Ah non pas en progressive

[arwenn]

Ah oui Basho a raison, je n’y pensais plus qu’avec le Rituximab, yavait aussi du solumedrol.
Ce sera peut être la solution…

[lélé]

Coucou. L'hôpital de jour et le neuro n'ont pas pris la peine de me rappeler donc j'y vais demain et on verra
Je vous fais un debrief by_lele demain

Pétard 40 mns pour prendre ma douche, me laver les dents et passer ma crème anti rides
Et non , ce n'est pas la crème qui prend du temps
Heureusement que j'ai la chaise car c'est très très compliqué

[Marie91]

Je sais pas si ça peut te rassurer mais je suis pas du tout plus rapide que toi pour la douche... Ça dépend des jours. Courage j espère que ça ira mieux après ton passage à l hôpital.

[lélé]

Coucou tout le monde le neuro m'a appelé avant notre départ pour l'hôpital
Ma CRP est trop élevée et il y a une infection
Donc le rituximab est décalé à 8 mois

Pour les symptômes de poussée pas de bolus car lorsqulon est immunodéprimé ça peut poser problème donc il m'a dit que jamais il ne me donnera du solumedrol
En même temps je préfère.
Donc repos repos et patience

[Linette2021]

Coucou tout le monde le neuro m'a appelé avant notre départ pour l'hôpital
Ma CRP est trop élevée et il y a une infection
Donc le rituximab est décalé à 8 mois

Pour les symptômes de poussée pas de bolus car lorsqulon est immunodéprimé ça peut poser problème donc il m'a dit que jamais il ne me donnera du solumedrol
En même temps je préfère.
Donc repos repos et patience

J'attendais justement de tes nouvelles Lélé. repos et patiente comme tu dis et tu sais faire! ça passera... un petit mieux aujourd'hui ou non?

La CRP est un indice d'inflammation ou d'infection? si infection on ne la traite pas?

bises et courage
Linette

[arwenn]

Essaie de bien te reposer alors Lélé

[Bashogun]

Coucouvou !

our les symptômes de poussée pas de bolus car lorsqu'on est immunodéprimé ça peut poser problème donc il m'a dit que jamais il ne me donnera du solumedrol

Je peux le comprendre... sauf que les perfs de Rituximab sont accompagnées d'une poche de Solumédrol ou, plus souvent, de Dexaméthasone (auquel je suis allergique, donc solumédrol incontournable !).
Ca n'est qu'une poche d'1g et non les 3 à 5g d'un bolus, certes, mais ces 1g peuvent aider - sans pour autant poser problème comme je peux en attester puisque je me prends 1g tous les 6 mois AVEC ma perf !... Jamais eu quelque effet négatif que ce soit - alors que je suis carrément immunodéprimé, au moins autant que toi !
C'est curieux tout de même !
Bises

[lélé]

C'est 1g le solumedrol pour le rituximab ? Je croyais que c'était 100mg
Je suis pas tout à fait d'accord avec mon neuro basho. Je crois qu'il insiste à cause de l'insuffisance surrénale et le fait que j'ai une perte de masse osseuse.

[Bashogun]

C'est 1g le solumedrol pour le rituximab ? Je croyais que c'était 100mg

Normalement, c'est le Dexaméthasone, un corticoïde de synthèse. Mais lors de ma première perfusion, j'y ai eu un effet allergique avec des picotements à droite, d'abord au fond de la gorge, puis dans la narine avant d'atteindre mon œil droit - là, j'ai sonné ! Les infirmières sont arrivées dare dare et elles ont assez rapidement identifié la cause. Depuis, je suis au Solumédrol à chaque perfusion. Quant à la quantité, je peux me tromper, il me semble que c'est 1g, mais tu as peut-être raison avec 100mg. Je vérifierai dans quelques mois !

Je suis pas tout à fait d'accord avec mon neuro basho. Je crois qu'il insiste à cause de l'insuffisance surrénale et le fait que j'ai une perte de masse osseuse.

Je ne saurais dire, mais je suppose qu'il sait ce qu'il fait.
Bien à toi

[cacahuete]

Comment vas-tu aujourd'hui lélé ?

Bon courage avec la chaleur, et tout le reste ..

