s'adapter en attendant un diagnsotic

[Christof]

Saluuuut Christof

Sinon en évènement cognitif... lors de l'été dernier quand il faisait très chaud j'avais comme des déconnections du cerveau incapable de reflechir et répondre dans une discussion et ca allait mieux quand il faisait plus frais. Du coup je n'ai pas hâte de voir arriver les canicules cette année

Bonne fin de journée

Je ne sais pas à quelle sauce, tu seras mangé, mais ta réponse à propos de la chaleur, évoque un syndrome d'uthoff
https://sepbysep.fr/2022/11/11/le-pheno ... est-chaud/

Et hop, j'en profite pour faire un peu de pub au site, très bien renseigné de notre Basho.

Bonne fin de journéeZossi

Hello Maglight

Oui ça ressemble à ce syndrome, après comme le reste ça pourrait être lié à une sep... ou pas. Donc j'attends, j'attends.... j'attends les prochains examens

Belle soirée

[maglight]

https://www.sciencedirect.com/science/a ... 8709002628

Introduction
Décrit en 1890, le phénomène d’Uhthoff correspond à une vision floue, transitoire, déclenchée par l’exercice physique ou une augmentation de température. Sa survenue est fréquente durant l’évolution de la sclérose en plaques (SEP).

Patients et méthode
Nous rapportons quatre observations où il était isolé et précédait de plusieurs années le diagnostic de SEP.

Résultats
Ces quatre patients ont présenté des symptômes neurologiques transitoires, induits par une activité sportive intense, un à six ans avant que le diagnostic de SEP soit posé. Ces symptômes étaient souvent visuels, mais pouvaient être également moteurs ou sensitifs. Ils survenaient tous à partir d’un certain seuil propre à chaque patient, 15 à 30 minutes après un exercice physique intense (vélo, course à pied, handball) et disparaissaient complètement après quelques minutes à une heure de repos.

Discussion
Ce phénomène s’explique par la survenue d’un bloc de conduction secondaire à une démyélinisation engendrant une réorganisation des canaux sodiques, favorisé soit par une diminution du facteur de sécurité sensible à la chaleur, soit par la libération de substances solubles bloquantes (oxyde nitrique ou cytokines).

Conclusion
Bien que non spécifique, ce phénomène est très suggestif de cette maladie. Ces observations confirment l’existence de « SEP infraclinique ».

Ah, la science. Non spécifique, mais très suggestif.

Bonne soirée la compagnie

[Christof]

Hello,

Donc ce syndrome est forcément lié à une sep ? Je n'ai pas trouvé une autre cause, vous en savez plus ???

Bon de toute manière ça à l'air de s'en rapproché mon truc "attachiant" je reste bien entendu ouvert à toute autre pathologie tant que le diagnostic n'est pas établi

Belle journée

[maglight]

Donc ce syndrome est forcément lié à une sep ? Je n'ai pas trouvé une autre cause, vous en savez plus ???

Bah non, puisque c'est non spécifique !
Ca serait bien que ce soit un peu moins le brouillard, toutes ces maladies. Mais ce n'est pas le cas. Tous ses symptômes qui se chevauchent d'une maladie à une autres, compliquent vraiment les choses.
Après, je comprend (peut-être mal) que ce syndrome est lié à la démyelinisation. La SEP s'attaque à la myéline, c'est l'enveloppe qui entoure les fibres nerveuses. C'est un peu comme un câble électrique dont la gaine plastique serait endommagée. Du coup, l'information, passe mal, ou ne passe plus.
Le hic, c'est que des maladies démyelinisante, qui peuvent toucher soit le SNC, soit le Systhème nerveux périphérique, il y en a d'autres. La plus courante est la SEP, et le très suggestif de la conclusion, vient probablement de là.
Ce que je trouvais intéressant dans cette étude est que le syndrome d'Uthoff pouvait précéder le diagnostic de SEP.
Or, dans l'interrogatoire du neuro, (je ne sais pas pour les autres), mais on ne m'a jamais demandé, si j'avais des difficultés avec la chaleur. Je trouve ce signal, bien plus parlant, qu'une infection urinaire (par exemple) et je m'étonne qu'ils ne le mettent pas au menu de leur questionnaire.
Passe une bonne soirée.
A++

[Christof]

Donc ce syndrome est forcément lié à une sep ? Je n'ai pas trouvé une autre cause, vous en savez plus ???

