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Présentation

Posté : 28 août 2022, 15:20
par Kata
Bonjour à tous et toutes
On m a diagnostiqué la sep en 2010
Au départ j avais mal au dos et comme j ai eu une arthrodèse le médecin pensait que c était la cause de mes douleurs. Après une scintigraphie il m a dit d aller voir un neurologue car il y avait un autre soucis mais il préférait ne pas se prononcer sans certitude. En 2010 je me suis faite opérer d une calcification à l épaule et à mon réveil mon bras gauche était " mort " plus aucune sensation plus aucun contrôle. Je devais faire les examens pour confirmer la sep cela a été le bon moment si je peux dire , un mois après les résultats sont tombés sep confirmée. Les réactions de la famille ont été très diversifiées ,mes fils ne voulaient pas en entendre parler je suppose que cela leur faisaient peur,ma mère désespérée , et un de mes beau frère a demandé à mon mari " que compte tu faire tu va rester ? " La tête de mon mari bien sûr que je vais rester on va voir le traitement.Inutile de vous dire que ce beau frère peut rester là où il est. Je suis au traitement par avonex maintenant avant c était une injection sous cutanée tous les deux jours l horreur malade le lendemain de l injection et quand le deuxième jours ça allait à nouveau cette injection
Voilà en gros mon parcours sep.
J ai de l'ARE la maladie tard à 51 ans ou peut être un peu avant jusqu'à présent je ne peux pas me plaindre juste quelques petites d équilibre, la fatigue et une insensibilité côté gauche mais je me dis qu il y a pire alors je relativise

Re: Présentation

Posté : 28 août 2022, 16:27
par Margot
Bonjour Kata et bienvenue ici,

En te lisant j'ai été étonnée que l'on diagnostique ta sep après la paralysie de ton bras gauche. En effet, lors d'une opération où le bras est maintenu en extension, ouvert, il arrive que ce genre de phénomène se produise. C'est arrivé à mon frère et il a récupéré l'usage de son bras avec quelques mois de kiné.
Étonnée aussi que tu sois sous traitement d'emblée alors que tu n'as pas de troubles importants d'après ce que tu nous dis ?

Re: Présentation

Posté : 28 août 2022, 20:20
par Lune
Coucou Kata,

Bienvenue sur le forum bienvenu2
Pour aller mieux, il est conseillé d'avoir des activités, loisirs, sport et de garder le moral. :wink:
Et en plus, de ne pas écouter la bêtise humaine.

cou2

Re: Présentation

Posté : 29 août 2022, 06:34
par mariel13
Bonjour Kata et bienvenu2

Whaou sympa le beauf ragee mes camarades Margot et Lune sont tops effectivement je rejoint Margot aux niveaux interrogations et je suis complètement d’accord avec Lune prends soin de toi et surtout garde le moral en bougeant ton joli corps riree

Combien de fils as tu ?
Nous avons le même âge et moi aussi en Are enfin ….
Lune est de bon conseil mais elle ne donne pas ses trucs concernant la bêtise :( :(

Bonne journée
Au plaisir de te lire !

Re: Présentation

Posté : 29 août 2022, 17:15
par Kata
En fait avant l opération de mon épaule je devais faire une ponction lombaire pour infirmer ou confirmer la sep , le fait d avoir mon bras gauche dans cet état était une réaction de mon corps à l anesthésie d après mon neurologue et comme j ai été hospitalisée on en a " profité " pour faire la ponction mais j avais déjà des signes avant coureur surtout du côté gauche insensibilité dans la jambe entre autre et aucune réaction quand le médecin passait sur ma voute plantaire. Avant de me mettre sous traitement j ai eu deux poussées. En Belgique la mutuelle ( sécurité sociale en France ) n intervient dans le remboursement du traitement que si l on a eu deux crises 🤔 Mes fils ont 40 et 35 ans
Une petite question je cherche un bon neurologue côté Périgueux, bordeaux ou Toulouse car je compte m installer en Dordogne d ici quelque mois 😉 si quelqu'un pouvait me renseigner se serait sympa

Re: Présentation

Posté : 02 sept. 2022, 13:40
par khadija
Bonjour Kata é bienvenue à toi parmi nous.
Tu as bien fait en venant nous rejoindre. Le forum est riche en information et il propose différentes activités. Je te laisse découvrir.. é j'te dis à bientôt.