Bonjour

[Couby]

Bonjour JP,

Ouah, quel plaisir de lire ton explication, un peu longue mais tellement intéressante.

Et donc si, pour les formes progressives, je ne vois aucune corrélation entre cette charge lésionnelle IRM et la progression du handicap, j'en vois une beaucoup plus marquée entre atrophie cérébrale et progression du handicap et ce, dès le tout début de la pathologie. A vrai dire, c'est la seule corrélation nette qu'on puisse observer sur l'ensemble de la pathologie : si, au début de la maladie, il y a bien une certaine corrélation entre charge lésionnelle et handicap, cette corrélation est déjà beaucoup moins bonne qu'avec l'atrophie cérébrale. Tout ça pour dire aussi diplomatiquement que possible, que ta neuro a exposé son point de vue à propos de l'atrophie cérébrale... De mon côté je pense à peu près la même chose de la charge lésionnelle, que ce qu'elle pense de l'atrophie cérébrale .

Et pour ce qui concerne les témoignages de personnes en progressive qui disent que leurs IRM sont inchangées malgré une augmentation de leur handicap, je serais curieux d'avoir le détail de l'histoire : par inchangées, font-elles référence à l'atrophie cérébrale, ou ne s'intéressent-elles, comme bien souvent, qu'à leur seule charge lésionnelle ?

Pour mon cas, je n'ai pas souvenir d'avoir lu sur les CR d'IRM autre chose que la référence à la charge lésionnelle.

[Nostromo]

Salut Anthony,

Pour mon cas, je n'ai pas souvenir d'avoir lu sur les CR d'IRM autre chose que la référence à la charge lésionnelle.

Le dernier lien que j'ai posté, attends je te le retrouve, voici, s'efforce de donner des recommandations consensuelles pour la pratique en IRM. C'est plus ou moins la même chose qui était dite en page 54 de cette présentation : tes comptes-rendus n'évoquent donc jamais la morphologie de ton cerveau ? (on parle également parfois d'anatomie).

Pour en revenir au premier lien de cette page, tu y trouves l'illustration suivante :

41582_2020_314_Fig1_HTML.jpg (92.12 Kio) Vu 2182 fois

Qui te présente en fait deux successions chronologiques de clichés sur quatre ans, la première (a) en séquence FLAIR T2 (la plus indiquée pour montrer les lésions), la seconde (b) en séquence T1. Sur cette seconde série, on a mesuré à chaque fois le BPF, "brain parenchymal fraction". Ils ne peuvent pas parler comme tout le monde, hein , mais en fait c'est très facile à comprendre. La définition qu'ils donnent du BPF est la suivante :

The percentage of the intracranial volume that is occupied by brain parenchyma, calculated as the total intracranial volume minus the volume of cerebrospinal fluid divided by the total intracranial volume.

Que je traduis par :

Le pourcentage du volume intracrânien occupé par le parenchyme cérébral (le cerveau, quoi...), calculé comme ( le volume intracrânien total, moins le volume du liquide cérébrospinal ) divisé par le volume intracrânien total.

(volume intracrânien : l'espace disponible à l'intérieur de la boite crânienne ; on considère que cet espace disponible reste constant dans le temps).

Donc en clair : on a des outils informatiques (ils font en règle très générale partie de la suite logicielle livrée en même temps que l'IRM, on a par exemple SIENA, SIENAX, KNBSI, Freesurfer, ...) pour calculer le volume intracrânien total ; ce volume intracrânien est occupé par le cerveau et par le liquide cérébrospinal (LCS ; on parle encore parfois de liquide céphalo-rachidien, LCR, c'est la même chose) ; l'IRM a également l'outil qui va bien pour calculer le volume du LCS ; on en déduit le volume du cerveau ; il ne reste plus qu'à calculer le pourcentage du volume que le cerveau occupe à l'intérieur de la boite crânienne. Comme je disais : simple.

Il ne reste ensuite plus qu'à regarder l'évolution dans le temps de ce pourcentage, ce qui va te donner un pourcentage annualisé d'atrophie cérébrale. C'est ce qui fait l'objet de la ligne (c) : les auteurs disent que sur les trois premières années, l'évolution de l'atrophie cérébrale est très tranquille, à - 0,089 % / an et qu'en revanche la quatrième année, le patient s'en est pris plein la tronche, avec une perte de - 3,8 % sur une seule année.

Ca sent une fois de plus la grosse erreur de calcul, ils sont terribles, on devrait vraiment plus enseigner les maths dans les facultés de médecine :

Pour passer...

- de 82,0 à 80,9 en une année, ça me donne un pourcentage (forcément annualisé) de - 1,34 % ;
- de 80,9 à 79,8, - 1,36 %
- de 79,8 à 79,7, - 0,13 %

... Et donc, pour passer d'un BPF de 82,0 à 79,7 en trois ans, - 2,80 %, si je te lisse tout ça, ça me donne un pourcentage annualisé de - 0,95 %, ce qui représente un rythme d'atrophie plus de dix fois plus rapide que les - 0,089 % annoncés. On y croit : avec un rythme annualisé d'atrophie cérébrale de - 0,089 %, il faudrait à peine 32 ans pour passer d'un BPF de 82,0 à un BPF de 79,7.

- de 79,7 à 77,2, - 3,14 %, et pas - 3,8 %. Ralalaaaa.

Maintenant, le bémol, car il y en a toujours un : les erreurs de mesure sont fréquentes, comme le sont les variations de précision d'un logiciel à l'autre (et si en plus, c'est des toubibs qui font les calculs, ... ). C'est d'ailleurs précisément pour tenter d'harmoniser ce qu'il faut bien appeler un foutoir que la première étude a été écrite, elle tente notamment de dresser une liste de tous les biais possibles, un véritable inventaire à la Prévert . Il est possible que cette imprécision inhérente à la méthode, soit une raison pour certains cabinets de radiologie de ne pas risquer de perdre leur temps à essayer de mesurer ça...

Et puis comme je disais, pour le patient ça ne sert pas à grand chose de savoir tout ça : vu qu'il n'existe pour l'instant aucun traitement contre cette neurodégénérescence et que d'autre part, le mal qui a déjà été fait ne peut pas être réparé, ... voilà comment, quoi .

A bientôt,

JP.

[Linette2021]

Coulinette,

Excellents les articles. Donc en gros nous sommes Ok en SP ce sont forcément l'atrophie et/ou la perte axonale qui sont à l'origine de la dégradation progressive ...

"Forcément", avec une pathologie aussi retorse que la sep, c'est un adverbe à proscrire de ton vocabulaire, mais à part ça c'est ce que j'en pense, oui.

Selon moi, atrophie cérébrale et perte axonale désignent la même chose, disons qu'à l'échelle microscopique, qu'est globalement incapable de voir l'IRM, la perte axonale entraîne à l'échelle macroscopique une atrophie cérébrale parfaitement visible par la même IRM. Perte axonale, pour ne pas dire neuronale : une fois l'axone détruit, le neurone perd la seule raison qu'il avait d'exister et donc, il meurt et se fait dégager par le liquide cérébro-spinal. Ce qui entraîne sa disparition, et donc une réduction du volume du cerveau. Laquelle réduction de volume est donc, dans l'ensemble, visible à l'IRM.

Tel que je le vois (c'est pour bonne partie intuitif, mais je ne pense pas être si loin que ça de comment ça se passe réellement), l'ordre naturel des choses est le suivant : à force de se faire bouffer sa myéline, l'axone est laissé à nu. Or la myéline ne sert pas qu'à la conduction saltatoire (transmission beaucoup plus rapide du signal le long de l'axone), elle sert également à protéger l'axone (le potentiel d'action continue souvent à passer le long d'un axone mis à nu : même si c'est plus lentement, du fait de la disparition des nœuds de Ranvier, il continuera à passer). L'axone non protégé va alors finir par disparaître, le reste du neurone le suivra peu de temps après, ce qui entraînera donc un certain nombre de conséquences, dont entre autres des problèmes cognitifs et une atrophie cérébrale accélérée. Atrophie cérébrale qui se manifeste d'ailleurs, pour la plus grande partie, dans le cortex cérébral : or le cortex cérébral est truffé de somas (les "corps" des neurones, cytoplasmes + noyaux, i.e. la substance grise, celle qui est en première ligne dans les fonctions cognitives), beaucoup moins de substance blanche.