Bah non, puisque c'est non spécifique !
Ca serait bien que ce soit un peu moins le brouillard, toutes ces maladies. Mais ce n'est pas le cas. Tous ses symptômes qui se chevauchent d'une maladie à une autres, compliquent vraiment les choses.
Après, je comprend (peut-être mal) que ce syndrome est lié à la démyelinisation. La SEP s'attaque à la myéline, c'est l'enveloppe qui entoure les fibres nerveuses. C'est un peu comme un câble électrique dont la gaine plastique serait endommagée. Du coup, l'information, passe mal, ou ne passe plus.
Le hic, c'est que des maladies démyelinisante, qui peuvent toucher soit le SNC, soit le Systhème nerveux périphérique, il y en a d'autres. La plus courante est la SEP, et le très suggestif de la conclusion, vient probablement de là.
Ce que je trouvais intéressant dans cette étude est que le syndrome d'Uthoff pouvait précéder le diagnostic de SEP.
Or, dans l'interrogatoire du neuro, (je ne sais pas pour les autres), mais on ne m'a jamais demandé, si j'avais des difficultés avec la chaleur. Je trouve ce signal, bien plus parlant, qu'une infection urinaire (par exemple) et je m'étonne qu'ils ne le mettent pas au menu de leur questionnaire.
Passe une bonne soirée.
A++

Mouais bref c'est non spécifique, ok c'est chiant

vivement que je suive à nouveau la ligne verte

[Christof]

Hello tout le monde.


Des réflexes vifs des membres inférieurs c'est anormal, ok. Mais pourquoi? et de quoi cela peut être le signe?
Parce que le neuro me répétait de me détendre et pour moi je l’étais, mais visiblement je ne l’était pas vraiment

Belle journée

[Nostromo]

Salut Christof,

Des réflexes vifs des membres inférieurs c'est anormal, ok. Mais pourquoi? et de quoi cela peut être le signe?

Les réflexes se mesurent toujours sur une articulation. Sur chaque articulation, en gros de chaque côté tu as deux muscles, un fléchisseur et un extenseur, qui sont chacun commandés par des fibres nerveuses. Si l'influx nerveux est faible d'un côté et normal de l'autre, tu vas montrer des réflexes trop vifs. C'est volontiers le signe d'une atteinte du haut de la moelle épinière ou du faisceau pyramidal (cf. syndrome pyramidal, clique puis cherche "ROT").

A bientôt,

JP

[Christof]

Salut Nostromo,

Merci.

Donc qui dit "atteinte", cela devrait normalement être visible sur les irm ?

Bonne après midi
Christof

[Nostromo]

Salut Christof,

Donc qui dit "atteinte", cela devrait normalement être visible sur les irm ?

Si c'est une atteinte, moui, mais avec deux réserves qui ne sont pas mineures : 1. ce n'est que volontiers une atteinte : d'autres origines restent possibles ; 2. les atteintes sous-tentorielles (on parle ici du faisceau pyramidal), si elles sont visibles "sur le papier", restent en général beaucoup plus discrètes sur l'IRM que les sus-tentorielles (juxta-corticales ou paraventriculaires par exemple).

Fais confiance aux toubibs, sinon tu n'en sortiras jamais...

A bientôt,

JP

[Christof]

Salut Nostromo

Donc qui dit "atteinte", cela devrait normalement être visible sur les irm ?

Si c'est une atteinte, moui, mais avec deux réserves qui ne sont pas mineures : 1. ce n'est que volontiers une atteinte : d'autres origines restent possibles ; 2. les atteintes sous-tentorielles (on parle ici du faisceau pyramidal), si elles sont visibles "sur le papier", restent en général beaucoup plus discrètes sur l'IRM que les sus-tentorielles (juxta-corticales ou paraventriculaires par exemple).
[/quote]

Ok merci, je ne maitrise pas tout les termes encore, donc c'est un peu flou

Fais confiance aux toubibs, sinon tu n'en sortiras jamais...

Je leur fais confiance,enfin peut être plus a certains qu'a d'autre


A+

[mariel13]

Bonjour Christof’ et toutes tous,

Simplement au début je me suis demandé ce qu’il y a sur mes Irm après j’ai laissé tomber vu que je suis entendue
en attendant nous sommes seuls face à cette coquine …

En espérant que tes recherches aboutissent et que tu nommes ton mal…
tout simplement bon courage !

