SEP récurrente rémittente à progressive
SEP récurrente rémittente à progressive
Bonjour
J'aimerais savoir si c'est le cas, comment vous avez su que de SEP récurrente rémittente vous êtes passé à une sep progressive.
J'ai déjà posé la question ailleurs
C'est le neuro ? Avez-vous remarqué un changement ? J'ai des troubles de l'équilibre (j'ai besoin d'une canne pour tout)
Merci
J'aimerais savoir si c'est le cas, comment vous avez su que de SEP récurrente rémittente vous êtes passé à une sep progressive.
J'ai déjà posé la question ailleurs
C'est le neuro ? Avez-vous remarqué un changement ? J'ai des troubles de l'équilibre (j'ai besoin d'une canne pour tout)
Merci
Ocrevus
Re: SEP récurrente rémittente à progressive
Nous pouvons le voir
Sur les IRM et ponction lombaire
Sur les IRM et ponction lombaire
Modifié en dernier par Dydouche le 27 nov. 2022, 18:12, modifié 1 fois.
Ocrevus
Re: SEP récurrente rémittente à progressive
Bonjour,
Moi, j'ai une primaire progressive, mais cela peut t'aider:
Après le diagnostic, on m'a dit d'aller à l'hôpital quand j'aurais ma prochaine poussée.
J'ai donc attendu et rien n'est venu, sauf que mon état se dégradait continuellement, doucement, mais sans marquer de pause (nouveaux symptômes, aggravation d'anciens symptômes) .
Je pense que, en dehors d'une poussée, si les symptômes empirent, c'est que tu es en train de passer en progressive.
Patrick
Moi, j'ai une primaire progressive, mais cela peut t'aider:
Après le diagnostic, on m'a dit d'aller à l'hôpital quand j'aurais ma prochaine poussée.
J'ai donc attendu et rien n'est venu, sauf que mon état se dégradait continuellement, doucement, mais sans marquer de pause (nouveaux symptômes, aggravation d'anciens symptômes) .
Je pense que, en dehors d'une poussée, si les symptômes empirent, c'est que tu es en train de passer en progressive.
Patrick
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SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
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Re: SEP récurrente rémittente à progressive
Merci.. je suis d'accord. Des irm et une ponction lombaire semblent être le moyen de savoir.PatrickS a écrit : ↑27 nov. 2022, 18:11 Bonjour,
Moi, j'ai une primaire progressive, mais cela peut t'aider:
Après le diagnostic, on m'a dit d'aller à l'hôpital quand j'aurais ma prochaine poussée.
J'ai donc attendu et rien n'est venu, sauf que mon état se dégradait continuellement, doucement, mais sans marquer de pause (nouveaux symptômes, aggravation d'anciens symptômes) .
Je pense que, en dehors d'une poussée, si les symptômes empirent, c'est que tu es en train de passer en progressive.
Patrick
Tu n'as jamais une sep RR ? Si je comprends bien
Bonne soirée
Ocrevus
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Re: SEP récurrente rémittente à progressive
Je rejoins ce que dit Patrick, tu passes probablement en SP. Je suis en secondaire progressive et, à vrai dire, je trouve que c'est moins dur parce que je n'ai plus de grosses poussées invalidantes qui font peur et envoient à l'hôpital. Aggravation lente, certes, mais on a un peu le temps de s'y faire (même si on ne s'y fait jamais vraiment).
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Re: SEP récurrente rémittente à progressive
Salut Dyd,
Je peux me tromper mais ni l'IRM ni encore moins la ponction lombaire ne me semblent avoir la moindre utilité dans ce diagnostic de progressive (sinon pour l'IRM si elle note une progression franche de la perte axonale, mais la plasticité du cerveau permet d'avoir une perte axonale marquée sans progression du handicap) : c'est vraiment essentiellement le suivi clinique du patient qui fera foi, une dégradation neurologique qu'on ne peut pas imputer à des poussées. Si tu continues à avoir des poussées, comme c'est le cas de certaines formes progressives, cela rend le diagnostic plus compliqué pour le neuro : il est possible que la dégradation qu'il note ait été provoquée par ces poussées, comme il est possible qu'elle soit survenue en dehors des poussées.
Force et courage, les propos de Margot me semblent pleins de bon sens.
Jean-Philippe
Pour déterminer une forme progressive, qu'elle soit primaire ou secondaire, c'est l'historique clinique du patient qui fait foi : on parle souvent d'une dégradation mesurée sur une année, qui n'a pas été provoquée par des poussées. C'est le neurologue qui sert alors de mètre-étalon, mais beaucoup de neurologues redoutent encore plus d'annoncer un diagnostic de passage en progressive, que d'une forme récurrente-rémittente, ce qui fait qu'ils ont parfois tendance à tourner autour du pot.Dydouche a écrit :Des irm et une ponction lombaire semblent être le moyen de savoir.
Je peux me tromper mais ni l'IRM ni encore moins la ponction lombaire ne me semblent avoir la moindre utilité dans ce diagnostic de progressive (sinon pour l'IRM si elle note une progression franche de la perte axonale, mais la plasticité du cerveau permet d'avoir une perte axonale marquée sans progression du handicap) : c'est vraiment essentiellement le suivi clinique du patient qui fera foi, une dégradation neurologique qu'on ne peut pas imputer à des poussées. Si tu continues à avoir des poussées, comme c'est le cas de certaines formes progressives, cela rend le diagnostic plus compliqué pour le neuro : il est possible que la dégradation qu'il note ait été provoquée par ces poussées, comme il est possible qu'elle soit survenue en dehors des poussées.
Force et courage, les propos de Margot me semblent pleins de bon sens.
Jean-Philippe
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
Re: SEP récurrente rémittente à progressive
Bonjour,
Concernant l'IRM, chez moi, il ne bougeait pas, pourtant mes symptômes s'aggravaient.
Le plus bizarre était que, quand je commençais à aller mieux (après deux ans de régime), j'ai eu une plaque supplémentaire au cerveaux.
Patrick
Concernant l'IRM, chez moi, il ne bougeait pas, pourtant mes symptômes s'aggravaient.
Le plus bizarre était que, quand je commençais à aller mieux (après deux ans de régime), j'ai eu une plaque supplémentaire au cerveaux.
Patrick
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SEP primaire progressive depuis 2002
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Régime Seignalet depuis mars 2OO9
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Re: SEP récurrente rémittente à progressive
Merci j'ai compris ses choses. Je rencontre bientôt la neuro, je verrais bien.
Bonne fin de journée
Bonne fin de journée
Ocrevus