Médication infernale

Fampyra effets indésirables ?

Aucun effet indésirable
2
50%
Effets indésirables mais supportables
1
25%
Effets indésirables pénibles
0
Aucun vote
Effets indésirables insupportables, arrêt du traitement
1
25%
 
Nombre total de votes : 4

Avatar du membre
Margot
Accro
Messages : 2171
Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Médication infernale

Message non lu par Margot »

Hello tout l'monde

Il y a 10 jours mon neuro m'a proposé de tenter à nouveau le Fampyra (arrêté depuis trois ans car trop d'effets secondaires). J'étais bien d'accord, je me voyais déjà aller un peu mieux. Après contrôle de la clairance de la créatinine, hop je commence la plaquette de cachets. Misère ! Dès la 2ème prise, douleurs pieds et jambes +++, à la troisième douleurs et fatigue intense, état déplorable. Ce matin je n'en prends pas et, ouf, tout va bien.
Décidément je ne suis pas faite pour la chimie. C'était comme si mon corps hurlait : STOOOOP !!!!!!

D'où ce sondage...
Avatar du membre
Dydouche
Passionné(e)
Messages : 1217
Enregistré le : 27 sept. 2021, 22:37
Contact :

Re: Médication infernale

Message non lu par Dydouche »

(Je te conseille de faire un copier coller dans une autre rubrique. Tu auras plus de vues )
Ocrevus
Avatar du membre
Margot
Accro
Messages : 2171
Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Médication infernale

Message non lu par Margot »

Pfou, tu m'en demandes trop...
Tu veux le faire ?
Avatar du membre
Dydouche
Passionné(e)
Messages : 1217
Enregistré le : 27 sept. 2021, 22:37
Contact :

Re: Médication infernale

Message non lu par Dydouche »

Je ne peux pas le faire 😊
Ocrevus
Avatar du membre
Margot
Accro
Messages : 2171
Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Médication infernale

Message non lu par Margot »

Pas grave, je vais le laisser là et on verra bien. De toute façon, ça n'est pas très important.
J'espère que tu vas bien (même si tu flippes)
Linette2021
Fidèle
Messages : 1096
Enregistré le : 30 sept. 2021, 20:29
Ville de résidence : Paris
Prénom : Linette
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Médication infernale

Message non lu par Linette2021 »

Et tu le prends pourquoi le fampyria Margot? Il me semblait que ton état s’était stabilisé? Il y a de nouveau des choses qui t’embêtent?

Bises et courage!
Avatar du membre
Margot
Accro
Messages : 2171
Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Médication infernale

Message non lu par Margot »

Linette2021 a écrit : 07 sept. 2022, 18:07 Et tu le prends pourquoi le fampyria Margot? Il me semblait que ton état s’était stabilisé? Il y a de nouveau des choses qui t’embêtent?

Bises et courage!
J'ai toujours les mêmes troubles : grandes difficultés à faire des pas, mais l'été m'a un peu épuisée alors je me suis dit : pourquoi pas essayer de me booster un coup avec le fampyra. Dans le temps il m'avait fait du bien pendant quelques années avant de faire l'effet contraire alors peut-être que ça pourrait marcher à nouveau (et moi avec). Mais gasp, la cata... Je l'ai arrêté et hier, quel bonheur, je me sentais tellement bien, comme réconciliée avec moi-même.
Je crois que si mon corps rejette les médicaments, c'est qu'il a ses raisons.
Avatar du membre
PatrickS
VIP
Messages : 4346
Enregistré le : 10 mai 2010, 15:38
Contact :

Re: Médication infernale

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Comme vous le savez, je ne suis pas trop pour les médicaments, mais.........

Je prends du Fampyra depuis plusieurs années et tout va bien (aucun effet secondaire).
Tient, vendredi, je vais chercher ma dernière boite. le mois prochain, rendez vous chez le neuro pour la nouvelle prescription pour une année de plus.


Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
Avatar du membre
Margot
Accro
Messages : 2171
Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Médication infernale

Message non lu par Margot »

Oui je sais Patrick qu'il te réussit, c'est très efficace chez certains patients.
Avatar du membre
PatrickS
VIP
Messages : 4346
Enregistré le : 10 mai 2010, 15:38
Contact :

Re: Médication infernale

Message non lu par PatrickS »

Petite précision:

Personnellement, je ne vois pas vraiment de différence. Au CHU de Caen, il s m'ont fait un test de marche chronométré. Huit mètre dans un sens, puis huit mètres dans l'autre. Puis, prise de Fampyra deux semaines (le temps que cela agisse). Retour au CHU, re test et gain d'une seconde dans chaque sens.
Et je dirais que cela n'a rien à voir avec la forme du moment:
Le premier test, j'ai marché du parking VSL (sous sol de l'hôpital) jusqu'à l'ascenseur puis jusqu'au cabinet du neuro.
Le deuxième test, j'ai marché du parking vers la médecine de réadaptation (à l'opposé du parking/loin) consulation avec marche, puis retour jusqu'au ascenseurs (à l'opposé naturellement), puis chez le neuro. J'étais crevé, donc mon résultat aurait probablement été encore meilleur sans la marche supplémentaire.


Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
Linette2021
Fidèle
Messages : 1096
Enregistré le : 30 sept. 2021, 20:29
Ville de résidence : Paris
Prénom : Linette
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Médication infernale

Message non lu par Linette2021 »

Margot a écrit : 08 sept. 2022, 09:33
Linette2021 a écrit : 07 sept. 2022, 18:07 Et tu le prends pourquoi le fampyria Margot? Il me semblait que ton état s’était stabilisé? Il y a de nouveau des choses qui t’embêtent?

