Quand le corps n'en fait qu'à sa tête

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Nostromo
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Quand le corps n'en fait qu'à sa tête

Message non lu par Nostromo »

Bonjour tout le monde,

Une petite pause dans le cours de la taille annuelle de ma "grande" haie : 50 mètres de long à tailler de chaque côté, l'échelle de gauche est la plus haute et est donnée pour culminer, ainsi penchée contre la haie, à 5,70 du sol. D'après mon cardiologue, ça vaut 7 METs :), et encore je ne lui ai mentionné ni la hauteur de la bête, ni que je faisais ça en plein cagnard.
Taille haie.jpg
Taille haie.jpg (115.59 Kio) Vu 3182 fois
Cette introduction ne me semblait pas trop inopportune pour parler du titre de ce topic, qui est celui d'une émission qui passe à 21 heures sur France 2, dans la série "les pouvoirs extraordinaires du corps humain" ; aujourd'hui, un truc dont je suis bien convaincu depuis fort longtemps, en particulier sur la gestion de notre colocataire encombrante : le pouvoir de l'esprit sur le corps. https://www.francetelevisions.fr/et-vou ... tete-12667.

Je n'ai jamais fait partie du fan-club de Michel Cymes non plus, mais je crois que ça peut tout de même se regarder.

Bon allez c'est pas tout ça, faut que je retourne à ma haie. Longue vie et prospérité !

Jean-Philippe
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mariel13
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Re: Quand le corps n'en fait qu'à sa tête

Message non lu par mariel13 »

Nostromo a écrit : 19 juil. 2022, 13:53 Bonjour tout le monde,

Une petite pause dans le cours de la taille annuelle de ma "grande" haie : 50 mètres de long à tailler de chaque côté, l'échelle de gauche est la plus haute et est donnée pour culminer, ainsi penchée contre la haie, à 5,70 du sol. D'après mon cardiologue, ça vaut 7 METs :), et encore je ne lui ai mentionné ni la hauteur de la bête, ni que je faisais ça en plein cagnard.

…/…

Coucou Jea-Phi et à toutes 😉

Bravo pour la haie 👍 j’avoue ça, je laisse faire 🫣

Et merci pour la vidéo, je cherchais à me reconvertir et j’ai le choix !

Enfin certaines places de Marabout, gourous et autres sont déjà prises mais le champ est vaste …
En tous cas merci J-P !

Ce sont Linette et consort qui vont être contentes 🤩

Aujourd’hui je suis allée la Timone pour mon injection mensuelle, j’ai fait des photos 🤭
A65AD608-E02F-42FB-945D-C600289E77A7.jpeg
Pour vous montrer que je suis entre de bonnes mains enfin j’y suis depuis tellement longtemps que malheureusement c’est comme à la maison 🥺

Enfin cette fois ci j’étais dans la même chambre que deux jeunes femmes dont une qui venait d’accoucher et l’autre qui en était à sa quatrième fille … elle a dû lire le bouquin de À Malouf … enfin je m’égare …

Sinon les médecines douces alors j’ai testé…. Pleins de trucs en vingt et quelques années de vie avec cette copine un peu lourde par moments et finalement en conseils c’est adopter une vie douce et paisible ….désolée, juste avoir une bonne hygiène vie … et c’est là où le bât blesse …. À chacun sa définition … enfin j’exagère il existe un consensus que j’approuve et partage globalement mais effectivement la vidéo est intéressante 🤔
J’avoue je suis fan de Michel Cymes mais ça date 😉
De 2004 quand je regardais le journal de la santé etc 😉
Ici aussi il fait un temps superbe et étouffant alors je me réjouis d’avoir des courses à faire 🥳
La joie d’aller visiter le centre commercial climatisé de Marseille 🤭

Avant de le faire envier pour ma chance je vous envoie une pluie rafraîchissante de bonnes ondes 🥳
Bises
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Message non lu par mariel13 »

Nostromo a écrit : 19 juil. 2022, 13:53 Bonjour tout le monde,

Une petite pause dans le cours de la taille annuelle de ma "grande" haie : 50 mètres de long à tailler de chaque côté, l'échelle de gauche est la plus haute et est donnée pour culminer, ainsi penchée contre la haie, à 5,70 du sol. D'après mon cardiologue, ça vaut 7 METs :), et encore je ne lui ai mentionné ni la hauteur de la bête, ni que je faisais ça en plein cagnard.

…/…

Coucou Jea-Phi et à toutes 😉

Bravo pour la haie 👍 j’avoue ça, je laisse faire 🫣

Et merci pour la vidéo, je cherchais à me reconvertir et j’ai le choix !

Enfin certaines places de Marabout, gourous et autres sont déjà prises mais le champ est vaste …
En tous cas merci J-P !

Ce sont Linette et consort qui vont être contentes 🤩

Aujourd’hui je suis allée la Timone pour mon injection mensuelle, j’ai fait des photos 🤭
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Pour vous montrer que je suis entre de bonnes mains enfin j’y suis depuis tellement longtemps que malheureusement c’est comme à la maison 🥺

Enfin cette fois ci j’étais dans la même chambre que deux jeunes femmes dont une qui venait d’accoucher et l’autre qui en était à sa quatrième fille … elle a dû lire le bouquin de À Malouf … enfin je m’égare …

Sinon les médecines douces alors j’ai testé…. Pleins de trucs en vingt et quelques années de vie avec cette copine un peu lourde par moments et finalement en conseils c’est adopter une vie douce et paisible ….désolée, juste avoir une bonne hygiène vie … et c’est là où le bât blesse …. À chacun sa définition … enfin j’exagère il existe un consensus que j’approuve et partage globalement mais effectivement la vidéo est intéressante 🤔
J’avoue je suis fan de Michel Cymes mais ça date 😉
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Margot
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Re: Quand le corps n'en fait qu'à sa tête

Message non lu par Margot »

Bonjour tout l'monde (c'est une image...)

Quelque chose me dérange quand l'émission de ce soir est évoquée, émission que je pense regarder car ça m'intéresse. MAIS ACHTUNG BICYCLETTE ai-je envie de dire. En effet, il peut paraître facile aux personnes qui vont bien d'affirmer que le mental joue un rôle prépondérant. La pente est dangereuse qui pourrait suggérer que ceux qui ne vont pas bien n'ont pas le mental qu'il faut. Je pense à tous ceux qui rament particulièrement sur ce forum.
Je voudrais dire plutôt que tout le monde mérite d'aller bien, d'aller mieux. Et que nous ne maîtrisons pas grand-chose, pas plus notre mental que notre corps.

Allez, tchuss comme dirait une autre !
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lélé
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Re: Quand le corps n'en fait qu'à sa tête

Message non lu par lélé »

Merci JP
Je regarde rarement quoi que l'émission est bien faite, c'est plutôt le présentateur que je trouve un tant soit peu pédant.
Mais comme je suis seule ce soir, je vais le regarder.
Jc bosse et Luna part dans une heure chez sa copine

Margot je comprends ce que tu veux dire.
Il y a trois ans j'avais mal vécu une personne à l'hôpital qui m'avait dit que si j'étais dans cet '' état'' c'est que je n'avais pas le mental d'un sportif et que c'était normal que je sois comme ça.
Très rares sont les personnes qui n'ont pas de handicaps, voir même très très rares, mais avant j'étais pareil je me disais que 5 ans, puis 10 ans puis 14 ans de sep obligatoirement jamais je n'aurais trop d'handicap et je voulais y croire. Aujourd'hui je me dis que c'est un peu utopique.
Je suis contente pour les sepiens qui vont '' bien'' comme notre cher JP alpiniste .
Mais achtung bicyclette c'est la prems fois que j'entends ça, j'aime bien

Et une pensée à notre Mag adorée.
Secondaire progressive.
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Re: Quand le corps n'en fait qu'à sa tête

Message non lu par Linette2021 »

Hello les amis,

Merci pour la video JP - je vais la regarder avec intérêt! Perso je pense que pour la sep tout est « ecrit » à l’avance …la sep est un continum qui va de bénigne a très sévères, l’hygiène de vie aide certainement mais plus ou moins bien en fonction de la ou se trouve notre sep sur le continium … à hygiène de vie identique un porteur de sep bénigne se portera à merveille mais ce ne sera pas le cas pour un porteur de sep sévère …l’hygiène de vie, le mental … aident dans les deux cas mais ne font pas la différence, c’est le type de sévérité de la sep qui fait la différence. En gros c’est la sep qui a le contrôle et pas nous … on ne fait que nager dans une mer (la sep) pour certains elle est calme pour d’autres agitée … qu’on soit bon nageur (bonne hygiène de vie) ou mauvais nageur (mauvaise hygiène de vie) une mer agitée nous rendra la tâche difficile … certes les bons nageurs baveront peut être un peu moins que les mauvais nageurs dans une mer agitée mais ils baveront quand même… les chanceux c’est ceux qui nageront dans une mer calme et qui seront de surcroît bon nageurs!!

