Bonjour, diagnostiquée il y a quelques mois

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Anera
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Bonjour, diagnostiquée il y a quelques mois

Message non lu par Anera »

Bonjour, mon pseudo est Anera, j'ai 32 ans, sans-emploi, j'ai été diagnostiquée 7 ans après la première poussée. (dans mon malheur, j'ai de la chance...)

Ma première poussée était assez particulière : j'ai eu trois symptômes à la suite (troubles de l'équilibre, diplopie, spasticité) mais à chaque fois, ça ne durait que quelques secondes et ça réapparaissait plus tard dans la journée, là aussi pendant quelques secondes, tout ça pendant plusieurs mois. Du coup, c'était assez mystérieux pour ma MG... Et ça l'a été pour mon neurologue aussi ! Car après une batterie d'examens, il était le dernier recours. L'IRM semblait bon d'après le radiologue mais mon neurologue n'était pas cet avis. Il le trouvait louche (il y est allé avec une loupe, je vous jure que c'est pas une blague), il m'a donc proposé une ponction lombaire. J'ai fait cette dernière, qui a révélé qu'il se passait bien un truc ! Mais comme il m'a dit, il fallait quand même attendre une deuxième poussée... 7 ans plus tard, donc.

Ca ne m'a pas empêché d'avoir des séquelles et d'autres symptômes : troubles de l'équilibre moindres mais quand même là, je ne supportais plus la chaleur (à 20°, je râle déjà), je transpire très facilement, un simple effort comme juste passer l'aspirateur me déclenche tout ça... Ces symptômes se sont empirés après ma deuxième poussée. La marche pendant plus de 5 min devient compliquée...

Ma deuxième poussée, c'était "juste" une névrite optique... Moi qui veut devenir secrétaire et pour qui les détails sont très importants dans le métier, je ne vous raconte pas la galère ! Du coup, le neurologue m'a posé le diagnostique après quelques examens.

Bref, je m'en sors à peu près, je m'inquiète un peu pour l'avenir car je me demande si je vais pouvoir bosser sans souffrir plus que de raison... Bref. J'ai une passion pour la lecture aussi, donc les problèmes visuels, merde, voilà.

Bon, j'ai dit un gros mot mais je vous jure, je suis sympa. Je vais parcourir le forum, à très vite !
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Re: Bonjour, diagnostiquée il y a quelques mois

Message non lu par Nostromo »

Salut Anera, sois la bienvenue parmi nous !
Anera a écrit :Bonjour, mon pseudo est Anera, j'ai 32 ans, sans-emploi, j'ai été diagnostiquée 7 ans après la première poussée. (dans mon malheur, j'ai de la chance...)
Moui, 7 ans c'est plutôt trèèèès long, comme intervalle entre deux poussées. Et j'imagine que tu ne prenais aucun traitement, à l'issue de la première ?

La façon dont se sont exprimés tes symptômes lors de ta première poussée, ... j'aurai donc attendu aujourd'hui, après trente ans de sep, pour rencontrer enfin un(e) autre sépien(ne) qui l'a également rencontrée :mrgreen: :mrgreen:. Cette manière fort rare qu'a la sep de s'exprimer (je crois de mémoire que seuls 5% des sépiens la connaîtront), où les symptômes arrivent, durent quelques secondes (ou quelques minutes), puis repartent, puis reviennent plus tard dans la journée, voire le lendemain, voire pourquoi pas encore plus tard dans le courant de la même poussée, est appelée paroxystique. Aussi peu fréquente soit-elle chez les sépiens (ce qui peut provoquer la perplexité du médecin s'il n'est pas au courant de la subtilité), elle est particulièrement évocatrice de la sep, car fort peu d'autres pathologies que la sep en sont capables.

Certains symptômes seront plus volontiers paroxystiques que d'autres, c'est notamment le cas de la diplopie, des troubles de l'équilibre et de la spasticité, mais aussi de la dysarthrie (troubles de l'élocution). Comme toi, j'avais eu les trois premiers -- et de façon paroxystique pour chacun, donc, mais pas le quatrième.
L'IRM semblait bon d'après le radiologue mais mon neurologue n'était pas cet avis. Il le trouvait louche (il y est allé avec une loupe, je vous jure que c'est pas une blague), il m'a donc proposé une ponction lombaire. J'ai fait cette dernière, qui a révélé qu'il se passait bien un truc !
Les symptômes dont tu parles ont très vraisemblablement, comme pour moi, leur origine dans la zone appelée "sous-tentorielle" de ton cerveau, en particulier le cervelet (mais pas forcément limité au cervelet). Sur mes IRM, bien que sachant précisément où chercher, je n'ai jamais réussi à localiser la moindre lésion à cet endroit-là :). Ce qui m'avait malgré tout, à l'époque, garanti un diagnostic rapide était que j'avais déjà connu deux épisodes antérieurs et que j'avais déjà tellement de lésions bien visibles ailleurs dans le système nerveux central, que rien qu'après un simple scanner du cerveau les toubibs désignaient déjà la sep comme principal suspect.
Mais comme il m'a dit, il fallait quand même attendre une deuxième poussée... 7 ans plus tard, donc.
Voilà : la sclérose en plaques se doit, pour être caractérisée, de présenter entre autres une dissémination dans le temps des lésions. Ton neurologue est de l'ancienne école et je trouve ça très louable : aujourd'hui on n'hésite plus à diagnostiquer dès un épisode unique -- et qui restera dans bien des cas le seul que le patient rencontrera dans toute son existence. Quel besoin a-t-on de diagnostiquer et de coller sous traitement, dans de telles conditions ?
Ca ne m'a pas empêché d'avoir des séquelles et d'autres symptômes : troubles de l'équilibre moindres mais quand même là, je ne supportais plus la chaleur (à 20°, je râle déjà), je transpire très facilement, un simple effort comme juste passer l'aspirateur me déclenche tout ça...
C'est ce qu'on appelle le syndrome (ou phénomène) d'Uhthoff, qui là pour le coup ne se cantonne pas à 5% des sépiens mais s'applique à à peu près chacun de nous. Personne n'aime les grosses chaleurs, par ici, mais il se dit par dessus le marché que ce phénomène est considérablement amplifié dans le cas des symptômes paroxystiques.

L'exercice physique peut aboutir aux mêmes conséquences, du fait qu'il pourra entraîner une augmentation de la température corporelle. Il sera donc préférable de pratiquer un exercice pas trop violent : le 1'500 mètres, par exemple, on évite, on préfère la marche.
Ces symptômes se sont empirés après ma deuxième poussée.
Y avait-il, alors, uniquement une névrite optique ?
La marche pendant plus de 5 min devient compliquée...
Il faut aller à son rythme, préférer des activités tranquilles, comme le jardinage par exemple ; mais il faut aussi "se faire violence", dans la mesure où si tu baisses les bras et laisses le champ libre à ta sep, elle saura s'engouffrer et te le faire payer. Donc ça devient peut-être compliqué, mais on ne lâche pas un pouce de terrain !

A tout bientôt le plaisir de te lire, sois encore la bienvenu2

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Re: Bonjour, diagnostiqée il y a quelques mois

Message non lu par Khadija »

Bsr Anera é bienvenue à toi parmi nous

Tu as bien fait en venant t'inscrire sur le forum pour partager et découvrir plein de choz qui vont être utiles..
Ne t'inquiète pas pour l'avenir. Je te dis ça, car comme toi, j'avais la même appréhension..
Tu c, d'une personne à l'autre, la maladie "réagit" différemment..
Où en es-tu avec tes problèmes de vue ?
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Re: Bonjour, diagnostiqée il y a quelques mois

Message non lu par Anera »

Merci pour votre accueil, vous êtes très gentils ! :D

Pour vous répondre :
Nostromo a écrit : 13 févr. 2023, 17:47
Anera a écrit :Bonjour, mon pseudo est Anera, j'ai 32 ans, sans-emploi, j'ai été diagnostiquée 7 ans après la première poussée. (dans mon malheur, j'ai de la chance...)
Moui, 7 ans c'est plutôt trèèèès long, comme intervalle entre deux poussées. Et j'imagine que tu ne prenais aucun traitement, à l'issue de la première ?
Non, en effet, aucun. Je prends, depuis mon diagnostic, Vumerity (je crois que c'est la version améliorée de Tecfidera).
Nostromo a écrit : 13 févr. 2023, 17:47La façon dont se sont exprimés tes symptômes lors de ta première poussée, ... j'aurai donc attendu aujourd'hui, après trente ans de sep, pour rencontrer enfin un(e) autre sépien(ne) qui l'a également rencontrée :mrgreen: :mrgreen:. Cette manière fort rare qu'a la sep de s'exprimer (je crois de mémoire que seuls 5% des sépiens la connaîtront), où les symptômes arrivent, durent quelques secondes (ou quelques minutes), puis repartent, puis reviennent plus tard dans la journée, voire le lendemain, voire pourquoi pas encore plus tard dans le courant de la même poussée, est appelée paroxystique. Aussi peu fréquente soit-elle chez les sépiens (ce qui peut provoquer la perplexité du médecin s'il n'est pas au courant de la subtilité), elle est particulièrement évocatrice de la sep, car fort peu d'autres pathologies que la sep en sont capables.

Certains symptômes seront plus volontiers paroxystiques que d'autres, c'est notamment le cas de la diplopie, des troubles de l'équilibre et de la spasticité, mais aussi de la dysarthrie (troubles de l'élocution). Comme toi, j'avais eu les trois premiers -- et de façon paroxystique pour chacun, donc, mais pas le quatrième.
Je ne connaissais pas du tout le terme ! Des années que je fais des recherches sur cette maladie et j'en avais jamais entendu parler, je croyais que j'étais un cas particulier et exceptionnel. Merci, je ne suis donc pas seule.
Nostromo a écrit : 13 févr. 2023, 17:47
L'IRM semblait bon d'après le radiologue mais mon neurologue n'était pas cet avis. Il le trouvait louche (il y est allé avec une loupe, je vous jure que c'est pas une blague), il m'a donc proposé une ponction lombaire. J'ai fait cette dernière, qui a révélé qu'il se passait bien un truc !
Les symptômes dont tu parles ont très vraisemblablement, comme pour moi, leur origine dans la zone appelée "sous-tentorielle" de ton cerveau, en particulier le cervelet (mais pas forcément limité au cervelet). Sur mes IRM, bien que sachant précisément où chercher, je n'ai jamais réussi à localiser la moindre lésion à cet endroit-là :). Ce qui m'avait malgré tout, à l'époque, garanti un diagnostic rapide était que j'avais déjà connu deux épisodes antérieurs et que j'avais déjà tellement de lésions bien visibles ailleurs dans le système nerveux central, que rien qu'après un simple scanner du cerveau les toubibs désignaient déjà la sep comme principal suspect
Alors, je me souviens plus de ce qu'il y avait écrit dans les compte-rendus d'IRM mais ce mot ("sous-tentorielle"), je l'ai déjà vu à plusieurs reprises, donc tu dois avoir raison. Et pour le cervelet, je confirme : même si j'ai une mémoire de poisson rouge et que je ne me souviens pas des termes, mes recherches de termes inconnus dans les rapports étaient liés à cette région du cerveau.

Un simple scanner ? C'est possible ?
Nostromo a écrit : 13 févr. 2023, 17:47
Mais comme il m'a dit, il fallait quand même attendre une deuxième poussée... 7 ans plus tard, donc.
Voilà : la sclérose en plaques se doit, pour être caractérisée, de présenter entre autres une dissémination dans le temps des lésions. Ton neurologue est de l'ancienne école et je trouve ça très louable : aujourd'hui on n'hésite plus à diagnostiquer dès un épisode unique -- et qui restera dans bien des cas le seul que le patient rencontrera dans toute son existence. Quel besoin a-t-on de diagnostiquer et de coller sous traitement, dans de telles conditions ?
Oui, il vaut mieux être prudent, surtout qu'on est sur une maladie imprévisible. J'ai même eu une période où les lésions semblaient régresser...
Nostromo a écrit : 13 févr. 2023, 17:47
Ca ne m'a pas empêché d'avoir des séquelles et d'autres symptômes : troubles de l'équilibre moindres mais quand même là, je ne supportais plus la chaleur (à 20°, je râle déjà), je transpire très facilement, un simple effort comme juste passer l'aspirateur me déclenche tout ça...
C'est ce qu'on appelle le syndrome (ou phénomène) d'Uhthoff, qui là pour le coup ne se cantonne pas à 5% des sépiens mais s'applique à à peu près chacun de nous. Personne n'aime les grosses chaleurs, par ici, mais il se dit par dessus le marché que ce phénomène est considérablement amplifié dans le cas des symptômes paroxystiques.

L'exercice physique peut aboutir aux mêmes conséquences, du fait qu'il pourra entraîner une augmentation de la température corporelle. Il sera donc préférable de pratiquer un exercice pas trop violent : le 1'500 mètres, par exemple, on évite, on préfère la marche.
Ah ouais, mais j'apprends des choses, là. :o

J'ai d'autres symptômes mais plus espacés dans le temps : troubles de l'élocution, fatigue, problèmes cognitifs... J'en parle moins car c'est pas quotidien non plus, même si ça participe à mon inquiétude.

