Comme ils n'ont pas non plus, par conséquent, la preuve irréfutable que c'est effectivement de sep que tu es atteinteLinette2021 a écrit :Je comprends mieux ta logique JP - et si ma neuro l’applique elle ne me met pas sous traitement car ils soupçonnent très fortement une cause vaccinale à ma névrite optique (j’ai d’ailleurs une contre indication à la vaccination Covid)… mais comme ils le disent nous n’avons pas la preuve irréfutable.
. Ce qui ne les empêche pas de vouloir te faire démarrer un traitement de fond, donc ?Moui, peut-être. L'étude la plus probante sur le sujet est celle qui a consisté à rechercher, plus de vingt ans après, les participants aux études initiales de phase 3 de l'interféron bêta, à regarder simplement combien étaient encore en vie et à constater un taux de survie significativement supérieur dans le bras Ifnβ que dans le bras placebo. C'est la plus probante, et pourtant son niveau de preuve (= dans quelle mesure on est en droit de considérer que ses conclusions sont "vraies", i.e. reproductibles si jamais on réessayait aujourd'hui) n'est que très modéré : le chemin est encore fort long pour en faire une vérité scientifique, il est relativement fréquent que les conclusions d'études d'un niveau de preuve supérieur à celle-ci soient complètement remises en cause par la suite.D’un autre côté les recherches montrent que pour la sep plus on traite tôt meilleur sera le pronostic à long terme.
Pour le reste, considérant que le pronostic (statistique) à long terme ne pouvait que s'améliorer à mesure que les versions successives des critères de McDonald mélangeaient progressivement le réservoir des sep latentes dans celui des sep cliniquement définies, est-on si certain que ça que c'est "grâce aux traitements de fond" que le pronostic à long terme s'améliore ?
Je considère de mon côté que RAW (activité inflammatoire) n'a que peu d'influence sur le pronostic à long terme et que c'est de loin PIRA (dégénérescence) qui mène la danse. Or, les traitements de fond ne prétendent d'efficacité, via leurs études de phases 1-2-3, ... que sur RAW, absolument pas sur PIRA. Qu'on constate aujourd'hui une amélioration statistique du pronostic à long terme et qu'on l'attribue sans réfléchir plus loin que ça aux seuls traitements de fond, et vas-y qu'on s'auto-congratule, désolé mais je n'achète pas, "c'est un peu court, jeune homme !".
Ton diagnostic était pile à la limite : deux lésions en cérébral (tu en es toujours à deux, oui ?), soit le strict minimum syndical, un seul épisode clinique (SCI), qui plus est sous la forme d'une névrite optique, ainsi que (certes) une présence de boc sur ta PL. Il y a quelques années en arrière, tu aurais pu te brosser un moment avant d'être diagnostiquéeDonc que faire pour moi?… attendre au cas où elle serait latente ou traiter au cas où elle ne le serait pas? je pens qu’ils ont joué la carte de la sécurité et qu’ils jouent la carte de la sécurité pour tout diagnostiqué quitte à mettre sous placebo une bonne partie des diagnostiqués
... D'autre part tu arrives à un âge qui est de moins en moins celui de RAW, et de plus en plus celui de PIRA (à 45 ans, une grosse majorité de sépiens ne fait plus de poussées depuis longtemps -- ça aussi, il faut en tenir compte, même si ça reste statistique), et donc un âge où l'efficacité des traitements est de plus en plus contestable. Cerise sur le gâteau, ta névrite optique fêtera bientôt ses un an, et si j'ai bien compris tu n'as connu aucun épisode neuro depuis ?Mais je lis ta question : "que faire, attendre ou traiter ?", ai-je raison d'en déduire que tu n'as toujours pas initié de traitement ?
A bientôt
JP.