Je suis partie dans ma métaphore de la mer … j’espère que c’est claire ! Margot, Lele, Mariel, JP, … on fait tous du mieux que l’on peut … mais c’est notre mer qui mène la danse!! je souhaite une mer aussi calme que possible à chacun d’entre nous mais cela ne doit pas nous empêcher d’apprendre à nager car une mer toujours calme ça existe mais c’est très rare … peut être qu’en apprenant à nager on limitera un tant soit peu les désagréments.. mais nous n’arriverons en aucun cas à contrôler la sep avec notre volonté et notre hygiène de vie, si c’était le cas les neuros nous l’auront dit dès le diagnostic! D’ailleurs bizarrement ils ne m’ont jamais parlé d’hygiène de vie … ce que je trouve bizarre d’ailleurs!

Bises à chacun dans sa chacuniere!.
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Re: Quand le corps n'en fait qu'à sa tête

Message non lu par Margot »

J'ai regardé pendant 45mn puis j'ai été me coucher, je visionnerai peut-être la suite en replay. Ce que j'ai vu était intéressant, assez ou même très bluffant.
Un peu dingue tout ça.
J'aime bien savoir qu'on nage dans une mer d'incompréhension...

Bonne journée
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Margot
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Message non lu par Margot »

La mer d'incompréhension laisse ouvert le champ des possibles, c'est donc une mer un peu différente de celle de Linette.
Et puis, une mer qui ouvre sur des champs, avouez que ça colle bien avec mes coquelicots...
Nan ?
mariel13
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Message non lu par mariel13 »

mariel13 a écrit : 19 juil. 2022, 15:40
Nostromo a écrit : 19 juil. 2022, 13:53 Bonjour tout le monde,

Une petite pause dans le cours de la taille annuelle de ma "grande" haie : 50 mètres de long à tailler de chaque côté, l'échelle de gauche est la plus haute et est donnée pour culminer, ainsi penchée contre la haie, à 5,70 du sol. D'après mon cardiologue, ça vaut 7 METs :), et encore je ne lui ai mentionné ni la hauteur de la bête, ni que je faisais ça en plein cagnard.

…/…
Coucou Jea-Phi et à toutes 😉

Donc bonjour à toutes et tous

ALors je kiffe les courses, avé ma carte magique j’ai eu droit à l’ouverture d’une caisse uniquement pour moi 🤩
Ensuite c’était « marrant » le nombre de personnes qui ont voulu passer ensuite 🤭

Merci Margot pour la mer de coquelicots 🤩
Enfin ça doit chatouiller quand on médite en position de l’étoile 🤔

Audrey jamais je n’oserais dire ce que tu as entendu à propos de la volonté 😭
Et merci Linette oui c’est à chacun et chacune de faire selon ses possibilités et moyens…
Alors courage !
à part ça, j’ai visionné hier soir, un super reportage sur France Info à propos du handicap en France … je compatis et interpelle/agis via l’Apf 😉

Pour votre info, dans le magazine de juin de la lfsep ils parlent entre autres de la loi à propos du permis de conduire selon les pathologies.

Ça bouge un peu mais il faut se faire entendre… enfin je compatis c’est dur 🥺
Bises
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Re: Quand le corps n'en fait qu'à sa tête

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Je pense que le mental joue un rôle. Il nous aidera à aller moins mal, pas à guérir.
Et pour l'hygiène de vie, c'est pareil (pour moi).
Linette2021 a écrit : 20 juil. 2022, 00:38 ...... mais nous n’arriverons en aucun cas à contrôler la sep avec notre volonté et notre hygiène de vie, si c’était le cas les neuros nous l’auront dit dès le diagnostic! D’ailleurs bizarrement ils ne m’ont jamais parlé d’hygiène de vie … ce que je trouve bizarre d’ailleurs!
Si un neuro te disait qu'avec un hygiène de vie et un bon moral tu arrives à contrôler ta sep, on n'aurais plus besoin d'eux.
Ils sont formés pour détecter des maladies (neurologiques) et de les soigner avec un certain protocole.
Dès qu'ils changent, cela deviens des charlatans.

Patrick
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Re: Quand le corps n'en fait qu'à sa tête

Message non lu par Nostromo »

Salut tout le monde,
mariel13 a écrit :Enfin certaines places de Marabout, gourous et autres sont déjà prises mais le champ est vaste …
Moui, j'ai trouvé certains praticiens un peu limite-limite, notamment le magnétiseur. Les bouteurs de feu sont monnaie courante par ici, ma belle-mère détenait d'ailleurs le "secret" (ne l'a pas transmis à sa fille, trop bête...) et l'exerçait à l'occasion, mais leur efficacité est largement expliquée par l'effet placebo, le cours normal de la cicatrisation ou encore une efficacité constatée essentiellement sur les brûlures au deuxième degré, qui sont les plus douloureuses : il ne reste plus vraiment de mystère dans tout ça.

Ce qui était intéressant tenait donc non pas tant dans les différentes pratiques (pas toujours gratuites) proposées, que dans les exemples individuels de guérisons.

Avertissement : d'un point de vue scientifique, l'étude de cas (c'est précisément de cela qu'il s'agissait) vaut peau de balle : si j'avais réuni autant de personnes -- une poignée, donc -- pour faire le même genre de reportage, "leur force mentale leur a permis de" mais en changeant simplement la fin, non plus "vaincre une maladie incurable" mais, allez tiens "gagner le gros lot à l'Euromillions", je n'aurais eu aucun mal à trouver autant, et même plus, de cas à présenter. C'est d'ailleurs le biais le plus fréquent dans ce genre de démonstration : on ne sélectionne et on ne retient que les cas qui confirmeront le message qu'on cherche à transmettre, tout en jetant un voile pudique sur tous les autres, peu importe que ces autres soient mille fois plus nombreux. L'entourloupe est cousue de fil blanc.

Cet avertissement étant posé, on peut choisir d'y croire ou pas. La force de l'esprit sur le corps est une connaissance scientifique, que ce soit par l'effet placebo / nocebo (on a démontré que la principale force de l'effet placebo résidait dans l'estime que le patient pouvait avoir pour le prescripteur) ou par les maladies dites psychosomatiques : si on admet ainsi qu'une tournure d'esprit particulière et négative peut déclencher de telles maladies ou aggraver une pathologie existante (la chose a largement été documentée), alors on doit bien être, de la même façon, enclin à admettre qu'une tournure d'esprit particulière et positive peut avoir un effet largement bénéfique sur telle ou telle pathologie (la méthode Coué...).

Ce qui m'amène à :
Margot a écrit :La pente est dangereuse qui pourrait suggérer que ceux qui ne vont pas bien n'ont pas le mental qu'il faut.
Il ne s'agit pas de juger, "ne pas avoir le mental qu'il faut" ne fait pas partie des reproches qu'on puisse adresser à quelqu'un. Il s'agit plutôt d'inviter chacun à explorer cette voie, sachant qu'il n'est jamais trop tard pour le faire.

Je repense notamment au bouquin de Dominique Farrugia, qui au début de sa maladie était parti dans une voie clairement déconnante (vis-à-vis de sa sep, pas forcément vis-à-vis du reste de sa vie, mais ici on parle de sep :) ), qui consistait à refiler le bébé à un grand professeur en lui disant de se démerder, mais qu'il voulait continuer à vivre sa vie (quelque peu dissolue) d'avant son diagnostic. Il s'était rapidement retrouvé obèse à force de gavage aux corticostéroïdes, obésité qui avait de facto considérablement aggravé le handicap apporté par sa sep : ainsi, quand il avait besoin d'aller aux toilettes, deux personnes étaient obligées de l'y transporter et de l'y installer, ce qui lui était un peu difficile à vivre. Il a aujourd'hui considérablement maigri :



et raconte dans son livre qu'il n'a désormais plus besoin de personne pour les toilettes, ce que je comprends comme étant un gain considérable d'autonomie et une régression tangible de son handicap. Qui sont le résultat direct de son changement de façon de gérer sa colocataire.
Linette2021 a écrit :les chanceux c’est ceux qui nageront dans une mer calme et qui seront de surcroît bon nageurs!!
Être chanceux, j'ai toujours considéré ça comme étant avant tout un état d'esprit. Exemple : le jour où je m'étais fait détruire ma Twingo (immatriculée dans trois pays différents, la titine : j'avais une relation passionnelle avec elle...), j'aurais pu me lamenter, j'avais préféré me dire que c'était un signe que le temps était venu pour m'acheter une décapotable :). Autre exemple : un été, paf, je m'étais fait une entorse à la cheville gauche vers la fin juin, qui m'avait planté six semaines de saison de montagne. A la mi-août, ça commençait à aller bien mieux, je commençais enfin à pouvoir envisager ma première sortie de l'année, repaf, entorse au genou droit et c'était reparti pour six autres semaines. Bin je m'étais dit que c'était ma bonne fée qui veillait sur moi, qui avait reçu l'information selon laquelle je devais me tuer en montagne si j'en faisais cet été là, et qui avait fait en sorte que ça n'arrive pas. Je l'avais très bien vécu :).