Bonne journée et bon week-end !

[Christof]

Bonjour Christof’ et toutes tous,

Simplement au début je me suis demandé ce qu’il y a sur mes Irm après j’ai laissé tomber vu que je suis entendue
en attendant nous sommes seuls face à cette coquine …

En espérant que tes recherches aboutissent et que tu nommes ton mal…
tout simplement bon courage !

Bonne journée et bon week-end !

Bonjour Mariel13,

Merci pour ton message, j'attends sagement mon hospitalisation ...

J'espère que cette fois cela montrera plus de chose et mettra fin à cette longue période d’errance

Bon dimanche

[Christof]

Hello tout le monde,

Quelques nouvelles, j'ai enfin eu la date de mon hospitalisation ( en aout). Sinon j'ai découvert la pitié dernièrement pour un rdv neuro ... je me retrouve avec une ordonnance urgente pour de la kiné. (oui oui niveau forme ca ne s'arrange pas malheureusement) Bon j'ai pas trouvé de kiné encore, après il faut trouver le bon (le neuro me disait que c’était rare pour mes symptômes à traiter )

Belle journée

[maglight]

Salut Christof

Hello tout le monde,

Quelques nouvelles, j'ai enfin eu la date de mon hospitalisation ( en aout).

Très bonne nouvelle Aout est une période très ralentie à Rotchild. Je me suis, enfin, lancée pour y prendre un rdv pour faire un contrôle IRM, en Aout, justement. 5 ans que je n'ai pas pris la ligne verte

Sinon j'ai découvert la pitié dernièrement pour un rdv neuro ... je me retrouve avec une ordonnance urgente pour de la kiné. (oui oui niveau forme ca ne s'arrange pas malheureusement)

Enfin. La prise en charge de tes symptômes moteur aurait du être fait depuis belle lurette. Ok, on ne sait pas ce que tu as, mais un peu de Kiné, ne t'aurais pas fait prendre plus de risque. J'espère que tu vas pouvoir un peu récupérer.

Bon j'ai pas trouvé de kiné encore, après il faut trouver le bon (le neuro me disait que c’était rare pour mes symptômes à traiter )

Sur Paris, tu devrais pouvoir trouver sans problème. Peut-Être que tu peux demander au parisiens du forum, ou te tourner vers les réseaux SEP, ils connaissent les Kinés spécialisés

Belle journée

Tout pareil

[Christof]

Salut Mag,

Pour le kiné je ne pense pas pouvoir accéder au réseau SEP vu que je ne n'ai pas de SEP(vu que toujours pas de diagnostic de mes maux), ce réseau est ouvert plus largement?

Sinon j'ai une question à vous poser...
Le dernier neurologue que j'ai vu était assez bavard me concernant (plus que la moyenne) et il m'a dit que ma marche ne ressemblait à aucune (montrant classiquement un trouble neurologique) Du coup je me demande si les troubles moteurs dans la sep sont particuliers ou si comme tout ils ont une multitude d'apparence et donc les troubles moteurs peuvent ressembler à tout et n'importe quoi? Désoler si ce n'est pas clair

Belle journée

[lélé]

Alors pour la marche je reconnais lorsqu'une personne a une sep si elle a un handicap qui l'a fait claudiquer
Une fois j'allais voter et il y avait beaucoup de monde et j'avais une canne. Une élue est venue me voir en me disant '' vous avez une sep c'est ça ?'' et en fait je boitais comme sa fille qui a une sep.
Après je parle d'un handicap sur une jambe. On a pas tous les mêmes handicaps
Mais je me dis quand même qu'on ne peut pas se baser dessus
Pour le kiné sep ou pas tu peux. Tu es en attente de diagnostic et ça fait du bien. Moi je souffre sans séance de kiné

[Christof]

Hello Lélé,

Merci, du coup je vais préciser ce que me disait le neuro sur mon trouble de la marche. Visiblement j'ai une marche "particulière" qui ne montre pas le signe d'une atteinte d'un endroit particulier comme on le voit régulièrement en neurologie...
Pour quelqu'un qui n'aime pas faire les choses comme les autres c'est presque une fierté

Pour la kiné je vais creuser du coté du réseau sep, je verrais si ils m'acceptent

Belle fin de journée

[maglight]

