Zéro traitement

[Margot]

Quelques personnes sur ce forum ne prennent aucun traitement, j'en fais partie.
Ce post pourrait servir à ce qu'elles s'expriment sur le pourquoi du comment de cette situation ; est-ce un choix, est-ce une décision médicale...
Dire aussi comment elles le vivent.
Ça m'intéresse...

[Emma Sonia]

Bonsoir,
Plus de traitement depuis 2018 après 5 ans ( avonex aubagio et tecfidera) par choix perso. Dernières IRM février 2022, 2 plaques de moins en médullaire. Je garde toujours des séquelles d’anciennes poussées mais je ne vais pas plus mal que sous traitement. Je n’ai fait qu’un seul bolus en 2013 et plus jamais, 6 mois pour m’en remettre ( dois être un peu sensible ). Comme d’hab, autant de SEP que de sepiens.
Bonne nuit

[Linette2021]

Merci pour ce post Margot! Dont les réponses m’intéressent beaucoup. Peux tu nous dire ce qui a motivé l’arrêt du traitement dans ton cas?

Et @Emma Sonia: on ne t’a pas proposé Copaxone?

Belle journée.

[Marie91]

Plus de traitement pour moi non plus, après aubagio, tecfidera, biotine, suis en progressive, il m a été proposé le rituximab mais sans grande conviction par ma Neuro, j ai décliné. J ai l impression que je ne m en porte pas plus mal....

[Margot]

Merci à vous pour ces premières réponses.

J'ai arrêté le traitement de fond par décision de mon neurologue. J'avais eu des interférons (non efficaces), un immuno suppresseur (cellcept) qui m'a fichu un ulcère gastrique et enfin la biotine (genre pipi de chat). Mon neuro m'a dit qu'il y avait bien d'autres molécules mais que la plupart étaient " de vraies saloperies " (je cite ses mots). Donc plus de traitement de fond pour moi. Sur le coup, ça m'a bien déprimée mais très vite je me suis sentie allégée d'un poids.
Peu de temps après j'ai mis progressivement fin au lioresal puis au fampyra. Le lioresal ne diminuait pas ma spasticité quelle que soit le dosage et le fampyra, efficace pendant les premières années, ne l'était plus et entraînait plutôt fatigue et sensations douloureuses.
Je vis donc depuis à peu près 4 ans sans prendre AUCUN médicament et je m'en sens mieux. Je me sens libre, je n'ai plus d'effets secondaires, plus de drogues à avaler.
J'ai aussi l'impression de vivre avec ma maladie et mon handicap comme on vit avec des voisins pénibles, certes, mais auxquels on finit par s'habituer.
Une sorte d'acceptation ou d'intégration d'une maladie qui fera partie de moi jusqu'à ma mort.

[Naasli]

Bonjour,

Merci Margot pour avoir ouvert ce sujet très intéressant. J'aime depuis le début ta philosophie mais je pense qu'il faut un certain temps pour tendre à l'acceptation. Revenons au sujet!! Je m'interroge depuis le début sur l'intérêt de prendre un traitement de fond avec de potentiels effets secondaires. Il faut toujours réfléchir à la fameuse balance Bénéfice/Risque. Je pense qu'au début, on se laisse porter par les sachants et puis au fil du temps et des connaissances acquises, on réfléchit et on participe à la décision.
Belle journée à vous

Sarah

[Linette2021]

Merci pour ce retour Margot! Tu as donc été traité pendant combien de temps au total? Vos témoignages m’intéressent car j’ai pris plegridy pendant 3 mois et il m’a causé une atteinte hépatique je suis d’ailleurs à la salle d’attente de l’hépatologie pour y voir plus clair. Donc je suppose que je ne pourrai plus prendre d’interféron, ni te fixera ni aubagio qui touchent le foie selon la notice. Reste copaxone, que je testerai probablement… mais si le traitement va me causer plus de mal que la maladie elle même… je préfère rester sans et gérer ma maladie avec ses hautes et ses bas… je n’ai jamais eu de soucis de santé et voilà qu’après tout juste 3 mois de traitement mon foie est en souffrance! Non merci…

[Margot]

J'ai été traitée pendant environ 13 ans. Je n'avais rien contre le fait de prendre des médicaments mais il faut qu'il soient efficaces et ne me bousillent pas d'autres organes. Et finalement, c'est rare...

[PatrickS]

Bonjour,

Moi, c'est simple: jamais de traitement.
Ce n'étais pas un choix vu qu'o ne m'a rien proposé depuis le départ.
Quand cela a commencé à empirer (très peu de problèmes au début), je suis allé voir le neurologue et il m'a dit qu'il n'y aurait rien pour moi avant dix ans au moins. C'est la que j'ai changé mon alimentation.
A l'époque, je pense que, si on m'avait proposé un traitement, je l'aurai pris.Mais actuellement, je me méfierai des ces traitements.

Patrick

[cacahuete]

Merci pour ce post, ça m'intéresse aussi d'avoir vos avis !

​J'ai une sep qui n'a été diagnostiquée que quand elle est devenue progressive, en 2012.

J'ai quand même pris des traitements au début pour les formes rémittentes, puisqu'il faut attendre 2 ans d'aggravation sans poussées avant de confirmer la forme progressive.

D'abord des interférons (arrêtés assez vite pour cause d'hépatite) puis Copaxone (arrêté au bout de 6 mois parce que j'en avais marre de me piquer et pensais depuis le début que j'avais une forme progressive)

En 2016 j'ai pensé tester la biotine, même si ma neuro était très dubitative. Et après d'autres recherches et discussion avec le neuro de l'hôpital, ça m'a rendue très dubitative aussi et j'ai préféré renoncer.

L'an dernier j'ai vu un autre médecin à la Pitié, lui m'a proposé Ocrevus.
Comme je m'étais un peu renseignée sur ce médoc, et avais lu que dans mon cas (facteurs d'âge, de handicap, d'ancienneté du diagnostic) l'efficacité est loin d'être concluante, je lui ai demandé pour quelle raison il pensait que ça pourrait être une bonne idée. Sa réponse a été que même si la probabilité est infime, ça vaut la peine de tenter..

Ca ne m'a pas convaincue​..
Si je résume:
l'efficacité est très hypothétique (pour mon cas)
les effets secondaires à court terme seront présents (je ne doute pas de l'efficacité de ce traitement au niveau de la baisse de l'immunité)
les effets à long terme ne sont pas connus,

Voilà pourquoi je préfère rester sans traitement.

[Linette2021]

J'ai été traitée pendant environ 13 ans. Je n'avais rien contre le fait de prendre des médicaments mais il faut qu'il soient efficaces et ne me bousillent pas d'autres organes. Et finalement, c'est rare...

