Bonjour, diagnostiquée il y a quelques mois

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Onlyhappy
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Re: Bonjour, diagnostiquée il y a quelques mois

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Hello Arena ! Bonjour à tous et toutes !
Cela fait un bon moment que je n'ai pas posté :)
Pour le moment, une seule poussée en juillet/août 2020. Mais également des symptômes de temps en temps : perte de sensibilité des jambes, vue trouble, difficultés d'élocution... etc.
C'est vrai que c'est parfois difficile avec l'entourage : c'est une maladie qui ne se voit pas au début...
Je sais par ex que si je manque de sommeil c'est la cata. Pas facile toujours à faire comprendre, quand tu veux te coucher tôt.
Rassure toi pour le boulot, perso je suis secrétaire médicale et administrative, et tout va bien ! Mes patrons sont au courant de ma pathologie, ça aide :)
Mes petits "trucs" : j'ai ralenti ma consommation de gluten et de lactose, et je m'efforce de faire du fitness/yoga 3 x semaine. et de faire des nuits de mini 7h.
A très bientôt !!!
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Nostromo
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Re: Bonjour, diagnostiquée il y a quelques mois

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Bonjour du week-end,
Anera a écrit :Tu sais que ça peut potentiellement faire fuir mais tu le dis quand même :lol:
Je n'ai jamais su tourner autour du pot :twisted:.
je suis en colère contre les gens qui me disent que c'est grave mais finalement pas grand-chose et qui minimisent ce que j'ai parce qu'il y a plus grave ailleurs (un argument de merde, ça), comme mon amie l'a fait hier d'ailleurs.
Quand on vient d'être diagnostiqué, en règle générale on se porte encore plutôt bien, physiquement parlant. Ce qui a le plus fort impact, à ce moment là, n'est donc pas une condition physique encore acceptable, voire pour certains bonne ou pourquoi pas excellente, c'est la fameuse épée de Damoclès que le diagnostic sous-tend. Je ne sais pas s'il est possible d'y échapper, mais intuitivement je dirais que non, qu'on a tous eu cette représentation angoissante à une période donnée.
Tu vois déjà qui c'est en partie : c'est sûrement lui dans ce topic.
En effet :). Le moins qu'on puisse dire est qu'il ne déborde pas d'empathie, mais (je me fais l'avocat du diable) est-ce réellement ce qu'on attend de lui ?
Est-ce que tu n'as pas l'impression qu'on n'a pas besoin des mêmes choses selon le stade de notre maladie ? (et selon nous personnellement) C'est peut-être pour ça que tu penses qu'il te conviendrait alors que je veux en changer.
C'est compliqué. De l'empathie, j'en avais reçu un trop plein lorqu'une escouade de carabins était venue me rendre visite dans ma chambre d'hôpital, où j'attendais encore un diagnostic (je n'avais aucune idée e ce que je pouvais bien avoir : internet, à l'époque, c'était pas encore ça). Une empathie débordante est une façon à peine détournée de te faire comprendre à quel point tes chances de connaître une évolution favorable sont minces : as-tu réellement besoin de ça ? A l'opposé, un discours plein de doute, d'incertitude, n'est-il pas le plus approprié face à une maladie qui, pour chacun de nous, ne peut pas être pronostiquée ?

Vis à vis de ce qu'on attend du neurologue, tu aurais également matière à te réjouir du fait qu'il approfondisse la question de savoir si tu es en poussée ou pas et que, au bout du compte, des poussées tu en as juste, jusqu'ici, fait le strict minimum syndical (selon les règles de l'ancienne école) pour aboutir à un diagnostic. Le temps qui sépare les deux premiers épisodes est en outre réputé être de "bon" pronostic (statistique, le pronostic : pour ce qui est du pronostic individuel, voir plus haut :mrgreen:). Avec sept ans entre tes deux premiers épisodes, je ne dirais pas forcément que tu bats tous les records, mais pas loin : quand j'avais été diagnostiqué, Gout avait pris le pari que ma sep serait d'évolution bénigne (alors que je peinais encore à sortir d'une poussée carabinée, comme toi cérébelleuse avec plein de morceaux paroxystiques dedans), a priori au seul motif qu'il s'était écoulé un peu plus de deux ans entre mes deux premiers épisodes : tu vois la marge que tu as :).

