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Ange13
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Message non lu par Ange13 »

Bonjour
Je m'appelle Angélique. J'ai une SEP remitente depuis 2009 (1ère poussée = 1ère plaque). Elle a été prise au début, diagnostiquée rapidement, j'ai donc commencé à l'époque directement par les interferons (Rebib). J'ai enchaîné avec Copaxone, puis Aubagio quelques années plus tard. Je n'ai supporté aucuns traitement (les effets secondaires étaient trop importants par rapport aux bénéfices). Il y a 4 ans j'ai tout arrêté, et aujourd'hui j'ai repris un traitement, le Tysabri, suite à une évolution des imageries médullaire.
Les messages que j'ai lu m'ont mis en confiance, je vous en remercie d'ailleurs.
En dehors de ma sep, je suis mariée et maman de 2 garçons (7 et 11 ans), je suis psychologue. J'aime jardiner, fabriquer mes savons, cuisiner, faire du sport en famille (vélo, rando).
Au plaisir de vous lire et d'échanger avec vous.
Belle journée 🌻🌞
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Bashogun
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Chouette, un ange parmi nous ! ange3
Ange13 a écrit : 04 juin 2022, 10:26Les messages que j'ai lu m'ont mis en confiance, je vous en remercie d'ailleurs.
Merci beaucoup de ce compliment, il ira droit au cœur de tous les membres du forum car ils participent tous à l'ambiance conviviale qui caractérise notre forum tout en œuvrant à informer, rassurer, expliquer pour permettre à chacun de trouver les ressources nécessaires afin de vivre au mieux avec sa Sep.
Plus encore, chacun apporte au forum un peu de ce qu'il est et de ce qu'il aime - il n'y a pas que la Sep dans nos vies !
Ange13 a écrit : 04 juin 2022, 10:26j'ai donc commencé à l'époque directement par les interférons (Rebib). J'ai enchaîné avec Copaxone, puis Aubagio quelques années plus tard. Je n'ai supporté aucuns traitement (les effets secondaires étaient trop importants par rapport aux bénéfices).
Chacun de ces traitements, dits de première intention, peut en effet provoquer des effets secondaires plus ou moins marqués, plus ou moins supportables. Le Rebif peut par exemple induire un syndrome dépressif - raison pour laquelle je n'ai pas voulu d'Interférons après mon diagnostic... Quant à Aubagio, entre la perte de cheveux et les problèmes gastriques... bof !
Ce qui m'étonne en revanche, c'est que la Copaxone (en version 20mg à l'époque, je suppose) t'ait provoqué des effets secondaires - sinon les marques des injections, mais qui disparaissent vite le plus souvent.
Ange13 a écrit : 04 juin 2022, 10:26 Il y a 4 ans j'ai tout arrêté, et aujourd'hui j'ai repris un traitement, le Tysabri, suite à une évolution des imageries médullaire.
Ça me rappelle quelque chose... J'imagine que tu as lu le sujet où nous avons échangé sur la question des traitements et de leur éventuel arrêt. Sinon, il se trouve là : Zéro traitementJ'espère que tu vas bien supporter Tysabri, traitement dit de deuxième intention, et qu'il permettra de réduire le nombre de poussées, symptomatiques ou asymptomatiques et donc de nouvelles lésions.
Tu as commencé les perfusions ?
Installe-toi, ballade-toi, furète deci delà, tu es chez toi sur le forum !
Au plaisir de te lire.
_________________
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arwenn
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Bonjour Angélique,
Bienvenue sur le forum ;)
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Bonjour Angélique et bienvenu2

Au plaisir de te lire😉
Bises
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RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
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Message non lu par Linette2021 »

Bonjour Ange - bienvenue parmi nous malgré tout! J’espère que le tysabri te conviendra et que là sep te laissera tranquille pour un long moment.

Moi aussi je n’ai pas supporté l’interféron il a augmenté mes transaminases et c’était quel effet indésirable pour toi? Autant je peux comprendre les désagréments d’aubagio autant je suis intriguée par les effets secondaires de copaxone sur toi. Quels effets secondaires t a t il donnés ?

Et pendant ces 12 ans là sep y’a laisse tranquille ou est ce que tu as eu des poussées?

Je suis également maman de trois enfants de 14, 12 et 8 ans.

Porte toi bien.
Linette
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Coucou et bienvenue parmi nous '
Ça nous fait toujours plaisir de voir qu'on peut aider grâce au forum.
Secondaire progressive.
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Bonsoir;

Bienvenue.

Peut tu nous raconter la période sans traitement été Bien?

