Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

En expliquant mes douleurs dans les bras et jambes, bashogun et arwenn m'ont aiguilles sur le syndrome des jambes sans repos

20% des patients atteints du SDJSR ont des douleurs aussi dans les bras

https://www.inserm.fr/actualite/le-fard ... ans-repos/

Ma généraliste aujourd'hui m'a prescrit un anti parkinsonien.
https://www.vidal.fr/medicaments/gammes ... 24780.html

Je sais que bashogun en a un autre qui fonctionne très bien.
Mais c'est lui qui en parlera le mieux

Si vous avez des douleurs similaires et/ ou si vous avez des bons plans allopathiques ou naturels ce poste peut servir à tout regrouper

Bonjour à toutes et tous !

lélé a écrit : ↑24 mai 2022, 01:23Ma généraliste aujourd'hui m'a prescrit un anti parkinsonien.
https://www.vidal.fr/medicaments/gammes ... 24780.html

Le traitement que t'a prescrit ton médecin est du même type que le mien et fonctionne sur le même principe. Sifrol et Adartel sont tous deux des anti-parkinsoniens. Ils agissent comme « agonistes » des récepteurs de dopamine, c'est-à-dire qu'ils activent les récepteurs ou augmentent la proportion des récepteurs activés ou s'y substituent pour induire la réponse désirée. Mais la molécule active n’est pas la même : Pramipexole pour le Sifrol ; Roniprole pour l'Adarte.
A compulser la notice Vidal de chacun de ces traitements, je remarque que l'Adarte peut induire des soucis hépatiques et rénaux, ce qui n'est pas le cas pour le Sifrol (mais celui-ci peut avoir d'autres effets secondaires...).

Je souffre d'impatiences depuis les années 90, mon généraliste que j'avais consulté avait bien parlé d'impatiences - mais avait précisé qu'il n'y avait rien à faire... M'endormir était très difficile, rester assis pour déjeuner tout autant, un enfer, souvent...

Ameli.fr a écrit :Ces impatiences surviennent au moment du repos, le plus souvent en position couchée, le soir ou la nuit, à l’endormissement ou au cours du sommeil. Mais elles peuvent aussi survenir dans la journée, en position assise, lors d’une immobilité prolongée (lors d'une réunion par exemple).
https://www.ameli.fr/assure/sante/theme ... ion-causes

J'avais à l'époque beaucoup de réunions et de déjeuner de travail...
C'est en 2019 seulement, lors du rendez-vous avec le médecin responsable de la rééducation à Garches, que j'ai - enfin ! - appris qu'il existait un traitement... ô joie !

Attention au générique : si le Sifrol me convient très bien, son générique n'a pas nécessairement le même effet. Ma femme m'a très vite alerté : sous générique, mes jambes recommençaient à danser la samba durant la nuit... Je demande donc systématiquement depuis que l'ordonnance précise « non substituable ».

Pour terminer, le SJSR touche en grande majorité des femmes - comme la Sep.

J'espère que ce traitement te permettra de profiter d'un sommeil réparateur et diminuera ainsi la fatigue induite par le SJSR - qui s'ajoute à celle que la Sep nous assène déjà. Tu nous diras, lélé !

Bien à vous.

On croise les doigts Lélé

Hello.
Alors ça Tombe bien que tu parles du générique en médicaments car je n'ai pas eu d'autre choix que de prendre le générique, car c'est le seul à être remboursé.
Donc je l'aurai demain, elle l'a commandé et ma généraliste m'appelle lundi pour voir comment ça va au niveau effets secondaires et si bofbof on part sur celui de bashogun.

lélé a écrit : ↑24 mai 2022, 23:19Alors ça Tombe bien que tu parles du générique en médicaments car je n'ai pas eu d'autre choix que de prendre le générique, car c'est le seul à être remboursé.

Mon ordonnance pour le Sifrol est en ALD, mais,il y a surtout que princeps ou générique, c'est exactement le même prix !! Résultat, j'ai toujours réussi à obtenir le Sifrol et son remboursement. A voir avec ton neurologue (normalement seul un neurologue peut prescrire un tel traitement).
Mais si ça se trouve, le générique fonctionnera tout aussi bien.
Bien à toi

Hello,

Je pense y avoir droit aussi depuis plusieurs années avec plus ou moins d’intensité.
Les deux dernières nuits ont été comment dire, horrible… Ce qui augmente la fatigue et j’ai même l’impression d’avoir maintenant la même chose en plein jours avec des épisodes de grosse douleurs aussi que j’arrive seulement a légèrement soulager en étant debout, les positions assise ou allongée sont les pires.

Le type de traitement que vous évoquez réduit il l’ensemble du phénomène?
Je vais en parler à mon neurologue…

Coucou Christof,

En attendant, tu peux mettre tes jambes "au frais" en mettant un short dans la journée quand tu es chez toi et marcher pieds nus sur le carrelage.
Pour la nuit, en étant au bord du lit, découvrir juste ses jambes fait du bien.
Souvent nous avons les jambes et les pieds qui brûlent, donc un peu d'eau fraiche aussi

Coucou,
Oups j'avais oublié ce post,désolé
Après une très mauvaise nuit (bien pire que les autres) ... oui sortir ses jambes de sous la couette soulage, mais pas forcément assez.
Après pour l'eau fraiche peut-être, ou un ventilateur??? (je vais essayer la nuit prochaine) sinon se lever ca soulage mais le problème c'est pour se rendormir après

belle journée, moi elle va etre