Qu'attends-tu réellement, au plus profond de toi, d'un neurologue ?
Perso, j'ai parfois peur de parler au mien, je choisis mes mots avec prudence. Pas cool pour créer un lien avec un docteur...
Ne crois-tu pas qu'il faudrait désacraliser cette relation ? Egalement, préparer tes consultations, par exemple en rédigeant (par écrit) les questions que tu tiens absolument à lui poser (je veux bien t'aider, si tu veux). Sachant toutefois que pour bon nombre des questions que tu dois te poser, il lui est tout simplement impossible d'apporter une réponse autre qu'évasive. Ton meilleur allié pour lutter contre cette maladie, c'est toi, c'est ton corps et c'est ton esprit.
Ce qui ne doit pas t'empêcher d'y mettre du tien et de montrer que tu es capable de prendre sur toi (résilience, tout ça).

Je fais des efforts, elle n'est juste pas là pour les voir :roll:
En fait, je pensais aux efforts que tu pourrais faire, unilatéralement, pour apaiser votre relation : montre-toi plus forte qu'elle.
Alors, j'ai un syndrome rotulien (c'est au genou) : si tu fais des recherches, tu verras que ça se guérit facilement. Sauf qu'il y a des exceptions... Et j'en fais partie. J'ai tout essayé : compléments alimentaires, médicaments, séances de kiné, la fameuse injection qu'on a le droit de faire que trois fois dans sa vie... Rien à faire. Une infirmière me demandait si j'avais mal tout le temps à ce genou. Oui... C'est pas insupportable pour le moment mais ça empêche quelques trucs quand même.
As-tu rencontré un physiothérapeuthe ?

A bientôt, sois forte <2

Jean-Philippe
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Anera
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Re: Bonjour, diagnostiquée il y a quelques mois

Message non lu par Anera »

Onlyhappy a écrit : 18 févr. 2023, 10:25 Hello Arena ! Bonjour à tous et toutes !
Cela fait un bon moment que je n'ai pas posté :)
Pour le moment, une seule poussée en juillet/août 2020. Mais également des symptômes de temps en temps : perte de sensibilité des jambes, vue trouble, difficultés d'élocution... etc.
C'est vrai que c'est parfois difficile avec l'entourage : c'est une maladie qui ne se voit pas au début...
Merci à toi ! Oh, j'espère que ça va aller. Vu que je veux travailler dans ton domaine au moins , je me posais la question : mais tout ça doit poser des problèmes pour l'exercice de tes fonctions ? Surtout la vue trouble et les problèmes d'élocution (j'en ai aussi et je me rends parfois même pas compte qu'il y a un problème)

Après, mon autre question, c'est : tu faisais déjà ce métier avant tes symptômes ? Car moi, c'est une reconversion et tu fais pas le poids face à la concurrence sur le marché de l'emploi, c'est un peu mon problème :/ (rien à voir avec la SEP du coup)
Onlyhappy a écrit : 18 févr. 2023, 10:25Je sais par ex que si je manque de sommeil c'est la cata. Pas facile toujours à faire comprendre, quand tu veux te coucher tôt.
Moi aussi, faut que je dorme comme il faut ! Par contre, je dois dormir 9h MINIMUM, sinon c'est sieste obligatoire, je me sens pas bien.
Onlyhappy a écrit : 18 févr. 2023, 10:25Mes petits "trucs" : j'ai ralenti ma consommation de gluten et de lactose, et je m'efforce de faire du fitness/yoga 3 x semaine. et de faire des nuits de mini 7h.
A très bientôt !!!
Bon, pour le sommeil, je suis déjà dans le coup on va dire :mrgreen: Pour le yoga, faut que je voie si c'est compatible avec mon problème de genou. Tu as remarqué quelque chose en ralentissant ta consommation de gluten ? (aucun doute sur le lactose par contre)