Ceci étant dit, je vais filer ta métaphore. Nous pouvons choisir dans une certaine mesure l'état de calme ou d'agitation de la mer, c'est ce qui ressort assez clairement du bouquin de Farrugia dont je viens de parler : dans les premières années, en continuant à mener un rythme de vie fort peu compatible selon moi avec une sep (stress, manque de sommeil, jamais le temps de se poser, surpoids, etc.), il avait clairement fait le choix de se taper une mer agitée, son changement de mode de vie l'a bien calmée. Et de la même façon, nous pouvons choisir dans une certaine mesure si nous sommes bons ou mauvais nageurs : n'est-ce pas justement là le rôle de l'exercice physique ?

Si j'ai posté la photo de ma haie hier, c'est parce qu'il faisait 38°C à l'ombre et que j'ai malgré ça passé la journée à crapahuter en haut de mes échelles en plein soleil. Jusqu'à il y a une poignée d'années (deux - trois ans, chépus), même avec dix degrés de moins Uhthoff m'attendait rapidement au tournant : il y a dix ans, je ne tenais pas vingt minutes avant qu'Uhthoff réveille en priorité mes soucis d'ataxie cérébelleuse, ce qui pouvait se montrer fâcheux quand on est perché en haut d'une échelle. A force d'y aller malgré tout, j'ai petit à petit allongé le délai, jusqu'à ce que l'ataxie ne se réveille plus et soit remplacée par de simples symptômes de NORB et sensoriels, ce qui représentait déjà un net progrès. Et là donc, ça fait une poignée d'année qu'Uhthoff me laisse complètement tranquille, pourtant hier on a battu des records de températures et c'est la journée entière que j'ai passée au soleil.

J'en parle ici parce que je crois qu'une telle amélioration est reproductible par d'autres. Peut-être pas par tout le monde, mais au moins par certains.

A bientôt,

JP.
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Re: Quand le corps n'en fait qu'à sa tête

Message non lu par cacahuete »

En fait, ce type d'émission m'énerve un peu dans la mesure où ça alimente l'idée auprès du grand public qu'il ne tient qu'aux patients de faire les efforts qu'il faut pour arriver à surmonter ses problèmes.

En particulier dans le cas de la sep dont les formes sont très variables d'une personne à l'autre, c'est assez facile d'en tirer des conclusions comme "celui la s'en sort mieux grâce à son moral" et par conséquent "Les autres n'ont qu'à faire pareil"
Ça ne sert pas, comme ça serait pourtant très utile, à faire connaître la sep et les difficultés variées et différentes que peuvent rencontrer les personnes qui en sont atteintes.

Mais c'est sûr que c'est beaucoup plus télégénique de montrer ceux qui ont "réussi" que ceux qui souffrent :wink:

Après, savoir prendre les choses du bon côté est une aptitude très utile pour la vie quotidienne, avoir un moral d'acier aussi, mais pour moi c'est un autre sujet
enfin c'est vrai, je suis très terre à terre :mrgreen:
mariel13
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Re: Quand le corps n'en fait qu'à sa tête

Message non lu par mariel13 »

Bonjour Cacahuète, J-P et toutes,

Oui Cacahuète, je peux comprendre cette lassitude, énervement ragee face à ces émissions dispensées par des gens sautant sur leurs deux jambes.

Enfin je ne peux que compatir et être solidaire d’où mon adhésion aux associations de patients.

Et effectivement J-P je partage enfin à un degré différent 🥴

Enfin c’est comme çaaaaaaaah



Courage courage courage
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Bonne journée
Bises
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Re: Quand le corps n'en fait qu'à sa tête

Message non lu par Margot »

En tout cas, cette émission fait réagir, c'est déjà pas mal.
Je rejoins tout à fait Cacahuète, ça m'énerve aussi que l'on sous entende qu'aller bien est une question de volonté.
Quand JP dit qu'il a décidé (volonté) de prendre sa sep à rebrousse poil en faisant petit à petit des efforts qui ont fini par payer, je dis oui, d'accord, mais ces petits efforts là il a PU (capacité) les faire. Il n'y a pas à tortiller, il faut que le corps soit capable de répondre, même à minima, à la volonté pour qu'un processus d'amélioration puisse s'engager.
Patrick dit " je pense que le mental joue un rôle, il nous aide à aller moins mal " : je suis tout à fait d'accord là dessus, ça me semble beaucoup plus juste que d'affirmer un truc du genre " quand on veut, on peut ".

C'est difficile de toute façon dans cette maladie pleine de hauts et de bas, pleine de caprices, pleine de surprises et tellement différente pour chacun.
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Re: Quand le corps n'en fait qu'à sa tête

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
Margot a écrit : 21 juil. 2022, 10:20 ....................ça me semble beaucoup plus juste que d'affirmer un truc du genre " quand on veut, on peut "..........
Ça me fait penser à l'alcoolisme.
On entend souvent les gens dire: "il suffit d'arrêter de boire", "avec un peu de volonté, ça marche"....
Moi, j'ai appris que pour arrêter de boire, cela n'a RIEN à voir avec la volonté, et, sans volonté, je suis sobre depuis un peu plus de trente ans.

Pour préciser ma pensée:
L'alcoolisme et la sep sont deux maladies incurables. Heureusement pour moi que j'ai réussi à stopper (pas guérir) la première. Ou peut être malheureusement? Je n'aurais probablement jamais eu la sep, mais une concession au cimetière?
Pour la sep, il n'y a pas ce lâcher prise qui fonctionne avec l'alcoolisme.

Patrick
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Re: Quand le corps n'en fait qu'à sa tête

Message non lu par lélé »

L'émission m'a pas trop appris de trucs finalement je suis pas allée au bout

J'ai une amie avec une sep. Un jour on parle d'une connaissance d'une fille de Paris. Sep primaire Progressive.
Aujourd'hui elle est plus active que moi et alerte et je m'entends dire par mon amie que '' elle'' est courageuse car en primaire Progressive elle souffre mais elle se lève et fait sa kiné. Que ça devrait me booster
Ces dernièrs temps la douleur combinée chaleur me fait faire des malaises.
Je lui ai répondu '' tu dois avoir raison. Rien de tel qu'un quinquennat sur un fauteuil, à pleurer toutes les nuits pour pas qu'on me voit. 35 kilos de pris et 18 mois sans sexe en effet j'ai aucune raison de me booster
Jc lui a dit '' t'as du bol car Audrey sait te répondre car moi j'allais t'ouvrir la porte

Elle s'est excusée mais comme je lui ai dis '' tu as le mérite d'avoir booste ma rage donc je t'excuse car dans l'histoire t'as encore rien compris à la SEP alors que tu cohabites avec elle depuis 5 ans
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mariel13
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Bonjour à toutes 😉

Mazette Audrey je suis surprise par ce que tu racontes au sujet des conseils maladroits qui te sont prodigués… et je compatis pour l’absence de sexe 😣

Perso je ne suis que malade et donc pas médecin c’est la raison pour laquelle je ne dis jamais lève toi et marche à mes potes en fauteuil et il me semble qu’il en a un qui l’a dit il y 2000 ans et il a mal fini enfin il a été crucifié 🥴 je n’ai pas son charisme …

Donc la dernière fois où j’ai assisté à l’atelier apf sur l’expression corporelle j’étais la seule valide … et c’est là où je dois montrer ma carte 🥴 non pas besoin c’était super sympa !

Enfin ça change doucement trop doucement mais ça change bon vous avez deviné que je sirote mon thé vert en écrivant les âneries qui me passent par la tête 🤭

Actuellement je prends souvent des douches froides c’est plus facile que faire 35 minutes de marche 😉

Enfin je ne suis pas juge non plus je ne suis qu’une spectatrice malade mais souriante 🤭

Enfin courage, courage et courage !

Nous ferons la fête en octobre 2023 pour saluer la deconjugalisation du revenu du conjoint pour l’Aah 🤔 enfin j’avoue je crois aux promesses que l’ont me fait 😔 🐮 meuh non c’est la blague bulle avant de partir !

