Zéro traitement

[Nostromo]

Yo Marg',

le principal c'est que le nombre de tes lésions soit inversement proportionnel à celui des mots que tu alignes, et ça semble le cas.

Pas dit .

Bon, ayé, je me mets tout nu pour te répondre. Admire donc, sur le petit gif animé que je viens de faire à l'instant rien que pour toi, ouioui c'est bien moi, à quel point c'est Las Vegas en périventriculaire (IRM de 2014).

IRM.gif (508.85 Kio) Vu 1778 fois

Le nombre des lésions, sincèrement, on s'en cogne...

[Linette2021]

Bon, ayé, je me mets tout nu pour te répondre. Admire donc, sur le petit gif animé que je viens de faire à l'instant rien que pour toi, ouioui c'est bien moi, à quel point c'est Las Vegas en périventriculaire (IRM de 2014).

Jolies lésion JP ... que des périventriculaires ou tu en as d'autres?

Le nombre des lésions, sincèrement, on s'en cogne...

j'ai lu beaucoup de témoignage de changement de traitement pour cause de nouvelles lésions à l'IRM alors qu'il n'y avait pas de poussées. On dirait que les euros ne s'en foutent pas pas tant que ça :/

[Nostromo]

Coulinette,

Jolies lésion JP ... que des périventriculaires ou tu en as d'autres?

Las Vegas, hein

Sinon, c'est un peu partout le même b*rdel, ici c'était juste un exemple que je reconnais avoir tout de même choisi pour son côté un peu impressionnant. L'animation complète (sagittale FLAIR) correspond simplement à une tranche d'un peu plus d'un centimètre d'épaisseur. Mais à part ça j'ai ce qu'il faut en médullaire, en sous-tentoriel (cervelet tout autant que tronc cérébral ; ce sont d'ailleurs ces lésions qui m'ont laissé des symptômes aussi discrets que permanents, qui font que je ne fais pas illusion plus de dix secondes à l'examen clinique), comme en juxtacortical, enfin la totale, quoi . Quand je disais que dès le scanner du premier jour de ma phase diagnostique, celui qu'on fait essentiellement pour éliminer la possibilité d'un AVC, sur les images pourtant toutes pourries du scanner les toubibs étaient déjà quasi-certains que c'était la sep...

j'ai lu beaucoup de témoignage de changement de traitement pour cause de nouvelles lésions à l'IRM alors qu'il n'y avait pas de poussées. On dirait que les [n]euros ne s'en foutent pas pas tant que ça :/

D'après ce qu'en écrivaient sur leurs comptes-rendus les radiologues qui me faisaient passer les IRM, la (quasi) totalité des lésions étaient déjà présentes lors de ma toute première IRM de fin 1995. D'ailleurs, à l'exception de ma névrite optique, toutes les poussées que j'ai eues après celle de fin 1995 se contentaient de faire resurgir des symptômes que j'avais déjà connus lors de poussées antérieures à 1995 : on peut donc supposer qu'il s'agissait de nouvelles inflammations sur des zones qui avaient déjà été atteintes, donc pas d'apparition de nouvelle lésion, juste "on en remet une couche".

Une ou deux fois, les radiologues m'avaient bien trouvé des lésions qu'on ne voyait pas sur les IRM précédentes, mais ils les attribuaient systématiquement à l'amélioration des techniques d'imagerie, plutôt qu'à l'apparition de "vraies" nouvelles lésions.

Pour le coup des neuros qui te changent de traitement si apparition de nouvelle(s) lésion(s) d'une IRM à l'autre, mon exemple personnel n'est pas pertinent, puisque tout porte à croire qu'aucune nouvelle lésion ne m'est apparue depuis... un bon moment. Ce qui me fait contester cette méthode des neuros pour te changer de traitement, est qu'elle se contrefout d'associer une nouvelle lésion à un quelconque symptôme objectivé par l'examen clinique. C'est là que je peux peut-être faire valoir mon cas personnel : le feu d'artifice de lésions que tu vois sur l'animation peut être associé à exactement zéro symptôme. La seule vraie question qu'on doit se poser est dès lors : qu'est-ce qu'on en a à foutre, de se retrouver au bout d'un certain temps avec plein de lésions, tant que celles-ci restent asymptomatiques ?

Mébon, les neuros n'ont que ça à se mettre sous la dent, faut les comprendre... L'IRM n'était, à l'origine, considérée que comme un outil diagnostique. Ce n'est qu'avec l'apparition des premiers traitements qu'on s'est mis en tête (1) de l'utiliser également comme outil pronostique -- sachant que le pronostic individuel de la sep reste encore, à ce jour, impossible. Trouve l'erreur .

(1) L'idée d'utiliser l'IRM comme outil pronostique est apparue vers la fin des années 1990 - début des années 2000, sous la houlette de neuroradiologues aussi brillants que Frederik Barkhof. On doit à Barkhof les critères diagnostiques IRM en vigueur jusqu'à il n'y a pas si longtemps, comme on lui doit le concept de "paradoxe clinico-radiologique" (= ce que tu vois à l'IRM n'est que très médiocrement représentatif de ce que tu peux voir à l'examen clinique). Et malgré ça... comme je disais : trouve l'erreur .

[Linette2021]

Coulinette,

Jolies lésion JP ... que des périventriculaires ou tu en as d'autres?

Las Vegas, hein

Sinon, c'est un peu partout le même b*rdel, ici c'était juste un exemple que je reconnais avoir tout de même choisi pour son côté un peu impressionnant. L'animation complète (sagittale FLAIR) correspond simplement à une tranche d'un peu plus d'un centimètre d'épaisseur. Mais à part ça j'ai ce qu'il faut en médullaire, en sous-tentoriel (cervelet tout autant que tronc cérébral ; ce sont d'ailleurs ces lésions qui m'ont laissé des symptômes aussi discrets que permanents, qui font que je ne fais pas illusion plus de dix secondes à l'examen clinique), comme en juxtacortical, enfin la totale, quoi . Quand je disais que dès le scanner du premier jour de ma phase diagnostique, celui qu'on fait essentiellement pour éliminer la possibilité d'un AVC, sur les images pourtant toutes pourries du scanner les toubibs étaient déjà quasi-certains que c'était la sep...

j'ai lu beaucoup de témoignage de changement de traitement pour cause de nouvelles lésions à l'IRM alors qu'il n'y avait pas de poussées. On dirait que les [n]euros ne s'en foutent pas pas tant que ça :/

D'après ce qu'en écrivaient sur leurs comptes-rendus les radiologues qui me faisaient passer les IRM, la (quasi) totalité des lésions étaient déjà présentes lors de ma toute première IRM de fin 1995. D'ailleurs, à l'exception de ma névrite optique, toutes les poussées que j'ai eues après celle de fin 1995 se contentaient de faire resurgir des symptômes que j'avais déjà connus lors de poussées antérieures à 1995 : on peut donc supposer qu'il s'agissait de nouvelles inflammations sur des zones qui avaient déjà été atteintes, donc pas d'apparition de nouvelle lésion, juste "on en remet une couche".

Une ou deux fois, les radiologues m'avaient bien trouvé des lésions qu'on ne voyait pas sur les IRM précédentes, mais ils les attribuaient systématiquement à l'amélioration des techniques d'imagerie, plutôt qu'à l'apparition de "vraies" nouvelles lésions.

Pour le coup des neuros qui te changent de traitement si apparition de nouvelle(s) lésion(s) d'une IRM à l'autre, mon exemple personnel n'est pas pertinent, puisque tout porte à croire qu'aucune nouvelle lésion ne m'est apparue depuis... un bon moment. Ce qui me fait contester cette méthode des neuros pour te changer de traitement, est qu'elle se contrefout d'associer une nouvelle lésion à un quelconque symptôme objectivé par l'examen clinique. C'est là que je peux peut-être faire valoir mon cas personnel : le feu d'artifice de lésions que tu vois sur l'animation peut être associé à exactement zéro symptôme. La seule vraie question qu'on doit se poser est dès lors : qu'est-ce qu'on en a à foutre, de se retrouver au bout d'un certain temps avec plein de lésions, tant que celles-ci restent asymptomatiques ?