Entièrement d’accord il faut évaluer le rapport bénéfices/risques.

[Nostromo]

Salut Marg', très bonne idée ce post

est-ce un choix, est-ce une décision médicale...

Les deux

Tu vas aimer , ça va être long, parce que ça se décompose en plusieurs phases distinctes :

1ère phase : de mon diagnostic (1995) à mon départ à Londres (1997). En 1995, aucun traitement efficace n'avait encore son AMM, donc mon bon docteur Gout avait mentionné la possibilité de faire ça de façon "expérimentale", mais en présentant la chose de telle façon que je n'avais pas du tout du tout eu envie de jouer aux cobayes. Par la suite et jusqu'à mon départ, à aucun moment il n'était revenu sur le sujet du traitement, donc pas de traitement.

2ème phase, la plus déterminante à mon avis, donc je vais être un peu plus long : Londres (1997 à 2003). En arrivant à Londres, j'avais immédiatement été terrifié par la médecine locale, notamment du fait que quand j'amenais mon gamin (deux ans) chez le toubib avec 40 de fièvre, le toubib se contentait de le regarder quinze secondes puis de répondre : "oh ça doit être un virus, gardez-le chez vous et laissez la nature faire le boulot. Si dans une semaine ça ne va pas mieux, revenez me voir". Pour de jeunes parents qui débarquaient de Paris, ça faisait un drôle de changement de paradigme : ter-ri-fiés, nous étions (avec le recul, nous avons fini par adopter cette façon de voir les choses, mais ça ne s'est pas fait en un claquement de doigts).

Mes tentatives pour lui parler de la prise en charge de ma sep s'étaient soldées par le même type de résultat : il écoutait, mais ne proposait jamais rien. Je lui avais parlé du service du professeur McDonald (oui, ce McDonald là) à Queen Square, parce que Gout m'avait griffonné son nom et son adresse sur un papier lors de notre dernière consultation avant mon départ, "allez le voir de ma part" ; le GP m'avait alors répondu que Queen Square était une grosse usine sans âme ni humanité et que je serais bien mieux ailleurs. Résultat de mon côté, une profonde perplexité qui m'avait décidé à temporiser : en gros, yaka attendre la poussée suivante (j'en étais resté sur l'idée que les seuls traitements possibles étaient toujours expérimentaux et je me disais que tant que j'allais "bien", je n'avais pas de raison de prendre de traitement : let nature do the work). Pendant ce temps-là, j'allais d'ailleurs de mieux en mieux, et la poussée suivante tardait à venir. Quand elle était finalement arrivée, j'avais choisi le meilleur neurologue de Harley Street (c'était la princesse qui payait...). Débriefing surréaliste de l'IRM que ce neuro venait de me faire passer (je synthétise parce qu'en fait, il avait bien duré quelques minutes) :

-- alors vous voyez, ici, ici, là, vous avez des lésions
-- oui, et ?
-- eh bien, ça montre que vous avez la sep !
-- ???
-- !!!
-- mais je sais bien que j'ai la sep c*nnard, je suis venu vous voir avec un courrier de la Salpé qui disait la même chose, et même mes IRM d'il y a cinq ans ! Vous vous croyez donc tellement meilleur que les médecins français ?
-- je suis un spécialiste de la sep. Regardez là (il me montre sa bibliothèque), c'est tous les livres que j'ai écrits, en particulier sur la sep.
-- ah. Et vous n'avez rien de mieux à me proposer ?
-- non.

Gilderoy Lockhart.

Bref, tout autant le GP-pour-pauvres que le neuro-pour-riches m'avaient transmis rigoureusement le même message : démerdenzizich (mon neuro-pour-riches, j'avais réellement eu envie de lui exploser la gueule, alors que je suis plutôt non-violent comme gars, d'habitude... Si j'avais dû payer la consultation de ma poche, je ne répondais plus de rien).

Dans le même temps, je fréquentais assidûment un ancêtre anglosaxon de ce forum, principalement américain d'ailleurs, où les sujets sur les différents traitements (Avonex, Betaseron, Copaxone, Rebif) étaient de plus en plus nombreux, mais où les messages dans lesquels ces traitements apportaient satisfaction aux intervenants étaient fort rares. Pis c'est tout bête, je lisais des messages de gens diagnostiqués pour certains depuis moins longtemps que moi, avec une sep manifestement beaucoup plus teigneuse que la mienne, *malgré* un traitement qui en plus leur en remettait une couche : serrons les fesses, rasons les murs, continuons à essayer de passer à travers les gouttes et let nature do the work.

3ème phase : 2003, arrivée à Genève. Là, ça avait été assez vite vu : dès mon arrivée j'avais pris une neurologue de ville, la plus proche de chez moi (j'y allais à pied). J'avais une bien meilleure opinion de la médecine suisse que de la médecine britannique, aujourd'hui avec l'expérience des deux, heu... joker . C'est à ce moment-là que la question du traitement s'était vraiment posée, la neuro insistait lourdement, alors j'étais exprès allé revoir Gout pour lui demander son avis. Gout n'avait pas franchement (ou franchement pas) montré d'enthousiasme pour la mise en route d'un traitement (1). Comme par ailleurs ma sep avait dix ans et quelques mois, que j'allais fort bien (EDSS à 1.0) et qu'il se disait à l'époque qu'un EDSS aussi bas après dix ans de sep était un signe fort pour une sep bénigne et qui allait le rester, avec ou sans traitement, la cause était entendue et je n'ai jamais pris de traitement de fond. Ce que je ne regrette évidemment pas, mais c'est si facile de dire ça une fois qu'on a le recul suffisant...

(1) d'un point de vue médical, son absence d'enthousiasme pour initier un traitement était essentiellement justifiée par le fait que j'avais toujours très bien récupéré de mes poussées.

Désolé Marg', je sais que tu n'aimes pas quand ça fait plus de deux lignes, tu ne m'en veux pas trop ?

[Dydouche]

Bonjour,
C'est très intéressant!
J'ai 45 ans... peut-être que bientôt je serai aussi sans traitement D'ici 15 jours je refais les 2 irm et on verra avec la neuro.

J'ai rappelé mon âge car c'est important ! On choisit et prend une décision.. à 45 ans ce n'est plus comme à 20 ans. 15 ans déjà de sep...

Chacun sa sep

[Margot]

Désolé Marg', je sais que tu n'aimes pas quand ça fait plus de deux lignes, tu ne m'en veux pas trop ?

T'inquiètes, le principal c'est que le nombre de tes lésions soit inversement proportionnel à celui des mots que tu alignes, et ça semble le cas.