Après, je suis végétarienne (pas de débat svp !) donc je sais que je peux m'adapter en partie.
Nostromo a écrit : 18 févr. 2023, 13:08 Bonjour du week-end,
Bonjour du weekend :mrgreen:
Nostromo a écrit : 18 févr. 2023, 13:08
je suis en colère contre les gens qui me disent que c'est grave mais finalement pas grand-chose et qui minimisent ce que j'ai parce qu'il y a plus grave ailleurs (un argument de merde, ça), comme mon amie l'a fait hier d'ailleurs.
Quand on vient d'être diagnostiqué, en règle générale on se porte encore plutôt bien, physiquement parlant. Ce qui a le plus fort impact, à ce moment là, n'est donc pas une condition physique encore acceptable, voire pour certains bonne ou pourquoi pas excellente, c'est la fameuse épée de Damoclès que le diagnostic sous-tend. Je ne sais pas s'il est possible d'y échapper, mais intuitivement je dirais que non, qu'on a tous eu cette représentation angoissante à une période donnée.
Ah ça, la fameuse épée de Damoclès, je nie pas qu'elle est bien là, malheureusement. Je me porte pas si mal physiquement, mais clairement, je suis limitée sur certaines actions quand même.
Nostromo a écrit : 18 févr. 2023, 13:08
Tu vois déjà qui c'est en partie : c'est sûrement lui dans ce topic.
En effet :). Le moins qu'on puisse dire est qu'il ne déborde pas d'empathie, mais (je me fais l'avocat du diable) est-ce réellement ce qu'on attend de lui ?
Moi oui, un minimum quand même. C'est pas comme si ça allait impacter ses performances au niveau médical...
Nostromo a écrit : 18 févr. 2023, 13:08
Est-ce que tu n'as pas l'impression qu'on n'a pas besoin des mêmes choses selon le stade de notre maladie ? (et selon nous personnellement) C'est peut-être pour ça que tu penses qu'il te conviendrait alors que je veux en changer.
C'est compliqué. De l'empathie, j'en avais reçu un trop plein lorqu'une escouade de carabins était venue me rendre visite dans ma chambre d'hôpital, où j'attendais encore un diagnostic (je n'avais aucune idée e ce que je pouvais bien avoir : internet, à l'époque, c'était pas encore ça). Une empathie débordante est une façon à peine détournée de te faire comprendre à quel point tes chances de connaître une évolution favorable sont minces : as-tu réellement besoin de ça ? A l'opposé, un discours plein de doute, d'incertitude, n'est-il pas le plus approprié face à une maladie qui, pour chacun de nous, ne peut pas être pronostiquée ?
C'est pas la pitié que tu décris là plutôt ? Mais euh... les gens qui sont venus te voir... C'est légal au moins ?
Nostromo a écrit : 18 févr. 2023, 13:08Vis à vis de ce qu'on attend du neurologue, tu aurais également matière à te réjouir du fait qu'il approfondisse la question de savoir si tu es en poussée ou pas et que, au bout du compte, des poussées tu en as juste, jusqu'ici, fait le strict minimum syndical (selon les règles de l'ancienne école) pour aboutir à un diagnostic. Le temps qui sépare les deux premiers épisodes est en outre réputé être de "bon" pronostic (statistique, le pronostic : pour ce qui est du pronostic individuel, voir plus haut :mrgreen:). Avec sept ans entre tes deux premiers épisodes, je ne dirais pas forcément que tu bats tous les records, mais pas loin : quand j'avais été diagnostiqué, Gout avait pris le pari que ma sep serait d'évolution bénigne (alors que je peinais encore à sortir d'une poussée carabinée, comme toi cérébelleuse avec plein de morceaux paroxystiques dedans), a priori au seul motif qu'il s'était écoulé un peu plus de deux ans entre mes deux premiers épisodes : tu vois la marge que tu as :).

Qu'attends-tu réellement, au plus profond de toi, d'un neurologue ?
Parce que tous les neurologues n'approfondissent pas pour savoir si c'est une poussée ?