Moi aussi j'ai arréte le rebif44 qui m'a fait aussi toxicité hépatique et je suis sans traitement.

Cordialement
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Hello Ange
Ange13 a écrit : 04 juin 2022, 10:26 Les messages que j'ai lu m'ont mis en confiance, je vous en remercie d'ailleurs.
Bienvenue sur le forum.
Je crois qu'on a tous, plus ou moins franchi le pas, en lisant les échanges sympa, qui donnait envie de se joindre aussi aux conversations.
j'ai a peu près les même questionnement que les copains sur tes arrêts/reprise, de traitement.
Pour ma part, j'ai été diagnostiqué en 2017, je n'ai jamais essayé de me traiter et jusque là, tout va bien.
A bientôt de te lire
Tchuss, maglight
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Message non lu par Harold »

Hello,

Bienvenue sur le Forum.
Nous partageons le même traitement. J'en suis très content même si c'est le seul que j'ai eu jusqu'à maintenant donc la comparaison s'arrêtera là. Où en est tu des poussées ? Ta SEP te joue t'elle encore de mauvais tour ? Fatigue ?.
Si je peux me permettre une question plus personnelle (voir même idiote), ta profession t'a t'elle aidé lorsque tu as traversé cette épreuve ?
Tu n'es pas obligé d'y répondre non plus...
Courage à toi.
Bon weekend.
Sep RR depuis 2017, diagnostiquée en juin 2021, traitement TYSABRI
Ange13
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Merci pour tous vos messages.
Alors, je ne suis pas très douée en informatique, je ne sais pas comment répondre à chacun😅
Désolée, je vais donc essayer de faire un topo !
Alors la Copaxone a été arrêtée parce qu'elle m'a fait flamber mon asthme qui était léger, et depuis Copaxone, il est devenu chronique. J'ai un traitement de fond depuis et suis suivie par un pneumo tous les 6 mois.
Depuis mon diagnostic j'ai eu heureusement, peu de poussée. Une qui avait entraînée une grosse fatigue neuro (en 2012 je crois) puis une autre en janvier 2021 qui se discute un peu: une paralysie du visage qui a été traitée comme une infection virale du nerf, c'est à dire avec un dosage minime de cortisone (pour mon médecin traitant c'est viral (il avait d'autres cas que moi dans cette période), pour ma neuro c'était une poussée).
Sinon ma période sans traitement a été top. J'ai oublié cette maladie. Je me sens malade sous traitement, pas sans... Entre les interferons qui me rendaient dépressive, la Copaxone asthmatique, l'aubagio complètement immunodeprimée ! C' était une catastrophe : pneumopathie à répétition, allergies +++, j'étais pratiquement tout le temps sous antibio et en même temps je commençais à devenir résistante aux antibio, j'avais perdu énormément de poids, j'étais épuisée. L'enfer quoi, j'étais tout le temps malade. Sur le plan social et professionnel pas mieux: j'enchainais les arrêts maladie, peur de perdre mon job, les remarques des gens autour qui s'inquiétaient certes mais qui ne savaient pas, donc difficile à gérer. Quand mon fils aîné, à l'époque âgé de 6 ans m'a dit: "maman, est-ce que tu vas mourir ? Parce que tu es tout le temps malade et fatiguée et les docteurs n'arrivent pas à te guérir ! C'est que tu vas mourir...". Là, j'ai dit stop à tout !!! Dès l'arrêt du traitement, j'ai repris peu à peu les 10 kg que j'avais perdu, j'ai retrouvé ma santé, je n'ai plus eu de sinusite, bronchite, pneumopathie, allergies, etc. Si j'avais un rhume dans l'hiver c'était le bout du monde ! En bref, je me suis tout simplement retrouvée... Repartir dans un nouveau traitement par précaution a été difficile pour moi.
Mais la 1ère expérience avec tysabri est pour l'instant positive. J'ai eu 2 sous cutanées dans le ventre vendredi matin. Je suis retournée travailler l'après midi. Une baisse de tension dans l'après midi, le soir j'étais toute courbaturée et très fatiguée. Le lendemain je serais restée toute la journée au lit si je m'étais écoutée, vraiment très fatiguée. Puis le surlendemain comme si de rien n'était. Aujourd'hui je suis un peu fatiguée mais sans plus... Il faut dire que j'habite dans le sud de la France et qu'il fait très chaud. Le traitement additionné à la chaleur, je pense que c'est pas top..
Quelqu'un dans le forum avait vécu une expérience similaire, sans doute à cause de la chaleur. Au bout de la troisième injection, plus aucun effet secondaire. J'ai envie de croire à ce traitement et reste très positive !! Quand au fameux virus JC (je crois que c'est comme ça qu'il s'appelle 😅), j'y pense pas trop. J'ai briefé mes enfants sur le lavage des mains ++, je reprends les habitudes du Covid que j'avais pas trop perdue... J'imagine que je dois reporter le masque dans les espaces publics ? Le neuro m'a que ce virus se propageait aussi par postillons..
Voilà ! Encore merci pour votre accueil et pour la bienveillance non catastrophique de ce forum. On sent que vous n'êtes pas que des malades de sep, mais simplement des hommes et des femmes, qui ont, entre autres une SEP. Sur d'autres forum sur lesquels j'étais tombée, à part faire flamber mes angoisses, rien de constructif pour moi... Ici j'ai l'impression de me retrouver un peu dans chacun de vous. Et rien que pour ça merci infiniment 🥰
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Message non lu par Linette2021 »