Note d'ailleurs que certains axones, en règle très générale les plus courts (au pif, ceux du cortex qui servent aux fonctions cognitives...), ne sont de base pas myélinisés. En toute logique, il y a une certaine probabilité pour qu'ils soient les premiers à se faire dégommer, vu qu'ils ne sont pas protégés, et le reste du neurone à leur suite. Or leur disparition n'entraîne a priori pas de lésion : les lésions (non actives) qu'on voit à l'IRM sont le résultat des efforts du système nerveux central pour réparer la gaine de myéline de l'axone blessé, via les astrocytes qui vont former une nouvelle gaine autour de l'axone (gliose astrocytaire, nouvelle gaine qui sera beaucoup moins efficace que celle de myéline, elle ne permettra notamment aucune conduction saltatoire). Dans le cas d'un axone non myélinisé, bin une fois l'axone mort, il n'y a pas beaucoup d'efforts de cicatrisation à faire, donc pas de charge lésionnelle particulièrement phénoménale : c'est un blessé qui va se cicatriser, pas un mort... Toute la différence entre la charge lésionnelle et l'atrophie cérébrale. Et ce qui explique pourquoi les toubibs ont longtemps été persuadés (je suis sûr que tu trouveras encore, aujourd'hui, en France, des neuros qui te sortiront un tel discours), vu que les "plaques" lésionnelles de la sep ne sont jamais observées sur la substance grise (forcément...), que la sep était spécifiquement une pathologie de la substance blanche. Elle est bien bonne .

Je disais que les axones non myélinisés se rencontraient essentiellement dans le cortex cérébral : c'est précisément là qu'on note la présence d'une atrophie cérébrale accélérée, dès les tout premiers stades de la pathologie. Si tu considères que RAW représente les attaques contre la myéline, alors que PIRA représente les attaques contre les axones eux-mêmes, alors tout se tient...

Mais normalement sur l'IRM on évalue l'évolution de l'atrophie... la perte axonale, non il me semble. Donc dégradation progressive de l'état et IRM inchangée me paraissent incompatibles.

Certes mais ce que je te disais, c'est qu'une grosse majorité de patients sont tellement obnubilés par leur seule charge lésionnelle (alors que la meilleure chose qu'ils pourraient en faire, c'est se la carrer... enfin voilà quoi, tu m'as compris ) qu'ils en oublient tout le reste, et que par conséquent, quand ils vont apporter leur témoignage (car c'était de cela que tu me parlais : témoignages de patients), ils parleront d'une stabilité de leurs IRM (comprendre : stabilité de la charge lésionnelle) associée à une progression de leur handicap.

Comme par ailleurs, jusqu'à plus ample informé il n'existe aucun traitement contre la perte axonale, je soupçonne également les neuros de glisser cet aspect des choses sous le tapis et de ne pas en informer les patients aussi clairement qu'ils pourraient, préférant mettre l'accent sur "c'est super, vous n'avez aucune nouvelle lésion". Ce qui part d'une bonne intention, c'est plus ou moins le même principe que celui que j'emploie de mon côté depuis que j'ai délibérément arrêté, il y a vingt ans, de m'intéresser à cet aspect de ma sep.

Ceci nous permet également de comprendre pourquoi les traitements immunodilatateurs sont efficaces sur le long terme pour certains sépiens mais pas pour d'autres, puisqu'environ 50% des sépiens passent en progressive et les immunodilateurs ne sont pas efficaces sur la partie neurodégénérative de la maladie caractéristique de la SP. Le reste continu en RR et les immunodilateurs continuent à être indiqués.

Fais-moi une faveur, enseigne une bonne fois pour toutes à ton correcteur orthographique que ce n'est pas dilatateurs, mais modulateurs ou suppresseurs .

A part ça, je ne sais pas au bout de combien d'ancienneté dans la maladie, un traitement de fond continue à être indiqué : à partir du moment où tu ne fais plus de poussées, ce qui finit toujours par arriver au bout de x années, en quoi un traitement de fond pourrait-il encore être utile ? "Ah oui mais si je ne fais plus de poussée, c'est justement parce que je prends un traitement de fond !" : raisonnement circulaire et de toute façon, la disparition des poussées au bout d'un certain temps était déjà observée avant l'apparition des tout premiers traitements de fond. Si on ne sait pas si on est passé en progressive, on est certain qu'on n'est plus récurrent depuis un moment. Tu noteras d'ailleurs que les toubibs (ceux qui suivent l'actualité, pas les autres) ne parlent déjà plus de formes récurrentes-rémittentes, mais de formes rémittentes, tout court...

pourquoi certains passent en SP et pas d'autres?

Pour moi, le passage en SP n'est jamais que le moment où tu arrêtes de faire des poussées (fin de RAW), où tu deviens donc moins obnubilé par la seule activité inflammatoire focale (poussées), et où, débarrassé de ce bruit de fond, tu peux te rendre compte de l'éventuelle présence d'une progression à bas bruit (PIRA)...

qu'est ce qui déclenche le passage en SP?

... sauf que cette éventuelle présence d'une progression à bas bruit, était déjà là dès le déclenchement de la maladie, le truc c'est que ni toi, ni ton neuro, ne la voyaient : les poussées faisaient l'effet d'un projecteur en pleine face, comment veux-tu voir des détails fins avec un projecteur dans les yeux ? Après, la présence à bas bruit sera non seulement très variable d'un patient à l'autre (si on en mesure l'ampleur par exemple par le rythme de l'atrophie cérébrale), mais en plus elle restera, du fait de la plasticité cérébrale, silencieuse pendant un certain temps entre le déclenchement de PIRA, et ses premiers symptômes objectifs.

pour quoi le passage en SP est signe d'handicap pour certains mais de stabilisation pour d'autres?

J'avais, il y a un certain temps, vu passer une étude qui analysait sur le long terme l'évolution de l'atrophie cérébrale (PIRA, donc) d'une cohorte de sépiens, vs. une cohorte de "sujets sains". La présentation Powerpoint que je t'avais postée hier parlait d'atrophie cérébrale sépiens vs. sujets sains (sépiens -0,5 à -0,8 % vs témoins < -0,3%). Mouais : d'après l'étude que j'avais lue, certains sépiens s'en sortaient mieux que la moyenne des sujets sains (et d'autres, évidemment, bien plus mal), il y avait même certains sépiens qui affichaient un rythme annuel de plus quelque chose, ce qui signifiait que leur cerveau ne perdait tellement pas de volume, qu'il en gagnait. La raison n'est pas à chercher ailleurs que dans les erreurs de mesures provoquées par exemple par les mises à jour des logiciels IRM, ou par l'installation d'un équipement plus performant, etc. : je te rassure tout de suite .

D'autre part, les études de médecine sont tragiquement peu exigeantes en culture mathématique et je soupçonne la formulation " < -0,3% ", pour les "témoins", de devoir être comprise comme son exact contraire : < - 0,3 %, d'un point de vue mathématique c'est toute valeur comprise dans l'intervalle [- 100 %, - 0,3 %[ (je limite à - 100 % parce que je suppose qu'il est impossible de perdre plus de 100% de son cerveau). Par conséquent, - 0,1 %, qui représenterait pourtant une atrophie cérébrale moins grave, n'en fait pas partie (car - 0,3 % < - 0,1 %, on est d'accord ?), alors que - 1,0 %, qui est un rythme d'atrophie plus rapide que celle du sépien le plus atteint, en fait partie (car -1,0 % < - 0,3 %, désolé, c'est des maths ). L'intervalle "sépiens" [- 0,5 %, - 0,8 %] se retrouve entièrement inclus dans l'intervalle "témoins", ce qui en l'état, n'apporte donc rigoureusement aucune information digne d'intérêt.

Je soupçonne donc le Dr Françoise Durand Dubief d'avoir voulu dire >= -0,3 %, plutôt que < -0,3 %... On est peu de chose .

Bref. La définition de "secondaire progressive" nécessite une aggravation des symptômes qui ne peut pas être expliquée par une ou plusieurs poussées (tu as le droit d'avoir connu des poussées, mais ces poussées ne doivent pas pouvoir expliquer l'aggravation de ton handicap). Pour le neurologue moyen, "ne pas pouvoir expliquer une aggravation des symptômes par une poussée" signifiera que le patient n'a fait rigoureusement aucune poussée, or son handicap s'est aggravé (si son handicap s'est aggravé et qu'il a connu une poussée, par défaut on associera les deux). A l'époque de mon diagnostic, les formes progressives "avec poussées surajoutées" n'existaient tout simplement pas, c'est une invention relativement récente ; quel patient peut d'ailleurs affirmer, alors qu'il est en forme rémittente et qu'il a un EDSS supérieur à zéro, que l'intégralité de ce handicap objectif lui a été provoqué par des poussées, et pas par l'évolution lente de PIRA ? (la même question s'applique au neurologue).

Tiens, un peu de lecture (avec ce qu'il faut comme pointures dans la liste des auteurs).

Bizzz,

JP.

Hello JP,

Effectivement le forcément est à bannir!
l'article est hyper intéressant! et concernant le traitement ... l'éternel débat sur "est ce le traitement qui est efficace à long terme ou est-ce la sep qui est bénigne"... mais à ma connaissance lorsqu'il n'y pas d'évolution IRM et pas de poussées en 5 ans le traitement peut être revu et ce sera dans ce cas le choix du patient de poursuive ou non, le contrôle IRM est maintenu en revanche... j'ai lu beaucoup de témoignages en ce sens pour certains la stabilité s'est poursuivi pour d'autres les poussées ont repris. Le dernier mot revient au patient.
Bises
Linette

[Linette2021]

Avant tout merci de m'accueillir parmi vous.

