SEP secondaire progressive ?

Pour tout se dire du moment que la sep n'y a pas sa place...
didit16
Habitué(e)
Messages : 55
Enregistré le : 29 mai 2019, 19:19
Ville de résidence : man sl 1623000
Prénom : edith
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

SEP secondaire progressive ?

Message non lu par didit16 »

Bonjour,j'ai une Sep progressive Secondaire,
j'ai une SEP depuis 1992. Et des tremblements d’Intention, depuis un an C'est très pénible surtout pour manger
Quelle est votre prise en charge et quels sont vos traitements ?
Comment se traite une SEP Secondaire progressive ?

Merci pour vos réponses
amicalement
Avatar du membre
Margot
Accro
Messages : 2171
Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: SEP secondaire progressive ?

Message non lu par Margot »

Bonjour Didit

C'est bien le problème : pas de traitement efficace pour les formes progressives secondaires. Je n'ai plus de traitement de fond depuis que je suis en secondaire.
Comment te portes-tu à part ces tremblements, prends-tu des médicaments pour ces derniers ? Dis nous-en un peu plus (si tu veux bien sûr).
Khadija
Fidèle
Messages : 669
Enregistré le : 07 nov. 2022, 22:05
Prénom : Khadija
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: SEP secondaire progressive ?

Message non lu par Khadija »

Bonsoir didit16,

Komtoi j'suis en secondaire progressive.
Tes tremblements d’Intention, sont là à qu'elle fréquence ? Moi, ce qui m'est pénible c ma spasticité qui fait q mes jambes ceux mettent à trembler é de + en + fort.. Quand j'suis seule ca va. Sinon, les regards..

Tu as d'autres symptômes ?
Q'entends-tu par priz en charge ? Je n'ai pas de traitements pour sep. J'suis en fauteuil roulant. Pour mes autres soucis, urinaires : j'suis sous Ceris. Pour mes décharges électriques : Gabapentine..

Wi, kom Margot, j'aimerai, si tu le souhaite, q tu nous en plus..

O plaisir.
Marie91
Passionné(e)
Messages : 1943
Enregistré le : 21 oct. 2016, 10:01
Prénom : Marielle
Ma présentation : 10 ans de SEP
Localisation : grand est
Contact :

Re: SEP secondaire progressive ?

Message non lu par Marie91 »

Bonjour didit , Comme Margot et kad je suis en secondaire progressive et pas de traitement non plus, j ai quelques tremblements de temps en temps mais pour l instant ce n'est pas en continu. Je crois que pour cette forme de Sep il n y a rien de très efficace en tout cas pour le moment. Certains ici font des perfs de rituximab, ma Neuro me l avait proposé mais sans aucune conviction quand aux résultats du coup je n ai pas tenté. Ayant déménagé je vois la semaine prochaine un nouveau Neuro je verrai ce que lui en pense même si je n ai pas très envie de me relancer dans un traitement.
Avatar du membre
PatrickS
VIP
Messages : 4346
Enregistré le : 10 mai 2010, 15:38
Contact :

Re: SEP secondaire progressive ?

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Je ne suis pas en secondaire progressive, mais en primaire progressive. Pendant des années, mon état se dégradait continuellement, sans pause et sans amélioration (amélioration entre poussée que je n'ai jamais eues).
Jusqu'au jours ou j'ai découvert une alimentation qui pouvait m'aider: suppression du gluten,, du maïs et de tous es produits laitiers.
Rapidement (quelques mois), mes symptômes n'ont plus progressé. Mais j'ai dû attendre deux ans avant d'avoir des amélioration. Et aucune carence.
Contrairement aux traitements par médicaments, il n'y a pas d'effets secondaires, un vrai plus.

Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
didit16
Habitué(e)
Messages : 55
Enregistré le : 29 mai 2019, 19:19
Ville de résidence : man sl 1623000
Prénom : edith
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: SEP secondaire progressive ?

