Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

Pour ceux qui prennent Lyrica pour leurs douleurs neuropathiques, à quel dosage avez-vous estimé que ça commençait à faire effet ?

Je sais que je dois monter progressivement et que c’est long, mais j’ai de plus en plus mal aux lombaires et je ne vois pas de semblant d’amélioration.
Je viens de démarrer ma semaine à 50mg le matin et 50 le soir.

Ça me constipe complètement (2x en 3 semaines). Donc g décidé de m’aider avec un suppo de temps en temps parce que naturellement, y’a pas moyen. J’ai pas d’envie qui vient …

Merci pour vos retours,

Hello!

Je prends 25 le matin, 25 vers 16 h et 50 au coucher depuis un an et demi.
Pas d’effets sur le transit. En revanche c’est la mémoire récente qui pose problème. Déjà, avec la SEP, pas terrible mais là ça empire.
Sinon ça me permet de dormir quoi !

Bises Arwenn

1 comprimé de 100 le soir en cas de douleur

Bonjour à tous,

De mon côté, j’étais à 75mg le soir depuis quelque temps. Je sentais une différence, même si très incomplète.
Depuis mon dernier rendez-vous chez un nouveau neuro il y a une dizaine de jour, j’essaie 100 mg, toujours juste le soir, et c’est encore mieux !

L’avantage en ce qui me concerne est que ces douleurs me gênent essentiellement le soir. Donc, comme Jacques, le Lyrica a l’effet bonus de m’aider à dormir, à la fois parce que ça calme les douleurs (violentes décharges électriques dans mon cas, pas cool quand on cherche le sommeil), mais aussi parce que ça assomme un peu. C’est sûrement moins sympa quand on doit en prendre en journée...

N̈
Bonjour
La phrase de mon généraliste hier était que mes douleurs étaient que mon cerveau ne pouvait plus gérer l’information de la douleur qu’il était désolé
Avant de partir il m’a dit que le lyrica serait à tenter à nouveau
Franchement ça m’énerve et ça me fait peur car hier j’avais surtout le sentiment de plus avoir envie de trouver une solution mais je suis totalement perdue car je ne peux pas continuer avec cette brûlure au pied et à la jambe

Purée !!!!! C’est rageant !
Le Lyrica c’est trop chiant comme traitement. C’est bourré d’effets secondaires, je sais que tu le sais bien
Un truc à base de morphine a t’il été essayé ?

Hello
J’ai vu que mon lyrica est trop fort
Jc a rdv à 17h30 avec le médecin il va lui dire pour qu’il fasse uje ordonnance mais je vais partir sur le neurontin je le supporte mieux.
En attendant le rdv douleur
Oui la morphine je l’ai eu en patch en libération prolongée et rapide il m’en reste mais ça ne fait rien pour les douleurs neuro

@ arwenn : Le Lyrica ne fonctionne pas pour toi ? Pourquoi ne pas voir pour un autre traitement pour les douleurs neuropathiques. Je parle de la gabapentine ??

Je l’ai arrêté car mes douleurs lombaires n’étaient pas neuropathiques.
C’était le début de ma scoliose qui pointait le bout de son nez.

Ok arwenn

Hier soir la douleur est intenable
J’ai du lyrica non périmé mais 75 mg
Du coup on a ouvert la capsule et pris la moitié que j’ai mélange à de l’eau
J’ai fait des recherches pour voir si on pouvait les ouvrir
J’ai pris à 22h endormie une heure après devant la tv
Il est 4h du matin et mon pied est en feu
Bref je sais pas pourquoi je poste
J’essaie de tromper la douleur sûrement
Bon je vais me faire un thé ou un kfe

Et là de suite, ça va comment ?

C’est juste atroce
Il y a une intensification des douleurs et rien que de me dire que je dois attendre août pour un premier rdv centre anti douleurs ça me fait peur

Oh purée !
Morphine en comprimés ça n’existe pas ?

La morphine existe en patch

Khadija a écrit : ↑24 juin 2025, 17:09 @ arwenn : Le Lyrica ne fonctionne pas pour toi ? Pourquoi ne pas voir pour un autre traitement pour les douleurs neuropathiques. Je parle de la gabapentine ??