Je me nomme Anthony, 43 ans, diagnostiqué SEP RR en 2015 après 1 an en SCI.
D'abord sous Aubagio, arrêté en 2021 pour des neuropathies, je suis sous Tecfidéra depuis avril 2021.
En septembre dernier, grosse grosse fatigue, RDV avec le neurologue en octobre, puis bolus de solumédrol en novembre (qui n'ont pas fait grand chose!) enfin IRM médullaire et cérébral en décembre qui ne révèle aucune nouvelle tâche malgré de nombreux nouveaux symptômes. J'ai fait également des prises de sang qui n'ont révélées qu'un déficit en vitamine D.
Depuis Octobre, j'ai des difficultés à la marche, des soucis urinaires et des problèmes de préhension et sensibilité avec le côté gauche, j'échappe par moment les objets si je ne regarde pas et je suis gaucher
Mon pied gauche traine, j'ai une attelle de releveur de pied et une canne de marche et j'ai la jambe droite qui "tremble" en position debout. J'ai également des fourmillements et picotements ainsi que des spasmes dans les jambes. J'ai moins de force côté gauche (main et jambe) et j'échappe par moment les objets si je ne regarde pas.
Je viens de faire un EMG qui ne montre rien de probant. Mon neuro veut que je fasse d'autres examens (potentiels évoqués, nouvelle ponction lombaire) car il n'est pas sûr que mes symptômes viennent de la SEP car j'ai également un Spondylolisthésis L5-S1 qui m'a un peu ennuyer il y a 2 ans (petit séjour en MPR pour remettre ça en place).
Mon neurologue a évoqué 2 pistes pour valider mes symptômes: séquelles de mon Spondylolisthésis ou progression de la SEP en forme secondaire progressive, ce qui me fait un peu peur.
A suivre.

Merci de m'avoir lu.

Hello Couby,

Tu peux si tu le souhaites poser la question à ton neuro lors du prochain RDV sur l'atrophie cérébrale et son évolution dans le temps. En ce qui me concerne, j'ai fais trois IRM et elle est mesurée dans chacune même si ils précisent à chaque fois qu'il n'y a pas d'atrophie (je suis novice dans la sep). Mais je constate que l'évolution de l'atrophie est bien controlée. Comme le dit JP ça ne change pas grand chose car il n'y a pas de traitement contre mais ça me permet de voir si je suis entrée dans la phase neurodégénérative de la maladie ou pas et pour les personnes qui voient leur état se dégrader d'en comprendre les causes. Cela me parait important.

Belle journée
Linette

A bientôt
Linette

[Nostromo]

Coulinette,

l'article est hyper intéressant!

Certes. Tu apprécies, j'espère, le foutoir qu'ils décrivent comme étant la situation actuelle ? Puisque tu sembles aimer ça, je te propose la thèse de la Dre Françoise Durand Dubief (dont il était question dans un message précédent, de la "cohorte lyonnaise"), qui s'intéressait déjà, il y a douze ans, à cet aspect des choses. Cerise sur le gâteau, c'est en français !

et concernant le traitement ... l'éternel débat sur "est ce le traitement qui est efficace à long terme ou est-ce la sep qui est bénigne"... mais à ma connaissance lorsqu'il n'y pas d'évolution IRM et pas de poussées en 5 ans le traitement peut être revu et ce sera dans ce cas le choix du patient de poursuive ou non, le contrôle IRM est maintenu en revanche...

Le patient reste à tout moment totalement libre de décider ce qu'il veut, dans la direction "moins (voire plus du tout) de traitements" comme dans la direction "moins (voire plus du tout) d'examens médicaux". C'est dans l'autre sens que c'est plus difficile : je suppose que si un patient avec un index JC lourdement chargé demande à passer de l'interféron au natalizumab, son neuro pourra s'y opposer. Mais ça reste une supposition.

Après, ce qu'il faut prendre en compte est également l'ancienneté dans la maladie / l'âge du patient. Après 20 ans d'ancienneté dans la maladie, continuer à avoir des poussées est de toute façon tout à fait exceptionnel. Avec ou sans traitement . De la même façon que continuer à avoir des poussées après l'âge d'une cinquantaine d'années est plutôt rare (ça arrive, mais c'est rare).

j'ai lu beaucoup de témoignages en ce sens pour certains la stabilité s'est poursuivi pour d'autres les poussées ont repris.

En termes de niveau de preuve, on est ici dans l'étude de cas, c'est à dire au ras des pâquerettes. Il serait bon d'harmoniser un peu tout ça, déjà rien qu'une étude de cohorte serait la bienvenue...

Le dernier mot revient au patient.

Ou a sa sep ...

Bizzz,

JP.

[Couby]

Bonjour Linette,

Je viens de regarder quelques CR d'IRM (il y en a une tripotée depuis 2015 ) et dans certains, effectivement, il est noté "trophicité cérébrale conservée".
Je verrai au prochain rdv pour qu'il m'explique tout ça.

[Couby]

Bonjour JP,

Tes posts sont tellement intéressant et instructifs pour moi. Je découvre des choses que j'ignorais sur la SEP.
Merci beaucoup.

[Nostromo]

Salut Anthony,

Je découvre des choses que j'ignorais sur la SEP.

Il n'est jamais inutile de connaître son adversaire, surtout quand il est aussi coriace... Cela dit, une particularité de la sep est que la "base de connaissances" est particulièrement mouvante, les certitudes d'hier sont régulièrement foutues par terre. Ainsi, jusqu'à une date pas si ancienne, on considérait que la neurodégénérescence existait certes, mais ne se déclenchait éventuellement qu'en toute fin de maladie et ne se rencontrait donc que sur les sépiens les plus âgés et les plus atteints, arrivés en fin de parcours d'une sep qui les avait particulièrement emmerdés pendant toute une vie.

Ce n'est qu'en 2008 que la fameuse étude de Confavreux était venue donner un coup de balai dans cette certitude. Même le Figaro en avait fait un article...

A bientôt,

JP.

[mariel13]

Salut Anthony,

Je découvre des choses que j'ignorais sur la SEP.

Il n'est jamais inutile de connaître son adversaire, surtout quand il est aussi coriace... Cela dit, une particularité de la sep est que la "base de connaissances" est particulièrement mouvante, les certitudes d'hier sont régulièrement foutues par terre. Ainsi, jusqu'à une date pas si ancienne, on considérait que la neurodégénérescence existait certes, mais ne se déclenchait éventuellement qu'en toute fin de maladie et ne se rencontrait donc que sur les sépiens les plus âgés et les plus atteints, arrivés en fin de parcours d'une sep qui les avait particulièrement emmerdés pendant toute une vie.

Ce n'est qu'en 2008 que la fameuse étude de Confavreux était venue donner un coup de balai dans cette certitude. Même le Figaro en avait fait un article...

A bientôt,

JP.

Ouf alors si Le Figaro en parlait, tout va bien
Bon dans ma jeunesse je vendais Le Figaro à cettains vacanciers de la haute tant qu’à faire

Bon Anthony Effectivement Jean-Phi est riche d’enseignements mais en attendant fais comme tu peux et le sens ….. désolée c’est ce que je pratique depuis 1998 … lorsque le docteur Pelletier me demandait si je faisais du sport ….

Donc cette colocataire est particuliere à chacun

alors tirer des conclusions ou autres je laisse ça aux experts !

bon courage en attendant j’avais fais une bonne tarte aux fruits …les fraises étaient pour mes z’enfants…

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Prenez soin de vous et courage !

[maglight]

Très belle tarte marieL
Bonsoir à tous

Je repasse ici, car quand même .... cette article du Figaro, vaut le détour.

«Nous avons été frappés de myopie», s'autoaccuse M. Confavreux, «en ne voyant que l'arbre des poussées qui cachait la forêt de la destruction chronique».

Ah oui ? 2008, pour arriver a ce constat ?!! Mais, c'est pas de la myopie, dont ils sont frappés. On serait plutôt sur une cécité totale bilatérale épidémique. Alors que l'évolution naturelle de la SEP, tant à voir les poussées disparaitrent dans le temps, pour laisser place a une progression (SEP SP) du handicap, les types arrivent (enfin) à la conclusion, que l'inflammation à bas bruit (PIRA) est serait ( ah c'est vrai, on emploi que le conditionnel en science) la cause de la progression du handicap. Pfiou, des flèches les gars !
Même avant l'arrivée des techniques IRM, ils devaient bien se douter qu'un truc ne collait pas, puisque leurs patients n'avait plus de poussée et que leur état s'aggravait.( Charcot l'avait déjà observé).

«Cela veut dire que nos stratégies thérapeutiques doivent évoluer», estime le Dr Confavreux, «il ne suffit plus de traiter les foyers d'inflammation aiguë, il faut s'attaquer à l'inflammation diffuse chronique, dans le sanctuaire profond du cerveau. C'est la nouvelle frontière de la SEP».