Message non lu par didit16 »

Merci Patrice pour ta réponse
Moi j'espère avoir un remède pour cela
car en ce qui concerne l'alimentation,
Je pense qu'avoir une bonne alimentation
est Conseiller à tous
Je mange beaucoup de légumes&fruits
Je n'aime pas et je n'ai jamais aimé
le lait
Mais cela ne suffit malheureusement pas! ,
Je suis toujours fatigué je n'arrive pas à marcher
Et j'ai des tremblements d'intention
Alors que plus jeune
J'avais une très mauvaise hygiène de vie,
Pourtant j'étais en meilleure forme !!!
Avatar du membre
PatrickS
VIP
Messages : 4346
Enregistré le : 10 mai 2010, 15:38
Contact :

Re: SEP secondaire progressive ?

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
didit16 a écrit : 09 janv. 2023, 16:50
Je n'aime pas et je n'ai jamais aimé
le lait
Mais cela ne suffit malheureusement pas! ,
Le gluten attaque les villosités de l'intestin, c'est pur cela que l'intestin laisse passer des produits indésirables, et empêche certains produits (bons) de passer. Il faut dire que sur environ 70 % des intestins de sépiens (lors d'autopsie) on a trouvé les mêmes dégâts que sur ceux qui ont une maladie coeliaque)
didit16 a écrit : 09 janv. 2023, 16:50Alors que plus jeune
J'avais une très mauvaise hygiène de vie,
Pourtant j'étais en meilleure forme !!!
Les mauvais aliments ont tendance à s'accumuler, donc on passe de bonne santé à une santé qui se dégrade de pus en plus. Un peu comme si on ne passe que le balais et la serpillère que tous les quelques mois, la crasse sera plus épaisse.

Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
didit16
Habitué(e)
Messages : 55
Enregistré le : 29 mai 2019, 19:19
Ville de résidence : man sl 1623000
Prénom : edith
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: SEP secondaire progressive ?

Message non lu par didit16 »

Merci Patrick pour ta réponse
Mais je n'aime pas le lait, donc je ne bois pas,
Je ne mange pas de pain, le matin je prends un yaourt soja avec des graines de chanvre
À midi, de la viande ou poisson, ou des œufs,
avec des légumes... Et fruit...
Je ne sais pas où on trouve du gluten?
Penses-tu que je devrais changer ?
Au plaisir de te lire,
Amicalement Édith
Avatar du membre
PatrickS
VIP
Messages : 4346
Enregistré le : 10 mai 2010, 15:38
Contact :

Re: SEP secondaire progressive ?

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Le gluten se retrouve dans presque toutes les céréales (blé, orge, seigle, avoine....), mais aussi dans les dérivés: pain, viennoiseries, pâtes, semoule, plats préparés... (lire les étiquettes).
Mais, attention, même si c'est noté "sans gluten", il peut y avoir du maïs (céréale sans gluten, mais énormément/trop mutée) et interdite.
Pour le lait, c'est TOUS les produits laitiers qui sont interdits, donc aussi le fromage.


Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
didit16
Habitué(e)
Messages : 55
Enregistré le : 29 mai 2019, 19:19
Ville de résidence : man sl 1623000
Prénom : edith
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: SEP secondaire progressive ?

Message non lu par didit16 »

Super je ne mange pas de gluten alors naturellement
⁃ J'adore les viennoiseries surtout les croissants,
⁃ Mais j'évite d'en manger car ça fait grossir!
⁃ Sinon comme je t'ai écrit au petit déj je mange
⁃ yaourt soja avec des graines de chanvre
⁃ je n'en mange pas de pas de, semoule, plats préparés...pâtes
⁃ J'adore le fromage mais je n'en mange pas car
⁃ C'est cher et ça fait grossir
⁃ Donc je pense que je n'ai pas grand chose a changer
⁃ en ce qui en ce qui concerne la nourriture
⁃ Peut-être de manger plus d'aliments et augmente la forme physique
⁃ comme la spiruline la viande
⁃ L'alimentation est importante certes
⁃ mais l'exercice physique les encore davantage
⁃ Et malheureusement j'ai du mal à en faire
⁃ Car pour moi le plus important avec cette maladie
⁃ il permet de conserver et d'augmenter la force physique
⁃ Car avec la SEP il y a de la fonte de muscles
⁃ Il n'y a qu'à voir les progrès spectaculaires
⁃ Que font les patients SEP
⁃ lors de sejours en centre de rééducation
⁃ Donc le plus important est de pratiquer des exercices
⁃ Et ça c'est plus difficile que gérer son alimentation
⁃ il faudrait que je m'y mette vraiment
Avatar du membre
PatrickS
VIP
Messages : 4346
Enregistré le : 10 mai 2010, 15:38
Contact :

Re: SEP secondaire progressive ?