Mébon, les neuros n'ont que ça à se mettre sous la dent, faut les comprendre... L'IRM n'était, à l'origine, considérée que comme un outil diagnostique. Ce n'est qu'avec l'apparition des premiers traitements qu'on s'est mis en tête (1) de l'utiliser également comme outil pronostique -- sachant que le pronostic individuel de la sep reste encore, à ce jour, impossible. Trouve l'erreur .

(1) L'idée d'utiliser l'IRM comme outil pronostique est apparue vers la fin des années 1990 - début des années 2000, sous la houlette de neuroradiologues aussi brillants que Frederik Barkhof. On doit à Barkhof les critères diagnostiques IRM en vigueur jusqu'à il n'y a pas si longtemps, comme on lui doit le concept de "paradoxe clinico-radiologique" (= ce que tu vois à l'IRM n'est que très médiocrement représentatif de ce que tu peux voir à l'examen clinique). Et malgré ça... comme je disais : trouve l'erreur .

Je pense l'incapacité de cerner la maladie, de l'appréhender fait que certains médecins font le plus par peur de faire le moins... normalement le changement de traitement doit se justifier cliniquement ET radiologiquement mais les nouvelles lésions à l'IRM font peur aux médecins... en 2014 Catherine Luzebeck disait de nombreuses lésions à l'IRM lors du diagnostic sont de mauvais pronostic pour l'évolution de la sep... c'est très imprécis tout ça et tellement individuel. C'est fou à quel point le corps humain a ses propres lois qui peuvent échapper à la médecine..

[Margot]

C'est fou à quel point le corps humain a ses propres lois qui peuvent échapper à la médecine..

Oui c'est fou, c'est fou, c'est fou et ça n'arrange pas toujours nos affaires...

[Nostromo]

en 2014 Catherine Luzebeck disait de nombreuses lésions à l'IRM lors du diagnostic sont de mauvais pronostic pour l'évolution de la sep... c'est très imprécis tout ça et tellement individuel.

Je ne te le fais pas dire. En plus dans mon cas, je me tapais en même temps syndromes pyramidal et cérébelleux, qui sont chacun de mauvais pronostic aussi.

A part ça, c'est pas Luzebeck (elle n'est pas d'ascendance belge ), c'est Lubetzki (ascendance polonaise, donc)

[Linette2021]

A part ça, c'est pas Luzebeck (elle n'est pas d'ascendance belge ), c'est Lubetzki (ascendance polonaise, donc)

Haha on ne sa refait pas... j'appelle tous mes étudiants par leur prénom car j'ai cette fâcheuse tendance à écorcher les noms de famille !!

Continue à mettre à mal les théories scientifiques!
Belle journée

[Margot]

Bonjour à tous,

Je reviens à l'objet de ce post qui est zéro traitement.
Je me souviens avoir rencontré, au hasard de mes errances médicales, une neurologue qui ne prescrivait absolument pas de traitement systématique. Elle semblait ne pas trop y croire. Moi, à l'époque j'étais traitée (c'était au tout début de ma maladie) et j'avais une foi aveugle en mon prescripteur. J'étais jeune et naïve.
Prendre zéro traitement, par choix, demande d'avoir suffisamment confiance en notre intuition et en ce que dit notre corps. Bien sûr il y a une réflexion un peu scientifique (au niveau qui est le nôtre) mais je crois qu'avant tout c'est une affaire de ressenti. Avec un zest de philosophie de vie si ça nous branche.
Au bout du compte, quelque chose de pas très compliqué.

[Linette2021]

Bonjour à tous,

Je reviens à l'objet de ce post qui est zéro traitement.
Je me souviens avoir rencontré, au hasard de mes errances médicales, une neurologue qui ne prescrivait absolument pas de traitement systématique. Elle semblait ne pas trop y croire. Moi, à l'époque j'étais traitée (c'était au tout début de ma maladie) et j'avais une foi aveugle en mon prescripteur. J'étais jeune et naïve.
Prendre zéro traitement, par choix, demande d'avoir suffisamment confiance en notre intuition et en ce que dit notre corps. Bien sûr il y a une réflexion un peu scientifique (au niveau qui est le nôtre) mais je crois qu'avant tout c'est une affaire de ressenti. Avec un zest de philosophie de vie si ça nous branche.
Au bout du compte, quelque chose de pas très compliqué.

Bonjour Margot,

L'épouse de Mitt Romney, ex candidat à la présidence américaine et milliardaire est atteinte de sep. A l'annonce de son diagnostic , elle, fille de milliardaire également et son mari ont investi dans une fondation de lutte contre la sep et recruté les meilleurs chercheurs en la matière des États Unis. Elle est suivi dans ce centre. elle a pris un traitement de fond au début de la maladie mais ensuite ses médecins ont décidé de le lui arrêter et de continuer à traiter uniquement les poussées... qui sont devenus avec le temps de plus en plus espacés, aujourd'hui et ce depuis plusieurs années, son seul traitement c'est une alimentation équilibrée (beaucoup de jus de légumes verts et à feuilles), la réflexologie et le sport.

Comme dit mon mari, elle a toute une fondation qui s'occupe d'elle pour au final décider d'arrêter le traitement. Je pense qu'il n'y a pas de règles et que le traitement est utile certainement pour les sep avec poussées agressives car il permet de réduire légèrement le nombre de poussées mais pour les sep avec poussées facilement récupérables est-il nécessaire? encore un point d'interrogation... Mais au début de notre maladie, comme dans mon cas, on n'a pas de recul sur le type de sep qu'on a et on est tenté par le traitement pour pas le regretter ... mais au fond j'ai juste une seule envie vivre avec ma sep et la gérer ...

C'est bien évidemment une vision personnelle...

[PatrickS]

Bonjour,

Moi, c'est simple: jamais de traitement.
Ce n'étais pas un choix vu qu'o ne m'a rien proposé depuis le départ.
Patrick

Et ben je crois que, pour toi, le hasard a bien fait les choses. Tu t'en sors très bien comme ça, un traitement ne t'aurait sûrement apporté que des désagréments.

Surtout qu'au début, je faisait confiance aveuglément aux médecins.
Si on m'avais proposé un traitement quelconque, j'aurai sauté dessus immédiatement.

Patrick

[François_]

Bonjour à tous,

Merci Margot d'ouvrir ce post très interessant.

Dans ton cas si j'ai bien compris la maladie n'a pas progressé depuis l'arrêt des médicaments.
Tu es en progressive? Avais tu encore des poussées avant de les arrêter ou étaient-elles stabilisées au moins au début par les médocs?

Dans mon cas depuis ma première poussée il y a 2 ans traitée par Tecfidera puis aujourd'hui ocrevus après une poussée motrice sévère qui n'a rien récupéré.
Depuis malgré ocrevus j'ai des lésions qui apparaissent quand même (5 nouvelles en moins d'un an quand même et récemment une probable nouvelle poussée).
Sans compter que régulièrement j'ai les symptômes d'anciennes poussées qui reviennent par moment sur le devant de la seine puis disparaissent. La charge inflammatoire doit reprendre sans doute (nostromo tu confirmerais je pense)

voila du coup je vais probablement:
- conserver ce traitement visiblement peu efficace (on se dit que sans ce serait peut être pire ... ou pas finalement on en sait rien
- ou monter encore en puissance (mon neuro commence à aborder l'autogreffe)
- ou lâcher tout et bouffer des graines

la je suis bien paumer à l'heure actuelle. Ce post tombe à pic et me permet de nourrir un peu ma réflexion...

si vous avez des avis je suis bien preneur!

bonne journée à tous

[Margot]

Hello François,

Oui je suis en progressive. Avant de l'être j'ai fait beaucoup de poussées, plusieurs par an, le handicap s'est installé, et j'étais en traitement. J'ai essayé tous les traitements de fond de l'époque et je ne sais pas s'ils m'ont fait du bien ou du mal... Lors des poussées importantes, les bolus m'ont bien aidée. Maintenant je n'ai plus de poussées et j'en suis bien contente même si je m'aggrave un peu au fil du temps.