Ca fait 15 ans, quand même ! Bah dites donc, va falloir arrêter la profession de Chercheurs, pour passer de toute urgence, à celle de Trouveur ! Désolée pour le mauvais esprit, mais j'ai du mal a croire, qu'en tout ce temps, ils ne trouvent rien de mieux à proposer. Ah, si, ils nous ont modifié le menu macdo en 2017, c'est vrai, autant pour moi.
Sinon, merci Jipé, pour ton article du Figaro. C'est un bon outil, accessible au grand public, pour faire sortir de l'ornière, les personnes restées bloquées à la version antérieur à 2008

Il n'est jamais inutile de connaître son adversaire, surtout quand il est aussi coriace... Cela dit, une particularité de la sep est que la "base de connaissances" est particulièrement mouvante, les certitudes d'hier sont régulièrement foutues par terre.

Voilà.
Quand je pense que l'air de broca, a été validé pendant 150 ans, comme le siège de la parole, pour qu'on se rende compte que walou. (excellent article, d'ailleurs) On a le droit de se tromper, mais avec le cerveau, ils arrivent quand même , à se tromper pendant plus d'un siècle.
Heureusement, il nous reste nos ressentis et nos témoignages, que nous pouvons croiser, ici sur le forum. Si
ça ne nous aide pas a trouver un TTT, c'est un vrai + pour vérifier, si d'autres sont confrontés, à telle situation ou à tel symptôme.
Bonne soirée à tous
Tchuss

[Linette2021]

Avant tout merci de m'accueillir parmi vous.

Je me nomme Anthony, 43 ans, diagnostiqué SEP RR en 2015 après 1 an en SCI.
D'abord sous Aubagio, arrêté en 2021 pour des neuropathies, je suis sous Tecfidéra depuis avril 2021.
En septembre dernier, grosse grosse fatigue, RDV avec le neurologue en octobre, puis bolus de solumédrol en novembre (qui n'ont pas fait grand chose!) enfin IRM médullaire et cérébral en décembre qui ne révèle aucune nouvelle tâche malgré de nombreux nouveaux symptômes. J'ai fait également des prises de sang qui n'ont révélées qu'un déficit en vitamine D.
Depuis Octobre, j'ai des difficultés à la marche, des soucis urinaires et des problèmes de préhension et sensibilité avec le côté gauche, j'échappe par moment les objets si je ne regarde pas et je suis gaucher
Mon pied gauche traine, j'ai une attelle de releveur de pied et une canne de marche et j'ai la jambe droite qui "tremble" en position debout. J'ai également des fourmillements et picotements ainsi que des spasmes dans les jambes. J'ai moins de force côté gauche (main et jambe) et j'échappe par moment les objets si je ne regarde pas.
Je viens de faire un EMG qui ne montre rien de probant. Mon neuro veut que je fasse d'autres examens (potentiels évoqués, nouvelle ponction lombaire) car il n'est pas sûr que mes symptômes viennent de la SEP car j'ai également un Spondylolisthésis L5-S1 qui m'a un peu ennuyer il y a 2 ans (petit séjour en MPR pour remettre ça en place).
Mon neurologue a évoqué 2 pistes pour valider mes symptômes: séquelles de mon Spondylolisthésis ou progression de la SEP en forme secondaire progressive, ce qui me fait un peu peur.
A suivre.

Merci de m'avoir lu.

Hello Couby - J'espère que tu vas bien. Petite question: As-tu eu des symptômes avant ton SCI? et quels étaient les symptômes de tes premières poussées? Les symptômes actuels sont-il une aggravation des symptômes que tu avais avant ou sont ils totalement nouveaux pour toi? car un passage en progressive en l'espace de 8 ans est un peu rapide par rapport à la moyenne. Tu as le droit de na pas répondre bien évidemment.

Bien à toi
Linette

[Nostromo]

Salut Mag,

«Nous avons été frappés de myopie», s'autoaccuse M. Confavreux, «en ne voyant que l'arbre des poussées qui cachait la forêt de la destruction chronique».

Ah oui ? 2008, pour arriver a ce constat ?!! Mais, c'est pas de la myopie, dont ils sont frappés. On serait plutôt sur une cécité totale bilatérale épidémique. Alors que l'évolution naturelle de la SEP, tant à voir les poussées disparaitrent dans le temps, pour laisser place a une progression (SEP SP) du handicap, les types arrivent (enfin) à la conclusion, que l'inflammation à bas bruit (PIRA) est serait ( ah c'est vrai, on emploi que le conditionnel en science) la cause de la progression du handicap. Pfiou, des flèches les gars !

Quand j'avais revu Gout en 2018, sur la petite heure qu'avait duré sa consultation, une fois enlevées les quinze secondes qu'il avait consacrées à l'examen neurologique, on avait beaucoup bavardé, de tout et de rien. Des traitements, déjà, mais ça j'en avais déjà parlé ici.

Et donc, on avait bavardé de tout et de rien. A un moment je lui avais dit le plus grand respect avec lequel je regardais les travaux de Confavreux, qui à l'époque était déjà défunt depuis cinq ans : "à mon avis c'est lui qui a tout compris avant tout le monde". Ce n'était pas avec son habituelle moue de sphynx que Gout m'avait répondu, mais carrément avec une grimace qui en disait très long sur la nature des relations qu'il entretenait avec lui .

Bah dites donc, va falloir arrêter la profession de Chercheurs, pour passer de toute urgence, à celle de Trouveur !

Tu as des chercheurs en pharmacie et des chercheurs en médecine. Les chercheurs en pharmacie sont ceux qui (rarement) inventeront une molécule et (beaucoup plus souvent) arriveront à trouver une indication sep à une molécule déjà utilisée depuis des lustres, mais sur tout autre chose. Le plus souvent, contre certaines formes de cancers, mais l'exemple le plus fascinant reste celui du Tecfidera (diméthylfumarate) : on a constaté une efficacité contre RAW, alors qu'on n'a, toujours aujourd'hui, rigoureusement aucune idée de comment une saloperie pareille (soyons clair : dans la chimie, le diméthylfumarate est plus proche de l'Agent Orange que de la pénicilline) peut bien arriver à montrer la moindre efficacité. On en reste aux hypothèses plus ou moins fumeuses.

Les pharmas n'ont jamais prétendu que les traitements de fond permettaient de retarder le passage en phase progressive, ni qu'ils permettaient alors de ralentir la progression du handicap. Elles ont juste dit : "avec notre traitement, vous faites tant (disons 40%) de poussées en moins". La suite "logique" du raisonnement ("si on fait 40% de poussées en moins, alors on retarde d'autant la survenue du handicap, forcément") n'a jamais été prétendue par les pharmas, qui ont laissé les patients... et les neurologues, se bercer eux-mêmes de cette perspective.

Ceci étant posé, la pharmacie reste beaucoup plus proche de la science exacte que la médecine.

Heureusement, il nous reste nos ressentis et nos témoignages, que nous pouvons croiser, ici sur le forum.

Moui, ça ou jouer au bilboquet, on arrivera toujours à trouver de quoi s'occuper .

Bizzz !

JP.

[Nostromo]

Coulinette,

un passage en progressive en l'espace de 8 ans est un peu rapide par rapport à la moyenne.

Certes, mais une moyenne reste une moyenne. L'exemple que je préfère pour faire saisir toute la portée de ce truisme est : si tu te mets la tête dans un four allumé à 200°C et le c*l dans le congélateur, la température moyenne de ton corps sera de 37°C. Aucune raison de s'inquiéter !!

D'autre part, si l'ancienneté dans la maladie est un paramètre important dans l'évolution de la pathologie, l'âge du patient est un autre paramètre, au moins aussi important que l'ancienneté (sans doute plus important encore, d'ailleurs). 43 ans pour commencer une phase progressive, je ne sais pas où se situe "la moyenne" mais on ne doit pas être si éloigné que ça...

Bizzz,

JP.

[Linette2021]

Coulinette,

un passage en progressive en l'espace de 8 ans est un peu rapide par rapport à la moyenne.

Certes, mais une moyenne reste une moyenne. L'exemple que je préfère pour faire saisir toute la portée de ce truisme est : si tu te mets la tête dans un four allumé à 200°C et le c*l dans le congélateur, la température moyenne de ton corps sera de 37°C. Aucune raison de s'inquiéter !!

D'autre part, si l'ancienneté dans la maladie est un paramètre important dans l'évolution de la pathologie, l'âge du patient est un autre paramètre, au moins aussi important que l'ancienneté (sans doute plus important encore, d'ailleurs). 43 ans pour commencer une phase progressive, je ne sais pas où se situe "la moyenne" mais on ne doit pas être si éloigné que ça...

Bizzz,

JP.