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Pour la sep, ce qui est aussi nécessaire, c'est une supplémentation, entre autre en vitamine D3 (j'en prends 4500 UI/jour).
Sinon, des oméga 3 (huiles de poissons), huile de lin, de l'huile d'onagre, des anti oxydants (vitamine C et E).

Comme je l'ai déjà précisé, j'ai changé mon alimentation et j'ai dû attendre deux ans avant d'avoir une amélioration.

Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
Avatar du membre
Margot
Accro
Messages : 2171
Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: SEP secondaire progressive ?

Message non lu par Margot »

PatrickS a écrit : 15 janv. 2023, 10:50 Comme je l'ai déjà précisé, j'ai changé mon alimentation et j'ai dû attendre deux ans avant d'avoir une amélioration.
Patrick
Deux ans, mon Dieu, mais comment tu as fait ? Tu devais avoir une sacrée patience et une belle confiance en cette méthode ?
Avatar du membre
PatrickS
VIP
Messages : 4346
Enregistré le : 10 mai 2010, 15:38
Contact :

Re: SEP secondaire progressive ?

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
Margot a écrit : 15 janv. 2023, 10:54
Deux ans, mon Dieu, mais comment tu as fait ? Tu devais avoir une sacrée patience et une belle confiance en cette méthode ?
Comment? Voici ma démarche:
Comme on m'avait dit (neurologue) qu'il n'y avait aucun traitement pour moi, j'ai recherché sur le net ce qui pouvait m'aider à mieux supporter cette maladie. J'ai donc trouvé que la vitamine C pouvait aider et je suis tombé sur un forum (tenu par un pharmacien) qui m'a orienté vers un autre forum à propos de l'alimentation.
Une fois sur ce forum, j'ai essayé de lire au maximum ce qui concernait la sep et les résultats obtenus avaient l'air bons. J'ai donc acheté le livre du docteur Seignalet (l'alimentation ou la troisième médecine), je l'ai lu et tout me paraissait censé.
J'ai dû attendre deux ans avant des améliorations (je le savais), mais au bout de quelques mois, ma sep n'a plus progressé, en soi une amélioration tout de même.

Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
Avatar du membre
PatrickS
VIP
Messages : 4346
Enregistré le : 10 mai 2010, 15:38
Contact :

Re: SEP secondaire progressive ?

Message non lu par PatrickS »

J'oubliais:
Pour la confiance, cela me paraissait intéressant, surtout que de l'autre côté, je n'avais aucun espoir d'aller mieux, que des dégradations.

Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
Avatar du membre
cacahuete
Fidèle
Messages : 741
Enregistré le : 07 oct. 2014, 14:53
Contact :

Re: SEP secondaire progressive ?

Message non lu par cacahuete »

Bonjour à tous ,

Patrick, est ce qu'il se pourrait que tu aies été diagnostiqué sep par erreur, et qu'en réalité tes symptômes neuros proviennent de la maladie coeliaque? Les deux maladies se ressemblent et ne sont pas toujours évidentes à différencier

Cela pourrait expliquer que le régime que tu suis soit aussi efficace chez toi ? Excuse moi si je me trompe, ou si j'ai loupé quelques infos, je n'ai pas relu tout ton parcours depuis le début,

Je pense simplement à ça après avoir vu une rhumato qui m'a prescrit des analyses pour écarter l'hypothèse de la maladie coeliaque, (dans le cadre de mon ostéoporose) chose que ma neuro n'a jamais pris la peine de vérifier.

