Lien poussées stress fatigue

[Linette2021]

Bonjour à tous,

Comme d’habitude vos expériences sont précieuses. Les médecins disent pas de lien entre les pousses et le stress/fatigue … perso ma première poussée à eu lieu à une période où j’étais en pleine fatigue professionnelle, une fatigue que je n’ai jamais ressentie auparavant et je savais d’ailleurs que mon corps allait me lâcher. Et pour vous établissez vous un lien entre vos premières pousses et un stress fatigue ou autres événements durs pour le corps? Ou est ce que certaines de vos premières pousses sont intervenus à des périodes calmes et avec un corps pleinement reposé.

Merci d’avance
Linette

[lélé]

Au début j'en faisais dans des périodes de stress ou choc émotionnel.
Et chaque année depuis 2001 en s'est rendu compte que c'était cyclique, entre mai et juin j'y avais droit et depuis que je suis en progressive j'ai des fluctuations

[arwenn]

Moi aussi ça a toujours été plus ou moins cyclique à la venue de l’été pendant des années.
Et ces dernières années, c’est one again, un peu tout le temps…

[Linette2021]

Merci les filles pour vos retours!c’est intéressant ce que vous dites cycles c’est à dire que ça revenait à la même période chaque année sans raison apparente? Depuis le début pour toi arwenn? Et dans un deuxième temps pour toi Lélé?

[Nostromo]

Salut Linette,

Les médecins disent pas de lien entre les pousses et le stress/fatigue … perso ma première poussée à eu lieu à une période où j’étais en pleine fatigue professionnelle, une fatigue que je n’ai jamais ressentie auparavant et je savais d’ailleurs que mon corps allait me lâcher. Et pour vous établissez vous un lien entre vos premières pousses et un stress fatigue ou autres événements durs pour le corps? Ou est ce que certaines de vos premières pousses sont intervenus à des périodes calmes et avec un corps pleinement reposé.

Pour ce qui me concerne, j'avais à l'époque cru reconnaître, mais de façon totalement empirique, un lien fort entre stress et fatigue nerveuse d'un côté, et risque de poussée de l'autre. La poussée de mon diagnostic était par exemple survenue au cœur d'un automne particulièrement chargé en stress professionnel et en épuisement nerveux (toujours dans un train, un taxi ou un avion, avec des horaires de sommeil qui battaient de plus en plus de l'aile, et une pression toujours plus infernale de la part de mon employeur).

Quand j'avais revu mon mode de vie pour lutter (efficacement : ça n'était pas bien difficile, vu de là d'où je partais...) contre stress et fatigue nerveuse, je sortais d'une période de quatre années depuis le déclenchement de la maladie, et autant de poussées. Les quatre années suivantes, je n'en avais plus fait que deux, et encore, la première, une névrite optique, n'avait été identifiée que bien plus tard, au détour d'une conversation avec mon neuro (elle ne m'avait vraiment pas soucié plus que ça quand elle était survenue). Quant à la deuxième, elle reste à ce jour celle que je considère comme la dernière ; elle était survenue alors que je m'apprêtais à devenir père pour la deuxième fois, trois ou quatre mois plus tard. A l'époque, il se disait d'ailleurs que l'arrivée d'un enfant avait un effet opposé chez le papa que chez la maman, avec pour le père une augmentation du risque de poussée avant la naissance. La naissance d'un gamin représente pour le père une forme de stress assez évidente .

Trois des quatre poussées que j'avais connues à Paris pouvaient directement être reliées à une période de gros stress professionnel (je serais nettement moins catégorique pour la poussée restante, qui était d'ailleurs la toute première) ; en outre ma deuxième poussée était survenue alors que là encore, je m'apprêtais à devenir père, mais cette fois du premier. La dernière de mes poussées parisiennes était survenue alors que je faisais ce qu'il fallait pour me faire virer de ma boite parisienne dans l'optique d'un déménagement imminent à Londres (politique de la terre brûlée, tout ça), donc en gros une période méga stressante aussi, même si c'était un stress que je m'infligeais en conscience.

Il est vrai que les études scientifiques sur le sujet sont très peu concluantes, cependant la plupart des neuros (ou simples généralistes) à qui j'ai eu l'occasion d'en parler, considèrent tous comme un fait sinon établi, du moins relativement probable, l'existence d'un tel lien. Il reste que ça n'est pas scientifiquement prouvé.

