Comment ont commencé vos troubles de la marche?

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Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

Les sujets de ce forum sont régulièrement lus et analysés pour éviter des inquiétudes inutiles ou des fausses joies.

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Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

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Comment ont commencé vos troubles de la marche?

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Bonjour à tous,

J'espère que vous allez bien. J'ai besoin de vos témoignages pour comprendre la manifestation des troubles de la marche pour la sep. Autant j'ai bien compris tous les autres troubles autant les troubles de la marche sont un peu abstraits pour moi. Comment ça se manifeste? douleurs aux jambes quand vous marchez? troubles de l'équilibre? fourmillements qui empêchent de marche? muscles flasques? muscles douloureux ?...

Pour ceux qui les vivement, pouvez vous me dire comment les troubles de la marchent se sont manifestés progressivement chez vous?

En vous remerciant par avance
Belle journée
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Re: Comment ont commencé vos troubles de la marche?

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Bonjour Linette,

J'imagine que là encore, ce doit être différent pour chacun. Chez moi, ce fut le pied droit qui se mettait à traîner après 12 km de rando au début. Puis le périmètre de marche a diminué, le pied traînait de plus en plus tôt. J'ai attendu d'autres troubles avant de consulter parce que ça ne me gênait pas trop, il suffisait que je marche moins longtemps...
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Re: Comment ont commencé vos troubles de la marche?

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Margot a écrit : 22 août 2022, 10:07 Bonjour Linette,

J'imagine que là encore, ce doit être différent pour chacun. Chez moi, ce fut le pied droit qui se mettait à traîner après 12 km de rando au début. Puis le périmètre de marche a diminué, le pied traînait de plus en plus tôt. J'ai attendu d'autres troubles avant de consulter parce que ça ne me gênait pas trop, il suffisait que je marche moins longtemps...
Merci de ton retour margot! Justement quand tu dis mon pied trainait cela signifie que tu n'arrivais plus à le soulever? à le contrôler? à appuyer dessus? était il douloureux?

Merci!!
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Bonjour,

Pour moi, cela a commencé avec des fourmillements, pas dérangeants pour la marche.
Puis les muscles qui avaient l'impression de ne plus être attachés quand je courais (j'avais l'impression qu'ils montaient et descendaient).
Puis j'ai commencé à trébucher, même sur une surface complètement plane.
Maintenant, je n'arrive à monter la jambe gauche qu'à environ vingt centimètres.

Voici un extrait du compte rendu du médecin de médecine physique et de réadaptation (début du mois):
La marche est pénalisée surtout par le déficit des releveurs gauche et par le déficit des fléchisseurs de hanche. Hypertonie sur le quadriceps gauche.


Patrick
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Re: Comment ont commencé vos troubles de la marche?

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Linette2021 a écrit : 22 août 2022, 10:22 Merci de ton retour margot! Justement quand tu dis mon pied trainait cela signifie que tu n'arrivais plus à le soulever? à le contrôler? à appuyer dessus? était il douloureux?
Merci!!
Oui je n'arrivais plus à le soulever, le muscle releveur du pied fatiguait trop si bien que, pour continuer d'avancer, je traînais la patte. Mais ce n'était pas douloureux du tout. J'en rigolais, sûrement dans un déni total de la possibilité d'un truc grave.
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Re: Comment ont commencé vos troubles de la marche?

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Margot a écrit : 22 août 2022, 10:33
Linette2021 a écrit : 22 août 2022, 10:22 Merci de ton retour margot! Justement quand tu dis mon pied trainait cela signifie que tu n'arrivais plus à le soulever? à le contrôler? à appuyer dessus? était il douloureux?
Merci!!
Oui je n'arrivais plus à le soulever, le muscle releveur du pied fatiguait trop si bien que, pour continuer d'avancer, je traînais la patte. Mais ce n'était pas douloureux du tout. J'en rigolais, sûrement dans un déni total de la possibilité d'un truc grave.
Merci beaucoup Margot! c'est très clair !
Bises et belle journée
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Re: Comment ont commencé vos troubles de la marche?

Message non lu par Linette2021 »

PatrickS a écrit : 22 août 2022, 10:28 Bonjour,

Pour moi, cela a commencé avec des fourmillements, pas dérangeants pour la marche.
Puis les muscles qui avaient l'impression de ne plus être attachés quand je courais (j'avais l'impression qu'ils montaient et descendaient).
Puis j'ai commencé à trébucher, même sur une surface complètement plane.
Maintenant, je n'arrive à monter la jambe gauche qu'à environ vingt centimètres.

Voici un extrait du compte rendu du médecin de médecine physique et de réadaptation (début du mois):
La marche est pénalisée surtout par le déficit des releveurs gauche et par le déficit des fléchisseurs de hanche. Hypertonie sur le quadriceps gauche.


Patrick
Merci Partrick! mais quand tu dis j'avais l'impression que les muscles n'étaient plus attachés je ne comprends pas vraiment comment cela se manifeste? t'as l'impression que tes muscles étaient mous? ne te tiennent plus?

Merci
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Re: Comment ont commencé vos troubles de la marche?

