s'adapter en attendant un diagnsotic

[Nostromo]

Yo,

Merci, donc je n'en tiens pas compte

"Barbare" ? Oui c'est la définition que je donnerais pour ma pl, premiers essais ratés, ça a fini sous écho

Le problème avec la PL, c'est que c'est un geste très peu pratiqué : beaucoup de toubibs n'en feront qu'une seule au cours de leur carrière. Précisément celle qu'on leur confie, alors qu'ils sont jeunes internes et qu'on tient un candidat au diagnostic de sep... La PL est volontiers un dépucelage, autant pour le patient que pour celui qui l'administre.

Tu as eu un syndrome post-PL ensuite, ou au moins y as-tu échappé ?

[PatrickS]

Yo,

Merci, donc je n'en tiens pas compte

"Barbare" ? Oui c'est la définition que je donnerais pour ma pl, premiers essais ratés, ça a fini sous écho

Le problème avec la PL, c'est que c'est un geste très peu pratiqué : beaucoup de toubibs n'en feront qu'une seule au cours de leur carrière. Précisément celle qu'on leur confie, alors qu'ils sont jeunes internes et qu'on tient un candidat au diagnostic de sep... La PL est volontiers un dépucelage, autant pour le patient que pour celui qui l'administre.

Tu as eu un syndrome post-PL ensuite, ou au moins y as-tu échappé ?

Barbare?
Moi, j'avais peur vu les échos que j'en avais eu par d'autres personnes.
Mon médecin traitant m'avait dit qu'on utilisait souvent une anesthésie locale, ce qui m'a calmé un peu.
Au moment de faire cette ponction, j'ai demandé à l'interne (femme) si j'avais droit à une anesthésieµ. Elle a rigolé en me disant qu'elle venait d'en faire une à un jeune de dix huit ans et que j'était surement plus fort que lui (j'avais quarante cinq ans).
Donc, pas rassuré, mais j'ai tenu bon. Et aucune douleur, pas plus que lors d'une prise de sang.
Suis je une exception, ou un descendant de superman?

Patrick

[Christof]

Yo,

Merci, donc je n'en tiens pas compte

"Barbare" ? Oui c'est la définition que je donnerais pour ma pl, premiers essais ratés, ça a fini sous écho

Le problème avec la PL, c'est que c'est un geste très peu pratiqué : beaucoup de toubibs n'en feront qu'une seule au cours de leur carrière. Précisément celle qu'on leur confie, alors qu'ils sont jeunes internes et qu'on tient un candidat au diagnostic de sep... La PL est volontiers un dépucelage, autant pour le patient que pour celui qui l'administre.

Tu as eu un syndrome post-PL ensuite, ou au moins y as-tu échappé ?

Quelques céphalées, mais rien de bien méchant heureusement.

[Nostromo]

Salut Patrick,

Suis je une exception, ou un descendant de superman?

Il n'était pas stérile, Superman ?

Je ne sais pas si je suis une exception, mais je suis sans doute un cas. A l'âge de treize ans, pour je ne sais plus quelle connerie, j'avais subi ma première prise de sang. Sur l'instant, tout allait très bien, la prise de sang était torchée, je n'en avais ressenti aucune émotion. Je m'étais relevé, j'étais allé jusqu'au hall d'entrée du labo et là paf, j'étais tombé dans les pommes (d'où je m'étais rapidement relevé, en ayant gagné une journée de pas d'école donc jackpot). Deuxième prise de sang, quelques années plus tard : même motif, même punition. J'en avais développé une phobie des seringues et des aiguilles pointues qu'on t'enfonce dans le corps, même si j'étais perplexe : aucune de mes vaccinations n'avait produit les mêmes effets.

Beaucoup plus tard, deux ans après mes ponctions lombaires (oui, j'avais eu droit à deux, à deux semaines d'intervalle), donc vers l'âge de 29 ans, mon premier (et unique) bolus de Solumédrol. Pas de souci (en fait, je n'ai donc jamais eu de souci à me faire injecter quoi que ce soit), ... jusqu'à ce que la poche de solu soit vide et que le sang ne commence à remonter dans le tube, de ma veine en direction de la poche. Là, le sang n'avait pas eu le temps de remonter de deux centimètres que j'étais en panique totale

Donc en fait, ma phobie enfin identifiée ne consistait, et ne consiste toujours pas, à se faire planter une aiguille quelque part, mais à se faire prélever un liquide vital à travers un tube (dans ma vie, j'ai deux ou trois fois connu des hémorragies importantes, RAS, c'est quand ça passe dans un tube que... ça ne passe pas ) -- et là, un millilitre suffit.

Bref, telle était, et telle est sans doute toujours, ma phobie. Pour te dire dans quelles conditions je me trouvais lors de ma première PL, te mettre dans le contexte. C'était, comme d'hab', une interne (très mignonne d'ailleurs et, sincèrement, je serais honoré de la rencontrer aujourd'hui car je me sens coupable de lui avoir pourri sa carrière, j'aimerais me rassurer) qui était chargée de me l'administrer ; j'étais en panique, mais il était immédiatement clair qu'elle était au moins autant en panique que je pouvais l'être. Ce qui n'avait fait qu'ajouter à ma panique, d'autant que je les avais prévenus avant : "j'ai une hantise absolue des seringues" (j'avais une ex diabétique...).

Entre ma panique et celle de l'interne, s'il n'y en avait eu qu'une seule au lieu de deux, j'aurais possiblement réussi à gérer. Mais elle + moi, nope : j'étais parti en malaise vagal, de son côté elle avait consciencieusement merdé son pansement, moralité ça avait fui pendant une semaine et vu qu'elle ne m'avait pas expliqué l'importance d'un pansement étanche je n'y avais pas vu matière à m'inquiéter. Je m'étais donc fort logiquement tapé un syndrome post-PL carabiné (de chez carabiné : la plus grande souffrance que je puisse rattacher à ma sep, j'avais perdu cinq kilos en une semaine -- tout ce que j'étais capable d'avaler pendant cette semaine était du café noir sans sucre -- et je passais mes journées entières au lit).

Vu la façon dont ça s'était passé la première fois, quand les résultats étaient revenus négatifs (hahahaha), considérant l'ampleur de mes symptômes, les toubibs avaient envisagé que le premier prélèvement avait été mal fait, donc on y retourne . J'avais négocié : OK je veux bien, mais 1. vous me collez sous sédatif, celui que vous voulez mais vous m'en filez un (ils m'avaient finalement mis sous Valium : soi-disant, pour la première PL où ça m'avait été refusé, que ça faussait les résultats : hahaha la bonne blague) et 2. vous faites faire le prélèvement par quelqu'un qui maîtrise le geste (c'était finalement la cheffe de service de médecine interne qui me l'avait fait, rien à dire ).

Et ça s'était très bien passé, comme dans un rêve. Comme quoi...