[Linette2021]

Salut Linette,Pour ce qui me concerne, j'avais à l'époque cru reconnaître, mais de façon totalement empirique, un lien fort entre stress et fatigue nerveuse d'un côté, et risque de poussée de l'autre. La poussée de mon diagnostic était par exemple survenue au cœur d'un automne particulièrement chargé en stress professionnel et en épuisement nerveux (toujours dans un train, un taxi ou un avion, avec des horaires de sommeil qui battaient de plus en plus de l'aile, et une pression toujours plus infernale de la part de mon employeur).

Quand j'avais revu mon mode de vie pour lutter (efficacement : ça n'était pas bien difficile, vu de là d'où je partais...) contre stress et fatigue nerveuse, je sortais d'une période de quatre années depuis le déclenchement de la maladie, et autant de poussées. Les quatre années suivantes, je n'en avais plus fait que deux, et encore, la première, une névrite optique, n'avait été identifiée que bien plus tard, au détour d'une conversation avec mon neuro (elle ne m'avait vraiment pas soucié plus que ça quand elle était survenue). Quant à la deuxième, elle reste à ce jour celle que je considère comme la dernière ; elle était survenue alors que je m'apprêtais à devenir père pour la deuxième fois, trois ou quatre mois plus tard. A l'époque, il se disait d'ailleurs que l'arrivée d'un enfant avait un effet opposé chez le papa que chez la maman, avec pour le père une augmentation du risque de poussée avant la naissance. La naissance d'un gamin représente pour le père une forme de stress assez évidente .

Trois des quatre poussées que j'avais connues à Paris pouvaient directement être reliées à une période de gros stress professionnel (je serais nettement moins catégorique pour la poussée restante, qui était d'ailleurs la toute première) ; en outre ma deuxième poussée était survenue alors que là encore, je m'apprêtais à devenir père, mais cette fois du premier. La dernière de mes poussées parisiennes était survenue alors que je faisais ce qu'il fallait pour me faire virer de ma boite parisienne dans l'optique d'un déménagement imminent à Londres (politique de la terre brûlée, tout ça), donc en gros une période méga stressante aussi, même si c'était un stress que je m'infligeais en conscience.

Il est vrai que les études scientifiques sur le sujet sont très peu concluantes, cependant la plupart des neuros (ou simples généralistes) à qui j'ai eu l'occasion d'en parler, considèrent tous comme un fait sinon établi, du moins relativement probable, l'existence d'un tel lien. Il reste que ça n'est pas scientifiquement prouvé.

Merci de ton retour JP! Justement les neuro parlent du lien stress/fatigue avec des pincettes. Hors beaucoup de sapiens disent que leurs poussées interviennent dans des périodes stressantes. Je suis persuadés que la fatigue physique et nerveuse sont pour qq chose dans les poussées du moins au début. D’où ma demande de retours d’expériences. Les neurologues disent aussi pas d’atteinte auditive de là sep alors que beaucoup de sepiens affirment le contraire… bref! Un décalage par moments. Parfois on a plus à apprendre du vécu des autres …

Aewenn et lele parlent de poussées cyclisues. Tu as eu ça également? J’espère que d’autres personnes feront un retour sur le déclenchement des poussées.

Bonne soirée

[Nostromo]

Coulinette,

Je suis persuadés que la fatigue physique et nerveuse sont pour qq chose dans les poussées du moins au début. D’où ma demande de retours d’expériences.

Persuadés de l'influence du stress, nous le sommes à peu près tous... J'assume mes croyances .

Les neurologues disent aussi pas d’atteinte auditive de là sep alors que beaucoup de sepiens affirment le contraire…

Bah j'ai eu une fois une atteinte auditive, surdité brusque, mais intuitivement je pensais que c'était assez clairement une autre cause que la sep. L'ORL que j'avais consulté en cette occasion avait confirmé que ce n'était pas la sep. Ne me demande pas comment il avait réussi à le déterminer : j'avais certes fait une IRM cérébrale, mais sans injection de produit de contraste, donc va savoir. Il reste que l'épisode complet appartenait au passé après à peine deux semaines, alors que mes poussées les plus brèves m'avaient toujours occupé beaucoup plus longtemps que ça. Aucune raison de suspecter la sep a posteriori, donc.

