Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Hello tout l'monde

Il y a 10 jours mon neuro m'a proposé de tenter à nouveau le Fampyra (arrêté depuis trois ans car trop d'effets secondaires). J'étais bien d'accord, je me voyais déjà aller un peu mieux. Après contrôle de la clairance de la créatinine, hop je commence la plaquette de cachets. Misère ! Dès la 2ème prise, douleurs pieds et jambes +++, à la troisième douleurs et fatigue intense, état déplorable. Ce matin je n'en prends pas et, ouf, tout va bien.
Décidément je ne suis pas faite pour la chimie. C'était comme si mon corps hurlait : STOOOOP !!!!!!

D'où ce sondage...

(Je te conseille de faire un copier coller dans une autre rubrique. Tu auras plus de vues )

Pfou, tu m'en demandes trop...
Tu veux le faire ?

Je ne peux pas le faire

Pas grave, je vais le laisser là et on verra bien. De toute façon, ça n'est pas très important.
J'espère que tu vas bien (même si tu flippes)

Et tu le prends pourquoi le fampyria Margot? Il me semblait que ton état s’était stabilisé? Il y a de nouveau des choses qui t’embêtent?

Bises et courage!

Linette2021 a écrit : ↑07 sept. 2022, 18:07 Et tu le prends pourquoi le fampyria Margot? Il me semblait que ton état s’était stabilisé? Il y a de nouveau des choses qui t’embêtent?

Bises et courage!

J'ai toujours les mêmes troubles : grandes difficultés à faire des pas, mais l'été m'a un peu épuisée alors je me suis dit : pourquoi pas essayer de me booster un coup avec le fampyra. Dans le temps il m'avait fait du bien pendant quelques années avant de faire l'effet contraire alors peut-être que ça pourrait marcher à nouveau (et moi avec). Mais gasp, la cata... Je l'ai arrêté et hier, quel bonheur, je me sentais tellement bien, comme réconciliée avec moi-même.
Je crois que si mon corps rejette les médicaments, c'est qu'il a ses raisons.

Bonjour,

Comme vous le savez, je ne suis pas trop pour les médicaments, mais.........

Je prends du Fampyra depuis plusieurs années et tout va bien (aucun effet secondaire).
Tient, vendredi, je vais chercher ma dernière boite. le mois prochain, rendez vous chez le neuro pour la nouvelle prescription pour une année de plus.


Patrick

Oui je sais Patrick qu'il te réussit, c'est très efficace chez certains patients.

Petite précision:

Personnellement, je ne vois pas vraiment de différence. Au CHU de Caen, il s m'ont fait un test de marche chronométré. Huit mètre dans un sens, puis huit mètres dans l'autre. Puis, prise de Fampyra deux semaines (le temps que cela agisse). Retour au CHU, re test et gain d'une seconde dans chaque sens.
Et je dirais que cela n'a rien à voir avec la forme du moment:
Le premier test, j'ai marché du parking VSL (sous sol de l'hôpital) jusqu'à l'ascenseur puis jusqu'au cabinet du neuro.
Le deuxième test, j'ai marché du parking vers la médecine de réadaptation (à l'opposé du parking/loin) consulation avec marche, puis retour jusqu'au ascenseurs (à l'opposé naturellement), puis chez le neuro. J'étais crevé, donc mon résultat aurait probablement été encore meilleur sans la marche supplémentaire.


Patrick

Margot a écrit : ↑08 sept. 2022, 09:33

Linette2021 a écrit : ↑07 sept. 2022, 18:07 Et tu le prends pourquoi le fampyria Margot? Il me semblait que ton état s’était stabilisé? Il y a de nouveau des choses qui t’embêtent?

Bises et courage!

J'ai toujours les mêmes troubles : grandes difficultés à faire des pas, mais l'été m'a un peu épuisée alors je me suis dit : pourquoi pas essayer de me booster un coup avec le fampyra. Dans le temps il m'avait fait du bien pendant quelques années avant de faire l'effet contraire alors peut-être que ça pourrait marcher à nouveau (et moi avec). Mais gasp, la cata... Je l'ai arrêté et hier, quel bonheur, je me sentais tellement bien, comme réconciliée avec moi-même.
Je crois que si mon corps rejette les médicaments, c'est qu'il a ses raisons.