Haaaa merci Patrick de me rappeler ces souvenirs

[maglight]

c'est quand ça passe dans un tube que... ça ne passe pas ) -- et là, un millilitre suffit.

Et bé, heureusement que tu as évité la plasmaphérèse .... au premier litre, on t'aurait définitivement perdu
___________________________________________________________________________________
Salut Christof

Bonjour,

j'ai eu le premier retour de la pl qui montre une absence de synthèse intra-thécale, donc si je ne me trompe pas la sep est écartée au niveau de la pl pour le moment ?

Tiens sinon j'ai une phase de grosse baisse de moral... c'est inhabituel chez moi, au point de ne pas comprendre, bizarre.

ah? Tu me rassures, presque !
Même avec un caractère plutôt jovial et zen, ce qui à l'air d'être ton fond naturel, je ne vois pas bien, comment ne pas avoir une petite baisse de moral. Te voilà embarqué dans un épisode inédit, du Dr House
Si tu veux participer à l'enquête, je te suggère, (si ce n'est pas déjà fait) de te noter tout les jours, tout ce qui t'apparait anormal.
Date, symptôme, durée, et intensité de la gêne ou de la douleur, notée de 1 à 10.
Tu peux aussi enquêter sur ton passé. Quels problèmes de santé ? Quand ? interventions chirurgicales ? vaccination ? lesquelles
....et pendant que tu y es, les soucis de santé, rencontré dans ta famille.
Ca pourra être utile a ton neurologue, d'avoir tout ces éléments à ton rdv et tu éviteras des oublis.
Pour le reste, fait leur confiance.....ils mettent le temps, mais ils savent trouver, c'est leur spécialité !

.C'est justement grâce a çà, qu'on élimine toutes les pathologies, dont on connait les marqueurs. (prévoir 3 mois d'attente)
Quels sont les marqueurs qui mettent 3 mois ? (alzheimer ? )

Il en existe, j'imagine, plusieurs centaines...à trouver dans le sang et dans la PL !!
Dans mon cas, ils cherchaient à vérifier l'aquaporine4 et les anti-mog. Te voila super avancé
Ils engagent leurs recherches en fonction de tes symptômes. Quand ils se dirigent vers des maladies moins courantes, les analyses sont faites par un labo spécialisé, et comme ils sont, limite 2 pour toute la France, à savoir chercher des trucs inhabituels ....ça prend du temps.
Pourquoi penser à alzheimer ? Chez eux, la mémoire, seule, est touchée. Non ?
Pour ce problème, il est aussi possible, que tu sois moins attentifs, car focaliser, sur un équilibre à rattraper, ou un autre symptôme.
Tu dis mal dormir, depuis longtemps... ça joue beaucoup sur l'attention et sur la récupération.
Dans la rubrique "les traitements" il y a ce qui soulage les symptômes SEP. ( je ne te parle pas des traitement de SEP) mais de ceux,
qui diminuent la fatigue, l'insomnie, les tremblements, l'anxiété, la faiblesse musculaire ect.....
Tu peux peut-être voir avec ton généraliste, si il peut pas t'aider à atténuer certains symptômes, pour que tu dormes mieux ?

En attendant d'avoir les suites de l'enquête, passe une bonne fin de semaine
A++
maglight

[Christof]

Salut Maglight,

Oui le moral va et vient...

Je note déjà chaque chose bizarre depuis l'apparition des symptômes chroniques. Et j'ai balayé les ressentis ou gênes du passé, qui sont d’ailleurs pour la plupart les mêmes ou presque. Oui dans l'objectif d'en parler aux neurologues, le soucis c'est les rdv sont trop rapide pour tout dire. Par contre je ne note pas la durée ni l'intensité...

Pour les marqueurs dans la pl, j'ai cité "Alzheimer" uniquement parce j'ai fais une recherche sur google rapide et que je n'ai rien trouvé d'autre .


Pour les traitements, mon généraliste m'a proposé un anti-dépresseur pour me booster. J'ai pas encore dis oui.
Pour le sommeil c'est vrai qu'il peut être perturbé (difficulté à s'endormir, réveil dans la nuit sans raison et difficulté a se rendormir, réveil dans la nuit car envie pipi...)

[Christof]

Bonjour et bonne année à tout le monde.

Pas vraiment de nouvelle pour moi , enfin si, la PL est négative donc je ne suis pas avancé...

Par contre mon état ne s'arrange pas, avec des troubles cognitifs qui s'intensifie au même rythme que les paresthésies (visage le plus embêtant). Les troubles moteurs, ça dépend des jours, aujourd'hui c'est la cata sans savoir la cause.

Est-ce possible dans la sep d'avoir une accélération de la dégradation en 6 mois?

Bref vivement un diagnostic

Christof

[Christof]

Par contre mon état ne s'arrange pas, avec des troubles cognitifs qui s'intensifie au même rythme que les paresthésies (visage le plus embêtant). Les troubles moteurs, ça dépend des jours, aujourd'hui c'est la cata sans savoir la cause.

Au final aujourd'hui je suis bien enrhumé (merci les enfants), c’était peut-être les prémices hier cette baisse de forme générale

[Nostromo]

Meilleurs voeux à toi aussi, Christof. Je te souhaite en particulier de finalement parvenir à un diagnostic...

Est-ce possible dans la sep d'avoir une accélération de la dégradation en 6 mois?

Moui, mais en l'absence d'évènements aigüs (poussées tout de même très caractéristiques), cela caractériserait plus volontiers une forme progressive de sep. Mais, a priori, cela se verrait à l'IRM, or tes IRM sont normales.

[Christof]

Oui c'est bien le problème jusqu’à maintenant.
En effet mes symptômes et l’évolution pourrait ressembler à une forme progressive.
N'ayant rien sur les irm aujourd'hui est-ce que comme certains docteurs le disent il est possible d'avoir une forme progressive avec peu ou pas de plaque? Sinon qu'est-ce que cela pourrait être? Je me demande si cela pourrait être lyme? Ou une "simple" dépression que j'aurais caché au fond de moi et qui aurait fini par sortir sous forme de tous ses symptômes... ? A suivre... le prochaine étape est un bilan neuro-psychologique (d'ailleurs ce type de bilan est- il prit en compte pour un éventuel diagnostic ??)

[maglight]

Hello Christof
Je remonte ton post. Alors ? rien de neuf sous le soleil ?

Oui c'est bien le problème jusqu’à maintenant.
En effet mes symptômes et l’évolution pourrait ressembler à une forme progressive.
N'ayant rien sur les irm aujourd'hui est-ce que comme certains docteurs le disent il est possible d'avoir une forme progressive avec peu ou pas de plaque?