Bonjour Kadh, Margot, Arwenn, Lelé et tout le monde,

Effectivement Khad, la gabapentine qui m’a été prescrite depuis peu et je constate avec plaisir, un mieux être… après c’est complexe …
Et en lisant la notice de l’antidépresseur qui m’a été prescrit, j’ai vu qu’il était indiqué aussi en soulagement des douleurs neuro….
Donc pour l’instant, tout va bien

Et les effets secondaires Mariel? Tu n’en as pas ? Que ce soit gabapentine ou anti dépresseur…

Lélé tes douleurs sont amplifiées par la chaleur ??

Courage à toi.

La morphine je l’ai eu mais elle ne fonctionne pas pour les douleurs neuropathiques

Mariel tu as effexor ou duloxetine ? Le médecin est en vacances en plus

Je ne sais pas si c'est la chaleur car ça va crescendo depuis 8 ans maintenant dans la localisation et l’intensité . Au début c’était localisé dans l’entrejambe. Aujourd'hui ça attaque le pied et depuis quelques temps le tibia
J’ai l’impression de la violence d’une rage de dent (lors de mon voyage de noces ) qui brule et lancinante et toutes les positions sont comme ça
Aller faire pipi ça lance tellement que ça contracte et pour faire pipi c long
Tout à l’heure je suis allée prendre une douche c’était inexplicable
Je ne sais plus quoi faire vraiment

Lorsque je souffre beaucoup j’ai aussi ça qui arrive. Là ça fait 2 mois que j’ai ça au visage et tête, ma peau pèle de partout

Bsr mariel13, si, comme tu dis, pour l’instant, tout va bien, donc ne change rien.

lélé a écrit : ↑10 août 2025, 17:48 Lorsque je souffre beaucoup j’ai aussi ça qui arrive. Là ça fait 2 mois que j’ai ça au visage et tête, ma peau pèle de partout

Psoriasis ??
Ça démange ?

Pas trop
Très sec surtout

@ lélé: en regardant ta photo, ça m'a fait penser, là, à l'hôpital, entre les jambes g u d mycoz..

C’est sec ce que tu as khadija ?
Il n’y a pas de boutons
Demain j’irais à la pharmacie
Ça sort à chaque poussée douloureuse c'est étrange

Khadija la pharmacienne m’a dit que ça faisait psoriasis mais je vois le médecin le 26
Du coup je ne sais pas ce que toi tu as mais à voir avec ton médecin

lélé a écrit : ↑10 août 2025, 16:12 …/…
Mariel tu as effexor ou duloxetine ?


…/…

Bonjour Lélé, Khad’, Arwenn et tout le monde

Oui, Lélé, Effexor qui maintenant s’appelle
venlafaxine …concernant les effets secondaires Christophe…..

Christof a écrit : ↑10 août 2025, 15:59 Et les effets secondaires Mariel? Tu n’en as pas ? Que ce soit gabapentine ou anti dépresseur…

Hé bien je continue sur le « pour l’instant tout vas bien… »
je plie à nouveau ma jambe et mine de rien, ce peu me réjouit beaucoup !

Courage Lélé, courage tout le monde !

C’est celui que je prenais en 2019 et 2020 la venlafaxine

Pourvu que ça dure Mariel

@ lélé : A lopital on m'a parlé 2 mycose mé ils m'ont rien prescrit. J'achète en pharmacie à mes frais 2 la pommade econazole C d pti tube.
Étoi, ya du mieux ?

Bonjour
Pour les personnes sous lyrica ece que ça peut vous intensifier certaines douleurs ?
Depuis que j’ai commencé et je ne suis qu’à 75 le soir mon pied me brule tellement les spasmes jambes bras du côté douleurs sont tellement présents que je suis désespérée tellement ça brule
Aucune position ne soulage pas de moment de répit bref je ne sais plus quoi faire
Impossible de sortir de rencontrer du monde de me laver sans pleurer brefnj’atteinds un level trop dur à gérer

Salut Lélé,

Je viens de regarder la notice et dans les effets indésirables peu fréquents il y a « sensation de brûlure ».
Essaie de l’arrêter pour voir ?

J’avais jamais regardé la notice et la vache… un paquet d’effets indésirables qui ressemblent à des symptômes de la SEP ; ça me donne envie de l’arrêter un jour ou deux pour voir aussi si ça ne m’aggrave pas certains trucs (on sait jamais…).

Dans toutes les notices tu as ces effets noté…

« Ces effets », c’est-à-dire, les sensations de brûlure, les autres ?
Là je trouve la liste quand même particulièrement corsée. Et oui, en même temps, qu’un médoc qui agit sur le système nerveux central puisse avoir des effets indésirables liés au système nerveux central, c’est logique… Mais c’est un peu flippant quand même (pour ça qu’en général j’évite de les lire).