Hello Lélé,

Merci, du coup je vais préciser ce que me disait le neuro sur mon trouble de la marche. Visiblement j'ai une marche "particulière" qui ne montre pas le signe d'une atteinte d'un endroit particulier comme on le voit régulièrement en neurologie...
Pour quelqu'un qui n'aime pas faire les choses comme les autres c'est presque une fierté

On peut voir les choses comme ça, oui !
Du coup, je serais bien curieuse, que tu nous décrives cette démarche si particulière.
Je me souviens avoir vu passer, il y a quelques années, une vidéo, ( certainement de Nostromo), qui montrait des patients SEP au cours d'examens clinique, sur la marche. Ca aurait un peu répondu à ta question, mais je ne l'ai pas retrouvée dans le moteur de recherche. Sorry
Tomber sur un neuro, bavard à la Salpé, c'est quand même rare. J'espère que tu as réussi à lui tirer a max d'info.
Ne t'a-t-il pas proposé des examens plus poussés, comme l'a fait le neuro de Rotchild ?
Bonne soirée et A+

[Christof]

Salut,

Ahah bonne question, je n'arrive pas la décrire spécialement car j'ai l'impression qu'elle peut avoir plusieurs type au grès de je ne sais quelle raison...
Un neuro m'avais dit une marche spastique, un autre une marche talonnante... des personnes me disent que j'ai simplement l'air bourré et parfois visiblement une impression que je suis attaché par derrière par un élastique. Bref... sinon en ressenti, un pied gauche qui ne pose pas toujours a plat mais plus sur l’extérieur, une marche désordonnée, des pieds qui frottent par moment, des douleurs aux mollets comme des crampes voir des brulures.. c'est peut être normal qu'il n'arrive pas à me mettre dans une case en fait

[Christof]

Sinon j'ai contacté le réseau sep, mais n'ayant pas de diagnostique je ne peux pas accéder. Mais j'ai eu des conseils sur ce qu'il faut préciser au kiné...

[Christof]

Ne t'a-t-il pas proposé des examens plus poussés, comme l'a fait le neuro de Rotchild ?
Bonne soirée et A+

Non c'etait plutot "pourquoi vous avez garder le rdv si vous avez été à Rotchild?" mais après m'avoir osculté, c'etait pas plus mal d'avoir gardé le rdv vu que j'ai une ordonnance urgente pour de la kiné...

[maglight]

Non c'etait plutot "pourquoi vous avez garder le rdv si vous avez été à Rotchild?"

A ta place, j'aurais gardé pour moi, ce détail, au moins jusqu'à la fin de l'entretien. Histoire de tirer un max d'info du rdv. Mais bon, tu as le mérite d'avoir été honnête, c'est tout a ton honneur.

mais après m'avoir osculté, c'etait pas plus mal d'avoir gardé le rdv vu que j'ai une ordonnance urgente pour de la kiné...

Oui, tu n'as pas perdu ton temps.
je te répondrais plus tard a tes autres réponses, là faut que je ferme d'urgence, le PC
A++

[maglight]

Salut,

Ahah bonne question, je n'arrive pas la décrire spécialement car j'ai l'impression qu'elle peut avoir plusieurs type au grès de je ne sais quelle raison...
Un neuro m'avais dit une marche spastique, un autre une marche talonnante... des personnes me disent que j'ai simplement l'air bourré et parfois visiblement une impression que je suis attaché par derrière par un élastique. Bref... sinon en ressenti, un pied gauche qui ne pose pas toujours a plat mais plus sur l’extérieur, une marche désordonnée, des pieds qui frottent par moment, des douleurs aux mollets comme des crampes voir des brulures.. c'est peut être normal qu'il n'arrive pas à me mettre dans une case en fait

Salut Christof
Merci pour ta description, tu la décris suffisamment bien pour qu'on t'imagine marcher.
J'ai retrouvé le site dont je te parlais, qui décrit tout les type de marche qu'ils rencontrent en neurologie. C'est des petites video courtes, ou tu trouveras, entre autres, la marche spastique, et la marche proprioceptive ( c'est la marche talonnante )
https://www.cen-neurologie.fr/videotheq ... ags_tid=15 tout le site est intéressant. Il s'adresse aux étudiants en neuro.
ici https://www.cen-neurologie.fr/fr/deuxie ... -sujet-age tu as le cours sur les troubles de la marche et de l'équilibre.
As-tu pu trouver un kiné, du coup ?
A+ et tient bon !