Prenez soin de vous et passez une bonne journée !
Bises
Marie-LL





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Bonjour tout le monde,

En fait j'ai l'impression qu'on aborde la chose de façon beaucoup trop peu scientifique :)

Après avoir vu l'émission, ma première réaction ici avait été de mettre en garde contre le biais de confirmation intrinsèque aux études de cas, en relevant que les auteurs de l'émission auraient très bien pu faire la même, mais en essayant cette fois de faire passer le message que le pouvoir de l'esprit avait non pas facilité la lutte contre une maladie, mais permis de gagner le gros lot à l'Euromillions. Dans ce deuxième cas, (normalement) on comprend intuitivement que la démarche est foireuse, même si on serait bien en peine de prouver en quoi elle l'est.

Toujours en m'efforçant de conserver une approche strictement scientifique, si aligner des cas qui ont montré une certaine force mentale et ont gagné à l'Euromillions ne démontre en rien que la force mentale permet de gagner à l'Euromillions, aligner a contrario des cas qui ont montré la même force mentale et n'ont rien gagné du tout ne démontre pas plus que la force mentale n'a pas d'impact sur les chances de gain à l'Euromillions. Chacune des deux démonstrations présente la même valeur scientifique : peau de balle. Cela ne signifie pas que l'une des propositions est vraie alors que l'autre est fausse, simplement ça ne permet pas de trancher.

La notion de "vrai / faux" est intéressante, car elle est très dichotomique. Dans la vraie vie, c'est évidemment plus compliqué que ça. Ainsi, dans une démarche aussi rigoureuse que celle des études de phase 3 des différents traitements de la sep, on trouvera systématiquement des éléments du bras placebo qui s'en seront mieux sortis que des éléments du bras traitement. Il sera dès lors enfantin de construire une pseudo-démonstration, "étude de cas", où je réunis ensemble d'un côté tous les chanceux, et uniquement ceux-ci, du bras placebo et de l'autre côté tous les malchanceux, et uniquement ceux-ci, du bras traitement, puis de comparer leurs évolutions respectives avant de conclure que "vous voyez bien, non seulement le traitement n'est pas efficace contre la maladie, mais en plus il est toxique, puisque ceux qui ne prennent pas de traitement s'en sortent systématiquement mieux".

Je pourrais bâtir une telle pseudo-démonstration à partir des études de phase 3 de chacun des traitements de la sep : de l'interféron au natalizumab, aucun n'y échappe. Vous l'avez deviné, en sciences, la notion de preuve est un peu plus complexe que ça...

Si je recherche, dans ce domaine, un élément à peu près consensuel, une base de travail, celui qui me semble tenir la corde est celui des effets toxiques qu'un esprit mal disposé aura dans la lutte contre la maladie, quelle que soit cette maladie. J'avais mentionné l'exemple des maladies psychosomatiques : si l'on admet -- je n'ai de mon côté aucun mal à le faire -- qu'un état d'esprit négatif peut aggraver une maladie, voire en provoquer l'apparition, alors on doit tout aussi bien admettre son corollaire, qu'un état d'esprit positif peut l'atténuer, voire en bloquer l'apparition. Ces deux notions ne sont que les deux faces opposées d'une même pièce de monnaie, l'une ne peut être vraie si l'autre ne l'est pas.

Est-ce qu'on peut parvenir à se mettre d'accord là dessus :) ?

A bientôt,

JP.
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PatrickS a écrit : 21 juil. 2022, 14:35 Pour la sep, il n'y a pas ce lâcher prise qui fonctionne avec l'alcoolisme.
Patrick
Salut Patrick,
Dans l'alcoolisme, il y a un danger EXTÉRIEUR à éradiquer, même si le travail intérieur est considérable. Dans la SEP, le danger se planque dans notre propre organisme et même dans les cellules (immunitaires) qui sont normalement censées nous protéger. Du coup tout se complique...
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Nostromo a écrit : 22 juil. 2022, 09:38 : si l'on admet -- je n'ai de mon côté aucun mal à le faire -- qu'un état d'esprit négatif peut aggraver une maladie, voire en provoquer l'apparition, alors on doit tout aussi bien admettre son corollaire, qu'un état d'esprit positif peut l'atténuer, voire en bloquer l'apparition. Ces deux notions ne sont que les deux faces opposées d'une même pièce de monnaie, l'une ne peut être vraie si l'autre ne l'est pas.
Est-ce qu'on peut parvenir à se mettre d'accord là dessus :) ?
JP.
Voui :)
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Message non lu par Margot »

Nostromo a écrit : 22 juil. 2022, 09:38 En fait j'ai l'impression qu'on aborde la chose de façon beaucoup trop peu scientifique :)
JP.
Tant mieux ! Perso, j'en ai un peu marre de la science...
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Je peux pas trop aborder scientifiquement ce sujet, je suis plutôt une littéraire et pas cartésienne pour un sous
J'aime bien vous lire cependant
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Message non lu par mariel13 »

lélé a écrit : 22 juil. 2022, 11:39 Je peux pas trop aborder scientifiquement ce sujet, je suis plutôt une littéraire et pas cartésienne pour un sous
J'aime bien vous lire cependant
Coucou Audrey et toutes 😏

J’espère tout simplement que vous n’allez pas trop mal ….

Audrey bravo tu reste sympa malgré les sal🤬 qu’on t’assène, je suis incapable de gentillesse quand je me sens agressée 🫢

Et puis pas la peine de t’excuser pour ton ignorance scientifique nous sommes tous ignorants de tellement de choses ….
Alors,
Ce matin, non pas un lapin (hommage à Chantal Goya) je suis allée chez le kiné comme tous les mardis depuis un bon moment et j’étais contente pour la déconjugalisation des revenus du conjoint … même si ça ne me concerne pas …. Ça confirme mon impression que ça change 🥳

Évidemment pas assez vite …

Alors à tous, courage dans votre mer !

Du coup j’ai envie d’aller à la piscine 😏
La mer c’est dégueulasse …. Cf Renaud…
Bises
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Message non lu par Margot »

J'ai longtemps essayé de connaître toutes les ficelles " scientifiques " de la SEP. Maintenant je laisse ça à mon neurologue mais, bien qu'il soit très investi dans cette pathologie, il ne peut pas grand-chose pour moi, même rien du tout à part me donner des conseils genre " continuez de lire, c'est important "...Donc la science étant impuissante, je tente de voir la vie sous d'autres angles par exemple je fais assez confiance à mon intuition (ce qui n'a rien de scientifique) et quand des médicaments m'ont donné des effets secondaires désastreux je me suis dit que mon corps avait de bonnes raisons de ne plus en vouloir et de dire STOP. Pas très scientifique non plus...
Au bout du compte, sans la science, ou avec moins de science, je me sens pas trop mal, même un peu mieux.
Voilà c'est sûrement mon karma...
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Message non lu par mariel13 »

Margot a écrit : 22 juil. 2022, 15:17 J'ai longtemps essayé de connaître toutes les ficelles " scientifiques " de la SEP. Maintenant je laisse ça à mon neurologue mais, bien qu'il soit très investi dans cette pathologie, il ne peut pas grand-chose pour moi, même rien du tout à part me donner des conseils genre " continuez de lire, c'est important "...Donc la science étant impuissante, je tente de voir la vie sous d'autres angles par exemple je fais assez confiance à mon intuition (ce qui n'a rien de scientifique) et quand des médicaments m'ont donné des effets secondaires désastreux je me suis dit que mon corps avait de bonnes raisons de ne plus en vouloir et de dire STOP. Pas très scientifique non plus...
Au bout du compte, sans la science, ou avec moins de science, je me sens pas trop mal, même un peu mieux.
Voilà c'est sûrement mon karma...
Bonjour Margot et toutes 😏

Moi aussi je fais confiance à mon neurologue …

J’avais d’autres sujets de préoccupation à l’annonce de la sep… et à l’époque comment dire le web ☹️


Merci Margot pour ce partage 👍

Alors je suis allée à la piscine

Je me suis un peu forcée mais ça fait un bien fou !
Bises
Marie-LL





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Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
Margot a écrit : 22 juil. 2022, 09:44
PatrickS a écrit : 21 juil. 2022, 14:35 Pour la sep, il n'y a pas ce lâcher prise qui fonctionne avec l'alcoolisme.
Patrick
Salut Patrick,
Dans l'alcoolisme, il y a un danger EXTÉRIEUR à éradiquer, même si le travail intérieur est considérable. Dans la SEP, le danger se planque dans notre propre organisme et même dans les cellules (immunitaires) qui sont normalement censées nous protéger. Du coup tout se complique...
Tuas raison.

Et tors: c'est mon corps (cerveaux) qui réclame l'alcool. Donc, le danger viens aussi de l'intérieur.

@Lélé. pour l'AAH, ils ont dit que pour l'avoir, cela va être plus strict.
Et, ce que j'adore, il y a quelques temps, notre gouvernement à refusé ce qu'il propose maintenant. Serais ce parce qu'il a enfin compris, ou juste une façon de bien se faire voir?