Ne t'inquiètes pas, je ne suis pas une sportive de base, je ne comptais pas faire un 1500 mètres. :mrgreen:
Nostromo a écrit : 13 févr. 2023, 17:47
Ces symptômes se sont empirés après ma deuxième poussée.
Y avait-il, alors, uniquement une névrite optique ?
Apparemment oui, c'est tout ce que j'ai noté lors de cette période.
Nostromo a écrit : 13 févr. 2023, 17:47
La marche pendant plus de 5 min devient compliquée...
Il faut aller à son rythme, préférer des activités tranquilles, comme le jardinage par exemple ; mais il faut aussi "se faire violence", dans la mesure où si tu baisses les bras et laisses le champ libre à ta sep, elle saura s'engouffrer et te le faire payer. Donc ça devient peut-être compliqué, mais on ne lâche pas un pouce de terrain !

A tout bientôt le plaisir de te lire, sois encore la bienvenu2

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J'ai deux autres handicaps (un psychologique, l'autre physique) et l'handicap physique m'empêche certaines activités comme le jardinage et le bricolage (pourtant, ayant fait du jardinage dans un jardin partagé, c'était cool, dommage...)

Déjà, je ne laisse pas libre champ à ma SEP côté cerveau, je m'obstinais à lire lors de ma névrite optique (je suis assez entêtée) mais c'est vrai que sur le plan physique, avec mon deuxième handicap, je me sens d'autant plus bloquée... Et merci encore pour l'accueil, en plus tu m'as appris des choses !
Khadija a écrit : 13 févr. 2023, 18:01 Bsr Anera é bienvenue à toi parmi nous

Tu as bien fait en venant t'inscrire sur le forum pour partager et découvrir plein de choz qui vont être utiles..
Ne t'inquiète pas pour l'avenir. Je te dis ça, car comme toi, j'avais la même appréhension..
Tu c, d'une personne à l'autre, la maladie "réagit" différemment..
Où en es-tu avec tes problèmes de vue ?
Merci beaucoup pour ce message d'accueil ! Oui, la maladie réagit différemment selon les personnes, c'est pour ça que je suis sceptique quand une amie aide-soignante me dit qu'elle a une collègue avec la SEP qui a plus fait de poussées que moi, qui n'a aucun problème et que du coup, je devrais arrêter de me plaindre (traduction : en parler).

Mes problèmes de vue ne sont pas restés heureusement ! (je les ai eus cet été) Je suis aux anges !
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Bjr Anera !

É pour en parler, ici, tu es au bon endroit.. Donc, n'hésite surtout pas..
Pour tes problèmes de vue 👍.
Bonne journée.
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Re: Bonjour, diagnostiqée il y a quelques mois

Message non lu par Nostromo »

Salut Anera,
Anera a écrit :
Certains symptômes seront plus volontiers paroxystiques que d'autres, c'est notamment le cas de la diplopie, des troubles de l'équilibre et de la spasticité, mais aussi de la dysarthrie (troubles de l'élocution). Comme toi, j'avais eu les trois premiers -- et de façon paroxystique pour chacun, donc, mais pas le quatrième.
Je ne connaissais pas du tout le terme ! Des années que je fais des recherches sur cette maladie et j'en avais jamais entendu parler, je croyais que j'étais un cas particulier et exceptionnel. Merci, je ne suis donc pas seule.
Chacun de nous reste seul devant sa maladie, dans la mesure où il y a "autant de sep que de sépiens" ; mais seuls, on l'est ici moins qu'ailleurs ;).

Si tu veux approfondir ce que sont les symptômes paroxystiques en particulier et la sep en général, cet article, fort instructif malgré ses bientôt vingt ans d'âge, t'apportera plein d'enseignements. C'est un article à portée générale, donc si tu recherches les symptômes paroxystiques, je te suggère de faire une recherche de texte sur "paro", histoire de gagner du temps :).

Au sujet des symptômes paroxystiques, quand l'article parle de "communications éphaptiques entre fibres démyélinisées", tu peux comprendre ça comme étant des courts-circuits entre deux fibres nerveuses (fibre nerveuse = ensemble d'axones chargés du même job) : chaque fibre est chargée de la transmission d'un signal différent, quand le signal d'une fibre fait court-circuit avec la fibre d'à côté, bin par exemple ça pourra provoquer une crise d'éternuements sous le seul effet de la chaleur (je ne crois pas qu'un tel phénomène soit réellement possible, c'est juste à titre d'illustration).

Ces courts-circuits sont relativement peu fréquents dans la sep, mais on les rencontrera plus volontiers quand un grand nombre de fibres nerveuses circulent en parallèle dans un espace restreint -- ce qui est typiquement le cas de la zone sous-tentorielle de l'encéphale, faisceau pyramidal en particulier (la spasticité dont tu fais part peut inciter à regarder du côté du faisceau pyramidal, plutôt que du cervelet, mais peu importe après tout).

L'expression privilégiée de la sep restera, dans un premier temps, un ralentissement ou une atténuation de la transmission de l'influx nerveux (potentiel d'action) du fait que la conduction saltatoire ne se fait plus, ou moins bien ; comme les axones sont toujours présents, le potentiel d'action continue de circuler, simplement il est considérablement ralenti / atténué. Dans un deuxième temps, la fibre nerveuse (axones) peut finir par être elle-même détruite / coupée, et là évidemment plus aucun signal ne passe.
Un simple scanner ? C'est possible ?
C'est peu fréquent, mais si tu présentes ce qu'il faut comme lésions, ça le fait, pas besoin d'une loupe :mrgreen:. Alors que j'étais en tout début de diagnostic (je venais tout juste de passer l'IRM, dont je n'avais pas les résultats, et auparavant le scanner pour exclure la possibilité d'un AVC + prise de sang et ponction lombaire, résultats en attente également), j'avais eu l'occasion d'accéder à mon dossier médical. Sur les quatre lignes du compte-rendu du scanner : "forte présomption de sep" (je n'avais aucune idée de ce que voulait dire sep à l'époque...).
Ah ouais, mais j'apprends des choses, là. :o
L'article dont je t'ai posté le lien, un peu plus haut, devrait te plaire :).
J'ai d'autres symptômes mais plus espacés dans le temps : troubles de l'élocution, fatigue, problèmes cognitifs... J'en parle moins car c'est pas quotidien non plus, même si ça participe à mon inquiétude.
Les troubles de l'élocution sont ce que les toubibs appellent dysarthrie, dont je te faisais part dans mon post précédent comme étant une possibilité fréquente chez les rares qui sont sujets à une expression paroxystique de leurs symptômes. (Beaucoup d'autres sépiens la rencontrent également, pas sous une forme paroxystique mais sous une forme plus durable, plus "classique" quoi).

La fatigue est semble-t-il le symptôme le plus fréquent parmi nous, le mieux partagé, mais on ne peut jamais l'imputer à une lésion spécifique de telle ou telle fonction nerveuse, il semblerait plutôt qu'elle soit le résultat des efforts que doit faire ton organisme pour tenter de réparer ton système nerveux central. Car oui, ton organisme est capable de s'auto-réparer : dans cette affaire, c'est ton meilleur allié.

Quant aux troubles cognitifs, c'est un sujet auquel je ne m'intéresse que de beaucoup trop loin pour être d'une quelconque assistance. J'ai une tendance à éviter de tout mettre sur le dos de la sep. Il reste indéniable que la fatigue dont il était question plus haut, peut avoir un impact fort sur la concentration et rendre par exemple impossible de conduire une réflexion simple, ne serait-ce que des calculs arithmétiques sommaires.
J'ai deux autres handicaps (un psychologique, l'autre physique) et l'handicap physique m'empêche certaines activités comme le jardinage et le bricolage (pourtant, ayant fait du jardinage dans un jardin partagé, c'était cool, dommage...)
On aura peut-être l'occasion d'en discuter un jour, mais ne brûlons pas les étapes :).
Déjà, je ne laisse pas libre champ à ma SEP côté cerveau, je m'obstinais à lire lors de ma névrite optique (je suis assez entêtée) mais c'est vrai que sur le plan physique, avec mon deuxième handicap, je me sens d'autant plus bloquée...
Une dernière chose à savoir : le temps de récupération à l'issue d'une névrite optique peut être particulièrement long, il est fréquent que le patient continue à enregistrer des progrès (réels les progrès, car objectivés par l'examen ophtalmologique) beaucoup plus d'un an après l'épisode. Il faut donc y croire :).

A bientôt,

JP.
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Re: Bonjour, diagnostiquée il y a quelques mois

Message non lu par mariel13 »

Bonjour Anera et bienvenu2


Alors que dire après Nostro ?
désolée je ne peux que ... plussoyer mdr chapeau bas et merci merci merci merci merci merci merci merci merci merci merci merci.....
Anera a écrit : 13 févr. 2023, 20:52 Merci pour votre accueil, vous êtes très gentils ! :D

Pour vous répondre :

....
Nostromo a écrit : 13 févr. 2023, 17:47
La marche pendant plus de 5 min devient compliquée...
Il faut aller à son rythme, préférer des activités tranquilles, comme le jardinage par exemple ; mais il faut aussi "se faire violence", dans la mesure où si tu baisses les bras et laisses le champ libre à ta sep, elle saura s'engouffrer et te le faire payer. Donc ça devient peut-être compliqué, mais on ne lâche pas un pouce de terrain !

A tout bientôt le plaisir de te lire, sois encore la bienvenu2

Jean-Philippe
J'ai deux autres handicaps (un psychologique, l'autre physique) et l'handicap physique m'empêche certaines activités comme le jardinage et le bricolage (pourtant, ayant fait du jardinage dans un jardin partagé, c'était cool, dommage...)

Déjà, je ne laisse pas libre champ à ma SEP côté cerveau, je m'obstinais à lire lors de ma névrite optique (je suis assez entêtée) mais c'est vrai que sur le plan physique, avec mon deuxième handicap, je me sens d'autant plus bloquée... Et merci encore pour l'accueil, en plus tu m'as appris des choses !
Khadija a écrit : 13 févr. 2023, 18:01 Bsr Anera é bienvenue à toi parmi nous

Tu as bien fait en venant t'inscrire sur le forum pour partager et découvrir plein de choz qui vont être utiles..
Ne t'inquiète pas pour l'avenir. Je te dis ça, car comme toi, j'avais la même appréhension..
Tu c, d'une personne à l'autre, la maladie "réagit" différemment..
Où en es-tu avec tes problèmes de vue ?
Merci beaucoup pour ce message d'accueil ! Oui, la maladie réagit différemment selon les personnes, c'est pour ça que je suis sceptique quand une amie aide-soignante me dit qu'elle a une collègue avec la SEP qui a plus fait de poussées que moi, qui n'a aucun problème et que du coup, je devrais arrêter de me plaindre (traduction : en parler).

Mes problèmes de vue ne sont pas restés heureusement ! (je les ai eus cet été) Je suis aux anges !


Alors concernant l'amie aide soignante ? est ce vraiment une amie ?

toutes mes excuses, je suis lourde ...pour ne pas dire autre chose :?

Anera, histoire de te rassurer, j'ai eu dans le passé deux névites carabinées ensuite j'ai à peu près tout récupéré...
ne me demande pas combien de temps ça a duré, j'ai oublié et laissé partir ces souvenirs à tous vents !

simplement courage !
de mon côté aussi, je rencontre de gros ou petits problèmes cognitifs qui m'ont fait réaliser que l'aide d'un(-e) neuro-psy peut aider afin de vivre et travailler certains points... justement pour rester ou retrouver un emploi.

Nostro est plus disert que moi (excepté les soucis cognitifs, chuuuuut c'est aussi ce que l'on n'a aborde pas trop en consultations) mais n'hésite pas à chercher dans le forum !

au plaisir de te lire
Bises
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Re: Bonjour, diagnostiquée il y a quelques mois

Message non lu par Anera »

Khadija a écrit : 14 févr. 2023, 08:39 Bjr Anera !

É pour en parler, ici, tu es au bon endroit.. Donc, n'hésite surtout pas..
Pour tes problèmes de vue 👍.
Bonne journée.
Merci encore beaucoup pour ton accueil ! :D
Nostromo a écrit : 14 févr. 2023, 10:34 Chacun de nous reste seul devant sa maladie, dans la mesure où il y a "autant de sep que de sépiens" ; mais seuls, on l'est ici moins qu'ailleurs ;).

Si tu veux approfondir ce que sont les symptômes paroxystiques en particulier et la sep en général, cet article, fort instructif malgré ses bientôt vingt ans d'âge, t'apportera plein d'enseignements. C'est un article à portée générale, donc si tu recherches les symptômes paroxystiques, je te suggère de faire une recherche de texte sur "paro", histoire de gagner du temps :).
Merci pour l'article ! J'ai pas encore tout lu, il est long et j'ai du mal à lire en ce moment avec mes troubles de la concentration mais ça a l'air très intéressant, merci !