J'ai ouvert ce post mais attention, je ne veux surtout pas dégoûter les gens de leur traitement. Chaque chose en son temps (en progressive, il n'y a pas vraiment de traitement de fond intéressant actuellement), chaque sepien sa sep, chaque patient son propre cheminement.

Bien à toi,

[lélé]

Ton poste est intéressant car il nous permet de faire un point sur les traitements ou pas.

François c'est rare l'autogreffe en France,

[mariel13]

Bonjour Margot et à tous ,

J’ai vu de la lumière Las Vegas
alors je participe 🫢

Ne t’inquiète pas Margot nous avons tous que nous sommes différents avec cette colocataire enquiquinante….

Me rappelant une période pas si lointaine d’être libre enfin sans piqouze, sans voyage touristique en VSL au frais de la princesse bref sans tout ce bxrdel mais ça a eu une fin (2015) c’était en été avec les chaleurs et j’ai effrayé une connaissance tellement j’étais mal enfin ce que je déteste autant être fatiguée à ce point
Alors celui qui s’extasie devant moi sur le fait d’être en Ald sera très bien reçu
Sans violence bien évidemment de toute façons je ne pourrai pas
Donc mon neurologue m’a prescrit ce traitement de seconde ligne Tysabri qui pour l’instant me convient reste à faire l’Irm
Enfin, je fais confiance au neurologue qui me suit depuis 1998 et pour l’instant cela me convient pas trop mal ! Et entre temps il est passé chef de service enfin ça ne change rien …j’ai un Sep atypique comment réagir face à une annonce pareille ? Je préfère en rire certes douloureusement mais au final je lutte avec mes petits gros bras

Et je suis encore sur mon tel alors que je vais chez le kiné….
Bonne nouvelle j’arrive à taper dans mes mains en chevalier servant une dizaine de fois sans vaciller ! enfin à la fin je m’écroule

Sinon, j’ai tendance à faire appel à la nature pour me soigner (éducation anglaise) 🫢 malgré mon traitement
enfin j’ai vendu les oignons à ma fille quand elle est grippée


Bref rien de nouveau courage et j’y vais avec mes petites jambes

Ça me rappelle une chanson d’un qui disait que dans la vie faut pas s’en faire
Oui il était gentil…
Bon courage à tous !

[mariel13]

Bonjour Margot et à tous ,

J’ai vu de la lumière Las Vegas
alors je participe 🫢

Ne t’inquiète pas Margot nous avons tous que nous sommes différents avec cette colocataire enquiquinante….

Me rappelant une période pas si lointaine d’être libre enfin sans piqouze, sans voyage touristique en VSL au frais de la princesse bref sans tout ce bxrdel mais ça a eu une fin (2015) c’était en été avec les chaleurs et j’ai effrayé une connaissance tellement j’étais mal enfin ce que je déteste autant être fatiguée à ce point
Alors celui qui s’extasie devant moi sur le fait d’être en Ald sera très bien reçu
Sans violence bien évidemment de toute façons je ne pourrai pas
Donc mon neurologue m’a prescrit ce traitement de seconde ligne Tysabri qui pour l’instant me convient reste à faire l’Irm
Enfin, je fais confiance au neurologue qui me suit depuis 1998 et pour l’instant cela me convient pas trop mal ! Et entre temps il est passé chef de service enfin ça ne change rien …j’ai un Sep atypique comment réagir face à une annonce pareille ? Je préfère en rire certes douloureusement mais au final je lutte avec mes petits gros bras

Et je suis encore sur mon tel alors que je vais chez le kiné….
Bonne nouvelle j’arrive à taper dans mes mains en chevalier servant une dizaine de fois sans vaciller ! enfin à la fin je m’écroule

Sinon, j’ai tendance à faire appel à la nature pour me soigner (éducation anglaise) 🫢 malgré mon traitement
enfin j’ai vendu les oignons à ma fille quand elle est grippée


Bref rien de nouveau courage et j’y vais avec mes petites jambes

Ça me rappelle une chanson d’un qui disait que dans la vie faut pas s’en faire
Oui il était gentil…
Bon courage à tous !

[Naasli]

Bonjour Margot,

Ne t'en fait pas, ton poste permet un partage d'expériences et chacun mène sa réflexion par rapport aux différents traitements médicamenteux.
Personnellement, depuis le début, je ne suis pas convaincu du bien fondé de traiter MA sep de façon préventive et au cas ou une éventuelle poussée, une éventuelle évolution... Je me laisse le temps de la réflexion jusqu'à septembre prochain (prochain IRM) et je prendrai une décision.
L'essentiel reste une alimentation équilibrée, une activité sportive et essayer de trouver une paix intérieure. Vaste sujet!!! Je n'ai pas encore trouvé cet équilibre, je parle de la paix intérieure.
Je précise que je ne suis pas contre les traitements. Je me soigne depuis plus de 15 ans par Levothyrox pour une maladie de Hashimoto car je vois le véritable intérêt.
Avec ou sans traitement, je vous souhaite le meilleur.
Bonne journée
Sarah

[maglight]

Hello à tous,

Quelques personnes sur ce forum ne prennent aucun traitement, j'en fais partie.
Ce post pourrait servir à ce qu'elles s'expriment sur le pourquoi du comment de cette situation ; est-ce un choix, est-ce une décision médicale...
Dire aussi comment elles le vivent.
Ça m'intéresse...

Merci Margot, pour ce post.
Ce post manquait, car en début de maladie, on a peu de visibilité sur le nombre de personnes qui vivent bien, sans traitement
et ça peut être déterminant, quand à leur choix.

Pour ma part, je ne suis jamais passée par la case traitement, pour plusieurs raisons.

J'ai fait un long séjour dans le service neuro, qui m'a un peu alerté sur l'impuissance générale face à notre pathologie (et pas que.)
Quant on m'a proposé, comme à tous, un traitement, l'annonce de 30 % de réduction des poussées, bah j'ai trouvé ça, très moyen.
En gros, je me suis dit, donc si j'ai 1 poussée tous les ans, au bout de 10 ans, j'échappe a 3 poussées.
Les 7 autres, auront autant de chance ( ou pas) de toucher une zone, qui me mettra à mal.
J'aurais pu me dire, c'est déjà ça de gagné, sauf que....c'est sans compter les effets secondaires.
Il s'agit de lire un peu le forum, pour ce rendre compte qu'ils existent bel et bien.
A ce stade, malgré une poussée violente, je ne savais pas exactement à quel point cette SEP, serait agressive.
Autant de SEP que de sépiens le maitre mot du forum !
Après, je me suis penchée sur mon historique médical. Jusque là, je rencontrais des problèmes de santé majeur plutôt grave, puis de très longue période, sans même attraper un rhume.
En posant sur la table, tout ces constats, j'étais déjà bien refroidie. Enfin, je me suis tournée vers ce type de proverbe.
- La chance souri aux audacieux
- Qui ne tente rien n'a rien
- Qui verra, verra
-Nul n'est plus chanceux, que celui qui croit en sa chance
- Crois en toi, et le ciel t'aidera
- 100 pour-cent des gagnant, on tenté leur chance ^^ et ainsi de suite
Bref, tout ce que je pouvais trouver pour me convaincre et pour assumer ce choix devant le neuro et devant mes proches.
Puis à commencer un long décompte. Chaque jour, au réveil, je pense, jusque là, tout va bien
j'ai ajusté un peu ma vie en complément, histoire de ne pas avoir à croire qu'en la chance, car c'est bien connu, la chance ne dure qu'un temps !
Ca fera plus de 2000 fois que je me réveille avec le sourire et j'espère continuer ce décompte, encore très longtemps.
Et si ça s'arrête demain, bah là, je me dirais, ça aura été au moins, ça de pris ! ( merci les proverbes)
Voilà, je suis trop contente, d'avoir tenté le coup, et désolée pour le pavé.
Tchuss, maglight
(avec une minuscule Dydouche )

[Margot]

Contente de te lire maglight, je t'attendais.