[Margot]

je suis d’ailleurs à la salle d’attente de l’hépatologie pour y voir plus clair.

Ça a donné quoi Linette ?

[Margot]

Moi, c'est simple: jamais de traitement.
Ce n'étais pas un choix vu qu'o ne m'a rien proposé depuis le départ.
Patrick

Et ben je crois que, pour toi, le hasard a bien fait les choses. Tu t'en sors très bien comme ça, un traitement ne t'aurait sûrement apporté que des désagréments.

[Margot]

Si je résume:
l'efficacité est très hypothétique (pour mon cas)
les effets secondaires à court terme seront présents (je ne doute pas de l'efficacité de ce traitement au niveau de la baisse de l'immunité)
les effets à long terme ne sont pas connus,
Voilà pourquoi je préfère rester sans traitement.

Faire ce choix n'a pas dû être tout facile. Il faut un certain courage pour ne pas fléchir devant les sirènes médicamenteuses. Du courage, du recul, de la réflexion et au bout de tout ça, une décision personnelle. Mais je crois que c'est ça le plus important : pouvoir décider soi-même. Car c'est bien de soi qu'il s'agit.

[Margot]

J'ai rappelé mon âge car c'est important ! On choisit et prend une décision.. à 45 ans ce n'est plus comme à 20 ans. 15 ans déjà de sep...

C'est vrai. L'avantage de l'âge : choisir et prendre une décision...
Bonne chance grande fille !

[Linette2021]

je suis d’ailleurs à la salle d’attente de l’hépatologie pour y voir plus clair.

Ça a donné quoi Linette ?

Merci de demander chère Margot - les transimanises, même si encore élevés ont baissé et n'inquiète pas l'hépatologue car légèrement élevé pour lui et c'est normal avec l'interférons me dit il. En revanche étant donné que j'ai fait une atteinte hépatique avec le bolus, il veut pousser les examens pour s'"assurer de la santé de mon foie et écarter des pathologies hépatiques sous jacentes... du coup IRM abdominale, Fibroscan et prise de sang complémentaire... verdict Le 24 mai.... on n'arrête pas avec la sep!

[Lune]

Coucou tout le monde,

Aucun traitement non plus, par choix. Diagnostiquée depuis 10 ans, mais bien avant il y avait déjà des symptômes.
Alimentation modifiée, plus de lactose ni gluten.
Mais du chocolat au lait à la liqueur de poire, suisse

[Nostromo]

Yo Marg',

le principal c'est que le nombre de tes lésions soit inversement proportionnel à celui des mots que tu alignes, et ça semble le cas.

Pas dit .

Bon, ayé, je me mets tout nu pour te répondre. Admire donc, sur le petit gif animé que je viens de faire à l'instant rien que pour toi, ouioui c'est bien moi, à quel point c'est Las Vegas en périventriculaire (IRM de 2014).

IRM.gif (508.85 Kio) Vu 1780 fois

Le nombre des lésions, sincèrement, on s'en cogne...

[Linette2021]

Bon, ayé, je me mets tout nu pour te répondre. Admire donc, sur le petit gif animé que je viens de faire à l'instant rien que pour toi, ouioui c'est bien moi, à quel point c'est Las Vegas en périventriculaire (IRM de 2014).

Jolies lésion JP ... que des périventriculaires ou tu en as d'autres?

Le nombre des lésions, sincèrement, on s'en cogne...

j'ai lu beaucoup de témoignage de changement de traitement pour cause de nouvelles lésions à l'IRM alors qu'il n'y avait pas de poussées. On dirait que les euros ne s'en foutent pas pas tant que ça :/

[Nostromo]

Coulinette,

Jolies lésion JP ... que des périventriculaires ou tu en as d'autres?

Las Vegas, hein

Sinon, c'est un peu partout le même b*rdel, ici c'était juste un exemple que je reconnais avoir tout de même choisi pour son côté un peu impressionnant. L'animation complète (sagittale FLAIR) correspond simplement à une tranche d'un peu plus d'un centimètre d'épaisseur. Mais à part ça j'ai ce qu'il faut en médullaire, en sous-tentoriel (cervelet tout autant que tronc cérébral ; ce sont d'ailleurs ces lésions qui m'ont laissé des symptômes aussi discrets que permanents, qui font que je ne fais pas illusion plus de dix secondes à l'examen clinique), comme en juxtacortical, enfin la totale, quoi . Quand je disais que dès le scanner du premier jour de ma phase diagnostique, celui qu'on fait essentiellement pour éliminer la possibilité d'un AVC, sur les images pourtant toutes pourries du scanner les toubibs étaient déjà quasi-certains que c'était la sep...

j'ai lu beaucoup de témoignage de changement de traitement pour cause de nouvelles lésions à l'IRM alors qu'il n'y avait pas de poussées. On dirait que les [n]euros ne s'en foutent pas pas tant que ça :/

D'après ce qu'en écrivaient sur leurs comptes-rendus les radiologues qui me faisaient passer les IRM, la (quasi) totalité des lésions étaient déjà présentes lors de ma toute première IRM de fin 1995. D'ailleurs, à l'exception de ma névrite optique, toutes les poussées que j'ai eues après celle de fin 1995 se contentaient de faire resurgir des symptômes que j'avais déjà connus lors de poussées antérieures à 1995 : on peut donc supposer qu'il s'agissait de nouvelles inflammations sur des zones qui avaient déjà été atteintes, donc pas d'apparition de nouvelle lésion, juste "on en remet une couche".

Une ou deux fois, les radiologues m'avaient bien trouvé des lésions qu'on ne voyait pas sur les IRM précédentes, mais ils les attribuaient systématiquement à l'amélioration des techniques d'imagerie, plutôt qu'à l'apparition de "vraies" nouvelles lésions.

Pour le coup des neuros qui te changent de traitement si apparition de nouvelle(s) lésion(s) d'une IRM à l'autre, mon exemple personnel n'est pas pertinent, puisque tout porte à croire qu'aucune nouvelle lésion ne m'est apparue depuis... un bon moment. Ce qui me fait contester cette méthode des neuros pour te changer de traitement, est qu'elle se contrefout d'associer une nouvelle lésion à un quelconque symptôme objectivé par l'examen clinique. C'est là que je peux peut-être faire valoir mon cas personnel : le feu d'artifice de lésions que tu vois sur l'animation peut être associé à exactement zéro symptôme. La seule vraie question qu'on doit se poser est dès lors : qu'est-ce qu'on en a à foutre, de se retrouver au bout d'un certain temps avec plein de lésions, tant que celles-ci restent asymptomatiques ?