Un truc m'a étonné par contre, je cite : "La très grande majorité des patients ayant une évolution initiale rémittente évoluent secondairement sur un mode progressif". Je croyais que c'était pas la majorité justement... (ça fait peur... :cry: )
Nostromo a écrit : 14 févr. 2023, 10:34
Un simple scanner ? C'est possible ?
C'est peu fréquent, mais si tu présentes ce qu'il faut comme lésions, ça le fait, pas besoin d'une loupe :mrgreen:. Alors que j'étais en tout début de diagnostic (je venais tout juste de passer l'IRM, dont je n'avais pas les résultats, et auparavant le scanner pour exclure la possibilité d'un AVC + prise de sang et ponction lombaire, résultats en attente également), j'avais eu l'occasion d'accéder à mon dossier médical. Sur les quatre lignes du compte-rendu du scanner : "forte présomption de sep" (je n'avais aucune idée de ce que voulait dire sep à l'époque...).
Ah ouais, d'accord. Je demandais car lors de ma première poussée, le scanner fait avant l'IRM n'a rien donné (sachant que le neuro y est allé à la loupe sur le premier IRM).
Nostromo a écrit : 14 févr. 2023, 10:34
J'ai d'autres symptômes mais plus espacés dans le temps : troubles de l'élocution, fatigue, problèmes cognitifs... J'en parle moins car c'est pas quotidien non plus, même si ça participe à mon inquiétude.
Les troubles de l'élocution sont ce que les toubibs appellent dysarthrie, dont je te faisais part dans mon post précédent comme étant une possibilité fréquente chez les rares qui sont sujets à une expression paroxystique de leurs symptômes. (Beaucoup d'autres sépiens la rencontrent également, pas sous une forme paroxystique mais sous une forme plus durable, plus "classique" quoi).
D'accord, c'est donc le nom médical, merci.
Nostromo a écrit : 14 févr. 2023, 10:34La fatigue est semble-t-il le symptôme le plus fréquent parmi nous, le mieux partagé, mais on ne peut jamais l'imputer à une lésion spécifique de telle ou telle fonction nerveuse, il semblerait plutôt qu'elle soit le résultat des efforts que doit faire ton organisme pour tenter de réparer ton système nerveux central. Car oui, ton organisme est capable de s'auto-réparer : dans cette affaire, c'est ton meilleur allié.
Ce que tu dis me paraît probable pour la fatigue car étant atteinte d'anxiété généralisée (l'handicap psychique, donc), la fatigue est clairement la conséquence du fait qu'on compense des trucs, qu'on fait des efforts, etc.

Ca me fait aussi penser à quand j'ai eu mon lumbago de fifou (jamais eu un truc comme ça avant, aucun antidouleur n'arrivait à calmer le truc) et qui pourrait être une conséquence du fait que je compense me troubles de l'équilibre. Donc la fatigue pourrait très bien en être.
Nostromo a écrit : 14 févr. 2023, 10:34A bientôt,

JP.
Merci encore à toi !
mariel13 a écrit : 14 févr. 2023, 16:11 Bonjour Anera et bienvenu2
Merci :D
mariel13 a écrit : 14 févr. 2023, 16:11Alors concernant l'amie aide soignante ? est ce vraiment une amie ?

toutes mes excuses, je suis lourde ...pour ne pas dire autre chose :?
Non, t'inquiètes, tu n'es pas lourde, je vois très bien ce que tu veux dire, surtout que ça m'agace aussi. C'est bien une amie, on a un passé compliqué, on se connaît depuis la maternelle.

Mais elle est assez dure donc je me doute que je vais devoir mettre les points sur les i. J'espère qu'elle m'écoutera un minimum.
mariel13 a écrit : 14 févr. 2023, 16:11Anera, histoire de te rassurer, j'ai eu dans le passé deux névites carabinées ensuite j'ai à peu près tout récupéré...
ne me demande pas combien de temps ça a duré, j'ai oublié et laissé partir ces souvenirs à tous vents !

simplement courage !
de mon côté aussi, je rencontre de gros ou petits problèmes cognitifs qui m'ont fait réaliser que l'aide d'un(-e) neuro-psy peut aider afin de vivre et travailler certains points... justement pour rester ou retrouver un emploi.
Ca me rassure, surtout que ça me frustrerait à mort si ça restait :mrgreen:

Ah oui, un neuropsy, j'avais déjà vu qu'on peut demander leur aide. Besoin qu'il soit spécialisé sur cette maladie, j'imagine ?
mariel13 a écrit : 14 févr. 2023, 16:11Nostro est plus disert que moi (excepté les soucis cognitifs, chuuuuut c'est aussi ce que l'on n'a aborde pas trop en consultations) mais n'hésite pas à chercher dans le forum !

au plaisir de te lire
Pas de soucis, merci, et encore merci !
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Bonjour Anera,

Bienvenue sur le forum bienvenu2

Et une chose à savoir encore : surtout garder toujours le moral cou2
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Yo,
Anera a écrit :Un truc m'a étonné par contre, je cite : "La très grande majorité des patients ayant une évolution initiale rémittente évoluent secondairement sur un mode progressif". Je croyais que c'était pas la majorité justement... (ça fait peur... :cry: )
Oui, ça m'avait surpris aussi, je ne sais pas d'où l'auteur le sort. Mais, pour être très sincère -- et je te suggère de le prendre avec le sourire --, personne ne sait réellement quelle est la proportion des sep rémittentes qui évolueront plus tard en secondaires progressives : non seulement les études les plus sérieuses en apparence donnent des chiffres très variables (laquelle croire ? tout se résume donc à une simple question de croyance ???), mais en plus il y a de bonnes raisons de croire que la part des RR qui passent en SP y sera systématiquement surévaluée.

Je t'explique, c'est un peu tordu mais pas si compliqué :).

Les différentes études ont accès aux patients qui sont suivis en neurologie : si, en tant que sépien, tu te contentes comme moi de te faire suivre par ton généraliste, pschiiit, vis à vis de ces études, tu n'existes plus. Tout patient qui n'est plus suivi en neurologie va montrer une fâcheuse tendance à ne pas exister. Il a une vie, des enfants, il paye des impôts, il a la sep, ... mais il n'existe plus. Comment déterminer s'il est passé en progressive ? Baaaaaah... si tu as une idée, je suis preneur :mrgreen: ! On peut toutefois raisonnablement supposer qu'une grosse majorité des patients passés en progressive, vont continuer à se faire suivre en neuro. Alors que pour les patients qui resteront récurrents-rémittents toute leur vie, bin... Dans l'histoire naturelle de la maladie, les poussées vont progressivement s'espacer puis, la plupart du temps, disparaître (au bout de dix à vingt ans depuis la poussée inaugurale, parfois plus, parfois moins) : ces patients seront donc rémittents tout cours, mais plus récurrents, et pas progressifs non plus. Un certain nombre d'entre eux (combien ? pas moyen de le savoir...) en tireront les conséquences, et cesseront tout bonnement d'être suivis en neurologie : à quoi bon ?

Se méfier de ce genre de chiffre, donc, et réfléchir à la façon dont on a dû s'y prendre pour l'obtenir.
D'accord, c'est donc le nom médical, merci.
Il est toujours utile d'apprendre un minimum de vocabulaire médical, ne serait-ce que pour décrypter les comptes-rendus...
mariel13 a écrit :Alors concernant l'amie aide soignante ? est ce vraiment une amie ?
toutes mes excuses, je suis lourde ...pour ne pas dire autre chose :?
Non, t'inquiètes, tu n'es pas lourde, je vois très bien ce que tu veux dire, surtout que ça m'agace aussi. C'est bien une amie, on a un passé compliqué, on se connaît depuis la maternelle.

Mais elle est assez dure donc je me doute que je vais devoir mettre les points sur les i. J'espère qu'elle m'écoutera un minimum.
Quand on vient d'être diagnostiqué, on ne mesure pas l'effet que l'annonce de notre propre diagnostic peut avoir sur nos proches (après tout, ce n'est pas eux qui doivent se taper cette maladie). J'avais par exemple une grand-mère, qui était retraitée mais avait travaillé toute sa vie en milieu hospitalier, qui était beaucoup plus terrifiée et angoissée que moi, et qui m'aurait sapé le moral si j'avais choisi de ne pas ignorer ce qu'elle pouvait raconter à propos de la sep... On ne sait pas comment vont réagir les proches, c'est compliqué, mais il ne faut pas forcément leur en vouloir.

A tout bientôt,

JP.
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Lune a écrit : 14 févr. 2023, 18:46 Bonjour Anera,

Bienvenue sur le forum bienvenu2

Et une chose à savoir encore : surtout garder toujours le moral cou2
Merci à toi ! J'avoue que j'ai pas trop le moral en ce moment, ahem. Grosse fatigue, problème de mémoire, de concentration... Quand le reste est atteint, je gère psychologiquement, mais ça, beaucoup moins...
Nostromo a écrit : 14 févr. 2023, 20:51 Yo,
Anera a écrit :Un truc m'a étonné par contre, je cite : "La très grande majorité des patients ayant une évolution initiale rémittente évoluent secondairement sur un mode progressif". Je croyais que c'était pas la majorité justement... (ça fait peur... :cry: )
Oui, ça m'avait surpris aussi, je ne sais pas d'où l'auteur le sort. Mais, pour être très sincère -- et je te suggère de le prendre avec le sourire --, personne ne sait réellement quelle est la proportion des sep rémittentes qui évolueront plus tard en secondaires progressives : non seulement les études les plus sérieuses en apparence donnent des chiffres très variables (laquelle croire ? tout se résume donc à une simple question de croyance ???), mais en plus il y a de bonnes raisons de croire que la part des RR qui passent en SP y sera systématiquement surévaluée.

Je t'explique, c'est un peu tordu mais pas si compliqué :).
Non, ça va, c'est pas tordu, et je trouve ça même assez logique après ton explication. Y en a qui sont pas suivis par leur neuro parce que c'est léger ? Je sais pas si j'oserais...
Nostromo a écrit : 14 févr. 2023, 20:51
D'accord, c'est donc le nom médical, merci.
Il est toujours utile d'apprendre un minimum de vocabulaire médical, ne serait-ce que pour décrypter les comptes-rendus...
Moi qui ait déjà eu du mal à retenir "diplopie" pour "vue double"... :mrgreen:
Nostromo a écrit : 14 févr. 2023, 20:51
mariel13 a écrit :Alors concernant l'amie aide soignante ? est ce vraiment une amie ?
toutes mes excuses, je suis lourde ...pour ne pas dire autre chose :?
Non, t'inquiètes, tu n'es pas lourde, je vois très bien ce que tu veux dire, surtout que ça m'agace aussi. C'est bien une amie, on a un passé compliqué, on se connaît depuis la maternelle.

Mais elle est assez dure donc je me doute que je vais devoir mettre les points sur les i. J'espère qu'elle m'écoutera un minimum.
Quand on vient d'être diagnostiqué, on ne mesure pas l'effet que l'annonce de notre propre diagnostic peut avoir sur nos proches (après tout, ce n'est pas eux qui doivent se taper cette maladie). J'avais par exemple une grand-mère, qui était retraitée mais avait travaillé toute sa vie en milieu hospitalier, qui était beaucoup plus terrifiée et angoissée que moi, et qui m'aurait sapé le moral si j'avais choisi de ne pas ignorer ce qu'elle pouvait raconter à propos de la sep... On ne sait pas comment vont réagir les proches, c'est compliqué, mais il ne faut pas forcément leur en vouloir.

A tout bientôt,

JP.
Oui, en effet, surtout que les grands-mères sont assez inquiètes des problèmes de leurs petits-enfants, contente que les miennes soient mortes avant, y en aurait une qui aurait crisé.

Je pense en parler à mon amie, surtout qu'elle est en service neuro et pense savoir plus de choses que moi sur la SEP vu qu'elle parle à des médecins. Donc une mise au point s'impose.
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Re: Bonjour, diagnostiquée il y a quelques mois

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Salut Anera,
Anera a écrit :Y en a qui sont pas suivis par leur neuro parce que c'est léger ? Je sais pas si j'oserais...
A ton (jeune) âge et à ta (encore brève, quoiqu'elle commence à chiffrer) ancienneté dans la maladie, c'est une réaction normale. Mais une fois que tu ne fais plus de poussées depuis lurette, sachant par ailleurs que les traitements de fond ne sont efficaces que contre le risque de poussée (alors à quoi bon se faire suivre en neuro une fois qu'on n'en fait plus et que par conséquent on est en dehors de tout traitement de fond, hmmmm ?), tu vois les choses différemment.
Nostromo a écrit :Il est toujours utile d'apprendre un minimum de vocabulaire médical, ne serait-ce que pour décrypter les comptes-rendus...
Moi qui ait déjà eu du mal à retenir "diplopie" pour "vue double"... :mrgreen:
Tout s'apprend. Ca viendra :).
Je pense en parler à mon amie, surtout qu'elle est en service neuro et pense savoir plus de choses que moi sur la SEP vu qu'elle parle à des médecins. Donc une mise au point s'impose.
Le truc qui se passe, avec une amie qui bosse en service neuro, est de la même nature, quoique sans doute encore pire, que celui qui se passait avec ma grand-mère. Il est également de la même nature que ce dont on parlait juste un peu plus tôt, que ceux dont la sep est tellement assoupie qu'ils cessent d'être suivis en neuro, car ils n'en ont simplement plus besoin.