[lélé]

Coucou cacahuète
Je crois que je vais comme toi.
Tu dois en baver aussi

Ma poussée me saoule car je ne peux rien faire, même aller faire pipi

[arwenn]

Quelles sont les nouvelles aujourd’hui Lélé ?
Comment vas-tu ?
Tu redors un peu avec Lyrica ? Toujours tes migraines ?

[lélé]

Coucou
Oui je dors mieux avec le Lyrica
Je m'endors vers 0h30 et je me réveille à 5h30.6h du matin mais surtout je me réveille une seule fois voir pas du tout.
Mais je ne prends que le soir

[arwenn]

Ça doit déjà être énorme pour toi de dormir 5 à 6h.
Tu dois être moins fatiguée, moins irritable peut-être, ça doit carrément te soulager .
Est ce que ça agit un peu sur tes douleurs ?
Tu es à quel dosage déjà ?

[lélé]

Oh oui ça me fait un bien fou
Je suis reposée et ça permet d'effectuer plus de choses.
Pour la douleur on a fait des tests à l'hôpital avec questionnaire et ressenti . Je serai à 0.5 points de moins
De 8.5 je passe à 8
Donc jusqu'à ce que j'aille en rééducation je me garde.

Je suis à 200 mg le soir.
A 225mg c'est pareil donc j'ai baissé '
Et les jours de règles ou grosses crises je prends 75 ou 100 le matin mais je ne bouge pas pour pas tomber

[arwenn]

D’accord
Je suis vraiment contente pour toi
Un début de mieux-être (pour ne pas dire de moins pire… et rester positive, même si c’est dur)

[lélé]

Toute bonne nouvelle est bonne à prendre
Par contre tu vois ils m'ont mis des corticoïdes avec ma perf de rituximab et bibi se tape une infection urinaire
C'est là troisième fois que les corticoïdes me font ça
Et j'ai lu sur un de tes postes que le bolus n'a pas beaucoup fonctionné
Pour t'expliquer, une amie a la maladie de Crohn et elle a eu souvent des perf de corticoïdes.
Plus tard elle attrape un soucis à l'épaule. Au départ une capsulite puis un de ses nerfs est parti s'enrouler sur lui même, au début corticoïdes et infiltrations. Rien du tout comme effet bénéfique. Et obligée de se mettre en arrêt de travail. Elle était nounou comme moi.
Elle était devenue cortico-resistante.
La cortisone pour elle c'est fini
Elle s'est faite opérer. Tout va bien pour son épaule mais maintenant elle est à la SNCF car Crohn et le métier de nounou c'est pas trop compatible

[khadija]

Bonjour ma belle lélé,

Eureuz de savoir kil y a du bon.. C chiant les infections urinaires.. Courage é patience..

[lélé]

Coucou miss
Ça va ?
Tu en es où ? Au niveau du lit pour te lever
Au niveau de ton traitement ?
Tu as toujours la même neurologue ? Elle ne te parle pas de rituximab ou ocrevus ?

[khadija]

@ lélé : Si tu savais, 1 jour ça va
aller puis ensuite j'vais me sentir mal..
Moi aussi, là, infection urinaire. Retour de mes décharges électriques.. Bref, j'en ai marre..
Au niveau du lit pour me lever, j'me lève en même temps q mon mari..
Niveau traitement, g rien. Wi, g tjs la même neurologue q j'revois en septembre. Non, elle ne me parle pas de rituximab ou ocrevus . J'pense q c moi ki vais lui en parler.

[arwenn]

Moi aussi Lélé infection urinaire maintenant systématiquement après un bolus
J’espère ne pas être devenue corticoresistante, l’avenir me le dira.
Je suis actuellement dans l’urgence en recherche d’une nouvelle location ou d’un appartement à acheter, car je ne vais plus pouvoir monter l’étage bien longtemps. Et il n’y a pas d’ascenseur là où je suis …

[mariel13]

Bonjour Arwenn et tous

Simplement bon courage, je te souhaite de trouver une location avec ascenseur

Sinon j’espère pour toi que cette infection parte rapidement aussi

Bonne journée à toutes et tous

[khadija]

Bjr arwenn !

Après chaque bolus tu as le droit à 1 infection.. Courage.
J'te souhaite q ta recherche aboutisse rapidement..