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Coulinette,
Linette2021 a écrit :J'espère que vous allez bien. J'ai besoin de vos témoignages pour comprendre la manifestation des troubles de la marche pour la sep. Autant j'ai bien compris tous les autres troubles autant les troubles de la marche sont un peu abstraits pour moi. Comment ça se manifeste? douleurs aux jambes quand vous marchez? troubles de l'équilibre? fourmillements qui empêchent de marche? muscles flasques? muscles douloureux ?...
Tu as un peu de tout, les troubles de la marche n'ont pas qu'une manifestation possible, en fonction des fonctions nerveuses touchées.

Tu trouveras un panel complet des marches neurologiques ici : https://www.cen-neurologie.fr/videotheque.

Parmi les troubles indiqués, certains sont beaucoup plus enclins que d'autres à apparaître avec la sep, je pense même que certains devraient ne pas se rencontrer du tout dans la sep. J'envisage que les plus typiques de la sep soient la marche spastique (10.1) et la marche cérébelleuse (10.6). La marche en steppant (10.4) et la marche proprioceptive (10.7) doivent également se rencontrer.

Attention : ces vidéos ont très probablement été sélectionnées pour l'intensité de l'expression des symptômes, pour leur côté un peu "outré". Quand je passe l'examen clinique avec mon neuro, il lui suffit de quelques secondes pour détecter chez moi une marche spastique, et pourtant en me regardant marcher pendant deux heures tu serais bien en peine de trouver quoi que ce soit d'anormal...

Un autre souci que j'avais eu avait été décrit comme une "faiblesse musculaire" : le plus souvent en me levant, mais aussi une fois en marchant, je me rendais compte que ma jambe droite était complètement en coton, impossible à maintenir droite, ce qui m'avait valu à chaque fois d'aller embrasser le sol (avoir dans ma jeunesse appris à chuter sans me faire mal m'avait été fort utile, pour le coup). Egalement, j'avais connu des vertiges rotatoires assez intenses, qui rendaient illusoire, quand ils survenaient, l'idée de faire ne serait-ce que deux pas. Faiblesse musculaire et vertige rotatoire ne sont pas référencés comme marches neurologiques, bien que ça affecte évidemment, et pas qu'un peu, la capacité à marcher.

A bientôt,

JP
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Marie91
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Re: Comment ont commencé vos troubles de la marche?

Message non lu par Marie91 »

Pour moi c est jambe gauche qui traîne (j ai d'ailleurs un releveur de pied) pour pouvoir marcher. Marche avec les jambes un peu écartées pour garder l équilibre (pas du tout élégant !!) Fourmillements régulièrement et jambe qui lâche de temps en temps comme si d un seul coup elle se dérobait. Je sais pas si c est très clair ce que je raconte et si ça peut t aider en tout cas pour moi ça se manifeste de différentes façons selon les jours où les moments dans la journée...
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Re: Comment ont commencé vos troubles de la marche?

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Nostromo a écrit : 22 août 2022, 14:03 Coulinette,
Linette2021 a écrit :J'espère que vous allez bien. J'ai besoin de vos témoignages pour comprendre la manifestation des troubles de la marche pour la sep. Autant j'ai bien compris tous les autres troubles autant les troubles de la marche sont un peu abstraits pour moi. Comment ça se manifeste? douleurs aux jambes quand vous marchez? troubles de l'équilibre? fourmillements qui empêchent de marche? muscles flasques? muscles douloureux ?...
Tu as un peu de tout, les troubles de la marche n'ont pas qu'une manifestation possible, en fonction des fonctions nerveuses touchées.

Tu trouveras un panel complet des marches neurologiques ici : https://www.cen-neurologie.fr/videotheque.

Parmi les troubles indiqués, certains sont beaucoup plus enclins que d'autres à apparaître avec la sep, je pense même que certains devraient ne pas se rencontrer du tout dans la sep. J'envisage que les plus typiques de la sep soient la marche spastique (10.1) et la marche cérébelleuse (10.6). La marche en steppant (10.4) et la marche proprioceptive (10.7) doivent également se rencontrer.

Attention : ces vidéos ont très probablement été sélectionnées pour l'intensité de l'expression des symptômes, pour leur côté un peu "outré". Quand je passe l'examen clinique avec mon neuro, il lui suffit de quelques secondes pour détecter chez moi une marche spastique, et pourtant en me regardant marcher pendant deux heures tu serais bien en peine de trouver quoi que ce soit d'anormal...

Un autre souci que j'avais eu avait été décrit comme une "faiblesse musculaire" : le plus souvent en me levant, mais aussi une fois en marchant, je me rendais compte que ma jambe droite était complètement en coton, impossible à maintenir droite, ce qui m'avait valu à chaque fois d'aller embrasser le sol (avoir dans ma jeunesse appris à chuter sans me faire mal m'avait été fort utile, pour le coup). Egalement, j'avais connu des vertiges rotatoires assez intenses, qui rendaient illusoire, quand ils survenaient, l'idée de faire ne serait-ce que deux pas. Faiblesse musculaire et vertige rotatoire ne sont pas référencés comme marches neurologiques, bien que ça affecte évidemment, et pas qu'un peu, la capacité à marcher.