La conséquence directe est que les patients sep qu'on rencontrera le plus volontiers dans les services de neurologie, seront imparablement plus atteints que la population sépienne "standard" (si tant est que ce terme de "standard" ait un sens avec la sep, enfin tu me comprends) : soit qu'il s'agisse de diagnostiqués récents récurrents-rémittents, pas encore trop handicapés mais en pleine poussée (je me rappelle fort bien que même quand je faisais une poussée que je trouvais particulièrement débonnaire, je ressemblais tout de même plus à un zombi qu'à un jeune adulte plein d'avenir...), soit qu'ils souffrent d'une forme particulièrement active de la maladie, soit qu'il s'agisse des évolutions les plus sévères des formes progressives, qui peuvent par exemple nécessiter une assistance respiratoire permanente, enfin tu vois le tableau. La "réalité" de la sep telle que la vivent les professionnels hospitaliers, est obligatoirement beaucoup plus noire que ce qu'est la réalité quotidienne de l'immense majorité d'entre nous.

Un angle d'attaque potentiel, dans ta discussion avec elle, pourrait être de lui parler de ça, mais aussi de ce qu'on appelle les "symptômes invisibles" de la sep. Si on les dit invisibles, ce n'est pas parce que tu ne les ressens pas, faut pas rêver, c'est ton entourage qui aura une fâcheuse tendance à ne pas les voir, alors qu'ils sont pourtant bien présents. Or la plupart de tes symptômes sont, pour l'instant, invisibles -- à moins d'un examen clinique approfondi mené par ton neurologue, lui saura les objectiver --, ce n'est pas pour autant qu'ils n'ont pas d'impact sur ta vie. Ce qui me fait croire qu'il puisse s'agir d'une bonne façon de lancer la discussion, c'est que je ne vois pas comment une personne qui exerce en service neuro pourrait ignorer le concept, c'est un peu le B.A.-BA avec la sep...

Ceci étant dit, si une petite mise au point ne peut pas faire de mal, ça ne doit pas non plus t'empêcher d'essayer de traduire de façon positive (pour toi) la dureté dont fait preuve cette amie : le "lâcher prise", par exemple, tu as déjà entendu parler ;) ?

A bientôt,

JP.
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Re: Bonjour, diagnostiquée il y a quelques mois

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Nostromo a écrit : 15 févr. 2023, 17:49 Salut Anera,
Anera a écrit :Y en a qui sont pas suivis par leur neuro parce que c'est léger ? Je sais pas si j'oserais...
A ton (jeune) âge et à ta (encore brève, quoiqu'elle commence à chiffrer) ancienneté dans la maladie, c'est une réaction normale. Mais une fois que tu ne fais plus de poussées depuis lurette, sachant par ailleurs que les traitements de fond ne sont efficaces que contre le risque de poussée (alors à quoi bon se faire suivre en neuro une fois qu'on n'en fait plus et que par conséquent on est en dehors de tout traitement de fond, hmmmm ?), tu vois les choses différemment.
Oui, tu as sans doute raison.
Nostromo a écrit : 15 févr. 2023, 17:49
Je pense en parler à mon amie, surtout qu'elle est en service neuro et pense savoir plus de choses que moi sur la SEP vu qu'elle parle à des médecins. Donc une mise au point s'impose.
Le truc qui se passe, avec une amie qui bosse en service neuro, est de la même nature, quoique sans doute encore pire, que celui qui se passait avec ma grand-mère. Il est également de la même nature que ce dont on parlait juste un peu plus tôt, que ceux dont la sep est tellement assoupie qu'ils cessent d'être suivis en neuro, car ils n'en ont simplement plus besoin.

La conséquence directe est que les patients sep qu'on rencontrera le plus volontiers dans les services de neurologie, seront imparablement plus atteints que la population sépienne "standard" (si tant est que ce terme de "standard" ait un sens avec la sep, enfin tu me comprends) : soit qu'il s'agisse de diagnostiqués récents récurrents-rémittents, pas encore trop handicapés mais en pleine poussée (je me rappelle fort bien que même quand je faisais une poussée que je trouvais particulièrement débonnaire, je ressemblais tout de même plus à un zombi qu'à un jeune adulte plein d'avenir...), soit qu'ils souffrent d'une forme particulièrement active de la maladie, soit qu'il s'agisse des évolutions les plus sévères des formes progressives, qui peuvent par exemple nécessiter une assistance respiratoire permanente, enfin tu vois le tableau. La "réalité" de la sep telle que la vivent les professionnels hospitaliers, est obligatoirement beaucoup plus noire que ce qu'est la réalité quotidienne de l'immense majorité d'entre nous.

Un angle d'attaque potentiel, dans ta discussion avec elle, pourrait être de lui parler de ça, mais aussi de ce qu'on appelle les "symptômes invisibles" de la sep. Si on les dit invisibles, ce n'est pas parce que tu ne les ressens pas, faut pas rêver, c'est ton entourage qui aura une fâcheuse tendance à ne pas les voir, alors qu'ils sont pourtant bien présents. Or la plupart de tes symptômes sont, pour l'instant, invisibles -- à moins d'un examen clinique approfondi mené par ton neurologue, lui saura les objectiver --, ce n'est pas pour autant qu'ils n'ont pas d'impact sur ta vie. Ce qui me fait croire qu'il puisse s'agir d'une bonne façon de lancer la discussion, c'est que je ne vois pas comment une personne qui exerce en service neuro pourrait ignorer le concept, c'est un peu le B.A.-BA avec la sep...
Oui, c'est ce que je me dis vu nos discussions (qui se sont raréfiées ces dernières années pour cause d'éloignement géographique et elle a deux enfants, moi pas, elle est occupée) : elle voit pire à son boulot, alors moi je ne suis rien à côté.

Et merci pour les conseils... Elle est dure mais je vais pas me laisser faire :mrgreen:
Nostromo a écrit : 15 févr. 2023, 17:49Ceci étant dit, si une petite mise au point ne peut pas faire de mal, ça ne doit pas non plus t'empêcher d'essayer de traduire de façon positive (pour toi) la dureté dont fait preuve cette amie : le "lâcher prise", par exemple, tu as déjà entendu parler ;) ?
Je sais ce que c'est le laisser-aller, vu que j'ai été en dépression pendant un an (rien à voir avec la SEP). Je saurais repérer les signes si jamais.
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Re: Bonjour, diagnostiquée il y a quelques mois

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Re,
Anera a écrit :elle voit pire à son boulot, alors moi je ne suis rien à côté.
Je ne crois pas un seul instant qu'elle te considère comme "rien". Tsss :).
Et merci pour les conseils... Elle est dure mais je vais pas me laisser faire :mrgreen:
Peut-être que sa façon d'être avec toi n'est que l'expression incontrôlable de son inquiétude pour toi. Une copine de maternelle avec laquelle tu es restée en contact jusqu'à aujourd'hui, à vue de nez elle fait partie des rares personnes qui tiennent vraiment à toi, pour qui tu comptes réellement. Tu en penses quoi ?
Ceci étant dit, si une petite mise au point ne peut pas faire de mal, ça ne doit pas non plus t'empêcher d'essayer de traduire de façon positive (pour toi) la dureté dont fait preuve cette amie : le "lâcher prise", par exemple, tu as déjà entendu parler ;) ?
Je sais ce que c'est le laisser-aller, vu que j'ai été en dépression pendant un an (rien à voir avec la SEP). Je saurais repérer les signes si jamais.
Heu oui, hum, si on peut éventuellement tisser quelques liens (ténus) entre laisser-aller et lâcher-prise, globalement il ne s'agit pas franchement de la même chose. Le lâcher-prise est un objectif à atteindre : https://www.psychologies.com/Moi/Se-con ... es-limites.

A plus !

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Nostromo a écrit : 15 févr. 2023, 21:45 Re,
Anera a écrit :elle voit pire à son boulot, alors moi je ne suis rien à côté.
Je ne crois pas un seul instant qu'elle te considère comme "rien". Tsss :).
Et merci pour les conseils... Elle est dure mais je vais pas me laisser faire :mrgreen:
Peut-être que sa façon d'être avec toi n'est que l'expression incontrôlable de son inquiétude pour toi. Une copine de maternelle avec laquelle tu es restée en contact jusqu'à aujourd'hui, à vue de nez elle fait partie des rares personnes qui tiennent vraiment à toi, pour qui tu comptes réellement. Tu en penses quoi ?
J'en profite pour raconter notre discussion (dispute ?) de ce matin par sms (je sais pas si j'ai le droit ici). En fait, Nostromo, je suis d'accord avec toi, clairement elle s'inquiète, et pas par rapport à la SEP, par rapport au fait que je travaille pas et que j'habite encore chez mes parents (information que j'aurais préféré garder secrète mais bref).

Elle m'a rapporté qu'une neurologue de son service (à prendre avec des pincettes, qu'est-ce qu'elle lui a dit, est-ce qu'elle me rapporte vraiment la vérité, etc) aurait dit que mes symptômes sont impossibles à avoir de cette manière en début de maladie et que c'est forcément psychologique. Je vous avoue que ça m'a énormément agacée, je sais qu'il y a une part de psychologique dans la SEP, de là à tout mettre dessus... J'ai carrément dit qu'elle raconte n'importe quoi, que je suis sur un forum avec des gens atteints de SEP (vous :mrgreen: ) et que j'avais pas l'impression d'être une exception. Elle m'a répondu qu'elle préférait croire un avis médical, celui d'une personne bardée de diplômes, et que si, elle s'y connaît sur le SEP, elle en voit tous les jours (je disais qu'elle ne vivait pas la maladie, donc qu'elle la connaissait moins que ce qu'elle croyait).

Et on s'est aussi disputées sur le travail que je suis très bien capable de faire au lieu de vivre des allocs et de profiter de la société. (je vais parcourir le forum à ce sujet, je suis curieuse)

Bref, la suite va être difficile. (si la neuro de son service a vraiment dit ça, je veux bien la rencontrer pour mettre fermement les points sur les i)
Nostromo a écrit : 15 févr. 2023, 21:45
Ceci étant dit, si une petite mise au point ne peut pas faire de mal, ça ne doit pas non plus t'empêcher d'essayer de traduire de façon positive (pour toi) la dureté dont fait preuve cette amie : le "lâcher prise", par exemple, tu as déjà entendu parler ;) ?
Je sais ce que c'est le laisser-aller, vu que j'ai été en dépression pendant un an (rien à voir avec la SEP). Je saurais repérer les signes si jamais.
Heu oui, hum, si on peut éventuellement tisser quelques liens (ténus) entre laisser-aller et lâcher-prise, globalement il ne s'agit pas franchement de la même chose. Le lâcher-prise est un objectif à atteindre : https://www.psychologies.com/Moi/Se-con ... es-limites.

A plus !

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Oups, pardon, j'ai confondu les deux termes :oops: (je sais pas si c'est ma fatigue qui parle ou de l’inattention)

Le "lâcher-prise", ma psychologue a beaucoup bossé dessus avec moi, même s'il n'y a pas 100% de succès non plus :mrgreen:
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Message non lu par Bloub »

Re-salut Anera !

Je m’immisce dans votre conversation :mrgreen:
Anera a écrit : 16 févr. 2023, 16:03
J'en profite pour raconter notre discussion (dispute ?) de ce matin par sms (je sais pas si j'ai le droit ici). En fait, Nostromo, je suis d'accord avec toi, clairement elle s'inquiète, et pas par rapport à la SEP, par rapport au fait que je travaille pas et que j'habite encore chez mes parents (information que j'aurais préféré garder secrète mais bref).

Elle m'a rapporté qu'une neurologue de son service (à prendre avec des pincettes, qu'est-ce qu'elle lui a dit, est-ce qu'elle me rapporte vraiment la vérité, etc) aurait dit que mes symptômes sont impossibles à avoir de cette manière en début de maladie et que c'est forcément psychologique. Je vous avoue que ça m'a énormément agacée, je sais qu'il y a une part de psychologique dans la SEP, de là à tout mettre dessus... J'ai carrément dit qu'elle raconte n'importe quoi, que je suis sur un forum avec des gens atteints de SEP (vous :mrgreen: ) et que j'avais pas l'impression d'être une exception. Elle m'a répondu qu'elle préférait croire un avis médical, celui d'une personne bardée de diplômes, et que si, elle s'y connaît sur le SEP, elle en voit tous les jours (je disais qu'elle ne vivait pas la maladie, donc qu'elle la connaissait moins que ce qu'elle croyait).

Et on s'est aussi disputées sur le travail que je suis très bien capable de faire au lieu de vivre des allocs et de profiter de la société. (je vais parcourir le forum à ce sujet, je suis curieuse)

Bref, la suite va être difficile. (si la neuro de son service a vraiment dit ça, je veux bien la rencontrer pour mettre fermement les points sur les i)
Juste un questionnement, déjà : sept ans après la première poussée connue, tu n’es plus exactement au tout début de la maladie, il peut déjà y avoir eu malentendu sur ce point... Plus généralement, avec intermédiaire, même de bonne foi, il y a forcément déperdition/déformation d’information, dans les deux sens. C’est certain qu’il serait plus intéressant pour toi de parler directement avec cette neurologue. Qu’en dit le tien, d’ailleurs ? Est-ce que tu lui as déjà parlé des troubles en question ?

J’imagine que ton amie pense que cela peut t’aider d’être secouée pour avancer... La méthode et les mots sont pour le moins discutables. Une chose est certaine : elle n’est pas qualifiée pour déterminer si tu es en état de travailler ou non.