J'y crois aussi Margot... quand le corps parle c'est qu'il y a bien une raison. Je me permets, en espérant que ma remarque ne soit pas déplacée, peux tu faire du vélo d'appartement? ou non ... peut être que le sport te permettra de gagner un peu voir beaucoup d'énergie.

Bien le bonjour, chers toutes et tous !

très bonne idée que ce sondage !
Suite à la très bonne idée de Dydouche, je me suis permis de le déplacer dans la rubrique dédiée au Fampyra.
Cela te convient-il, Margot ?

J'en profite pour y répondre puisque j'ai été sous Fampyra vers 2015.
Pas d'effet secondaire pour moi, y compris, surtout, le risque de crise d'épilepsie.

Il a montré une certaine efficacité pour moi durant les 15 jours de test après les tests de marche.
Je l'ai donc poursuivi pendant quelque temps, mais il a montré une efficacité bien moindre avec le temps.
Je l'ai donc arrêté - le rapport bénéfice / risque pour moi n'était pas intéressant.

Mais il semble convenir à certains.

Bien à vous

PatrickS a écrit : ↑08 sept. 2022, 10:00 Petite précision: Personnellement, je ne vois pas vraiment de différence
Patrick

Mais alors pourquoi le prends-tu ?

Bashogun a écrit : ↑08 sept. 2022, 11:53 Bien le bonjour, chers toutes et tous !

très bonne idée que ce sondage !
Suite à la très bonne idée de Dydouche, je me suis permis de le déplacer dans la rubrique dédiée au Fampyra.
Cela te convient-il, Margot ?

Bien sûr et je te remercie !

Je vois que Fampyra, au bout d'un certain temps, ne t'a plus rien apporté. Ça semble être le cas assez souvent d'après les dires du neuro..

Linette2021 a écrit : ↑08 sept. 2022, 10:54 Je me permets, en espérant que ma remarque ne soit pas déplacée, peux tu faire du vélo d'appartement? ou non ... peut être que le sport te permettra de gagner un peu voir beaucoup d'énergie.

Aucun souci, ta remarque n'a rien de déplacé. Je ne peux plus m'installer sur un vélo d'appartement ni appuyer sur les pédales donc j'ai revendu le mien. Mais la kiné me fait bien travailler et je fais quelques exercices chez moi.

Margot a écrit : ↑08 sept. 2022, 13:32

Linette2021 a écrit : ↑08 sept. 2022, 10:54 Je me permets, en espérant que ma remarque ne soit pas déplacée, peux tu faire du vélo d'appartement? ou non ... peut être que le sport te permettra de gagner un peu voir beaucoup d'énergie.

Aucun souci, ta remarque n'a rien de déplacé. Je ne peux plus m'installer sur un vélo d'appartement ni appuyer sur les pédales donc j'ai revendu le mien. Mais la kiné me fait bien travailler et je fais quelques exercices chez moi.

Oui je comprends - j'avais peur que ma remarque ne soit déplacée car je sais que tu as des difficultés à la marche et je ne sais pas dans ce cas si on peut faire du vélo ou non ... et en même temps j'avais lu sur le blog d'un américain qui avait une sep progressive et qui se déplaçait en fauteuil roulant exclusivement qu'il faisait du vélo et beaucoup de sport en salle ce qui l'aidait énormément coté fatigue ... j'étais un peu étonnée d'ailleurs car je me suis dit comment il peut faire du vélo alors qu'il ne peut pas marcher... Dans son cas c'était les vélos pas du tout haut, un peu comme les rameurs, quasiment à même le sol, je ne sais pas si ça change qq chose ou peut être, voire surement, qu'il y ait différents troubles de la marche. le lien du blog je l'ai trouvé ici je ne sais plus dans quel post.

Margot a écrit : ↑08 sept. 2022, 13:26

PatrickS a écrit : ↑08 sept. 2022, 10:00 Petite précision: Personnellement, je ne vois pas vraiment de différence
Patrick

Mais alors pourquoi le prends-tu ?

Comme je l'ai expliqué: je n'ai rien remarqué (que la marche était mieux)mais face au chrono, il fallait que je me rendes à l'évidence.
C'est comme il y a quelques semaines, je suis allé chez le buraliste: temps de marche 20 à 25 minutes (je ne chronomètres pas à chaque fois). La, je sentais que cela allait mal, marche pas bonne. Bizarrement, je n'ai mis que 15 minutes. Donc, entre le ressenti et la réalité, il y a un fossé.

Patrick