Bises et courage!
J'ai toujours les mêmes troubles : grandes difficultés à faire des pas, mais l'été m'a un peu épuisée alors je me suis dit : pourquoi pas essayer de me booster un coup avec le fampyra. Dans le temps il m'avait fait du bien pendant quelques années avant de faire l'effet contraire alors peut-être que ça pourrait marcher à nouveau (et moi avec). Mais gasp, la cata... Je l'ai arrêté et hier, quel bonheur, je me sentais tellement bien, comme réconciliée avec moi-même.
Je crois que si mon corps rejette les médicaments, c'est qu'il a ses raisons.
J'y crois aussi Margot... quand le corps parle c'est qu'il y a bien une raison. Je me permets, en espérant que ma remarque ne soit pas déplacée, peux tu faire du vélo d'appartement? ou non ... peut être que le sport te permettra de gagner un peu voir beaucoup d'énergie.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Médication infernale

Message non lu par Bashogun »

Bien le bonjour, chers toutes et tous !

très bonne idée que ce sondage !
Suite à la très bonne idée de Dydouche, je me suis permis de le déplacer dans la rubrique dédiée au Fampyra.
Cela te convient-il, Margot ?

J'en profite pour y répondre puisque j'ai été sous Fampyra vers 2015.
Pas d'effet secondaire pour moi, y compris, surtout, le risque de crise d'épilepsie.

Il a montré une certaine efficacité pour moi durant les 15 jours de test après les tests de marche.
Je l'ai donc poursuivi pendant quelque temps, mais il a montré une efficacité bien moindre avec le temps.
Je l'ai donc arrêté - le rapport bénéfice / risque pour moi n'était pas intéressant.

Mais il semble convenir à certains.

Bien à vous
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
Margot
Accro
Messages : 2171
Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Médication infernale

Message non lu par Margot »

PatrickS a écrit : 08 sept. 2022, 10:00 Petite précision: Personnellement, je ne vois pas vraiment de différence
Patrick
Mais alors pourquoi le prends-tu ?
Avatar du membre
Margot
Accro
Messages : 2171
Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Médication infernale

Message non lu par Margot »

Bashogun a écrit : 08 sept. 2022, 11:53 Bien le bonjour, chers toutes et tous !

très bonne idée que ce sondage !
Suite à la très bonne idée de Dydouche, je me suis permis de le déplacer dans la rubrique dédiée au Fampyra.
Cela te convient-il, Margot ?
Bien sûr et je te remercie !

Je vois que Fampyra, au bout d'un certain temps, ne t'a plus rien apporté. Ça semble être le cas assez souvent d'après les dires du neuro..
Avatar du membre
Margot
Accro
Messages : 2171
Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Médication infernale

Message non lu par Margot »

Linette2021 a écrit : 08 sept. 2022, 10:54 Je me permets, en espérant que ma remarque ne soit pas déplacée, peux tu faire du vélo d'appartement? ou non ... peut être que le sport te permettra de gagner un peu voir beaucoup d'énergie.
Aucun souci, ta remarque n'a rien de déplacé. Je ne peux plus m'installer sur un vélo d'appartement ni appuyer sur les pédales donc j'ai revendu le mien. Mais la kiné me fait bien travailler et je fais quelques exercices chez moi.
Linette2021
Fidèle
Messages : 1096
Enregistré le : 30 sept. 2021, 20:29
Ville de résidence : Paris
Prénom : Linette
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Médication infernale

Message non lu par Linette2021 »

Margot a écrit : 08 sept. 2022, 13:32
Linette2021 a écrit : 08 sept. 2022, 10:54 Je me permets, en espérant que ma remarque ne soit pas déplacée, peux tu faire du vélo d'appartement? ou non ... peut être que le sport te permettra de gagner un peu voir beaucoup d'énergie.
Aucun souci, ta remarque n'a rien de déplacé. Je ne peux plus m'installer sur un vélo d'appartement ni appuyer sur les pédales donc j'ai revendu le mien. Mais la kiné me fait bien travailler et je fais quelques exercices chez moi.
Oui je comprends - j'avais peur que ma remarque ne soit déplacée car je sais que tu as des difficultés à la marche et je ne sais pas dans ce cas si on peut faire du vélo ou non ... et en même temps j'avais lu sur le blog d'un américain qui avait une sep progressive et qui se déplaçait en fauteuil roulant exclusivement qu'il faisait du vélo et beaucoup de sport en salle ce qui l'aidait énormément coté fatigue ... j'étais un peu étonnée d'ailleurs car je me suis dit comment il peut faire du vélo alors qu'il ne peut pas marcher... Dans son cas c'était les vélos pas du tout haut, un peu comme les rameurs, quasiment à même le sol, je ne sais pas si ça change qq chose ou peut être, voire surement, qu'il y ait différents troubles de la marche. le lien du blog je l'ai trouvé ici je ne sais plus dans quel post.
Avatar du membre
PatrickS
VIP
Messages : 4346
Enregistré le : 10 mai 2010, 15:38
Contact :

Re: Médication infernale

Message non lu par PatrickS »

Margot a écrit : 08 sept. 2022, 13:26
PatrickS a écrit : 08 sept. 2022, 10:00 Petite précision: Personnellement, je ne vois pas vraiment de différence
Patrick
Mais alors pourquoi le prends-tu ?
Comme je l'ai expliqué: je n'ai rien remarqué (que la marche était mieux)mais face au chrono, il fallait que je me rendes à l'évidence.
C'est comme il y a quelques semaines, je suis allé chez le buraliste: temps de marche 20 à 25 minutes (je ne chronomètres pas à chaque fois). La, je sentais que cela allait mal, marche pas bonne. Bizarrement, je n'ai mis que 15 minutes. Donc, entre le ressenti et la réalité, il y a un fossé.

Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
Répondre

Retourner vers « FAMPYRA »