Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

PatrickS a écrit : ↑23 août 2022, 09:20 Bonjour,

Linette2021 a écrit : ↑22 août 2022, 11:28

Merci Partrick! mais quand tu dis j'avais l'impression que les muscles n'étaient plus attachés je ne comprends pas vraiment comment cela se manifeste? t'as l'impression que tes muscles étaient mous? ne te tiennent plus?

Merci

Imagine toi que le muscle ne soit attaché à ta jambe qu'avec des élastiques.
Quand tu marches, ça ne bouge presque pas.
Quand tu cours, la tension des élastiques est moins forte que les chocs, chaque fois que la jambe frappe le sol et le muscle n'est plus maintenu à la même place, mais bouge puis reviens.
Sensation bizarre mais pas douloureuse. Mais, comme j'ai eu une tendance aux chutes, j'ai aussi arrêté de courir.

Patrick

Bloub a écrit : ↑24 août 2022, 19:25 Bonjour Linette,

Comme souvent, c’est quand ça se met à déconner qu’on comprend la complexité et la finesse nécessaire à un processus qui jusque là paraissait parfaitement naturel et d’une évidence enfantine (c’est le cas de le dire...). Le nombre de choses diverses qui peuvent affecter la marche chez les sépiens en atteste. Et ce qui est troublant, c’est qu’on est parfois bien incapable d’expliquer clairement ce qui cloche... juste, on constate que ça cloche.

En ce qui me concerne, ça a commencé par des engourdissements et une grande perte de sensibilité dans ce qui se trouve en dessous des genoux. Pas de quoi empêcher de marcher, mais ça devait demander quand même plus de concentration, notamment si le sol n’est pas parfaitement plat. Par ailleurs, vers la même période ou peu après, je me suis rendu compte, comme Cahuète, en tentant de le faire, que je ne pouvais plus courir... Je suis incapable de m’expliquer en détail ce qui cloche : sensibilité ? force dans les jambes ? précision de la coordination ? équilibre ? Comme je ne courais pas tous les jours (loin de là !), je ne m’en suis sûrement pas rendu compte tout de suite, mais un jour où j’ai voulu courir après un bus, euh... bah en fait non... Dès le deuxième pas, je sens que ça déconne complètement et que si je ne m’arrête pas tout de suite je me vautre comme une merde. J’ai retenté 2-3 fois, et vraiment, pas moyen, toujours sans être capable de ressentir pourquoi.

Autre truc qui est arrivé très vite : le bout de mon pied gauche qui ne montait pas tout à fait autant que le droit. Ça ne m’a valu que deux ou trois petites chutes en montant des escaliers, le bout du pied butant sur la marche supérieure. Mais dans mon cas, c’est suffisamment léger pour qu’il ait suffi d’intégrer mentalement le problème et de prendre l’habitude de monter un peu plus le pied gauche que le droit pour que ça ne se reproduise plus -- ça m’y fait peut-être une démarche un peu bizarre, mais je le fais maintenant sans y penser, et je ne tombe plus en montant...

Ensuite, j’ai constaté que je n'arrivais plus à marcher aussi longtemps qu'avant. Là aussi, difficile à expliquer : ce n’est pas une question de douleur, ni de raideur, ni a priori de force dans les jambes ; juste : elle ne veulent plus. Je ne sais pas comment expliquer ça autrement. Ça a été progressif, mais actuellement, au bout de 200 mètres environ, je constate que mes jambes réduisent fortement l’amplitude de leur pas, sans que je le veuille. Les pas se font de plus en plus courts, et j’ai beau essayer de forcer, ça ne veut pas. Au bout de 500 ou 600 mètres, ça devient infiniment pénible, et ça coince, elles me font comprendre que je dois faire une pause. Il suffit de m’asseoir quelques minutes pour pouvoir repartir d’un pas correct pendant 100 m, puis beaucoup moins vite, puis re-pause, etc. Je ne sais comment l’expliquer, mes jambes me font simplement savoir que je dois m’arrêter, sinon elles lâcheront.

