'a posé des questions et là je me suis rendu compte que depuis un moment j'avais énormément de symptômes . Je pense que je me suis voilé la face depuis longtemps. Une réponse pour chaque symptômes en fait...(j'ai toujours réponse à tout 😉)
Sauf que depuis octobre je souffre beaucoup dans tous mes membres et je craque en silence dans mon coin . Mes collègues me disent que je suis forte et que je souris tout le temps malgré ce qui m'arrive, moi je répond qu'en attendant qu'est-ce que je peux faire d'autre, j'avance . Mais là j'ai mal et j'ai besoin d'en parler.
J'espère pouvoir échanger ici merci d'avoir pris le temps de le lire .
Coucou Logaline,

Nous sommes nombreux à avoir eu des symptômes des années avant une poussée. Mais on trouve toujours une explication :wink:
Maintenant que tu es bien suivie, c'est à toi de tenir les rênes pour aller mieux. Il est recommandé de bouger, même si on a mal. Une balade au grand air, marcher à son allure. Un vélo d'appartement pour entretenir les muscles des cuisses et jambes.
Tu peux aussi demander à voir un kiné ou d'aller en hôpital de jour en centre de rééducation. Tout le monde en est content.
Et surtout, avoir des loisirs, s'amuser et garder un bon moral.

Ne reste pas dans ton coin, bienvenue sur le forum bienvenu2

A bientôt cou2
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
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Re: En attendant...

Message non lu par Logaline »

Bonsoir,
Tout d'abord merci d'avoir pris le temps de me lire ça fait plaisir de voir que nous ne sommes pas seuls.
En effet Bloub, la neurologue n'a plus beaucoup de doute, elle m'a dit qu'il y avait bien une atteinte neurologique , mais elle ne sait pas s'il y a une atteinte de la moelle épinière.

En ce qui concerne mes autres symptômes il y a eu par exemple une tâche à l'oeil droit (je pensais que c'était dû aux écrans).
Ensuite, mon équilibre précaire depuis mon adolescence je tombe assez souvent. Ce qui m'a valu une luxation de l'épaule il y a un an . J'ai souvent des douleurs musculaires, mais comme je travaille avec les enfants et que je suis toujours debout, je me suis dit que c'était dû à ça. ( Sauf que, les douleurs sont apparus il y a un an et que je bosse depuis pas mal d'années avec mes loulous.)
Comme je disais il y a toujours réponse à tout.
Depuis l'épisode de ma jambe au mois d'octobre, j'ai des douleurs quasiment tous les jours. L'impression d'avoir des crampes que je ne peux pas soulager, des fourmillements dans les mains dans les pieds, des espèces de décharge électrique ou une sensation de marcher sur un seul plein de miettes alors que le sol est propre bien sûr.(que vu que je l'ai balayé 10 fois pour m'en assurer).et cette fichue sensation d'avoir les jambes en feu
La neuro ne m'a pas parlé de traitement pour le moment, j'ai juste eu par mon médecin traitant des Dafalgan à la codéine. (Mais je n'en prends que rarement, cela me détend certe, mais ne calme pas les douleurs.)
l'IRM lombaire, Margot n'a rien décelé d'anormal, j'avais même un pincement niveau de la moelle épinière il y a 10 ans de ça , qui s'est résorbé. Et les douleurs je les connais ayant eu plusieurs sciatique je me doutais que ce n'était pas la même chose.
Je travaille avec des enfants porteurs de handicap du coup je bouge tout le temps ,lune.et j'espère pouvoir pratiquer mon métier encore longtemps. Car je l'adore et mes loulous me le rendent bien, cela me donne un but.
Je me dis que si ça se trouve je vis avec depuis des années et que je fais avec alors pourquoi changer mon mode de vie je fais juste plus attention.
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Bonsoir Logaline et bienvenue à toi parmi nous.
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Message non lu par Nostromo »

Salut Caroline, à la façon de Bloub je te souhaite la bienvenu2

Ce que tu racontes laisses présager que ça fait un loooong moment que, sans le savoir, tu héberges en toi cette locataire indésirable.

Ne regrette surtout pas de t'être, comme tu le dis, "voilé la face" : cette façon d'appréhender les différents épisodes survenus à l'époque t'aura surtout fait gagner un paquet d'années de vie en dehors de la maladie, c'est à dire... en bonne santé ; à mesure qu'on vieillit, l'épée de Damoclès n'est plus aussi redoutable que quand on commence tout juste sa vie d'adulte, le bouleversement est plus facile à gérer, on a déjà eu le temps de faire pas mal des choses qu'on souhaitait faire, libre d'une telle contrainte. On n'en aura jamais totalement le cœur net car c'est réellement du cas par cas ("autant de sep que de sépiens", comme on dit par chez nous), mais il n'est pas certain (du tout) qu'avoir été diagnostiquée, puis avoir initié un traitement de fond, dès la toute première manifestation, aurait permis de changer quoi que ce soit à ce qu'est la réalité actuelle de ta maladie, c'est à dire changé quoi que ce soit au point où tu en es rendue aujourd'hui.