Mébon, les neuros n'ont que ça à se mettre sous la dent, faut les comprendre... L'IRM n'était, à l'origine, considérée que comme un outil diagnostique. Ce n'est qu'avec l'apparition des premiers traitements qu'on s'est mis en tête (1) de l'utiliser également comme outil pronostique -- sachant que le pronostic individuel de la sep reste encore, à ce jour, impossible. Trouve l'erreur .

(1) L'idée d'utiliser l'IRM comme outil pronostique est apparue vers la fin des années 1990 - début des années 2000, sous la houlette de neuroradiologues aussi brillants que Frederik Barkhof. On doit à Barkhof les critères diagnostiques IRM en vigueur jusqu'à il n'y a pas si longtemps, comme on lui doit le concept de "paradoxe clinico-radiologique" (= ce que tu vois à l'IRM n'est que très médiocrement représentatif de ce que tu peux voir à l'examen clinique). Et malgré ça... comme je disais : trouve l'erreur .

[Linette2021]

Coulinette,

Jolies lésion JP ... que des périventriculaires ou tu en as d'autres?

Las Vegas, hein

Sinon, c'est un peu partout le même b*rdel, ici c'était juste un exemple que je reconnais avoir tout de même choisi pour son côté un peu impressionnant. L'animation complète (sagittale FLAIR) correspond simplement à une tranche d'un peu plus d'un centimètre d'épaisseur. Mais à part ça j'ai ce qu'il faut en médullaire, en sous-tentoriel (cervelet tout autant que tronc cérébral ; ce sont d'ailleurs ces lésions qui m'ont laissé des symptômes aussi discrets que permanents, qui font que je ne fais pas illusion plus de dix secondes à l'examen clinique), comme en juxtacortical, enfin la totale, quoi . Quand je disais que dès le scanner du premier jour de ma phase diagnostique, celui qu'on fait essentiellement pour éliminer la possibilité d'un AVC, sur les images pourtant toutes pourries du scanner les toubibs étaient déjà quasi-certains que c'était la sep...

j'ai lu beaucoup de témoignage de changement de traitement pour cause de nouvelles lésions à l'IRM alors qu'il n'y avait pas de poussées. On dirait que les [n]euros ne s'en foutent pas pas tant que ça :/

D'après ce qu'en écrivaient sur leurs comptes-rendus les radiologues qui me faisaient passer les IRM, la (quasi) totalité des lésions étaient déjà présentes lors de ma toute première IRM de fin 1995. D'ailleurs, à l'exception de ma névrite optique, toutes les poussées que j'ai eues après celle de fin 1995 se contentaient de faire resurgir des symptômes que j'avais déjà connus lors de poussées antérieures à 1995 : on peut donc supposer qu'il s'agissait de nouvelles inflammations sur des zones qui avaient déjà été atteintes, donc pas d'apparition de nouvelle lésion, juste "on en remet une couche".

Une ou deux fois, les radiologues m'avaient bien trouvé des lésions qu'on ne voyait pas sur les IRM précédentes, mais ils les attribuaient systématiquement à l'amélioration des techniques d'imagerie, plutôt qu'à l'apparition de "vraies" nouvelles lésions.

Pour le coup des neuros qui te changent de traitement si apparition de nouvelle(s) lésion(s) d'une IRM à l'autre, mon exemple personnel n'est pas pertinent, puisque tout porte à croire qu'aucune nouvelle lésion ne m'est apparue depuis... un bon moment. Ce qui me fait contester cette méthode des neuros pour te changer de traitement, est qu'elle se contrefout d'associer une nouvelle lésion à un quelconque symptôme objectivé par l'examen clinique. C'est là que je peux peut-être faire valoir mon cas personnel : le feu d'artifice de lésions que tu vois sur l'animation peut être associé à exactement zéro symptôme. La seule vraie question qu'on doit se poser est dès lors : qu'est-ce qu'on en a à foutre, de se retrouver au bout d'un certain temps avec plein de lésions, tant que celles-ci restent asymptomatiques ?

Mébon, les neuros n'ont que ça à se mettre sous la dent, faut les comprendre... L'IRM n'était, à l'origine, considérée que comme un outil diagnostique. Ce n'est qu'avec l'apparition des premiers traitements qu'on s'est mis en tête (1) de l'utiliser également comme outil pronostique -- sachant que le pronostic individuel de la sep reste encore, à ce jour, impossible. Trouve l'erreur .

(1) L'idée d'utiliser l'IRM comme outil pronostique est apparue vers la fin des années 1990 - début des années 2000, sous la houlette de neuroradiologues aussi brillants que Frederik Barkhof. On doit à Barkhof les critères diagnostiques IRM en vigueur jusqu'à il n'y a pas si longtemps, comme on lui doit le concept de "paradoxe clinico-radiologique" (= ce que tu vois à l'IRM n'est que très médiocrement représentatif de ce que tu peux voir à l'examen clinique). Et malgré ça... comme je disais : trouve l'erreur .

Je pense l'incapacité de cerner la maladie, de l'appréhender fait que certains médecins font le plus par peur de faire le moins... normalement le changement de traitement doit se justifier cliniquement ET radiologiquement mais les nouvelles lésions à l'IRM font peur aux médecins... en 2014 Catherine Luzebeck disait de nombreuses lésions à l'IRM lors du diagnostic sont de mauvais pronostic pour l'évolution de la sep... c'est très imprécis tout ça et tellement individuel. C'est fou à quel point le corps humain a ses propres lois qui peuvent échapper à la médecine..

[Margot]

C'est fou à quel point le corps humain a ses propres lois qui peuvent échapper à la médecine..

Oui c'est fou, c'est fou, c'est fou et ça n'arrange pas toujours nos affaires...

[Nostromo]

en 2014 Catherine Luzebeck disait de nombreuses lésions à l'IRM lors du diagnostic sont de mauvais pronostic pour l'évolution de la sep... c'est très imprécis tout ça et tellement individuel.

Je ne te le fais pas dire. En plus dans mon cas, je me tapais en même temps syndromes pyramidal et cérébelleux, qui sont chacun de mauvais pronostic aussi.

A part ça, c'est pas Luzebeck (elle n'est pas d'ascendance belge ), c'est Lubetzki (ascendance polonaise, donc)

[Linette2021]

A part ça, c'est pas Luzebeck (elle n'est pas d'ascendance belge ), c'est Lubetzki (ascendance polonaise, donc)

Haha on ne sa refait pas... j'appelle tous mes étudiants par leur prénom car j'ai cette fâcheuse tendance à écorcher les noms de famille !!