Sinon, ce que j'attends d'un neurologue, c'est qu'il (ou elle) m'écoute sur tous les aspects de la maladie et ne piste pas que les poussées.
Nostromo a écrit : 18 févr. 2023, 13:08
Perso, j'ai parfois peur de parler au mien, je choisis mes mots avec prudence. Pas cool pour créer un lien avec un docteur...
Ne crois-tu pas qu'il faudrait désacraliser cette relation ? Egalement, préparer tes consultations, par exemple en rédigeant (par écrit) les questions que tu tiens absolument à lui poser (je veux bien t'aider, si tu veux). Sachant toutefois que pour bon nombre des questions que tu dois te poser, il lui est tout simplement impossible d'apporter une réponse autre qu'évasive. Ton meilleur allié pour lutter contre cette maladie, c'est toi, c'est ton corps et c'est ton esprit.
Arrête, à l'avant-dernier entretien, j'ai fait une liste écrite de tout ce qui m'atteignait, ben j'aurais mieux fait de pas perdre mon temps... J'y ai pensé au cas où j'oublierai un truc. T'as oublié un allié : nos recherches !
Nostromo a écrit : 18 févr. 2023, 13:08
Alors, j'ai un syndrome rotulien (c'est au genou) : si tu fais des recherches, tu verras que ça se guérit facilement. Sauf qu'il y a des exceptions... Et j'en fais partie. J'ai tout essayé : compléments alimentaires, médicaments, séances de kiné, la fameuse injection qu'on a le droit de faire que trois fois dans sa vie... Rien à faire. Une infirmière me demandait si j'avais mal tout le temps à ce genou. Oui... C'est pas insupportable pour le moment mais ça empêche quelques trucs quand même.
As-tu rencontré un physiothérapeuthe ?
Non, j'avoue, je suis juste allée voir un médecin du sport (ils s'y connaissent très bien sur ce problème, qu'on fasse du sport ou non).
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Re: Bonjour, diagnostiquée il y a quelques mois

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Bonjour Anera et toutes tous !

Tout simplement courage Anera ! je pensais à une citation d'un ministre ...
Raffarin : « La route est droite, mais la pente est forte.

désolée je sors mdr

Beaucoup de belles choses ont été dites super1 pompomgirl cool2 titebul

Etant tous différents, nous ne pouvons que compatir :( et partager :wink:

Sortir effectivement comme nous le conseille Lune bravo2 et adopter la méthode Malville peut aider par exemple... ou le yoga, le lâcher prise, le fitness, la méthode talienne mdr à chacune son choix, vive la liberté !

Personnellement j'aime communiquer par livres, prospectus expliquant la sep aux... riree
enfin ce n'est pas évident mais ça peut aider ...

Ta situation au chômage (moi aussi ragee ), vivant chez tes parents (la ressemblance s'arrête là :wink: )... n'est pas enviable selon tes critères après et Alors ?

Simplement vis ta vie !

Concernant ton neuro... joker ! j'avais perdu patience avec le ponte de Toulouse qui aurait dû justement m'expliquer ...enfin j'avais des arguments imparables ....
Depuis je suivie par le neurologue chef de service de mon CHU depuis quelques temps :wink:

n'hésite pas à nous solliciter !
concernant les allocations ... ça va, tu n'es pas impliquée dans l'abus à la taxe carbone mdr par ailleurs si tu les perçoit c'est qu'il y a une raison :wink:
A toutes les femmes.PNG
Tout simplement courage à toutes et tous !
du courage, j'en ai besoin, j'attaque une formation certifiante qui me sortira j'espère du chômage....
enfin ...c'est comme cààààààà lààààà làààà làààààààààààààààààà cou3
Prenez soin de vous !
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
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Re: Bonjour, diagnostiquée il y a quelques mois

Message non lu par Anera »

mariel13 a écrit : 18 févr. 2023, 17:27 Bonjour Anera et toutes tous !

Tout simplement courage Anera ! je pensais à une citation d'un ministre ...
Raffarin : « La route est droite, mais la pente est forte.

désolée je sors mdr
Ca m'a fait rire, alors ne sors pas :lol:

Merci pour l'accueil :mrgreen:
mariel13 a écrit : 18 févr. 2023, 17:27Sortir effectivement comme nous le conseille Lune bravo2 et adopter la méthode Malville peut aider par exemple... ou le yoga, le lâcher prise, le fitness, la méthode talienne mdr à chacune son choix, vive la liberté !
Oui, il faut que je vois ce qui me correspond le mieux.
mariel13 a écrit : 18 févr. 2023, 17:27Personnellement j'aime communiquer par livres, prospectus expliquant la sep aux... riree
enfin ce n'est pas évident mais ça peut aider ...
Le risquer avec cette méthode, c'est qu'ils ne lisent pas :?
mariel13 a écrit : 18 févr. 2023, 17:27Ta situation au chômage (moi aussi ragee ), vivant chez tes parents (la ressemblance s'arrête là :wink: )... n'est pas enviable selon tes critères après et Alors ?