Je rejoins Nostro sur le lâcher-prise : à un moment, si ton amie ne comprend pas ce que tu vis, qu’elle ne veut pas entendre ce que tu lui as clairement expliqué, ben, tu ne peux plus y faire grand chose, mieux vaut peut-être laisser glisser... Même si, face à quelqu’un qui persiste à prétendre savoir mieux qu’elle ne sait, il n’est pas évident de garder son calme, et très tentant de ne pas lâcher l’affaire jusqu’à ce qu’elle comprenne, quitte à aller au conflit :twisted: (pour un résultat incertain). Là, c’est un choix...

Courage à toi en tout cas !
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Re: Bonjour, diagnostiquée il y a quelques mois

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'Alut 'Anera <2,
Anera a écrit :Elle m'a rapporté qu'une neurologue de son service (à prendre avec des pincettes, qu'est-ce qu'elle lui a dit, est-ce qu'elle me rapporte vraiment la vérité, etc) aurait dit que mes symptômes sont impossibles à avoir de cette manière en début de maladie et que c'est forcément psychologique.
1. Ca dépend de quels symptômes on parle, 2. ce n'est pas parce qu'un trouble est d'origine psychologique qu'il ne mérite pas qu'on s'efforce de lui apporter un remède :).

La fatigue, que dis-je l'épuisement, clairement, tu peux te prendre ça très rapidement après le déclenchement de ta sep, et pas de façon modérée. Je crois que le litige porte plutôt sur les troubles cognitifs, et là dessus je tends à être d'accord avec le discours (supposé ;) ) de la neuro : ce qu'on nomme les troubles cognitifs, dans la sep, sont ceux qui résultent d'années, pour ne pas dire de décennies, de dégénérescence cérébrale et a priori, tu n'en es pas là. Sauf que : pour avoir expérimenté ça après quatre ans (et un petit peu) de sep seulement -- or, sur ce front tu en es de ton côté à sept --, je sais d'expérience à quel point la fatigue peut, par ricochet, annihiler tes capacités de raisonnement, ce qui provoque forcément des problèmes cognitifs, en particulier en rendant toute concentration de plus de quelques secondes quasi-impossible. En clair, j'avais réellement l'impression d'avoir le cerveau en fromage blanc, pire qu'un lendemain de cuite, mais un lendemain qui s'était étalé sur plusieurs semaines...

Par ailleurs tu t'es tapée, en poussée inaugurale (il y a donc sept ans), un syndrome cérébelleux du genre pas sympa, avec en plus des symptômes paroxystiques, qui t'a par dessus le marché laissé des séquelles qu'on ne peut pas écarter d'un revers de la main, même si celles-ci sont "invisibles". Il est relativement fréquent qu'un syndrome cérébelleux constitue la porte d'entrée dans la maladie. Pas la plus fréquente, mais ça doit tout de même faire partie du trio de tête. Demande-lui donc si elle sait ce que c'est, un syndrome cérébelleux, en général ça te pose son patient :mrgreen:. (J'espère bien qu'elle sait ce que c'est, hein, pour ce qui la concerne c'est une question purement rhétorique).
Elle m'a répondu qu'elle préférait croire un avis médical, celui d'une personne bardée de diplômes, et que si, elle s'y connaît sur le SEP, elle en voit tous les jours (je disais qu'elle ne vivait pas la maladie, donc qu'elle la connaissait moins que ce qu'elle croyait).
L'insouciance de son jeune âge :mrgreen: :mrgreen:. Moi aussi, à cet âge-là, j'accordais une confiance aveugle au discours médical. C'était essentiellement celui des futurs cadors du vivier de la Salpé, où j'étais suivi : j'avais été diagnostiqué par Gout, par qui j'étais donc suivi, et j'avais également, au détour d'une poussée, été vu en consultation par Lubetzki puis par Fontaine. Excusez du peu :mrgreen:.

Or, à partir du moment où tu écoutes les discours de plus d'un seul neuro, tu as forcément des dissonances qui vont apparaître, et pas forcément sur des détails mineurs. Pour ne donner qu'un exemple : alors que Gout m'avait pour ainsi dire intimé l'ordre, en cas de poussée, de filer toutes affaires cessantes aux urgences neuro de la Salpé pour un flash de corticoïdes (c'était limite une question de vie ou de mort, bon j'exagère un peu, mais à peine), quand je m'étais pointé devant elle avec la bouche en cœur, Lubetzki était beauuuucoup plus réticente pour lancer le protocole, j'avais dû insister lourdement (la poussée était avérée, mais purement sensorielle + fatigue harassante) pour qu'elle finisse par consentir à une action que j'avais comprise comme réellement indispensable. (Si tu te le demandes : à l'époque, sur la question, j'étais de l'obédience Gout, avec l'expérience je suis devenu de l'obédience Lubetzki).

Par la suite j'avais connu deux autres neurologues en tant que patient, ainsi que, depuis quelques années, une en tant que voisine :mrgreen: (tiens d'ailleurs elle et son mari sont invités à manger à la maison demain soir) : dans ce que les neuros peuvent raconter, voire dans ce qu'ils tiennent, chacun de son côté, pour des vérités intangibles, tu trouves à boire et à manger, des différences parfois majeures, fondamentales : une jolie foire d'empoigne. Rappelle-toi quand, dès mon premier post dans ce topic, j'avais loué ton neurologue parce qu'il était "de l'ancienne école" : cela signifie qu'il y a également une "école moderne" chez les neuros, et que si on arrive si facilement à distinguer entre les deux, ... bin, c'est tout bêtement parce qu'ils ne sont pas d'accord entre eux :D (mais alors, pas du tout du tout). Et pourtant, ils sont, chacun de son côté, tout autant bardés de diplômes que la neuro de ta copine...
Et on s'est aussi disputées sur le travail que je suis très bien capable de faire au lieu de vivre des allocs et de profiter de la société. (je vais parcourir le forum à ce sujet, je suis curieuse)
Les allocs, je n'ai jamais compté dessus, jamais demandées, jamais reçu un centime. Ca m'aurait fait, symboliquement, franchir une porte qui se serait définitivement refermée derrière moi. Tu envisages comment, de ton côté, l'éventualité de subvenir toute seule à tes propres besoins ?
Le "lâcher-prise", ma psychologue a beaucoup bossé dessus avec moi, même s'il n'y a pas 100% de succès non plus :mrgreen:
Cool :). Et la "phase d'acceptation" (de la maladie), tu as également entendu parler ?

A là prochaine,

JP
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Bloub a écrit : 16 févr. 2023, 16:56 Re-salut Anera !

Je m’immisce dans votre conversation :mrgreen:
Pas de problème :mrgreen:
Bloub a écrit : 16 févr. 2023, 16:56
Anera a écrit : 16 févr. 2023, 16:03
J'en profite pour raconter notre discussion (dispute ?) de ce matin par sms (je sais pas si j'ai le droit ici). En fait, Nostromo, je suis d'accord avec toi, clairement elle s'inquiète, et pas par rapport à la SEP, par rapport au fait que je travaille pas et que j'habite encore chez mes parents (information que j'aurais préféré garder secrète mais bref).

Elle m'a rapporté qu'une neurologue de son service (à prendre avec des pincettes, qu'est-ce qu'elle lui a dit, est-ce qu'elle me rapporte vraiment la vérité, etc) aurait dit que mes symptômes sont impossibles à avoir de cette manière en début de maladie et que c'est forcément psychologique. Je vous avoue que ça m'a énormément agacée, je sais qu'il y a une part de psychologique dans la SEP, de là à tout mettre dessus... J'ai carrément dit qu'elle raconte n'importe quoi, que je suis sur un forum avec des gens atteints de SEP (vous :mrgreen: ) et que j'avais pas l'impression d'être une exception. Elle m'a répondu qu'elle préférait croire un avis médical, celui d'une personne bardée de diplômes, et que si, elle s'y connaît sur le SEP, elle en voit tous les jours (je disais qu'elle ne vivait pas la maladie, donc qu'elle la connaissait moins que ce qu'elle croyait).

Et on s'est aussi disputées sur le travail que je suis très bien capable de faire au lieu de vivre des allocs et de profiter de la société. (je vais parcourir le forum à ce sujet, je suis curieuse)

Bref, la suite va être difficile. (si la neuro de son service a vraiment dit ça, je veux bien la rencontrer pour mettre fermement les points sur les i)
Juste un questionnement, déjà : sept ans après la première poussée connue, tu n’es plus exactement au tout début de la maladie, il peut déjà y avoir eu malentendu sur ce point... Plus généralement, avec intermédiaire, même de bonne foi, il y a forcément déperdition/déformation d’information, dans les deux sens. C’est certain qu’il serait plus intéressant pour toi de parler directement avec cette neurologue. Qu’en dit le tien, d’ailleurs ? Est-ce que tu lui as déjà parlé des troubles en question ?
Je la rencontrerai probablement jamais, cette neurologue. (à 2h de chez moi)

C'est plutôt mon amie que je veux voir en face à face pour qu'on s'explique, parce que là, clairement, on est très loin l'une de l'autre (on ne s'est pas disputées que sur la SEP). Et vu ce qu'on s'est dit, il y a sûrement déperdition d'information comme tu as dit, mais aussi un manque flagrant d'empathie et de reconnaissance.

Mon neuro ne m'écoute pas pour autre chose que les poussées, alors je vais essayer d'en changer. J'ai pris rdv à la fin du mois avec ma MG pour en parler.
Bloub a écrit : 16 févr. 2023, 16:56J’imagine que ton amie pense que cela peut t’aider d’être secouée pour avancer... La méthode et les mots sont pour le moins discutables. Une chose est certaine : elle n’est pas qualifiée pour déterminer si tu es en état de travailler ou non.
Ca va être compliqué de lui faire comprendre, ça...
Bloub a écrit : 16 févr. 2023, 16:56Je rejoins Nostro sur le lâcher-prise : à un moment, si ton amie ne comprend pas ce que tu vis, qu’elle ne veut pas entendre ce que tu lui as clairement expliqué, ben, tu ne peux plus y faire grand chose, mieux vaut peut-être laisser glisser... Même si, face à quelqu’un qui persiste à prétendre savoir mieux qu’elle ne sait, il n’est pas évident de garder son calme, et très tentant de ne pas lâcher l’affaire jusqu’à ce qu’elle comprenne, quitte à aller au conflit :twisted: (pour un résultat incertain). Là, c’est un choix...

Courage à toi en tout cas !
Merci :D

Je sais pas trop quoi faire, on me conseille carrément de couper les ponts... C'est pas si simple : certes, je me suis pris un mur de violence ce matin, et c'est pas le premier, mais on se connaît depuis longtemps quand même...
Nostromo a écrit : 16 févr. 2023, 17:06 'Alut 'Anera <2,
Anera a écrit :Elle m'a rapporté qu'une neurologue de son service (à prendre avec des pincettes, qu'est-ce qu'elle lui a dit, est-ce qu'elle me rapporte vraiment la vérité, etc) aurait dit que mes symptômes sont impossibles à avoir de cette manière en début de maladie et que c'est forcément psychologique.
1. Ca dépend de quels symptômes on parle, 2. ce n'est pas parce qu'un trouble est d'origine psychologique qu'il ne mérite pas qu'on s'efforce de lui apporter un remède :).

La fatigue, que dis-je l'épuisement, clairement, tu peux te prendre ça très rapidement après le déclenchement de ta sep, et pas de façon modérée. Je crois que le litige porte plutôt sur les troubles cognitifs, et là dessus je tends à être d'accord avec le discours (supposé ;) ) de la neuro : ce qu'on nomme les troubles cognitifs, dans la sep, sont ceux qui résultent d'années, pour ne pas dire de décennies, de dégénérescence cérébrale et a priori, tu n'en es pas là. Sauf que : pour avoir expérimenté ça après quatre ans (et un petit peu) de sep seulement -- or, sur ce front tu en es de ton côté à sept --, je sais d'expérience à quel point la fatigue peut, par ricochet, annihiler tes capacités de raisonnement, ce qui provoque forcément des problèmes cognitifs, en particulier en rendant toute concentration de plus de quelques secondes quasi-impossible. En clair, j'avais réellement l'impression d'avoir le cerveau en fromage blanc, pire qu'un lendemain de cuite, mais un lendemain qui s'était étalé sur plusieurs semaines...
Ah oui, tu as peut-être raison : ce serait sur ça l'incompréhension avec la neuro ? J'aurais bien aimé y être...
Nostromo a écrit : 16 févr. 2023, 17:06Par ailleurs tu t'es tapée, en poussée inaugurale (il y a donc sept ans), un syndrome cérébelleux du genre pas sympa, avec en plus des symptômes paroxystiques, qui t'a par dessus le marché laissé des séquelles qu'on ne peut pas écarter d'un revers de la main, même si celles-ci sont "invisibles". Il est relativement fréquent qu'un syndrome cérébelleux constitue la porte d'entrée dans la maladie. Pas la plus fréquente, mais ça doit tout de même faire partie du trio de tête. Demande-lui donc si elle sait ce que c'est, un syndrome cérébelleux, en général ça te pose son patient :mrgreen:. (J'espère bien qu'elle sait ce que c'est, hein, pour ce qui la concerne c'est une question purement rhétorique).
Quoi ? Il faut que je la provoque sur ses connaissances ? :mrgreen:
Nostromo a écrit : 16 févr. 2023, 17:06
Elle m'a répondu qu'elle préférait croire un avis médical, celui d'une personne bardée de diplômes, et que si, elle s'y connaît sur le SEP, elle en voit tous les jours (je disais qu'elle ne vivait pas la maladie, donc qu'elle la connaissait moins que ce qu'elle croyait).
L'insouciance de son jeune âge :mrgreen: :mrgreen:. Moi aussi, à cet âge-là, j'accordais une confiance aveugle au discours médical. C'était essentiellement celui des futurs cadors du vivier de la Salpé, où j'étais suivi : j'avais été diagnostiqué par Gout, par qui j'étais donc suivi, et j'avais également, au détour d'une poussée, été vu en consultation par Lubetzki puis par Fontaine. Excusez du peu :mrgreen:.