Continue à mettre à mal les théories scientifiques!
Belle journée

[Margot]

Bonjour à tous,

Je reviens à l'objet de ce post qui est zéro traitement.
Je me souviens avoir rencontré, au hasard de mes errances médicales, une neurologue qui ne prescrivait absolument pas de traitement systématique. Elle semblait ne pas trop y croire. Moi, à l'époque j'étais traitée (c'était au tout début de ma maladie) et j'avais une foi aveugle en mon prescripteur. J'étais jeune et naïve.
Prendre zéro traitement, par choix, demande d'avoir suffisamment confiance en notre intuition et en ce que dit notre corps. Bien sûr il y a une réflexion un peu scientifique (au niveau qui est le nôtre) mais je crois qu'avant tout c'est une affaire de ressenti. Avec un zest de philosophie de vie si ça nous branche.
Au bout du compte, quelque chose de pas très compliqué.

[Linette2021]

Bonjour à tous,

Je reviens à l'objet de ce post qui est zéro traitement.
Je me souviens avoir rencontré, au hasard de mes errances médicales, une neurologue qui ne prescrivait absolument pas de traitement systématique. Elle semblait ne pas trop y croire. Moi, à l'époque j'étais traitée (c'était au tout début de ma maladie) et j'avais une foi aveugle en mon prescripteur. J'étais jeune et naïve.
Prendre zéro traitement, par choix, demande d'avoir suffisamment confiance en notre intuition et en ce que dit notre corps. Bien sûr il y a une réflexion un peu scientifique (au niveau qui est le nôtre) mais je crois qu'avant tout c'est une affaire de ressenti. Avec un zest de philosophie de vie si ça nous branche.
Au bout du compte, quelque chose de pas très compliqué.

Bonjour Margot,

L'épouse de Mitt Romney, ex candidat à la présidence américaine et milliardaire est atteinte de sep. A l'annonce de son diagnostic , elle, fille de milliardaire également et son mari ont investi dans une fondation de lutte contre la sep et recruté les meilleurs chercheurs en la matière des États Unis. Elle est suivi dans ce centre. elle a pris un traitement de fond au début de la maladie mais ensuite ses médecins ont décidé de le lui arrêter et de continuer à traiter uniquement les poussées... qui sont devenus avec le temps de plus en plus espacés, aujourd'hui et ce depuis plusieurs années, son seul traitement c'est une alimentation équilibrée (beaucoup de jus de légumes verts et à feuilles), la réflexologie et le sport.

Comme dit mon mari, elle a toute une fondation qui s'occupe d'elle pour au final décider d'arrêter le traitement. Je pense qu'il n'y a pas de règles et que le traitement est utile certainement pour les sep avec poussées agressives car il permet de réduire légèrement le nombre de poussées mais pour les sep avec poussées facilement récupérables est-il nécessaire? encore un point d'interrogation... Mais au début de notre maladie, comme dans mon cas, on n'a pas de recul sur le type de sep qu'on a et on est tenté par le traitement pour pas le regretter ... mais au fond j'ai juste une seule envie vivre avec ma sep et la gérer ...

C'est bien évidemment une vision personnelle...

[PatrickS]

Bonjour,

Moi, c'est simple: jamais de traitement.
Ce n'étais pas un choix vu qu'o ne m'a rien proposé depuis le départ.
Patrick

Et ben je crois que, pour toi, le hasard a bien fait les choses. Tu t'en sors très bien comme ça, un traitement ne t'aurait sûrement apporté que des désagréments.

Surtout qu'au début, je faisait confiance aveuglément aux médecins.
Si on m'avais proposé un traitement quelconque, j'aurai sauté dessus immédiatement.

Patrick

[François_]

Bonjour à tous,

Merci Margot d'ouvrir ce post très interessant.

Dans ton cas si j'ai bien compris la maladie n'a pas progressé depuis l'arrêt des médicaments.
Tu es en progressive? Avais tu encore des poussées avant de les arrêter ou étaient-elles stabilisées au moins au début par les médocs?

Dans mon cas depuis ma première poussée il y a 2 ans traitée par Tecfidera puis aujourd'hui ocrevus après une poussée motrice sévère qui n'a rien récupéré.
Depuis malgré ocrevus j'ai des lésions qui apparaissent quand même (5 nouvelles en moins d'un an quand même et récemment une probable nouvelle poussée).
Sans compter que régulièrement j'ai les symptômes d'anciennes poussées qui reviennent par moment sur le devant de la seine puis disparaissent. La charge inflammatoire doit reprendre sans doute (nostromo tu confirmerais je pense)

voila du coup je vais probablement:
- conserver ce traitement visiblement peu efficace (on se dit que sans ce serait peut être pire ... ou pas finalement on en sait rien
- ou monter encore en puissance (mon neuro commence à aborder l'autogreffe)
- ou lâcher tout et bouffer des graines

la je suis bien paumer à l'heure actuelle. Ce post tombe à pic et me permet de nourrir un peu ma réflexion...

si vous avez des avis je suis bien preneur!

bonne journée à tous

[Margot]

Hello François,

Oui je suis en progressive. Avant de l'être j'ai fait beaucoup de poussées, plusieurs par an, le handicap s'est installé, et j'étais en traitement. J'ai essayé tous les traitements de fond de l'époque et je ne sais pas s'ils m'ont fait du bien ou du mal... Lors des poussées importantes, les bolus m'ont bien aidée. Maintenant je n'ai plus de poussées et j'en suis bien contente même si je m'aggrave un peu au fil du temps.

J'ai ouvert ce post mais attention, je ne veux surtout pas dégoûter les gens de leur traitement. Chaque chose en son temps (en progressive, il n'y a pas vraiment de traitement de fond intéressant actuellement), chaque sepien sa sep, chaque patient son propre cheminement.

Bien à toi,

[lélé]

Ton poste est intéressant car il nous permet de faire un point sur les traitements ou pas.

François c'est rare l'autogreffe en France,

[mariel13]

Bonjour Margot et à tous ,

J’ai vu de la lumière Las Vegas
alors je participe 🫢

Ne t’inquiète pas Margot nous avons tous que nous sommes différents avec cette colocataire enquiquinante….