[lélé]

Mag c'est très intéressant ces liens
Ce serait bien qu'ils soient mis en vue sur les difficultés de la marche.
Je ne sais pas qui s'occupe maintenant de ça car depuis mon retour il y a moins de monde
Tu crois que c'est possible mag ?

[maglight]

Mag c'est très intéressant ces liens
Ce serait bien qu'ils soient mis en vue sur les difficultés de la marche.
Je ne sais pas qui s'occupe maintenant de ça car depuis mon retour il y a moins de monde
Tu crois que c'est possible mag ?

Hey Audrey
Tient, on dirait qu'on vient de fare la démonstration de sujets intéressants qui se perdent dans les présentations
Basho n'est pas trop sur le coup en ce moment et Defcom, je ne le vois pas passer non plus. Je crois qu'il faut qu'on se gère
je vais regardé si il y a une rubrique adaptée existante ou re-poster le message.
ça va, toi ? c'était pas hier votre anniversaire de mariage à toi et JC ?

[Christof]

Salut Christof
Merci pour ta description, tu la décris suffisamment bien pour qu'on t'imagine marcher.
J'ai retrouvé le site dont je te parlais, qui décrit tout les type de marche qu'ils rencontrent en neurologie. C'est des petites video courtes, ou tu trouveras, entre autres, la marche spastique, et la marche proprioceptive ( c'est la marche talonnante )
https://www.cen-neurologie.fr/videotheq ... ags_tid=15 tout le site est intéressant. Il s'adresse aux étudiants en neuro.
ici https://www.cen-neurologie.fr/fr/deuxie ... -sujet-age tu as le cours sur les troubles de la marche et de l'équilibre.
As-tu pu trouver un kiné, du coup ?
A+ et tient bon !

Hello Maglight,

Merci pour ton lien, je l'avais déjà vu au final

Concernant mes troubles de la marche, c'est pas terrible car ça s'est dégradé hier toute la journée et ce matin ce n'est pas mieux. (j'ai fais beaucoup d'efforts avant hier malgré la chaleur...)
Ca ressemble plus à de la spasticité mais conjuguer a des tremblements d'actions (que j'ai aussi aux bras) en plus des spasmes (ou mouvement involontaire) en augmentation hier soir et quelques un ce matin...

Sinon, non je n'ai pas encore trouvé un kiné, j'attends les retours... les congés d'été allonge un peu les délais.

merci

belle journée à tout le monde

[lélé]

C'était le 5 juillet mag notre anniversaire.
Oui ça doit pouvoir se mettre dans troubles de la marche tu penses ?

[Christof]

Salut,

Ahah bonne question, je n'arrive pas la décrire spécialement car j'ai l'impression qu'elle peut avoir plusieurs type au grès de je ne sais quelle raison...
Un neuro m'avais dit une marche spastique, un autre une marche talonnante... des personnes me disent que j'ai simplement l'air bourré et parfois visiblement une impression que je suis attaché par derrière par un élastique. Bref... sinon en ressenti, un pied gauche qui ne pose pas toujours a plat mais plus sur l’extérieur, une marche désordonnée, des pieds qui frottent par moment, des douleurs aux mollets comme des crampes voir des brulures.. c'est peut être normal qu'il n'arrive pas à me mettre dans une case en fait

Salut Christof
Merci pour ta description, tu la décris suffisamment bien pour qu'on t'imagine marcher.
J'ai retrouvé le site dont je te parlais, qui décrit tout les type de marche qu'ils rencontrent en neurologie. C'est des petites video courtes, ou tu trouveras, entre autres, la marche spastique, et la marche proprioceptive ( c'est la marche talonnante )
https://www.cen-neurologie.fr/videotheq ... ags_tid=15 tout le site est intéressant. Il s'adresse aux étudiants en neuro.
ici https://www.cen-neurologie.fr/fr/deuxie ... -sujet-age tu as le cours sur les troubles de la marche et de l'équilibre.
As-tu pu trouver un kiné, du coup ?
A+ et tient bon !