A bientôt,

JP

Hello JP - merci pour ton retour et pour la vidéo. Effectivement toutes les marches ne concernent pas la sep mais pour celles relatives à la sep on voit bien comment se manifestent les troubles. En fait ce que je n’arrivais pas à percevoir c’était ce que ressent la personne autant engourdissement je voie. NO je voie, troubles de la vessie je vois … mais troubles de la marche je ne comprends pas si c’était des douleurs, engourdissements, lourdeurs ou autres …si je comprends bien de Patrick et Margot ce ne sont pas des douleurs mais plutôt lourdeur faiblesse musculaire le pied n’est plus droit ce que tu décris également… il me semble que cela peut se manifester par des engourdissements intenses qui entravent la marche si je comprends bien, de la spasticité? Raideur musculaire également?
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Re: Comment ont commencé vos troubles de la marche?

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Marie91 a écrit : 22 août 2022, 14:42 Pour moi c est jambe gauche qui traîne (j ai d'ailleurs un releveur de pied) pour pouvoir marcher. Marche avec les jambes un peu écartées pour garder l équilibre (pas du tout élégant !!) Fourmillements régulièrement et jambe qui lâche de temps en temps comme si d un seul coup elle se dérobait. Je sais pas si c est très clair ce que je raconte et si ça peut t aider en tout cas pour moi ça se manifeste de différentes façons selon les jours où les moments dans la journée...

Merci Marie! C’est très clair !avec vos retours je vois mieux comment ça se manifeste.

Bises
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Coucou Linette !

Moi, je ne ressentais absolument rien d'anormal, aucune douleur, pas de fourmillements d'engourdissements, rien du tout.

De temps en temps, j'avais simplement du mal à continuer à marcher normalement, je me mettais à boîter jusqu'à devoir m'arrêter. Je restais assise quelques minutes et je repartais sans problèmes. Puis c'est arrivé régulièrement, dès que je marchais plus de 30 minutes, puis au bout de moins longtemps.. J'ai remarqué aussi à ce moment là que je ne pouvais plus courir.
Ma généraliste ne voyait pas ce que ça pouvait être .

Un jour, j'ai remarqué que je n'arrivais pas bien à relever le pied, c'est quand je lui ai dit ça que ma généraliste s'est un peu affolée et m'a fait un courrier pour un neuro ..

bises !
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cacahuete a écrit : 22 août 2022, 15:47 Coucou Linette !

Moi, je ne ressentais absolument rien d'anormal, aucune douleur, pas de fourmillements d'engourdissements, rien du tout.

De temps en temps, j'avais simplement du mal à continuer à marcher normalement, je me mettais à boîter jusqu'à devoir m'arrêter. Je restais assise quelques minutes et je repartais sans problèmes. Puis c'est arrivé régulièrement, dès que je marchais plus de 30 minutes, puis au bout de moins longtemps.. J'ai remarqué aussi à ce moment là que je ne pouvais plus courir.
Ma généraliste ne voyait pas ce que ça pouvait être .

Un jour, j'ai remarqué que je n'arrivais pas bien à relever le pied, c'est quand je lui ai dit ça que ma généraliste s'est un peu affolée et m'a fait un courrier pour un neuro ..

bises !
Merci pour ton retour cacahuète!
Tu ne ressentais rien mais qu’est ce qui faisait que tu commençais à boiter? tu n’arrivais pas à bien relever le pied?

En gros si je comprends bien ta sep a été découverte suite aux troubles progressifs de la marche?

Bises et contente de te lire!
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Linette2021 a écrit : 22 août 2022, 16:13
Tu ne ressentais rien mais qu’est ce qui faisait que tu commençais à boiter? tu n’arrivais pas à bien relever le pied?

En gros si je comprends bien ta sep a été découverte suite aux troubles progressifs de la marche?

​Je n'arrivais pas à comprendre d'où venait le problème: ni à localiser l'origine genou, pied, hanche etc, ni à trouver une raison douleur, raideur, fatigue musculaire ou autre
C'est pour cette raison que j'ai un peu attendu avant de consulter, je voulais pouvoir décrire un peu plus précisément mon problème.

Et oui c'est ça, c'est quand j'ai constaté que j'avais un problème avec le releveur de pied que ça a permis le diagnostic de sep
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Re: Comment ont commencé vos troubles de la marche?

Message non lu par Linette2021 »

cacahuete a écrit : 22 août 2022, 17:50
Linette2021 a écrit : 22 août 2022, 16:13
Tu ne ressentais rien mais qu’est ce qui faisait que tu commençais à boiter? tu n’arrivais pas à bien relever le pied?

En gros si je comprends bien ta sep a été découverte suite aux troubles progressifs de la marche?

​Je n'arrivais pas à comprendre d'où venait le problème: ni à localiser l'origine genou, pied, hanche etc, ni à trouver une raison douleur, raideur, fatigue musculaire ou autre
C'est pour cette raison que j'ai un peu attendu avant de consulter, je voulais pouvoir décrire un peu plus précisément mon problème.