J'avance une réponse, mais je ne suis pas toubib. Je pense que oui. Il y a deux formes d'activités inflammatoire dans la SEP. Le RAW et le PIRA. Le RAW est l'activité inflammatoire initiée par les poussées. Elle se voit à travers les lésions cérébrales - Soit en prenant le contraste, et en révélant une activité - Soit elle est inactive, et représente une ancienne lésions sous forme de plaque sur l'imagerie.
Pour le RAW, il n'y a pas de plaque, mais une dégénérescence générale du cerveau. ( dégénérescence que l'on rencontre aussi, chez les personnes âgées ) Chez un sépien atteint de forme progressive, cette dégénérescence est accélérée. Pour la constater, les radiologues mesurent,(pour te la faire courte), le volume du cerveau. Donc il faut qu'il y est un point de comparaison pour déceler, si il y a un truc qui cloche de ce coté là. ( Deuxième IRM contrôle à plus ou moins un an )

Sinon qu'est-ce que cela pourrait être?

Ca pourrait être plein de chose. Peut-être, une pathologie du système nerveux périphérique ? Tes retours d'examens on l'air d'exclure le système nerveux central. ( La SEP est une maladie du SNC)

Je me demande si cela pourrait être lyme? Ou une "simple" dépression que j'aurais caché au fond de moi et qui aurait fini par sortir sous forme de tous ses symptômes... ?

As-tu le souvenir d'une morsure de tique ? Il y a quand même une réaction qui peut alerter en cas de lyme. Un cercle bien marqué se forme autour de la plaie. La dépression, quant à elle, peut amener les personnes a de graves troubles, mais c'est pareil, comme la lyme, on se rend compte, quand ça tourne plus rond dans sa caboche.
L'attente de diag, nécessite, à mon avis d'être accompagné par un psychologue. Je n'hésiterai pas, à ta place, d'en avoir un sous le coude. Tu pourras d'ailleurs lui parler de cette possibilité.

le prochaine étape est un bilan neuro-psychologique (d'ailleurs ce type de bilan est- il prit en compte pour un éventuel diagnostic ??)

Je ne crois pas. C'est un outil, qui permet de comprendre les lacunes du patient, afin de mettre en place un suivi en orthophonie, pour améliorer les soucis ( mémoire ect....). En revanche, il est intéressant, si il est comparé a un autre bilan et apporte aux neuros, des informations sur la progression de la pathologie. ça peut donc prouver/dater qu'il y a un bien quelque chose.
Voilà- Bon courage et bon week end
Tchuss,
maglight

[Christof]

Hello Maglight

Merci pour ton message.

Pas grand chose...
J'ai fait mon bilan neuropsychologique qui confirme que je ne suis pas dépressif mais qu'il y a bien quelques troubles de la mémoire et de l'attention. (une bonne base pour comparer l’évolution future comme m'a dit le docteur..) Le docteur ma demandé si j'avais eu des cas de sep dans ma famille... et son avis est de continuer l'investigation avec de nouvelles imageries.
Sinon ça évolue toujours vers plus de dégradation. (fatigue, périmètre de marche, paresthésies, dysesthésies) J'ai du repousser mon rdv avec le neurologue de quelques jours donc j'attends ce qu'il va me dire. J’espère une nouvelle ordonnance pour irm médullaire (7mois la dernière) et cérébrale (4 mois mais peut être trop court pour celle la?)

Tu confirmes bien ce que j'avais en tête entre RAW et PIRA, à suivre avec l'imagerie...

Pour Lyme, oui j'ai déjà eu une morsure d'une tique il y'a une quinzaine d'années mais sans érythème migrant. J'avoue que cette piste m'interroge et j'attends les prochaines irm qui pourraient supposer cette piste si toujours rien d'anormal n'est constaté.

Bref je suis toujours dans l'attente

[maglight]

' Alut christof

Bref je suis toujours dans l'attente

Te désespère pas !
J'ai presque eu de la chance, j'ai été diagnostiqué en 9 mois. Pour l'avoir vécu cette attente est très anxiogène.
La "rapidité" du diagnostic, je pense la devoir au fait que je suis allée consulter, aux urgences. En 3 jours j'avais fait les 2 IRM, l'EMG, la PL, les prises de sang ect....Donc un conseil, si un jour tu as un symptôme un peu spectaculaire....pousse cette porte.
Pour Lyme, le test ELISA est celui qu'on recommande en France. En cas de doute, on utilise le WESTERN BLOT.
tu en apprendras plus ici
https://www.thierrysouccar.com/sante/in ... e-lyme-721
Courage

[Christof]

Je ne me désespère pas, mais par moment j'ai l'impression d’être un vieillard ... Entre cette difficulté de faire, ce ralentissement, cette forte paresthésie du visage, ces troubles moteurs...
J'ai déjà fait tout ce que tu dis, mais étalé sur plusieurs mois pour moi.

Oui pour Lyme, j'ai trouvé une liste de labo ...

Merci

[Illimani]

Bonjour,

J'ai lu que la SEP primaire progressive correspond à une inflammation plus diffuse du système nerveux central avec peu ou pas de lésions visibles à l'IRM.

Confirmez-vous cette information ?

[Christof]

Bonjour,

Non je ne peux pas la confirmer n’étant pas neurologue... Mais j'ai lu la même chose.

Christof

[lélé]

Ça y est j'ai découvert ton parcours atypique.
Nous sommes là hantise des neurologues
Pour info j'ai eu deux ponctions lombaires 2001 et 2007 et les deux négatives
On m'avait orienté vers une neuro sarcoïdose aussi mais le lavage broncho alveolaire n'a pas montré que mes micronodules étaient significatifs. Je me rappelle que le pneumologue qui me suivait en 2007 était un professeur très gentil qui fumait sa cigarette entre deux patients d'ailleurs il est décédé d'un cancer du poumon c'était vraiment comme on dit les cordonniers les plus mal chaussés pour revenir à la neurosarcoïdose le pneumologue m'a suivi pendant 2 ans malgré le côté négatif de la neurosarcoidose mais il m'a dit que je devais m'exprimer heureuse de ne pas l'avoir. Pour la piqûre de tique je ne sais pas si en France les les prises de sang sont vraiment complètes étant donné que ce n'est pas trop prix au sérieux en France. Est-ce que on t'a fait déjà des tests pour le syndrome d'enhler danlos?
Et pour en revenir aux IRM lors de mon premier IRM je n'avais rien au niveau cérébral juste médullaire la recherche des prises de sang spécifique à l'inflammation était elle aussi négative bref j'étais un cas désespérant et désespéré pour ma neurologue des fois un petit tour en médecine interne peut-être intéressant est-ce qu'on t'a fait faire la biopsie des glandes salivaires et et le test lacrymal' ? Désolée si je fais des fautes de syntaxe mais j'ai très mal dans les doigts en ce moment donc j'écris avec le petit micro vocal sur mon téléphone et du coup il y a des fautes partout et je m'en excuse auprès de nos chers littéraires du forum
Après on peut dire que c'est une sacrée crise de la quarantaine et du coup j'ai vu que tu étais en Île-de-France ma fille habite à Châtillon elle a abandonné Toulouse pour Paris. Tu vas dans quel hôpital ?