Simplement vis ta vie !
C'est pas que selon moi qu'elle n'est pas enviable... Quand le jugement provient d'une personne chère, il est plus difficile à mettre à distance que les autres.
mariel13 a écrit : 18 févr. 2023, 17:27Concernant ton neuro... joker ! j'avais perdu patience avec le ponte de Toulouse qui aurait dû justement m'expliquer ...enfin j'avais des arguments imparables ....
Depuis je suivie par le neurologue chef de service de mon CHU depuis quelques temps :wink:
Bon, je vais en tester un autre alors :mrgreen:
mariel13 a écrit : 18 févr. 2023, 17:27n'hésite pas à nous solliciter !
concernant les allocations ... ça va, tu n'es pas impliquée dans l'abus à la taxe carbone mdr par ailleurs si tu les perçoit c'est qu'il y a une raison :wink:


Tout simplement courage à toutes et tous !
du courage, j'en ai besoin, j'attaque une formation certifiante qui me sortira j'espère du chômage....
enfin ...c'est comme cààààààà lààààà làààà làààààààààààààààààà cou3
Prenez soin de vous !
L'abus à la taxe carbone :lol: Non non, t'inquiètes, j'ai que le RSA :mrgreen:

Merci, et bon courage à toi alors ! Tu vas gérer 8)
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Re: Bonjour, diagnostiquée il y a quelques mois

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
Anera a écrit : 18 févr. 2023, 15:13
Tu as remarqué quelque chose en ralentissant ta consommation de gluten ? (aucun doute sur le lactose par contre)

Après, je suis végétarienne (pas de débat svp !) donc je sais que je peux m'adapter en partie.
Question végétarienne, c'est ton choix (mon fils est végan) et ce choix ne se discute pas.

Pour le gluten, je l'ai supprimé il y a 13 ans. Ainsi que tous les produits laitiers. Pour nous, ce n'est pas tant le lactose (sucre du lait) qui pose problème, mais la caséine (protéine du lait).
Je vais mieux avec cette alimentation, beaucoup de symptômes ont disparus et d'autres diminués.
Tout ça sans médicaments.

Pour le gluten, on peut facilement remplacer les farines par des farines sans: riz, sarrasin, chataigne, pois chiches.........

Patrick
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Re: Bonjour, diagnostiquée il y a quelques mois

Message non lu par Anera »

PatrickS a écrit : 19 févr. 2023, 10:59 Bonjour,


Question végétarienne, c'est ton choix (mon fils est végan) et ce choix ne se discute pas.

Pour le gluten, je l'ai supprimé il y a 13 ans. Ainsi que tous les produits laitiers. Pour nous, ce n'est pas tant le lactose (sucre du lait) qui pose problème, mais la caséine (protéine du lait).
Je vais mieux avec cette alimentation, beaucoup de symptômes ont disparus et d'autres diminués.
Tout ça sans médicaments.

Pour le gluten, on peut facilement remplacer les farines par des farines sans: riz, sarrasin, chataigne, pois chiches.........

Patrick
Oh, bah faudra que je me renseigne alors.

Désolée pour le temps de réponse, ça n'a pas été simple ces derniers jours et mes problèmes de mémoire n'arrangent rien.
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Re: Bonjour, diagnostiquée il y a quelques mois

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Pour cette alimentation préconisée par le docteur Seignalet (alimentation hypotoxique) c'est grâce à un forum que je l'ai découvert.
C'est: https://www.lappart-signalet.fr
Tu y trouveras tous les détails pour l'appliquer, entre autre plein de recettes.

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Re: Bonjour, diagnostiquée il y a quelques mois

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Merci beaucoup, j'irai voir !
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Re: Bonjour, diagnostiquée il y a quelques mois

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Bonjour !

Je sais que je fais un double post, mais je viens donner vite fait des nouvelles !

J'ai changé de neurologue, j'ai eu rdv avant-hier avec lui, je pense que ça va bien se passer avec lui. L'autre ne m'écoutait pas, ne m'expliquait rien... Avec lui, non, et en plus j'ai appris des choses (notamment où sont localisées mes lésions, bien que je le savais pour le cervelet, j'ai fait des recherches sur certains termes de mon dernier bilan IRM).

Je vais pas rentrer dans les détails mais je suis un peu tombée des nues car j'en serais en réalité à ma troisième ou quatrième poussée et pas à la deuxième... Bref, ça a expliqué pas mal de choses.
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