Et oui c'est ça, c'est quand j'ai constaté que j'avais un problème avec le releveur de pied que ça a permis le diagnostic de sep
Je comprends chère cacahuète ! Pas évident de détecter un problème quand rien ne cloche on a tendance à dire ça va s’améliorer et à se donner du temps … même les médecins ont te dance à dédramatiser quand les troubles sont mineurs. et finalement avec la sep c’est l’inverse. Et ça a mis combien de temps entre le début des troubles et le diagnostic?

Bises
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Message non lu par Lune »

Coucou Linette,

J'espère que tu as passé de bonnes vacances !
L'histoire a commencé par des décharges électriques dans les jambes. Mauvaise circulation sans doute.
Un matin, fourmillements des pieds jusqu'à la taille. Le médecin m'a prescrit une poudre blanche pour la circulation sanguine.
La semaine suivant, pieds dans un étau, chevilles et genoux serrés et toujours les mêmes fourmillements. Là affolement du médecin qui m'a piqué avec un cure dents des pieds jusqu'au fesses, aie aie aie et tapé les genoux au marteau, là même pas mal. Peur du symdrome de la queue de cheval.
Au passage chez un neuro la semaine suivante, sensation de cailloux sous les pieds, vertiges et trouble de l'équilibre.
Prise de sang et IRM avec lésions moelle épinière et cerveau. Trois ans plus tard centre de rééducation.
Des séquelles sont restées, fourmillement parfois jambes et mains, genoux et chevilles serrées, pieds dans du béton et jambe droite qui traîne. Après quelques chutes dans les bois, maitrise de cette jambe en la levant plus haut. On me reconnait à ma démarche de héron, avec les jambes un peu écartées, et mon état permanent d'ébriété. Marcher tous les jours est une idée fixe, entre 0.30 minutes et 2 h, suivant la forme.

A bientôt cou2
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
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Re: Comment ont commencé vos troubles de la marche?

Message non lu par Linette2021 »

Lune a écrit : 22 août 2022, 19:27 Coucou Linette,

J'espère que tu as passé de bonnes vacances !
L'histoire a commencé par des décharges électriques dans les jambes. Mauvaise circulation sans doute.
Un matin, fourmillements des pieds jusqu'à la taille. Le médecin m'a prescrit une poudre blanche pour la circulation sanguine.
La semaine suivant, pieds dans un étau, chevilles et genoux serrés et toujours les mêmes fourmillements. Là affolement du médecin qui m'a piqué avec un cure dents des pieds jusqu'au fesses, aie aie aie et tapé les genoux au marteau, là même pas mal. Peur du symdrome de la queue de cheval.
Au passage chez un neuro la semaine suivante, sensation de cailloux sous les pieds, vertiges et trouble de l'équilibre.
Prise de sang et IRM avec lésions moelle épinière et cerveau. Trois ans plus tard centre de rééducation.
Des séquelles sont restées, fourmillement parfois jambes et mains, genoux et chevilles serrées, pieds dans du béton et jambe droite qui traîne. Après quelques chutes dans les bois, maitrise de cette jambe en la levant plus haut. On me reconnait à ma démarche de héron, avec les jambes un peu écartées, et mon état permanent d'ébriété. Marcher tous les jours est une idée fixe, entre 0.30 minutes et 2 h, suivant la forme.

A bientôt cou2
Merci pour ton retour Lune ! et bravo pour ta persévérance. Ta description est très claire. Les troubles ont duré combien de temps avant le diagnostic?

Bises
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Message non lu par cacahuete »

Linette2021 a écrit : 22 août 2022, 18:17
Je comprends chère cacahuète ! Pas évident de détecter un problème quand rien ne cloche on a tendance à dire ça va s’améliorer et à se donner du temps … même les médecins ont te dance à dédramatiser quand les troubles sont mineurs. et finalement avec la sep c’est l’inverse. Et ça a mis combien de temps entre le début des troubles et le diagnostic?

Bises
Linette
Mes problèmes n'ont pas été clairement perceptibles au début, ça m'est arrivé ponctuellement en 2009 2010 je crois,comme c'était isolé (1 fois par an peut-être? ou 2? ) je n'y ai pas fait plus attention que ça, surtout que je n'arrivais pas à le reproduire. (Rétrospectivement, je pense que c'était des jours où j'avais beaucoup plus marché que d'habitude, mais à l'époque c'était bien, je ne m'en rendais pas compte :D )

C'est devenu une vraie question en octobre 2011 quand j'ai pris l'habitude d'aller marcher avec une copine une fois par semaine. Je pensais à ce moment là que peut-être une activité physique régulière me permettrait de faire disparaître ce problème ..

j'ai consulté ma généraliste en décembre 2011, ça continuait à s'aggraver, j'appréhendais les déplacements en métro, je cherchais les itinéraires les plus courts etc, et j'ai eu le diagnostic en juillet 2012, à ce moment là j'avais déjà des difficultés importantes
La dernière fois que j'ai pris le métro c'était en décembre 2012.
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Re: Comment ont commencé vos troubles de la marche?