Ange13 a écrit : 06 juin 2022, 11:38 Merci pour tous vos messages.
Alors, je ne suis pas très douée en informatique, je ne sais pas comment répondre à chacun😅
Désolée, je vais donc essayer de faire un topo !
Alors la Copaxone a été arrêtée parce qu'elle m'a fait flamber mon asthme qui était léger, et depuis Copaxone, il est devenu chronique. J'ai un traitement de fond depuis et suis suivie par un pneumo tous les 6 mois.
Depuis mon diagnostic j'ai eu heureusement, peu de poussée. Une qui avait entraînée une grosse fatigue neuro (en 2012 je crois) puis une autre en janvier 2021 qui se discute un peu: une paralysie du visage qui a été traitée comme une infection virale du nerf, c'est à dire avec un dosage minime de cortisone (pour mon médecin traitant c'est viral (il avait d'autres cas que moi dans cette période), pour ma neuro c'était une poussée).
Sinon ma période sans traitement a été top. J'ai oublié cette maladie. Je me sens malade sous traitement, pas sans... Entre les interferons qui me rendaient dépressive, la Copaxone asthmatique, l'aubagio complètement immunodeprimée ! C' était une catastrophe : pneumopathie à répétition, allergies +++, j'étais pratiquement tout le temps sous antibio et en même temps je commençais à devenir résistante aux antibio, j'avais perdu énormément de poids, j'étais épuisée. L'enfer quoi, j'étais tout le temps malade. Sur le plan social et professionnel pas mieux: j'enchainais les arrêts maladie, peur de perdre mon job, les remarques des gens autour qui s'inquiétaient certes mais qui ne savaient pas, donc difficile à gérer. Quand mon fils aîné, à l'époque âgé de 6 ans m'a dit: "maman, est-ce que tu vas mourir ? Parce que tu es tout le temps malade et fatiguée et les docteurs n'arrivent pas à te guérir ! C'est que tu vas mourir...". Là, j'ai dit stop à tout !!! Dès l'arrêt du traitement, j'ai repris peu à peu les 10 kg que j'avais perdu, j'ai retrouvé ma santé, je n'ai plus eu de sinusite, bronchite, pneumopathie, allergies, etc. Si j'avais un rhume dans l'hiver c'était le bout du monde ! En bref, je me suis tout simplement retrouvée... Repartir dans un nouveau traitement par précaution a été difficile pour moi.
Mais la 1ère expérience avec tysabri est pour l'instant positive. J'ai eu 2 sous cutanées dans le ventre vendredi matin. Je suis retournée travailler l'après midi. Une baisse de tension dans l'après midi, le soir j'étais toute courbaturée et très fatiguée. Le lendemain je serais restée toute la journée au lit si je m'étais écoutée, vraiment très fatiguée. Puis le surlendemain comme si de rien n'était. Aujourd'hui je suis un peu fatiguée mais sans plus... Il faut dire que j'habite dans le sud de la France et qu'il fait très chaud. Le traitement additionné à la chaleur, je pense que c'est pas top..
Quelqu'un dans le forum avait vécu une expérience similaire, sans doute à cause de la chaleur. Au bout de la troisième injection, plus aucun effet secondaire. J'ai envie de croire à ce traitement et reste très positive !! Quand au fameux virus JC (je crois que c'est comme ça qu'il s'appelle 😅), j'y pense pas trop. J'ai briefé mes enfants sur le lavage des mains ++, je reprends les habitudes du Covid que j'avais pas trop perdue... J'imagine que je dois reporter le masque dans les espaces publics ? Le neuro m'a que ce virus se propageait aussi par postillons..
Voilà ! Encore merci pour votre accueil et pour la bienveillance non catastrophique de ce forum. On sent que vous n'êtes pas que des malades de sep, mais simplement des hommes et des femmes, qui ont, entre autres une SEP. Sur d'autres forum sur lesquels j'étais tombée, à part faire flamber mes angoisses, rien de constructif pour moi... Ici j'ai l'impression de me retrouver un peu dans chacun de vous. Et rien que pour ça merci infiniment 🥰
Bonjour Ange,