Me rappelant une période pas si lointaine d’être libre enfin sans piqouze, sans voyage touristique en VSL au frais de la princesse bref sans tout ce bxrdel mais ça a eu une fin (2015) c’était en été avec les chaleurs et j’ai effrayé une connaissance tellement j’étais mal enfin ce que je déteste autant être fatiguée à ce point
Alors celui qui s’extasie devant moi sur le fait d’être en Ald sera très bien reçu
Sans violence bien évidemment de toute façons je ne pourrai pas
Donc mon neurologue m’a prescrit ce traitement de seconde ligne Tysabri qui pour l’instant me convient reste à faire l’Irm
Enfin, je fais confiance au neurologue qui me suit depuis 1998 et pour l’instant cela me convient pas trop mal ! Et entre temps il est passé chef de service enfin ça ne change rien …j’ai un Sep atypique comment réagir face à une annonce pareille ? Je préfère en rire certes douloureusement mais au final je lutte avec mes petits gros bras

Et je suis encore sur mon tel alors que je vais chez le kiné….
Bonne nouvelle j’arrive à taper dans mes mains en chevalier servant une dizaine de fois sans vaciller ! enfin à la fin je m’écroule

Sinon, j’ai tendance à faire appel à la nature pour me soigner (éducation anglaise) 🫢 malgré mon traitement
enfin j’ai vendu les oignons à ma fille quand elle est grippée


Bref rien de nouveau courage et j’y vais avec mes petites jambes

Ça me rappelle une chanson d’un qui disait que dans la vie faut pas s’en faire
Oui il était gentil…
Bon courage à tous !

[mariel13]

Bonjour Margot et à tous ,

J’ai vu de la lumière Las Vegas
alors je participe 🫢

Ne t’inquiète pas Margot nous avons tous que nous sommes différents avec cette colocataire enquiquinante….

Me rappelant une période pas si lointaine d’être libre enfin sans piqouze, sans voyage touristique en VSL au frais de la princesse bref sans tout ce bxrdel mais ça a eu une fin (2015) c’était en été avec les chaleurs et j’ai effrayé une connaissance tellement j’étais mal enfin ce que je déteste autant être fatiguée à ce point
Alors celui qui s’extasie devant moi sur le fait d’être en Ald sera très bien reçu
Sans violence bien évidemment de toute façons je ne pourrai pas
Donc mon neurologue m’a prescrit ce traitement de seconde ligne Tysabri qui pour l’instant me convient reste à faire l’Irm
Enfin, je fais confiance au neurologue qui me suit depuis 1998 et pour l’instant cela me convient pas trop mal ! Et entre temps il est passé chef de service enfin ça ne change rien …j’ai un Sep atypique comment réagir face à une annonce pareille ? Je préfère en rire certes douloureusement mais au final je lutte avec mes petits gros bras

Et je suis encore sur mon tel alors que je vais chez le kiné….
Bonne nouvelle j’arrive à taper dans mes mains en chevalier servant une dizaine de fois sans vaciller ! enfin à la fin je m’écroule

Sinon, j’ai tendance à faire appel à la nature pour me soigner (éducation anglaise) 🫢 malgré mon traitement
enfin j’ai vendu les oignons à ma fille quand elle est grippée


Bref rien de nouveau courage et j’y vais avec mes petites jambes

Ça me rappelle une chanson d’un qui disait que dans la vie faut pas s’en faire
Oui il était gentil…
Bon courage à tous !

[Naasli]

Bonjour Margot,

Ne t'en fait pas, ton poste permet un partage d'expériences et chacun mène sa réflexion par rapport aux différents traitements médicamenteux.
Personnellement, depuis le début, je ne suis pas convaincu du bien fondé de traiter MA sep de façon préventive et au cas ou une éventuelle poussée, une éventuelle évolution... Je me laisse le temps de la réflexion jusqu'à septembre prochain (prochain IRM) et je prendrai une décision.
L'essentiel reste une alimentation équilibrée, une activité sportive et essayer de trouver une paix intérieure. Vaste sujet!!! Je n'ai pas encore trouvé cet équilibre, je parle de la paix intérieure.
Je précise que je ne suis pas contre les traitements. Je me soigne depuis plus de 15 ans par Levothyrox pour une maladie de Hashimoto car je vois le véritable intérêt.
Avec ou sans traitement, je vous souhaite le meilleur.
Bonne journée
Sarah

[maglight]

Hello à tous,

Quelques personnes sur ce forum ne prennent aucun traitement, j'en fais partie.
Ce post pourrait servir à ce qu'elles s'expriment sur le pourquoi du comment de cette situation ; est-ce un choix, est-ce une décision médicale...
Dire aussi comment elles le vivent.
Ça m'intéresse...

Merci Margot, pour ce post.
Ce post manquait, car en début de maladie, on a peu de visibilité sur le nombre de personnes qui vivent bien, sans traitement
et ça peut être déterminant, quand à leur choix.

Pour ma part, je ne suis jamais passée par la case traitement, pour plusieurs raisons.

J'ai fait un long séjour dans le service neuro, qui m'a un peu alerté sur l'impuissance générale face à notre pathologie (et pas que.)
Quant on m'a proposé, comme à tous, un traitement, l'annonce de 30 % de réduction des poussées, bah j'ai trouvé ça, très moyen.
En gros, je me suis dit, donc si j'ai 1 poussée tous les ans, au bout de 10 ans, j'échappe a 3 poussées.
Les 7 autres, auront autant de chance ( ou pas) de toucher une zone, qui me mettra à mal.
J'aurais pu me dire, c'est déjà ça de gagné, sauf que....c'est sans compter les effets secondaires.
Il s'agit de lire un peu le forum, pour ce rendre compte qu'ils existent bel et bien.
A ce stade, malgré une poussée violente, je ne savais pas exactement à quel point cette SEP, serait agressive.
Autant de SEP que de sépiens le maitre mot du forum !
Après, je me suis penchée sur mon historique médical. Jusque là, je rencontrais des problèmes de santé majeur plutôt grave, puis de très longue période, sans même attraper un rhume.
En posant sur la table, tout ces constats, j'étais déjà bien refroidie. Enfin, je me suis tournée vers ce type de proverbe.
- La chance souri aux audacieux
- Qui ne tente rien n'a rien
- Qui verra, verra
-Nul n'est plus chanceux, que celui qui croit en sa chance
- Crois en toi, et le ciel t'aidera
- 100 pour-cent des gagnant, on tenté leur chance ^^ et ainsi de suite
Bref, tout ce que je pouvais trouver pour me convaincre et pour assumer ce choix devant le neuro et devant mes proches.
Puis à commencer un long décompte. Chaque jour, au réveil, je pense, jusque là, tout va bien
j'ai ajusté un peu ma vie en complément, histoire de ne pas avoir à croire qu'en la chance, car c'est bien connu, la chance ne dure qu'un temps !
Ca fera plus de 2000 fois que je me réveille avec le sourire et j'espère continuer ce décompte, encore très longtemps.
Et si ça s'arrête demain, bah là, je me dirais, ça aura été au moins, ça de pris ! ( merci les proverbes)
Voilà, je suis trop contente, d'avoir tenté le coup, et désolée pour le pavé.
Tchuss, maglight
(avec une minuscule Dydouche )

[Margot]

Contente de te lire maglight, je t'attendais.