Message non lu par Linette2021 »

cacahuete a écrit : 22 août 2022, 20:24
Linette2021 a écrit : 22 août 2022, 18:17
Je comprends chère cacahuète ! Pas évident de détecter un problème quand rien ne cloche on a tendance à dire ça va s’améliorer et à se donner du temps … même les médecins ont te dance à dédramatiser quand les troubles sont mineurs. et finalement avec la sep c’est l’inverse. Et ça a mis combien de temps entre le début des troubles et le diagnostic?

Bises
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Mes problèmes n'ont pas été clairement perceptibles au début, ça m'est arrivé ponctuellement en 2009 2010 je crois,comme c'était isolé (1 fois par an peut-être? ou 2? ) je n'y ai pas fait plus attention que ça, surtout que je n'arrivais pas à le reproduire. (Rétrospectivement, je pense que c'était des jours où j'avais beaucoup plus marché que d'habitude, mais à l'époque c'était bien, je ne m'en rendais pas compte :D )

C'est devenu une vraie question en octobre 2011 quand j'ai pris l'habitude d'aller marcher avec une copine une fois par semaine. Je pensais à ce moment là que peut-être une activité physique régulière me permettrait de faire disparaître ce problème ..

j'ai consulté ma généraliste en décembre 2011, ça continuait à s'aggraver, j'appréhendais les déplacements en métro, je cherchais les itinéraires les plus courts etc, et j'ai eu le diagnostic en juillet 2012, à ce moment là j'avais déjà des difficultés importantes
La dernière fois que j'ai pris le métro c'était en décembre 2012.
Foutue Sep ! Elle a quand même commencé de manière très insidieuse mais la progression a été rapide quand même... et je comprends que tu ne te sois pas alarmée les premiers temps!

Bises Chère Cacahuète
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Re: Comment ont commencé vos troubles de la marche?

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
Linette2021 a écrit : 22 août 2022, 11:28

Merci Partrick! mais quand tu dis j'avais l'impression que les muscles n'étaient plus attachés je ne comprends pas vraiment comment cela se manifeste? t'as l'impression que tes muscles étaient mous? ne te tiennent plus?

Merci
Imagine toi que le muscle ne soit attaché à ta jambe qu'avec des élastiques.
Quand tu marches, ça ne bouge presque pas.
Quand tu cours, la tension des élastiques est moins forte que les chocs, chaque fois que la jambe frappe le sol et le muscle n'est plus maintenu à la même place, mais bouge puis reviens.
Sensation bizarre mais pas douloureuse. Mais, comme j'ai eu une tendance aux chutes, j'ai aussi arrêté de courir.

Patrick
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Re: Comment ont commencé vos troubles de la marche?

Message non lu par Linette2021 »

PatrickS a écrit : 23 août 2022, 09:20 Bonjour,
Linette2021 a écrit : 22 août 2022, 11:28

Merci Partrick! mais quand tu dis j'avais l'impression que les muscles n'étaient plus attachés je ne comprends pas vraiment comment cela se manifeste? t'as l'impression que tes muscles étaient mous? ne te tiennent plus?

Merci
Imagine toi que le muscle ne soit attaché à ta jambe qu'avec des élastiques.
Quand tu marches, ça ne bouge presque pas.
Quand tu cours, la tension des élastiques est moins forte que les chocs, chaque fois que la jambe frappe le sol et le muscle n'est plus maintenu à la même place, mais bouge puis reviens.
Sensation bizarre mais pas douloureuse. Mais, comme j'ai eu une tendance aux chutes, j'ai aussi arrêté de courir.

Patrick
Merci beaucoup cher Patrick! C’est beaucoup plus clair et je vois bien ce que tu décris!

À bientôt
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Re: Comment ont commencé vos troubles de la marche?

Message non lu par Bloub »

Bonjour Linette,

Comme souvent, c’est quand ça se met à déconner qu’on comprend la complexité et la finesse nécessaire à un processus qui jusque là paraissait parfaitement naturel et d’une évidence enfantine (c’est le cas de le dire...). Le nombre de choses diverses qui peuvent affecter la marche chez les sépiens en atteste. Et ce qui est troublant, c’est qu’on est parfois bien incapable d’expliquer clairement ce qui cloche... juste, on constate que ça cloche.

En ce qui me concerne, ça a commencé par des engourdissements et une grande perte de sensibilité dans ce qui se trouve en dessous des genoux. Pas de quoi empêcher de marcher, mais ça devait demander quand même plus de concentration, notamment si le sol n’est pas parfaitement plat. Par ailleurs, vers la même période ou peu après, je me suis rendu compte, comme Cahuète, en tentant de le faire, que je ne pouvais plus courir... Je suis incapable de m’expliquer en détail ce qui cloche : sensibilité ? force dans les jambes ? précision de la coordination ? équilibre ? Comme je ne courais pas tous les jours (loin de là !), je ne m’en suis sûrement pas rendu compte tout de suite, mais un jour où j’ai voulu courir après un bus, euh... bah en fait non... Dès le deuxième pas, je sens que ça déconne complètement et que si je ne m’arrête pas tout de suite je me vautre comme une merde. J’ai retenté 2-3 fois, et vraiment, pas moyen, toujours sans être capable de ressentir pourquoi.