Hello JP,

Effectivement ça reste une moyenne mais le temps pour passer en progressive varie entre 5 et 20 ans après le diagnostic ... généralement il y a des facteurs qui expliquent le passage rapide ou lent à une SP... et le plus souvent la passage rapide en progressive est le signe que la maladie a été là depuis un moment et a évolué de manière incidieuse, soit des poussées passées inaperçues ou légères auxquelles on n'a pas accordé d'importance soit une atrophie visible à l'IRM qui montre une neurodégéneresecnce... pour Couby qq poussées insignifiantes si j'ai bien compris qui n'ont laissé aucune séquelle, on pourrait qualifier sa sep bénigne même si les neuros n'aiment pas ce terme, pas de mention d'atrophie sur l'IRM, lésions inchangés et ses symptômes actuels n'ont rien à voir avec les symptômes de ses poussées ... scientifiquement c'est intriguant... pourquoi la maladie évolue s'il n'y a ni PIRA ni RAW.

Bises
Linette

[maglight]

Salut Tiburce

Salut maglight,
en effet les schémas sont très réussis. J'ai d'ailleurs oublié de mettre le lien vers le site, c'est là: https://www.smolderingms.com/
Les numéros font référence aux publications qui mettent en évidence tous les dysfonctionnements de la SEP qui couve ("smoldering ms"). Les neurologues (et les patients!) se plaignent volontiers de l'échelle EDSS qui n'est pas adaptée pour mettre en évidence les changements parfois subtiles de la phase PIRA. J'ai découvert le site Sanofi sur le blog de G. Giovanonni le neurologue anglais à l'origine de l'expression "smoldering ms". Il se félicite de trouver en arrivant au congrès à Boston une immense pub qui reprend le concept qu'il a lancé et qui est devenu en peu de temps "mainstream".

Merci pour ton lien, j'ai mis le temps, mais je ne regrette pas le détour.
Il est visuellement très chouette. Le coup de l'allumette qui flambe, la petite vidéo...
Je vous encourage, tous, a y jeter un œil, même si c'est en anglais. Le graphiste a du talent, et ses dessins compensent le problème de langue.
Il faut cliquer un peu partout, ça renvoie à d'autres pages.
Encore merci et bon we
maglight

[Nostromo]

Coulinette,

pour Couby qq poussées insignifiantes si j'ai bien compris qui n'ont laissé aucune séquelle, on pourrait qualifier sa sep bénigne même si les neuros n'aiment pas ce terme, pas de mention d'atrophie sur l'IRM, lésions inchangés et ses symptômes actuels n'ont rien à voir avec les symptômes de ses poussées ... scientifiquement c'est intriguant... pourquoi la maladie évolue s'il n'y a ni PIRA ni RAW.

Une tentative d'explication, alors.

Les symptômes qu'Anthony relate (difficulté à la marche, troubles urinaires, maladresse) pourraient faire penser à une origine pyramidale et/ou médullaire et/ou cérébelleuse (pour la maladresse notamment). Or il se dit que tout ce qui se trouve en sous-tentoriel est volontiers peu visible à l'IRM (je n'ai jamais réussi à me localiser, pour ce qui me concerne, la moindre lésion en sous-tentoriel, alors que je m'étais tapé une poussée particulièrement invalidante cervelet + faisceau pyramidal), et quant au médullaire tout ce que le neuro d'Anthony lui a dit était qu'il n'y avait "pas de nouvelle lésion" ; or, outre que l'IRM médullaire est déjà beaucoup moins précise que la cérébrale (beaucoup plus sujette au "flou de bougé", notamment, c'est d'ailleurs pourquoi on en fait moins souvent que des cérébrales où au moins, on peut te caler la tête), la moelle épinière offre moins de plasticité que l'encéphale (on peut voir ça comme un simple canal, sans échappatoire en dehors), ce qui fait que les effets de PIRA y seront plus difficiles à mesurer.

Juste une tentative d'explication, hein, parce qu'en fait je n'en sais rien et je ne sais pas si c'est très important.

Bizzzz,

JP

[Couby]

Hello Couby - J'espère que tu vas bien. Petite question: As-tu eu des symptômes avant ton SCI? et quels étaient les symptômes de tes premières poussées? Les symptômes actuels sont-il une aggravation des symptômes que tu avais avant ou sont ils totalement nouveaux pour toi? car un passage en progressive en l'espace de 8 ans est un peu rapide par rapport à la moyenne. Tu as le droit de na pas répondre bien évidemment.

Bien à toi
Linette

Bonsoir Linette,

Parfois des pertes d'équilibre auxquelles je ne prêtais pas plus d'attention et un bourdonnement permanent dans l'oreille gauche depuis une bonne dizaine d'années même si je ne sais toujours pas s'il est lié à la SEP car rien lors des contrôle ORL que j'ai fait
Lors de mes premières poussées, c'était beaucoup de fatigue, vertiges et pertes d'équilibre mais je n'ai jamais eu les symptômes que j'ai actuellement.
Moi aussi je suis surpris du diagnostic du neuro car je ne savais pas que la maladie pouvait évoluer sans poussées!?

[Linette2021]

Coulinette,

pour Couby qq poussées insignifiantes si j'ai bien compris qui n'ont laissé aucune séquelle, on pourrait qualifier sa sep bénigne même si les neuros n'aiment pas ce terme, pas de mention d'atrophie sur l'IRM, lésions inchangés et ses symptômes actuels n'ont rien à voir avec les symptômes de ses poussées ... scientifiquement c'est intriguant... pourquoi la maladie évolue s'il n'y a ni PIRA ni RAW.

Une tentative d'explication, alors.

Les symptômes qu'Anthony relate (difficulté à la marche, troubles urinaires, maladresse) pourraient faire penser à une origine pyramidale et/ou médullaire et/ou cérébelleuse (pour la maladresse notamment). Or il se dit que tout ce qui se trouve en sous-tentoriel est volontiers peu visible à l'IRM (je n'ai jamais réussi à me localiser, pour ce qui me concerne, la moindre lésion en sous-tentoriel, alors que je m'étais tapé une poussée particulièrement invalidante cervelet + faisceau pyramidal), et quant au médullaire tout ce que le neuro d'Anthony lui a dit était qu'il n'y avait "pas de nouvelle lésion" ; or, outre que l'IRM médullaire est déjà beaucoup moins précise que la cérébrale (beaucoup plus sujette au "flou de bougé", notamment, c'est d'ailleurs pourquoi on en fait moins souvent que des cérébrales où au moins, on peut te caler la tête), la moelle épinière offre moins de plasticité que l'encéphale (on peut voir ça comme un simple canal, sans échappatoire en dehors), ce qui fait que les effets de PIRA y seront plus difficiles à mesurer.

Juste une tentative d'explication, hein, parce qu'en fait je n'en sais rien et je ne sais pas si c'est très important.

Bizzzz,

JP

Merci JP pour tes efforts!

[Linette2021]

Hello Couby - J'espère que tu vas bien. Petite question: As-tu eu des symptômes avant ton SCI? et quels étaient les symptômes de tes premières poussées? Les symptômes actuels sont-il une aggravation des symptômes que tu avais avant ou sont ils totalement nouveaux pour toi? car un passage en progressive en l'espace de 8 ans est un peu rapide par rapport à la moyenne. Tu as le droit de na pas répondre bien évidemment.

Bien à toi
Linette

Bonsoir Linette,

Parfois des pertes d'équilibre auxquelles je ne prêtais pas plus d'attention et un bourdonnement permanent dans l'oreille gauche depuis une bonne dizaine d'années même si je ne sais toujours pas s'il est lié à la SEP car rien lors des contrôle ORL que j'ai fait
Lors de mes premières poussées, c'était beaucoup de fatigue, vertiges et pertes d'équilibre mais je n'ai jamais eu les symptômes que j'ai actuellement.
Moi aussi je suis surpris du diagnostic du neuro car je ne savais pas que la maladie pouvait évoluer sans poussées!?

Bonjour Couby,

Oui la sep peut entrainer des problèmes auditifs, la littérature sur le sujet en parle. Tes acouphènes se sont ils arrêtés ou est-ce qu'ils continuent? ... Moi aussi bizarrement quelques jours avant ma première poussées j'ai eu des spasmes à l'oreille mais bon ce n'étaient pas continue et ça durait quelques secondes 3 à 4 fois par jour. Ma neuro semble ne pas s'y intéresser en me disant si c'est pas continue... rien à voir avec la sep... j'en suis peu convaincue... mais bon.

[Nostromo]

Coulinette,

Ma neuro semble ne pas s'y intéresser en me disant si c'est pas continue... rien à voir avec la sep... j'en suis peu convaincue... mais bon.

Tu devrais lui faire un topo sur les expressions paroxystiques qu'on peut rencontrer sur certains symptômes. Dont les spasmes.

Bon, maintenant, des spasmes à l'oreille, faut voir .

Bizzz,

JP.

[Linette2021]

Coulinette,

Ma neuro semble ne pas s'y intéresser en me disant si c'est pas continue... rien à voir avec la sep... j'en suis peu convaincue... mais bon.