C’est d’ailleurs un autre truc qui est arrivé ensuite, même si c’est assez rare, et que ça m’arrive, justement, surtout quand j’ai un peu forcé pour pour marcher : ma jambe gauche qui lâche. Ça ne dure qu’un très bref instant, si à ce moment précis j’ai un truc à quoi m’appuyer, pas de problème, parfois même sans rien, je peux éviter in extremis la chute. Mais il m'est arrivé (3 fois, je dirais), de ne rien pouvoir faire et que ça me fasse tomber, en douceur certes, mais bien tomber quand même. Elle ne voulait plus du tout.

Par contre, une curiosité dans mon cas : j’arrive encore à monter à pied 5 étages... Certains jours c’est difficile, mais ça reste bien plus facile pour moi de les monter que de marcher 800 mètres, par exemple. Il faut dire qu’à ce que j’ai mentionné s’ajoute un souci de proprioception : debout sans rien pour me tenir, je pense que les muscles de mes jambes doivent constamment compenser les approximations de la démarche pour maintenir l’équilibre (le même phénomène qui fait que je fatigue infiniment plus vite dans un environnement où tout est mouvant -- gens qui marchent, qui roulent, etc. -- que dans un environnement calme, les muscles s'adaptant en fonction de ce que je vois, plutôt que par leur capacité à sentir d’eux-mêmes comment rester debout). Alors qu’avec la rampe pour m’aider dans l'escalier, ça va beaucoup mieux.

Pas simple cette histoire !

Linette2021 a écrit : ↑22 août 2022, 19:49 Merci pour ton retour Lune ! et bravo pour ta persévérance. Ta description est très claire. Les troubles ont duré combien de temps avant le diagnostic?

Bises
Linette

Lune a écrit : ↑25 août 2022, 19:50

Linette2021 a écrit : ↑22 août 2022, 19:49 Merci pour ton retour Lune ! et bravo pour ta persévérance. Ta description est très claire. Les troubles ont duré combien de temps avant le diagnostic?

Bises
Linette

Coucou Linette

Les décharges électriques et vertiges à partir de 2009.
Pour le reste du jour au lendemain, avec deux RV chez le médecin traitant et 1 chez le neuro.
Par contre, il y a des douleurs dans les jambes et aux pieds même simplement cartonnés avec des cailloux

Tu as un gros dossier !

A bientôt

Linette2021 a écrit : ↑26 août 2022, 22:34 Effectivement j’ai un gros dossier et je sais presque tout sur les troubles de la marche
Bises
Linette

Margot a écrit : ↑27 août 2022, 10:06

Linette2021 a écrit : ↑26 août 2022, 22:34 Effectivement j’ai un gros dossier et je sais presque tout sur les troubles de la marche
Bises
Linette

Bonjour Linette,
Mais au fait, qu'est-ce qui te motive à faire cette étude ? L'angoisse d'éventuels problèmes à venir ou bien ?

mariel13 a écrit : ↑27 août 2022, 17:08 Bonjour Linette et toutes (-s)


Bravo Bloub’ pour la description de notre enfin ta mer …
Et Linette je ne peux que compatir et rien de plus …
Courage ! et regarde certains galopent alors que d’autres sont différents …
autant de sep que de Sepiennes …. Zut c’est ma correctrice …
bon j’arrête vous allez croire que je suis une extradesMlf

Vais je commencer la couleur écarlate ?
Bon courage à tous et toutes !

cacahuete a écrit : ↑22 août 2022, 15:47 Coucou Linette !

Moi, je ne ressentais absolument rien d'anormal, aucune douleur, pas de fourmillements d'engourdissements, rien du tout.

De temps en temps, j'avais simplement du mal à continuer à marcher normalement, je me mettais à boîter jusqu'à devoir m'arrêter. Je restais assise quelques minutes et je repartais sans problèmes. Puis c'est arrivé régulièrement, dès que je marchais plus de 30 minutes, puis au bout de moins longtemps.. J'ai remarqué aussi à ce moment là que je ne pouvais plus courir.
Ma généraliste ne voyait pas ce que ça pouvait être .

Un jour, j'ai remarqué que je n'arrivais pas bien à relever le pied, c'est quand je lui ai dit ça que ma généraliste s'est un peu affolée et m'a fait un courrier pour un neuro ..

bises !