Merci de ta réponse détaillée. Ton témoignage m'interpelle quand même... peu de poussées les dernières années et d'après ce que tu décris très légère. Ton témoignage laisse penser que ta qualité de vie a été diminuée plus par les traitements que par la sep vu que tu dis que les années sans traitements ont été très bien. Et là on t'instaure un. traitement immunosuppresseur uniquement par précaution? c'est un traitement de deuxième intention lorsque la sep est active ce qui ne semble pas être ton cas. Qu'est ce qui a motivé la mise en place d'un tel traitement? uniquement la non tolérance aux traitements de première intention ou une aggravation de tes symptômes clinique ou radiologiques?

Je te souhaite une vie sereine avec ton nouveau traitement!
Linette
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Message non lu par Linette2021 »

Un peu la tête à l'envers ce matin ... tu as répondu à ma question dans ton message initial... instauration traitement tysabri car évolution lésion médullaire. je te souhaite encore une fois une vie sereine, le tysabri est très efficace et généralement bien toléré. L'article que j'ai posté sur le virus JC dédramatise vraiment ce risque.

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Ange13
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Message non lu par Ange13 »

Merci beaucoup Linette. J'irai lire ton article😉🙏
En effet, le Tysabri est un traitement de second intention ou lorsqu'il y a eu intolérance aux autres traitements ce qui a malheureusement été mon cas. J'attends beaucoup de lui😅. Pour l'instant J3 ça va bien 🤞🤞🤞
Une belle journée à toi aussi.
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Message non lu par La sep cest cool »

CC ange au plaisir de te lire
j'ai vu que tu étais psychologue. alors voilà j'ai un gros problème j'ai repassé une chemise, blouse super jolie, une de mes préféré. je l'ai brûlé. j'aurais préférer me brûler. je me sens mal depuis parce que je sais que je ne trouverais jamais une chemise comme celle-là. j'ai l'impression de l'avoir tué. trotriste
poulette2

du coup je vais devoir acheter deux chemise hyper jolie pour compenser le manque orvoir

j'ai trouvé la solution...

bonne journée :D
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Harold a écrit : 05 juin 2022, 08:01 Hello,

Bienvenue sur le Forum.
Nous partageons le même traitement. J'en suis très content même si c'est le seul que j'ai eu jusqu'à maintenant donc la comparaison s'arrêtera là. Où en est tu des poussées ? Ta SEP te joue t'elle encore de mauvais tour ? Fatigue ?.
Si je peux me permettre une question plus personnelle (voir même idiote), ta profession t'a t'elle aidé lorsque tu as traversé cette épreuve ?
Tu n'es pas obligé d'y répondre non plus...
Courage à toi.

Bon weekend.
Bonjour Harold,
Oui, ma profession m'a aidé dans le sens où j'avais besoin de mettre du sens sur ce qu'il m'arrivait. Ce que je vais écrire n'engage que moi et si ça parle ou si ça peut aider d'autres personnes alors 🙏...
Lors du diagnostic, je suis retourné voir une consœur. J'ai fait beaucoup de lien entre un trauma que j'avais subit adolescente et la sep (le choc m'avait "sclérosée", tétanisée, sidérée). De plus, cette maladie m'a permis aussi quelques années plus tard de faire des liens avec des traumatismes transgenerationnels. J'ai toujours eu la sensation étrange que je vivais et ressentais des émotions qui ne m' appartiennent pas... Ma grand mère maternelle avait une SEP, et tout l'équilibre familial (précaire), chamboulé par cette maladie. La psychothérapie m'a aidé à me détacher de tout cela et du coup à me détacher de cette maladie, même si elle m'a apporté finalement beaucoup. Depuis que je suis malade, je suis plus attentive à moi, mes sensations, les signaux de mon corps, mon alimentation, etc... J'ai appris grâce à elle à m'écouter et davantage de centrer sur moi.
D'un point de vue plus professionnel, elle m'a appris à identifier mes limites: accompagner un patient avec une SEP, je peux pas, ça me renvoie trop de choses, j'accepte de ne pas me sentir, chose que je ne me serais jamais autorisée avant...
J'espère avoir répondu à ta question (et ne pas avoir fait de fausses manip informatiques😂)