[Christof]

Bonjour,

Est-ce que on t'a fait déjà des tests pour le syndrome d'enhler danlos?

Non je ne connais même pas

Et pour en revenir aux IRM lors de mon premier IRM je n'avais rien au niveau cérébral juste médullaire la recherche des prises de sang spécifique à l'inflammation était elle aussi négative bref j'étais un cas désespérant et désespéré pour ma neurologue des fois un petit tour en médecine interne peut-être intéressant est-ce qu'on t'a fait faire la biopsie des glandes salivaires et et le test lacrymal' ?

Pour le coup, je ne sais pas ce qui m'attend... j'attends mon prochain rdv d'ici un petit mois.

Désolée si je fais des fautes de syntaxe mais j'ai très mal dans les doigts en ce moment donc j'écris avec le petit micro vocal sur mon téléphone et du coup il y a des fautes partout et je m'en excuse auprès de nos chers littéraires du forum
Après on peut dire que c'est une sacrée crise de la quarantaine et du coup j'ai vu que tu étais en Île-de-France ma fille habite à Châtillon elle a abandonné Toulouse pour Paris. Tu vas dans quel hôpital ?

Oui sacré quarantaine Je vais dans un hôpital local au (centre hospitalier sud francilien) et j'ai aussi un rdv prochainement à l'hopital fondation Rothschild

[maglight]

salut Christof

Oui sacré quarantaine Je vais dans un hôpital local au (centre hospitalier sud francilien) et j'ai aussi un rdv prochainement à l'hopital fondation Rothschild

Très bon choix, Rothschild. ( Jipé va se pamer. ) le chef de service neuro est un des grand ponte de la neurologie.
Je ne sais pas qui va te recevoir, mais son équipe en place est bien pointue. J'espère qu'ils lanceront une batterie d'examens supplémentaires, pour trouver ce qui se passe. Enfin, mise a part la quarantaine, parce que pour ça, ils ne pourront pas faire grand chose
Bonne journée et courage !

[Christof]

Salut Maglight,

A defaut d'avoir eu une réponse de la pitié, eux mon donné un rdv directement...

Ca va, je tiens le coup (encore plus si j'arrive a faire une petite sieste en journée )

Belle journée

[lélé]

Ah grave la quarantaine c'est un sacré handicap hihihi
Il n'y a plus d'emojis?
Pour exemple jc a repris le boulot donc il conduit de 16h à 1h15. Quand il rentre il vient discuter avec moi dans le salon . Il arrive vers 1h30 et ensuite il va dormir à 2h et à 6h réveille pour amener Luna au collège car elle n'arrive pas à monter dans le bus, c'est le comble pour une fille dont le père est conducteur de bus.
Bref au bout d'une semaine comme ça, jc était en repos et j'étais sur mon éternel fauteuil et lui sur le canapé. Luna vient discuter avec nous ben on s'est endormi tous les deux sur le canapé. Elle est donc repartie car en plus on ronflait en cadence.
Et avant il enchaînait les nuits sans soucis et sans sieste et moi je travaillais mes dix heures par jour et ensuite je bougeais partout
Et la vieillerie y est pour beaucoup
Bon il est vrai que mon cher et tendre a 50 ans et ça va pas en s'arrangeant et que j'ai 44 ans mais avant 40 ans on est en forme et on ronfle pas

[Christof]

Hello !
Quand un médecin vous sors qu'il va falloir faire le deuil de son corp, vous en pensez quoi ? J'avoue que sur le coup j'ai pas su quoi répondre...
Bref depuis ça me turlupine un peu quand meme.

Oui, en gros on parlait de l'avenir... de cette période (sans diagnostic) qui pouvait être longue et qu'on ne pourrait même jamais trouvé ce que j'ai.

On vous l'avait déjà sorti à vous aussi ?

[mariel13]

Bonjour Christof et toutes tous,

bon courage, merci pour vos partages !

Alors Christof, je pensais à ça : http://www.sauv.net/cmabrigde.php
oh c'est un vieillot mais quand même ...

je ne t'ai pas souhaité la bienvenue mais le coeur y est
Je n'espère pas que tu connaisses cette colocataire indésirable mais pas de problème pour échanger

il me semble qu' il y a aussi l'émergence de nouvelles pathologies non ?....
Bon, je ne sors pas mais non j'ai eu la chance de rentrer dans le club il y a une vingtaine d'années laors faire le deuil d'un corps ?
après la grossese quand tu as pris tellement de kilos que ce n'est même pas un sujet ?

non alors quand tu montais sur ton vélo et que tu descendais le plus vite possible ?
ah oui le corps valide ? c'est quoi ?
bon j'arrête, je sors d'une maison de retraite et j'ai partagé mon sourire mais ouf'...
Et coucou Lélé ! pas de soucis merci pour les nouvelles ! courage !!!


Bonne lecture et bon week-end !

[maglight]

SaluteLélé

Ah grave la quarantaine c'est un sacré handicap hihihi
Il n'y a plus d'emojis?

Comment ça on t'aurais piqué les emojis ??!!!
On voit que tu n'es pas venu depuis longtemps Ils sont bien là, tkt

Remarque, il y a pas longtemps , j'ai cru qu'ils y en avait de nouveaux....mais malheureusement, non, j'ai eu une amnésie fugace.

Bon il est vrai que mon cher et tendre a 50 ans et ça va pas en s'arrangeant et que j'ai 44 ans mais avant 40 ans on est en forme et on ronfle pas

ça se trouve, c'est juste qu'à partir de 40 ans , on a le sommeille plus léger et ça dérange, alors qu'avant...nada
Va savoir ?!
Bravo pour ton "girl power"
Bises

[maglight]

Coucou marie2ailes

Alors Christof, je pensais à ça : http://www.sauv.net/cmabrigde.php
oh c'est un vieillot mais quand même ...

Marant ton lien. Bon j'ai pas eu de problème de lecture, mais il m'a fallut bien 2 mn pour trouver le 2 em challenge.
Quand au troisième, j'avoue le manque de vocabulaire a eu raison de moi.
A ce cerveau, quel merveilleux outil ( quand il fonctionne )

il me semble qu' il y a aussi l'émergence de nouvelles pathologies non ?....

Tu penses à quoi ?

[maglight]

Salut Christof

Quand un médecin vous sors qu'il va falloir faire le deuil de son corp, vous en pensez quoi ?

ça dépend, si c'est un podologue, j'en tiendrais pas compte.
En fait, tu ne donnes pas assez d'élément. Qui est ce médecin ?
J'ai quand même tendance à croire qu'un type que te dis de faire le deuil de ton corps est dépassé . C'est plus facile pour lui de te dire: va falloir faire avec, que de se dire qu'il au seuil de ses compétences.
Deuil / seuil ......à une lettre près , c'est pour ta pomme

J'avoue que sur le coup j'ai pas su quoi répondre...
Bref depuis ça me turlupine un peu quand meme.

