Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Kikouuuu
La secrétaire de réadaptation m'a appelé car les deux médecins de rééducation qui s'occupent de moi veulent me faire ce test
Vous connaissez ?

Screenshot_2022-06-15-17-59-24-504.jpg

J’avais jamais entendu parler.
Je viens d’aller voir, tout comme toi je suppose : c’est pour étudier tes paramètres de marche et ta stabilité.

Tu penses que les résultats peuvent t’apporter des solutions autres ?

Jamais entendu ces 2 mots non plus, comme dit arwen, sûrement un bilan pour la marche et la stabilité peut-être le test des 6 min et l évaluation du risque de chute.. Tu nous diras...

Je ne sais pas. Je vous dirais.
Je dois aussi commencer la rtms , j'ai rdv quelques jours avant

Je suis contente qu'ils aient pense à me contacter

Ce soir j'ai été obligée de m'accrocher pour finir de me doucher
Et pour la crème du soir au visage, je dois vider une pipette de sérum dans ma main puis sur le visage, je vous dis pas le bordel pour remettre la pipette dans son petit trou
Puis j'ai une minuscule cuillère en plastique, je prends un petit peu de poudre et je dois mélanger avec la crème
Alors je fais tomber la cuillère et la poudre , mes doigts de referment avant de prélever la crème
Mais j'y suis arrivée je suis contente et ma peau est douce hihihihi

lélé a écrit : ↑15 juin 2022, 22:08

Ce soir j'ai été obligée de m'accrocher pour finir de me doucher

Mais j'y suis arrivée je suis contente et ma peau est douce hihihihi

T'accrocher à quoi ?

la douche c'est une de mes peurs. Je ne sais plus faire vite.

Comme toi, je mets des crèmes et j'ai la peau douce

je suis contente !

Je me suis accrochée aux deux poignées à ventouse que j'rajouté sauf que la première avait une ventouse qui était décollée donc j'ai été déstabilisée et je suis partie de travers, bref c'était folklorique

lélé a écrit : ↑16 juin 2022, 06:19 Je me suis accrochée aux deux poignées à ventouse que j'rajouté sauf que la première avait une ventouse qui était décollée donc j'ai été déstabilisée et je suis partie de travers, bref c'était folklorique

Folklorique oui ☹

Bonjour,

En voyant les mots, cela me fait penser à ça:
Métrie: mesure, qui mesure
Loco: locomotion, marche
Stabilo: (pas les fluos) stabilité
Donc, mesure de la stabilité (équilibre) et de la motricité.
Je pense qu'ils doivent avoir un "barème" pour noter (mesurer) ça.

Patrick

J'ai eu mon rdv ce matin. Ça m'a mis un petit coup au moral, je vous expliquerais mieux demain.
Bizettes

Mince alors. J’attends que tu nous expliques…

lélé a écrit : ↑27 juin 2022, 22:25 J'ai eu mon rdv ce matin. Ça m'a mis un petit coup au moral, je vous expliquerais mieux demain.
Bizettes

J'attends ton explication aussi. C'est un peu la merde partout ☹

Coucou. Disons que je suis toujours plus forte que mon mari lorsqu'on a un compte rendu. Mais là ce qui m'a fait peur c'est que on voit du déficit à droite alors que auparavant c'était à gauche et douleur à droite

Il m'a demandé mon ressenti puis pendant que je marchais il a posé des questions à JC

J'ai commencé par répondre aux questions de l'interne. Montrer ce que je fais en kiné au niveau équilibre et stabilité
Puis il a noté un rdv en clinique du positionnement pour un fauteuil avec assistance électrique et ça c'est très très dur et un nouveau releveur du pied sur mesure

Puis l'infirmière m'a installée sur une chaise, deux capteurs sur chaque basket et j'ai fait un aller retour avec ma canne, en tournant et en prenant toute la largeur du couloir très large.
Je l'ai fait deux fois puis deux allers retours en plus mais le plus vite possible sans tomber . J'en avais les larmes aux yeux tellement j'avais mal et tellement c'est dur
Puis elle a récupéré les capteurs
Elle a analysé dans une machine. A la première lecture, il y a 4 niveau de marche, le premier - tout est ok
Le 2nd. - petit ralentissement
Le 3e- ralentissement important
Le dernier- c'est la merde , enfin énorme handicap
Ben moi je suis au numéro 4

Ensuite j'ai enlevé mes baskets je suis montée sur une machine comme un tapis de course et des marques pour poser mes pieds. 4x yeux ouverts avec en alternance 4x yeux fermés sans me tenir bras le long du corps.