Tu devrais lui faire un topo sur les expressions paroxystiques qu'on peut rencontrer sur certains symptômes. Dont les spasmes.

Bon, maintenant, des spasmes à l'oreille, faut voir .

Bizzz,

JP.

Hello JP,

très intéressant je ne savais pas que dans la sep il pouvait y avoir des symptômes paroxystiques! j'en discuterai avec elle la prochaine fois... Mais ils correspondent à quoi? des poussées? des séquelles? des PIRA? je t'en demande peut être trop ne te sens pas obligé de répondre... car ces spasmes je les ai eu 3 fois: au début, en mars 2022 et là dernièrement, ils durent qq jours pendant lesquelles j'ai 3 ou 4 spasmes d'une durée de 3 secondes je dirai et disparaissent ensuite. je vais en parler avec elle! merci pour cette information utile.

mais je me rappelle qu'elle m'a dit étant donné que ce n'est pas des spasmes continues ce n'est pas une poussée.. voilà la réponse exacte: "Je ne suis donc pas inquiète devant des bourdonnements qui durent 2-3 secondes ou des fourmillements qui sont seulement intermittents.
Il est possible que les symptômes que vous présentiez soient plutôt comme des séquelles d'anciennes poussées, avec d'anciens symptômes qui peuvent un peu réapparaître quand on est très fatigué, stressé, qu'il a de fortes chaleurs."

Bises
Linette

[Couby]

Bonjour Couby,

Oui la sep peut entrainer des problèmes auditifs, la littérature sur le sujet en parle. Tes acouphènes se sont ils arrêtés ou est-ce qu'ils continuent? ... Moi aussi bizarrement quelques jours avant ma première poussées j'ai eu des spasmes à l'oreille mais bon ce n'étaient pas continue et ça durait quelques secondes 3 à 4 fois par jour. Ma neuro semble ne pas s'y intéresser en me disant si c'est pas continue... rien à voir avec la sep... j'en suis peu convaincue... mais bon.

Bonsoir Linette,

Cela fait une bonne dizaine d'année que j'ai ces acouphènes du matin au soir sans interruption et même la nuit
A force je m'y suis fait mais comme toi le neuro n'a pas l'air de s'y intéressé.

[Linette2021]

Bonjour Couby,

Oui la sep peut entrainer des problèmes auditifs, la littérature sur le sujet en parle. Tes acouphènes se sont ils arrêtés ou est-ce qu'ils continuent? ... Moi aussi bizarrement quelques jours avant ma première poussées j'ai eu des spasmes à l'oreille mais bon ce n'étaient pas continue et ça durait quelques secondes 3 à 4 fois par jour. Ma neuro semble ne pas s'y intéresser en me disant si c'est pas continue... rien à voir avec la sep... j'en suis peu convaincue... mais bon.

Bonsoir Linette,

Cela fait une bonne dizaine d'année que j'ai ces acouphènes du matin au soir sans interruption et même la nuit
A force je m'y suis fait mais comme toi le neuro n'a pas l'air de s'y intéressé.

Heureusement que tu t'y es fait Couby !! au moins ça te permet de mieux vivre avec...

[Nostromo]

Licounette,

très intéressant je ne savais pas que dans la sep il pouvait y avoir des symptômes paroxystiques!

Ils sont rares : on estime que 5% des sépiens les rencontreront (c'est peu et beaucoup à la fois). Mais comme je suis David Vincent, alors je les ai rencontrés, forcément . Chez moi c'était diplopie et spasmes abdominaux.

Mais ils correspondent à quoi? des poussées? des séquelles? des PIRA?

Tiens, va lire ça : https://www.revmed.ch/revue-medicale-su ... ouloureuse

J'avais connu ça dans ma grosse poussée du diagnostic. Les spasmes abdominaux abominablement douloureux, je ne les avais rencontrés qu'une seule fois (Dieu merci), pendant un petit quart d'heure, alors que j'étais hospitalisé, donc avec ce qu'il fallait comme témoins dignes de foi . C'était monstrueux, vraiment. Je pensais que c'était un contrecoup de la ponction lombaire qui m'avait été administrée la veille mais quand j'avais (par erreur, arf) eu, un peu plus tard, accès à mon dossier médical, j'avais compris que ça n'avait rien à voir avec la PL, mais tout à voir avec la raison pour laquelle j'étais hospitalisé...

La diplopie, quant à elle, allait et venait, elle se faisait ressentir principalement quand j'étais dans les transports.

Bon après, comme je disais, des spasmes à l'oreille : faut voir .

merci pour cette information utile.

Google it!

Il est possible que les symptômes que vous présentiez soient plutôt comme des séquelles d'anciennes poussées, avec d'anciens symptômes qui peuvent un peu réapparaître quand on est très fatigué, stressé, qu'il a de fortes chaleurs.

Je ne sais pas si le phénomène paroxystique est connu en dehors des poussées, mais ça m'étonnerait, pour moi c'est forcément pendant une poussée. L'aggravation temporaire est alors causée par la chaleur, par un déplacement, voire par une émotion un peu forte (j'avais fait mes spasmes abdominaux sur mon lit d'hôpital quand ma chérie était venue me faire son unique visite de tout mon diagnostic, qui avait tout de même duré quelques semaines). Fais chauffer Google sur les symptômes paroxystiques de la sep, tu vas découvrir un nouveau monde .

Bizzz,

JP

[Couby]

Bonjour à tous,
Désolé pour tout ce temps sans message, vie personnelle un peu compliquée depuis quelques temps.
Voici quelques lignes de mon neuro dans son CR de 2 pages que je viens de recevoir:
"Le patient continue sur le plan fonctionnel de rapporter une lente aggravation pour les difficultés motrices du
membre inférieur gauche avec un pied qui se met en varus. A partir d’octobre 2022, il y a eu un tremblement du
membre inférieur droit qui touchait également les membres supérieurs avec un retentissement à gauche pour la
motricité fine et notamment l'écriture. Il y a des paresthésies quasi permanentes du pied gauche. Il y a le soir, un
syndrome des jambes sans repos avec des impatiences et des spasmes des mollets. L'urgenturie est un peu moins pire
sous TOVIAZ.Il y a des orteils déformés en griffe à gauche.
Je renouvelle pour l’instant le TECFIDERA et la surveillance biologique, mais j'ai effectivement l'impression que
nous pouvons valider une phase secondairement progressive. Je vais m’entretenir avec la RCP SEP pour savoir si un
autre traitement peut être proposé et notamment l’OCRELIZUMAB. Je vais questionner également la place de la
greffe de cellules souches hématopoïétiques dans la prise en charge."
J'ai fait des PES/PEM dont je n'ai pas encore les résultats ( aux dires du praticien, j'aurai les signaux des jambes plus lents que la normale!?)et je viens de faire IRM médullaire et cérébral. Le CR de l'IRM cérébral me fait un peu peur:
"Présence d'un hypersignal Flair au niveau de la partie gauche du tronc cérébral.
Présence d'un hypersignal également dans les parties temporales droite et
gauche.
Présence d'un hypersignal nodulaire en regard de la corne ventriculaire
occipitale droite mesurant 11 mm.
Quelques hypersignaux infracentimétriques sont repérés dans la substance
blanche péri-ventriculaire pariétale gauche.
Pas de prise de contraste anonnale après injection de produit de contraste.
Pas de déplacement des structures médianes.
CONCLUSION :
Apparition de nouveaux hypersignaux péri-ventriculaires en séquence Flair
dans la région du tronc cérébral gauche, dans les régions temporales droite
et gauche par rapport au précédent contrôle sans lésion active ni de
rehaussement du produit de contraste objectivé."

J'attends que le neuro me recontacte car j'avoue que tout cela cumulé m'effraie beaucoup.
La kinésithérapie me fait du bien (environ 1h30 2 fois par semaine) mais il y a des jours plus compliqués que d'autres. Je suppose que c'est un peu le cas de beaucoup d'entre nous

Merci de m'avoir lu.
A bientôt.
Anthony

[zen2010]

. Je vais questionner également la place de la
greffe de cellules souches hématopoïétiques dans la prise en charge."

Helllo Anthony,
Je suis très surpris de lire cela.
Je pensais qu'on était toujours au stade des essais cliniques.

Apparemment, ton neuro semble dire que ce traitement est disponible.
Par contre, il ne sais pas s'il est pris en charge ou pas.

Merci de nous tenir au courant !

[lélé]

Coucou Anthony.
Pour les plaques je suis un peu nulle. D'autres membres t'aideront plus scientifiques que moi
Mais c'est des plaques nouvelles comparées à l'autre IRM ou il y a des anciennes. Car si elles n'y étaient pas au dernier IRM c'est que ton traitement n'est pas assez fort pour toi car il y en a quelques unes
Tu sais j'ai très peu de plaques en 21 ans de sep et je teste un fauteuil électrique et d'autres qui en ont beaucoup et qui font des randonnées, qui courent
J'ai une amie qui en a plus de 30 et elle est en train d'arpenter New York en long et en large, vient me voir en vélo chaque semaine. N'ai pas peur de cela. Ça ne veut rien dire du tout.
Ton neuro a l'air de chercher à t'aider. Franchement garde le et si tu es vers chez moi je veux bien son nom car il y en a de moins en moins

[Couby]

. Je vais questionner également la place de la
greffe de cellules souches hématopoïétiques dans la prise en charge."