Autre truc qui est arrivé très vite : le bout de mon pied gauche qui ne montait pas tout à fait autant que le droit. Ça ne m’a valu que deux ou trois petites chutes en montant des escaliers, le bout du pied butant sur la marche supérieure. Mais dans mon cas, c’est suffisamment léger pour qu’il ait suffi d’intégrer mentalement le problème et de prendre l’habitude de monter un peu plus le pied gauche que le droit pour que ça ne se reproduise plus -- ça m’y fait peut-être une démarche un peu bizarre, mais je le fais maintenant sans y penser, et je ne tombe plus en montant...

Ensuite, j’ai constaté que je n'arrivais plus à marcher aussi longtemps qu'avant. Là aussi, difficile à expliquer : ce n’est pas une question de douleur, ni de raideur, ni a priori de force dans les jambes ; juste : elle ne veulent plus. Je ne sais pas comment expliquer ça autrement. Ça a été progressif, mais actuellement, au bout de 200 mètres environ, je constate que mes jambes réduisent fortement l’amplitude de leur pas, sans que je le veuille. Les pas se font de plus en plus courts, et j’ai beau essayer de forcer, ça ne veut pas. Au bout de 500 ou 600 mètres, ça devient infiniment pénible, et ça coince, elles me font comprendre que je dois faire une pause. Il suffit de m’asseoir quelques minutes pour pouvoir repartir d’un pas correct pendant 100 m, puis beaucoup moins vite, puis re-pause, etc. Je ne sais comment l’expliquer, mes jambes me font simplement savoir que je dois m’arrêter, sinon elles lâcheront.

C’est d’ailleurs un autre truc qui est arrivé ensuite, même si c’est assez rare, et que ça m’arrive, justement, surtout quand j’ai un peu forcé pour pour marcher : ma jambe gauche qui lâche. Ça ne dure qu’un très bref instant, si à ce moment précis j’ai un truc à quoi m’appuyer, pas de problème, parfois même sans rien, je peux éviter in extremis la chute. Mais il m'est arrivé (3 fois, je dirais), de ne rien pouvoir faire et que ça me fasse tomber, en douceur certes, mais bien tomber quand même. Elle ne voulait plus du tout.

Par contre, une curiosité dans mon cas : j’arrive encore à monter à pied 5 étages... Certains jours c’est difficile, mais ça reste bien plus facile pour moi de les monter que de marcher 800 mètres, par exemple. Il faut dire qu’à ce que j’ai mentionné s’ajoute un souci de proprioception : debout sans rien pour me tenir, je pense que les muscles de mes jambes doivent constamment compenser les approximations de la démarche pour maintenir l’équilibre (le même phénomène qui fait que je fatigue infiniment plus vite dans un environnement où tout est mouvant -- gens qui marchent, qui roulent, etc. -- que dans un environnement calme, les muscles s'adaptant en fonction de ce que je vois, plutôt que par leur capacité à sentir d’eux-mêmes comment rester debout). Alors qu’avec la rampe pour m’aider dans l'escalier, ça va beaucoup mieux.

Pas simple cette histoire !
Linette2021
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Re: Comment ont commencé vos troubles de la marche?

Message non lu par Linette2021 »

Bloub a écrit : 24 août 2022, 19:25 Bonjour Linette,

Comme souvent, c’est quand ça se met à déconner qu’on comprend la complexité et la finesse nécessaire à un processus qui jusque là paraissait parfaitement naturel et d’une évidence enfantine (c’est le cas de le dire...). Le nombre de choses diverses qui peuvent affecter la marche chez les sépiens en atteste. Et ce qui est troublant, c’est qu’on est parfois bien incapable d’expliquer clairement ce qui cloche... juste, on constate que ça cloche.

En ce qui me concerne, ça a commencé par des engourdissements et une grande perte de sensibilité dans ce qui se trouve en dessous des genoux. Pas de quoi empêcher de marcher, mais ça devait demander quand même plus de concentration, notamment si le sol n’est pas parfaitement plat. Par ailleurs, vers la même période ou peu après, je me suis rendu compte, comme Cahuète, en tentant de le faire, que je ne pouvais plus courir... Je suis incapable de m’expliquer en détail ce qui cloche : sensibilité ? force dans les jambes ? précision de la coordination ? équilibre ? Comme je ne courais pas tous les jours (loin de là !), je ne m’en suis sûrement pas rendu compte tout de suite, mais un jour où j’ai voulu courir après un bus, euh... bah en fait non... Dès le deuxième pas, je sens que ça déconne complètement et que si je ne m’arrête pas tout de suite je me vautre comme une merde. J’ai retenté 2-3 fois, et vraiment, pas moyen, toujours sans être capable de ressentir pourquoi.