Patrick
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Message non lu par Margot »

PatrickS a écrit : 23 juil. 2022, 10:23 Et, ce que j'adore, il y a quelques temps, notre gouvernement à refusé ce qu'il propose maintenant. Serais ce parce qu'il a enfin compris, ou juste une façon de bien se faire voir?
Patrick
Peut-être parce qu'il n'y a que les imbéciles qui ne changent pas d'avis ?
Ou alors c'est une vraie girouette.
Au choix...
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A propos de "science", l'idée était surtout de s'en tenir à une démarche autant que possible scientifique, simplement afin d'éviter de se laisser enfumer par les divers biais cognitifs possibles.

Un sujet comme celui de ce topic a des contours vagues, en plus il laisse la porte entrouverte à des émotions pas forcément positives ; la façon dont il a été traité par F2 était tantôt correcte, tantôt tendancieuse ; quant au choix des intervenants, ma foi... Cela ne signifie pas que le message est bon à jeter aux orties, simplement que le chemin est encore long :).
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Hello, la compagnie
Intéressant vos échanges :D
J'ai du mal chercher, je n'ai pas trouvé la vidéo dont vous parlez mais une autre, sur ceux qui sont annoncés comme cliniquement mort et qui reviennent à la vie. On s'éloignait clairement du sujet et c'était bof comme émission, l'autre devait être vachement plus sympa.
Nostromo a écrit : 22 juil. 2022, 09:38 si l'on admet -- je n'ai de mon côté aucun mal à le faire -- qu'un état d'esprit négatif peut aggraver une maladie, voire en provoquer l'apparition, alors on doit tout aussi bien admettre son corollaire, qu'un état d'esprit positif peut l'atténuer, voire en bloquer l'apparition. Ces deux notions ne sont que les deux faces opposées d'une même pièce de monnaie, l'une ne peut être vraie si l'autre ne l'est pas.

Est-ce qu'on peut parvenir à se mettre d'accord là dessus ?
Oui, j'en suis assez convaincu. En revanche, je me demande si les deux faces de la pièce, ont la même force ?

Si un esprit négatif, dit a longueur de journée " ça me rend malade", je ne serais pas étonnée qu'a plus ou moins long terme, elle tombe effectivement malade. En revanche, une personne malade, n'est plus dans la neutralité. Même très positive, j'imagine qu'il ne lui suffira pas de dire " je vais guérir" pour guérir, et que la portée de l'esprit, dépendra, non pas de sa volonté, mais de son état de santé ou de l'ancienneté de sa maladie.

Mais avons nous tous, la même capacité à intéragir sur son corps ? l'ont-ils évoqué ?
Certains ont plus de force physique que d'autres, donc ça doit être pareil ?!
Tout ça n'est pas très scientifique, c'est plutôt intuitif.
Mais est-ce que l'intuition est a écarter d'emblée parce que pas randomisée en double aveugle ?!
pfffff :roll: , pas simple tout ça !
Tchuss
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Message non lu par Nostromo »

Salut magounette, comment vas-tu ?
maglight a écrit :Si un esprit négatif, dit a longueur de journée " ça me rend malade", je ne serais pas étonnée qu'a plus ou moins long terme, elle tombe effectivement malade. En revanche, une personne malade, n'est plus dans la neutralité. Même très positive, j'imagine qu'il ne lui suffira pas de dire "je vais guérir" pour guérir, et que la portée de l'esprit, dépendra, non pas de sa volonté, mais de son état de santé ou de l'ancienneté de sa maladie.
De la même façon que certaines personnes en "trop" bonne santé, pourront se persuader en permanence qu'elles sont à l'article de la mort, mais sans jamais rien attraper de pire qu'un petit rhume. J'ai un modèle comme ça, dans ma famille (pas immédiate) :mrgreen:.

Quand j'avais bossé (sérieusement) sur ma phase d'acceptation, une des matières que j'avais le plus potassées avait consisté à m'enseigner l'amour de ce que j'étais, de qui j'étais. Pas le plus facile des enseignements, d'ailleurs, loin de là : histoire de donner une idée de ce que ce n'est pas, l'amour de soi est à peu près l'exact contraire de l'amour-propre, ce qui indique la complexité de la chose :). Considérant ensuite la sep comme une partie intégrante de ce que j'étais, de ce que j'avais vécu jusque-là (facteurs environnementaux de la sep, tout ça) et de ce que je devais donc apprendre à aimer, bin au bout d'un moment je m'étais mis à l'aimer, elle : ne disais-je d'ailleurs pas dans ma présentation que je la considérais comme ma maîtresse ? Je précise que je continuais à me taper des poussées à l'époque, dont une qui m'avait gratifié de quelque chose comme un an de fatigue aussi permanente qu'harassante : j'aurais eu la matière suffisante pour la détester, donc (si j'avais voulu).

Je préfère largement, à toute autre, cette vision que la sep est provoquée par un virus qui vient germer sur un terrain favorable (terrain favorable = facteurs environnementaux), ce qui implique que les manifestations de la sep (poussées, symptômes, fatigue écrasante, handicap) ne sont que le résultat de la lutte de mon organisme (que j'aime, donc : voir plus haut) contre un p*tain d'envahisseur qui est le virus. Pas par hasard si j'ai choisi Nostromo pour pseudo... Les poussées de sep symbolisent avant tout ce combat que mène cet organisme (que j'aime, que je soutiens, dont je ne veux rien d'autre que le succès) contre l'envahisseur : elles sont bénéfiques, elles sont positives, il ne faut surtout pas tenter de les contrarier, de la même façon que la fièvre étant essentiellement le résultat de la lutte de l'organisme contre un envahisseur quelconque, il ne faut surtout pas tenter de la faire baisser quand elle survient, car cela reviendrait à laisser le champ libre à l'envahisseur.

Et donc, une fois mon diagnostic posé, quand j'avais une poussée elle ne m'inquiétait pas plus que ça (la toute première si, quand même, un peu...), je ne considérais pas que "ça me rend malade", je considérais au contraire que c'était mon corps qui faisait ce qu'il pouvait pour lutter contre la bête, et que c'était bien ainsi.

Rappel : nul n'a la moindre certitude que la sclérose en plaques est effectivement une maladie auto-immune. C'est une supposition vaguement consensuelle, mais très contestée par ceux qui pensent que pas, en particulier parce que maladie auto-immune implique nécessairement la présence d'auto-anticorps... que nul n'a encore jamais réussi à identifier (pas faute d'avoir cherché, pourtant) dans le cas de la sep. C'est d'ailleurs pour cette raison qu'aucun marqueur sanguin de la sep n'existe, ce qui compliquait le diagnostic à l'époque (lointaine et révolue) où on le posait encore avec un minimum de sérieux.

Bah :)

Bizzz,

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Message non lu par Margot »

Je pense qu'on a un rapport personnel à sa maladie. On peut lui trouver un sens, on peut trouver aussi des " trucs " pour aller le mieux possible, chacun aura ses propres questions et ses propres réponses, parfois ses propres questions sans réponses. Et tout cela n'est pas fixe, ça bouge avec le temps, ça se modifie.
Pour ma part j'ai beaucoup plus de tranquillité d'esprit depuis que je ne prends plus du tout de médicament. Et quand l'esprit va bien, le corps s'en trouve soulagé.
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Message non lu par maglight »