J'aurais tous les résultats ensemble

Ensuite je griffe des deux pieds et c'est pas top.
Mes jambes et bras ne sentent pas l'outil qui vibre
Beaucoup de spasticité aux jambes mais aussi aux bras

Ma jambe gauche est due au psoas trop faible, mais je ne pourrai rien récupérer.
Voilà pour tout ce qu'il nous a expliqué

Je comprends que cela t ai fait un choc, mais c est peut être une bonne idée ce fauteuil, cela te permettra de faire plus de choses et de sorties. Quand j ai été en rééducation ils m ont represcrit un fauteuil électrique j en avais déjà un avec moteur dans les roues mais je m en servais peu car en extérieur il ne passait vraiment pas partout... Celui que j ai maintenant je vais pouvoir l utiliser à l'extérieur sur tous les terrains et je compte bien m en servir pour pouvoir enfin me balader avec ma famille dans les Vosges.
J imagine que de te voir au niveau 4 pour tes différents exercices à dû être difficile mais je suppose que tu avais bien remarqué tes difficultés.
En tout cas ça à l air d un bilan super complet que tu as eu avec ces machines, je ne connaissais pas ça malgré mes séjours dans différents lieux de reeduc..
Bref, j espère que tu as repris un peu le moral, je te souhaite bon courage...

Je comprends le choc Lélé. On se rend compte de nos difficultés mais quand c’est la science qui met le doigt dessus, telle une fatalité, ça fait très mal.
Comment as-tu digéré cette journée ?
Tu as repris des forces aujourd’hui après tous ces efforts ?

lélé a écrit : ↑16 juin 2022, 06:19 Je me suis accrochée aux deux poignées à ventouse que j'rajouté sauf que la première avait une ventouse qui était décollée donc j'ai été déstabilisée et je suis partie de travers, bref c'était folklorique

Lélé - A chaque fois je veux réagir à ce post et j'oublie. Fait attention aux poignées à ventouse, perso je ne leur fais pas confiance ... es-tu sure que c'est assez solide pour pas se décoller ?

lélé a écrit : ↑29 juin 2022, 18:02 Coucou. Disons que je suis toujours plus forte que mon mari lorsqu'on a un compte rendu. Mais là ce qui m'a fait peur c'est que on voit du déficit à droite alors que auparavant c'était à gauche et douleur à droite

Il m'a demandé mon ressenti puis pendant que je marchais il a posé des questions à JC

J'ai commencé par répondre aux questions de l'interne. Montrer ce que je fais en kiné au niveau équilibre et stabilité
Puis il a noté un rdv en clinique du positionnement pour un fauteuil avec assistance électrique et ça c'est très très dur et un nouveau releveur du pied sur mesure

Puis l'infirmière m'a installée sur une chaise, deux capteurs sur chaque basket et j'ai fait un aller retour avec ma canne, en tournant et en prenant toute la largeur du couloir très large.
Je l'ai fait deux fois puis deux allers retours en plus mais le plus vite possible sans tomber . J'en avais les larmes aux yeux tellement j'avais mal et tellement c'est dur
Puis elle a récupéré les capteurs
Elle a analysé dans une machine. A la première lecture, il y a 4 niveau de marche, le premier - tout est ok
Le 2nd. - petit ralentissement
Le 3e- ralentissement important
Le dernier- c'est la merde , enfin énorme handicap
Ben moi je suis au numéro 4

Ensuite j'ai enlevé mes baskets je suis montée sur une machine comme un tapis de course et des marques pour poser mes pieds. 4x yeux ouverts avec en alternance 4x yeux fermés sans me tenir bras le long du corps.

J'aurais tous les résultats ensemble

Ensuite je griffe des deux pieds et c'est pas top.
Mes jambes et bras ne sentent pas l'outil qui vibre
Beaucoup de spasticité aux jambes mais aussi aux bras

Ma jambe gauche est due au psoas trop faible, mais je ne pourrai rien récupérer.
Voilà pour tout ce qu'il nous a expliqué

Qu'est ce que je te comprends Lélé !! je suis vraiment de tout coeur avec toi ... Parfois, même si au fond on sait les choses, on se rend compte de notre état, c'est dur de les entendre .... le doute est parfois plus confortable que la "sentence" ... sauf que parfois cette "sentence" nous libère, nous soulage d'une pression mentale supplémentaire. J'espère que ce sera ton cas lélé ce fauteuil va te soulager, te permettre de gagner en autonomie, der moins souffrir, de faire plus de choses, plus de sorties avec tes enfants ... Prends le temps qu'il faut pour l'acceptation et le temps fera le reste quand tu te rendras compte que tu vies mieux. Continueras tes bonnes résolutions sans découragement aucun, ce fauteuil va te permettre de mieux vivre j'en suis certaine... et personne ne sait de quoi demain sera fait!

Je t'embrasse et t'envoie toutes les ondes positives dont tu as besoin
Linette

Merci les filles. Ça va mieux. J'ai pleuré un bon coup et je repars.
Linette en effet c'est pas le mieux. Mais j'attends de déménager pour en mettre à visser

J'suis de tout coeur avec toi ma belle lélé. J'comprends très bien.. Moi aussi, dans ce genre de cas, j'pleure.. G du mal à accepter pourtant j'en ai besoin..
Dis toi seulement q c pour ton bien. Tu t'en apercevra par la suite.

coucou lélé,

J'espère que ça va un peu mieux ce soir? Comme l'ont très bien dit les copines, ça fait un choc sur le moment de réaliser l'ampleur de nos problèmes. Mais au moins tu peux te dire qu'ils cherchent ce qui est le meilleur pour toi, et ce qui pourra le mieux t'aider au quotidien, c'est important, j'espère vraiment que ça t'apportera du positif

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Locometrie stabilometrie

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