Or, à partir du moment où tu écoutes les discours de plus d'un seul neuro, tu as forcément des dissonances qui vont apparaître, et pas forcément sur des détails mineurs. Pour ne donner qu'un exemple : alors que Gout m'avait pour ainsi dire intimé l'ordre, en cas de poussée, de filer toutes affaires cessantes aux urgences neuro de la Salpé pour un flash de corticoïdes (c'était limite une question de vie ou de mort, bon j'exagère un peu, mais à peine), quand je m'étais pointé devant elle avec la bouche en cœur, Lubetzki était beauuuucoup plus réticente pour lancer le protocole, j'avais dû insister lourdement (la poussée était avérée, mais purement sensorielle + fatigue harassante) pour qu'elle finisse par consentir à une action que j'avais comprise comme réellement indispensable. (Si tu te le demandes : à l'époque, sur la question, j'étais de l'obédience Gout, avec l'expérience je suis devenu de l'obédience Lubetzki).

Par la suite j'avais connu deux autres neurologues en tant que patient, ainsi que, depuis quelques années, une en tant que voisine :mrgreen: (tiens d'ailleurs elle et son mari sont invités à manger à la maison demain soir) : dans ce que les neuros peuvent raconter, voire dans ce qu'ils tiennent, chacun de son côté, pour des vérités intangibles, tu trouves à boire et à manger, des différences parfois majeures, fondamentales : une jolie foire d'empoigne. Rappelle-toi quand, dès mon premier post dans ce topic, j'avais loué ton neurologue parce qu'il était "de l'ancienne école" : cela signifie qu'il y a également une "école moderne" chez les neuros, et que si on arrive si facilement à distinguer entre les deux, ... bin, c'est tout bêtement parce qu'ils ne sont pas d'accord entre eux :D (mais alors, pas du tout du tout). Et pourtant, ils sont, chacun de son côté, tout autant bardés de diplômes que la neuro de ta copine...
Ah ouais, t'as été reçu par des grands. :o Moi, ça me dérange pas que mon neuro soit de la vieille école comme tu dis, c'est plus prudent je trouve. En attendant le diagnostique, on vit sa vie (et on s'occupe de ses autres problèmes de santé :mrgreen: )

J'ai jamais été aux urgences, même pour mes troubles visuels. (je vois souvent ça revenir) Du coup, si je choisis un nouveau neurologue, je prends le risque que les quelques qualités de mon neuro ne se retrouvent pas chez lui car ils sont pas de la même "école"... :cry:

Pour mon amie, je sais pas quoi faire. L'impression que mon opinion, mon vécu sont nuls et non avenus face à la toute puissance de l'avis de la neurologue de son service.
Nostromo a écrit : 16 févr. 2023, 17:06
Et on s'est aussi disputées sur le travail que je suis très bien capable de faire au lieu de vivre des allocs et de profiter de la société. (je vais parcourir le forum à ce sujet, je suis curieuse)
Les allocs, je n'ai jamais compté dessus, jamais demandées, jamais reçu un centime. Ca m'aurait fait, symboliquement, franchir une porte qui se serait définitivement refermée derrière moi. Tu envisages comment, de ton côté, l'éventualité de subvenir toute seule à tes propres besoins ?
Je ne sais pas trop pour tout dire. Ma recherche d'emploi se profile mal en plus de ce que j'ai, donc ça ne motive pas à en chercher. Donc pas mal de séquelles impactantes + une recherche d'emploi pas brillante... Et puis je lis des choses... Le monde du travail n'est pas handicap-friendly du tout, surtout à mon niveau de scolarité. La RQTH, je l'ai pour mes problèmes d'anxiété, c'est bien mignon mais elle me sert à rien. Et puis quand, avec leurs questions durant les entretiens d'embauche, ils captent qu'il y a des problèmes de santé, merci le regard d'inquiétude...
Nostromo a écrit : 16 févr. 2023, 17:06
Le "lâcher-prise", ma psychologue a beaucoup bossé dessus avec moi, même s'il n'y a pas 100% de succès non plus :mrgreen:
Cool :). Et la "phase d'acceptation" (de la maladie), tu as également entendu parler ?

A là prochaine,

JP
Alors, j'ai lu ici le topic sur le déni, et j'ai pas du tout vécu les choses comme la majorité. Bien sûr qu'il y a la tristesse et la colère mais qui ont été secondaires voire tertiaires face aux problèmes qui me tombaient dessus. Car pendant un long moment, la SEP, rien à signaler... J'avais donc d'autres priorités d'inquiétude :mrgreen:

Et merci à vous deux pour vos réponses !
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Le Re du soir, bonsoir !
Anera a écrit :C'est plutôt mon amie que je veux voir en face à face pour qu'on s'explique, parce que là, clairement, on est très loin l'une de l'autre (on ne s'est pas disputées que sur la SEP). Et vu ce qu'on s'est dit, il y a sûrement déperdition d'information comme tu as dit, mais aussi un manque flagrant d'empathie et de reconnaissance.
Je vais te dire mon ressenti. En procédant de la sorte, je prends un gros risque, celui de te faire fuir. Mais je pense que tu es en totale révolte en ce moment, tu es pleine de colère, et que cette colère est liée à tes soucis de santé -- pour ne pas dire à l'annonce récente de ton diagnostic.
Mon neuro ne m'écoute pas pour autre chose que les poussées, alors je vais essayer d'en changer. J'ai pris rdv à la fin du mois avec ma MG pour en parler.
Moi aussi, j'avais l'impression que Gout ne m'écoutait pas, à un tel point que j'avais réellement eu envie d'en changer. Aujourd'hui, 28 ans après donc, je ne regrette pas de lui être resté, de loin en loin, fidèle : les faux-fuyants impénétrables de ses réponses constituaient de fait la meilleure des initiations possibles à ce qu'est, réellement, la sep. Il m'a beaucoup irrité, et -- donc ? -- je lui dois beaucoup. Ton neuro, c'est qui, je veux dire, exerce-t-il en milieu hospitalier ou est-ce un neuro de ville, est-il spécialisé sep, etc. ?
Ca va être compliqué de lui faire comprendre, ça...
Je pense sincèrement, comme Bloub, qu'elle veut profondément ton bien, mais qu'elle s'y prend juste comme un manche. Faut dire, aussi, qu'en face il y a du répondant, n'est-ce pas :mrgreen: ? Il reste qu'elle tient réellement à toi, tu tiens réellement à elle, concentre-toi là dessus en t'efforçant d'oublier les questions d'ego.
Je sais pas trop quoi faire, on me conseille carrément de couper les ponts... C'est pas si simple : certes, je me suis pris un mur de violence ce matin, et c'est pas le premier, mais on se connaît depuis longtemps quand même...
Montre-toi plus forte que l'adversité, fais preuve de résilience : ça te sera, un jour, fort utile face à ta maladie.
Quoi ? Il faut que je la provoque sur ses connaissances ? :mrgreen:
Il n'est pas question de la provoquer, juste de lui faire prendre conscience que ta sep, c'est un peu plus qu'une "vulgaire" névrite optique telle que celle que tu viens de faire (combien en voit-elle défiler chaque mois, des cas comme le tien, qu'elle ne reverra jamais plus ?) et que ton premier épisode, il y a sept ans, bin c'était pas de la gnognotte.
J'ai jamais été aux urgences, même pour mes troubles visuels. (je vois souvent ça revenir) Du coup, si je choisis un nouveau neurologue, je prends le risque que les quelques qualités de mon neuro ne se retrouvent pas chez lui car ils sont pas de la même "école"... :cry:
A partir de ce que tu en as raconté, je pressens que ton neuro m'aurait très bien convenu, mais que ça n'aurait pas empêché qu'au début de notre relation, je me serais un chouilla fritté avec lui :). C'est Gout qui a pris à sa place, et je lui reste fidèle, c'est à dire qu'on se voit très peu (dernière fois : 2018, et pas prévu de nouvelle consultation dans l'immédiat), mais que je n'en vois pas d'autre que lui :mrgreen:.
Pour mon amie, je sais pas quoi faire. L'impression que mon opinion, mon vécu sont nuls et non avenus face à la toute puissance de l'avis de la neurologue de son service.
Dans tous les cas, l'annonce du diagnostic de sep est un choc, que le patient arrive plus ou moins bien à encaisser et après une période plus ou moins longue (pour ce qui me concerne, il ne m'aura pas fallu moins de deux ans, après l'annonce du diagnostic, pour retrouver une certaine paix intérieure). J'ose espérer qu'on enseigne aux aides-soignantes à quel point la pilule, pour le patient, est difficile à avaler. Or c'est précisément cette pilule qui est, à mon avis, la cause première de votre brouille, que je pense sincèrement passagère. Ce qui ne doit pas t'empêcher d'y mettre du tien et de montrer que tu es capable de prendre sur toi (résilience, tout ça).

Ta vie d'adulte commence tout juste, tu as l'avenir devant toi. Tu n'as certainement pas envie de la passer à pleurnicher que le monde est vraiment trop injuste : il ne sert jamais à rien de se lamenter de ce sur quoi on n'a aucun contrôle. Ce que tu veux, c'est avoir une belle vie. Le diagnostic de sep vient comme un coup de massue, mais un coup de massue n'est pas un couperet : une fois l'étourdissement initial estompé, on peut se mettre au boulot.
surtout à mon niveau de scolarité.
Le niveau de ton expression écrite ne me fait ni penser que ce niveau de scolarité serait tragiquement bas, ni encore moins que tu souffrirais, plus que d'autres, de problèmes cognitifs... Ne me demande pas pourquoi c'est à ce moment précis que j'y pense, mais : quelle est donc cette mystérieuse tare qui te rend le jardinage impossible ?
Alors, j'ai lu ici le topic sur le déni, et j'ai pas du tout vécu les choses comme la majorité. Bien sûr qu'il y a la tristesse et la colère mais qui ont été secondaires voire tertiaires face aux problèmes qui me tombaient dessus. Car pendant un long moment, la SEP, rien à signaler... J'avais donc d'autres priorités d'inquiétude :mrgreen:
A d'autres :). Ton diagnostic ne date pas d'il y a sept ans, il ne date que d'il y a quelques mois (relis le titre de ton topic :mrgreen: :mrgreen: ).

Prends soin de toi, mes pensées t'accompagnent :)

JP.
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Message non lu par Anera »

Nostromo a écrit : 16 févr. 2023, 22:05
Anera a écrit :C'est plutôt mon amie que je veux voir en face à face pour qu'on s'explique, parce que là, clairement, on est très loin l'une de l'autre (on ne s'est pas disputées que sur la SEP). Et vu ce qu'on s'est dit, il y a sûrement déperdition d'information comme tu as dit, mais aussi un manque flagrant d'empathie et de reconnaissance.
Je vais te dire mon ressenti. En procédant de la sorte, je prends un gros risque, celui de te faire fuir. Mais je pense que tu es en totale révolte en ce moment, tu es pleine de colère, et que cette colère est liée à tes soucis de santé -- pour ne pas dire à l'annonce récente de ton diagnostic.
Tu sais que ça peut potentiellement faire fuir mais tu le dis quand même :lol:

Non, je ne vais pas fuir pour ça. Tu as en partie raison, mais pas pour ce que tu crois. Oui, je suis en colère mais pas à cause du diagnostic : en 7 ans, on a le temps de se faire à l'idée qu'on l'a peut-être, cette maladie. Et comme je l'avais dit, j'avais d'autres problèmes sur le feu... Non, je suis en colère contre les gens qui me disent que c'est grave mais finalement pas grand-chose et qui minimisent ce que j'ai parce qu'il y a plus grave ailleurs (un argument de merde, ça), comme mon amie l'a fait hier d'ailleurs.
Nostromo a écrit : 16 févr. 2023, 22:05
Mon neuro ne m'écoute pas pour autre chose que les poussées, alors je vais essayer d'en changer. J'ai pris rdv à la fin du mois avec ma MG pour en parler.
Moi aussi, j'avais l'impression que Gout ne m'écoutait pas, à un tel point que j'avais réellement eu envie d'en changer. Aujourd'hui, 28 ans après donc, je ne regrette pas de lui être resté, de loin en loin, fidèle : les faux-fuyants impénétrables de ses réponses constituaient de fait la meilleure des initiations possibles à ce qu'est, réellement, la sep. Il m'a beaucoup irrité, et -- donc ? -- je lui dois beaucoup. Ton neuro, c'est qui, je veux dire, exerce-t-il en milieu hospitalier ou est-ce un neuro de ville, est-il spécialisé sep, etc. ?
Tu vois déjà qui c'est en partie : c'est sûrement lui dans ce topic.

