Et salut la compagnie
Bashogun a écrit : ↑01 juin 2022, 09:03
Mesdames, je vous salue bien cordialement !
lélé a écrit : ↑26 mai 2022, 09:44Je me rappelle que mag nous avait dit que lorsqu'elle avait dit au neuro qui s'occupait d'elle, qu'elle ne voulait pas de traitement de fond, il lui a dit que donc il n'avait pas besoin d'elle et j'ai trouvé ça très dur je trouve.
Je dirais plutôt que c'est une réaction stupide... - à tout le moins, mal avisée.
Lélé, désolée pour ma réponse en pointillé, on m'empêche de venir vous voir.
Donc oui, ma euro, avait conclu deux choses.
-La première, c'est que j'étais en plein déni
Impossible pour elle, d'imaginer que mon choix était bien pesé, que je m'étais pris le choux à traiter: ma trouille, toutes les infos que j'avais sur la SEP, sur moi et sur ma capacité à assumer, le cas échéant, un mauvais choix.
-La seconde, donc, était que je n'avais plus besoin d'elle.
Cher Basho, pour répondre à ton intervention, au début, je me suis demandé si ce n'était pas pour me punir, mais après réflection, je l'avais senti sincère, plus que malveillante. En me disant ça, elle m'avouait à demi mot, ce que j'avais compris: c'est pas la SEP qu'il maitrise.
Nos traitements Sep ne sont pas anodins, même pour ceux qui sont dits de première intention, qu'ils soient par injection (comme les divers Interférons et Copaxone) ou per os comme Aubagio ou Tecfidera. Ils ont nécessairement chacun leur lot d'effets secondaires, différents de l'un à l'autre, et certains de ces effets sont plus ou moins tolérables à la longue. Se pose alors la question d'un changement de traitement, à l'initiative du patient dans ce cas, ou à celle du neurologue lorsque les examens en montrent un manque d'efficacité.
C'est ça !
Ce qu'ils maitrisent, ce sont les traitements. Leur rôle est primordial, quand un patient est traité, pour ajuster le TTT, pour intervenir sur les éventuels effets secondaires ou sur les symptômes de la SEP.
.....Car faire le choix de ne pas prendre de traitement ou de ne plus en prendre appelle justement un suivi plus étroit de la part de son médecin.
Le suivi par IRM, si c'est a ça que tu penses, ne sert qu'au diagnostic et pour le suivi d'un patient en SCI. Tel est le protocole.
J'avais reçu mon diag et ils avaient suivi le protocole, à savoir, me proposer un traitement. Rien est prévu pour ceux qui refuse.
J'aurais aimé être suivi par IRM, pour me sécuriser un peu, mais non, c'est pas comme ça que c'est prévu !
Je ne pense pas qu'elle ait été mal avisé, elle a juste, suivi le protocole.
Après cette entrevue, je me suis dit que de toute façon, si les plaques évoluaient en faisant des dégâts, je serais la première à m'en rendre compte. Et si j'ai des taches supplémentaires depuis ma dernière IRM, bah, tant que je fonctionne normalement, et que ça va toujours,
est-ce si important ?
Ah si ! voilà, j'y suis ! c'est bien plus ancien : Pascal et son pari, celui qui a vécu dans le 17è lui aussi.
Blaise Pascal a écrit :« — Examinons donc ce point, et disons : « Dieu est, ou il n'est pas. » Mais de quel côté pencherons-nous ? La raison n'y peut rien déterminer : il y a un chaos infini qui nous sépare. Il se joue un jeu, à l'extrémité de cette distance infinie, où il arrivera croix ou pile. Que gagerez-vous ? Par raison, vous ne pouvez faire ni l'un ni l'autre; par raison, vous ne pouvez défaire nul des deux. Ne blâmez donc pas de fausseté ceux qui ont pris un choix ; car vous n'en savez rien. — Non ; mais je les blâmerai d'avoir fait, non ce choix, mais un choix; car, encore que celui qui prend croix et l'autre soient en pareille faute, ils sont tous deux en faute : le juste est de ne point parier.
autant se faire traduire le passage de Blaise
Pour Pascal, il n'existe que deux possibilités : soit Dieu existe, soit Dieu n'existe pas. Cependant, notre raison n'est pas en mesure de déterminer laquelle de ces deux propositions est vraie. Pascal estime pourtant qu'il ne faut pas suspendre son jugement et devenir agnostique. Il estime au contraire que croire en Dieu est plus avantageux que ne pas y croire. La raison derrière cette dernière affirmation peut se comprendre si l'on compare la vie humaine à un jeu de hasard dans lequel vous auriez l'opportunité de parier sur l'existence de Dieu. Puisque vous ne savez pas si Dieu existe ou non, vous vous trouvez dans la même situation qu'un parieur avant le départ d'une course. Pour déterminer le pari le plus avantageux, vous devez déterminer ce que vous avez à perdre et ce que vous avez à gagner.