Hello ,

J'ai finalement enfin trouvé un kiné

Première séance aujourd'hui, eh ben c'est dur de reprendre le vélo et quelques exercices du haut du corps Mais bon ca ne peut me faire que du bien, c'est parti pour deux séances par semaine.
Sinon pour revenir sur ma démarche... Eh bien le kiné à cru que j'avais en sep en me voyant faire seulement 3 pas. Je lui ai dit "non non pour le moment" il a halluciné
La suite au prochain épisode...
Belle soirée à tout le monde

[Illimani]

Bonsoir Christof,

Bien pour les séances de kiné

Elle est folle ton histoire. Est-ce que ça ne pourrait pas être la SEP, avec les symptômes précédents les lésions de plusieurs mois ?

[Christof]

Bonsoir Christof,

Bien pour les séances de kiné

Elle est folle ton histoire. Est-ce que ça ne pourrait pas être la SEP, avec les symptômes précédents les lésions de plusieurs mois ?

Bonsoir Illimani,

Je ne sais pas

[Illimani]

Nous non. Mais les neurologues doivent bien avoir une petite idée.

[maglight]

Salut

Hello ,

J'ai finalement enfin trouvé un kiné

Très bonne nouvelle. A défaut de savoir pourquoi, la kiné va te permettre de reprendre un peu en musculature et en stabilité.

Nous non. Mais les neurologues doivent bien avoir une petite idée.

Salut Illi,
Les neurologues dans vos cas, n'ont pas une petite idée. Quand ils arrivent a avoir une petite idée, ils ont généralement le diagnostic.
Dans vos cas, soit ils ont plusieurs pistes neurologiques, soit ils considèrent que ce n'est pas neurologique et que ce ne sera pas eux qui pourront mettre un mot sur vos maux. En attendant, le mieux est de tenter de contenir les symptômes. As-tu, de ton côté, mis en oeuvre quelque chose, pour t'aider à les supporter ?
Bon courage à tous les deux, j'espère que vous n'êtes plus trop loin du fin mot de l'histoire.
Bonne journée
Tchuss

[Christof]

Salut Mag,

Merci beaucoup, oui j’espère vraiment en savoir plus lors de ma prochaine hospitalisation ...

[maglight]

Hey

Salut Mag,

Merci beaucoup, oui j’espère vraiment en savoir plus lors de ma prochaine hospitalisation ...

Je voudrais pas que tu sois déçu, Christof,
Ne t'attend pas à sortir de 3 jours d'hospitalisation avec un diagnostic et un traitement, sous le bras.
Ils vont rassembler, à travers, plein de prélèvement, et d'examens, une batterie d'information biologique, sur toi. Ils ont un laboratoire d'analyse interne, mais certaines recherches ne peuvent pas se faire sur place. Ces retours là, mettent entre 15 j et 3 mois pour revenir.
Et tu penses bien, qu'ils attendront toutes les infos, avant de s'avancer sur un diag.
En revanche, tu devrais sortir de Rotchild, avec un rdv programmé, pour faire un point sur leur résultat. Pffffiou, c'est loooooong tout ça.
Allez, pas le choix que de tenir bon !
Bonne journée

[Christof]

Hello,

Eheh on verra bien, j'en profiterai pour essayer d'en apprendre plus quand même, si les neuros le veulent bien

Merci Mag pour ton message de me rappeler cette regle

bon dimanche

[maglight]

Hello,

Eheh on verra bien, j'en profiterai pour essayer d'en apprendre plus quand même, si les neuros le veulent bien

Ah ça, oui, tu peux
les petits internes sont plus bavards que les neuros et bien cuisinés on en tire quelques infos, sur leurs doutes, qui peuvent mettre sur la piste. Tu nous diras KOI, comme dirais Khadija !

Merci Mag pour ton message de me rappeler cette regle

bon dimanche

Avec plaisir, bon dimanche Zossi

[Christof]

les petits internes sont plus bavards que les neuros et bien cuisinés on en tire quelques infos, sur leurs doutes, qui peuvent mettre sur la piste. Tu nous diras KOI, comme dirais Khadija !

Merci pour le conseil, visiblement tu as déjà essayé

Après pour mon cas, je ne vois pas ce qu'il peut rester... à part un truc qui mettra des années voir ne sera jamais trouvé si là on ne trouve rien. (d'ailleurs vu ma dégradation en 1 an, je ne sais pas jusqu'ou j'irais

Sur le CP de mon dernier rdv avec un neuro de la pitié c'est même écrit qu'il faudra arrêter les recherches âpres cette hospitalisation si ça n'apporte rien... (j'irais voir un psy... j'en aurais besoin )

[maglight]

Merci pour le conseil, visiblement tu as déjà essayé

A la guerre, comme à la guerre tu vas voir beaucoup de monde, c'est le moment idéal, pour leur tirer les vers du nez.

