Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour les amis

Je fais un peu d’archéologie et remonte vers deux épisodes que j’ai eus dans le passée et qui m’interpellent aujourd’hui après le diagnostic de là sep. Selon votre expérience peut il s’agir de poussées?

- le premier épisode a eu lieu à l’été 2013, dès que je passe de la position assise à la position debout j’ai une crampe au mollet gauche tellement douloureuse que j’ai presque envie de pleurer je masse et elle passe après quelques secondes. Explication du médecin: manque de vitamine D.

- le deuxième épisode été 2017 j’étais à la plage en soulevant mon bras Tout doucement je ai senti comme une décharge électrique qui est passé du bas vers le haut de mon aisselle gauche … non douloureuse mais mon bras est resté légèrement engourdie pendant quelques jours au point que cela m’a causé un torticolis. Explication du médecin: névralgie cervico brachiale.

- Ma poussée de diagnostic à eu aussi lieu l’été, 2021. Intervalle entre chaque « poussée »… 4 ans si les premiers épisodes sont des poussées.

Est ce que cela pourraient selon votre expérience ressembler à des poussées pour les deux premiers épisodes ?
Merci
Linette

Coulinette,

Pour le premier épisode, je laisserais pisser, à mon avis ça n'a pas grand chose à voir. En revanche pour la deuxième, ça me semble éventuellement caractéristique d'un signe de Lhermitte, qui est alors provoqué par une lésion cervicale (sur la moelle épinière, donc). A vérifier sur une éventuelle IRM médullaire : si tu n'as rien en cervical, ça n'a rien à voir, si tu as une lésion cervicale, il y a de bonnes chances que ce soit la cause.

N'oublie pas que ça ne t'avance pas tant que ça d'identifier ça comme étant de potentielles poussées...

Nostromo a écrit : ↑13 juin 2022, 21:27 Coulinette,

Pour le premier épisode, je laisserais pisser, à mon avis ça n'a pas grand chose à voir. En revanche pour la deuxième, ça me semble éventuellement caractéristique d'un signe de Lhermitte, qui est alors provoqué par une lésion cervicale (sur la moelle épinière, donc). A vérifier sur une éventuelle IRM médullaire : si tu n'as rien en cervical, ça n'a rien à voir, si tu as une lésion cervicale, il y a de bonnes chances que ce soit la cause.

N'oublie pas que ça ne t'avance pas tant que ça d'identifier ça comme étant de potentielles poussées...

Hello JP - merci pour ton retour. Non rien en médullaire … pour le moment. Donc circulez il n’y a rien à voir. Effectivement ça ne m’avance en rien… mais je trouve bizarre qu’une sep se déclare sans aucun signe annonciateur même léger. Du coup je fais mon archéologue.

Merci et belle soirée!
Linette

Idem
Pour premier c'est pas grand chose car rapide à disparaitre
Ce qui dépasse quelques jours peut être vu comme une poussée ou fluctuation

C'est possible que la première poussée ressentie soit la première .
Ça ne m'interpelle pas
Il y a une quinzaine voir vingtaine d'années, les neurologues étaient beaucoup plus fébriles et long entre le diagnostic de '' suspicion de sep'' ''et sep avérée''
Je sais que même certains n'ont pas fait de ponction lombaire et j'en ai fait 2

Tu peux chercher au niveau motricité mais aussi au niveau cognitif, urologique, intestinal, ophtalmique

Des fois des petites choses passent inaperçues
Et tout ne se voit pas à l'IRM

Bon courage d'archéologue

lélé a écrit : ↑13 juin 2022, 23:28 C'est possible que la première poussée ressentie soit la première .
Ça ne m'interpelle pas
Il y a une quinzaine voir vingtaine d'années, les neurologues étaient beaucoup plus fébriles et long entre le diagnostic de '' suspicion de sep'' ''et sep avérée''
Je sais que même certains n'ont pas fait de ponction lombaire et j'en ai fait 2

Tu peux chercher au niveau motricité mais aussi au niveau cognitif, urologique, intestinal, ophtalmique

Des fois des petites choses passent inaperçues
Et tout ne se voit pas à l'IRM

Bon courage d'archéologue

Hello lele! Contente de te lire j’espère que tu vas un peu mieux. J’allais justement poser la question oui côté intestinal j’ai le colon irritable et j’ai senti que c’est devenu prononcé ces dernières années. avant c’était par épisodes/épisodique mais les dernières années quasi continue. Mais je ne sais pas si on peut faire le lien avec là sep.

Bises et courage pour aujourd’hui. Je te souhaite un soulagement rapide de tes symptômes.
Linette

Coucou Linette et tous !


Bon courage Linette et tiens bon Audrey !
Il va faire chaud …. Cacao ?

Désolée et surtout bonne journée !

Coucou à tous, merci Mariel, me voilà avec Annie Cordy dans la tête et chaud.. Cacao...!!!!
Bon courage lélé pour cette journée..

Linette, je comprends que tu fasses l archéologue j ai fait pareil a mon diagnostic, comme on m avait dit fibromyalgie au départ je me suis creusé le cerveau pour retrouver des indices. Pas facile de faire le tri, pour moi il y avait des épisodes flagrants et d autres beaucoup moins, la Neuro m a aidé à y voir plus clair. Mais j avais déjà des plaques en médullaire.
Pour tes épisodes, les collègues ont répondu en effet peut être le 2ème mais pour les crampes mollets ça paraît plutôt improbable.. Bonne journée

Hello Mariel - hello Marie

Merci de vos retours! toujours un plaisir de vous lire. oui je reposerai la question à la neuro même si comme vous dites cela ne m'avancera pas à grand chose ... l'interne qui m'a pris en charge lors de la première poussée a balayé d'un revers de main la possibilité de poussée pour le deuxième épisode... mais je vous ai posé la question car je crois que les expériences de chacun apportent parfois plus d'enseignements que les retours des neuros... ce n'est pas parce qu'ils ne savent pas mais parce qu'ils n'ont pas envie de se prendre la tête dans des détails qui n'apportent rien.

Bon courage à tous pour l'épisode caniculaire
Bises Linette