Il exerce sur les deux plans : cabinet en ville mais il travaille aussi à l'hôpital.

Est-ce que tu n'as pas l'impression qu'on n'a pas besoin des mêmes choses selon le stade de notre maladie ? (et selon nous personnellement) C'est peut-être pour ça que tu penses qu'il te conviendrait alors que je veux en changer.
Nostromo a écrit : 16 févr. 2023, 22:05
Ca va être compliqué de lui faire comprendre, ça...
Je pense sincèrement, comme Bloub, qu'elle veut profondément ton bien, mais qu'elle s'y prend juste comme un manche. Faut dire, aussi, qu'en face il y a du répondant, n'est-ce pas :mrgreen: ? Il reste qu'elle tient réellement à toi, tu tiens réellement à elle, concentre-toi là dessus en t'efforçant d'oublier les questions d'ego.
J'ai encore du mal à m'imposer (on a l'impression d'être face à une fille discrète et timide, ce qui n'est pas faux non plus) mais oui, y a du répondant :mrgreen: Oui, je pense aussi, mais me secouer n'a jamais fonctionné :/
Nostromo a écrit : 16 févr. 2023, 22:05
Quoi ? Il faut que je la provoque sur ses connaissances ? :mrgreen:
Il n'est pas question de la provoquer, juste de lui faire prendre conscience que ta sep, c'est un peu plus qu'une "vulgaire" névrite optique telle que celle que tu viens de faire (combien en voit-elle défiler chaque mois, des cas comme le tien, qu'elle ne reverra jamais plus ?) et que ton premier épisode, il y a sept ans, bin c'était pas de la gnognotte.
Oui, c'est vrai : je vais essayer.
Nostromo a écrit : 16 févr. 2023, 22:05
J'ai jamais été aux urgences, même pour mes troubles visuels. (je vois souvent ça revenir) Du coup, si je choisis un nouveau neurologue, je prends le risque que les quelques qualités de mon neuro ne se retrouvent pas chez lui car ils sont pas de la même "école"... :cry:
A partir de ce que tu en as raconté, je pressens que ton neuro m'aurait très bien convenu, mais que ça n'aurait pas empêché qu'au début de notre relation, je me serais un chouilla fritté avec lui :). C'est Gout qui a pris à sa place, et je lui reste fidèle, c'est à dire qu'on se voit très peu (dernière fois : 2018, et pas prévu de nouvelle consultation dans l'immédiat), mais que je n'en vois pas d'autre que lui :mrgreen:.
Perso, j'ai parfois peur de parler au mien, je choisis mes mots avec prudence. Pas cool pour créer un lien avec un docteur...
Nostromo a écrit : 16 févr. 2023, 22:05
Pour mon amie, je sais pas quoi faire. L'impression que mon opinion, mon vécu sont nuls et non avenus face à la toute puissance de l'avis de la neurologue de son service.
Dans tous les cas, l'annonce du diagnostic de sep est un choc, que le patient arrive plus ou moins bien à encaisser et après une période plus ou moins longue (pour ce qui me concerne, il ne m'aura pas fallu moins de deux ans, après l'annonce du diagnostic, pour retrouver une certaine paix intérieure). J'ose espérer qu'on enseigne aux aides-soignantes à quel point la pilule, pour le patient, est difficile à avaler. Or c'est précisément cette pilule qui est, à mon avis, la cause première de votre brouille, que je pense sincèrement passagère. Ce qui ne doit pas t'empêcher d'y mettre du tien et de montrer que tu es capable de prendre sur toi (résilience, tout ça).

Je fais des efforts, elle n'est juste pas là pour les voir :roll:
Nostromo a écrit : 16 févr. 2023, 22:05Ta vie d'adulte commence tout juste, tu as l'avenir devant toi. Tu n'as certainement pas envie de la passer à pleurnicher que le monde est vraiment trop injuste : il ne sert jamais à rien de se lamenter de ce sur quoi on n'a aucun contrôle. Ce que tu veux, c'est avoir une belle vie. Le diagnostic de sep vient comme un coup de massue, mais un coup de massue n'est pas un couperet : une fois l'étourdissement initial estompé, on peut se mettre au boulot.
Ce coup de massue, je l'avais eu lors de mon rdv avec le neurologue après l'IRM (une fois passé le "Euh, mais c'est quoi la sclérose en plaques ?" :lol: ). Car même si je n'avais pas le diagnostic officiel, les faits étaient là... Au contraire, j'étais soulagée d'avoir enfin le diagnostic, je me disais qu'on allait enfin arrêter de dire que je raconte des conneries ou que j'exagère :lol:
Nostromo a écrit : 16 févr. 2023, 22:05
surtout à mon niveau de scolarité.
Le niveau de ton expression écrite ne me fait ni penser que ce niveau de scolarité serait tragiquement bas, ni encore moins que tu souffrirais, plus que d'autres, de problèmes cognitifs... Ne me demande pas pourquoi c'est à ce moment précis que j'y pense, mais : quelle est donc cette mystérieuse tare qui te rend le jardinage impossible ?
Alors, j'ai un syndrome rotulien (c'est au genou) : si tu fais des recherches, tu verras que ça se guérit facilement. Sauf qu'il y a des exceptions... Et j'en fais partie. J'ai tout essayé : compléments alimentaires, médicaments, séances de kiné, la fameuse injection qu'on a le droit de faire que trois fois dans sa vie... Rien à faire. Une infirmière me demandait si j'avais mal tout le temps à ce genou. Oui... C'est pas insupportable pour le moment mais ça empêche quelques trucs quand même.
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Hello Arena ! Bonjour à tous et toutes !
Cela fait un bon moment que je n'ai pas posté :)
Pour le moment, une seule poussée en juillet/août 2020. Mais également des symptômes de temps en temps : perte de sensibilité des jambes, vue trouble, difficultés d'élocution... etc.
C'est vrai que c'est parfois difficile avec l'entourage : c'est une maladie qui ne se voit pas au début...
Je sais par ex que si je manque de sommeil c'est la cata. Pas facile toujours à faire comprendre, quand tu veux te coucher tôt.
Rassure toi pour le boulot, perso je suis secrétaire médicale et administrative, et tout va bien ! Mes patrons sont au courant de ma pathologie, ça aide :)
Mes petits "trucs" : j'ai ralenti ma consommation de gluten et de lactose, et je m'efforce de faire du fitness/yoga 3 x semaine. et de faire des nuits de mini 7h.
A très bientôt !!!
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Re: Bonjour, diagnostiquée il y a quelques mois

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Bonjour du week-end,
Anera a écrit :Tu sais que ça peut potentiellement faire fuir mais tu le dis quand même :lol:
Je n'ai jamais su tourner autour du pot :twisted:.
je suis en colère contre les gens qui me disent que c'est grave mais finalement pas grand-chose et qui minimisent ce que j'ai parce qu'il y a plus grave ailleurs (un argument de merde, ça), comme mon amie l'a fait hier d'ailleurs.
Quand on vient d'être diagnostiqué, en règle générale on se porte encore plutôt bien, physiquement parlant. Ce qui a le plus fort impact, à ce moment là, n'est donc pas une condition physique encore acceptable, voire pour certains bonne ou pourquoi pas excellente, c'est la fameuse épée de Damoclès que le diagnostic sous-tend. Je ne sais pas s'il est possible d'y échapper, mais intuitivement je dirais que non, qu'on a tous eu cette représentation angoissante à une période donnée.
Tu vois déjà qui c'est en partie : c'est sûrement lui dans ce topic.
En effet :). Le moins qu'on puisse dire est qu'il ne déborde pas d'empathie, mais (je me fais l'avocat du diable) est-ce réellement ce qu'on attend de lui ?
Est-ce que tu n'as pas l'impression qu'on n'a pas besoin des mêmes choses selon le stade de notre maladie ? (et selon nous personnellement) C'est peut-être pour ça que tu penses qu'il te conviendrait alors que je veux en changer.
C'est compliqué. De l'empathie, j'en avais reçu un trop plein lorqu'une escouade de carabins était venue me rendre visite dans ma chambre d'hôpital, où j'attendais encore un diagnostic (je n'avais aucune idée e ce que je pouvais bien avoir : internet, à l'époque, c'était pas encore ça). Une empathie débordante est une façon à peine détournée de te faire comprendre à quel point tes chances de connaître une évolution favorable sont minces : as-tu réellement besoin de ça ? A l'opposé, un discours plein de doute, d'incertitude, n'est-il pas le plus approprié face à une maladie qui, pour chacun de nous, ne peut pas être pronostiquée ?

Vis à vis de ce qu'on attend du neurologue, tu aurais également matière à te réjouir du fait qu'il approfondisse la question de savoir si tu es en poussée ou pas et que, au bout du compte, des poussées tu en as juste, jusqu'ici, fait le strict minimum syndical (selon les règles de l'ancienne école) pour aboutir à un diagnostic. Le temps qui sépare les deux premiers épisodes est en outre réputé être de "bon" pronostic (statistique, le pronostic : pour ce qui est du pronostic individuel, voir plus haut :mrgreen:). Avec sept ans entre tes deux premiers épisodes, je ne dirais pas forcément que tu bats tous les records, mais pas loin : quand j'avais été diagnostiqué, Gout avait pris le pari que ma sep serait d'évolution bénigne (alors que je peinais encore à sortir d'une poussée carabinée, comme toi cérébelleuse avec plein de morceaux paroxystiques dedans), a priori au seul motif qu'il s'était écoulé un peu plus de deux ans entre mes deux premiers épisodes : tu vois la marge que tu as :).

Qu'attends-tu réellement, au plus profond de toi, d'un neurologue ?
Perso, j'ai parfois peur de parler au mien, je choisis mes mots avec prudence. Pas cool pour créer un lien avec un docteur...
Ne crois-tu pas qu'il faudrait désacraliser cette relation ? Egalement, préparer tes consultations, par exemple en rédigeant (par écrit) les questions que tu tiens absolument à lui poser (je veux bien t'aider, si tu veux). Sachant toutefois que pour bon nombre des questions que tu dois te poser, il lui est tout simplement impossible d'apporter une réponse autre qu'évasive. Ton meilleur allié pour lutter contre cette maladie, c'est toi, c'est ton corps et c'est ton esprit.
Ce qui ne doit pas t'empêcher d'y mettre du tien et de montrer que tu es capable de prendre sur toi (résilience, tout ça).

Je fais des efforts, elle n'est juste pas là pour les voir :roll:
En fait, je pensais aux efforts que tu pourrais faire, unilatéralement, pour apaiser votre relation : montre-toi plus forte qu'elle.
Alors, j'ai un syndrome rotulien (c'est au genou) : si tu fais des recherches, tu verras que ça se guérit facilement. Sauf qu'il y a des exceptions... Et j'en fais partie. J'ai tout essayé : compléments alimentaires, médicaments, séances de kiné, la fameuse injection qu'on a le droit de faire que trois fois dans sa vie... Rien à faire. Une infirmière me demandait si j'avais mal tout le temps à ce genou. Oui... C'est pas insupportable pour le moment mais ça empêche quelques trucs quand même.
As-tu rencontré un physiothérapeuthe ?