Fallait lui demander: vous voulez dire, deuil ? ou seuil ?

On vous l'avait déjà sorti à vous aussi ?

Je crois que des connerie, dites par des docs, on en a tous entendu. Il y a même un post dédié, si je me souviens bien. Quand j'étais en mode Albator, vu que je suis longue à la récupération, on m'avait dit, qu'il y avait peu de chance que je récupère la totalité de ma vue. Et d'enchainer sur un ton rassurant: Vous savez, voir d'un oeil, on s'y fait très bien !
Super, merci de me plomber
Ils ne mesure pas bien, parfois, leurs propos. C'est comme ça. Te tracasses pas.
A+

[Christof]

Bonjour Christof et toutes tous,

bon courage, merci pour vos partages !

Alors Christof, je pensais à ça : http://www.sauv.net/cmabrigde.php
oh c'est un vieillot mais quand même ...

je ne t'ai pas souhaité la bienvenue mais le coeur y est
Je n'espère pas que tu connaisses cette colocataire indésirable mais pas de problème pour échanger

il me semble qu' il y a aussi l'émergence de nouvelles pathologies non ?....
Bon, je ne sors pas mais non j'ai eu la chance de rentrer dans le club il y a une vingtaine d'années laors faire le deuil d'un corps ?
après la grossese quand tu as pris tellement de kilos que ce n'est même pas un sujet ?

non alors quand tu montais sur ton vélo et que tu descendais le plus vite possible ?
ah oui le corps valide ? c'est quoi ?
bon j'arrête, je sors d'une maison de retraite et j'ai partagé mon sourire mais ouf'...
Et coucou Lélé ! pas de soucis merci pour les nouvelles ! courage !!!


Bonne lecture et bon week-end !

Hello Mariel,

Pas le courage de lire ton texte (entre ma fatigue et mes yeux à cette heure c'est rude )

Alors pour préciser un peu mon propos... c'est mon médecin traitant qui ma sorti ça alors que je parlais de la page que j'avais du tourné niveau pro (une sorte de deuil si on veut justement )
Bon oui ok elle est encore plus perdu avec moi que les neurologues

Salut Christof

Quand un médecin vous sors qu'il va falloir faire le deuil de son corp, vous en pensez quoi ?

ça dépend, si c'est un podologue, j'en tiendrais pas compte.
En fait, tu ne donnes pas assez d'élément. Qui est ce médecin ?
J'ai quand même tendance à croire qu'un type que te dis de faire le deuil de ton corps est dépassé . C'est plus facile pour lui de te dire: va falloir faire avec, que de se dire qu'il au seuil de ses compétences.
Deuil / seuil ......à une lettre près , c'est pour ta pomme

J'avoue que sur le coup j'ai pas su quoi répondre...
Bref depuis ça me turlupine un peu quand meme.

Fallait lui demander: vous voulez dire, deuil ? ou seuil ?

On vous l'avait déjà sorti à vous aussi ?

Je crois que des connerie, dites par des docs, on en a tous entendu. Il y a même un post dédié, si je me souviens bien. Quand j'étais en mode Albator, vu que je suis longue à la récupération, on m'avait dit, qu'il y avait peu de chance que je récupère la totalité de ma vue. Et d'enchainer sur un ton rassurant: Vous savez, voir d'un oeil, on s'y fait très bien !
Super, merci de me plomber
Ils ne mesure pas bien, parfois, leurs propos. C'est comme ça. Te tracasses pas.
A+

Hello Mag

Ca ne me tracasse pas mais c'est vrai que c'est pas ce que je m'attendais a entendre, j'aurais préféré quelle me dise qu'elle avait eu un retour avec un diagnostic

[maglight]

acasse pas mais c'est vrai que c'est pas ce que je m'attendais a entendre, j'aurais préféré quelle me dise qu'elle avait eu un retour avec un diagnostic

Oui, j'imagine bien, et je souhaite que ça dur pas trop, ton errance. C'est franchement pas confortable, de ne pas savoir. Combien de temps ça fait, là? Du point de vu clinique, est-ce qu'ils voient des problèmes ?
Penses-tu avoir fait le tour des examens ?
Bonne nuit, pour le coup

[lélé]

acasse pas mais c'est vrai que c'est pas ce que je m'attendais a entendre, j'aurais préféré quelle me dise qu'elle avait eu un retour avec un diagnostic

Hello
D'un côté elle a raison sauf que c'est un peu prématuré tant qu'on ne connait pas le colocataire qu'on t'a attribué.
J'ai quand même travaillé jusqu'à mes 37 ans et j'ai pu faire mon métier passion. Le deuil de mon métier a été très dur , j'étais assistante maternelle et j'avais une association et j'aimai tellement mon métier. Mais j'ai pu m'épanouir dedans de longues années et c'est ce que je garde. Je vois encore certains d'entre eux et ils m'appellent toujours nounou. Et je sais que j'étais une super nounou.
Une des petites que j'ai eu à 2,5 mois a aujourd'hui 14 ans et elle a été élevée avec ma dernière fille qui a le même âge. Elle vient toujours même si nous n'habitons pas la même commune. Avec ma fille Luna elles sont sœurs de cœur et c'est touchant. Elle a sa clé depuis cette année car elle a des cours de gym pas loin de la maison et avec les grèves on ne sait jamais donc on s'est mis d'accord avec les parents comme ça elle n'est pas coincée quand le métro ou le bus est hors service. Bref j'arrête de m'epancher car c'est une partie tellement belle de ma vie. Et ensuite ce qui me manque, hormis une nuit de sommeil complète, c'est de conduire. Et conduire la musique à fond c'était mon péché mignon. ,
Mais on y arrive petit à petit.
Après le plus important avant de faire un deuil est d'accepter ton nouveau toi et écouter ton corps
On passe tous par la case '' j'en fais plus que ce que l'on me demande pour aller au bout de mes limites et voir de quoi je suis capable. Je pense que c'est même important de passer par là. Ensuite on se calme et dès que l'on est fatigué ou douloureux, on se met sur le bouton '' je pense à moi et je me preserve''

[Christof]

acasse pas mais c'est vrai que c'est pas ce que je m'attendais a entendre, j'aurais préféré quelle me dise qu'elle avait eu un retour avec un diagnostic

Oui, j'imagine bien, et je souhaite que ça dur pas trop, ton errance. C'est franchement pas confortable, de ne pas savoir. Combien de temps ça fait, là? Du point de vu clinique, est-ce qu'ils voient des problèmes ?
Penses-tu avoir fait le tour des examens ?
Bonne nuit, pour le coup

Hello

Ca va faire 10 mois (date de la première consultation)

Niveau clinique le plus visible c'est la dégradation de ma marche sur cette période (et la fatigue si on regarde ma tête et des légers troubles de mémoire ont été confirmés)

