Bonjour,

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
patou1967
Débutant(e)
Messages : 7
Enregistré le : 07 déc. 2022, 20:38
Ville de résidence : Malakoff
Prénom : Patrick
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Bonjour,

Message non lu par patou1967 »

Bonjour, je viens d'arriver parmis vous, je suis Patrick, j ai 56 ans et mon neuro m a diagnostiqué une sep, j attend un rdv pour une ponction lombaire et démarer un traitement. Je suis quand meme un peu perdu, voila.
Linette2021
Fidèle
Messages : 1096
Enregistré le : 30 sept. 2021, 20:29
Ville de résidence : Paris
Prénom : Linette
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Bonjour,

Message non lu par Linette2021 »

patou1967 a écrit : 09 déc. 2022, 13:16 Bonjour, je viens d'arriver parmis vous, je suis Patrick, j ai 56 ans et mon neuro m a diagnostiqué une sep, j attend un rdv pour une ponction lombaire et démarer un traitement. Je suis quand meme un peu perdu, voila.
Bonjour Patrick,

ne t'inquiète pas on a tous été un peu perdu à un moment et ça va beaucoup mieux maintenant! Dis nous si on peut faire quelque chose pour t'aider ... tes interrogations? tes craintes? tes symptômes? ... On a tous la sep et on continue à vivre certains plus que normalement d'autres un peu moins ... mais tu as certainement compris que chacun son lot pour cette affection! En souhaitant que le tien soit clément!

Linette
patou1967
Débutant(e)
Messages : 7
Enregistré le : 07 déc. 2022, 20:38
Ville de résidence : Malakoff
Prénom : Patrick
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Bonjour,

Message non lu par patou1967 »

Merci beaucoup, avec le temps mes idées seront plus clair, mais vraiment merci
Avatar du membre
Margot
Accro
Messages : 2171
Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Bonjour,

Message non lu par Margot »

Oui bon courage Patou, les choses vont se poser progressivement.
A +
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3818
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Bonjour,

Message non lu par Nostromo »

Salut Patou1967, ici Jeanphi1968, bienvnu mdr
patou1967 a écrit :Bonjour, je viens d'arriver parmis vous, je suis Patrick, j ai 56 ans et mon neuro m a diagnostiqué une sep, j attend un rdv pour une ponction lombaire et démarer un traitement. Je suis quand meme un peu perdu, voila.
Curieux, en général on attend d'avoir les résultats de la ponction lombaire pour annoncer le diagnostic. Pas qu'ils servent à quoi que ce soit, remarque (bon, j'exagère... un tout petit peu), mais si tu annonces le diagnostic avant, la PL ne va donc rien changer au diagnostic, ce qui enlève à peu près tout son intérêt. Or, il faut tout de même un minimum de motivation au patient pour y passer...

Comment te sens-tu aujourd'hui (en essayant de faire abstraction du "comme quelqu'un qui vient de passer sous un train" du fait de l'annonce de la maladie), quels sont les symptômes qui t'ont amené à consulter, as-tu réussi à retracer un historique de symptômes, où as-tu été diagnostiqué ?

A tout bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
patou1967
Débutant(e)
Messages : 7
Enregistré le : 07 déc. 2022, 20:38
Ville de résidence : Malakoff
Prénom : Patrick
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Bonjour, Jean-Philippe

Message non lu par patou1967 »

Bonjour, un grand merci pour ton attention, ce qui me posait le plus de problemes, c est que ma jambe gauche me donne l impression de ne plus vouloir marcher, il faut la trainer, c est seulement quand je suis fatigué, il y a 1 ans c était raremant maintenant c est presque tous les soir, parfois en journée. deux irm ont permis de constater des séquelles de sep, la PL devrait donner plus d infos pour le choix du traitement. Pour des symptomes plus ancien, il y a eu des moments avec certaines faiblesse mais je ne sais pas du tout si c est en rapport. Aujourd hui il y a un beau soleil, et tout vas bien de mon coté.
A bientot.
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3501
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: Bonjour,

Message non lu par maglight »