Hello toutesétous
Nostromo a écrit : 16 août 2022, 16:29 Salut magounette, comment vas-tu ?
Salut Jipé
Mais je vais bien :D, merci. J'attaque la rénovation d'une autre salle de bain....Tu sais, ma grande passion.
Je fais des pâtés de mortier pour faire une douche a l'italienne. C'est plutôt ludique comme activité, d'autant que c'est pas moi qui fait les mélanges. :mrgreen:
Et toi, au fait, ta salle de bain ? c'est fonctionnel ?
maglight a écrit :Si un esprit négatif, dit a longueur de journée " ça me rend malade", je ne serais pas étonnée qu'a plus ou moins long terme, elle tombe effectivement malade. En revanche, une personne malade, n'est plus dans la neutralité. Même très positive, j'imagine qu'il ne lui suffira pas de dire "je vais guérir" pour guérir, et que la portée de l'esprit, dépendra, non pas de sa volonté, mais de son état de santé ou de l'ancienneté de sa maladie.
De la même façon que certaines personnes en "trop" bonne santé, pourront se persuader en permanence qu'elles sont à l'article de la mort, mais sans jamais rien attraper de pire qu'un petit rhume. J'ai un modèle comme ça, dans ma famille (pas immédiate) :mrgreen:.
mdr on en connait tous. Un de mes amis, hypocondriaque ++, passait son temps a gober des médocs.
Quand on s'inquiétait de son mal, il répondait, j'ai mal nul part, mais comme ça, j'aurais pas mal au crâne dans les prochaines heures...et ainsi de suite :mrgreen:
ça c'est mal fini! Un matin, il prend une gélule pour "je ne sais quoi" et l'avale avec un thé brulant.
La gélule, sous la chaleur, c'est collé a son oesophage, libérant les actifs, au mauvais endroit au point de lui faire un trou.
Il a fini a l'hosto pour de vrai !
Moralité: Ne jamais avaler une gélule avec un liquide chaud !
Je préfère largement, à toute autre, cette vision que la sep est provoquée par un virus qui vient germer sur un terrain favorable (terrain favorable = facteurs environnementaux), ce qui implique que les manifestations de la sep (poussées, symptômes, fatigue écrasante, handicap) ne sont que le résultat de la lutte de mon organisme (que j'aime, donc : voir plus haut) contre un p*tain d'envahisseur qui est le virus.
et
Margot a écrit : 17 août 2022, 13:53 Je pense qu'on a un rapport personnel à sa maladie. On peut lui trouver un sens, on peut trouver aussi des " trucs " pour aller le mieux possible, chacun aura ses propres questions et ses propres réponses, parfois ses propres questions sans réponses. Et tout cela n'est pas fixe, ça bouge avec le temps, ça se modifie.
Pour ma part j'ai beaucoup plus de tranquillité d'esprit depuis que je ne prends plus du tout de médicament. Et quand l'esprit va bien, le corps s'en trouve soulagé.
Margot a raison. Chacun, trouve son propre sens à sa SEP. Tu préfères imaginer une cause virale, car elle te déresponsabilise. C'est toi et ton corps que tu chéris, contre la bête extérieur .
De mon coté, je pense avoir interagi, involontairement, négativement sur ma santé. C'est plus simple pour moi de le penser car si je suis le faiseur de la bête, il est envisageable, que je puisse défaire ce que j'ai produit . :roll:
C'était d'ailleurs, l'interrogation de mon post précédent.
A-t-on le même pouvoir a se rendre malade, qu'a se redonner la santé ?
Peu importe que nous ayons tord ou raison sur la causalité. l'important est de trouver "un truc " qui nous aille, pour mieux lutter.
Bonne journée
Tchuss
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Message non lu par Margot »

Il m'arrive de me dire que nous avons tout à l'intérieur : les questions et les réponses, les armes pour nous détruire et celles pour nous reconstruire etc. Et que tout cela est fort simple alors qu'on a tendance à considérer au contraire que tout étant très compliqué, les résolutions de nos problèmes doivent demander des efforts énormes de recherche et d'élaboration.
Le fait que l'on sache parfaitement que notre organisme possède des cellules réparatrices de myéline appelle une question simple : pourquoi ne les utilise-t-il pas ? La réponse simple serait : parce que c'est contraire à son intérêt.
Mais bien sûr, comme je suis compliquée, cette réponse me contrarie un chouïa.
Et je continue de gamberger.
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Bonjour,
Margot a écrit : 20 août 2022, 10:07
Le fait que l'on sache parfaitement que notre organisme possède des cellules réparatrices de myéline appelle une question simple : pourquoi ne les utilise-t-il pas ? La réponse simple serait : parce que c'est contraire à son intérêt.
Je pense que c'est parce qu'on manque de briques.
Tu donnes à un maçon du mortier, une truelle, mais pas de briques, même le meilleur maçon n'arrivera pas à construire un mur.
Les briques qui nous manquent sont des acides gras essentiels. Je dirais oméga 3.
Notre corps utilise les oméga 3 et 6 (aussi 9) pour construire la myéline (après transformation). L'embêtant avec notre alimentation, est qu'on avale trop d'oméga 6 par rapport aux oméga 6 (en général un rapport de 20/1 jusqu'à 40/1) et il faudrait l'équilibre, l'idéal étant de 1/1, mais 4/1 est déjà bon.
La solution: supprimer toutes les huiles, sauf colza et lin (pour l'assaisonnement) et olives et coco pour la cuisson.
De plus, même si les oméga 6 sont indispensables, leur excès est pro inflammatoire.


Patrick
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PatrickS a écrit : 20 août 2022, 10:35 Notre corps utilise les oméga 3 et 6 (aussi 9) pour construire la myéline (après transformation). L'embêtant avec notre alimentation, est qu'on avale trop d'oméga 6 par rapport aux oméga 6 (en général un rapport de 20/1 jusqu'à 40/1) et il faudrait l'équilibre, l'idéal étant de 1/1, mais 4/1 est déjà bon.
La solution: supprimer toutes les huiles, sauf colza et lin (pour l'assaisonnement) et olives et coco pour la cuisson.
De plus, même si les oméga 6 sont indispensables, leur excès est pro inflammatoire.
Patrick
Mais j'avale de l'huile de colza, des graines de lin et des poissons gras en pagaille. Un peu d'huile de coco aussi.
Peut-être que le maçon est un peu lent ?...
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Hello tout le monde!
maglight a écrit : 10 août 2022, 18:13 je me demande si les deux faces de la pièce, ont la même force ?
:shock:

Ouais .. J​e ne pense pas que l'esprit ait une si grande capacité d'action sur le corps, du moins dans un sens positif. A mon avis c'est plutôt à sens unique.. Le stress peut rendre malade, ça je crois que c'est admis et en tous cas on en a tous des exemples, mais guérir ? Ce n'est pas que je sois particulièrement pessimiste, mais je pense que non.

Le moral peut jouer sur le physique ça aussi on en a tous des exemples, on peut conserver l'envie de vivre, ne pas avoir trop de ce stress qui est toxique, on peut suivre des traitements avec application sans se laisser décourager par des effets secondaires désagréables, faire des efforts de rééducation, avoir une bonne hygiène de vie etc mais je ne pense pas que le corps humain ait fondamentalement une réelle capacité à se réparer.

Je m'explique : L'évolution privilégie l'espèce et pas l'individu,
A quoi servirait un processus capable de réparer des dégâts ?
Au niveau évolutif, ce ne serait pas du tout pertinent..
Oui, on a des cellules capables de produire de la myéline et donc potentiellement de réparer ​des lésions et j'imagine que c'est ce qui se passe .
Mais face à d'autres forces qui s'occupent de la détruire, elles ne font certainement pas le poids​,​ c'est comme nager à contre courant, on dépense de l'énergie mais on recule q​uand même.​
Parce qu'au niveau efficacité, notre système immunitaire lui, après tous ces millions d'années d'évolution, est extrêmement performant.

Au niveau évolutif, avoir une peau capable de cicatriser est très intéressant pour une espèce, ça permet aux individus de rester en vie jusqu'à l'âge de se reproduire, c'est donc une capacité très utile à conserver, même si elle consomme de l'énergie.
Mais pour des neurones? Pour, dans le cas de la sep, guérir une maladie qui apparaît en général chez des adultes? et qui n'est pas très répandue ? bof..
En admettant que cette capacité ait un jour existé, ce serait logique que l'évolution ne l'ait pas conservée.


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Logique de l'évolution certes mais il y a aussi l'instinct de survie, et cela quelque soient les circonstances (maladie, âge...). Jusqu'au jour où l'on capitule parce que vraiment c'est plus possible de lutter, ni pour le corps, ni pour la tête.
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Je ne dirais pas que l'instinct de survie s'oppose à la logique de l'évolution, mais qu'au contraire​​ il en fait partie ! Sans instinct de survie, l'évolution n'aurait probablement pas continué très longtemps
​l​l​ nous permet de continuer à avancer, même malades, mais il ne suff​it pas ​​à guérir
Comme son nom l'indique, il nous aide à survivre, ce qui est déjà pas mal :wink:
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Coucoumag,
maglight a écrit :J'attaque la rénovation d'une autre salle de bain....Tu sais, ma grande passion.
ange3
Et toi, au fait, ta salle de bain ? c'est fonctionnel ?
Vi, nickel.
Chacun, trouve son propre sens à sa SEP. Tu préfères imaginer une cause virale, car elle te déresponsabilise. C'est toi et ton corps que tu chéris, contre la bête extérieur.
Autant de seps que de sépiens, hé :mrgreen:.