Pour les examens, je ne sais pas, la médecine n'est pas ma spécialité Si on reste sur la thématique d'ici, des potentiels évoqués peut être? Refaire des IRM? après je sèche

Bonne journée

[Christof]

acasse pas mais c'est vrai que c'est pas ce que je m'attendais a entendre, j'aurais préféré quelle me dise qu'elle avait eu un retour avec un diagnostic

Hello
D'un côté elle a raison sauf que c'est un peu prématuré tant qu'on ne connait pas le colocataire qu'on t'a attribué.
J'ai quand même travaillé jusqu'à mes 37 ans et j'ai pu faire mon métier passion. Le deuil de mon métier a été très dur , j'étais assistante maternelle et j'avais une association et j'aimai tellement mon métier. Mais j'ai pu m'épanouir dedans de longues années et c'est ce que je garde. Je vois encore certains d'entre eux et ils m'appellent toujours nounou. Et je sais que j'étais une super nounou.
Une des petites que j'ai eu à 2,5 mois a aujourd'hui 14 ans et elle a été élevée avec ma dernière fille qui a le même âge. Elle vient toujours même si nous n'habitons pas la même commune. Avec ma fille Luna elles sont sœurs de cœur et c'est touchant. Elle a sa clé depuis cette année car elle a des cours de gym pas loin de la maison et avec les grèves on ne sait jamais donc on s'est mis d'accord avec les parents comme ça elle n'est pas coincée quand le métro ou le bus est hors service. Bref j'arrête de m'epancher car c'est une partie tellement belle de ma vie. Et ensuite ce qui me manque, hormis une nuit de sommeil complète, c'est de conduire. Et conduire la musique à fond c'était mon péché mignon. ,
Mais on y arrive petit à petit.
Après le plus important avant de faire un deuil est d'accepter ton nouveau toi et écouter ton corps
On passe tous par la case '' j'en fais plus que ce que l'on me demande pour aller au bout de mes limites et voir de quoi je suis capable. Je pense que c'est même important de passer par là. Ensuite on se calme et dès que l'on est fatigué ou douloureux, on se met sur le bouton '' je pense à moi et je me preserve''

Hello,

Oui c'est ça, juste un peu prématuré...
Faire de deuil de la voiture serait bien difficile si cela devait m'arriver... Comme toi j'aime conduire avec la musique a fond.

De manière plus générale perdre mon autonomie sera le plus difficile pour moi. Je chercherais toujours à m'adapter pour garder cette autonomie. (jusqu'au jour ou je ne pourrais plus, si ça arrive )

[lélé]

C'est notre génération la musique à fond je crois. Mais franchement c'est plus que prématuré
Je me dis que dans le cursus des médecins il faudrait un peu de psychologie dans leurs cours
Ça nous apprend qu'il faut profiter de tout ce que l'on peut exécuter avec nos jambes. Les claquettes, la valse ou pourquoi pas la danse irlandaise ou bien gravir des montagnes. Nostromo est un bon guide pour ça . Après je ne sais pas si il y a eu d'autres sorties entre nous tous mais c'est sympas aussi. Je me rappelle toujours notre soirée sur Paris où j'ai tellement apprécié ce moment

[Christof]

Oui entre ça et les neurologues qui disent, "vous allez bien" juste avant de partir.
Alors qu'il vient de passer une bonne 1h a scruter ton irm sur l'ordi en se grattant la tête car il t'a regarder marcher bizarrement... Ca me fait sourrir


Exactement, il faut profiter !!

[lélé]

En tous cas les lâche pas
Je sais que souvent je passe pour une chieuse auprès des nombreux spécialistes qui jalonnent ma vie depuis plus de 20 ans mais c'est ma marque de fabrique. Je ne suis pas catalane pour rien.

[Christof]

En tous cas les lâche pas
Je sais que souvent je passe pour une chieuse auprès des nombreux spécialistes qui jalonnent ma vie depuis plus de 20 ans mais c'est ma marque de fabrique. Je ne suis pas catalane pour rien.

Je n'ai pas prévu de lacher pour le moment

[maglight]

Lut christof et lélé
merci Lélé d'avoir arrondie les angles !

Ca ne me tracasse pas mais c'est vrai que c'est pas ce que je m'attendais a entendre, j'aurais préféré quelle me dise qu'elle avait eu un retour avec un diagnostic

Je me suis mal fait comprendre, et pourtant, je fais des efforts
. Te tracasse pas concernait la réflexion du doc, que je trouvais pas fine; ça ne concernait absolument pas ta santé.
Bien sur, que ce qui t'arrive est inquiétant et je te trouve plutôt zen, pour tout te dire.
D'autant que

Ca va faire 10 mois (date de la première consultation)

Quand même.

Niveau clinique le plus visible c'est la dégradation de ma marche sur cette période (et la fatigue si on regarde ma tête et des légers troubles de mémoire ont été confirmés)

D'accord, donc manifestement, ils voient bien que cliniquement sa cloche ! même si ils n'ont pas de retour sur les IRM et le reste. ( c'est ça qui les rend perplexe) Jamais, on ne te dit, qu'ils ont besoins de temps et de voir la suite de l'évolution pour les aider à trouver ? ce qui sous entendrait, un suivi continu, et certainement, d'autres examens éloignés des premiers, pour voir si ça bouge. Rassure moi, tu restes suivi ? et par qui ? généraliste et neuro ?
Désolée pour le quiproquo, hein
Bonne soirée à toi
Tchuss

[Christof]

Salut Mag,

Je me suis mal fait comprendre, et pourtant, je fais des efforts
. Te tracasse pas concernait la réflexion du doc, que je trouvais pas fine; ça ne concernait absolument pas ta santé.
Bien sur, que ce qui t'arrive est inquiétant et je te trouve plutôt zen, pour tout te dire.

J'avais bien compris, c'est peut être moi qui me suis mal exprimé... je ne me tracasse pas pour cette phrase. Zen ? j'essaie, enfin disons que je ne me fais pas de film et je m'attend plutôt à un truc pas gaie mais qui me soulagera au final. Je suis de nature à tout prendre avec le sourire et à en rire. Mème si c'est pas drôle pour certaines personnes.

D'accord, donc manifestement, ils voient bien que cliniquement sa cloche ! même si ils n'ont pas de retour sur les IRM et le reste. ( c'est ça qui les rend perplexe) Jamais, on ne te dit, qu'ils ont besoins de temps et de voir la suite de l'évolution pour les aider à trouver ? ce qui sous entendrait, un suivi continu, et certainement, d'autres examens éloignés des premiers, pour voir si ça bouge. Rassure moi, tu restes suivi ? et par qui ? généraliste et neuro ?