Autre truc qui est arrivé très vite : le bout de mon pied gauche qui ne montait pas tout à fait autant que le droit. Ça ne m’a valu que deux ou trois petites chutes en montant des escaliers, le bout du pied butant sur la marche supérieure. Mais dans mon cas, c’est suffisamment léger pour qu’il ait suffi d’intégrer mentalement le problème et de prendre l’habitude de monter un peu plus le pied gauche que le droit pour que ça ne se reproduise plus -- ça m’y fait peut-être une démarche un peu bizarre, mais je le fais maintenant sans y penser, et je ne tombe plus en montant...

Ensuite, j’ai constaté que je n'arrivais plus à marcher aussi longtemps qu'avant. Là aussi, difficile à expliquer : ce n’est pas une question de douleur, ni de raideur, ni a priori de force dans les jambes ; juste : elle ne veulent plus. Je ne sais pas comment expliquer ça autrement. Ça a été progressif, mais actuellement, au bout de 200 mètres environ, je constate que mes jambes réduisent fortement l’amplitude de leur pas, sans que je le veuille. Les pas se font de plus en plus courts, et j’ai beau essayer de forcer, ça ne veut pas. Au bout de 500 ou 600 mètres, ça devient infiniment pénible, et ça coince, elles me font comprendre que je dois faire une pause. Il suffit de m’asseoir quelques minutes pour pouvoir repartir d’un pas correct pendant 100 m, puis beaucoup moins vite, puis re-pause, etc. Je ne sais comment l’expliquer, mes jambes me font simplement savoir que je dois m’arrêter, sinon elles lâcheront.

C’est d’ailleurs un autre truc qui est arrivé ensuite, même si c’est assez rare, et que ça m’arrive, justement, surtout quand j’ai un peu forcé pour pour marcher : ma jambe gauche qui lâche. Ça ne dure qu’un très bref instant, si à ce moment précis j’ai un truc à quoi m’appuyer, pas de problème, parfois même sans rien, je peux éviter in extremis la chute. Mais il m'est arrivé (3 fois, je dirais), de ne rien pouvoir faire et que ça me fasse tomber, en douceur certes, mais bien tomber quand même. Elle ne voulait plus du tout.

Par contre, une curiosité dans mon cas : j’arrive encore à monter à pied 5 étages... Certains jours c’est difficile, mais ça reste bien plus facile pour moi de les monter que de marcher 800 mètres, par exemple. Il faut dire qu’à ce que j’ai mentionné s’ajoute un souci de proprioception : debout sans rien pour me tenir, je pense que les muscles de mes jambes doivent constamment compenser les approximations de la démarche pour maintenir l’équilibre (le même phénomène qui fait que je fatigue infiniment plus vite dans un environnement où tout est mouvant -- gens qui marchent, qui roulent, etc. -- que dans un environnement calme, les muscles s'adaptant en fonction de ce que je vois, plutôt que par leur capacité à sentir d’eux-mêmes comment rester debout). Alors qu’avec la rampe pour m’aider dans l'escalier, ça va beaucoup mieux.

Pas simple cette histoire !
Un grand merci pour ton partage d’expérience BLoub ! Chest vraiment très très clair … et j’anticipe en fin grâce à vous tous à matérialiser les troubles de la marche qui peuvent être inexpliqués par moment juste les jambes qui veulent plus. En gros pas de douleurs mais parfois des engourdissements fourmillements ou lourdeurs et parfois rien!

Je ne risque pas de passer à côté si ça m’arrive :)
Merci
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Message non lu par Lune »

Linette2021 a écrit : 22 août 2022, 19:49 Merci pour ton retour Lune ! et bravo pour ta persévérance. Ta description est très claire. Les troubles ont duré combien de temps avant le diagnostic?

Bises
Linette
Coucou Linette

Les décharges électriques et vertiges à partir de 2009.
Pour le reste du jour au lendemain, avec deux RV chez le médecin traitant et 1 chez le neuro.
Par contre, il y a des douleurs dans les jambes et aux pieds même simplement cartonnés avec des cailloux :mrgreen:

Tu as un gros dossier !

A bientôt cou2
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
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Message non lu par Linette2021 »

Lune a écrit : 25 août 2022, 19:50
Linette2021 a écrit : 22 août 2022, 19:49 Merci pour ton retour Lune ! et bravo pour ta persévérance. Ta description est très claire. Les troubles ont duré combien de temps avant le diagnostic?

Bises
Linette
Coucou Linette

Les décharges électriques et vertiges à partir de 2009.
Pour le reste du jour au lendemain, avec deux RV chez le médecin traitant et 1 chez le neuro.
Par contre, il y a des douleurs dans les jambes et aux pieds même simplement cartonnés avec des cailloux :mrgreen:

Tu as un gros dossier !

A bientôt cou2
Merci Lune pour tes retours! Par contre je n’ai pas compris douleurs ou pas douleurs? Si j’ai bien compris pas de douleurs mais simplement cartonnées?

Effectivement j’ai un gros dossier et je sais presque tout sur les troubles de la marche :)
Bises
Linette
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Re: Comment ont commencé vos troubles de la marche?