Belle journée à toi 😊
Ange13
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La sep cest cool a écrit : 06 juin 2022, 17:35 CC ange au plaisir de te lire
j'ai vu que tu étais psychologue. alors voilà j'ai un gros problème j'ai repassé une chemise, blouse super jolie, une de mes préféré. je l'ai brûlé. j'aurais préférer me brûler. je me sens mal depuis parce que je sais que je ne trouverais jamais une chemise comme celle-là. j'ai l'impression de l'avoir tué. trotriste
poulette2

du coup je vais devoir acheter deux chemise hyper jolie pour compenser le manque orvoir

j'ai trouvé la solution...

bonne journée :D
Coucou,

Du coup tu peux être fière de toi, tu as réussi rapidement à faire le deuil de ta belle et bien aimée chemise !! Très bonne stratégie d'en avoir achetée une autre 😂

Bonne journée 😉
Ange13
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Ange13 a écrit : 07 juin 2022, 10:05
La sep cest cool a écrit : 06 juin 2022, 17:35 CC ange au plaisir de te lire
j'ai vu que tu étais psychologue. alors voilà j'ai un gros problème j'ai repassé une chemise, blouse super jolie, une de mes préféré. je l'ai brûlé. j'aurais préférer me brûler. je me sens mal depuis parce que je sais que je ne trouverais jamais une chemise comme celle-là. j'ai l'impression de l'avoir tué. trotriste
poulette2

du coup je vais devoir acheter deux chemise hyper jolie pour compenser le manque orvoir

j'ai trouvé la solution...

bonne journée :D
Coucou,

Du coup tu peux être fière de toi, tu as réussi rapidement à faire le deuil de ta belle et bien aimée chemise !! Très bonne stratégie d'en avoir achetée une autre, que dis-je, 2 autres ! 😂

Bonne journée 😉
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Nostromo
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Message non lu par Nostromo »

Salut Angélique, sois la bienvenue ici :)
Ange13 a écrit :J'ai une SEP remitente depuis 2009 (1ère poussée = 1ère plaque). Elle a été prise au début, diagnostiquée rapidement, j'ai donc commencé à l'époque directement par les interferons (Rebib).
Ouaipe :).

L'autre nom de la sep, c'est sclérose disséminée. Terminologie qui suppose une certaine... dissémination :) : dans le temps (une sep n'en devient une qu'à partir de la deuxième poussée, sinon il n'y a pas de dissémination dans le temps ; d'ailleurs, tant que le patient n'a pas connu de deuxième poussée, il est plus difficile de prétendre de sa sep qu'elle est récurrente...) et dans l'espace (une sep n'en devient une qu'à partir de la deuxième lésion visible dans le snc, sinon il n'y a pas de dissémination dans l'espace). Autres temps, autres mœurs... Bon, depuis tu as (heureusement ?) connu d'autres poussées, deux autres si j'ai bien compté (2012 et 2021), ce qui te qualifie :) et nous ferait donc trois poussées en l'espace de douze ans (à supposer que la dernière en soit effectivement une, ce qui mériterait effectivement d'être confirmé, d'après ce que tu racontes du point de vue de ton généraliste) : de toute façon c'est un rythme de poussées très bas, tu peux considérer que ta sep a jusqu'ici été du genre débonnaire.

Il existait un moyen relativement simple, quoique pas totalement infaillible, de déterminer si l'épisode de 2021 était effectivement une poussée ou le résultat d'une atteinte virale, c'était une IRM cérébrale qui aurait montré une prise de contraste. Je suppose que tu passes des IRM sur un rythme relativement régulier, à l'exception de ta lésion médullaire les clichés successifs montrent-ils une évolution ?

D'un point de vue clinique (symptômes), comment as-tu récupéré de ces différentes épisodes ?
aujourd'hui j'ai repris un traitement, le Tysabri, suite à une évolution des imageries médullaire.
Evolution des lésions visibles à l'imagerie, ok, mais évolution parallèle des signes cliniques aussi, ou alors RAS de ce côté ? Tes messages me laissent sur l'impression que d'un strict point de vue clinique (les symptômes plus ou moins permanents que tu peux rencontrer au quotidien, en dehors des périodes de poussées), tout va pour le mieux sur le front de ta sep, mais je me trompe peut-être.
En dehors de ma sep, je suis mariée et maman de 2 garçons (7 et 11 ans), je suis psychologue. J'aime jardiner, fabriquer mes savons, cuisiner, faire du sport en famille (vélo, rando).
A peu près tout pareil que toi, sauf que la psychologie n'est pas une qualité innée chez moi :mrgreen: :mrgreen:. Mes gamins sont plus âgés que les tiens, aussi.