Pour Lélé, si ça a coïncidé avec le début du traitement, y a tout de même d’assez bonnes chances que ce soit ça, en tout cas ça vaut la peine de vérifier.

Oui si les effets arrivent en même temps ou après il faut s’assurer que ce n’est pas le traitement le responsable.

Regarde la notice du baclofene, c’est pas mieux.

Ce qui est un peu troublant c’est la liste de type de douleurs et sensations anormales que ça peut occasionner pour un médoc utilisé pour ça. Évidemment ça ne concerne pas tout le monde, mais je parle d’effet fréquents à peu fréquents, pas des rares. En vrac, rien que pour les douleurs/sensations anormales on a : sensation de picotement, engourdissement, sensations anormales, crampes musculaires, douleurs articulaires, douleurs dorsales, douleurs dans les membres, peau sensible, sensation de brûlure…

Il doit bien arriver à certains d’entrer dans un cercle vicieux, à augmenter les doses et avoir toujours plus mal sans forcément faire le lien.

Pour le baclofene, l’augmentation de la spasticité n’est mentionnée qu’en « fréquence indéterminée », ça va

J’ai eu des effets secondaires avec tous mes traitements. D’un côté ca confirme qu’ils ont une action. Il faut d’abord voir si on les supporte, ensuite trouver le bon dosage bénéfice/effets secondaires…

Merci bloub d’avoir lu la je ne sais pas si avoir des effets secondaires prouve qu’il fonctionne
Il a une action sur le corps oui mais peut être négative
Je vais ne pas le prendre ce soir

Certains médocs ont même l'effet contraire à celui souhaité. Exemple le baclofène qui, chez certains patients, augmente la spasticité. Je ne l'invente pas, c'est mon neuro qui le dit.

Je te crois margot
J'ai le même problème aussi avec le dafalgan codéine et mon corps le réclame 3x jour et je ne sais pas comment m’en défaire surtout que cette molécule m’a dit le centre anti douleurs à Toulouse peuvent provoquer l’effet inverse

Le neurontin c'est les mêmes effets secondaires ? Je ne trouve pas les brûlures

J’avais comme des coups de couteau et des brûlures avant de commencer le neurontin. Depuis je n’en ai plus.

Mais comme nous sommes tous différents…

De mémoire les effets secondaires sont les mêmes, mais étant tous différents, nous ne répondons pas tous de la même manière.

Oui c'est certain
J’ai pris neurontin en 2017 tout d’abord quelques semaines et j'ai des hématomes sous le pied qui sont apparues j’avais rdv ce jour là chez le dermatologue et il m’a envoyé aussitôt faire un dosage plaquettes et dans le doute on m’a fait arrêter
Puis on m’a passé sous lyrica mais beaucoup d’effets secondaires
En 2021 rebelote neurontin 18 mois mais le centre de rééducation m’a fait arrêté

Du coup mon corps connaît ces 2 molécules mais il n’a jamais réagit pareil

Pourquoi le centre de rééducation te l’a fait arrêter en 2021?

Levcentre a repris toutes les molecules que j’avais en arrivant chez eux et la douleur allait crescendo et surtout le ropinirol et neurontin ça ne leur plaisait pas j’avais l-thyroxine fampyra dafalgan codéine ropinirol venlafaxine neurontin rivotril ibuprofen tamsulosine.
Et j’étais sous rituximab
Et les patchs pour le zona qu’on mettait sur la fesse et pied

D’accord ok.

C’est sur que là ça faisait un sacré cocktail… difficile de connaître les effets

lélé a écrit : ↑21 août 2025, 14:12 Levcentre a repris toutes les molecules que j’avais en arrivant chez eux et la douleur allait crescendo et surtout le ropinirol et neurontin ça ne leur plaisait pas j’avais l-thyroxine fampyra dafalgan codéine ropinirol venlafaxine neurontin rivotril ibuprofen tamsulosine.
Et j’étais sous rituximab
Et les patchs pour le zona qu’on mettait sur la fesse et pied

Effectivement, c’était une dinguerie !

Du coup je me suis dis si j’allais switcher avec le neurontin
Et j’ai trouvé qu’il peut provoquer des infections urinaires ce que j’ai vécu cet été. Et je ne comprenais pas pourquoi je faisais une infection qui m’a fait prendre presque 1 mois d’antibiotiques

À confirmer quand même…