Hello patou
Bienvenu
patou1967 a écrit : 09 déc. 2022, 13:16 Je suis quand meme un peu perdu, voila.
....Ah oui ? :mrgreen: Rien de plus normal !!
Comme il te l'a été dit, on a tous vécu, ce grand moment de solitude.
Tu fais bien de venir ici, tu vas te sentir, de suite, moins seul. Autant te rassurer, on fini par reprendre pied.
La plupart du temps, le diag tombe, bien avant 56 ans. C'est plutôt une bonne nouvelle, que tu aies été épargné, si longtemps.
As-tu pu trouver dans ton historique de santé, des éléments, pouvant dire, qu'il y avait un truc louche dans le passé, proche ou lointain ?
Tu peux parcourir le forum, c'est une mine d'information, mais n'hésites surtout pas à nous poser tes interrogations.... à nous tous, on sera te répondre précisément.
Bon dimanche et à bientôt de te lire
maglight
Avatar du membre
PatrickS
VIP
Messages : 4346
Enregistré le : 10 mai 2010, 15:38
Contact :

Re: Bonjour,

Message non lu par PatrickS »

Bonjour Patrick,

Un truc me fait tiquer: Patou1967, 56 ans. Moi, je suis de 1957 et je n'ai que 65 ans (tu as sauté une année?) mdr


Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
patou1967
Débutant(e)
Messages : 7
Enregistré le : 07 déc. 2022, 20:38
Ville de résidence : Malakoff
Prénom : Patrick
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Bonjour,

Message non lu par patou1967 »

Bonjour Patrick, je crois bien que tu as raison, je n 'ai que 55 ans, je me sens beaucoup mieux du coup, merci
patou1967
Débutant(e)
Messages : 7
Enregistré le : 07 déc. 2022, 20:38
Ville de résidence : Malakoff
Prénom : Patrick
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Bonjour,

Message non lu par patou1967 »

Le pire c est que j'etait persuadé en avoir 56, merci.
Avatar du membre
PatrickS
VIP
Messages : 4346
Enregistré le : 10 mai 2010, 15:38
Contact :

Re: Bonjour,

Message non lu par PatrickS »

L'avantage du forum: il fait rajeunir. :lol:

Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
Naasli
Fidèle
Messages : 571
Enregistré le : 01 sept. 2020, 19:44
Ville de résidence : Au soleil
Prénom : Sarah
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Bonjour,

Message non lu par Naasli »

Bonsoir,
Soit le Bienvenu Patou sur ce forum où règne la bienveillance. N'hésite pas à venir partager, t'exprimer....

Bonne soirée

Sarah
Sep RR depuis 2013, diagnostiquée en 2020
Traitée par Tecfidera puis Aubagio
Avatar du membre
PatrickS
VIP
Messages : 4346
Enregistré le : 10 mai 2010, 15:38
Contact :

Re: Bonjour, Jean-Philippe

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

patou1967 a écrit : 10 déc. 2022, 13:21 ........ c est que ma jambe gauche me donne l impression de ne plus vouloir marcher, il faut la trainer, c est seulement quand je suis fatigué, il y a 1 ans c était raremant maintenant c est presque tous les soir, parfois en journée. .........
Cela me fait penser plutôt à une sep progressive. Le symptôme de ta jambe a commencé quand tu était fatigué, puis est devenu plus fort (presque tous les soirs).
Pour une sep "classique", les symptômes apparaissent, puis diminuent en règle générale (d'après ce que j'ai lu), jusqu'à la prochaine poussée.

Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
Khadija
Fidèle
Messages : 669
Enregistré le : 07 nov. 2022, 22:05
Prénom : Khadija
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Bonjour,

Message non lu par Khadija »

Bonjour patou1967 et bienvenue à toi parmi nous.

Que tu sois un peu perdu c compréhensible. Le diagnostic est récent. Il te faut un temps d'adaptation..
N'hésite surtout pas à venir sur le forum quand le besoin s'en fait ressentir..
Tiens-nous au courant de la suite.