A tout bientôt le plaisir de te lire, sois encore la bienvenue ici,

Jean-Philippe.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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Salut Nostromo !
Alors effectivement, je ne suis pas rentrée dans les détails... En janvier 2009, en me démaquillant le soir, je ressens une gêne au niveau de l'œil. J'ai d'abord pensé à une conjonctivite. Et puis, au bout de 4 jours, la sensation s'étendait sur la partie droite de mln visage. Une sensation engourdie, que cette partie du visage est déformée alors que pas du tout. Je vais voir mon médecin traitant qui prend peur, pense à un zona ophtalmique. Je vais chez l'ophtalmo, rien. Finalement j'atterri dans un IRM au bout de quelques jours et sur le compte rendu: 1 plaque demiélinisante avec inflammation du nerf tri jumeau. J'atterris cette fois ci chez un neuro qui me fait passer ponction lombaire et suis traitée par solumedrol en hospitalisation de jour. À ce moment là, pas de diagnostic possible, c'est trop tôt (je me souviens plus des résultats de la ponction lombaire 👀)... 3 mois après je repasse une irm et là une 2ème plaque. Le diagnostic tombe. Mais, ma 1ère irm médullaire c'était en 2012, donc en 2009 je savais pas ce qu'il en était.
En janvier 2021 ce serait apparemment le trijumeau qui serait encore touché. Comme mon irm (faite sans contraste) montre toujours des restes de la lésion de 2009, ben voilà quoi. Perso, je pense pas que c'était une poussée. Jusqu'à preuve du contraire une poussée qui passe en 3 jours avec 60mg de solupred en per os J1 puis 40mg J2 et enfin 20mg les 3 derniers jours... Je suis septique !
Ma poussée de 2012 (fatigue neuro invalidante), j'avais été traité avec 10g/jour de solumedrol sur 3 jours, mon estomac s'en souvient encore !
Et donc ma dernière irm de février 2022 montre une légère augmentation d'une plaque déjà existante au niveau médullaire. J'avais toujours dit que je ne prendrais plus de traitement sauf si moindre changement au niveau des irm... J'ai pas voulu tenter le diable comme on dit. La neuro me mettait la pression depuis 2 ans pour reprendre un traitement, avec cette fois-ci un discours très moralisateur, je me suis aussi souvenue de ma grande mère (qui avait une SEP jamais traitée puisqu'à l'époque aucun traitement)... J'ai pensé à mes enfants, mon mari (qui m'a épousée malgré un diagnostic posée 3 mois avant notre mariage !). Le mélange de tout ça où, ma petite voix intérieure m'a dit: "Angélique, arrête de déconner, tu as suffisamment profitée de ce répit de 4 ans, maintenant sois raisonnable !". J'ai accepté de reprendre un traitement à condition que ça ne se passe pas comme les précédents... J'ai beaucoup pleuré dans le bureau de la neuro car les expériences précédentes m'ont marquées (d'ailleurs j'ai oublié de vous partager mon expérience de 2 jours sous Tecfidera qui a finit par un choc hépatique et un refus de ma part de tout autre traitement).
Voilà, en espérant t'avoir éclairé davantage et au plaisir de te lire ☺️
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Ange13 a écrit : 07 juin 2022, 22:27 d'ailleurs j'ai oublié de vous partager mon expérience de 2 jours sous Tecfidera qui a finit par un choc hépatique et un refus de ma part de tout autre traitement).
Hello angélique,

En quoi ce consiste ce choix hépatique? une toxicité du foie qui a augmenté les transaminases? sinon avec le Tysabri as-tu une surveillance particulière du fait de cet épisode hépatique?

J'espère que ta sep restera aussi sympa qu'elle l'a été jusqu'à aujourd'hui... un bon trend :)
Belle journée
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Message non lu par Nostromo »

Salut Angélique,

Merci des précisions, elles remettent l'église au milieu du village :).
Ange13 a écrit :En janvier 2009, en me démaquillant le soir, je ressens une gêne au niveau de l'œil. J'ai d'abord pensé à une conjonctivite. Et puis, au bout de 4 jours, la sensation s'étendait sur la partie droite de mln visage. Une sensation engourdie, que cette partie du visage est déformée alors que pas du tout. Je vais voir mon médecin traitant qui prend peur, pense à un zona ophtalmique. Je vais chez l'ophtalmo, rien. Finalement j'atterri dans un IRM au bout de quelques jours et sur le compte rendu: 1 plaque demiélinisante avec inflammation du nerf tri jumeau.
La névralgie du trijumeau, c'est pour ce qui me concerne un grand classique : première, deuxième, quatrième et sixième poussées :). Ces poussées étaient à chaque fois accompagnées, quelques heures avant l'apparition des premiers symptômes, d'un mal de tête épouvantable, qui m'obligeait à garder le lit et dont, principalement, la connaissance que ça ne durerait qu'un temps bref (quelques heures), m'empêchait de me jeter par la fenêtre. Aucun autre symptôme que cette "sensation engourdie", je la décrivais quant à moi comme "cartonnée", un peu comme après une anesthésie locale dentaire.