Oui ils le voient sinon ils ne m'auraient jamais hospitalisé l'automne dernier. Non ils ne disent pas qu'ils ont besoin de temps mais disent "vous allez bien, c'est psychologique" et redonne un rdv plusieurs mois après quand mème
Oui j'ai un suivi neuro... je devais avoir un rdv mi-mars que j'ai du déplacer car j'ai eu un enterrement finalement ce jour là. Il est prévu maintenant pour la fin du mois... A suivre

Bonne soirée

[mariel13]

Bonjour à toutes et tous,

Comme je ne te souhaite de vivre avec cette colocataire voici une piste
un colloque Alliance maladies rares - Forum régional
Le prochain forum régional de l’Alliance maladies rares en Occitanie aura lieu le 12 mai à Perpignan.

Ces forums régionaux s’adressent aux patients, aidants et personnes isolées sans diagnostic. Ils sont réservés aux personnes concernées et associations pour favoriser les témoignages. Les objectifs sont d’informer les malades, de partager les expériences, de rompre l’isolement.


https://maladies-rares.chu-montpellier. ... actualites


en espérant que l'on te diagnostique quelque chose et surtout qu'il existe un remède

Ah merci Lune, mes hospitalisations sont journalières et Maripatissière a fait une tarte au citron ratée
je suis de tout coeur avec les habitants de la rue Rivoli à Marseille
Bonne fin de dimanche et bonne semaine !

[Christof]

Bonjour à toutes et tous,

Comme je ne te souhaite de vivre avec cette colocataire voici une piste
un colloque Alliance maladies rares - Forum régional
Le prochain forum régional de l’Alliance maladies rares en Occitanie aura lieu le 12 mai à Perpignan.

Ces forums régionaux s’adressent aux patients, aidants et personnes isolées sans diagnostic. Ils sont réservés aux personnes concernées et associations pour favoriser les témoignages. Les objectifs sont d’informer les malades, de partager les expériences, de rompre l’isolement.


https://maladies-rares.chu-montpellier. ... actualites


en espérant que l'on te diagnostique quelque chose et surtout qu'il existe un remède

Ah merci Lune, mes hospitalisations sont journalières et Maripatissière a fait une tarte au citron ratée
je suis de tout coeur avec les habitants de la rue Rivoli à Marseille
Bonne fin de dimanche et bonne semaine !

Bonsoir Mariel,

Merci pour l'info. Je verrais déjà ce que vont donner mes prochains rdv.
Après si cela n'avance pas, je ne sais pas vraiment quelle sera la suite pour moi.

Bonne soirée

[mariel13]

En tous cas les lâche pas
Je sais que souvent je passe pour une chieuse auprès des nombreux spécialistes qui jalonnent ma vie depuis plus de 20 ans mais c'est ma marque de fabrique. Je ne suis pas catalane pour rien.

T'inquiète tu n'es pas la seule
Audrey je ne suis pas Catalane seulement par Mariage, je suis un produit Franco-Africain ... simplement une citoyenne du monde


Alors Christoph je ne me souviens pas de propos malheureux juste Je me souviens d'un épisode avec le mandarin de Toulouse qui a permis de remettre les pendules à l'heure

j'avoue j'agis pour le bien commun en ne m'oubliant plus
en attendant la ponctualité est la politesse des rois et le respect une autre
à part ça, je ne possède pas le rire d'Omar Sy mais le mien veut dire beaucoup aussi

Bon je vais travailler un peu
Courage Audrey, Marie et toutes tous !
Prenez soin de vous !

[mariel13]

Coucou à toutes et tous !

Alors j’ai travaillé enfin pas scolairement mais bon j’ai fait œuvre utile j’ai changé de tête

Peu importe il fait froid le soleil n’est Pas là on l’attend

Bonne journée à toutes et tous, courage !

[Christof]

Hello,

Incroyable mais vrai...

La pitié m'a enfin donné un rdv depuis ma demande datant de fin aout dernier.

A suivre maintenant, qui fera avancé le bidule qui est si attachiante ?

Belle journée

[maglight]

Salut Christof

Hello,

Incroyable mais vrai...

La pitié m'a enfin donné un rdv depuis ma demande datant de fin aout dernier.

Trop bien, je suis super contente pour toi ! Tu as un rdv quand, du coup ?
Va falloir optimiser ton rdv, hein !
Rassemble toutes tes infos médicales ( CD d'IRM, compte rendu d'examens ect ...)Prend ça, comme une épreuve du bac,( pas de préparation de dernière minute)
Plus tu auras d'info à lui mettre sous la dents, mieux, il pourra comprendre ce qu'il t'arrive.
J'espère que ce sera pas une maladie trop attachiante !
Bonne soirée
Tchuss

PS- pour ta bouche de travers, j'ai connu ça, mais rien a voir avec la SEP.
J'ai eu le nerf facial endommagé. J'ai récupérée en quelques mois, mais avant ça, tant que j'évitais les miroirs, tout allait bien

[Christof]

Salut Maglight,

Merci !

Oui j'ai le temps de préparer le rdv, il est dans 2 mois...

Je vais déjà voir ce qu'on me dit demain et après demain car j'ai rdv avec le neurologue qui me suit depuis mon hospitalisation et celui de la fondation Rothschild.

Pour mon visage, je ne sais pas. Çà arrive quand j'ai le coup de massue de fatigue qui tombe, peut-être lié à toutes mes paresthésies du visage ou du corp?

Bonne soirée

[Christof]

rdv avec le neurologue qui me suit depuis mon hospitalisation

Bon ben ça à été rapide... il ne peut rien pour moi, il m'a dit de voir avec la pitié qui est le level au dessus pour un autre avis...
(ouais ouais un beau mélange de sentiment dans ma tête en réponse à ces quelques mots )

allez

[maglight]

Salut

(ouais ouais un beau mélange de sentiment dans ma tête en réponse à ces quelques mots )

Ouaip
Disons, qu'un neuro de ville, ne rencontrera dans sa carrière, peut-être jamais, une pathologie rare. Ils ne sont pas apte à les reconnaitre, ou a lancer les examens, qui pourrait les détecter. C'est déjà bien qu'il le reconnaisse, et qu'il ne te dise pas que c'est dans ta tête. Le RDV à Rotchild, sera peut-être plus, éclairé.
Eux, reçoivent des patients pour lequel justement, le neuro de ville, botte en touche. La salpé, est du même acabit.
Les 2 RDV sont en place, tu ne peux pas t'en vouloir, de ne pas faire le nécessaire. Alors, accroche toi !
Bonne soirée et à bientôt de te lire
maglight

[Christof]

Salut

(ouais ouais un beau mélange de sentiment dans ma tête en réponse à ces quelques mots )

Ouaip
Disons, qu'un neuro de ville, ne rencontrera dans sa carrière, peut-être jamais, une pathologie rare. Ils ne sont pas apte à les reconnaitre, ou a lancer les examens, qui pourrait les détecter. C'est déjà bien qu'il le reconnaisse, et qu'il ne te dise pas que c'est dans ta tête. Le RDV à Rotchild, sera peut-être plus, éclairé.
Eux, reçoivent des patients pour lequel justement, le neuro de ville, botte en touche. La salpé, est du même acabit.
Les 2 RDV sont en place, tu ne peux pas t'en vouloir, de ne pas faire le nécessaire. Alors, accroche toi !
Bonne soirée et à bientôt de te lire
maglight

Hello,

Aujourd’hui j’ai suivi la ligne verte. Eheh au final je suis sur la liste pour une hospitalisation pour refaire des irm emg et bilant neuro et faire les potentiels évoqués.

