Article de vulgarisation PIRA/RAW
Posté : 14 juil. 2022, 22:30
Bonsoir,
Ci-joint un article de vulgarisation très clair et simple sur PIRA et RAW: https://multiplesclerosis.net/living-wi ... ut-relapse
Voici la traduction en français.
Bonne lecture
Linette
MS et progression indépendamment de l'activité de rechute (PIRA)
Devin Garlit
Par Devin Garlit21 août 2020
La grande majorité de ceux qui souffrent de SEP le font avec la version connue sous le nom de SEP récurrente-rémittente (RRMS). Cette variété de SEP se caractérise par des crises clairement définies de symptômes nouveaux ou qui s'aggravent. Ces attaques sont souvent appelées exacerbations, rechutes ou même poussées, et elles ont tendance à être ce dont la plupart des personnes atteintes de SEP-RR ont peur.1
Le temps entre les poussées ne signifie pas que la SEP est inactive
Bien que ces événements soient certainement préoccupants, cela ne signifie pas que vous êtes sorti du bois lorsque vous ne rechutez pas et que tout semble bien. Une étude récente a examiné les résultats de ce que l'on appelle la « progression indépendante de l'activité de rechute » et les résultats peuvent sembler choquants pour de nombreuses personnes atteintes de SP récurrente-rémittente.
Progression silencieuse vs aggravation associée à la rechute
Avant de discuter de l'étude, il est important de vous familiariser avec deux concepts : PIRA et RAW.
Qu'est-ce que PIRA ?
Également connu sous le nom de « progression silencieuse », PIRA signifie Progression indépendante de l'activité de rechute ; il s'agit essentiellement de la mesure de l'invalidité acquise en dehors des rechutes.2
Qu'est-ce que RAW ?
D'autre part, RAW signifie Relapse Associated Worsening et est la mesure de l'invalidité acquise par les rechutes. . C'est une grande raison pour laquelle nous nous précipitons vers les stéroïdes lorsque nous avons une rechute parce que nous voulons limiter la durée de cette exacerbation et ainsi réduire les dommages causés par celle-ci.
Et si notre niveau d'invalidité n'était pas seulement lié aux rechutes ?
Et si notre niveau d'invalidité n'était pas complètement affecté par les rechutes ? J'ai certainement rencontré des personnes atteintes de SEP qui n'ont pas eu beaucoup d'exacerbations mémorables, mais qui sont encore très handicapées. Une étude récente publiée dans JAMA Neurology s'est penchée sur cette question. En examinant les données d'un groupe de patients atteints de SEP dans des essais cliniques qui avaient accumulé une invalidité au fil du temps et en supprimant les données sur l'invalidité associées aux rechutes qu'ils avaient eues, ils ont découvert que les patients accumulaient toujours une invalidité indépendamment de celle acquise pendant les rechutes.
Les dommages peuvent survenir indépendamment des rechutes
Cela a démontré que la maladie progresse et que des dommages peuvent survenir indépendamment des rechutes (et encore une fois, tous ces patients ont été classés comme récurrents-rémittents).3 Non seulement il y a une progression en dehors des rechutes ; La progression est la première cause d'invalidité. Pour citer la conclusion de l'étude, « la plupart des accumulations globales d'invalidité dans la SEP-RR sont attribuables à une évolution sous-jacente de la maladie progressive, indépendante de l'activité de rechute. »3
Devrions-nous classer la SEP différemment ?
Les résultats de cette étude sont importants pour plusieurs raisons. Premièrement, nous devons probablement envisager de reclasser les différentes formes de SEP, car cela montre qu'il y a toujours une progression dans la SEP-RR même lorsqu'il n'y a pas de rechutes. Ceux qui ont mené l'étude ont noté : « Notre étude soutient fortement que la SEP peut être un continuum de maladie unique avec une évolution sous-jacente progressive de la maladie et une accumulation superposée très variable d'invalidité résultant de rechutes avec une récupération incomplète. »3 peut être le ticket pour le battre.
Réduire les rechutes ne devrait pas être le seul objectif du traitement
Deuxièmement, de nombreuses thérapies modificatrices de la maladie sont souvent jugées sur la façon dont elles limitent les rechutes. Cette étude montre que, s'il est important de limiter les rechutes, cela ne devrait pas être la seule ou même la principale considération lors de leur évaluation. Il faut tenir compte de la santé globale du cerveau, le niveau d'atrophie cérébrale étant tout aussi important que le nombre de lésions.
Vous pouvez "avoir l'air bien" pendant que MS travaille en arrière-plan
Enfin, cette étude est importante car elle montre que vous pouvez apparaître et même vous sentir parfaitement bien, et que cette maladie peut encore progresser, même avec la SEP-RR. Il est extrêmement important que les gens comprennent, non seulement lorsqu'il s'agit de traitement, mais lorsqu'il s'agit de planifier l'avenir.