Il est curieux qu'on t'ait collée d'office sous Solumedrol : ce type de poussée n'est pas particulièrement handicapant (à l'exception évidemment de la fatigue qui va dans certains cas l'accompagner, mais le Solumedrol ne va pas l'arranger, au contraire certains rapportent qu'il peut jeter de l'huile sur le feu), le Solu n'est d'autre part pas exempt d'effets secondaires, on est assez clairement dans une situation où le remède est pire que le mal. Une seule de mes névralgies du trijumeau avait été traitée au Solu, c'était la poussée qui suivait immédiatement celle de mon diagnostic, en bon élève discipliné j'avais suivi à la lettre les recommandations de mon neuro et j'avais filé aux urgences neuro de la Salpé, où j'étais à l'époque suivi. J'avais alors été reçu par Catherine Lubetzki, qui était de garde ce jour-là (je te parle d'un temps que les moins de vingt ans ne peuvent pas connaître, puisque ça se passait en 1997), et j'avais dû insister trèèèès lourdement pour qu'elle accepte de mettre en route le fameux "flash de corticoïdes" pour lequel j'étais venu (mon neuro était en vacances ce jour-là, il ne pouvait pas plaider sa cause) : Lubetzki exprimait clairement sa conviction que ce n'était pas une bonne idée.
je me souviens plus des résultats de la ponction lombaire 👀
Pour ce à quoi ça sert... Ca m'a pris des années pour m'y intéresser :).
En janvier 2021 ce serait apparemment le trijumeau qui serait encore touché. Comme mon irm (faite sans contraste) montre toujours des restes de la lésion de 2009, ben voilà quoi. Perso, je pense pas que c'était une poussée. Jusqu'à preuve du contraire une poussée qui passe en 3 jours avec 60mg de solupred en per os J1 puis 40mg J2 et enfin 20mg les 3 derniers jours... Je suis septique !
En effet mdr

Dans la sep, on entend fréquemment parler de "pseudo-poussées", comme de "syndrome d'Uhthoff" ou encore de "réminiscences" (mon neuro emploie volontiers ce dernier terme). Les trois termes ne désignent pas forcément exactement la même chose, le plus bénin (ou du moins, le moins durable) est le syndrome d'Uhthoff, qui représente une aggravation temporaire de symptômes déjà expérimentés, provoquée par une augmentation de la température corporelle. Cette augmentation peut être provoquée soit par une température ambiante trop élevée (raison pour laquelle nombre de sépiens fuient les chaleurs estivales), soit par la fièvre, même légère (on peut rester juste sous les 38°C) provoquée par une infection quelconque, ou encore par un exercice physique un peu soutenu. Pour cette raison, le protocole de diagnostic neurologique interdit d'ailleurs de diagnostiquer une poussée à un patient qui aurait de la fièvre : la température doit être revenue à la normale pour autoriser le diagnostic d'une poussée.

Dans ton cas c'est encore plus compliqué, puisqu'à ce que j'ai compris, tes symptômes correspondaient à ceux que rencontraient des non-sépiens au même moment au même endroit, et qu'ils étaient dans ce cas provoqués par un virus. Va savoir :).

Les "pseudo poussées" (je pense que c'est ce à quoi mon neuro fait référence quand il parle de "réminiscences") sont différentes en ce sens que si le syndrome d'Uhthoff disparaît en quelques minutes dès que cesse l'exposition à la chaleur, ce n'est pas le cas de ces fameuses "réminiscences", qui peuvent s'étaler sur quelques jours.
Ma poussée de 2012 (fatigue neuro invalidante), j'avais été traité avec 10g/jour de solumedrol sur 3 jours, mon estomac s'en souvient encore !
Heu... Y'a un zéro de trop, non mdr ?

La fatigue est un symptôme très particulier de la sep, car c'est à la fois le seul symptôme qui a touché, ou touchera, chacun de nous (1), et le seul symptôme qui n'en soit pas réellement un, en ce sens qu'il est impossible de le relier à une lésion / zone géographique du snc déterminée : on suppose que la fatigue est en fait le résultat des efforts que le snc va fournir pour se réparer lui-même, peu importe l'endroit où il aura été atteint.