Aewenn et lele parlent de poussées cyclisues. Tu as eu ça également?

Pas vraiment, peut-être une légère surreprésentation du printemps et jamais une seule poussée en été, mais l'échantillon est beaucoup trop réduit pour y voir quoi que ce soit de significatif. A mon avis...

[mariel13]

Bonsoir Linette et tous !


sans être aussi descriptive que J-P je n’ai pas noté de saisonnalité concernant mes poussées, elles survenaient autant en hiver qu’au printemps enfin depuis je suis sous traitement…. placebo peut-être …..

je n’ai aucune preuve de quoi que ce soit mais je partage la croyance de J-P d’ailleurs la société Suisse pour lutter contre la Sep en parle ..

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Bon courage Linette, c’est aussi la raison pour laquelle j’avais fait mon dossier de RQTH.
J’étais dans un environnement stressant mais nous sommes en France et le handicap n’est pas encore bien assimilé dans le milieu professionnel enfin cela doit dépendre de tellement de choses …

Enfin… c’est comme ça

Bonne journée, il est tôt j’adore !
Paris s’éveille !

Bon courage et Bonne journée Linette et à tous !

[lélé]

Ma première poussée reconnue était en mai 2001.
Disons qu'au début c'était anarchique un peu tout le temps mais toujours un soucis mai juin
Jc en a parlé l'année dernière au neuro pour voir si il avait eu par d'autres patients la même constatation.
Il lui a dit qu'une patiente lui en avait déjà parlée, toujours à Noël mais comme j'étais la seconde à le constater il allait poser la question à ses patients pour recouper les informations.

[Linette2021]

Merci de vos retours!
En fait ma neuro m'a dit continuez à vivre normalement... mais bien évidemment au vu de la période de déclenchement de ma sep et du contexte épuisant qui l'a précédé, j'ai fais le ménage dans mes taches professionnelles et mes collaborations professionnelles... pour n'en garder que les moins stressantes.

@JP: j'ai lu quelque part que pour l'une de tes poussées, la plus forte, tu n'as pas eu de bolus pour quelles raisons?
En ce qui me concerne une semaine avant ma NO j'ai eu des spasmes à l'oreille qui durent quelques secondes ... ils se sont arrêté et ensuite ils ont repris. Bientôt un Rdv chez le ORL pour y voir plus clair.
@Mariel: je pensais que ton état était stabilisé avec le traitement, tu continue à faire des poussées? de quel type?
@Lélé... encore une fois autant de sep que de sépiens... il doit y avoir une raison cachée à cette cyclicité.

Je pars à mes soutenances de 10h
Bonne journée à tous.

[Nostromo]

Coulinette,

@JP: j'ai lu quelque part que pour l'une de tes poussées, la plus forte, tu n'as pas eu de bolus pour quelles raisons?

Parce qu'on ne m'en a pas proposé, tiens !

Il faut dire aussi que j'étais alors en pleine phase de diagnostic, diagnostic qui ne m'avait pas encore été donné, même s'il ne faisait aucun doute pour les toubibs : dès le tout premier jour de mon hospitalisation et le scanner qui m'avait été donné en urgence pour évacuer toute probabilité d'AVC, sur le compte-rendu du scanner (sur lequel j'étais tombé "par erreur" quelques jours plus tard) : "nombreuses lésions de la substance blanche, forte suspicion de sep". La plupart du temps, un scanner est incapable de donner une telle indication, mais a priori j'avais ce qu'il fallait comme lésions...

La version qui m'avait toutefois été officiellement donnée pour ne pas me donner de traitement : "on sait que vous avez une inflammation du système nerveux ; on pourrait donc vous donner un traitement à base d'antiinflammatoires à forte dose, mais il y a un risque réel que ce soit un virus qui vous provoque ces inflammations ; or, si on arrose d'antiinflammatoires une infection virale, comme l'inflammation est la réaction normale de l'organisme pour se défendre contre le virus, ça ne fera qu'aggraver la situation".