Si je me calque sur le pari de Blaise, effectivement, je ne connaissais pas l'avenir.
J'étais en début de maladie, ( ou pas) en rémittente et j'avais bien récupéré de ma poussé, deux éléments sur.
Si l'erreur pour Pascal, c'est de parier, il est parfois inévitable de faire des choix.
Prendre un traitement d'emblée, m'engageait a me traiter avec un traitement lourd, pendant longtemps et éventuellement essuyer des échecs thérapeutique, voir des effets secondaires, pour éviter une poussée invalidante, dont je ne me serais ( peut-être) pas remise.
Si cette poussée arrivait:
-Ca me renvoyait à la case départ: Poussée + choix de TTT ou pas TTT ( peut-être avec un EDSS + ou pas ) et j'aurais du admettre que j'étais bel et bien malade.
J'avais, à mon avis, plus a gagner qu'a perdre, en tentant de ne pas prendre de traitement, comme il y a plus a gagner de croire en Dieu, pour Pascal Blaise.
-Ca allait révéler la réelle agressivité de ma SEP- (autant de SEP que de sépiens )
-Ca me permettait de rester libre, et de faire comme si je n'étais pas malade (ce qui psychologiquement, est un sacré confort)
Ma décision, peut paraitre gonflée, je l'accorde, mais vu sous cet angle , je ne pense pas qu'il l'ait été de manière exagérée.
La plupart d'entre vous, on eu plus d'une poussée. C'était le risque.
Arrêter tout traitement est une décision qui peut être lourde de conséquences, il ne faut pas la prendre à légère, c'est un pari sur l'avenir qui nécessite de bien peser le pour et le contre, en pleine conscience.
C'est certain qu'il faut sortir de ce choix, convaincu qu'on a fait le bon. Peu importe le choix, qu'on l'arrête ou qu'on en change.
Rétrospectivement, je pense qu'arrêter mon traitement a précipité l'évolution de ma Sep...
Je pense que rien n'est certain. Linette, l'a évoqué et je pense comme elle. Ca me donne l'impression, que c'est écrit à l'avance.
La SEP selon son agressivité, détermine seule, l'avenir, qu'on se traite ou pas. On peut orienter ou ralentir un peu son chemin, mais pas beaucoup plus.
Margot a écrit : ↑01 juin 2022, 11:03
En fait, pour moi, c'est le neurologue qui m'a dit qu'il n'avait plus rien en boutique pour mon cas. Et depuis, je ne vais pas trop mal et je suis contente de ne plus avaler de chimie.
salut Margot,
Ca fait plaisir, de te sentir apaiser, sans traitement.
Je me demandais si ton neuro, continuait a te suivre ?
@ Nostromo. C'est toi qui ne va plus chez le neuro, ou on t'a dit que ce n'était pas nécessaire dans ton cas ?
@ Lélé. Pendant 15 ans, en quoi consistait ton suivi , puisque tu ne te traitais pas ?
De manière général, vos suivis, sans traitement, si ils existent, m'intéresse. Du coup, comment ça se passe, pour vous ?
Passez une bonne fin de soirée
maglight
moyen moyen …. 
mais c’était juste avant de tomber malade quand je pouvais encore 
j’ai accompagné mon chéri qui partait naviguer malgré la faiblesse du vent vent qui a monté en puissance une fois le foil monté 
donc changement de flotteur quand je capotais peinarde sur la plage avec mon maillot imprimé vache le tout à côté de nénettes cachées sous une burka noire 
bon j’arrête mes bêtises 
, quant aux deux autres ils ne "souffrent" que d'un (très relatif) manque d'exercice : une certaine logique aurait voulu que ce soit eux qui nous mettent trois quarts d'heure dans la vue, pas le contraire. Et on en revient à la volonté de préférer l'exercice physique à la facilité, et à l'impact que cette volonté peut avoir...
juste déléguer le fait de passer l’aspirateur 
(oui oui je teste et après je te dirais si je n’en veux plus ou si c’est pire que sans lol)