A voir si cela montre des nouvelles choses et donc une évolution.

Belle soirée

[maglight]

Salut

Aujourd’hui j’ai suivi la ligne verte.

Arff, la fameuse ligne verte....je l'ai pas mal arpenté. Cafette, service neuro, machine à café....
J'avais trouvé le concept " suivez la ligne" plutôt sympa. Quand on en discutait entre malade, il se formait des clans. Ceux de la ligne verte n'était pas fréquentable ... mais ceux de la ligne rouge, pas mieux ! Un gars, me racontait ses malheurs, tout en ponctuant, toutes les deux phrases..... tu vois....blabla... tu vois. J'avais beau lui dire, "pas là, non" , il pigeait pas la blague. Lui, était sourd d'une oreille ^^ il devait pas m'entendre !
C'etait la coure des miracles, notre groupe d'éclopés, mais on se marrait bien.

Eheh au final je suis sur la liste pour une hospitalisation pour refaire des irm emg et bilant neuro et faire les potentiels évoqués.

Voilà, une bonne nouvelle. ils prennent ton cas au sérieux et tu es entre de bonnes mains. En même temps, je ne suis pas étonnée, je défi quiconque de simuler la bouche, qui flanche vers le bas ....c'est juste impossible.
J'espère que tu te trouveras une bande de potes, pendant ton hospitalisation.
Faut sortir dehors, du coté des arrivés des urgences.....on appelait ça, l'entrée des hot dog....(tu comprendras mieux quand tu y seras.) Entre le personnel et les patients, il y a toujours du monde avec qui discuter. Ils ont viré le banc depuis, tellement il y avait du squats, mais il reste les murets !

A voir si cela montre des nouvelles choses et donc une évolution.

Oui, affaire à suivre. Ils mettront le temps, car il vont tout reprendre, depuis le début, mais ils vont trouver, sois en sur !
Tiens nous au courant pour la suite.
Bon week end
A+

[Christof]

Salut

Aujourd’hui j’ai suivi la ligne verte.

Arff, la fameuse ligne verte....je l'ai pas mal arpenté. Cafette, service neuro, machine à café....
J'avais trouvé le concept " suivez la ligne" plutôt sympa. Quand on en discutait entre malade, il se formait des clans. Ceux de la ligne verte n'était pas fréquentable ... mais ceux de la ligne rouge, pas mieux ! Un gars, me racontait ses malheurs, tout en ponctuant, toutes les deux phrases..... tu vois....blabla... tu vois. J'avais beau lui dire, "pas là, non" , il pigeait pas la blague. Lui, était sourd d'une oreille ^^ il devait pas m'entendre !
C'etait la coure des miracles, notre groupe d'éclopés, mais on se marrait bien.

Eheh au final je suis sur la liste pour une hospitalisation pour refaire des irm emg et bilant neuro et faire les potentiels évoqués.

Voilà, une bonne nouvelle. ils prennent ton cas au sérieux et tu es entre de bonnes mains. En même temps, je ne suis pas étonnée, je défi quiconque de simuler la bouche, qui flanche vers le bas ....c'est juste impossible.
J'espère que tu te trouveras une bande de potes, pendant ton hospitalisation.
Faut sortir dehors, du coté des arrivés des urgences.....on appelait ça, l'entrée des hot dog....(tu comprendras mieux quand tu y seras.) Entre le personnel et les patients, il y a toujours du monde avec qui discuter. Ils ont viré le banc depuis, tellement il y avait du squats, mais il reste les murets !

A voir si cela montre des nouvelles choses et donc une évolution.

Oui, affaire à suivre. Ils mettront le temps, car il vont tout reprendre, depuis le début, mais ils vont trouver, sois en sur !
Tiens nous au courant pour la suite.
Bon week end
A+

Salut Maglight,

Tu as du y rester un bon bout de temps non Moi ca va etre 3j max, pas sur d'avoir le temps de découvrir tous les recoins du lieu

Sinon oui, je suis content d’être pris en charge, parce que cette longue période d'errance commençait vraiment à être désespérante...

Au moins maintenant j'ai un nouvel espoir qu'ils trouvent

Merci bon week end

[Christof]

Sinon concernant la SEP vous pensez quoi de cette présentation de Charcot ?

"La sclérose en plaques (SEP), décrite pour la première fois par Charcot en 1868, est une pathologie inflammatoire dysimmunitaire du système nerveux central qui touche l’adulte jeune entre 20 et 40 ans. Elle est la première cause non traumatique de handicap acquis de l’adulte jeune. D’étiologie inconnue, la SEP est associée à des lésions diffuses de démyélinisation de la substance blanche encéphalique ou médullaire et de la substance grise. La SEP est souvent d’évolution lente sur plusieurs décennies et peut entraîner une invalidité importante sur le plan moteur, sensitif et même cognitif.
D’importants progrès dans la compréhension de la maladie ont été effectués grâce notamment à l’immunologie, à l’imagerie et à la génétique. L’étude des troubles cognitifs dans la SEP est assez récente alors même que Charcot en avait fait une description assez précise dès 1868 : « il y a un affaiblissement marqué de la mémoire ; les conceptions sont lentes ; les facultés intellectuelles et affectives émoussées dans leur ensemble. Ce qui paraît dominer chez ces malades, c’est une sorte d’indifférence presque stupide à l’égard de toutes choses. Il n’est pas rare de les voir tantôt rire niaisement, sans aucun motif, et tantôt au contraire fondre en larmes sans plus de raison ». Dans cette description, Charcot pointe du doigt les troubles cognitifs essentiels de la maladie : les troubles mnésiques, le ralentissement de la vitesse de traitement de l’information (VTI) et les troubles exécutifs, mais il met également en lumière les désordres émotionnels… "

Notamment sur les troubles cognitifs ??

« il y a un affaiblissement marqué de la mémoire ; les conceptions sont lentes ; les facultés intellectuelles et affectives émoussées dans leur ensemble. Ce qui paraît dominer chez ces malades, c’est une sorte d’indifférence presque stupide à l’égard de toutes choses. Il n’est pas rare de les voir tantôt rire niaisement, sans aucun motif, et tantôt au contraire fondre en larmes sans plus de raison »


Je vous demande car j'ai quand même bien l'impression que ça décris en partie mes troubles cognitifs. A part la dernière phrase (quoi que effectivement j'ai déjà eu l'impression surprenante d’être plus réactif qu'avant sentimentalement. )