Après pour mon cas, je ne vois pas ce qu'il peut rester... à part un truc qui mettra des années voir ne sera jamais trouvé si là on ne trouve rien. (d'ailleurs vu ma dégradation en 1 an, je ne sais pas jusqu'ou j'irais

Sur le CP de mon dernier rdv avec un neuro de la pitié c'est même écrit qu'il faudra arrêter les recherches âpres cette hospitalisation si ça n'apporte rien... (j'irais voir un psy... j'en aurais besoin )

Avec des symptômes bizarres, et une errance de diag, un peu longue, le psy, peut vite devenir ton meilleur ami, c'est sur
Enfin, je crois que tu es mieux placer que quiconque, pour savoir si ça peut être d'origine psy, chez toi.
Si tu as une personnalité plutôt méfiante que confiante, si tu as des soucis ou pas dans ta vie, si tu es un optimiste,
si tu es stresser de nature ect....ect ... Il y a quand même de gros signes qui pourrait te mettre la puce a l'oreille, pour savoir si ça pourrait être ça. De toute façon, si c'était cas, ce serait plutôt une bonne nouvelle, car tu pourrais t'en tirer.
Bonne journée, ici, sous la pluie !
Tchuss

[Christof]

Merci pour le conseil, visiblement tu as déjà essayé

A la guerre, comme à la guerre tu vas voir beaucoup de monde, c'est le moment idéal, pour leur tirer les vers du nez.

Après pour mon cas, je ne vois pas ce qu'il peut rester... à part un truc qui mettra des années voir ne sera jamais trouvé si là on ne trouve rien. (d'ailleurs vu ma dégradation en 1 an, je ne sais pas jusqu'ou j'irais

Sur le CP de mon dernier rdv avec un neuro de la pitié c'est même écrit qu'il faudra arrêter les recherches âpres cette hospitalisation si ça n'apporte rien... (j'irais voir un psy... j'en aurais besoin )

Avec des symptômes bizarres, et une errance de diag, un peu longue, le psy, peut vite devenir ton meilleur ami, c'est sur
Enfin, je crois que tu es mieux placer que quiconque, pour savoir si ça peut être d'origine psy, chez toi.
Si tu as une personnalité plutôt méfiante que confiante, si tu as des soucis ou pas dans ta vie, si tu es un optimiste,
si tu es stresser de nature ect....ect ... Il y a quand même de gros signes qui pourrait te mettre la puce a l'oreille, pour savoir si ça pourrait être ça. De toute façon, si c'était cas, ce serait plutôt une bonne nouvelle, car tu pourrais t'en tirer.
Bonne journée, ici, sous la pluie !
Tchuss

Hello ,

Cool si je vois beaucoup de monde, plus y'a de monde plus on rit comme on dit Plus sérieusement on verra bien, mais vu que ce sera sans doute la dernière occasion en neuro (sauf ils voient enfin quelque chose) je ne vais pas laisser passer cette opportunité...

Pour l'origine psy, je dirais que non je ne pense pas, même si oui j'ai eu des soucis et que j'ai bouffé beaucoup de stress que je pensais bien gérer mais qui ressort peut etre aujourd'hui sous ces symptomes ou qui me les a déclencher ???
Mon medecin traitant qui me connait depuis 20 ans n'y croit pas. Le bilan neuro psy n'a rien ressorti de la sorte non plus...

Sinon j'ai des raideurs dans les jambes et bras (mollets, cuisses, avant bras) comme des contractures qui font limite mal a la longue, kesako ??? de la spasticité qui s'installe??

Ici aussi sous pluie, bonne journée (au moins cet été je ne souffre pas trop de la chaleur comme l'été dernier )

[Illimani]

Salut,

Y a-t-il d'autres personnes sur le forum, sans lésions décelables au moment des premiers examens, ayant finalement reçu le diagnostic de SEP ?

Christof vois-tu un lien possible avec la Covid-19 ou la vaccination contre la Covid-19 ?

Pour ma part les symptômes initiaux (vertiges et paresthésies aux membres supérieurs) sont survenus immédiatement (24h) après ma deuxième vaccination. Pour tous les médecins consultés ce n'est pas un sujet. J'ai cependant adressé un signalement au centre de pharmacovigilance, qui prend la situation très au sérieux.