Helllo Anthony,
Je suis très surpris de lire cela.
Je pensais qu'on était toujours au stade des essais cliniques.

Apparemment, ton neuro semble dire que ce traitement est disponible.
Par contre, il ne sais pas s'il est pris en charge ou pas.

Merci de nous tenir au courant !

Bonjour Zen2010,
Oui, je croyais également. Il m'avait dit que pour le moment quelques hôpitaux sur Paris et Bordeaux faisait ces essais.

[lélé]

Il n'y a pas une neuro sur Nantes aussi ?

[Couby]

Coucou Anthony.
Pour les plaques je suis un peu nulle. D'autres membres t'aideront plus scientifiques que moi
Mais c'est des plaques nouvelles comparées à l'autre IRM ou il y a des anciennes. Car si elles n'y étaient pas au dernier IRM c'est que ton traitement n'est pas assez fort pour toi car il y en a quelques unes
Tu sais j'ai très peu de plaques en 21 ans de sep et je teste un fauteuil électrique et d'autres qui en ont beaucoup et qui font des randonnées, qui courent
J'ai une amie qui en a plus de 30 et elle est en train d'arpenter New York en long et en large, vient me voir en vélo chaque semaine. N'ai pas peur de cela. Ça ne veut rien dire du tout.
Ton neuro a l'air de chercher à t'aider. Franchement garde le et si tu es vers chez moi je veux bien son nom car il y en a de moins en moins

Bonjour Lélé,
Merci pour ton réconfort
Mon neuro m'a répondu cet après-midi, il opte pour l'arrêt du Tecfidéra et la mise en place de l'ocrelizumab avant Août si possible. Par contre il me dit également ceci:
" Pour le côté progressif il faudrait que vous alliez en centre de de rééducation et que nous revoyons ensemble si les antidépresseurs stimulants peuvent être testés." Je fais déjà de la kinésithérapie 2 fois/semaine, que peut m'apporter le centre de rééducation?Que vient faire des antidépresseurs dans le traitement des symptômes??? La fatigue importante?
Apparement les PEM ne rapportent rien en lien avec ma SEP mais plus avec mon spondylolisthésis et la sciatique de 2019-2020.

Mon neuro est au CHRU Bretonneau à Tours si tu es intéressée je peux te donner ses coordonnées.

[lélé]

J'habite Toulouse c'est un peu loin malheureusement mais merci beaucoup
Le centre de rééducation ce n'est pas que de la kiné
C'est de l'ergothérapie, psychologue,
Médecin de réadaptation fonctionnelle. Ils sont spécialisés dans la motricité. Le neurologue prend ta sep dans son ensemble, lui c'est le traitement. La rééducation fonctionnelle ils sont calés sur l'handicap en lui même.
Il y en a de vraiment très bien
J'ai eu une mauvaise expérience mais je retenterai plus tard ailleurs que là où je suis allée

[Margot]

Lélé j'en connais un dans le Lot, c'est trop loin pour toi ?

[lélé]

C'est à 2h mais si il est bien pourquoi pas?
C'est Cahors ou Figeac?

[PatrickS]

Bonjour,

La kinésithérapie me fait du bien (environ 1h30 2 fois par semaine) mais il y a des jours plus compliqués que d'autres. Je suppose que c'est un peu le cas de beaucoup d'entre nous

Chez moi, c'est pareil, plus ou moins facile selon les jours.
Un truc que je peux mesurer: quand j'y vais (à pied), je mets, selon les jours 10 minutes quand ça va bien et 15 minutes les mauvais jours.

Patrick

[Margot]

C'est à 2h mais si il est bien pourquoi pas?
C'est Cahors ou Figeac?

C'est La Roseraie à Montfaucon (près de Gramat). Je ne sais pas du tout s'il est bien, j'avais fait une demande il y a des années car ma fille habite dans le secteur mais le responsable a dû oublier mon dossier... Comme c'est très loin de chez moi, je n'ai pas insisté.

[Couby]

Bonsoir.
Et bien voilà enfin une date pour le changement de traitement. Ce sera le 26 juillet pour la 1ere injection d’ocrelizumab.
Ensuite, je ne sais pas encore quand, ce sera un petit séjour de 3 semaines en centre de réadaptation puis HDJ. Et enfin dans un second temps les antidépresseurs stimulants pour la fatigue et les soucis de mémoire.

[lélé]

Merci Margot je vais faire des recherches.

Couby tu es bien suivi. Bonne nouvelle. Par contre je ne pourrai pas aller en rééducation l'été j'en suis incapable. Bravo

[Couby]

Merci Margot je vais faire des recherches.

Couby tu es bien suivi. Bonne nouvelle. Par contre je ne pourrai pas aller en rééducation l'été j'en suis incapable. Bravo

Bonjour Lélé
Merci. Pour l’instant je n’ai pas de date pour le centre. Je ne pense pas que ce sera avant septembre. Heureusement il fait bien trop chaud

[Couby]

Bonjour à tous,
Désolé d'être absent du forum depuis longtemps.
Je reviens vous donner quelques nouvelles.
J'ai changé de traitement cet été, je suis passé du Tecfidéra à l'ocrélizumab. Le neuro a évoqué comme je vous l'avait déjà dit un probable passage en SEP SP.
Pour le moment je le supporte bien, aucun effet secondaire. J'ai RDV en novembre avec un médecin du centre de réadaptation à côté de chez moi pour un séjour chez eux à la demande du neuro.
A la suite du changement de traitement, la fatigue et les fourmillements avaient diminué .
Depuis 2-3 semaines, la fatigue est revenue et les fourmillements dans les pieds sont plus intenses et la spasticité dans les mollets également malgré le Lyrica (250mg matin et soir) avec des douleurs genre brûlure qui m'ont obligé hier soir à prendre pour la 1ère fois mon fauteuil roulant pour me déplacer dans ma maison afin de reposer mes jambes. Cette étape est assez compliquée à accepter.
J'ai souvent des décharges électrique dans les mains, parfois une vision trouble de près et dernièrement, une fausse route en mangeant à obliger mon épouse à pratiquer la manoeuvre d'Heimlich pour décoincé le morceau d'orange.

Voilà pour les nouvelles.
A bientôt,
Anthony

[Daniela55]

Avant tout merci de m'accueillir parmi vous.

Je me nomme Anthony, 43 ans, diagnostiqué SEP RR en 2015 après 1 an en SCI.
D'abord sous Aubagio, arrêté en 2021 pour des neuropathies, je suis sous Tecfidéra depuis avril 2021.
En septembre dernier, grosse grosse fatigue, RDV avec le neurologue en octobre, puis bolus de solumédrol en novembre (qui n'ont pas fait grand chose!) enfin IRM médullaire et cérébral en décembre qui ne révèle aucune nouvelle tâche malgré de nombreux nouveaux symptômes. J'ai fait également des prises de sang qui n'ont révélées qu'un déficit en vitamine D.
Depuis Octobre, j'ai des difficultés à la marche, des soucis urinaires et des problèmes de préhension et sensibilité avec le côté gauche, j'échappe par moment les objets si je ne regarde pas et je suis gaucher
Mon pied gauche traine, j'ai une attelle de releveur de pied et une canne de marche et j'ai la jambe droite qui "tremble" en position debout. J'ai également des fourmillements et picotements ainsi que des spasmes dans les jambes. J'ai moins de force côté gauche (main et jambe) et j'échappe par moment les objets si je ne regarde pas.
Je viens de faire un EMG qui ne montre rien de probant. Mon neuro veut que je fasse d'autres examens (potentiels évoqués, nouvelle ponction lombaire) car il n'est pas sûr que mes symptômes viennent de la SEP car j'ai également un Spondylolisthésis L5-S1 qui m'a un peu ennuyer il y a 2 ans (petit séjour en MPR pour remettre ça en place).
Mon neurologue a évoqué 2 pistes pour valider mes symptômes: séquelles de mon Spondylolisthésis ou progression de la SEP en forme secondaire progressive, ce qui me fait un peu peur.
A suivre.

Merci de m'avoir lu.

cc pareille déficit en VIT D j'ai du faire une injection est j'en ai pour 6 mois a en prendre gouttes

[Bloub]

Salut Anthony,

Désolée de lire que ça ne s’arrange pas de ton côté . J’espère que ton séjour en centre de réadaptation sera l’occasion de trouver des solutions (ou améliorations) à certains de tes soucis et douleurs...

Courage à toi et à bientôt.