En attendant, le déclencheur viral (EBV) est très, très probable. Ca ne veut pas dire que ça déresponsabilise : dans le cas d'un virus clairement identifié, comme typiquement celui de l'herpès (HHV-6 si je me rappelle bien), le virus reste dormant dans l'organisme (comme l'EBV, donc) et donne lieu une fois de temps en temps, lors d'un de ses réveils, à des poussées qui surviennent à chaque fois pour des raisons qui peuvent très largement être contrôlées : manque de sommeil, exposition exagérée aux ultraviolets, stress. Mes poussées de HHV-6 ont suivi le même chemin que mes poussées de sep, ce que je vois comme la conséquence indirecte de mon changement de mode de vie (bon, comme je continue à crapahuter en montagne, ce printemps je suis redescendu avec de belles cloques, mais vite matées).
A-t-on le même pouvoir a se rendre malade, qu'a se redonner la santé ?
J'invite tout le monde à se renseigner sur la méthode Coué, ses tenants et ses aboutissants riree

A+

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Bonjour tout le monde :)
Margot a écrit :Le fait que l'on sache parfaitement que notre organisme possède des cellules réparatrices de myéline appelle une question simple : pourquoi ne les utilise-t-il pas ? La réponse simple serait : parce que c'est contraire à son intérêt.
Les cellules qui produisent la myéline dans le système nerveux central sont les oligodendrocytes. Et elles réparent de facto la myéline... dans la mesure de leurs moyens : la réserve de myéline des oligodendrocytes n'est pas infinie, elle est limitée, une fois arrivée au bout du rouleau, bah y'a plus rien. Pour cette raison qu'une des voies de la recherche sur la remyélinisation consiste à favoriser l'apparition dans le SNC de "cellules précurseurs" d'oligodendrocytes (ça avait été discuté ici il y a quelques mois, il me semble).
cacahuete a écrit :Le stress peut rendre malade, ça je crois que c'est admis et en tous cas on en a tous des exemples, mais guérir ? Ce n'est pas que je sois particulièrement pessimiste, mais je pense que non.
Si le stress rend malade, alors apprendre à lutter contre le stress permet (dans une certaine mesure) d'éviter de tomber malade...
je ne pense pas que le corps humain ait fondamentalement une réelle capacité à se réparer.
Bien sûr que si ! C'est même (de loin) le cas général, mais on ne pense qu'aux trains qui n'arrivent pas à l'heure...

La plupart des infections virales (rhumes, maladies infantiles) sont gérées les doigts dans le nez par l'organisme, le plus souvent en quatre ou cinq jours c'est de l'histoire ancienne, la cicatrisation des plaies comme des brûlures est une autre forme d'autoréparation de l'organisme. Les "plaques" de la sep sont une autre illustration de la capacité du corps humain à se réparer, le problème avec elles est que cette cicatrisation est effectuée par les astrocytes, et qu'une fois qu'une couche d'astrocytes recouvre la zone d'une inflammation précédente, bah la remyélinisation par les oligodendrocytes devient tout de suite plus compliquée.

A bientôt,

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Message non lu par cacahuete »

Oui bien sûr, on guérit en général tous assez facilement d'une infection banale, mais je dirais que c'est une manifestation de l'efficacité du système immunitaire, il fait son boulot, de la même façon qu'un coeur fait circuler le sang, c'est efficace et ça marche. La cicatrisation est efficace elle aussi, tout cela montre que l'organisme est très performant.

Et l'influence de l'esprit sur le corps dans tout ça, bah, il me semble qu'elle existe dans un sens, mais que dans l'autre, elle n'est pas très criante..Ce que je voulais dire, c'est que j'ai un peu de mal à envisager que l'évolution puisse avoir un créneau disponible pour le genre de processus que le cerveau pourrait utiliser pour aller jusqu'à la guérison d'un organisme, ça me paraît un peu en contradiction avec ce que je pense avoir compris de sa logique .. grande question, non ? riree

Bonne soirée,
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Couhuete :),
cacahuete a écrit :Et l'influence de l'esprit sur le corps dans tout ça, bah, il me semble qu'elle existe dans un sens, mais que dans l'autre, elle n'est pas très criante..Ce que je voulais dire, c'est que j'ai un peu de mal à envisager que l'évolution puisse avoir un créneau disponible pour le genre de processus que le cerveau pourrait utiliser pour aller jusqu'à la guérison d'un organisme, ça me paraît un peu en contradiction avec ce que je pense avoir compris de sa logique .. grande question, non ?
Puisqu'on parle de ça, ce que je pense être une des plus grandes supériorités de l'espèce humaine sur les autres espèces animales est sa formidable capacité d'adaptation, sa résilience.

Mais comme je disais plus haut, j'essaye autant que possible de m'en tenir à une approche un tant soit peu scientifique. Or, il existe un domaine particulier pour lequel l'influence bénéfique de l'esprit sur le corps est largement documentée, c'est ce qu'on appelle l'effet placebo.

Un des cadors de cet effet placebo est le Pr Fabrizio Benedetti, qui a en particulier publié cette somme, régulièrement mise à jour mais hélas, jamais traduite en français à ma connaissance.

Le Pr Benedetti a notamment effectué une série d'expériences, dont celle-ci qui consistait à emmener des cobayes sur le Mont Rose (4'500 mètres) voire encore plus haut, en Colombie à 5'500 mètres, visant à évaluer dans quelle mesure l'effet placebo était de nature à compenser le manque (évidemment pas total, mais tout de même très sensible à ces altitudes) d'oxygène. Le manque d'oxygène, ça se pose un peu là, comme "maladie" (ou handicap) contre laquelle le "pouvoir de l'esprit" est a priori condamné à échouer lamentablement...

Et donc, il emmenait ses cobayes aux altitudes mentionnées, une fois il ne leur donnait rien, une autre fois il leur donnait de l'oxygène (bouteilles), et enfin il leur donnait une pilule de perlimpinpin dont il leur assurait qu'elle était d'une efficacité redoutable pour compenser le manque d'oxygène. A chaque fois, il mesurait leurs performances sur un parcours donné, identique d'une fois sur l'autre : avec la pilule de perlimpinpin, les performances des cobayes étaient comparables à celles sous oxygène, alors que sans rien elles s'effondraient.

J'ai acheté le bouquin, il est d'une lecture un peu ardue (pas le genre d'ouvrage à essayer de lire avant de dormir, enfin quoique si, pour s'endormir c'est efficace :) ), mais il est passionnant et ouvre plein de portes.

A bientôt,

JP
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cacahuete a écrit : 20 août 2022, 21:23 ..Ce que je voulais dire, c'est que j'ai un peu de mal à envisager que l'évolution puisse avoir un créneau disponible pour le genre de processus que le cerveau pourrait utiliser pour aller jusqu'à la guérison d'un organisme, ça me paraît un peu en contradiction avec ce que je pense avoir compris de sa logique .. grande question, non ? riree
Bonne soirée,
L'évolution concerne l'espèce. Et l'espèce est faite d'individus. Si l'évolution a sa propre logique, l'individu a ses propres intérêts qu'il essaye tant bien que mal de défendre avec ses capacités. Et il ne lésine pas sur les efforts même s'il se plante souvent.
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Bon allez, j'en remets une couche.

Nous avons tous entendu parler de Jean-Martin Charcot, 1825 - 1893 (à qui on doit entre autres d'avoir considérablement approfondi la connaissance de la sclérose en plaques, ou encore la raison pour laquelle la Salpé est toujours aujourd'hui la Mecque de la neurologie en France). Ca ne se joue peut-être qu'à une seule lettre, mais il n'était pas un charlot :).

Et donc, Charcot, au crépuscule d'une carrière abondamment remplie, avait été pris du besoin de faire le point sur son parcours de neurologue et avait notamment écrit cet ouvrage fort intéressant (pour une fois, c'est en français, ha !) : La Foi qui Guérit (concept plus volontiers britannique : healing faith). Je peux vous assurer qu'il y croyait abondamment, aux pouvoirs bénéfiques de l'esprit sur le corps, et en particulier dans la spécialité qui était la sienne : la neurologie.

(Oui, j'ai dit qu'il y croyait : on est devant une croyance, on est d'accord :) ).

Bonne lecture !

Ah et sinon, j'ai ça, sur l'effet placebo : https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-01593054/document. C'est une thèse de doctorat en pharmacie sur l'effet placebo, qui est un peu trop idolâtre à mon goût de Benedetti, mais bon. Thèse qui explique entre autres que si on donne un placebo (de la poudre de perlimpinpin certes, mais au moins on donne quelque chose : dans l'esprit du patient, qui ne sait pas que ce qu'on lui a donné était de la poudre de perlimpinpin, le placebo est beaucoup mieux que rien), c'est parce que, à pathologie donnée (on parle notamment d'angines de poitrine, ce qui va un peu au delà du simple rhume), le simple fait de laisser croire au patient qu'il avait été proprement traité, alors qu'en fait pas du tout, augmentait de façon très significative ses chances de survie.

Haaa pas simple, hein :).
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Nostromo a écrit : 22 août 2022, 14:24 Haaa pas simple, hein :).
Non, pas simple mais ça fait du bien quand même.