A bientôt, sois forte <2

Jean-Philippe
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Re: Bonjour, diagnostiquée il y a quelques mois

Message non lu par Anera »

Onlyhappy a écrit : 18 févr. 2023, 10:25 Hello Arena ! Bonjour à tous et toutes !
Cela fait un bon moment que je n'ai pas posté :)
Pour le moment, une seule poussée en juillet/août 2020. Mais également des symptômes de temps en temps : perte de sensibilité des jambes, vue trouble, difficultés d'élocution... etc.
C'est vrai que c'est parfois difficile avec l'entourage : c'est une maladie qui ne se voit pas au début...
Merci à toi ! Oh, j'espère que ça va aller. Vu que je veux travailler dans ton domaine au moins , je me posais la question : mais tout ça doit poser des problèmes pour l'exercice de tes fonctions ? Surtout la vue trouble et les problèmes d'élocution (j'en ai aussi et je me rends parfois même pas compte qu'il y a un problème)

Après, mon autre question, c'est : tu faisais déjà ce métier avant tes symptômes ? Car moi, c'est une reconversion et tu fais pas le poids face à la concurrence sur le marché de l'emploi, c'est un peu mon problème :/ (rien à voir avec la SEP du coup)
Onlyhappy a écrit : 18 févr. 2023, 10:25Je sais par ex que si je manque de sommeil c'est la cata. Pas facile toujours à faire comprendre, quand tu veux te coucher tôt.
Moi aussi, faut que je dorme comme il faut ! Par contre, je dois dormir 9h MINIMUM, sinon c'est sieste obligatoire, je me sens pas bien.
Onlyhappy a écrit : 18 févr. 2023, 10:25Mes petits "trucs" : j'ai ralenti ma consommation de gluten et de lactose, et je m'efforce de faire du fitness/yoga 3 x semaine. et de faire des nuits de mini 7h.
A très bientôt !!!
Bon, pour le sommeil, je suis déjà dans le coup on va dire :mrgreen: Pour le yoga, faut que je voie si c'est compatible avec mon problème de genou. Tu as remarqué quelque chose en ralentissant ta consommation de gluten ? (aucun doute sur le lactose par contre)

Après, je suis végétarienne (pas de débat svp !) donc je sais que je peux m'adapter en partie.
Nostromo a écrit : 18 févr. 2023, 13:08 Bonjour du week-end,
Bonjour du weekend :mrgreen:
Nostromo a écrit : 18 févr. 2023, 13:08
je suis en colère contre les gens qui me disent que c'est grave mais finalement pas grand-chose et qui minimisent ce que j'ai parce qu'il y a plus grave ailleurs (un argument de merde, ça), comme mon amie l'a fait hier d'ailleurs.
Quand on vient d'être diagnostiqué, en règle générale on se porte encore plutôt bien, physiquement parlant. Ce qui a le plus fort impact, à ce moment là, n'est donc pas une condition physique encore acceptable, voire pour certains bonne ou pourquoi pas excellente, c'est la fameuse épée de Damoclès que le diagnostic sous-tend. Je ne sais pas s'il est possible d'y échapper, mais intuitivement je dirais que non, qu'on a tous eu cette représentation angoissante à une période donnée.
Ah ça, la fameuse épée de Damoclès, je nie pas qu'elle est bien là, malheureusement. Je me porte pas si mal physiquement, mais clairement, je suis limitée sur certaines actions quand même.
Nostromo a écrit : 18 févr. 2023, 13:08
Tu vois déjà qui c'est en partie : c'est sûrement lui dans ce topic.
En effet :). Le moins qu'on puisse dire est qu'il ne déborde pas d'empathie, mais (je me fais l'avocat du diable) est-ce réellement ce qu'on attend de lui ?
Moi oui, un minimum quand même. C'est pas comme si ça allait impacter ses performances au niveau médical...
Nostromo a écrit : 18 févr. 2023, 13:08
Est-ce que tu n'as pas l'impression qu'on n'a pas besoin des mêmes choses selon le stade de notre maladie ? (et selon nous personnellement) C'est peut-être pour ça que tu penses qu'il te conviendrait alors que je veux en changer.
C'est compliqué. De l'empathie, j'en avais reçu un trop plein lorqu'une escouade de carabins était venue me rendre visite dans ma chambre d'hôpital, où j'attendais encore un diagnostic (je n'avais aucune idée e ce que je pouvais bien avoir : internet, à l'époque, c'était pas encore ça). Une empathie débordante est une façon à peine détournée de te faire comprendre à quel point tes chances de connaître une évolution favorable sont minces : as-tu réellement besoin de ça ? A l'opposé, un discours plein de doute, d'incertitude, n'est-il pas le plus approprié face à une maladie qui, pour chacun de nous, ne peut pas être pronostiquée ?
C'est pas la pitié que tu décris là plutôt ? Mais euh... les gens qui sont venus te voir... C'est légal au moins ?
Nostromo a écrit : 18 févr. 2023, 13:08Vis à vis de ce qu'on attend du neurologue, tu aurais également matière à te réjouir du fait qu'il approfondisse la question de savoir si tu es en poussée ou pas et que, au bout du compte, des poussées tu en as juste, jusqu'ici, fait le strict minimum syndical (selon les règles de l'ancienne école) pour aboutir à un diagnostic. Le temps qui sépare les deux premiers épisodes est en outre réputé être de "bon" pronostic (statistique, le pronostic : pour ce qui est du pronostic individuel, voir plus haut :mrgreen:). Avec sept ans entre tes deux premiers épisodes, je ne dirais pas forcément que tu bats tous les records, mais pas loin : quand j'avais été diagnostiqué, Gout avait pris le pari que ma sep serait d'évolution bénigne (alors que je peinais encore à sortir d'une poussée carabinée, comme toi cérébelleuse avec plein de morceaux paroxystiques dedans), a priori au seul motif qu'il s'était écoulé un peu plus de deux ans entre mes deux premiers épisodes : tu vois la marge que tu as :).

Qu'attends-tu réellement, au plus profond de toi, d'un neurologue ?
Parce que tous les neurologues n'approfondissent pas pour savoir si c'est une poussée ?

Sinon, ce que j'attends d'un neurologue, c'est qu'il (ou elle) m'écoute sur tous les aspects de la maladie et ne piste pas que les poussées.
Nostromo a écrit : 18 févr. 2023, 13:08
Perso, j'ai parfois peur de parler au mien, je choisis mes mots avec prudence. Pas cool pour créer un lien avec un docteur...
Ne crois-tu pas qu'il faudrait désacraliser cette relation ? Egalement, préparer tes consultations, par exemple en rédigeant (par écrit) les questions que tu tiens absolument à lui poser (je veux bien t'aider, si tu veux). Sachant toutefois que pour bon nombre des questions que tu dois te poser, il lui est tout simplement impossible d'apporter une réponse autre qu'évasive. Ton meilleur allié pour lutter contre cette maladie, c'est toi, c'est ton corps et c'est ton esprit.
Arrête, à l'avant-dernier entretien, j'ai fait une liste écrite de tout ce qui m'atteignait, ben j'aurais mieux fait de pas perdre mon temps... J'y ai pensé au cas où j'oublierai un truc. T'as oublié un allié : nos recherches !
Nostromo a écrit : 18 févr. 2023, 13:08
Alors, j'ai un syndrome rotulien (c'est au genou) : si tu fais des recherches, tu verras que ça se guérit facilement. Sauf qu'il y a des exceptions... Et j'en fais partie. J'ai tout essayé : compléments alimentaires, médicaments, séances de kiné, la fameuse injection qu'on a le droit de faire que trois fois dans sa vie... Rien à faire. Une infirmière me demandait si j'avais mal tout le temps à ce genou. Oui... C'est pas insupportable pour le moment mais ça empêche quelques trucs quand même.
As-tu rencontré un physiothérapeuthe ?
Non, j'avoue, je suis juste allée voir un médecin du sport (ils s'y connaissent très bien sur ce problème, qu'on fasse du sport ou non).
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Bonjour Anera et toutes tous !

Tout simplement courage Anera ! je pensais à une citation d'un ministre ...
Raffarin : « La route est droite, mais la pente est forte.

désolée je sors mdr

Beaucoup de belles choses ont été dites super1 pompomgirl cool2 titebul

Etant tous différents, nous ne pouvons que compatir :( et partager :wink:

Sortir effectivement comme nous le conseille Lune bravo2 et adopter la méthode Malville peut aider par exemple... ou le yoga, le lâcher prise, le fitness, la méthode talienne mdr à chacune son choix, vive la liberté !

Personnellement j'aime communiquer par livres, prospectus expliquant la sep aux... riree
enfin ce n'est pas évident mais ça peut aider ...

Ta situation au chômage (moi aussi ragee ), vivant chez tes parents (la ressemblance s'arrête là :wink: )... n'est pas enviable selon tes critères après et Alors ?

Simplement vis ta vie !

Concernant ton neuro... joker ! j'avais perdu patience avec le ponte de Toulouse qui aurait dû justement m'expliquer ...enfin j'avais des arguments imparables ....
Depuis je suivie par le neurologue chef de service de mon CHU depuis quelques temps :wink:

n'hésite pas à nous solliciter !
concernant les allocations ... ça va, tu n'es pas impliquée dans l'abus à la taxe carbone mdr par ailleurs si tu les perçoit c'est qu'il y a une raison :wink:
A toutes les femmes.PNG
Tout simplement courage à toutes et tous !
du courage, j'en ai besoin, j'attaque une formation certifiante qui me sortira j'espère du chômage....
enfin ...c'est comme cààààààà lààààà làààà làààààààààààààààààà cou3
Prenez soin de vous !
Bises
Marie-LL





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Re: Bonjour, diagnostiquée il y a quelques mois

Message non lu par Anera »

mariel13 a écrit : 18 févr. 2023, 17:27 Bonjour Anera et toutes tous !

Tout simplement courage Anera ! je pensais à une citation d'un ministre ...
Raffarin : « La route est droite, mais la pente est forte.

désolée je sors mdr
Ca m'a fait rire, alors ne sors pas :lol:

Merci pour l'accueil :mrgreen:
mariel13 a écrit : 18 févr. 2023, 17:27Sortir effectivement comme nous le conseille Lune bravo2 et adopter la méthode Malville peut aider par exemple... ou le yoga, le lâcher prise, le fitness, la méthode talienne mdr à chacune son choix, vive la liberté !
Oui, il faut que je vois ce qui me correspond le mieux.
mariel13 a écrit : 18 févr. 2023, 17:27Personnellement j'aime communiquer par livres, prospectus expliquant la sep aux... riree
enfin ce n'est pas évident mais ça peut aider ...
Le risquer avec cette méthode, c'est qu'ils ne lisent pas :?
mariel13 a écrit : 18 févr. 2023, 17:27Ta situation au chômage (moi aussi ragee ), vivant chez tes parents (la ressemblance s'arrête là :wink: )... n'est pas enviable selon tes critères après et Alors ?

Simplement vis ta vie !
C'est pas que selon moi qu'elle n'est pas enviable... Quand le jugement provient d'une personne chère, il est plus difficile à mettre à distance que les autres.
mariel13 a écrit : 18 févr. 2023, 17:27Concernant ton neuro... joker ! j'avais perdu patience avec le ponte de Toulouse qui aurait dû justement m'expliquer ...enfin j'avais des arguments imparables ....
Depuis je suivie par le neurologue chef de service de mon CHU depuis quelques temps :wink:
Bon, je vais en tester un autre alors :mrgreen:
mariel13 a écrit : 18 févr. 2023, 17:27n'hésite pas à nous solliciter !
concernant les allocations ... ça va, tu n'es pas impliquée dans l'abus à la taxe carbone mdr par ailleurs si tu les perçoit c'est qu'il y a une raison :wink:


Tout simplement courage à toutes et tous !
du courage, j'en ai besoin, j'attaque une formation certifiante qui me sortira j'espère du chômage....
enfin ...c'est comme cààààààà lààààà làààà làààààààààààààààààà cou3
Prenez soin de vous !
L'abus à la taxe carbone :lol: Non non, t'inquiètes, j'ai que le RSA :mrgreen:

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Re: Bonjour, diagnostiquée il y a quelques mois

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
Anera a écrit : 18 févr. 2023, 15:13
Tu as remarqué quelque chose en ralentissant ta consommation de gluten ? (aucun doute sur le lactose par contre)

Après, je suis végétarienne (pas de débat svp !) donc je sais que je peux m'adapter en partie.
Question végétarienne, c'est ton choix (mon fils est végan) et ce choix ne se discute pas.

Pour le gluten, je l'ai supprimé il y a 13 ans. Ainsi que tous les produits laitiers. Pour nous, ce n'est pas tant le lactose (sucre du lait) qui pose problème, mais la caséine (protéine du lait).
Je vais mieux avec cette alimentation, beaucoup de symptômes ont disparus et d'autres diminués.
Tout ça sans médicaments.

Pour le gluten, on peut facilement remplacer les farines par des farines sans: riz, sarrasin, chataigne, pois chiches.........

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Re: Bonjour, diagnostiquée il y a quelques mois

Message non lu par Anera »

PatrickS a écrit : 19 févr. 2023, 10:59 Bonjour,


Question végétarienne, c'est ton choix (mon fils est végan) et ce choix ne se discute pas.

Pour le gluten, je l'ai supprimé il y a 13 ans. Ainsi que tous les produits laitiers. Pour nous, ce n'est pas tant le lactose (sucre du lait) qui pose problème, mais la caséine (protéine du lait).
Je vais mieux avec cette alimentation, beaucoup de symptômes ont disparus et d'autres diminués.
Tout ça sans médicaments.

Pour le gluten, on peut facilement remplacer les farines par des farines sans: riz, sarrasin, chataigne, pois chiches.........

Patrick
Oh, bah faudra que je me renseigne alors.

Désolée pour le temps de réponse, ça n'a pas été simple ces derniers jours et mes problèmes de mémoire n'arrangent rien.
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Re: Bonjour, diagnostiquée il y a quelques mois

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Pour cette alimentation préconisée par le docteur Seignalet (alimentation hypotoxique) c'est grâce à un forum que je l'ai découvert.
C'est: https://www.lappart-signalet.fr
Tu y trouveras tous les détails pour l'appliquer, entre autre plein de recettes.

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Re: Bonjour, diagnostiquée il y a quelques mois

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Merci beaucoup, j'irai voir !
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Re: Bonjour, diagnostiquée il y a quelques mois

Message non lu par Anera »

Bonjour !

Je sais que je fais un double post, mais je viens donner vite fait des nouvelles !

J'ai changé de neurologue, j'ai eu rdv avant-hier avec lui, je pense que ça va bien se passer avec lui. L'autre ne m'écoutait pas, ne m'expliquait rien... Avec lui, non, et en plus j'ai appris des choses (notamment où sont localisées mes lésions, bien que je le savais pour le cervelet, j'ai fait des recherches sur certains termes de mon dernier bilan IRM).

Je vais pas rentrer dans les détails mais je suis un peu tombée des nues car j'en serais en réalité à ma troisième ou quatrième poussée et pas à la deuxième... Bref, ça a expliqué pas mal de choses.
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