Ci-joint un article de vulgarisation très clair et simple sur PIRA et RAW: https://multiplesclerosis.net/living-wi ... ut-relapse
Voici la traduction en français.
Bonne lecture
Linette
MS et progression indépendamment de l'activité de rechute (PIRA)
Devin Garlit
Par Devin Garlit21 août 2020
La grande majorité de ceux qui souffrent de SEP le font avec la version connue sous le nom de SEP récurrente-rémittente (RRMS). Cette variété de SEP se caractérise par des crises clairement définies de symptômes nouveaux ou qui s'aggravent. Ces attaques sont souvent appelées exacerbations, rechutes ou même poussées, et elles ont tendance à être ce dont la plupart des personnes atteintes de SEP-RR ont peur.1
Le temps entre les poussées ne signifie pas que la SEP est inactive
Bien que ces événements soient certainement préoccupants, cela ne signifie pas que vous êtes sorti du bois lorsque vous ne rechutez pas et que tout semble bien. Une étude récente a examiné les résultats de ce que l'on appelle la « progression indépendante de l'activité de rechute » et les résultats peuvent sembler choquants pour de nombreuses personnes atteintes de SP récurrente-rémittente.
Progression silencieuse vs aggravation associée à la rechute
Avant de discuter de l'étude, il est important de vous familiariser avec deux concepts : PIRA et RAW.
Qu'est-ce que PIRA ?
Également connu sous le nom de « progression silencieuse », PIRA signifie Progression indépendante de l'activité de rechute ; il s'agit essentiellement de la mesure de l'invalidité acquise en dehors des rechutes.2
Qu'est-ce que RAW ?
D'autre part, RAW signifie Relapse Associated Worsening et est la mesure de l'invalidité acquise par les rechutes. . C'est une grande raison pour laquelle nous nous précipitons vers les stéroïdes lorsque nous avons une rechute parce que nous voulons limiter la durée de cette exacerbation et ainsi réduire les dommages causés par celle-ci.
Et si notre niveau d'invalidité n'était pas seulement lié aux rechutes ?
Et si notre niveau d'invalidité n'était pas complètement affecté par les rechutes ? J'ai certainement rencontré des personnes atteintes de SEP qui n'ont pas eu beaucoup d'exacerbations mémorables, mais qui sont encore très handicapées. Une étude récente publiée dans JAMA Neurology s'est penchée sur cette question. En examinant les données d'un groupe de patients atteints de SEP dans des essais cliniques qui avaient accumulé une invalidité au fil du temps et en supprimant les données sur l'invalidité associées aux rechutes qu'ils avaient eues, ils ont découvert que les patients accumulaient toujours une invalidité indépendamment de celle acquise pendant les rechutes.
Les dommages peuvent survenir indépendamment des rechutes
Cela a démontré que la maladie progresse et que des dommages peuvent survenir indépendamment des rechutes (et encore une fois, tous ces patients ont été classés comme récurrents-rémittents).3 Non seulement il y a une progression en dehors des rechutes ; La progression est la première cause d'invalidité. Pour citer la conclusion de l'étude, « la plupart des accumulations globales d'invalidité dans la SEP-RR sont attribuables à une évolution sous-jacente de la maladie progressive, indépendante de l'activité de rechute. »3
Devrions-nous classer la SEP différemment ?
Les résultats de cette étude sont importants pour plusieurs raisons. Premièrement, nous devons probablement envisager de reclasser les différentes formes de SEP, car cela montre qu'il y a toujours une progression dans la SEP-RR même lorsqu'il n'y a pas de rechutes. Ceux qui ont mené l'étude ont noté : « Notre étude soutient fortement que la SEP peut être un continuum de maladie unique avec une évolution sous-jacente progressive de la maladie et une accumulation superposée très variable d'invalidité résultant de rechutes avec une récupération incomplète. »3 peut être le ticket pour le battre.
Réduire les rechutes ne devrait pas être le seul objectif du traitement
Deuxièmement, de nombreuses thérapies modificatrices de la maladie sont souvent jugées sur la façon dont elles limitent les rechutes. Cette étude montre que, s'il est important de limiter les rechutes, cela ne devrait pas être la seule ou même la principale considération lors de leur évaluation. Il faut tenir compte de la santé globale du cerveau, le niveau d'atrophie cérébrale étant tout aussi important que le nombre de lésions.
Vous pouvez "avoir l'air bien" pendant que MS travaille en arrière-plan
Enfin, cette étude est importante car elle montre que vous pouvez apparaître et même vous sentir parfaitement bien, et que cette maladie peut encore progresser, même avec la SEP-RR. Il est extrêmement important que les gens comprennent, non seulement lorsqu'il s'agit de traitement, mais lorsqu'il s'agit de planifier l'avenir.