Oui car j'avais plus ou moins compris que tu ne prenais pas de traitement et nous ne sommes pas si nombreux dans ce cas.
Ton choix, réfléchi et encouragé par... toi-même et ta sélection de proverbes me plaît bien.
Je pense que tu n'as pas gardé de séquelles de ta grosse poussée ?
Je te souhaite fort d'avoir devant toi des milliers de réveils avec le sourire.
Merci d'être passée par ce post !

[Linette2021]

Hello à tous,

Quelques personnes sur ce forum ne prennent aucun traitement, j'en fais partie.
Ce post pourrait servir à ce qu'elles s'expriment sur le pourquoi du comment de cette situation ; est-ce un choix, est-ce une décision médicale...
Dire aussi comment elles le vivent.
Ça m'intéresse...

Merci Margot, pour ce post.
Ce post manquait, car en début de maladie, on a peu de visibilité sur le nombre de personnes qui vivent bien, sans traitement
et ça peut être déterminant, quand à leur choix.

Pour ma part, je ne suis jamais passée par la case traitement, pour plusieurs raisons.

J'ai fait un long séjour dans le service neuro, qui m'a un peu alerté sur l'impuissance générale face à notre pathologie (et pas que.)
Quant on m'a proposé, comme à tous, un traitement, l'annonce de 30 % de réduction des poussées, bah j'ai trouvé ça, très moyen.
En gros, je me suis dit, donc si j'ai 1 poussée tous les ans, au bout de 10 ans, j'échappe a 3 poussées.
Les 7 autres, auront autant de chance ( ou pas) de toucher une zone, qui me mettra à mal.
J'aurais pu me dire, c'est déjà ça de gagné, sauf que....c'est sans compter les effets secondaires.
Il s'agit de lire un peu le forum, pour ce rendre compte qu'ils existent bel et bien.
A ce stade, malgré une poussée violente, je ne savais pas exactement à quel point cette SEP, serait agressive.
Autant de SEP que de sépiens le maitre mot du forum !
Après, je me suis penchée sur mon historique médical. Jusque là, je rencontrais des problèmes de santé majeur plutôt grave, puis de très longue période, sans même attraper un rhume.
En posant sur la table, tout ces constats, j'étais déjà bien refroidie. Enfin, je me suis tournée vers ce type de proverbe.
- La chance souri aux audacieux
- Qui ne tente rien n'a rien
- Qui verra, verra
-Nul n'est plus chanceux, que celui qui croit en sa chance
- Crois en toi, et le ciel t'aidera
- 100 pour-cent des gagnant, on tenté leur chance ^^ et ainsi de suite
Bref, tout ce que je pouvais trouver pour me convaincre et pour assumer ce choix devant le neuro et devant mes proches.
Puis à commencer un long décompte. Chaque jour, au réveil, je pense, jusque là, tout va bien
j'ai ajusté un peu ma vie en complément, histoire de ne pas avoir à croire qu'en la chance, car c'est bien connu, la chance ne dure qu'un temps !
Ca fera plus de 2000 fois que je me réveille avec le sourire et j'espère continuer ce décompte, encore très longtemps.
Et si ça s'arrête demain, bah là, je me dirais, ça aura été au moins, ça de pris ! ( merci les proverbes)
Voilà, je suis trop contente, d'avoir tenté le coup, et désolée pour le pavé.
Tchuss, maglight
(avec une minuscule Dydouche )

Je suis bien tentée par ce choix Maglight... et ça me taraude de plus en plus ... tenir jusqu'à la prochaine poussée et voir! Mon IRM est prévue en juin et un point sur les traitements sera fait à ce moment... continuer le plegridy, passer à copaxone ou attendre la prochaine poussée pour traiter. A suivre...

[Marie91]

Grâce à ce poste, on s appercoit qu il y a quand même pas mal de monde sans traitement (Patricks, Nostromo, Cacahuète, Maglight, Naasli, Lune, Emmasonia...) auquel s ajoute Margot (qui a lancé ce sujet intéressant) et moi-même, cela fait déjà une dizaine de personnes. Et sans doute en ai je oublié et d autres qui n ont pas encore vu le poste. Je trouve que c est beaucoup malgré tout.. En tout cas ça peut peut être aiguiller certains sepiens et les aider dans leur décisions. Sans oublier qu autant de sep que de sepiens et de situations différentes, à chacun donc de faire ce qui lui semble le plus adapté à son cas, même si pas toujours facile de prendre une décision. Merci encore Margot pour ce sujet...

[lélé]

J'ai attendu 15 ans avant d'accepter de prendre un traitement et je trouve que c'est bien
Les traitements peuvent aider mais comme tout médicament il peut abîmer autre chose.

[Linette2021]

J'ai attendu 15 ans avant d'accepter de prendre un traitement et je trouve que c'est bien
Les traitements peuvent aider mais comme tout médicament il peut abîmer autre chose.

Et as tu eu des poussées pendant ces 15 ans lele?

[lélé]

Pas beaucoup.
2001 . 2007. 2012.2015
Puis à partir de 2015 c'est parti en cacahuète.

[Linette2021]

Pas beaucoup.
2001 . 2007. 2012.2015
Puis à partir de 2015 c'est parti en cacahuète.

Pas mal!

[maglight]

et bonsoir

Grâce à ce poste, on s appercoit qu il y a quand même pas mal de monde sans traitement (Patricks, Nostromo, Cacahuète, Maglight, Naasli, Lune, Emmasonia...) auquel s ajoute Margot (qui a lancé ce sujet intéressant) et moi-même,( Marie91) cela fait déjà une dizaine de personnes. Et sans doute en ai je oublié et d autres qui n ont pas encore vu le poste. Je trouve que c est beaucoup malgré tout.. En tout cas ça peut peut être aiguiller certains sepiens et les aider dans leur décisions. Sans oublier qu autant de sep que de sepiens et de situations différentes, à chacun donc de faire ce qui lui semble le plus adapté à son cas, même si pas toujours facile de prendre une décision. Merci encore Margot pour ce sujet...

Salut Marie,

Oui, ça fait pas mal de personnes, en tout cas certainement plus que ce que chacun ne croyait !
Je peux rajouté Zonico, ( enfin, si il ne c'est pas lancé depuis) et Caribou, mais il y en a forcément d'autres !

[maglight]

Salut Margot

Contente de te lire maglight, je t'attendais.

comme c'est gentil

Oui car j'avais plus ou moins compris que tu ne prenais pas de traitement et nous ne sommes pas si nombreux dans ce cas.
Ton choix, réfléchi et encouragé par... toi-même et ta sélection de proverbes me plaît bien.
Je pense que tu n'as pas gardé de séquelles de ta grosse poussée ?

Je n'ai effectivement, aucune séquelle ou si peux, que je peux confondre ça aisément avec mon âge qui avance
j'aurais mis 1 an et demi, voir plus, pour redevenir moi même.

Je te souhaite fort d'avoir devant toi des milliers de réveils avec le sourire.
Merci d'être passée par ce post !

C'est moi qui te remercie. Ce post, je l'ai cherché, à l'annonce de mon diag.
Par la suite, je n'ai jamais osé le créer, mon choix n'allant pas dans le sens des neuros.
Le choix bénéfice/risque, est individuel et pour ma part, ma décision était bien ressentie, même contre l'avis des blouses blanches.
Je suppose que si je les interrogeais a nouveau, ils ne me prescriraient rien.

Le fond de ma décision, si je ne l'ai pas évoqué, était dès le départ intuitif.
Ce n'est qu'ensuite que j'ai cherché à étayer cet intuition, par du factuel et une analyse froide, en tentant d'éloigner la peur,
que je savais mauvaise conseillère !
Tu l'auras compris, je suis de ceux qui pensent que les proverbes tiennent en quelques mots, une certaine vérité, voir une sagesse, digne d'être écouté. Certainement que ça m'aura donné suffisamment de courage, pour laisser galoper ma SEP, la bride lachée sur l'encolure.
Maintenant, si j'avais rencontré une autre poussée violente, j'aurais peut-être reconsidéré ce choix.
Rien n'est figé, le bénéfice/risque doit s'ajuster en fonction de l'évolution.
A plus tard de te lire, et encore merci pour tous ceux, qui se posent encore la question du traitement.
Tchuss, maglight

[maglight]

Yep Linette

Je suis bien tentée par ce choix Maglight... et ça me taraude de plus en plus ... tenir jusqu'à la prochaine poussée et voir! Mon IRM est prévue en juin et un point sur les traitements sera fait à ce moment... continuer le plegridy, passer à copaxone ou attendre la prochaine poussée pour traiter. A suivre...