@bientôt.
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3818
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Bonjour, Jean-Philippe

Message non lu par Nostromo »

Salut Patrick,
patou1967 a écrit :ce qui me posait le plus de problemes, c est que ma jambe gauche me donne l impression de ne plus vouloir marcher, il faut la trainer, c est seulement quand je suis fatigué, il y a 1 ans c était raremant maintenant c est presque tous les soir, parfois en journée. deux irm ont permis de constater des séquelles de sep
Comme l'a très justement observé Patrick (pas toi, l'autre :D ), la façon dont se sont exprimés jusqu'ici tes symptômes, mais aussi ton âge (rappel : on a à peu près le même et, à moins que ton anniversaire ne tombe d'ici là, je te rejoins au compteur fin janvier) plaident beaucoup plus pour une forme progressive que pour une forme dite rémittente.

La forme rémittente s'exprime sous la forme de poussées inflammatoires qui durent de quelques jours à quelques semaines, pouvant produire des symptômes d'intensité très variable (ils peuvent dans certains cas se montrer très handicapants), avant de régresser, là encore de façon très variable (de complètement à très peu : un handicap permanent pourra subsister à l'issue de chaque poussée, si bien que, poussée après poussée, le degré de handicap définitif du patient aura tendance à augmenter).

La forme progressive ne présente pas de tels épisodes aigus, mais au contraire une progression lente, à l'occasion entrecoupée de paliers plus ou moins longs.

Cela ne change pas grand chose à la problématique : le plus souvent, les formes rémittentes se déclenchent chez les "jeunes adultes" (25 - 30 ans), puis, avec l'âge, les poussées inflammatoires vont naturellement s'espacer, allant la plupart du temps jusqu'à disparaître complètement. Une grosse proportion des formes rémittentes va alors évoluer vers une forme progressive : c'est principalement une question d'âge.

Intuitivement, je dirais bien que les lésions que montrent tes IRM sont là depuis un bon moment, peut-être même (ça n'aurait rien d'étonnant) remontent-elles à quand tu étais toi-même "jeune adulte". Il est en effet fréquent, c'est d'ailleurs le cas le plus fréquent, que les lésions inflammatoires restent asymptomatiques : tant qu'elles tapent à côté des fonctions nerveuses directement essentielles, le plus souvent le patient ne va ressentir aucune différence. Tu avais eu l'occasion de faire des IRM cérébrales dans le passé (pour une raison x ou y, peu importe), ou jamais ?

Donc comme le dit maglight, tu peux voir ça comme une bonne nouvelle, que la sep t'ait épargné pendant aussi longtemps : avec un diagnostic comme le nôtre, chaque raison de se réjouir est bonne à prendre 8) !

Les toubibs ont l'habitude de distinguer deux variantes de formes progressives, la primaire et la secondaire. La forme primaire est celle qui n'a pas été précédée d'une forme rémittente, alors que la forme secondaire l'a été. Comme les deux formes surviennent en général autour du même âge et que la plupart des lésions ne produisent aucun symptôme, je ne sais pas bien quel est l'intérêt d'une telle distinction pour le médecin, mais peu importe. Donc tu serais en primaire progressive, à moins qu'en fouillant dans ton historique ton neurologue finisse par trouver quelques épisodes évocateurs d'une forme rémittente, auquel cas tu serais plus volontiers en secondaire progressive -- pour ce que ça changerait au problème, ... bref ! :mrgreen:
la PL devrait donner plus d infos pour le choix du traitement.
Mouais :mrgreen:.

Je vais mettre les pieds dans le plat : les traitements de fond actuels de la sep ne sont efficaces que contre les formes rémittentes. Leur efficacité consiste alors, essentiellement, à réduire la fréquence des poussées inflammatoires : typiquement, au lieu de faire une poussée par an sans traitement, tu peux espérer -- si le traitement est très efficace dans ton cas -- ne plus en faire une que tous les dix-huit mois, ce qui pourra ralentir l'accumulation du handicap consécutif à chaque poussée. En partant de l'hypothèse que tu n'as effectivement jamais connu de poussée, tu auras compris que pour ce qui te concerne, tu n'as pas trop de regrets à avoir :), d'autant que ces traitements ne sont pas exempts d'effets indésirables (euphémisme).