(1) A vrai dire, il existe un autre symptôme de la sep qui, d'après les autopsies, touchera 100% des sépiens, c'est la névrite du nerf optique. Cette observation n'est cependant "vraie" que sur les autopsies, car cliniquement il est relativement courant qu'un sépien temporairement atteint de ce symptôme ne s'en rende même pas compte -- alors qu'une névrite du nerf optique pourra aller jusqu'à provoquer, chez d'autres (nous en avons quelques exemples sur ce forum), la cécité totale d'un œil : "autant de sep que de sépiens", chacun de nous est un cas particulier.
Et donc ma dernière irm de février 2022 montre une légère augmentation d'une plaque déjà existante au niveau médullaire. J'avais toujours dit que je ne prendrais plus de traitement sauf si moindre changement au niveau des irm... J'ai pas voulu tenter le diable comme on dit. La neuro me mettait la pression depuis 2 ans pour reprendre un traitement, avec cette fois-ci un discours très moralisateur, je me suis aussi souvenue de ma grande mère (qui avait une SEP jamais traitée puisqu'à l'époque aucun traitement)... J'ai pensé à mes enfants, mon mari (qui m'a épousée malgré un diagnostic posée 3 mois avant notre mariage !). Le mélange de tout ça où, ma petite voix intérieure m'a dit: "Angélique, arrête de déconner, tu as suffisamment profitée de ce répit de 4 ans, maintenant sois raisonnable !". J'ai accepté de reprendre un traitement à condition que ça ne se passe pas comme les précédents... J'ai beaucoup pleuré dans le bureau de la neuro car les expériences précédentes m'ont marquées (d'ailleurs j'ai oublié de vous partager mon expérience de 2 jours sous Tecfidera qui a finit par un choc hépatique et un refus de ma part de tout autre traitement).
En 2003, soit dix ans après le déclenchement de ma sep, alors que je n'avais jamais pris de traitement de fond, une neurologue de rencontre m'avait (lourdement) suggéré d' "arrêter de déconner" :). Je ne peux donc pas m'empêcher de faire le lien avec la situation que tu décris, et celle que j'avais alors vécue : ancienneté dans la maladie, absence apparente de tout handicap, peu de poussées (toi encore bien moins que moi, d'ailleurs) suivies d'une excellente récupération à chaque fois, etc., et le tout en l'absence de traitement.

J'avais quant à moi résolu cette situation par un voyage à Paris, pour demander son avis à mon neuro "historique" (Dr Gout, qui venait de quitter la Salpé pour enfiler la blouse de patron de la neuro à Rothschild, ce qu'il est toujours aujourd'hui). L'avis qu'il m'avait alors donné ne m'avait pas incité du tout à mettre en route un traitement, ce qui fait que je n'en ai donc jamais pris... Et que je ne le regrette évidemment pas.

Je t'inviterais donc volontiers à prendre un deuxième avis, si possible auprès d'un "grand ponte" (Lubetzki, Gout, Fontaine, les cadors de la sep c'est pas ça qui manque ; et sans qu'il soit question pour toi de te déplacer jusqu'à Paris, à la Timone tu as Pelletier qui est d'un niveau de compétence qui n'a pas grand chose à leur envier). La plupart des neurologues ne jurent que par les traitements, car ceux-ci sont certes d'une efficacité prouvée, mais cette efficacité n'est prouvée que d'un point de vue statistique, et pas individuel ; le grand problème est qu'on ne sait toujours pas pronostiquer l'évolution individuelle d'une sep (= comment ta sep va évoluer) et qu'on ne sait pas non plus l'efficacité individuelle de tel ou tel traitement sur tel ou tel cas particulier.

Autant de sep que de sépiens :mrgreen:.

A bientôt,

Jean-Philippe.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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Message non lu par Naasli »

Bonjour Angélique,
Je te souhaite à mon tour la Bienvenue parmi nous.
Belle journée
Sarah
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Message non lu par Ange13 »

Coucou Linette,
Non pas de surveillance particulière du foie, ça a été un épisode isolé. Le choc hépatique fait parti des effets secondaires du Tecfidera. Pendant 2 jours j'avais des bouffées de chaleur, vomissements jaunes, selles liquides jaunes, urines jaunes..
Bonne journée 😊
Ange13
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Re: Présentation

Message non lu par Ange13 »

Naasli a écrit : 08 juin 2022, 11:43 Bonjour Angélique,
Je te souhaite à mon tour la Bienvenue parmi nous.
Belle journée
Sarah
Merci Sarah😊🙏
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