Désolée encore une fois si ma question est déplacée, (tu as dit qu'il n'y a pas de question bête, je peux y aller mdr !) tu as sûrement pensé à cette hypothèse, je serais simplement contente d'avoir ta réponse :wink:
didit16
Habitué(e)
Messages : 55
Enregistré le : 29 mai 2019, 19:19
Ville de résidence : man sl 1623000
Prénom : edith
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: SEP secondaire progressive ?

Message non lu par didit16 »

⁃ Moi aussi PatrickS
⁃ je suis comme toi,
⁃ N'ayant plus de traitement,
⁃ j'ai privilégier une
⁃ bonne alimentation et la prise
⁃ de complément Alimentaire
⁃ Mais ayant constaté le mauvais
⁃ résultat sur certains patient SEPIENS
⁃ je n'ai pas suivi de régime alimentaire
Avatar du membre
PatrickS
VIP
Messages : 4346
Enregistré le : 10 mai 2010, 15:38
Contact :

Re: SEP secondaire progressive ?

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
cacahuete a écrit : 18 janv. 2023, 17:36
Patrick, est ce qu'il se pourrait que tu aies été diagnostiqué sep par erreur, et qu'en réalité tes symptômes neuros proviennent de la maladie coeliaque? Les deux maladies se ressemblent et ne sont pas toujours évidentes à différencier

Cela pourrait expliquer que le régime que tu suis soit aussi efficace chez toi ? Excuse moi si je me trompe, ou si j'ai loupé quelques infos, je n'ai pas relu tout ton parcours depuis le début,
La maladie coeliaque, c'est: réaction immédiate et forte en cas de prise de gluten.
Chez moi, même en mangeant une viennoiserie, aucune réaction testé plusieurs fois).
Donc, je l'exclue.

Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
didit16
Habitué(e)
Messages : 55
Enregistré le : 29 mai 2019, 19:19
Ville de résidence : man sl 1623000
Prénom : edith
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: SEP secondaire progressive ?

Message non lu par didit16 »

Bonjour Patrice,
⁃ Je viens aux nouvelles :):)
⁃ Moi, ces derniers jours, il y a eu un fort RELACHEMENT
⁃ J'ai mangé: pizza,croissant,kebab...
⁃ Je vais retrouver une alimentation plus saine,
⁃ À ce propos je voulais te signaler que je
⁃ je mangeais aussi des graines
⁃ et des noix: Comme les noix de macadamia
⁃ Peux-tu me préciser quelle vitamine D3 prends tu?
⁃ Et les oméga 3?
⁃ Je voulais aussi savoir si tu marchais?
⁃ Et qu'elle sont tes symptômes?
⁃ Au plaisir de te lire
⁃ Amicalement, didit
Avatar du membre
PatrickS
VIP
Messages : 4346
Enregistré le : 10 mai 2010, 15:38
Contact :

Re: SEP secondaire progressive ?

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Je prends ZymaD en gouttes (contrairement aux ampoules, cela ne nécessite pas d'ordonnance, mais c'est tout de même prescrit par mon neuro ou mon généraliste).
Quinze gouttes par jour = 4500 UI.

Oméga 3, une gélule par jours et peu importe la marque. On en trouve en magasin bio, en pharmacie et sur le net (huile de poisson ou de krill).

Je marche avec une canne, c'est juste la jambe gauche qui traîne.
Les symptômes qui ont disparus: plus de crampes (surtout nocturnes) dans les jambes, beaucoup moins de fatigue, je supporte bien la chaleur (aucun symptôme réveillé, juste transpiration, surtout l'été dernier), plus de coups de couteau dans les jambes ni de chocs électriques, ma jambe droite qui traînait comme la gauche fonctionne normalement maintenant, obligé de travailler en fauteuil car je ne tenais pas debout plus d'un quart d'heure et mes jambes lâchaient brusquement, chutes fréquentes (au minimum 5 à 6 par jour, actuellement une par mois au maximum), envies pressantes la nuit (plusieurs fois par nuit) réduits à une fois. Et j'en oublie peut être.

Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
didit16
Habitué(e)
Messages : 55
Enregistré le : 29 mai 2019, 19:19
Ville de résidence : man sl 1623000
Prénom : edith
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: SEP secondaire progressive ?

Message non lu par didit16 »

Bonjour Patrick
Bravo Tu es beaucoup plus en forme que moi
Je ne travaille plus et vie seule,
J'ai des auxiliaires de vie qui m'aide pour les actes de la vie quotidienne
Moi après 15 ans de SEP,
J'ai marché avec une canne,
Puis avec une béquille,
Puis un déambulateur!!
Maintenant après 30 ans de SEP
Je suis en fauteuil roulant…
Je ne marche plus…
Je n'ai plus aucun médicament
Je suis comme toi
J'essaie d'avoir une bonne alimentation,
et de me complemente également
en oméga 3,
Et vitamine D, À ce propos
Peux-tu me dire ou tu achètes la vitamine D
Et quelle vitamine C prend tu
Moi je l'achète en pharmacie
mais je ne la trouve pas Très efficace
Je pense qu'il faut aussi renforcer les muscles
Car avec la SEP il y a une fonte de muscle!!
Donc manger des protéines Animal et végétal,
Ainsi que certains compléments
Mais j'ai été très déçu ce matin
Car après avoir mangé des graines de chia,
Et des comprimés de spiruline
et Je me suis senti très faible et fatigué!!
Je vais deux fois par semaine chez le kiné,
Mais qui ce qui serait très important
C’est que je fasse des exercices
seule chez moi mais c'est pas simple
Il faut trouver la motivation!!,
Au plaisir de te lire amicalement edith
Avatar du membre
PatrickS
VIP
Messages : 4346
Enregistré le : 10 mai 2010, 15:38
Contact :

Re: SEP secondaire progressive ?

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,


La vitamine D, c'est: ZymaD en gouttes qu'on achète en pharmacie (moins de trois euros le flacon qui me dure environ trois semaines à raison de quinze gouttes par jour.
Pour la vitamine C, j'en prends environ cinq grammes par jours et je l'achète par kilo (beaucoup moins chère qu'en pharmacie).
Pour cela, je prends de l'acide L-ascorbique (le nom savant de la vitamine C) qu'on trouve chez des fournisseurs pour la vinification. Pour le site ou je commande, je t'envoie un MP (ils ne veulent pas qu'on fasse de pub pour la vitamine C sur les réseaux).

Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
Khadija
Fidèle
Messages : 669
Enregistré le : 07 nov. 2022, 22:05
Prénom : Khadija
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: SEP secondaire progressive ?

Message non lu par Khadija »

Bjr didit16 !

Komtoi, j'suis en fauteuil roulant. Sep secondaire progressive, sans ttt. Moi, en vitamine j'prends uvedose, 1 ampoule/mois. Les protéines animal et végétal renforce les muscles ?
Tu prends combien de comprimés de spiruline/jour ?
didit16
Habitué(e)
Messages : 55
Enregistré le : 29 mai 2019, 19:19
Ville de résidence : man sl 1623000
Prénom : edith
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: SEP secondaire progressive ?

Message non lu par didit16 »

Pour les comprimés de spiruline
il est recommandé 3 à 5 ou6 par jour je crois,
mai Là je ne les prends pas,
car je prends des graines de chia pour le moment…
Khadija
Fidèle
Messages : 669
Enregistré le : 07 nov. 2022, 22:05
Prénom : Khadija
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: SEP secondaire progressive ?

Message non lu par Khadija »

Ok didit16. Tu prends les graines de chia pkoi ?
Naasli
Fidèle
Messages : 571
Enregistré le : 01 sept. 2020, 19:44
Ville de résidence : Au soleil
Prénom : Sarah
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: SEP secondaire progressive ?

Message non lu par Naasli »

Bonjour Khadija,
Si ce n'est pas indiscret tu es atteinte de la maladie depuis combien de temps?
Sep RR depuis 2013, diagnostiquée en 2020
Traitée par Tecfidera puis Aubagio
Répondre

Retourner vers « Ici plus de maladie !!! »