Aucun regret à avoir, donc :mrgreen:.

Bienvenue encore sur notre embarcation, au plaisir j'espère de te rencontrer au détour d'un topic :).

Jean-Philippe
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Bonjour,
Soit la Bienvenue Caroline 🌺
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Re: En attendant...

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Logaline a écrit : 19 févr. 2023, 23:40 Je travaille avec des enfants porteurs de handicap du coup je bouge tout le temps ,lune.et j'espère pouvoir pratiquer mon métier encore longtemps. Car je l'adore et mes loulous me le rendent bien, cela me donne un but.
Je me dis que si ça se trouve je vis avec depuis des années et que je fais avec alors pourquoi changer mon mode de vie je fais juste plus attention.
Coucou Logaline,

Mais c'est merveilleux d'avoir un si beau métier qui permet de garder le moral et d'avoir une activité physique !
Pour tous tes symptômes, que beaucoup d'entre nous avons aussi, ne t'inquiète pas, ils sont plus ou moins présents. Un jour très douloureux, un jour moins douloureux, un jour pas douloureux. Donc carpe diem :wink:
Nous avons sans doute un cerveau capricieux. Il donne de fausses informations, comme les miettes ou cailloux sous les pieds.
Et des nerfs électriques qui se coincent :mrgreen:

Amuse toi bien avec tes loulous cou2
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Re: En attendant...

Message non lu par Logaline »

Bonsoir, merci pour tous vos messages de bienvenue , j'espère partager et discuter avec vous sur plein de choses!
Mes loulous l'une sont un bon moyen de se motiver, quand je les vois avec leur petit truc en plus pour certains ou en moins pour d'autres,je me dis que j'ai pas le droit de me laisser aller . Ils sont triste quand je vais pas bien mais tellement heureux de me voir rire avec eux alors j'oublie tout.
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Re: En attendant...

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Bienvenue :D

Bon, je suis nouvelle aussi mais je peux dire que les gens sont gentils ici, le forum est passionnant à parcourir, tu trouveras peut-être des réponses à tes questions.

De toute façon, t'en fais pas, tu as l'air forte moralement, donc peut-être qu'il faudra arrêter certaines choses mais je pense que tu seras en capacité de t'adapter, tu pourras en faire d'autres, adapter d'autres activités à tes difficultés, etc... Par exemple, je suis plus lente mais si j'accepte mon rythme, je peux faire exactement les mêmes choses, mais moins rapidement.

Par contre, je ne sais plus qui l'a dit mais je suis d'accord : quand tu auras le diagnostic, ce serait bien de voir un ou une psy. La SEP, c'est quand même pas rien...
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Logaline a écrit : 21 févr. 2023, 21:47 j'espère partager et discuter avec vous sur plein de choses!
Tu peux ouvrir des sujets dans les catégories qui t'intéresses :wink:
Anera a écrit : 22 févr. 2023, 10:15 De toute façon, t'en fais pas, tu as l'air forte moralement, donc peut-être qu'il faudra arrêter certaines choses mais je pense que tu seras en capacité de t'adapter, tu pourras en faire d'autres, adapter d'autres activités à tes difficultés, etc... Par exemple, je suis plus lente mais si j'accepte mon rythme, je peux faire exactement les mêmes choses, mais moins rapidement.
Par contre, je ne sais plus qui l'a dit mais je suis d'accord : quand tu auras le diagnostic, ce serait bien de voir un ou une psy. La SEP, c'est quand même pas rien...
Oui, et il faut garder le moral malgré tout !

A bientôt cou2
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Logaline a écrit : 21 févr. 2023, 21:47 Bonsoir, merci pour tous vos messages de bienvenue , j'espère partager et discuter avec vous sur plein de choses!
Mes loulous l'une sont un bon moyen de se motiver, quand je les vois avec leur petit truc en plus pour certains ou en moins pour d'autres,je me dis que j'ai pas le droit de me laisser aller . Ils sont triste quand je vais pas bien mais tellement heureux de me voir rire avec eux alors j'oublie tout.
Bonjour alors vous en êtes où???
Après votre hospitalisation vous a t’on posé un diagnostic ??
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