[mariel13]

Bonjour Anthony et tous toutes,


Alors bravo pour la réadaptation en centre
Et le nouveau traitement !
Comme quoi se bouger un peu ne fait pas de mal ….

Perso j’allais chez le kiné et j’y ai vu un mieux…. Depuis je pratique seule sur mon tapis … pas tous les jours enfin hier comme ma voiture a explosé un pneu sur un trou dans la route … un trou ! non un cul de poule Énorme ! C’est Marseille Baby

Donc, Je suis revenue à pied de l’epahd où j’effectuais un stage …
J’avais la même sensation qu’il y a une trentaine d’années quand j’avais marché à Rhodes Island j’étais étudiante …

Sentiment d’être une aliien…. Au milieu de gens en surpoids dans des suv fenêtres closes …. clim oblige …

Surpoids …. Ça c’est mon esprit déviant et envieux … je vous le mal partout … enfin non je suis un peu nunuche comme Justine de Sade….

Concernant les fausses routes tant que tu ne deviens pas bleu il faut essayer de rester zen et ça passe … ça je l’ai entendu hier de la bouche d’un médecin réanimateur interviewé depuis France bleu Provence, émission du matin quand je me déplace dans ma titinne ….
Quant aux antidépresseurs, ils permettent de dormir profondément et ne pas se lever aux Aurores

Enfin c’est irritant mais nous n’avons pas le choix avec cette coloc’ enquiquinante

IMG_0894.jpeg

Bon courage et bonne journée !

[Couby]

Salut Anthony,

Désolée de lire que ça ne s’arrange pas de ton côté . J’espère que ton séjour en centre de réadaptation sera l’occasion de trouver des solutions (ou améliorations) à certains de tes soucis et douleurs...

Courage à toi et à bientôt.

Bonjour.

Merci Bloub. J'espère aussi

[Couby]

Bonjour Anthony et tous toutes,


Alors bravo pour la réadaptation en centre
Et le nouveau traitement !
Comme quoi se bouger un peu ne fait pas de mal ….

Perso j’allais chez le kiné et j’y ai vu un mieux…. Depuis je pratique seule sur mon tapis … pas tous les jours enfin hier comme ma voiture a explosé un pneu sur un trou dans la route … un trou ! non un cul de poule Énorme ! C’est Marseille Baby

Donc, Je suis revenue à pied de l’epahd où j’effectuais un stage …
J’avais la même sensation qu’il y a une trentaine d’années quand j’avais marché à Rhodes Island j’étais étudiante …

Sentiment d’être une aliien…. Au milieu de gens en surpoids dans des suv fenêtres closes …. clim oblige …

Surpoids …. Ça c’est mon esprit déviant et envieux … je vous le mal partout … enfin non je suis un peu nunuche comme Justine de Sade….

Concernant les fausses routes tant que tu ne deviens pas bleu il faut essayer de rester zen et ça passe … ça je l’ai entendu hier de la bouche d’un médecin réanimateur interviewé depuis France bleu Provence, émission du matin quand je me déplace dans ma titinne ….
Quant aux antidépresseurs, ils permettent de dormir profondément et ne pas se lever aux Aurores

Enfin c’est irritant mais nous n’avons pas le choix avec cette coloc’ enquiquinante

IMG_0894.jpeg


Bon courage et bonne journée !

Bonjour Mariel,

Oui on a vraiment l'impression d'être un Alien quand on marche au milieu des gens qui nous dévisage lorsque l'on a une marche "bizzaroïde"

IMG_0894.jpeg (346.2 Kio) Vu 1486 fois

Cette phrase est tellement vraie!!!!!

Bon courage à toutes&tous

Anthony

[Couby]

Bonjour tout le monde,

Ça fait longtemps que je ne suis pas venu ici.
Tout d'abord, bon réveillon à toutes et tous et bonne année 2024 un peu en avance.
Et bien voilà, mon séjour au centre de réadaptation s'est bien passé si l'on peut dire . 5 semaines où l'on est "chouchouté" mais on l'on apprend aussi quelques nouvelles pas très réjouissantes; Un nouveau bilan urodynamique en arrivant qui dit vessie hyper active et réceptionnaire. "Monsieur, avec les pressions si élevées dans votre vessie, dans 10 ans on vous dyalise!!!!"
Bon et bien, apprentissage de l'auto sondage et injections de toxines botuliques dans la vessie prévues début janvier 2024.
L'ergothérapie trouve des parades aux soucis de préhension de la main gauche, super je vais ressortir de là comme neuf
La kiné arrive 2 fois par jour pendant 1 heure ou 1 heure 1/2. Au début tout va bien puis la fatigue et les douleurs dans les jambes s'en mêlent. Vive le fauteuil roulant pour les déplacements. Mes jambes sont très spastiques, et ce qu'ils appellent un clonus au quadriceps droit lors de la marche. Résultat de tout ça: injections de toxines botuliques dans les mollets suite à celles dans la vessie et peut être mise en place de CBD thérapeutique suite à tout cela.

J'ai rencontré de belles personnes parmi les patients au centre qui sont devenues des ami(e)s. Ce séjour m'a quand même amélioré un peu la marche et m'a permis de mieux gérer ma fatigue et mes douleurs.
Si vous avez la possibilité de faire ce petit séjour, faites le, cela vous apportera peut être quelques bénéfices, enfin je l'espère.

Belle année 2024 à toutes et tous.
Anthony

[Couby]

Bonjour tout le monde.

Voilà quelques news. J'ai fini vendredi une nouvelle prise en charge en HDJ au centre de rééducation de 5 semaines.
Le fauteuil roulant prend de plus en plus d'importance dans ma vie quotidienne car mes jambes fatiguent vite et je dois m'economiser si je veux tenir la journée complète c'est pourquoi l'ergotherapeute m'aide à en configurer un qui me convienne au mieux pour en acheter un.
L'orthoprotésiste a fait un moulage de ma demi jambe gauche pour créer une orthèse de releveur de pied qui puisse également corriger le varus équin et le docteur m'a proposé une attelle de genou pour celui de la jambe droite qui ne verrouille pas dû à la faiblesse de mon quadriceps.
Je suis aller au centre anti-douleur de mon hôpital local pour tester le THC thérapeutique car les effets des injections de toxines s'atténuent et les douleurs quotidiennes reviennent, je dois commencé ce mercredi.
Je suis en invalidité catégorie 2 depuis 1er mars et je vais malheureusement quitter le monde du travail très bientôt.

Je vais donc me tourner vers le milieu associatif pour occuper mes journées en dehors des soins

Belle journée à toutes & tous.
Anthony

[arwenn]

Bonjour Couby,
Tu as bien été pris en charge, c’est super !
Effectivement c’est une bonne idée le monde associatif, si as besoin de t’occuper en dehors de chez toi
Bravo pour ton courage !

[Marie91]

Bjr Couby, merci pour les news, effectivement tu as eu une bonne prise en charge, c'est l'avantage des centres de rééducation, ils savent évaluer et prendre en charge nos besoins, cela confirme leur utilité pour nous tous. L'arrêt du travail est une étape à passer, pas toujours facile, mais tu as l'air d'avoir tout prévu c'est top, c'est vrai qu'il y a de quoi faire dans le monde associatif....

[Couby]

Bonjour Couby,
Tu as bien été pris en charge, c’est super !
Effectivement c’est une bonne idée le monde associatif, si as besoin de t’occuper en dehors de chez toi
Bravo pour ton courage !

Bonjour Arwenn et merci.
Si je ne fais pas ça je vais probablement "péter une durite" à la maison les jours où mon épouse travaille et mes enfants à l'école. Ceux sont eux mon énergie pour supporter tout ça et je n'ai pas envie de leur infliger ma très mauvaise humeur lorsque je n'ai rien à faire. Ils ont malheureusement eu à le subir lors de mon dernier long arrêt de travail

Bjr Couby, merci pour les news, effectivement tu as eu une bonne prise en charge, c'est l'avantage des centres de rééducation, ils savent évaluer et prendre en charge nos besoins, cela confirme leur utilité pour nous tous. L'arrêt du travail est une étape à passer, pas toujours facile, mais tu as l'air d'avoir tout prévu c'est top, c'est vrai qu'il y a de quoi faire dans le monde associatif....

Bonjour Marie.
Oui les centres de rééducation sont vraiment très important pour nous, je viens de m'en rendre compte. Grâce à leur prise en charge, j'adapte mieux mes journées en fonction de ma fatigue et de mes douleurs. Pour celles et ceux qui en ont la possibilité, allez-y à fond.
L'arrêt du travail est une nouvelle étape qui est un peu difficile à encaisser mais c'est pour ma santé donc pas le choix, il faut l'accepter et vivre autrement.
Je fais partie d'une asso SEP36, plutôt active, qui a besoin de bénévoles et je pense que je vais proposer mon aide. Je suis également éducateur dans un club de rugby et je vais également m'investir un peu plus lorsque toute la partie administrative du travail sera terminée.

[arwenn]

Tu as l’air motivé, c’est génial