Il me semble qu'une fois, dès le début de tes questionnement, je t'ai lu dire, que intuitivement tu ne le sentais pas.
Je ne pense pas me tromper, mais peut-être que ce n'était pas toi ?

[maglight]

J'ai attendu 15 ans avant d'accepter de prendre un traitement et je trouve que c'est bien
Les traitements peuvent aider mais comme tout médicament il peut abîmer autre chose.

coucou Lélé ça me fait toujours autant plaisir de lire tes micro post
Nostromo cherche quelqu'un pour les cours du soir, ça te tente pas

4 poussées en 15 ans, c'est plutôt un parcours de SEP plutot cool. Mais qu'est ce qui c'est passé pour que d'un coup, elle s'emballe comme ça ?!
As-tu pu relier après coup, son agressivité soudaine a quelque chose de particulier ?

[lélé]

Coucou. Oui j'ai eu beaucoup de chance durant ces années. Franchement j'ai pu accomplir de 22 ans à 37 ans pas mal de choses
Bien entendu les petits mots de la sep
Heureusement car j'avais une maladie auto-immune de la thyroïde, la maladie de Basedow, puis un papillomavirus assez agressif et 6 ans de procréation médicalement assistée pour avoir Luna
Donc ouffff
Je n'ai même pas fait de poussée après l'accouchement.

Ma première poussée je ne sais pas trop pourquoi.
Mais je sais que 6 mois avant j'avais eu des difficultés à uriner et un médecin m'avait donné un cachet et c'était passé en deux semaines
Puis j'ai eu les pieds endormis et en 48h les fourmillements étaient jusqu'aux joues. Je me suis retrouvée aux urgences et j'ai eu mon premier neurologue, et j'ai été aussi sa première patiente .
J'ai gardé des fourmillements dans les pieds et les mains.
En 2007, je fais une insémination artificielle, j'attrape un staphylocoque et là je suis chez l'orthophoniste avec colleen et je me gratte le torse et je ne sens pas ma peau . En 24h tout mon côté gauche est paralysé.et mon oeil est flou. J'ai gardé une faiblesse, mon releveur de pied était pas FIFOU''FIFOU''
Je crois que c'est celle qui m'a le plus choquée
En 2012 opération de la thyroïde. J'additionne les deux poussées de 2001 et 2007 . Je commence à fatiguer. Je suis nounou et je suis crevée. Je commence seulement la kiné.
En 2013 la neuro me donne de la cortisone tout le temps et l'été en perf mensuelle. Et ça commence à tout détraquer.
2014 mon mariage. La dernière fois que mon corps me laisse danser comme une personne normale
2015 c'est l'hécatombe, mon mari est licencié, des soucis avec une partie de la famille car on apprend beaucoup de choses avec de l'inceste et de la violence. Je fais une rétention urinaire et sondée à demeure. Et c'est la fin de mon travail. A partir de là, j'ai commencé à me dégrader. G Changé de neuro et il m'a diagnostiqué en progressive.
Tout ce temps pas de traitement.
Linette j'ai l'impression que le stress y est pour beaucoup comme les émotions et ma jeunesse avec une génitrice violente et un grand père incestueux , et aussi le côté infectieux.
Je ne vois que ça en point commun.
Mon principal défaut, j'ai fait passer mon métier avant ma santé.
Voili voilou pour le déroulement.

[maglight]

Hello Lélé

Ton parcours, tout du moins avant 2015, semble conjuguer beaucoup de fatigue mentale, associé a un épuisement physique.
Pour moi, il ne fait pas de doute que le stress intense émotionnel est un catalyseur.
2015, est un pic émotionnel mélangeant des affaires passées lourdes et un présent flippant.
Je comprend bien que sur un corps déjà épuisé, il lâche prise.
Vois-tu, dans mon expérience personnelle, je vois un peu le même schéma. Un épuisement général ou je tenais la cravache fermement, pour pousser mon corps à aller encore plus loin. Puis un choc émotionnel fort, l'a fait plié, mais je tenais tellement fermement la bride que je l'ai empêcher de s'effondrer, puis est arrivé le coup de grâce et moins d'une semaine plus tard, j'avais un oeil en moins. Je n'étais en rien responsable d'être rattrapé par mon passé, pourtant, j'ai une responsabilité quant à ce corps que j'ai contraint, affaibli, mal nourri, et fouetter comme une brute. Enfin, il est difficile de revenir en arrière, on peut juste tacher de comprendre les ressorts et lever le pied, dès qu'il le réclame. Pas simple, parfois.
Passe une bonne journée

[Linette2021]

Yep Linette

Je suis bien tentée par ce choix Maglight... et ça me taraude de plus en plus ... tenir jusqu'à la prochaine poussée et voir! Mon IRM est prévue en juin et un point sur les traitements sera fait à ce moment... continuer le plegridy, passer à copaxone ou attendre la prochaine poussée pour traiter. A suivre...

Il me semble qu'une fois, dès le début de tes questionnement, je t'ai lu dire, que intuitivement tu ne le sentais pas.
Je ne pense pas me tromper, mais peut-être que ce n'était pas toi ?

Coucou Maglight - Effectivement je suis septique depuis le début pour le traitement et ce du fait de la spécificité de la sep "autant de sep que de seppiens"... le traitement est injustifié dans certains cas... mais d'un autre coté il peut s'avérer très efficace pour d'autres un dilemme ... ce qui est sur je ne le prendrai que s'il m'apporte plus qu'il ne m'incommode... je n'ai aucunement envie de choper d'autres pathologies pour contrôler la sep... je préfère vivre sans traitement et gérer les soucis de ma sep sans autres effets secondaires qui viennent s'ajouter. A suivre ...

J'espère que tout va au mieux pour toi!
Bises

[lélé]

Mag je suis d'accord avec toi.
Linette il faut que tu fasses comme tu le ressens, c'est ton corps et il est déjà maltraité par la SEP
Je me rappelle que mag nous avait dit que lorsqu'elle avait dit au neuro qui s'occupait d'elle, qu'elle ne voulait pas de traitement de fond, il lui a dit que donc il n'avait pas besoin d'elle et j'ai trouvé ça très dur je trouve.
Mag peut être que tu vas confirmer.

[Linette2021]

Mag je suis d'accord avec toi.
Linette il faut que tu fasses comme tu le ressens, c'est ton corps et il est déjà maltraité par la SEP
Je me rappelle que mag nous avait dit que lorsqu'elle avait dit au neuro qui s'occupait d'elle, qu'elle ne voulait pas de traitement de fond, il lui a dit que donc il n'avait pas besoin d'elle et j'ai trouvé ça très dur je trouve.
Mag peut être que tu vas confirmer.

Totalement Lélé - Voici mon raisonnement actuel ... J'ai envie de re-tenter le plegridy quand mes transaminases se stabilisent car l'hépatologue m'a dit que le covid augmentaient les transaminases et que c'est soit le plegridy soit le covid qui ont augmenté mes transaminases vu que j'ai fait la prise de sang une semaine après le covid. Si çe ne marche pas de nouveau ... ce sera soit le copaxone, seul traitement qui me parait non agressif pour le corps, soit rien... sauf si entre temps une poussée agressive vient perturber tout le process et me dire "cocotte ta sep n'est pas une gentille faut que tu l'agresse avant qu'elle ne t'agresse"... là le cheminement sera autre. Aujourd'hui je n'ai pas encore le recul nécessaire pour être sure des décisions que je prends ... une IRM et une année de plus m'éclaireront mieux... je vais essayer de gagner du temps

[Bashogun]

Mesdames, je vous salue bien cordialement !