Quand mon neuro m'a annoncé que je n'aurais plus de traitement, je lui ai demandé de me prescrire quelque chose quand même, n'importe quoi même un placebo mais je voulais repartir avec une ordonnance. Ça la fait sourire, il m'a dit " c'est drôle que vous me disiez ça " mais il ne m'a rien prescrit...
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Coucou tous :D

Très intéressant, merci JP pour ces titres de livres,

On peut penser que l'effet placebo est très utile à la survie des individus et par conséquent a été conservé au cours de l'évolution, au même titre que tout ce qui permet à un individu de développer des capacités d'adaptation, capacités qui sont parfois impressionnantes.

On peut se demander jusqu'à quel point des capacités auraient été intéressantes à conserver pour notre espèce, dans l'hypothèse où elles seraient un jour apparues.
Du point de vue évolutif, si une éventuelle capacité à, par exemple, stopper la dégénérescence cérébrale avait existé, elle n'aurait sans doute pas été conservée puisque, en général, la dégénérescence intervient après l'âge de la reproduction.

D'ailleurs, c'est intéressant dans cette optique de constater que des lésions peuvent être réparées jusqu'à un certain point, en début de maladie en ce qui concerne la sep, mais qu'avec la durée, ça marche moins bien. On peut penser que l'évolution a sélectionné des cerveaux capables de s'adapter à des lésions et même de les réparer, mais dans une certaine limite seulement.

Actuellement on a une espérance de vie qui n'avait jamais été atteinte auparavant, on rencontre donc des problèmes de santé auxquels notre espèce n'avait jamais été confrontée, ce serait donc assez logique que nos organismes n'aient pas en eux-mêmes les ressources adaptées pour y faire face. :roll:
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Margot a écrit : 22 août 2022, 11:45
L'évolution concerne l'espèce. Et l'espèce est faite d'individus. Si l'évolution a sa propre logique, l'individu a ses propres intérêts qu'il essaye tant bien que mal de défendre avec ses capacités. Et il ne lésine pas sur les efforts même s'il se plante souvent.
Oui, l'individu fait ce qu'il peut, mais il ne peut le faire qu'en se débrouillant avec les ressources dont il dispose, qui elles ont été sélectionnées tout au long de l'évolution, d'où la question de savoir sur quelles ressources on peut éventuellement compter :wink:
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Couhuète,
cacahuete a écrit :merci JP pour ces titres de livres,
Le lien vers la Foi qui Guérit, le bouquin de Charcot, t'envoie directement sur le texte intégral. Qui est assez vite lu (allez, je te le fais à une demi-heure de lecture).
On peut penser que l'effet placebo est très utile à la survie des individus et par conséquent a été conservé au cours de l'évolution, au même titre que tout ce qui permet à un individu de développer des capacités d'adaptation, capacités qui sont parfois impressionnantes.
Pour ce que j'en ressens, l'effet placebo n'est en fait qu'une simple manifestation, ou un marqueur, ou un réactif, enfin tu vois ce que je veux dire :), dont l'utilité principale dans cette discussion est de mettre en évidence la réalité du pouvoir de l'esprit sur le corps.

Ce pouvoir est potentiellement aussi bénéfique qu'immense, cf. par exemple les cobayes de Benedetti qui gambadent en altitude malgré un manque flagrant d'oxygène, ou encore, pendant la première guerre mondiale, les soldats gravement blessés qu'on perfusait de liquide physiologique parce qu'on n'avait plus de morphine sous la main et qui s'en portaient bien mieux (leur douleur devenait gérable), etc. L'effet placebo, en fait, n'apparaît qu'une fois que l'intervention des scientifiques, ou des médecins, a réussi à convaincre l'esprit des patients, ou des cobayes, que ce qu'on leur administrait leur permettrait d'y arriver : tant que leur esprit n'est pas convaincu, aucun espoir, une fois que leur esprit est convaincu, ils y arrivent. Si le patient considère son toubib comme un jean-foutre, il n'y a aucun effet placebo à espérer...

Il ne reste donc plus qu'à approfondir si, des fois, on ne pourrait pas remplacer l'intervention des scientifiques ou des médecins, intrinsèque à l'effet placebo, par d'autres types d'interventions. On peut envisager l'intervention d'un prêtre, d'un gourou, des proches, on peut également envisager directement une forme positive de pensée (autosuggestion qu'on peut y arriver, et que par conséquent on va y arriver ; résilience et méthode Coué :P) qui permettrait de s'affranchir de toute intervention extérieure. C'est par exemple ce à quoi est ici parvenu PatrickS avec son changement de régime alimentaire : ce qui importe en l'occurrence n'est pas de tenter d'évaluer l'efficacité réelle du régime (qui n'a jamais démontrée et ne le sera sans doute jamais, mais on s'en cogne, tenter d'arriver à cette démonstration n'est d'aucun intérêt), mais simplement de considérer que cette démarche de la part du patient place son esprit dans les meilleures dispositions possibles pour affronter sa maladie (effet placebo auto-induit, pensée positive).

Je reconnais sans discuter un seul instant qu'on nage ici en pleine croyance, dans la mesure où pas grand chose n'est démontré scientifiquement. Seulement, d'une part ce n'est certainement pas parce qu'une opinion n'a pas (encore) été démontrée scientifiquement, qu'elle ne le sera jamais (note que si en revanche on a déjà maintes fois démontré le contraire, ... bref :mrgreen:) : à ce stade, on ne peut donc certainement pas en conclure péremptoirement qu'elle est fausse. D'autre part, cette croyance se repose tout de même sur un socle scientifique réel et solide, qui est l'existence incontestée de l'effet placebo.
On peut se demander jusqu'à quel point des capacités auraient été intéressantes à conserver pour notre espèce, dans l'hypothèse où elles seraient un jour apparues. Du point de vue évolutif, si une éventuelle capacité à, par exemple, stopper la dégénérescence cérébrale avait existé, elle n'aurait sans doute pas été conservée puisque, en général, la dégénérescence intervient après l'âge de la reproduction.
Je te trouve bien catégorique :).

Une telle capacité existe, elle s'appelle la plasticité cérébrale. Plasticité qui s'entretient par l'apprentissage de nouvelles disciplines, par la diversité des activités, etc. La plus belle fille du monde ne peut toutefois donner que ce qu'elle a : si on te coupe un bras, il ne faut pas t'attendre à ce qu'il repousse ; si en revanche c'est la dernière phalange d'un doigt, faut voir...
D'ailleurs, c'est intéressant dans cette optique de constater que des lésions peuvent être réparées jusqu'à un certain point, en début de maladie en ce qui concerne la sep, mais qu'avec la durée, ça marche moins bien. On peut penser que l'évolution a sélectionné des cerveaux capables de s'adapter à des lésions et même de les réparer, mais dans une certaine limite seulement.
Voilà : "la plus belle fille du monde ne peut donner que ce qu'elle a" riree
Actuellement on a une espérance de vie qui n'avait jamais été atteinte auparavant, on rencontre donc des problèmes de santé auxquels notre espèce n'avait jamais été confrontée, ce serait donc assez logique que nos organismes n'aient pas en eux-mêmes les ressources adaptées pour y faire face. :roll:
Ils ont déjà obtenu de vivre de plus en plus vieux, ce qui peut, d'une certaine manière, être considéré comme une exploitation plus efficace de ces ressources...

A bientôt !

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En fait les ami-e-s, on tourne autour du pot avec tout notre baratin. Ce qu'on voudrait savoir c'est : peut-on faire taire cette commère de sep avec un placebo ou une croyance quelconque ?
Oui
Non
(cocher la bonne réponse)
:)
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Merci JP pour le lien ! J'espère trouver le temps de le lire bientôt

Oui bien sûr que l'effet placebo est réel,
Il ne reste plus effectivement qu'à comprendre sur quelles bases biologiques il repose, et arriver peut-être à l'exploiter au mieux..

J'espère ne pas être catégorique, peut-être simplement pragmatique ? Je trouve en tous cas intéressant d'observer notre espèce d'un point de vue extérieur. La plasticité cérébrale existe, ainsi que l'effet placebo, et on comprend que ce soit un avantage énorme pour une espèce, et que par conséquent ils se soient maintenus et propagés.
Mais en ce qui concerne d'éventuels "kits de secours" cérébraux ultra efficaces, l'intérêt pour une espèce ne serait pas du tout le même, pour le dire autrement, est-ce qu'il aurait été avantageux que la plus belle fille du monde puisse donner plus que ce qu'elle a ? Je ne suis pas sûre.. du moins, il semble que jusque là, notre évolution nous ait montré que ce n'est pas comme ça que ça se passe.


C'est vrai qu'on vit plus longtemps, mais est-ce que cette augmentation de l'espérance de vie est le résultat de ressources internes plus efficaces, de leur meilleure utilisation ?Ou plus simplement, de ressources extérieures plus nombreuses et plus performantes: médicaments, hygiène, alimentation, prévention etc..Personnellement j'ai tendance à le penser !
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