J'étais suivi en médecine interne à l'hôpital Boucicaut (fermé depuis, services intégrés à Pompidou), parce que cet hôpital était spécialisé en chirurgie orthopédique (hôpital de renommée mondiale dans ce domaine, d'ailleurs) et que je m'étais peu auparavant planté un couteau à huître dans le pouce, ce qui m'avait immédiatement orienté vers Boucicaut, hospitalisé en urgence dans la nuit qui suivait l'accident. Boucicaut n'étant par ailleurs pas particulièrement spécialisé en neurologie, ils avaient tout de même fait le diagnostic complet : quand ils m'avaient laissé partir ils étaient certains à 100% que c'était la sep, mais ils avaient préféré laisser la Salpé (et le bon docteur Gout) se démerder avec l'annonce du diagnostic. Y'en a, là dedans . La cheffe du service de médecine interne de Boucicaut, au moment de mon départ : "Alors comme ça vous nous quittez ? On est certain que ce vous avez est un problème neurologique, mais comme on n'est pas spécialisé en neurologie, on vous envoie à la Salpêtrière, vous y serez pris en charge par les meilleurs". Et comment je te noie le poisson !

En fait, je n'avais reçu de bolus que pour une seule de mes poussées, celle qui suivait immédiatement celle dont on vient de parler : pour ma première poussée après le diagnostic, je vais être un bon petit élève docile, je vais filer à la Salpé comme me l'a bien enseigné Gout et on va me mettre sous corticoïdes en intraveineuse. Sauf que Gout n'étant pas là ce jour-là, à mon arrivée j'avais été pris en charge par Lubetzki, puis Fontaine à mon départ, après ma dernière perfusion : quand Boucicaut m'avait dit que j'allais être "pris en charge par les meilleurs", je ne peux pas me plaindre qu'on m'ait raconté des craques . Et donc, Lubetzki qui ne me connaissait pas et me voyait débarquer la bouche en cœur, avait montré de réelles réticences pour démarrer le protocole (elle avait tout de même préféré céder plutôt que me communiquer clairement l'information que les corticoïdes ne servaient pas à grand chose -- même si ses réticences m'avaient finalement fort bien communiqué cette information, il fallait juste que je prenne le temps de digérer tout ça).

Et donc, ce premier bolus de solumédrol (à l'époque on disait "flash de corticoïdes") avait également été mon dernier.

D'un strict point de vue personnel, il y a un truc un peu mental aussi, dans tout ça : la poussée de mon diagnostic était la dernière des saloperies que je pouvais imaginer, multi-symptomatique (syndromes à la fois cérébelleux et pyramidal), avec en plus certains symptômes qui s'exprimaient de façon paroxystique (moins de 5% des poussées, dit-on) : en comparaison, aucune de mes autres poussées ne lui arrivait à la cheville. Et donc, elle n'avait pas été traitée, et je m'en étais (à peu près) totalement remis : si traiter la poussée n'a pas d'influence sur mon évolution ultérieure, à quoi bon ?

A+ !

[Linette2021]

Coulinette,

@JP: j'ai lu quelque part que pour l'une de tes poussées, la plus forte, tu n'as pas eu de bolus pour quelles raisons?

Parce qu'on ne m'en a pas proposé, tiens !

Il faut dire aussi que j'étais alors en pleine phase de diagnostic, diagnostic qui ne m'avait pas encore été donné, même s'il ne faisait aucun doute pour les toubibs : dès le tout premier jour de mon hospitalisation et le scanner qui m'avait été donné en urgence pour évacuer toute probabilité d'AVC, sur le compte-rendu du scanner (sur lequel j'étais tombé "par erreur" quelques jours plus tard) : "nombreuses lésions de la substance blanche, forte suspicion de sep". La plupart du temps, un scanner est incapable de donner une telle indication, mais a priori j'avais ce qu'il fallait comme lésions...

La version qui m'avait toutefois été officiellement donnée pour ne pas me donner de traitement : "on sait que vous avez une inflammation du système nerveux ; on pourrait donc vous donner un traitement à base d'antiinflammatoires à forte dose, mais il y a un risque réel que ce soit un virus qui vous provoque ces inflammations ; or, si on arrose d'antiinflammatoires une infection virale, comme l'inflammation est la réaction normale de l'organisme pour se défendre contre le virus, ça ne fera qu'aggraver la situation".