Oui car j'avais plus ou moins compris que tu ne prenais pas de traitement et nous ne sommes pas si nombreux dans ce cas.
Ton choix, réfléchi et encouragé par... toi-même et ta sélection de proverbes me plaît bien.
Je pense que tu n'as pas gardé de séquelles de ta grosse poussée ?
Je te souhaite fort d'avoir devant toi des milliers de réveils avec le sourire.
Merci d'être passée par ce post !

[Linette2021]

Hello à tous,

Quelques personnes sur ce forum ne prennent aucun traitement, j'en fais partie.
Ce post pourrait servir à ce qu'elles s'expriment sur le pourquoi du comment de cette situation ; est-ce un choix, est-ce une décision médicale...
Dire aussi comment elles le vivent.
Ça m'intéresse...

Merci Margot, pour ce post.
Ce post manquait, car en début de maladie, on a peu de visibilité sur le nombre de personnes qui vivent bien, sans traitement
et ça peut être déterminant, quand à leur choix.

Pour ma part, je ne suis jamais passée par la case traitement, pour plusieurs raisons.

J'ai fait un long séjour dans le service neuro, qui m'a un peu alerté sur l'impuissance générale face à notre pathologie (et pas que.)
Quant on m'a proposé, comme à tous, un traitement, l'annonce de 30 % de réduction des poussées, bah j'ai trouvé ça, très moyen.
En gros, je me suis dit, donc si j'ai 1 poussée tous les ans, au bout de 10 ans, j'échappe a 3 poussées.
Les 7 autres, auront autant de chance ( ou pas) de toucher une zone, qui me mettra à mal.
J'aurais pu me dire, c'est déjà ça de gagné, sauf que....c'est sans compter les effets secondaires.
Il s'agit de lire un peu le forum, pour ce rendre compte qu'ils existent bel et bien.
A ce stade, malgré une poussée violente, je ne savais pas exactement à quel point cette SEP, serait agressive.
Autant de SEP que de sépiens le maitre mot du forum !
Après, je me suis penchée sur mon historique médical. Jusque là, je rencontrais des problèmes de santé majeur plutôt grave, puis de très longue période, sans même attraper un rhume.
En posant sur la table, tout ces constats, j'étais déjà bien refroidie. Enfin, je me suis tournée vers ce type de proverbe.
- La chance souri aux audacieux
- Qui ne tente rien n'a rien
- Qui verra, verra
-Nul n'est plus chanceux, que celui qui croit en sa chance
- Crois en toi, et le ciel t'aidera
- 100 pour-cent des gagnant, on tenté leur chance ^^ et ainsi de suite
Bref, tout ce que je pouvais trouver pour me convaincre et pour assumer ce choix devant le neuro et devant mes proches.
Puis à commencer un long décompte. Chaque jour, au réveil, je pense, jusque là, tout va bien
j'ai ajusté un peu ma vie en complément, histoire de ne pas avoir à croire qu'en la chance, car c'est bien connu, la chance ne dure qu'un temps !
Ca fera plus de 2000 fois que je me réveille avec le sourire et j'espère continuer ce décompte, encore très longtemps.
Et si ça s'arrête demain, bah là, je me dirais, ça aura été au moins, ça de pris ! ( merci les proverbes)
Voilà, je suis trop contente, d'avoir tenté le coup, et désolée pour le pavé.
Tchuss, maglight
(avec une minuscule Dydouche )

Je suis bien tentée par ce choix Maglight... et ça me taraude de plus en plus ... tenir jusqu'à la prochaine poussée et voir! Mon IRM est prévue en juin et un point sur les traitements sera fait à ce moment... continuer le plegridy, passer à copaxone ou attendre la prochaine poussée pour traiter. A suivre...

[Marie91]

Grâce à ce poste, on s appercoit qu il y a quand même pas mal de monde sans traitement (Patricks, Nostromo, Cacahuète, Maglight, Naasli, Lune, Emmasonia...) auquel s ajoute Margot (qui a lancé ce sujet intéressant) et moi-même, cela fait déjà une dizaine de personnes. Et sans doute en ai je oublié et d autres qui n ont pas encore vu le poste. Je trouve que c est beaucoup malgré tout.. En tout cas ça peut peut être aiguiller certains sepiens et les aider dans leur décisions. Sans oublier qu autant de sep que de sepiens et de situations différentes, à chacun donc de faire ce qui lui semble le plus adapté à son cas, même si pas toujours facile de prendre une décision. Merci encore Margot pour ce sujet...

[lélé]

J'ai attendu 15 ans avant d'accepter de prendre un traitement et je trouve que c'est bien
Les traitements peuvent aider mais comme tout médicament il peut abîmer autre chose.

[Linette2021]

J'ai attendu 15 ans avant d'accepter de prendre un traitement et je trouve que c'est bien
Les traitements peuvent aider mais comme tout médicament il peut abîmer autre chose.

Et as tu eu des poussées pendant ces 15 ans lele?

[lélé]

Pas beaucoup.
2001 . 2007. 2012.2015
Puis à partir de 2015 c'est parti en cacahuète.

[Linette2021]

Pas beaucoup.
2001 . 2007. 2012.2015
Puis à partir de 2015 c'est parti en cacahuète.

Pas mal!

[maglight]

et bonsoir

Grâce à ce poste, on s appercoit qu il y a quand même pas mal de monde sans traitement (Patricks, Nostromo, Cacahuète, Maglight, Naasli, Lune, Emmasonia...) auquel s ajoute Margot (qui a lancé ce sujet intéressant) et moi-même,( Marie91) cela fait déjà une dizaine de personnes. Et sans doute en ai je oublié et d autres qui n ont pas encore vu le poste. Je trouve que c est beaucoup malgré tout.. En tout cas ça peut peut être aiguiller certains sepiens et les aider dans leur décisions. Sans oublier qu autant de sep que de sepiens et de situations différentes, à chacun donc de faire ce qui lui semble le plus adapté à son cas, même si pas toujours facile de prendre une décision. Merci encore Margot pour ce sujet...

Salut Marie,

Oui, ça fait pas mal de personnes, en tout cas certainement plus que ce que chacun ne croyait !
Je peux rajouté Zonico, ( enfin, si il ne c'est pas lancé depuis) et Caribou, mais il y en a forcément d'autres !

[maglight]

Salut Margot

Contente de te lire maglight, je t'attendais.

comme c'est gentil

Oui car j'avais plus ou moins compris que tu ne prenais pas de traitement et nous ne sommes pas si nombreux dans ce cas.
Ton choix, réfléchi et encouragé par... toi-même et ta sélection de proverbes me plaît bien.
Je pense que tu n'as pas gardé de séquelles de ta grosse poussée ?