Je me rappelle que mag nous avait dit que lorsqu'elle avait dit au neuro qui s'occupait d'elle, qu'elle ne voulait pas de traitement de fond, il lui a dit que donc il n'avait pas besoin d'elle et j'ai trouvé ça très dur je trouve.

Je dirais plutôt que c'est une réaction stupide... - à tout le moins, mal avisée.
Car faire le choix de ne pas prendre de traitement ou de ne plus en prendre appelle justement un suivi plus étroit de la part de son médecin.

Nos traitements Sep ne sont pas anodins, même pour ceux qui sont dits de première intention, qu'ils soient par injection (comme les divers Interférons et Copaxone) ou per os comme Aubagio ou Tecfidera. Ils ont nécessairement chacun leur lot d'effets secondaires, différents de l'un à l'autre, et certains de ces effets sont plus ou moins tolérables à la longue. Se pose alors la question d'un changement de traitement, à l'initiative du patient dans ce cas, ou à celle du neurologue lorsque les examens en montrent un manque d'efficacité.

Sincèrement, qui n'a pas envisagé de ne plus prendre de traitement ? Par lassitude, en raison d'un effet secondaire mal supporté ou que sais-je encore. Mais arrêter tout traitement n'est pas anodin non plus en laissant ainsi quartiers libres à sa Sep... C'est un pari sur l'avenir, en fait. Tiens ! ça me rappelle quelque chose, quelqu'un en fait. être ou ne pas être sous traitement, Toubib or not toubib , telles sont les questions ! qui me viennent quand j'expire.

Mais quand je suis plus inspiré, c'est surtout Pascal qui envahit mes pensées... Paris brisé ! Paris martyrisé ! Mais Paris, libéré ! oups ! non, c'est pas celle-là - même si c'est plutôt à propos en fait...

Ah si ! voilà, j'y suis ! c'est bien plus ancien : Pascal et son pari, celui qui a vécu dans le 17è lui aussi.

« — Examinons donc ce point, et disons : « Dieu est, ou il n'est pas. » Mais de quel côté pencherons-nous ? La raison n'y peut rien déterminer : il y a un chaos infini qui nous sépare. Il se joue un jeu, à l'extrémité de cette distance infinie, où il arrivera croix ou pile. Que gagerez-vous ? Par raison, vous ne pouvez faire ni l'un ni l'autre; par raison, vous ne pouvez défaire nul des deux. Ne blâmez donc pas de fausseté ceux qui ont pris un choix ; car vous n'en savez rien. — Non ; mais je les blâmerai d'avoir fait, non ce choix, mais un choix; car, encore que celui qui prend croix et l'autre soient en pareille faute, ils sont tous deux en faute : le juste est de ne point parier.

C'est cornélien !

Le parallèle est osé, je l'admets bien volontiers - mais il est toujours question d'avenir avec toute l'incertitude que cela induit... plus encore quand on sait que la Sep a mille visages et qu'il y a autant de Sep que de sépiens...

Vous le savez, j'ai été sous Copaxone 20mg pendant 5 ans. Il me convenait bien, ne m'occasionnait que peu, voire pas d'effets secondaires, mais les injectons quotidiennes pendant tout ce temps dans des circonstances pas toujours simples m'ont conduit, lorsque des traitements oraux sont arrivés, à faire le choix d'Aubagio. C'était en 2016.
Nettement plus pratique, certes ! Mais avec des effets secondaires qui me pesaient comme pertes de cheveux et troubles digestifs marqués. Et, presque sans y penser, je me suis retrouvé à ne plus le prendre en même temps que je me suis enfoncé dans un déni de ma Sep, dirais-je. Pas vraiment un choix conscient, à un moment où je n'étais psychologiquement pas au mieux. Je suis resté dans ce déni longtemps ; je m'étais recentré sur mon choix de vie premier, l'enseignement, et je ne voulais rien lâcher alors que les difficultés se sont amplifiées, cognitives tout autant que ma mobilité entre autres.
Tenir ! J'avais bien compris que ma Sep avait changé de nature, mais je ne voulais pas me l'avouer. Si bien qu'à force de déni, c'est ma Sep qui m'a rappelé à l'ordre avec la chute dans les escaliers qui m'a conduit à l'hôpital... Cela faisait 3 ans que je n'avais pas vu ma neurologue...
Rétrospectivement, je pense qu'arrêter mon traitement a précipité l'évolution de ma Sep...

Arrêter tout traitement est une décision qui peut être lourde de conséquences, il ne faut pas la prendre à légère, c'est un pari sur l'avenir qui nécessite de bien peser le pour et le contre, en pleine conscience.

Mon témoignage va sans doute susciter de vifs débats - tant mieux ! nous en seront tous plus éclairés !
Linette, je pense que ton raisonnement est assez juste.

Bien à vous.

[Margot]

En fait, pour moi, c'est le neurologue qui m'a dit qu'il n'avait plus rien en boutique pour mon cas. Et depuis, je ne vais pas trop mal et je suis contente de ne plus avaler de chimie.

[Nostromo]

Yo Basho,

faire le choix de ne pas prendre de traitement ou de ne plus en prendre appelle justement un suivi plus étroit de la part de son médecin.

Ta conclusion part du présupposé que le médecin est capable d'accompagner positivement la maladie d'un patient qui refuse tout traitement. Je ne sais pas trop qu'en penser : un patient sep dont l'état de santé se dégrade alors qu'il refuse tout traitement, s'il va voir son neuro, celui-ci voudra évidemment le coller sous traitement. Sauf que le patient refuse d'en entendre parler : ça me fait furieusement penser à ce qu'en développement informatique on appelle une "boucle infinie"...

Imagine maintenant un oncologue qui diagnostiquerait un cancer à un patient et lui proposerait tel ou tel traitement. Le patient : "nan, vous m'emm...bêtez, je ne veux aucun traitement, je vais soigner mon cancer uniquement avec des jus de choux et de carottes, d'ailleurs je viens d'investir 300€ dans un extracteur de jus, faut que je l'amortisse". Le praticien ne sera-t-il pas, dès lors, libéré de toute obligation (morale) de suivi de son patient, puisque celui-ci refuse de l'écouter ?

Une différence de taille entre le cancer et la sep, c'est que les traitements arrivent dans la majorité des cas à guérir le cancer et qu'il y a même une proportion significative des cas (en fonction de la rapidité du diagnostic et des organes touchés) pour lesquels ils apporteront une guérison quasi-certaine. Pour la sep en revanche, heu...

Vous le savez, j'ai été sous Copaxone 20mg pendant 5 ans. Il me convenait bien,

Certes, mais as-tu la moindre certitude selon laquelle ton état de santé actuel est meilleur grâce à la Copaxone que tu as prise pendant cinq ans, qu'il le serait si tu n'avais rien pris du tout ?

Bon allez, maintenant ça y est, je retourne à mes occupations .

A bientôt,

JP.

[Margot]

]Certes, mais as-tu la moindre certitude selon laquelle ton état de santé actuel est meilleur grâce à la Copaxone que tu as prise pendant cinq ans, qu'il le serait si tu n'avais rien pris du tout ?
JP.

La question est posée à Basho mais je me permets d'y glisser mon grain de sel. Les neurologues, généralement (et le mien en particulier) reconnaissent qu'ils ne peuvent rien affirmer de ce genre, ni dans un sens ni dans l'autre.

[lélé]

Je comprends le raisonnement de bashogun.
J'ai eu à peu près le même parcours et plus qu'un déni chez moi c'était la peur
Je croisais un fauteuil roulant, je partais en courant, je n'étais pas très normale.
Je me suis entendue dire depuis quelques années que j'aurai dûe prendre plus au sérieux mon état
Attention je ne parle pas que du traitement, mais tout ce qu'il y a autour avec la kiné, l'exercice, mais aussi l'alimentation et le repos. Je travaillais beaucoup trop et je passais mon temps libre à aider, accompagner et rendre service.
Je ne peux pas tout regretter mais je n'ai pas pris au sérieux les recommandations des personnes qui étaient passées par là avant moi

Pour le rituximab, le neuro me dit honnêtement qu'il ne sait pas si le rituximab marche sur moi ou pas mais dans le doute et au vu de mon état général il préfère le laisser sauf si je fais fais de grosses infections
C'est pour ça qu'il n'a pas voulu m'inclure dans le dernier protocole pour un futur traitement. Car c'est en double aveugle et il ne peut pas faire en sorte que j'ai le bon et pas le placebo

[Nostromo]

Salut Audrey,

Je croisais un fauteuil roulant, je partais en courant, je n'étais pas très normale.

