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Témoignages cladribine (mavenclad)

Posté : 04 nov. 2022, 09:48
par bdcht
Bonjour,
Ma compagne est diagnostiquée sep depuis plusieurs année. Elle n'est pas à l'aise avec les forums internet.
Il lui est proposé un traitement par Cladribine (mavenclad) et elle aimerait avoir des témoignages de patients.

Nous avons lu les différents sujets de ce forum qui en parle : médicament connu contre le cancer et ré-inventé contre sep en beaucoup plus cher. Classé comme intérêt "insuffisant" puis maintenant "faible" par l'HAS. Plus agressif que l'ocrevus. Utilisé dans les cas de sep agressive (ce n'est pas notre cas), mais quand même des résultats encourageant sur la prévention de futures poussées (c'est ce qui nous intéresse).

Est-ce que des personnes ayant pris ce traitement pourraient donner leur témoignage ?
Quel protocole (actuel ou phase de test) ? Quels impact sur la vie quotidienne ?

Merci beaucoup.

Re: Témoignages cladribine (mavenclad)

Posté : 04 nov. 2022, 17:52
par Lune
Bonjour bdcht,

Je viens juste te souhaiter la bienvenue sur le forum.
J'espère que tu auras une réponse sur ce médicament ...

cou2

Re: Témoignages cladribine (mavenclad)

Posté : 04 nov. 2022, 18:17
par Joyeteck
Bonjour BDCHT
Aucune idée pour pour le médicament, j'espère que tu auras des témoignages.
Je te souhaite la bienvenue !

Re: Témoignages cladribine (mavenclad)

Posté : 04 nov. 2022, 18:32
par bdcht
Merci beaucoup à vous deux, c'est toujours sympa de se faire bien accueillir :)

Re: Témoignages cladribine (mavenclad)

Posté : 04 nov. 2022, 21:01
par Bloub
bdcht a écrit : 04 nov. 2022, 09:48 Bonjour,
Ma compagne est diagnostiquée sep depuis plusieurs année. Elle n'est pas à l'aise avec les forums internet.
Il lui est proposé un traitement par Cladribine (mavenclad) et elle aimerait avoir des témoignages de patients.

Nous avons lu les différents sujets de ce forum qui en parle : médicament connu contre le cancer et ré-inventé contre sep en beaucoup plus cher. Classé comme intérêt "insuffisant" puis maintenant "faible" par l'HAS. Plus agressif que l'ocrevus. Utilisé dans les cas de sep agressive (ce n'est pas notre cas), mais quand même des résultats encourageant sur la prévention de futures poussées (c'est ce qui nous intéresse).

Est-ce que des personnes ayant pris ce traitement pourraient donner leur témoignage ?
Quel protocole (actuel ou phase de test) ? Quels impact sur la vie quotidienne ?

Merci beaucoup.
Bonjour,

Comme mes camarades, n’ayant jamais pris ce traitement, je ne peux absolument pas t’aider, mais bienvenue sur ce forum !

Espérons que quelqu’un pourra vous éclairer.

D’ici là, si toi ou ta compagne vous posez d’autres questions, n’hésitez pas !

Re: Témoignages cladribine (mavenclad)

Posté : 06 nov. 2022, 10:44
par Naasli
Bonjour Bdcht,

Je ne peux t'apporter mon témoignage car je suis traitée par Aubagio.
Par contre, je vous souhaite La Bienvenue parmi nous. N'hésitez pas à venir vous exprimer sur ce forum où règne la Bienveillance.

Bon dimanche

Sarah

Re: Témoignages cladribine (mavenclad)

Posté : 06 nov. 2022, 10:52
par Margot
Je n'en dirai pas plus car je suis traitée par... rien du tout.

Bon courage à toi et à ta compagne

Re: Témoignages cladribine (mavenclad)

Posté : 06 nov. 2022, 20:43
par arwenn
Bonsoir,
Désolée qu’on ne puisse pas vous apporter notre témoignage sur ce médicament pour le moment.
J’espère que quelqu’un pourra vous aider.
Bon courage

Re: Témoignages cladribine (mavenclad)

Posté : 07 nov. 2022, 07:46
par mariel13
Bonjour à tous ,

Bravo pour l’implication concernant votre compagne et désolée de ne pouvoir vous renseigner je ne connais pas ce traitement.

Bonne journée :mrgreen:
Bon courage à tous

Re: Témoignages cladribine (mavenclad)

Posté : 07 nov. 2022, 22:04
par bdcht
Merci à vous toutes et tous.
Pouvez-vous me conseillez un autre endroit sur le net ou chercher / demander ?

Re: Témoignages cladribine (mavenclad)

Posté : 08 nov. 2022, 09:10
par mariel13
Bonjour à tous,

N’étant que malade, je fais confiance à mon équipe médicale et surtout je ne vais pas chercher sur internet donc si je dois aller chercher un info je passe par les sites officiels des associations ou gouvernementales…
Bonne journée