J'étais suivi en médecine interne à l'hôpital Boucicaut (fermé depuis, services intégrés à Pompidou), parce que cet hôpital était spécialisé en chirurgie orthopédique (hôpital de renommée mondiale dans ce domaine, d'ailleurs) et que je m'étais peu auparavant planté un couteau à huître dans le pouce, ce qui m'avait immédiatement orienté vers Boucicaut, hospitalisé en urgence dans la nuit qui suivait l'accident. Boucicaut n'étant par ailleurs pas particulièrement spécialisé en neurologie, ils avaient tout de même fait le diagnostic complet : quand ils m'avaient laissé partir ils étaient certains à 100% que c'était la sep, mais ils avaient préféré laisser la Salpé (et le bon docteur Gout) se démerder avec l'annonce du diagnostic. Y'en a, là dedans . La cheffe du service de médecine interne de Boucicaut, au moment de mon départ : "Alors comme ça vous nous quittez ? On est certain que ce vous avez est un problème neurologique, mais comme on n'est pas spécialisé en neurologie, on vous envoie à la Salpêtrière, vous y serez pris en charge par les meilleurs". Et comment je te noie le poisson !

En fait, je n'avais reçu de bolus que pour une seule de mes poussées, celle qui suivait immédiatement celle dont on vient de parler : pour ma première poussée après le diagnostic, je vais être un bon petit élève docile, je vais filer à la Salpé comme me l'a bien enseigné Gout et on va me mettre sous corticoïdes en intraveineuse. Sauf que Gout n'étant pas là ce jour-là, à mon arrivée j'avais été pris en charge par Lubetzki, puis Fontaine à mon départ, après ma dernière perfusion : quand Boucicaut m'avait dit que j'allais être "pris en charge par les meilleurs", je ne peux pas me plaindre qu'on m'ait raconté des craques . Et donc, Lubetzki qui ne me connaissait pas et me voyait débarquer la bouche en cœur, avait montré de réelles réticences pour démarrer le protocole (elle avait tout de même préféré céder plutôt que me communiquer clairement l'information que les corticoïdes ne servaient pas à grand chose -- même si ses réticences m'avaient finalement fort bien communiqué cette information, il fallait juste que je prenne le temps de digérer tout ça).

Et donc, ce premier bolus de solumédrol (à l'époque on disait "flash de corticoïdes") avait également été mon dernier.

D'un strict point de vue personnel, il y a un truc un peu mental aussi, dans tout ça : la poussée de mon diagnostic était la dernière des saloperies que je pouvais imaginer, multi-symptomatique (syndromes à la fois cérébelleux et pyramidal), avec en plus certains symptômes qui s'exprimaient de façon paroxystique (moins de 5% des poussées, dit-on) : en comparaison, aucune de mes autres poussées ne lui arrivait à la cheville. Et donc, elle n'avait pas été traitée, et je m'en étais (à peu près) totalement remis : si traiter la poussée n'a pas d'influence sur mon évolution ultérieure, à quoi bon ?

A+ !

Tant mieux JP - si tes poussées n'étaient pas vraiment handicapantes effectivement nul besoin de faire des bolus avec les effets secondaires qu'on connait et la récupération qui ne diffère pas du "sans bolus". Après pour les poussées handicapantes qui peuvent durer dans le temps (je ne sais pas combien de temps pour récupérer d'une poussée) cela peut se justifier, envie d'un soulagement rapide, reprise du travail et tout le reste.

Perso, au vu de l'absence d'efficacité des corticoïdes sur ma NO quasi aucune amélioration au bout de 6 bolus, je me demande si les les bolus ont un effet sur moi. On dirait que mon inflammation était résistante aux corticoïdes... étaient ils inutiles? je ne sais pas ...ce qui est sur si on peut s'en passer c'est préférable. Mais est-ce établi scientifiquement que la récupération est la même avec ou sans? l'inflammation si elle dure plus longtemps ne détruit-elle pas les cellules? encore une question à ajouter à ma liste pour ma neuro

[Nostromo]

Coulinette,

Après pour les poussées handicapantes qui peuvent durer dans le temps (je ne sais pas combien de temps pour récupérer d'une poussée) cela peut se justifier, envie d'un soulagement rapide, reprise du travail et tout le reste.