Message non lu par Margot »

Linette2021 a écrit : 26 août 2022, 22:34 Effectivement j’ai un gros dossier et je sais presque tout sur les troubles de la marche :)
Bises
Linette
Bonjour Linette,
Mais au fait, qu'est-ce qui te motive à faire cette étude ? L'angoisse d'éventuels problèmes à venir ou bien ?
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Re: Comment ont commencé vos troubles de la marche?

Message non lu par Linette2021 »

Margot a écrit : 27 août 2022, 10:06
Linette2021 a écrit : 26 août 2022, 22:34 Effectivement j’ai un gros dossier et je sais presque tout sur les troubles de la marche :)
Bises
Linette
Bonjour Linette,
Mais au fait, qu'est-ce qui te motive à faire cette étude ? L'angoisse d'éventuels problèmes à venir ou bien ?
Bonjour Margot,

Totalement - j’ai senti que je surinterprètera chaque signe de mes jambes ces derniers temps l’infirmière m’a dit que c’était normal … on est plus à l’écoute de son corps après l’annonce d’une sep et puis avec le temps on se familiarise avec ses signaux et on sent ce qui va et ce qui ne va pas. Dans cette perspective j’ai souhaité comprendre la manifestation des troubles de la marche qui est abstraite pour moi. Je vous lisais mais je ne comprenais pas vraiment ce qu’on ressentait dans son corps du fait de ces troubles. Et certainement pour être en alerte au cas où et surtout pour ne plus attribuer chaque petit ressenti à la sep.

Bises
Linette
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Message non lu par mariel13 »

Bonjour Linette et toutes (-s)


Bravo Bloub’ pour la description de notre enfin ta mer …
Et Linette je ne peux que compatir et rien de plus …
Courage ! et regarde certains galopent alors que d’autres sont différents …
autant de sep que de Sepiennes …. Zut c’est ma correctrice …
bon j’arrête vous allez croire que je suis une extradesMlf riree

Vais je commencer la couleur écarlate ? mdr
Bon courage à tous et toutes !
Bises
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RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
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Message non lu par Linette2021 »

mariel13 a écrit : 27 août 2022, 17:08 Bonjour Linette et toutes (-s)


Bravo Bloub’ pour la description de notre enfin ta mer …
Et Linette je ne peux que compatir et rien de plus …
Courage ! et regarde certains galopent alors que d’autres sont différents …
autant de sep que de Sepiennes …. Zut c’est ma correctrice …
bon j’arrête vous allez croire que je suis une extradesMlf riree

Vais je commencer la couleur écarlate ? mdr
Bon courage à tous et toutes !

Effectivement Mariel - a chacun sa sep comme tu dis. Vos descriptions bien détaillées m’ont permis de comprendre en quoi cela consiste concrètement… et de lâcher prise! Un grand merci pour votre temps!

Je ne le dirai jamais assez je ne sais pas ce que j’aurais fait sans vous! Vous avez été d’un soutien et d’une présence sans faille. Merci pour chacun des messages que vous avez pris le temps de rédiger, merci pour chacun De vos témoignages, de vos descriptions, de vos explications… du fond du cœur je souhaite le meilleur à chacun! b3
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Re: Comment ont commencé vos troubles de la marche?

Message non lu par Margot »

Bonjour Linette et les z'autres
En ce qui me concerne c'est un plaisir de répondre (quand j'ai des réponses...). Le forum me permet de discuter avec des gens, j'aime bien ça. On échange sur plein de trucs, on s'entraide, c'est précieux.
Bon dimanche à toutes (s)
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Re: Comment ont commencé vos troubles de la marche?

Message non lu par Christof »

cacahuete a écrit : 22 août 2022, 15:47 Coucou Linette !

Moi, je ne ressentais absolument rien d'anormal, aucune douleur, pas de fourmillements d'engourdissements, rien du tout.

De temps en temps, j'avais simplement du mal à continuer à marcher normalement, je me mettais à boîter jusqu'à devoir m'arrêter. Je restais assise quelques minutes et je repartais sans problèmes. Puis c'est arrivé régulièrement, dès que je marchais plus de 30 minutes, puis au bout de moins longtemps.. J'ai remarqué aussi à ce moment là que je ne pouvais plus courir.
Ma généraliste ne voyait pas ce que ça pouvait être .

Un jour, j'ai remarqué que je n'arrivais pas bien à relever le pied, c'est quand je lui ai dit ça que ma généraliste s'est un peu affolée et m'a fait un courrier pour un neuro ..

bises !

Bonjour,

J'ai connu ça ces dernières années, sans m'en inquiété vu que ça passait...

Je vois que les troubles moteurs se présente sous différentes formes :roll:

Bon week end 8)
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Re: Comment ont commencé vos troubles de la marche?

Message non lu par Chartz2 »

Hello,
Clairement marche spastique pour mon cas, avec un bon périmètre de marche de 2 km. La jambe gauche traîne et bras droit qui ne balance pas. Pas possible de hâter le pas, ni de courir.
Je pratique la danse, niveau inter ; c’est dur et douloureux mais ça fait travailler sur de courtes sessions de 3-4 minutes avec des pauses, et c’est bon pour la mémoire.
Selon l’état de fatigue la marche est plus laborieuse.
Courage !
Jacques
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