Bonjour, diagnostiquée il y a quelques mois
Posté : 12 févr. 2023, 14:04
Bonjour, mon pseudo est Anera, j'ai 32 ans, sans-emploi, j'ai été diagnostiquée 7 ans après la première poussée. (dans mon malheur, j'ai de la chance...)
Ma première poussée était assez particulière : j'ai eu trois symptômes à la suite (troubles de l'équilibre, diplopie, spasticité) mais à chaque fois, ça ne durait que quelques secondes et ça réapparaissait plus tard dans la journée, là aussi pendant quelques secondes, tout ça pendant plusieurs mois. Du coup, c'était assez mystérieux pour ma MG... Et ça l'a été pour mon neurologue aussi ! Car après une batterie d'examens, il était le dernier recours. L'IRM semblait bon d'après le radiologue mais mon neurologue n'était pas cet avis. Il le trouvait louche (il y est allé avec une loupe, je vous jure que c'est pas une blague), il m'a donc proposé une ponction lombaire. J'ai fait cette dernière, qui a révélé qu'il se passait bien un truc ! Mais comme il m'a dit, il fallait quand même attendre une deuxième poussée... 7 ans plus tard, donc.
Ca ne m'a pas empêché d'avoir des séquelles et d'autres symptômes : troubles de l'équilibre moindres mais quand même là, je ne supportais plus la chaleur (à 20°, je râle déjà), je transpire très facilement, un simple effort comme juste passer l'aspirateur me déclenche tout ça... Ces symptômes se sont empirés après ma deuxième poussée. La marche pendant plus de 5 min devient compliquée...
Ma deuxième poussée, c'était "juste" une névrite optique... Moi qui veut devenir secrétaire et pour qui les détails sont très importants dans le métier, je ne vous raconte pas la galère ! Du coup, le neurologue m'a posé le diagnostique après quelques examens.
Bref, je m'en sors à peu près, je m'inquiète un peu pour l'avenir car je me demande si je vais pouvoir bosser sans souffrir plus que de raison... Bref. J'ai une passion pour la lecture aussi, donc les problèmes visuels, merde, voilà.
Bon, j'ai dit un gros mot mais je vous jure, je suis sympa. Je vais parcourir le forum, à très vite !
Ma première poussée était assez particulière : j'ai eu trois symptômes à la suite (troubles de l'équilibre, diplopie, spasticité) mais à chaque fois, ça ne durait que quelques secondes et ça réapparaissait plus tard dans la journée, là aussi pendant quelques secondes, tout ça pendant plusieurs mois. Du coup, c'était assez mystérieux pour ma MG... Et ça l'a été pour mon neurologue aussi ! Car après une batterie d'examens, il était le dernier recours. L'IRM semblait bon d'après le radiologue mais mon neurologue n'était pas cet avis. Il le trouvait louche (il y est allé avec une loupe, je vous jure que c'est pas une blague), il m'a donc proposé une ponction lombaire. J'ai fait cette dernière, qui a révélé qu'il se passait bien un truc ! Mais comme il m'a dit, il fallait quand même attendre une deuxième poussée... 7 ans plus tard, donc.
Ca ne m'a pas empêché d'avoir des séquelles et d'autres symptômes : troubles de l'équilibre moindres mais quand même là, je ne supportais plus la chaleur (à 20°, je râle déjà), je transpire très facilement, un simple effort comme juste passer l'aspirateur me déclenche tout ça... Ces symptômes se sont empirés après ma deuxième poussée. La marche pendant plus de 5 min devient compliquée...
Ma deuxième poussée, c'était "juste" une névrite optique... Moi qui veut devenir secrétaire et pour qui les détails sont très importants dans le métier, je ne vous raconte pas la galère ! Du coup, le neurologue m'a posé le diagnostique après quelques examens.
Bref, je m'en sors à peu près, je m'inquiète un peu pour l'avenir car je me demande si je vais pouvoir bosser sans souffrir plus que de raison... Bref. J'ai une passion pour la lecture aussi, donc les problèmes visuels, merde, voilà.
Bon, j'ai dit un gros mot mais je vous jure, je suis sympa. Je vais parcourir le forum, à très vite !