Toutafé.

Mais est-ce établi scientifiquement que la récupération est la même avec ou sans?

Oui.

Toute connaissance scientifique peut certes être contestée, mais celle-ci est assez fermement établie.

Dans le cas particulier de la névrite optique, puisque tu en parles, le mètre-étalon est the Optic Neuritis Treatment Trial (ONTT) de 1992, dont tu trouveras le texte intégral (en anglais, hein...) ici : https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/n ... 2273260901. Cette étude (randomisée double aveugle, quelque 500 patients différents suivis, si je me rappelle bien) notait une rémission plus rapide -- d'une pincée de semaines hein, genre : deux -- avec la méthylprednisolone en intraveineuse (ce qu'on a l'habitude d'appeler le Solumedrol) qu'avec le placebo ou la prednisone (Cortancyl). A six mois, qui était la durée de l'étude, l'avantage de la méthylprednisolone sur le placebo existait toujours mais se réduisait à peau de chagrin, et la prednisone était considérée moins recommandable que le placebo, car elle accroissait le risque de récidive (ballot quand on sait qu'à l'époque, on soignait volontiers les NORB avec de la prednisone...).

L'ONTT a depuis fait l'objet de suivis à plus long terme, genre jusqu'à quinze ans, qui ne notaient plus aucune différence sur le résultat fonctionnel entre la méthylprednisolone et le placebo et confirmaient un risque accru (deux fois supérieur, tout de même...) de récidive en cas de traitement avec de la prednisone per os. Si, demain, un neuro te propose du Cortancyl pour traiter une norb, il a trente ans de retard et il s'apprête à jeter de l'huile sur le feu : fuis !

l'inflammation si elle dure plus longtemps ne détruit-elle pas les cellules? encore une question à ajouter à ma liste pour ma neuro

Pas d'après les études scientifiques. Il reste que, dans le cas particulier de la névrite optique, beaucoup de neuros restent sincèrement persuadés du contraire... Pour toutes les autres manifestations possibles de la sep, il y a un consensus beaucoup plus large parmi les neuros pour reconnaître que le bolus de Solumedrol n'a pas d'influence sur l'évolution à long terme de la maladie et en particulier, ce que sera ton score fonctionnel à moyen ou long terme.

[Linette2021]

Coulinette,

Après pour les poussées handicapantes qui peuvent durer dans le temps (je ne sais pas combien de temps pour récupérer d'une poussée) cela peut se justifier, envie d'un soulagement rapide, reprise du travail et tout le reste.

Toutafé.

Mais est-ce établi scientifiquement que la récupération est la même avec ou sans?

Oui.

Toute connaissance scientifique peut certes être contestée, mais celle-ci est assez fermement établie.

Dans le cas particulier de la névrite optique, puisque tu en parles, le mètre-étalon est the Optic Neuritis Treatment Trial (ONTT) de 1992, dont tu trouveras le texte intégral (en anglais, hein...) ici : https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/n ... 2273260901. Cette étude (randomisée double aveugle, quelque 500 patients différents suivis, si je me rappelle bien) notait une rémission plus rapide -- d'une pincée de semaines hein, genre : deux -- avec la méthylprednisolone en intraveineuse (ce qu'on a l'habitude d'appeler le Solumedrol) qu'avec le placebo ou la prednisone (Cortancyl). A six mois, qui était la durée de l'étude, l'avantage de la méthylprednisolone sur le placebo existait toujours mais se réduisait à peau de chagrin, et la prednisone était considérée moins recommandable que le placebo, car elle accroissait le risque de récidive (ballot quand on sait qu'à l'époque, on soignait volontiers les NORB avec de la prednisone...).