Contre les formes purement progressives, aucun traitement n'a encore obtenu d'AMM, ce qui fait que de façon assez générale, à nos âges, on ne prend pas, ou plus, de traitement. Il existe cependant quelques exceptions : par exemple, certaines formes déjà diagnostiquées comme progressives continuent de présenter des poussées inflammatoires, un traitement pourra alors se montrer efficace (l'utilité du traitement consistera alors à réduire la fréquence de ces poussées) ; ou encore, certains anticorps monoclonaux (molécules qui se terminent en mab, monoclonal antibody) montreraient également une efficacité contre certaines formes progressives et peuvent alors être prescrits -- hors AMM dans ce cas ; etc. Ton neurologue t'en dira certainement beaucoup plus que moi sur le sujet, je suis en ce qui me concerne résolument du côté "pas de traitement" :mrgreen:.

On peut envisager que si l'analyse de ton liquide cérébrospinal présente des signes tangibles (présence d'immunoglobuline G, IgG) d'inflammation du système nerveux central, alors le neuro pourra vouloir essayer de réduire cette inflammation à l'aide de tel ou tel des traitements de fond disponibles contre les formes rémittentes, qui sont avant tout des formes inflammatoires aiguës. Là dessus, il te faudra faire une confiance quasi-aveugle à ton neurologue.

Elle doit avoir lieu quand, ta fameuse ponction lombaire ?

A bientôt,

Jean-Philippe.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
mariel13
Passionné(e)
Messages : 1707
Enregistré le : 03 févr. 2015, 06:14
Contact :

Re: Bonjour,

Message non lu par mariel13 »

Bonjour Patrick et mdr bienvenu2

Concernant la jambe qui traîne….souvenirs souvenirs j’avais accusé à l’époque la paire de skis d’occase que je venais d’acheter mdr

Juste te souhaiter bon courage !

La PL j’ai dû tomber sur un bon ou un bonne praticienne puisque juste après j’avais opté pour la lecture appropriée d’un bouquin de feu Éric Tabarly et au bout d’un moment j’étais partie seule en transports en commun chez moi …
J’aurai aussi pu raconter puisque en descendant de l’hôpital j’avais pris métro et bus, c’était en été et
j’avais géré vu que j’étais encore jeune et un peu vaillante !

Bonne journée et merci pour les nouvelles !
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Avatar du membre
Margot
Accro
Messages : 2171
Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Bonjour,

Message non lu par Margot »

mariel13 a écrit : 14 déc. 2022, 08:27 Concernant la jambe qui traîne….souvenirs souvenirs j’avais accusé à l’époque la paire de skis d’occase que je venais d’acheter mdr
Moi j'avais accusé l'usure de mes chaussures de rando...
Question PL, l'interne qui me l'avait faite avait été tout fait top, aucun souci.
Et quand je bossais à l'hôpital je voyais régulièrement les internes en faire, généralement ils étaient très précautionneux et ça se passait bien. Je tiens à le préciser pour leur rendre justice par rapport à ce qu'en dit Nostro.Méchant ! ragee
mariel13
Passionné(e)
Messages : 1707
Enregistré le : 03 févr. 2015, 06:14
Contact :

Re: Bonjour,

Message non lu par mariel13 »

Bonjour Margot, Nostro et tous toutes

Voyons Margot tu enfonces une porte ouverte mdr
Comment ne pas être méchant quand tu es un homme caucasien, intelligent, béni des dieux etc … ? C’est NORMAL…enfin on les excuse ou pas riree

Bref …

Bon en attendant il pleut mais Comtoise tête de bois comme les horloges riree j’irai à pieds chez le kiné… avec les pluies acides ça me fera un bon …. Gommage ? ….
Par ailleurs, je fais tâche d’huile concernant les mauvais comportements qui ont le don de me faire sortir de mes gonds …
hier soir ma voisine m’a récupérée dans notre supermarché de proximité et dans la voiture elle était fière de me dire qu’elle avait sermonné une personne arrêtée au tri sélectif (l’emplacement..) bref elle était fière de me dire qu’elle avait fait sa Marie-L … :mrgreen:
du coup l’emplacement est rutilant …
J’ai toujours en tête le laissez cet endroit comme vous l’avez trouvé… mais bon ….

Par contre ne montez pas dans ma voiture mdr

Enfin en attendant ils vont en finale ….

Je crois que jusqu’à samedi ton y a droit ….
Du pain et des jeux …
J’avoue j’ai regardé les marocains était bons en possession du ballon 🎈
Bonne journée !
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Répondre

Retourner vers « Les présentations »