Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

J'ai commencé le rituximab en 2018.
Pour Une forme secondaire progressive.
Je ne peux pas dire si c'est concluant mais à défaut d'autre chose on le garde.
Bien entendu si je regarde mon état en 2018 et aujourd'hui, c'est une jolie dégringolade, un foutu bordel merde mais peut être que ce serait pire
Jusqu'à présent j'étais sur une perf semestrielle mais la prochaine est passée à 7 mois.
Le taux est toujours à 0 dans mon corps donc on décale.

Mo, salut du matin, lélé !
Bonne idée d'ouvrir un fil dédié.

lélé a écrit : ↑21 avr. 2022, 08:00 Le taux est toujours à 0 dans mon corps donc on décale.

De quel taux s'agit-il ? anticorps covid ou lymphocytes ?

lélé a écrit : ↑21 avr. 2022, 08:00 J'ai commencé le rituximab en 2018.
Pour Une forme secondaire progressive.
Je ne peux pas dire si c'est concluant mais à défaut d'autre chose on le garde.
Bien entendu si je regarde mon état en 2018 et aujourd'hui, c'est une jolie dégringolade, un foutu bordel merde mais peut être que ce serait pire
Jusqu'à présent j'étais sur une perf semestrielle mais la prochaine est passée à 7 mois.
Le taux est toujours à 0 dans mon corps donc on décale.

Bonjour lélé - tu n’as pas été sous tree as ire ment avant? Et tout ce dont tu souffres est dû à la sep? Je me rappelle que tu disais avoir d’autres affections connexes qui se rajoutent? Pour la sep tu as les problèmes urinaires, les difficultés motrices, spastivote. Et d’autres choses?

Courage!

lélé a écrit : ↑21 avr. 2022, 08:00 J'ai commencé le rituximab en 2018.
Pour Une forme secondaire progressive.
Je ne peux pas dire si c'est concluant mais à défaut d'autre chose on le garde.
Bien entendu si je regarde mon état en 2018 et aujourd'hui, c'est une jolie dégringolade, un foutu bordel merde mais peut être que ce serait pire
Jusqu'à présent j'étais sur une perf semestrielle mais la prochaine est passée à 7 mois.
Le taux est toujours à 0 dans mon corps donc on décale.

Bonjour, de quel taux parles tu ?
A+

C'est les CD19+
Je vous met le courrier pour que vous le lisiez si bien entendu mon téléphone est moins capricieux.

Linette je n'ai eu que avonex quelques mois en 2017
Avant rien du tout.
Je met tout à l'heure le courrier, il explique tout
J'ai aussi une maladie des kystes de tarlov, une insuffisance surrénale une maladie de Basedow, une obésité morbide.
Pendant de longues années la neuro de l'époque hésitait avec un syndrome de devic et on n'utilisait pas le rituximab ni ocrevus.
Et le traitement d'un pouvait intensifier l'autre maladie je sais plus si c'est le traitement de la sep qui peut intensifier devic ou inversement.
A tout à l'heure

lélé a écrit : ↑21 avr. 2022, 13:36 C'est les CD19+
Je vous met le courrier pour que vous le lisiez si bien entendu mon téléphone est moins capricieux.

Linette je n'ai eu que avonex quelques mois en 2017
Avant rien du tout.
Je met tout à l'heure le courrier, il explique tout
J'ai aussi une maladie des kystes de tarlov, une insuffisance surrénale une maladie de Basedow, une obésité morbide.
Pendant de longues années la neuro de l'époque hésitait avec un syndrome de devic et on n'utilisait pas le rituximab ni ocrevus.
Et le traitement d'un pouvait intensifier l'autre maladie je sais plus si c'est le traitement de la sep qui peut intensifier devic ou inversement.
A tout à l'heure

J’ai un peu lu Audrey sur les kystes de tarlov et cela a des symptômes très semblables à ceux de la sep (spasticire, douleurs sciatiques, problèmes vésicaux, …) … donc cela peut se confondre aux symptômes de la sep pour finalement ne plus savoir qui cause quoi … tu me corrigeras si je me trompe. Ils mettent pour le traitement: Le traitement inclut un drainage lombaire du liquide cérébro-spinal, l'aspiration des kystes guidée par le scanner, la laminectomie décompressive, l'excision des kystes et/ou de la racine du nerf, la fenestration kystique microchirurgicale et l'imbrication. Mais le traitement chirurgical des kystes péri-radiculaires peut être compliqué.

On t’a parlé du drainage et de l’aspiration des kystes? Quel traitement est mis en place pour cette pathologie qui semble bien douloureuse?

lélé a écrit : ↑21 avr. 2022, 13:36 C'est les CD19+
Je vous met le courrier pour que vous le lisiez si bien entendu mon téléphone est moins capricieux.

Linette je n'ai eu que avonex quelques mois en 2017
Avant rien du tout.
Je met tout à l'heure le courrier, il explique tout
J'ai aussi une maladie des kystes de tarlov, une insuffisance surrénale une maladie de Basedow, une obésité morbide.
Pendant de longues années la neuro de l'époque hésitait avec un syndrome de devic et on n'utilisait pas le rituximab ni ocrevus.
Et le traitement d'un pouvait intensifier l'autre maladie je sais plus si c'est le traitement de la sep qui peut intensifier devic ou inversement.
A tout à l'heure

Merci
Je vais regarder ce que c'est cd19+
J'ai vu.. c'est la première fois que j'apprends qu'il est surveillé.
Bon courage ! (Tu as parlé de bracelet que tu portais contre l'anxiété etc.. tu les as acheté en ligne sur le site ? Remerci)

Linette c'est ça. Mais mes kystes sont en li

Oups
Mes kystes sont communiquant avec le liquide cephalo rachidien
Du coup si on ponctionne, dans la demi heure, le kyste se rempli à nouveau donc la ponction ne sert à rien voir peut être très douloureuse .
C'est déjà dur à supporter, je ne me vois pas souffrir plus que ce que je vis depuis bientôt 5 ans.
Ça fait parti des maladies rares, j'ai une ALD pour lui aussi
Du coup je suis depuis l'année dernière passée en multipathologie à la CPAM

Dydouche le bracelet c'est surtout pour moins râler et me plaindre.
Lorsque je râle ou me plaint , je change mon bracelet de poignée. C'était un livre que j'avais acheté sur momox ( livres occasion) '' arrêtez de râler et soyez heureux''

Pour le stress c'est la méditation de pleine conscience et c'est linette qui m'en a parlé .

lélé a écrit : ↑21 avr. 2022, 14:46 Oups
Mes kystes sont communiquant avec le liquide cephalo rachidien
Du coup si on ponctionne, dans la demi heure, le kyste se rempli à nouveau donc la ponction ne sert à rien voir peut être très douloureuse .
C'est déjà dur à supporter, je ne me vois pas souffrir plus que ce que je vis depuis bientôt 5 ans.
Ça fait parti des maladies rares, j'ai une ALD pour lui aussi
Du coup je suis depuis l'année dernière passée en multipathologie à la CPAM

Dydouche le bracelet c'est surtout pour moins râler et me plaindre.
Lorsque je râle ou me plaint , je change mon bracelet de poignée. C'était un livre que j'avais acheté sur momox ( livres occasion) '' arrêtez de râler et soyez heureux''

Pour le stress c'est la méditation de pleine conscience et c'est linette qui m'en a parlé .

Ok merci!

Bon c'est fait comme une cracra
G enlevé mon nom même si c'est pas un secret mais le forum est ouvert

On voit très mal je suis désolée

C'est plus net