Je n'ai effectivement, aucune séquelle ou si peux, que je peux confondre ça aisément avec mon âge qui avance
j'aurais mis 1 an et demi, voir plus, pour redevenir moi même.

Je te souhaite fort d'avoir devant toi des milliers de réveils avec le sourire.
Merci d'être passée par ce post !

C'est moi qui te remercie. Ce post, je l'ai cherché, à l'annonce de mon diag.
Par la suite, je n'ai jamais osé le créer, mon choix n'allant pas dans le sens des neuros.
Le choix bénéfice/risque, est individuel et pour ma part, ma décision était bien ressentie, même contre l'avis des blouses blanches.
Je suppose que si je les interrogeais a nouveau, ils ne me prescriraient rien.

Le fond de ma décision, si je ne l'ai pas évoqué, était dès le départ intuitif.
Ce n'est qu'ensuite que j'ai cherché à étayer cet intuition, par du factuel et une analyse froide, en tentant d'éloigner la peur,
que je savais mauvaise conseillère !
Tu l'auras compris, je suis de ceux qui pensent que les proverbes tiennent en quelques mots, une certaine vérité, voir une sagesse, digne d'être écouté. Certainement que ça m'aura donné suffisamment de courage, pour laisser galoper ma SEP, la bride lachée sur l'encolure.
Maintenant, si j'avais rencontré une autre poussée violente, j'aurais peut-être reconsidéré ce choix.
Rien n'est figé, le bénéfice/risque doit s'ajuster en fonction de l'évolution.
A plus tard de te lire, et encore merci pour tous ceux, qui se posent encore la question du traitement.
Tchuss, maglight

[maglight]

Yep Linette

Je suis bien tentée par ce choix Maglight... et ça me taraude de plus en plus ... tenir jusqu'à la prochaine poussée et voir! Mon IRM est prévue en juin et un point sur les traitements sera fait à ce moment... continuer le plegridy, passer à copaxone ou attendre la prochaine poussée pour traiter. A suivre...

Il me semble qu'une fois, dès le début de tes questionnement, je t'ai lu dire, que intuitivement tu ne le sentais pas.
Je ne pense pas me tromper, mais peut-être que ce n'était pas toi ?

[maglight]

J'ai attendu 15 ans avant d'accepter de prendre un traitement et je trouve que c'est bien
Les traitements peuvent aider mais comme tout médicament il peut abîmer autre chose.

coucou Lélé ça me fait toujours autant plaisir de lire tes micro post
Nostromo cherche quelqu'un pour les cours du soir, ça te tente pas

4 poussées en 15 ans, c'est plutôt un parcours de SEP plutot cool. Mais qu'est ce qui c'est passé pour que d'un coup, elle s'emballe comme ça ?!
As-tu pu relier après coup, son agressivité soudaine a quelque chose de particulier ?

[lélé]

Coucou. Oui j'ai eu beaucoup de chance durant ces années. Franchement j'ai pu accomplir de 22 ans à 37 ans pas mal de choses
Bien entendu les petits mots de la sep
Heureusement car j'avais une maladie auto-immune de la thyroïde, la maladie de Basedow, puis un papillomavirus assez agressif et 6 ans de procréation médicalement assistée pour avoir Luna
Donc ouffff
Je n'ai même pas fait de poussée après l'accouchement.

Ma première poussée je ne sais pas trop pourquoi.
Mais je sais que 6 mois avant j'avais eu des difficultés à uriner et un médecin m'avait donné un cachet et c'était passé en deux semaines
Puis j'ai eu les pieds endormis et en 48h les fourmillements étaient jusqu'aux joues. Je me suis retrouvée aux urgences et j'ai eu mon premier neurologue, et j'ai été aussi sa première patiente .
J'ai gardé des fourmillements dans les pieds et les mains.
En 2007, je fais une insémination artificielle, j'attrape un staphylocoque et là je suis chez l'orthophoniste avec colleen et je me gratte le torse et je ne sens pas ma peau . En 24h tout mon côté gauche est paralysé.et mon oeil est flou. J'ai gardé une faiblesse, mon releveur de pied était pas FIFOU''FIFOU''
Je crois que c'est celle qui m'a le plus choquée
En 2012 opération de la thyroïde. J'additionne les deux poussées de 2001 et 2007 . Je commence à fatiguer. Je suis nounou et je suis crevée. Je commence seulement la kiné.
En 2013 la neuro me donne de la cortisone tout le temps et l'été en perf mensuelle. Et ça commence à tout détraquer.
2014 mon mariage. La dernière fois que mon corps me laisse danser comme une personne normale
2015 c'est l'hécatombe, mon mari est licencié, des soucis avec une partie de la famille car on apprend beaucoup de choses avec de l'inceste et de la violence. Je fais une rétention urinaire et sondée à demeure. Et c'est la fin de mon travail. A partir de là, j'ai commencé à me dégrader. G Changé de neuro et il m'a diagnostiqué en progressive.
Tout ce temps pas de traitement.
Linette j'ai l'impression que le stress y est pour beaucoup comme les émotions et ma jeunesse avec une génitrice violente et un grand père incestueux , et aussi le côté infectieux.
Je ne vois que ça en point commun.
Mon principal défaut, j'ai fait passer mon métier avant ma santé.
Voili voilou pour le déroulement.

[maglight]

Hello Lélé

Ton parcours, tout du moins avant 2015, semble conjuguer beaucoup de fatigue mentale, associé a un épuisement physique.
Pour moi, il ne fait pas de doute que le stress intense émotionnel est un catalyseur.
2015, est un pic émotionnel mélangeant des affaires passées lourdes et un présent flippant.
Je comprend bien que sur un corps déjà épuisé, il lâche prise.
Vois-tu, dans mon expérience personnelle, je vois un peu le même schéma. Un épuisement général ou je tenais la cravache fermement, pour pousser mon corps à aller encore plus loin. Puis un choc émotionnel fort, l'a fait plié, mais je tenais tellement fermement la bride que je l'ai empêcher de s'effondrer, puis est arrivé le coup de grâce et moins d'une semaine plus tard, j'avais un oeil en moins. Je n'étais en rien responsable d'être rattrapé par mon passé, pourtant, j'ai une responsabilité quant à ce corps que j'ai contraint, affaibli, mal nourri, et fouetter comme une brute. Enfin, il est difficile de revenir en arrière, on peut juste tacher de comprendre les ressorts et lever le pied, dès qu'il le réclame. Pas simple, parfois.
Passe une bonne journée