[Christof]

Salut,

Christof vois-tu un lien possible avec la Covid-19 ou la vaccination contre la Covid-19 ?

Hello,

Non pas chez moi en tout cas, je n'ai pas eu le covid (ou il est passé inaperçu) et j'ai fais tous les vaccins... juste des courbatures au pire

Mais j'ai eu plusieurs fois des trucs bizarre que je ne pensais pas anormal dans le passé (bien avant le covid) donc je n'avais pas consulté (sensation courant electrique sur le visage et le crane, jambes qui boite comme ca d'un coup...)

[Illimani]

Entendu.

Moi je ne retrouve pas de signes avant coureurs – j'ai même demandé un contrôle du nerf optique pour m'assurer qu'il n'y ait pas d'atteinte passée inaperçue.

[Illimani]

Contrairement à toi je n'ai pas d'accompagnement médical, ce qui m'inquiète beaucoup.
Je vais tâcher d'arracher l'ordonnance pour l'IRM médullaire de contrôle (+12 mois) pour surveiller aussi l'évolution de ma situation.

[Christof]

Contrairement à toi je n'ai pas d'accompagnement médical, ce qui m'inquiète beaucoup.
Je vais tâcher d'arracher l'ordonnance pour l'IRM médullaire de contrôle (+12 mois) pour surveiller aussi l'évolution de ma situation.

Tu as quand même vu pas mal de professionnel de santé donc si tu as eu un accompagnement quand même

Il faut être patient et ne pas stresser, profiter... la vie est belle

[lélé]

Illimani il y a des choses à l'imagerie cérébrale c'est obligatoire
Autrement ce ne peut pas être une sep.
Je te dis ça avec 22 ans de sep donc des personnes et des neuros j'en ai vu et revu .
Je ne pense pas que tu ai de la spasticité non plus
Là encore elle n'arrive pas dans les premiers mois de la maladie.
Vraiment crois moi c'est une bonne nouvelle. Tu vois je suis en vacances depuis hier avec mon mari et mes filles. On repart ce soir car je souffre beaucoup trop. La sep n'est pas une amie et tant qu'on peut s'en tenir éloigné il faut le faire.
Tu as peut être quelque chose mais pas une sep et c'est une très bonne nouvelle.
Je comprends que l'on peut avoir peur de cette maladie mais en ce moment il y a beaucoup de personnes qui pensent avoir une sep sur le forum.
Cette pathologie a pléthore de vilaines copines qui aiment l'imiter mais franchement elle ne se serait pas caché comme cela.

[Illimani]

Merci lélé

J'ai bien quelque chose à L'IRM cérébrale mais les (cinq) radiologues sont formels : ce n'est pas la SEP il s'agit de traces vasculaires anciennes.

J'ai reçu de nouveaux antalgiques, et j'ai d'autres examens à passer (bilan rhumatologique) mais le rhumato a refusé de prescrire l'IRM médullaire de contrôle, pour une raison fumeuse : le danger des prétendues « radiations ».

Je vais voir un énième neurologue pour obtenir la prescription. En attendant le retour de Christof, qui aura peut-être des éléments de réponse (?) à l'issue de son hospitalisation.

[Christof]

Je vais voir un énième neurologue pour obtenir la prescription. En attendant le retour de Christof, qui aura peut-être des éléments de réponse (?) à l'issue de son hospitalisation.

Bonjour Illimani,

Tu attends quoi de moi?
Je ne suis pas toi et il me semble que nous n'avons pas vraiment les mêmes symptômes ?

[Christof]

Hello tout le monde,

Toujours dans cette lente et longue (et en meme temps rapide à l'echelle de ma vie) dégradation corporelle... j'ai comme l'impression pour pas dire la certitude que j'ai maintenant le coté droit de mon visage qui se cartonne comme le gauche le fait depuis plusieurs mois. Mais jusqu'ou ca va aller?

Belle journée à toutes et tous

(ouais ouais j'ai un noir )

[lélé]

Des fois on peut avoir des fluctuations à cause d'une infection urinaire, et on peut avoir une infection sans douleurs.

[Christof]

Oui,ou même d'autres infections. Jamais eu d'infection urinaire (ou alors elles sont passées inaperçues) mais des bons rhumes et la marche déconnait plus... (idem trouble gastrique).