Je pense que cela pose l'importance de s'appliquer à réussir son processus d'acceptation. Ca ne changera sans doute rien à l'évolution de la maladie, mais ça changera beaucoup sur la façon d'affronter et de résister aux épreuves qu'elle ne manquera pas d'envoyer.

Si je me retourne sur les quatre ou cinq premières années qui avaient suivi mon diagnostic (au moment du diagnostic, avec la quantité de lésions que j'avais un peu partout + mes syndromes pyramidal et cérébelleux, les statistiques me donnaient une quinzaine d'années à tout casser avant le fauteuil roulant), bin quand j'en croisais un, de fauteuil roulant, plutôt que de me lamenter sur un futur qui n'était pas encore écrit, je me réjouissais avant tout de tenir encore sur mes deux jambes. A chaque jour suffit sa peine...

Lors du flash de corticoïdes que j'avais reçu à la Salpé en 1997 (trois jours), à deux reprises les infirmières m'avaient intelligemment placé avec un autre patient sep. Le premier jour, c'était un électricien d'une quarantaine d'années, quinze ans de sep derrière lui, et à part le fait qu'il était en poussée il allait plutôt bien, il continuait à travailler et n'avait pas de problème ambulatoire. Le dernier jour en revanche, c'était un patient totalement grabataire (EDSS à vue de nez entre 8.0 et 9.0) d'une soixantaine d'années, avec lequel il n'était guère possible de discuter -- il m'avait supplié de lui donner un verre d'eau, son élocution était tellement hachée qu'il m'avait fallu deux minutes pour comprendre ce qu'il voulait. Des congénères comme ces deux personnes étaient pour moi comme des miroirs de ce que j'allais devenir, sauf que pas de bol, chacun des miroirs me renvoyait une image très différente : "autant de sep que de sépiens", mon avenir de sépien n'était donc pas écrit.

Et la conclusion de tout ça : tant que mes symptômes permanents restent discrets, il faut que je profite tant que je peux des facultés que, peut-être, la maladie m'enlèvera un jour. L'épée de Damoclès.

Je me suis entendue dire depuis quelques années que j'aurai dûe prendre plus au sérieux mon état
Attention je ne parle pas que du traitement, mais tout ce qu'il y a autour avec la kiné, l'exercice, mais aussi l'alimentation et le repos. Je travaillais beaucoup trop et je passais mon temps libre à aider, accompagner et rendre service.
Je ne peux pas tout regretter mais je n'ai pas pris au sérieux les recommandations des personnes qui étaient passées par là avant moi

Ton premier paragraphe se lamentait d'un avenir qui n'était pourtant pas encore écrit (quand tu croisais un fauteuil roulant, tu partais en courant) ; ce paragraphe-ci se lamente d'un passé qui, lui, est écrit et sur lequel il est impossible de revenir.

Essaye un peu de te concentrer sur le présent, pour voir .

Prends soin de toi,

JP.

[lélé]

Hello JP. C'est vrai, je viens de me relire pour comprendre ce que tu avais analysé . Je ne m'en étais pas rendu compte.
Mais le plus dur pour moi c'est la douleur qui me bloque. Si on me dit que je dois finir en fauteuil mais plus ou moins de douleurs, je signe aussitôt

Bon j'attends l'ostéo , ça fait deux jours que j'ai des décharges dans le bras et la jambe.

Bashogun tu en es où de tes cours de braille ?
Ece que dans le village où tu habites il y a des écoles ? Tu as déjà pensé à donner des cours à domicile ? Ça permet de faire ce que tu aimes

[Linette2021]

Bonjour,

Vos expériences et vos vécus sont différents et porteurs de grands enseignements pour moi. En ce qui me concerne, voilà où j'en suis aujourd'hui :

- J'accepte ma maladie qui malgré le choc de l'annonce m'a appris à relativiser, me centrer sur le plus important et dédramatiser pas mal de choses.
- J'accepte le traitement mais il faut que ses bénéfices soient supérieurs à ses désagréments... je ne signerai pas pour un médicament qui me rendrait plus malade que la sep elle même, je préfère vivre avec ma sep et gérer ses désagréments dans ce cas.
- J'accepte de faire passer ma santé avant tout le reste (travail, loisirs, ...) et me ménager le plus possible ... je continue à travailler sérieusement mais en me respectant, j'ai revu mes ambitions professionnelles à la baisse ... je ferai tout à mon rythme.
- J'accepte d'être en fauteuil roulant mais j'espère que cela arrivera le plus tard possible si ça devait arriver... J'ai un pincement au coeur a chaque fois que je vois une personne en fauteuil roulant car cela me met face à ce que je pourrai être et à ce que je crains !
- J'accepte de me centrer sur le moment présent et oublier le futur car aucun de nous, sepien ou pas ne sait de quoi demain est fait.

J'espère avoir la force et le courage nécessaires pour pouvoir accepter tout ce qui m'arrivera, car il y a des choses plus faciles à accepter que d'autres ... et je sais qu'aujourd'hui je suis dans les faciles. Mais en même temps chacun de vous m'a injecté un peu de sa force et de son courage ce qui me rend optimiste pour l'avenir... thanks to everyone !!

On verra de quoi demain sera fait!
Bises et belle soirée

[maglight]

Et salut la compagnie

Mesdames, je vous salue bien cordialement !

Je me rappelle que mag nous avait dit que lorsqu'elle avait dit au neuro qui s'occupait d'elle, qu'elle ne voulait pas de traitement de fond, il lui a dit que donc il n'avait pas besoin d'elle et j'ai trouvé ça très dur je trouve.

Je dirais plutôt que c'est une réaction stupide... - à tout le moins, mal avisée.

Lélé, désolée pour ma réponse en pointillé, on m'empêche de venir vous voir.
Donc oui, ma euro, avait conclu deux choses.
-La première, c'est que j'étais en plein déni Impossible pour elle, d'imaginer que mon choix était bien pesé, que je m'étais pris le choux à traiter: ma trouille, toutes les infos que j'avais sur la SEP, sur moi et sur ma capacité à assumer, le cas échéant, un mauvais choix.
-La seconde, donc, était que je n'avais plus besoin d'elle.
Cher Basho, pour répondre à ton intervention, au début, je me suis demandé si ce n'était pas pour me punir, mais après réflection, je l'avais senti sincère, plus que malveillante. En me disant ça, elle m'avouait à demi mot, ce que j'avais compris: c'est pas la SEP qu'il maitrise.

Nos traitements Sep ne sont pas anodins, même pour ceux qui sont dits de première intention, qu'ils soient par injection (comme les divers Interférons et Copaxone) ou per os comme Aubagio ou Tecfidera. Ils ont nécessairement chacun leur lot d'effets secondaires, différents de l'un à l'autre, et certains de ces effets sont plus ou moins tolérables à la longue. Se pose alors la question d'un changement de traitement, à l'initiative du patient dans ce cas, ou à celle du neurologue lorsque les examens en montrent un manque d'efficacité.

C'est ça !
Ce qu'ils maitrisent, ce sont les traitements. Leur rôle est primordial, quand un patient est traité, pour ajuster le TTT, pour intervenir sur les éventuels effets secondaires ou sur les symptômes de la SEP.

.....Car faire le choix de ne pas prendre de traitement ou de ne plus en prendre appelle justement un suivi plus étroit de la part de son médecin.