L'ONTT a depuis fait l'objet de suivis à plus long terme, genre jusqu'à quinze ans, qui ne notaient plus aucune différence sur le résultat fonctionnel entre la méthylprednisolone et le placebo et confirmaient un risque accru (deux fois supérieur, tout de même...) de récidive en cas de traitement avec de la prednisone per os. Si, demain, un neuro te propose du Cortancyl pour traiter une norb, il a trente ans de retard et il s'apprête à jeter de l'huile sur le feu : fuis !

l'inflammation si elle dure plus longtemps ne détruit-elle pas les cellules? encore une question à ajouter à ma liste pour ma neuro

Pas d'après les études scientifiques. Il reste que, dans le cas particulier de la névrite optique, beaucoup de neuros restent sincèrement persuadés du contraire... Pour toutes les autres manifestations possibles de la sep, il y a un consensus beaucoup plus large parmi les neuros pour reconnaître que le bolus de Solumedrol n'a pas d'influence sur l'évolution à long terme de la maladie et en particulier, ce que sera ton score fonctionnel à moyen ou long terme.

Hello JP - Effectivement Dr Vignal m'avait expliqué cela avant de faire les Bolus. elle m'a expliqué que les bolus par intraveineuse étaient plus tolérés avec un moindre risque de récidive contrairement à la corticothérapie par voie orale.

Intéressant ce qu'ils préconisent, en cas de NO avec acuité visuelle supérieure à 5/10 éviter les bolus. et ils disent clairement que le pronostic est légèrement meilleur à 6 mois... dommage qu'on n'ait pas le suivi à 12 mois pour cette même étude, car généralement les recherches disent qu'à 12 mois la récupération entre les trois groupes est équivalente.

[mariel13]

Bonjour Linette et tous

Merci de vos retours!
En fait ma neuro m'a dit continuez à vivre normalement...

Hé bien oui, enfin en s’adaptant …

Rdv chez le ORL pour y voir plus clair…

C’est tout le mal que nous te souhaitons, y voir clair !

Je pars à mes soutenances de 10h
Bonne journée à tous.

Pour te répondre Linette, j’étais au départ en Rr mais maintenant je ne sais pas de quel type de sclérose j’ai
Alors comme le disait un de nos anciens présidents « ça m’en touche une …. »
je ne prends plus trop rendez vous avec le neuro qui me suit vu que c’est le chef overbooké, les internes-externes me répondent franchement et quand je vais faire mon injection je suis pressée de repartir donc je ne pose pas de questions ou le minimum 🫢

Ensuite concernant la cortisone, bolus etc je n’en ai jamais pris tout simplement parce que je ne répondais pas aux critères pour en bénéficier au moment de mon hospitalisation …

Bon courage Linette et tous !
Bonne soirée maintenant !

[Linette2021]

Bonjour Linette et tous

Merci de vos retours!
En fait ma neuro m'a dit continuez à vivre normalement...

Hé bien oui, enfin en s’adaptant …

Rdv chez le ORL pour y voir plus clair…

C’est tout le mal que nous te souhaitons, y voir clair !

Je pars à mes soutenances de 10h
Bonne journée à tous.

Pour te répondre Linette, j’étais au départ en Rr mais maintenant je ne sais pas de quel type de sclérose j’ai
Alors comme le disait un de nos anciens présidents « ça m’en touche une …. »
je ne prends plus trop rendez vous avec le neuro qui me suit vu que c’est le chef overbooké, les internes-externes me répondent franchement et quand je vais faire mon injection je suis pressée de repartir donc je ne pose pas de questions ou le minimum 🫢

Ensuite concernant la cortisone, bolus etc je n’en ai jamais pris tout simplement parce que je ne répondais pas aux critères pour en bénéficier au moment de mon hospitalisation …

Bon courage Linette et tous !
Bonne soirée maintenant !

Tant mieux si tes poussées n'ont jamais nécessité de Bolus Mariel !! C'est tout le mal qu'on souhaite à chacun... le moins de bolus possible!

Qu'importe que tu sois en RR ou autres ... le plus important est de bien gérer.

et bonne chance pour ton fils pour les épreuves de spécialité

Belle soirée chère Mariel!

[Linette2021]

Bonjour - pour compléter : "Certains chercheurs ont noté dans une étude portant sur un petit groupe de patients que lorsque la gestion du stress est introduite dans la vie d'un patient atteint de SEP pendant six mois ou plus, certains patients peuvent présenter moins de lésions cérébrales et une progression plus lente de leur maladie sur la base des preuves IRM." Dr Howard Markel, un médecin au Ann Arbor qui dirige également le Center for the History of Medicine de l'Université du Michigan