Le suivi par IRM, si c'est a ça que tu penses, ne sert qu'au diagnostic et pour le suivi d'un patient en SCI. Tel est le protocole.
J'avais reçu mon diag et ils avaient suivi le protocole, à savoir, me proposer un traitement. Rien est prévu pour ceux qui refuse.
J'aurais aimé être suivi par IRM, pour me sécuriser un peu, mais non, c'est pas comme ça que c'est prévu !
Je ne pense pas qu'elle ait été mal avisé, elle a juste, suivi le protocole.
Après cette entrevue, je me suis dit que de toute façon, si les plaques évoluaient en faisant des dégâts, je serais la première à m'en rendre compte. Et si j'ai des taches supplémentaires depuis ma dernière IRM, bah, tant que je fonctionne normalement, et que ça va toujours,
est-ce si important ?

Ah si ! voilà, j'y suis ! c'est bien plus ancien : Pascal et son pari, celui qui a vécu dans le 17è lui aussi.

« — Examinons donc ce point, et disons : « Dieu est, ou il n'est pas. » Mais de quel côté pencherons-nous ? La raison n'y peut rien déterminer : il y a un chaos infini qui nous sépare. Il se joue un jeu, à l'extrémité de cette distance infinie, où il arrivera croix ou pile. Que gagerez-vous ? Par raison, vous ne pouvez faire ni l'un ni l'autre; par raison, vous ne pouvez défaire nul des deux. Ne blâmez donc pas de fausseté ceux qui ont pris un choix ; car vous n'en savez rien. — Non ; mais je les blâmerai d'avoir fait, non ce choix, mais un choix; car, encore que celui qui prend croix et l'autre soient en pareille faute, ils sont tous deux en faute : le juste est de ne point parier.

autant se faire traduire le passage de Blaise

Pour Pascal, il n'existe que deux possibilités : soit Dieu existe, soit Dieu n'existe pas. Cependant, notre raison n'est pas en mesure de déterminer laquelle de ces deux propositions est vraie. Pascal estime pourtant qu'il ne faut pas suspendre son jugement et devenir agnostique. Il estime au contraire que croire en Dieu est plus avantageux que ne pas y croire. La raison derrière cette dernière affirmation peut se comprendre si l'on compare la vie humaine à un jeu de hasard dans lequel vous auriez l'opportunité de parier sur l'existence de Dieu. Puisque vous ne savez pas si Dieu existe ou non, vous vous trouvez dans la même situation qu'un parieur avant le départ d'une course. Pour déterminer le pari le plus avantageux, vous devez déterminer ce que vous avez à perdre et ce que vous avez à gagner.

Si je me calque sur le pari de Blaise, effectivement, je ne connaissais pas l'avenir.
J'étais en début de maladie, ( ou pas) en rémittente et j'avais bien récupéré de ma poussé, deux éléments sur.
Si l'erreur pour Pascal, c'est de parier, il est parfois inévitable de faire des choix.
Prendre un traitement d'emblée, m'engageait a me traiter avec un traitement lourd, pendant longtemps et éventuellement essuyer des échecs thérapeutique, voir des effets secondaires, pour éviter une poussée invalidante, dont je ne me serais ( peut-être) pas remise.
Si cette poussée arrivait:
-Ca me renvoyait à la case départ: Poussée + choix de TTT ou pas TTT ( peut-être avec un EDSS + ou pas ) et j'aurais du admettre que j'étais bel et bien malade.
J'avais, à mon avis, plus a gagner qu'a perdre, en tentant de ne pas prendre de traitement, comme il y a plus a gagner de croire en Dieu, pour Pascal Blaise.
-Ca allait révéler la réelle agressivité de ma SEP- (autant de SEP que de sépiens )
-Ca me permettait de rester libre, et de faire comme si je n'étais pas malade (ce qui psychologiquement, est un sacré confort)
Ma décision, peut paraitre gonflée, je l'accorde, mais vu sous cet angle , je ne pense pas qu'il l'ait été de manière exagérée.
La plupart d'entre vous, on eu plus d'une poussée. C'était le risque.

Arrêter tout traitement est une décision qui peut être lourde de conséquences, il ne faut pas la prendre à légère, c'est un pari sur l'avenir qui nécessite de bien peser le pour et le contre, en pleine conscience.

C'est certain qu'il faut sortir de ce choix, convaincu qu'on a fait le bon. Peu importe le choix, qu'on l'arrête ou qu'on en change.

Rétrospectivement, je pense qu'arrêter mon traitement a précipité l'évolution de ma Sep...

Je pense que rien n'est certain. Linette, l'a évoqué et je pense comme elle. Ca me donne l'impression, que c'est écrit à l'avance.
La SEP selon son agressivité, détermine seule, l'avenir, qu'on se traite ou pas. On peut orienter ou ralentir un peu son chemin, mais pas beaucoup plus.

En fait, pour moi, c'est le neurologue qui m'a dit qu'il n'avait plus rien en boutique pour mon cas. Et depuis, je ne vais pas trop mal et je suis contente de ne plus avaler de chimie.

salut Margot,
Ca fait plaisir, de te sentir apaiser, sans traitement.
Je me demandais si ton neuro, continuait a te suivre ?
@ Nostromo. C'est toi qui ne va plus chez le neuro, ou on t'a dit que ce n'était pas nécessaire dans ton cas ?
@ Lélé. Pendant 15 ans, en quoi consistait ton suivi , puisque tu ne te traitais pas ?

De manière général, vos suivis, sans traitement, si ils existent, m'intéresse. Du coup, comment ça se passe, pour vous ?
Passez une bonne fin de soirée
maglight

[lélé]

Mag. Je repense à chaque fois à ce que tu as vécu avec la plasmapherese (ça s'écrit comment)
Tu as énormément souffert mais tu t'es stabilisée
Pourquoi ce n'est pas envisagé plus ?

[maglight]

Mag. Je repense à chaque fois à ce que tu as vécu avec la plasmapherese (ça s'écrit comment)
Tu as énormément souffert mais tu t'es stabilisée
Pourquoi ce n'est pas envisagé plus ?

Hey Audrey
arff la plasmaphérèse. Bah, vois-tu, jusque là, j'étais manifestement, la seule a connaitre ça, sur le forum. Je ne voyais pas trop l'intérêt de raporter mon expérience, sans avoir d'autres témoignages pour contrebalancer. Mais dernièrement, 3 plama/fraisé se sont inscrits. Donc oui, ça devient intéressant d'ouvrir un post Plasmapherèse. Je le ferai demain, j'ai un peu de temps
Il est pas loin de minuit, j'espère pour toi une vrai nuit, Lélé
bises

[lélé]

Oui je viens de me réveiller. Une petite envie de faire pipi. Et c'est l'anniversaire de mon père et comme je ne veux pas l'avoir au téléphone je lui envoie un message maintenant car je sais qu'il dort. C'est pas très gentil mais enfin je décide de ce dont j'ai envie.


Pour la plasmapherese oui c'est une très bonne idée

[arwenn]

Tu me fais rire Lune

[mariel13]

Coucou
J’allais partir ….
Hé bien Lune, réjouis toi ton père est encore là

Juste concernant la plasmaphérèse désolée Mag’ je connais aussi et j’en avais fait quelques unes avant qu’une Infirmiere m’aiguille plutôt vers le don de sang total vu mon groupe mais ça c’était avant quand j’étais encore jeune et charmante

Cool ma fille fait une soirée pyjama …. Le père dormait quand je suis passée moyen moyen ….

Bref prenez soin de vous

[Margot]

Je me demandais si ton neuro, continuait a te suivre ?
maglight

Oui je le vois une fois par an. Ce n'est pas souvent et la consultation se fait sur les chapeaux de roues pourtant je m'aperçois qu'il me connaît bien.

[Linette2021]

Donc si je synthétise bien - outre JP et Maglight tous les autres témoignages c’est des arrêts de traitements et non des choix de ne pas prendre le traitement depuis le début ce qui est différent. Donc en gros un arrêt contraint et non un choix délibéré de ne pas traiter. Même JP si je comprends bien ce n’était pas vraiment un choix vu qu’à l’époque son neuro penchait plus vers un non traitement. Donc en gros on penche tous ou en grande majorité vers le traitement jusqu’à ce qu’il atteint ses limites en terme d’efficacité ou d’effets secondaires …

[Nostromo]

N'oublions pas Caribette, elle a fait le choix délibéré de ne pas traiter.